Een terugblik en vooruitblik door Johan Kwast

1
Lustrum van Hospice Dignitas 6 februari 2014
Geachte aanwezigen,
Alweer 10 jaar geleden kon de eerste gast in het hospice aan de
Wilhelminalaan alhier worden ontvangen en verzorgd.
Bij het eerste lustrum heb ik geschetst hoe hospicezorg zich
ontwikkelde in Engeland en samenhing met de activiteiten van het
Leger des Heils, dat in 1865 in Londen werd opgericht door Ds.
William Booth . Hij had in zijn werk geconstateerd: Gods woord
gedijt niet in arme mensen met een lege, hongerige maag; dus aan
deze lijfelijke honger moet we eerst wat gaan doen! Hij noemde zijn
hiertoe opgerichte organisatie The Christian Mission, later The
Salvation Army.
Na bijna 6 jaar van praten door een werkgroep van wisselende
samenstelling, van overleg over mogelijke financiering van een
gebouw en vooral financiering van de exploitatie begon op 6
februari 2004 in onze regio echte hospicezorg zoals deze zorg hoort
te zijn:
- los van een andere zorginstelling, waardoor opname in het
hospice naar verwachting zo laagdrempelig mogelijk wordt
gehouden,
- zo huiselijk mogelijk,
- optimale bestrijding van klachten en ongemakken, of anders
gezegd: voor de zieke een zo comfortabel mogelijke
toestand bereiken,
- zo breed mogelijk aangepast aan de wensen van de gast,
2
-
-
met optimale aandacht voor en interactie met het unieke
van ieders persoon,
zonder enige bemoeizucht beschikbaar zijn voor de gast,
met een open oog en luisterend oor voor diens zorgen, niet
opgeloste problemen, schuldgevoelens, besef van het
naderende einde, zingeving in de afsluitende periode van het
leven.
en zo meer.
Vrijwel iedereen die het naderend sterven voor ogen heeft, wenst
thuis te blijven en de laatste weken of dagen thuis door te brengen.
Door beperkte mantelzorg is dit steeds vaker praktisch niet vol te
houden. Alleen al het in de vorige eeuw snel geslonken aantal grote
gezinnen heeft voldoende mantelzorg aanzienlijk kansarmer
gemaakt.
En dan komt terminale zorg en verblijf in het hospice in beeld.
Omdat onze hospicezorg zich op één doelgroep richt: zij die
terminale zorg, zorg aan het einde van hun leven, nodig hebben, is
er door het hospice in deze 10 jaar zoveel opgebouwd aan kennis en
ervaring in palliatieve zorg dat ons hospice met recht een
kenniscentrum is geworden, waarop zorgverleners buiten het
hospice een beroep kunnen doen. Er is een inhoudelijk sterke
consultfunctie ontstaan en ontwikkeld, mede door enige, voor
Nederland unieke, in ons hospice genomen initiatieven binnen de
palliatieve zorg.
In onze beleving wordt echter van onze expertise nog te weinig
gebruik gemaakt door hulpverleners buiten het hospice.
3
Het is in deze 10 jaar opgevallen dat veel mensen pas kort voor hun
sterven in het hospice komen; soms al enkele uren na binnenkomst
overlijden.
Er wordt blijkbaar door velen thuis te lang voort gezwoegd en
getobd rond het ziekbed, zodat de mantelzorger(s) vooral zorgend
en verzorgend bezig is/zijn met de zieke; eerst vooral overdag, later
vaak dag en nacht. En vooral nachtelijke zorg leidt snel tot
uitputting van de verzorger.
Echte aandacht voor elkaar, voor verdriet, teleurstellingen,
schuldgevoel over vroegere tekortkomingen, zorgen voor de
toekomst, toekomen aan verwerken van wat iedere betrokkene
bezig houdt : het is minder goed mogelijk door de fysieke belasting
van de mantelzorger(s).
Eenmaal de zorg uit handen gegeven krijgt de mantelzorger ruimte
om nog een zinvolle, verrijkende periode met diens dierbare door te
brengen, en gelegenheid om aan de dingen die er ècht toe doen,
alle aandacht te schenken.
Vaak wordt in het hospice dan ook door gasten en hun naasten
opgemerkt: waren we maar eerder gekomen!
Erkennen dat het levenseinde nadert, dit aanvaarden en daarnaar
beslissen is nogal wat!
Het is niet iedereen gegeven in diens laatste levensfase hiervoor een
open oog te hebben, en in wijsheid hiermee om te gaan.
Vaak wil men doorstrijden, en proberen dat einde vooral verder weg
zetten.
4
En als mantelzorger erkennen dat de zorg te zwaar wordt, is
natuurlijk ook een hele stap, een capitulatie in de taak die je voor
ogen hebt, waaronder je je schouders hebt gezet.
Strijdig met de belofte van trouw in voor- en tegenspoed zoals o.a.
in huwelijksakten en samenlevingscontracten wordt aangegeven.
Voor hulpverleners geldt iets vergelijkbaars: een gesprek aangaan
over de slechte vooruitzichten van het ziekbed is moeilijk, vergt
moed en kost veel tijd. Bovendien is er meestal grote onzekerheid
over de te verwachten ziekteduur.
Ieder mens is uniek, ieder ziekbed eveneens. Natuurlijk zijn er
patronen in het beloop van ziekten, maar deze berusten op
gemiddelden van grote aantallen mensen met dezelfde ziekte. Er
zijn redelijke kansen dat de hulpverlener de prognose, de
vooruitzichten, redelijk goed inschat, maar dit prognosticeren blijft
toch altijd hachelijk onzeker.
Vervolgens doemt er een ander heikel punt op die m.i. remmend
werkt om als hulpverlener hospicezorg tijdig te kunnen aanbieden
en aanvragen: de bureaucratie van regelgeving, indicatiestelling,
eisen van de zorgverzekering.
Degene die bij het Zorgkantoor (dat de AWBZ uitvoert) een indicatie
voor opname in het hospice aanvraagt, moet er redelijk duidelijk
van overtuigd zijn dat de levensverwachting van de zieke korter is
dan 3 maanden. En dat blijft zoals gezegd bijna altijd lastig.
Het hospice moet al na 6 weken verblijf van een zieke verlenging
van verblijf beargumenteren en aanvragen.
Ook dat werkt remmend om in een gegeven situatie onbevangen
hospicezorg te regelen.
5
En dan is er nog een lacune om gebruik te kunnen maken van
hospicezorg: een indicatie voor hospicezorg is synoniem met een
zogenaamde PTZ – indicatie. PTZ staat voor palliatieve terminale
zorg en behelst per definitie een terminale periode van ten hoogste
3 maanden, dus een maximale levensverwachting van 3 maanden.
Deze definitie van terminaal zijn berust op arbitraire,
verzekeringstechnische aspecten, die nogal eens niet passen in het
beloop van menig ziekbed.
Er zijn zieken met ernstige klachten en symptomen die toch naar
verwachting nog langer dan 3 maanden zullen blijven leven.
Met de specifieke kennis en mogelijkheden binnen het hospice
kunnen zij door een tijdelijke opname weer een zodanige
verbetering van kwaliteit van leven krijgen, of anders gezegd
voldoende comfortabel worden, dat zij weer naar huis kunnen.
In Engeland zijn dergelijke tijdelijke opnames in hospices al langer
een belangrijke functie binnen de hospicezorg.
In ons land wordt dit door het zorgkantoor helaas niet toegestaan.
Wij streven ernaar om toch ooit eens toestemming voor tijdelijke
hospicezorg te mogen verkrijgen door er geregeld aandacht voor te
vragen, of door misschien min of meer per ongeluk – maar strijdig
met de regels van de verzekeraar - eens iemand op deze wijze te
helpen en weer comfortabel naar huis te kunnen laten gaan. Dit is in
elk geval recent één keer in ons hospice gebeurd.
Helaas is er een enorme kloof tussen de confrontatie met leed en
lijden, waarmee hulpverleners te maken hebben, en de beslissing
om zorg al dan niet te vergoeden op grond van een globale
schriftelijke beschrijving van dit lijden.
6
De werkelijkheid van wat zich in menselijk leven voordoet is altijd
complexer en grootser dan wat zich in regelgeving laat vangen.
De worsteling tussen betrokken partijen in dezen zal m.i. nimmer
eindigen.
Dhr. Johan Kwast
Voorzitter Raad van Toezicht
Stichting Hospice Dignitas

Download Report