Vragenregistratie 2013 - NET

Vragenregistratie 2014 Stichting NET-groep
www.net-kanker.nl
Wat is er wel meegeteld:
 De 1e vraag waarvoor patiënten, naasten e.a. contact zochten met de NET-groep
 Een nieuw soort vraag: als een vragensteller opnieuw contact zocht en de vraag
betrekking had op een nieuwe situatie/kwestie
Wat is er niet meegeteld:
 Vervolgcontacten m.b.t. de vragen. Het kan dus zijn dat de vragensteller vaker dan 1x
contact opnam over hetzelfde onderwerp. De vervolgvraag werd niet geregistreerd.
 Vragen gesteld op de openbare Facebookpagina ’s NETKanker en NetKanker
 Vragen gesteld in de besloten Facebookgroep
 Vragen gesteld op de informatiedag
2014
2013
2012
2011
Aantal en soort vragen beantwoord door de NET-groep
388
287
284
140
Vragen m.b.t. medische klachten die nog onverklaard zijn. Heb ik misschien een NET/NEC?
10
8
6
12
Vragen om informatie en uitleg: Wat zijn NET/NEC?
31
25
18
13
(Medische) vragen over medicijnen bij NET/NEC
19
10
17
12
(Medische) vragen om informatie over behandelingen en bijwerkingen (anders dan medicatie)
Vragen over o.a. pijnbestrijding, bestraling, operatie, PRRT, RFA, embolisatie
33
32
58
21
(Medische) vragen over onderzoek, diagnostiek en gradering NET/NEC
Onderzoek en diagnose m.b.t. traag, matig, snelgroeiende tumoren
12
7
5
7
(Medische) vragen over trials; ‘Waar lopen trials en kom ik er voor in aanmerking?’
Afweging; ‘Wil ik hier aan meedoen?’
3
2
6
2
Vragen over wel of niet een second opinion doen en/of overstappen naar een kenniscentrum
‘Hoe moet ik dit regelen?’ Afwegen voor- en nadelen
45
56
20
19
Vragen financieel; behandeling buitenland, verzekeringen
2
2
10
3
Aantal en soort vragen beantwoord door de NET-groep in
1014
2013
2012
2011
Vragen i.v.m. klachten over arts of ziekenhuis. Ophouden/tegenwerking bij second opinion, niet
afgeven dossiergegevens, geen contact willen opnemen met een collega-specialist
23
11
5
6
Vragen psychosociaal: vraag om steun bij verwerking en verdriet na de diagnose of bij
verslechtering van de medische situatie, bij rouw/overlijden dierbare, boosheid, niet kunnen
accepteren of geloven van (slechte) diagnose, angst voor de toekomst, adres hulpverlening
25
29
35
27
Vraag om contact met medepatiënt over specifiek onderwerp o.a. bepaald medicijngebruik of
medische ingreep zoals Whipple operatie of hartoperatie, uitwisseling ervaring behandelingen
49
6
13
8
Vragen over werk en (re)integratie naar werk bij diagnose NET/NEC
1
5
0
3
Aanbod/vraag plaatsen persoonlijke informatie/ervaringsverhaal op website
12
9
7
2
Vraag over het handelen van de NET-groep m.b.t. beleid, financiering of benadering
13
7
3
2
Overige vragen/kwesties: Hoe bespreek ik zaken met mijn partner, met mijn arts of familie
Vragen over seksualiteit, erfelijkheid NET/NEC, zwangerschap, euthanasie
83
41
31
3
Vragen over (bij)voeding en voeding om pijn/flushes en diarree te voorkomen
2
2
4
X
Afweging van patiënten over hun ziekteproces waarin een reactie werd verwacht van de NETgroep. Het gaat hierbij om meedenken over de nieuwe (medische) situatie die is ontstaan en
waarin een nieuwe keuze gemaakt moet worden door de patiënt/naasten
25
35
46
X
Onderstaande categorie in 2012 toegevoegd
Deze vragenregistratie is dus geen contactregistratie
De NET-groep had veel vaker contact met patiënten/naasten dan hier geregistreerd staat. Het gaat in
deze registratie alleen om contact bij inhoudelijke vragen over NET/NEC c.q. informatie, steun,
voorlichting, belangenbehartiging. De NET-groep had meestal meerdere contacten met eenzelfde
patiënt/naaste in reactie op de 1e vraag over een nieuwe kwestie. De vervolgcontacten zijn niet
geregistreerd.
1e vragen en het aantal mensen die vragen hebben gesteld
Aantal 1e vragen dat werd gesteld
Aantal personen dat deze 1e /nieuwe vraag stelde
2014
388
235
2013
287
165
2012
284
138
2011
140
125
Nb. Een aantal patiënten kwam 2-7 keer terug bij de NET-groep met een nieuwe vraag of met vervolgvragen over dezelfde
kwestie. Die vervolgvragen zijn dus niet meegeteld.
Mensen die vaker nieuwe vragen stelden waren voornamelijk patiënten die pas de diagnose hadden gehoord en/of niet in
een kenniscentrum werden behandeld en/of waarbij de medische situatie ernstig was verslechterd. Deze constatering gold
ook in voorgaande jaren.
Door wie werd de NET-groep benaderd voor de vraag
Patiënt
Partner/kind
Overigen: vrienden, professionals
TOTAAL
2014
309
73
6
388
2013
238
46
3
287
2012
229
45
10
284
2011
111
23
6
140
Wijze waarop het 1e contact verliep
Telefoon
Mail
Privé bericht
Facebook
Twitter
Overig
TOTAAL
2014
90
173
122
2
1 via Kanker.nl
388
2013
84
203
X
0
287
2012
126
158
Meegeteld
in mail
idem
X
0
284
2011
33
103
idem
X
4 per post
140
Nb. Via Facebook kunnen onzichtbaar voor derden ook privéberichten verstuurd worden. Het heeft niet onze voorkeur om
via die weg vragen te beantwoorden o.a. vanwege de slechte beveiliging van FB. Maar het gebeurt steeds vaker. Daarom
hebben we die wijze van contactlegging voor vragen nu toch apart geregistreerd.
Grenzen aan mogelijkheden NET-groep
De NET-groep heeft, voor zover zij dat zelf kan beoordelen o.a. aan de hand van de positieve reacties
van de vragenstellers, positief voorzien in de antwoorden op de vragen. Slechts in 4 kwesties heeft
de NET-groep in 2014 niet volledig kunnen voldoen aan de gestelde vraag. In deze vier situaties heeft
de NET-groep het contact met de vragensteller beëindigd omdat er teveel vragen bleven komen van
deze patiënt en deze patiënt voldoende werd geholpen door de NET-specialisten in kwestie of door
andere media bediend werden.
Vrijwilligers van de NET-groep voelden zich in deze kwestie overvraagd en hadden het gevoel niet
meer positief te kunnen bijdragen aan alle vragen van de betreffende patiënten.
Waardering voor de steun en informatie
Bij de vervolgcontacten hielden patiënten/naasten de NET-groep veelal spontaan op de hoogte over
de afloop. Dit is leerzaam voor de NET-groep en dus prettig om te vernemen.
De NET-groep krijgt regelmatig mailberichten van patiënten/naasten waarin de waardering wordt
uitgesproken over de wijze waarop de NET-groep omgaat met vragen/kwesties en de steun die
patiënten/naasten ervaren. Sommige mensen uiten hun dank door een attentie, kaart, of bericht op
social media. Anderen bekrachtigden hun waardering door het storten van een financiële bijdrage
voor het werk van de NET-groep.
Privacy beleid bij vragen
Indien vragen aan de NET-groep worden voorgelegd dan verwijderen wij deze gegevens uit ons
mailsysteem nadat de vraag volledig is afgedaan. In verband met de registratie van (soort &
hoeveelheid) vragen, en om inzicht te krijgen in de problematiek, bewaren wij de vraag nog ruim
anderhalf jaar op papier. Na deze termijn worden alle gegevens vernietigd.
De NET-groep zal in mei 2015 alle vragen vernietigen uit 2013. Indien u over deze periode vragen
heeft dan verzoeken wij u om dit voor april 2015 bij de NET-groep te melden.
Indien wij een medische vraag van een patiënt voorleggen aan (een lid van) de Raad van Advies of
andere professionals, dan wordt de vraag geanonimiseerd. Echter, soms is een vraag niet volledig te
anonimiseren omdat de situatie zo zeldzaam is of om andere redenen herkenbaar is. In die gevallen
leggen wij de vraag alleen voor aan derden als de patiënt een verklaring aan de NET-groep geeft met
toestemming om de gegevens te mogen delen met de artsen van de Raad van Advies of andere
professionals.
Bij deelname aan de besloten groep gaat de deelnemer akkoord met het feit dat men geen
informatie buiten de groep mag verspreiden. Echter, Facebook is een niet zelf aan te sturen medium.
Daarom zitten er grenzen aan de privacy die de NET-groep kan bieden.
Zie verder de Privacyverklaring op de website
©NET-groep

Download Report