U kunt deze versie hier gratis downloaden.

Papillon
10e jaargang / nummer 1 / april 2014
Succes lotgenotendag idiopatisch?
Promotie Marc Roofthooft UMCG
Achter de schermen van het longfonds
Nieuwe columniste: Cathelijne
Inhoud
Lotgenoten
Lotgenotendag: Informatie, emotie en humor
Succes lotgenotendag idiopathisch?
4
5
Sponsoring
In geel shirt naar de ‘Nijmeegse’
Benefitconcert
Andy Voordouw toernooi
10
Van de dokter
Behandeling van PH
Promotie Marc Roofthooft
3
8
Bestuur
John Fonteijn
Ellis Ribbens
11
12
En verder
Herinnering aan Maaike
Column Cathelijne
Achter de schermen van het Longfonds
Column Lisanne
2
7
13
14
Colofon
Deze Papillon is een uitgave van
Stichting PHA Nederland
Stationsplein 127
Postbus 627
3800 AP Amersfoort
T 033-4341270
E [email protected]
I www.pha-nl.nl
NL17 RABO 0129 1846 40
K.v.K. 34192275
11e jaargang, nummer 1/2, april 2014
Het bestuur van de Stichting PHA NL bestaat uit:
Ferdinand Bolsius, voorzitter T 0346 562561 E [email protected]
Leny van der Steen, secretaris E [email protected]
Annie van der Stoel, penningmeester T 06-8156 6233 E [email protected]
Willem Russcher, algemeen bestuurslid
John Fonteijn, algemeen bestuurslid
Ellis Ribbens, algemeen bestuurslid
Bestuursondersteuning Lida Naber T 033-4341306
(maandag, dinsdag, donderdag en vrijdagochtend)
E [email protected]
Maatschappelijk werk Anita van Beek T 035-785 08 24
(ma-middag en do-avond) E [email protected]
Eindredactie Papillon Anita Harte, tekstbureau FullQuote
E [email protected]
Redactie Papillon Haakmos 9 8043 MH Zwolle
Vormgeving Drukkerij Libertas, Bunnik
Drukkerij Libertas Bunnik
Fotografie Eigen foto’s, foto Ellis Ribbens is gemaakt door
Henk Boleij van Boleij Design uit Boxtel
Kopij Uiterste inleverdatum 6 juni 2014
Na toestemming van alle betrokkenen zal dit nummer op de
website van de stichting worden geplaatst.
Wilt u reageren op iets wat u in de Papillon heeft gelezen?
Mail dan naar [email protected]
Een dubbel gevoel
Toen ik het voorwoord schreef voor ons jubileumnummer van Papillon, wist ik nog niet
hoezeer mijn opmerking over het dubbele gevoel - dat ik had bij ons tienjarig bestaan
- bewaarheid zou worden. Het blijde gevoel dat we hadden bij de uitgave van de ‘glossy’
werd geheel overschaduwd door het trieste bericht van het overlijden van onze vicevoorzitter Maaike Atres. Dat dubbele gevoel zal voorlopig nog wel even blijven, want naast
Maaike zijn ons in het afgelopen jaar weer een aantal donateurs/leden ontvallen.
We zijn tegelijkertijd ook verheugd dat steeds meer
patiënten zich bij ons aansluiten en daarmee het
belang van ons werk onderschrijven. Het komend
jaar zullen we dan ook weer volop actief zijn met de
belangenbehartiging van onze lotgenoten.
Jubileumnummer
Velen hebben zich bijzonder ingezet voor de
productie van ons jubileumnummer. Bestuursleden,
medewerkers en de redactie zijn er heel druk mee
geweest en hebben fantastisch werk verricht. Het
resultaat was dan ook geweldig. Gezien de vele
positieve reacties hebben onze lezers dit feestnummer ook bijzonder gewaardeerd. Mocht u overigens
nog voor familie, vrienden of voor uw behandelend
arts(en) een extra nummer willen hebben, dan kunt
u dat bestellen via onze website of telefonisch.
onze stichting. De moeder van Petra is overleden
aan de gevolgen van PH en met deze actie wil Petra
graag extra aandacht vragen voor de ziekte. U kunt
zich inschrijven als sponsor voor dit fantastische
initiatief. Warm aanbevolen!
Een andere actie is het inmiddels jaarlijks terug
kerende Andy Voordouw Toernooi, dat dit jaar voor
de vijfde keer wordt georganiseerd. De organisatie
is van plan er een groots festijn van te maken. Tot
slot wijs ik u op een benefietconcert dat op 22 juni
plaatsvindt in Leerdam. Ook hiervan is de
opbrengst voor onze stichting. Verderop in dit
nummer leest u meer over de verschillende
activiteiten.
Eind vorig jaar heeft Jolanda Kamermans ons
bestuur verlaten. Heel jammer, want zij was reuze
actief in de contacten met jongeren en deed dat
met volle overgave. Door het overlijden van Maaike
verloren wij zo ineens twee bestuursleden.
Gelukkig hebben wij tegen het eind van het jaar
twee nieuwe enthousiaste mensen bereid gevonden om tot het bestuur toe te treden. Het zijn
Ellis Ribbens en John Fonteijn. Zij stellen zich in dit
nummer nader aan u voor. Met de nieuwe ploeg
gaan we aan de slag om ook in de zomer en in het
najaar diverse activiteiten te organiseren.
Verder roep ik u op om sponsor te worden van Petra
Janse. Zij gaat samen met haar dochter Femke de
komende Nijmeegse vierdaagse lopen ten bate van
Ferdinand Bolsius,
voorzitter
Voorwoord
Op het moment van schrijven hebben we juist onze
jaarlijkse lotgenotendag achter de rug. Een verslag
treft u aan in dit nummer. Ieder jaar proberen we
een aantrekkelijk program te presenteren, zonder al
te zeer in herhaling te vallen. We zijn blij dat we ook
dit jaar weer veel positieve reacties hebben gehad.
Papillon april 2014 1
Persoonlijk
Herinnering aan
Maaike Atres
Op een van de laatste dagen van het afgelopen jaar
is onze vicevoorzitter Maaike Atres overleden. Ze
was pas 41 jaar oud.
Na een lange wachttijd onderging Maaike op 28
november een longtransplantatie. Achteraf bleek
de wachttijd toch te lang te zijn geweest. Maaike
was al zo verzwakt dat zij ondanks haar sterke wilskracht en haar vechtlust de transplantatie niet heeft
overleefd. Ons bestuur was geschokt en leeft
geweldig mee met haar man Christiaan en de kinderen.
Maaike was heel trots op haar gezin. De laatste keer
dat ik haar bezocht - nog voor de transplantatie - zei
ze: ‘Als het straks onverhoopt mis zou gaan, dan
kunnen Christiaan en de kinderen zich wel redden.
Dat hebben ze inmiddels wel bewezen tijdens mijn
afwezigheid.’ Typisch Maaike, meer bezorgd over
haar gezin dan over haar eigen problemen.
Het bestuur verliest in Maaike een zeer gedreven en
actief bestuurslid, maar bovenal een heel lieve
vriendin die ondanks haar fysieke beperkingen
altijd vol optimisme in het bestuur functioneerde.
Zij was inmiddels het langst zittende bestuurslid en
als zondanig min of meer het ‘geweten’ van het
bestuur. Haar betrokkenheid was groot en zij had
binnen de wereld van de PH heel veel waardevolle
2 Papillon april 2014
relaties. Niets was voor haar te veel. Ze was de
vraagbaak binnen het bestuur. Toen het met haar
gezondheid steeds harder achteruit ging, vond ze
het zelfs nog nodig om haar excuses te maken dat
het even niet meer ging. Ongelofelijk - wat een
loyaliteit.
Het is buitengewoon triest dat het juist bij zo’n
geweldige vrouw zo ontzettend mis moet gaan. Dat
heeft het bestuur toch ook wel weer aan het denken gezet. Wij moeten ons werk met nog meer
kracht voortzetten in het belang van de patiënten.
Tevens moet er veel actiever donoren worden
geworven. Helaas krijgen wij Maaike er niet mee
terug. Maar we zullen vanuit haar gedachtegoed
ons werk met volle inzet voortzetten.
Wij mogen ons verheugen dat we Maaike gekend
hebben en dat we met haar hebben mogen samenwerken. Wij zullen nog lang met genoegen aan haar
denken.
Bedankt Maaike!
Ferdinand Bolsius
Van de dokter
Behandeling van
pulmonale hypertensie
Medicatie voor pulmonale
hypertensie is gericht op
verbetering van kwaliteit van
leven. Er zijn verschillende
mogelijkheden, zegt dr. Yvonne
Heijdra, longarts in het UMC
St. Radboud.
Onderstaand interview met haar verscheen eerder
in het blad Hart & Longen.
Pulmonale Hypertensie (PH) is een ongeneeslijke,
progressieve ziekte waarbij de bloeddruk in de
longslagader te hoog is. Toch zijn er medicijnen
voor PH-patiënten, die de kwaliteit van leven
kunnen verhogen.
De ziekte wordt onderverdeeld in vijf grote groepen, die worden geclassificeerd volgens de Dana
Point Classificatie. ‘Er schijnt een nieuwe classificatie
aan te komen; ik heb hem echter nog niet gezien’,
licht dr. Yvonne Heijdra, toe. ‘Deze manier van indelen geeft ook aan voor welke groepen behandelindicaties zijn.’
De vijf grote groepen zijn:
1. Pulmonale Arteriële Hypertensie
2.Pulmonale Hypertensie als gevolg van linkerhartziekte
3.Pulmonale Hypertensie als gevolg van longziekte
en/of zuurstofgebrek
4.Pulmonale Hypertensie als gevolg van trombo-
embolische processen, ook wel CTEPH genoemd
5.Pulmonale Hypertensie met overige oorzaken,
waaronder sarcoïdose
Subgroepen
Dr. Heijdra: ‘Groep 1 wordt weer onderverdeeld in
een aantal subgroepen, uitgaande van de oorzaak.
Dat kan zijn idiopathisch (door een onbekende
oorzaak), erfelijkheid, als gevolg van het gebruik
van medicijnen (waaronder eetlustremmers) en
groepen die geassocieerd zijn met andere ziekten,
bijvoorbeeld reumatische aandoeningen, HIV en
levercirrose.’ Momenteel wordt de PH-medicatie
gegeven voor de groepen 1 en 4. De onderverdeling in groepen en subgroepen is voor behandelaars van groot belang. ‘Op het moment dat je een
patiënt ziet, heb je deze indeling in je hoofd en krijg
je soms al een idee welke kant het opgaat en welke
behandeling mogelijk van toepassing is.’
Pillen
Als PH-patiënten vallen in groep 1 of 4, en daarnaast
in de NYHA klasse II, III of IV (zogenoemde kortademigheidsklasse), wordt voor de behandeling gestart
met pillen. ‘Dat zijn de endotheline antagonisten of
fosfodiesterase V-remmers. Deze middelen doen
iets op vaatverwijding.’ De middelen grijpen in op
de processen die een rol spelen bij de vernauwing
en/of verwijding van vaten. ‘En ze remmen de
afwijkende groei van cellen in de vaatwand. Het
acute vaatverwijdende effect van de middelen gaat
vrij snel. Het effect om de afwijkende groei van
cellen te bestrijden duurt veel langer. Een therapie
moet dan ook langer worden gevolgd, tot 12
weken, om een eventueel effect vast te kunnen
stellen.’ Medicijnen van het type prostacycline
agonisten worden intraveneus (in een bloedvat) of
subcutaan (onder de huid) ingespoten of geïnhaleerd.
Voordelen inhalatietherapie
De inhalatietherapie heeft een aantal voordelen.
De patiënt hoeft niet geprikt te worden en ervaart
minder lokale bijwerkingen dan bij de subcutane
vorm. ‘Je moet het wel om de drie uur, zes keer per
dag doen. Een patiënt die inhalatietherapie krijgt
moet er dus om denken dat er regelmatig geïnhaleerd moet worden. Het kost tijd. Maar vooral
oudere mensen vinden deze manier van toediening
van medicijnen vaak makkelijker. We laten de
patiënten tegenwoordig zelf kiezen. Ik neig ertoe
om de inhalatietherapie meer te gebruiken bij
oudere patiënten. Vooral omdat zij vaak opzien
tegen de apparatuur (pompen) die nodig zijn voor
de intraveneuze of subcutane toediening.’
Papillon april 2014 3
Informatie,
emotie en
humor
Lotgenotendag
De jaarlijkse lotgenotendag vond plaats op 29 maart
in het VUmc. Secretaris Leny van der Steen had de hele
dag een pen en papier in de aanslag, om vervolgens
onderstaand verslag te kunnen schrijven.
Rond half 11 druppelen de eerste mensen binnen. Een half uur later zijn er zo’n
250 aanwezigen in de zaal en kan de
lotgenotendag beginnen. We worden
welkom geheten door Ferdinand Bolsius,
onze voorzitter. Als eerste memoreert hij
het overlijden van Maaike Atres, vicevoorzitter van PHA-NL en van velen een
goede vriendin. Zij heeft helaas de longtransplantatie in november 2013 niet
overleefd. Ferdinand prijst haar zeer
actieve en gedreven inzet en haar vele
waardevolle contacten.
- Grotere aandacht voor de rechter
hartkamer. Bij verandering aanpassen
van de medicatie, bij geen verbetering
aanmelden voor longtransplantatie.
Dr. Petr Symersky komt vanuit het AMC
en versterkt het team in het VUmc. Hij
laat een kort filmpje zien over het verloop van een operatie bij een CTEPH-
patiënt. Bij zeer moeilijke operaties is er
altijd overleg met Cambridge en San
Diego.
Studie Soma en psyche
Ook spreekt hij over het 10-jarig bestaan
van de Stichting en het uitbrengen van
de speciale editie van de Papillon, de
‘Glossy’. Deze is zeer goed ontvangen en
heeft veel nieuwe donateurs opgeleverd.
Vervolgens wordt het bestuur voorgesteld en worden de nieuwe bestuurs
leden geïntroduceerd.
Dr. Repke Snijder is dagvoorzitter. Aan
hem de taak om de tijd van de sprekers
goed in de gaten te houden en het programma in goede banen te leiden.
Nieuwste ontwikkelingen
De eerste sprekers zijn dr. Anton Vonk
Noordegraaf en dr. Petr Symersky over
PH en de nieuwste ontwikkelingen.
Samengevat is dat het volgende:
- Met kleine stapjes vooruit, geen grote
stappen.
- Meer aandacht voor psychosociale
ondersteuning; er is veel angst en
depressiviteit bij patiënten. Angst en
depressiviteit beïnvloeden de kwaliteit
van leven sterk.
Wat bepaalt angst en depressie? Niet
het inspanningsvermogen, wel de
vitaliteit, sociaal functioneren, pijn en
ziektebeleving. We moeten uitgaan
van de kracht van de patiënt.
4 Papillon april 2014
Het tweede programmapunt is de studie
Soma en Psyche. Psycholoog Anna
Munting vertelt hierover. Ziekten - zoals
PH - hebben veel invloed op je leven.
Hoe ga je daarmee om? Er is veel aandacht voor de ziekte, minder aandacht
voor de invloed ervan op je leven.
Je maakt je zorgen, familieleden maken
zich zorgen, verlies van vrienden, de
vraag over kinderen krijgen … Er zijn
technieken die je aan kunt leren om
controle te krijgen over piekeren, om je
beter te gaan voelen en luchtiger te
leren leven. Er wordt een vragenlijst
uitgedeeld die moet helpen om de
problemen in kaart te brengen.
Aansluitend vertelt Annie van der Stoel
van de stichting PHA over het maatjesproject jongeren/volwassenen. Jongeren die volwassen worden, hebben soms
behoefte aan contact met leeftijdgenoten (18 tot 25-30 jaar) die hen ‘wegwijs
maken in de wereld van volwassenen’.
Medicijnen
Dr. Repke Snijder vertelt ons over de
nieuwste medicijnen en laat het onderscheid zien tussen de vijf verschillende
groepen PH-patiënten – PAH, PH t.g.v.
hartziekten, t.g.v. longziekten, t.g.v.
Drukte aan de inschrijfbalie
chronische emboliën en PH t.g.v. diverse
andere oorzaken.
De eerste groep - PAH is te onderscheiden in drie subgroepen. Een nieuw
medicijn in de eerste groep, de ‘Bosentangroep’ is: Macitentan (Opsumit). Eén
keer per dag, geen probleem met
antistolling. Voor de ‘Sildanafilgroep’ is
Riociguat (Adempas) op de markt
gekomen – dat lijkt interessant. Voor de
‘Flolangroep’ is Veletri een grote verbetering. Het medicijn blijft goed op
kamertemperatuur en is acht dagen
houdbaar. Ook is er een tabletvorm voor
Remodulin.
De meeste nieuwe medicijnen hebben
veel bijwerkingen. De patiënt en zijn/haar
behandelaar moeten samen kiezen welk
medicijn voor hem/haar het beste is.
De lunch is zoals altijd voortreffelijk en er
is genoeg tijd om met andere lotgenoten te praten. Ook de artsen en verpleegkundigen zijn veelvuldig in
gesprek.
Donorregistratie
Menno Loos, voorzitter van de Stichting
2 miljoen handtekeningen, is de eerste
spreker na de lunch. Hij vertelt over de
huidige gang van zaken bij de donor
registratie:
- Er zijn te weinig organen beschikbaar
en er staan teveel mensen op de
wachtlijst voor een transplantatie.
Zij moeten 1-5 jaar wachten op een
donor.
- Veel mensen zijn niet geregistreerd,
het is niet juist om zo’n belangrijke
beslissing over te laten aan de
nabestaanden.
- De oplossing is een ander beslis
systeem: Actieve Donor Registratie
(ADR). Ook dan kun je nog steeds nee
zeggen. D’66 heeft een wetsvoorstel
dochters die me nodig hebben.’ Lotgenotencontact vindt zij heel belangrijk.
Je kunt ervaringen en angst met elkaar
delen, maar ook plezier hebben met
elkaar. Je leven stopt niet met PH, geeft
zij ons mee.
voor ADR ingediend. Dit wordt
momenteel beoordeeld door de Raad
van State en de andere politieke partijen moeten binnenkort gaan beslissen
over het voorstel in de Tweede Kamer.
- Wat wil de Stichting 2 miljoen handtekeningen? Meer aandacht, meer
invloed. Ondermeer via social media.
Laat aan je politieke partij weten dat je
voor ADR bent, geeft hij tot slot mee als
advies.
Gesprekken
Yvonne Zuiderwijk is een jonge vrouw
met PH. Mirjam de Groot, verpleegkundige en dr. Leon van den Toorn (beide
Erasmus MC) hebben een gesprek met
haar. Yvonne vertelt over haar ziekte.
Over hoe het in 2009 redelijk met haar
ging. Ze slikte veel medicijnen en ging
naar de revalidatie. Na 2011 ging haar
conditie echter steeds meer achteruit.
Doelen werden niet gehaald en een
longtransplantatie werd geadviseerd.
Er volgde een pittige screening en ze
kwam op de wachtlijst. Omdat Yvonne
last heeft van flauwvallen, wordt er een
gaatje gemaakt tussen de linker- en
rechterboezem om zo de druk te verminderen. Kort geleden is ze overgegaan
van Flolan naar Veletri. Het gaat nu iets
beter – ze heeft meer vrijheid door het
nieuwe medicijn. Het wachten is nu op
een oproep voor een longtransplantatie.
Ook dr. Anco Boonstra en Els Groeneveld
voeren een gesprek. Els is sinds 1999
patiënt bij dr. Boonstra. Het ging toen
Cabaret
Dr. Anton Vonk Noordegraaf haalt zijn
patiënten zelfs uit Aruba
niet goed met haar. Ze had last met
traplopen, moeite met fietsen, was erg
moe en had een slechte vakantie. Na
opname in het VUmc bleek zij PH te
hebben. In die tijd was er maar één
medicijn: Flolan. Daarna kwamen er
andere medicijnen bij. In 2009 probeerde Els het een tijdje zonder Flolan. Ze
gaat dan echter erg achteruit, dus de
Flolan komt weer terug. Dr. Boonstra
zegt haar vrij in het begin dat ze niet oud
zal worden. Dat geeft heel veel verdriet,
want ze heeft dan twee jonge kinderen.
Op een gegeven moment wordt er
gepraat over longtransplantatie als enige uitweg. Na twee jaar op de wachtlijst,
komt er een telefoontje uit Groningen.
Er zijn longen. Na de operatie heeft ze
een heel zware tijd gehad, maar nu is ze
gezond!
Dr. Boonstra vraagt haar hoe ze het heeft
volgehouden. Els antwoordt: ‘Door mijn
eigen mentaliteit, de liefde en mijn
De Lotgenotendag wordt afgesloten
met een half uurtje cabaret door Tom
Sligting. Dat valt eigenlijk niet in woorden te vatten, maar toch een paar
opmerkelijke zinnen:
- Ik voel me ook een lotgenoot, want ik
slik al drie jaar Viagra …
- De blauwe lolly (die blauwe lippen
geeft om hetzelfde te ervaren als een
PH-patiënt) is erg vies
- Ik heb vandaag een nieuw woord
geleerd. Als een arts het ook niet weet,
zegt hij tegen een patiënt dat het
idiopathisch is, in plaats van ‘Weet ik
veel’. Dat klinkt erg interessant en ga ik
vaker gebruiken!
Het is fijn om na een dag met serieuze
onderwerpen even te kunnen lachen
met elkaar. Humor lost veel op, je kunt er
beter door relativeren en ontspannen.
Afsluitend wordt onder het genot van
een hapje en een drankje nog gezellig
nagepraat.
Het bestuur van de Stichting PHA-NL
dankt iedereen die heeft meegeholpen
om de lotgenotendag ook dit jaar te
laten slagen. Wij kijken terug op een
mooie dag.
Succes lotgenotendag
idiopathisch?
Rob van der Stoel is de echtgenoot
van Annie, PH-patiënte en
bestuurslid van de stichting.
Rob is daardoor erg betrokken bij het
‘PH-gebeuren’ en schrijft daar graag
over - uiteraard in zijn geheel eigen
stijl. Deze keer doet hij verslag van de
lotgenotendag.
De bezoekers hebben veelal één ding
gemeen. Ze hebben Pulmonale Hypertensie. Wat zegt u? Pulmonale Hypertensie. Chique woorden. Hoe kom je daaraan? Hoezo i-dio-pa-thisch?
Jaarlijks komen PH-lotgenoten bijeen.
Ik noem ze gemakshalve lotjes - ze
hebben ooit het foute lootje getrokken.
Pure pech. Maar vooral vrolijke mensen
die elkaar weer zien. Met belangstelling
voor elkaar. In de foyer doen ze de
warming up. Lotjes houden van warmte.
Even bijkletsen met een kop koffie.
De organisatie is streng maar rechtvaardig. Klokslag elf zitten alle lotjes in de
Amstel zaal van het VUmc. Soort vrienden van Amstel, maar dan anders. De
Papillon april 2014 5
Lotgenotendag
Dr. Petr Symersky aan
het woord, dr. Snijder
bewaakt de tijd
voorzitter van deze enthousiaste club
opent de lotgenotendag. De heer Ferdinand Bolsius, zelf zojuist hersteld van
een hartklepreparatie. Een no-nonsense
voorzitter. Er is even een interruptie
geweest dames en heren, even kleppen
laten vervangen. Volgende agendapuntje. Zo gaat dat bij Ferdinand. Moet ook
wel, zo’n sterke man die voor de lotjes
zit. Cijfert zichzelf een beetje weg. Mist
bovenal Maaike Atres. Staat daar enige
tijd bij stil. Sodeju, die missen we. Een
wereldwijf van een uitzonderlijk ras. Was
vicevoorzitter. Was nergens vies van.
Was duidelijk aanwezig. Heeft zaken
bewerkstelligd. Heeft zelf lang op een
setje longen moeten wachten. Vervolgens setje van doodgoede gulle gever
ontvangen. Maar dan ben je er nog niet.
Uiteindelijk de finale verloren. Ging voor
Goud, een Gouden Vlindertje dat nog
lang rondvliegt in onze kop.
Wipwap
Vervolgens dr. Anton Vonk Noordegraaf,
de ‘PH goeroe’ van het VUmc. Als hij het
niet meer weet, is het idiopathisch. Zijn
ideaal is de ziekte PH te kunnen beheersen, liever nog te overwinnen. Is een
beetje een metallic grijze provo. Heeft
zonderlinge idealen die ooit werkelijkheid worden. Maar wanneer? De man
geeft zijn leven aan dit ideaal. Weet
mensen te enthousiasmeren op een
rustieke wijze. Vertelt over de angsten en
depressies die met PH gepaard kunnen
gaan. Angsten en depressies die de
Vragen uit de zaal
6 Papillon april 2014
kwaliteit van leven kunnen beïnvloeden.
Hij weet dat, hij onderkent dat, neemt
het ter harte, onderneemt actie. Dr. Vonk
Noordegraaf is ook de man van zes miljoen. Zelfs een beetje meer. En komt met
een verhaal over de wipwap. Het zijn
niet de Teletubbies. Niets van dat al.
Serieuze ontwikkelingen op het gebied
van vaatwanden en voortgang in medicijnen. Waarbij een aanname mogelijk
minder aannemelijk moet worden
geacht. Dr. Vonk Noordegraaf is voor mij
de diagnost van de wipwap. Misschien
wel idiopathisch?
Dr. Petr Symersky van het AMC vertelt
klinisch over de operatie van de vaatwanden. Is een chirurg zoals een chirurg
moet zijn. Stressbestendig en bloedstollend. Tijdens het filmpje heb ik meerdere
lotjes het hoofd zien buigen. Slechts
voor een kleine groep is deze operatie
mogelijk. Blijkt dat er samenwerking is
met de VS en de Britten. Kennisoverdracht en ervaringsoverdracht, want een
beetje routine in dit betere plukwerk is
welkom. Hoogstnoodzakelijk zelfs. Zelf
word ik een beetje stil van deze nuttige
huisvlijt. Het heeft iets heroïsch. Hoewel
ik besef dat het bloed, zweet en tranen
kost voor het chirurgenteam. Waar zijn
de tijden van weleer? De Tv-serie Mash
en een simpel veldhospitaal?
Annie van der Stoel, mijn eega, doet een
oproep voor het maatjesproject. Wie wil
een vraagbaak en maatje zijn voor
jeugdige PH patiënten? Wie wil hen
helpen in de wirwar (wipwap) van
vragen, situaties, jeugdige omstandig
heden? Sommige vragen stel je niet aan
eigen ouders of arts. Is weinig cool, is
niet vet of ‘toppie’. Daar zoeken we een
maatje voor. Een maatje meer, zeker
geen maatje te klein!
Kwaliteit van leven
Dan dr. Repke Snijder van het St. Antonius Ziekenhuis Nieuwegein. Knappe kop
die dokter. En veelzijdig. Is tevens
dagvoorzitter. Rammelt zelfs met lege
wijnglazen. Dat zie ik Ferdinand Bolsius
nog niet doen! Dr. Snijder heeft een
verhaal dat hout snijdt. Houdt de medicijnen scherp in het snotje. Per groep en
individu. Volgt ontwikkelingen op de
voet. Liever van ‘bittere pil naar babbelaar’. Als de kwaliteit van leven maar
verbetert.
Anna Munting is psycholoog. Houdt zich
bezig met het innerlijk leven, kennis en
streven. Hoe leef je je leven met PH?
Sodeju, je kan daarin zelfs bijgeschoold
worden. Krijg je tips en trucs mee naar
huis. Ga je weer beter van in het eigen
velletje zitten. Anna krijgt bijval van
ervaringsdeskundige in de zaal.
Daarna is Menno Loos aan zet. Ict’er van
beroep. Heeft daarnaast een ultieme
missie. Doet poging de politiek te bewegen. Dan moet je een lange adem hebben! Maar Menno is ook goed gedocumenteerd. Pragmatische man. Houdt
niet van ‘loze’ beloften en gesjoemel
met cijfers. Streeft naar Actieve Donor
Registratie (ADR). De wachtlijst is nu te
lang, duurt ook te lang. Kortom te weinig donororganen in dit landje. Dus ook
te weinig setjes verse longen voor een
bereidwillige PH patiënt. Al die politieke
drogredenen om geen donor te zijn.
Moeten we vanaf. We moeten die
Menno steunen. Worden we zelf beter
van! 2 Miljoen handtekeningen.
Relaties
Dr. Anco Boonstra heeft een relatie met
Els Groeneveld. Weet RTL Boulevard nog
niets van. Jawel, een heel platonische
intensieve relatie. Al ruim vijftien jaar. Is
bepalend geweest voor haar leven. Zelfs
een arts heeft emoties, Moet je kunnen
beheersen. Wat kan een mens sterk zijn.
Gunstige berichten en tegenslagen wisselen elkaar af. Keiharde ups en downs.
Een tof thuisfront is de basis. Een bezielende arts is dan een winnend lot uit de
loterij. Els - is het nu voor meneer Anco.
Meneer Anco tutoyeert, want Els is geen
patiënt meer. Heeft setje verse longen
en bruist weer. Let wel, een jaar hersteltijd is heel, heel hard knokken. Beiden
vertellen in een rollenspel over hun
relatie en belevingen in de afgelopen
15 jaar. Wat kunnen mensen glimmen!
Wat een samenwerking! Wat een deal!
Daar worden we heel stil van!
Nog zo’n spannend setje. Dr. Leon van
den Toorn en Yvonne Zuiderwijk. Doen
ook veel dingen samen. Zoals asperges
eten. Yvonne wil nog meer. Wacht op
een setje verse longen. Daar moet je
geduld voor hebben. Veel geduld. Yvonne had het op haar heupen. Zo’n vervelende koud plastic barrel. Dat het anders
kan, onderzoekt dokter Leon. Hij breekt
zelfs haar hart. Soort Cupido, die dokter
Leon. Schiet er zomaar een gaatje in.
Maar de lucht was op. Het was even
dringend nodig. Ook al zo’n betrokken
arts. Zo’n bijtertje. Toont weinig emotie,
heeft alles onder controle, maar het laat
hem zeker niet koud. Deze twee gaan
voor goud. Iedere keer een volgend
stapje. Incasseren en tikken uitdelen. En
dan Mirjam, zo’n bikkel die alles coördineert en stroomlijnt. Zomaar twee
verhalende interviews à la zomergasten,
maar dan anders. Intensiever, leerzamer
en openhartiger. Samen ben je sterk,
daar word je sterk van!
Besmet met
interesse in PH
Een nieuw gezicht in de Papillon. Cathelijne van der Bruggen
(22) heeft het stokje overgenomen van Joanne Groeneveldt en
zal vanaf nu elke drie maanden van zich laten horen.
Het moment is daar, mijn eerste column in de Papillon! Toen Joanne vroeg of ik
het stokje van haar wilde overnemen, bedacht ik me meteen dat dit misschien
een goede kans zou zijn om jullie een kijkje te laten nemen in de wereld van het
onderzoek naar pulmonale hypertensie. Na alle prachtige initiatieven waar al
ontzettend veel geld mee is opgehaald, wordt het wel eens tijd om te zien waar
en naar wie het geld precies toe gaat en wat het leven als onderzoeker inhoudt.
Om te beginnen zal ik me even voorstellen. Ik ben Cathelijne van der Bruggen en
hoewel ik in mijn hart altijd Brabants zal blijven, woon ik nu al vijf jaar in Amsterdam. Al in het eerste jaar van de studie kwam ik Joanne tegen en werden we
vriendinnen. We hadden om eerlijk te zijn ook weinig keus, want op de een of
andere manier belandden we altijd en overal met z’n tweeën. Van de werkgroepen bij geneeskunde, de verpleegstage, onderzoeksstage tot in de studentenflat
waar we tegenover elkaar kwamen te wonen. Nadat Joanne was verhuisd naar
een andere flat, kregen we dan ook ontwenningsverschijnselen (en ik honger,
omdat ze kookkwaliteiten bezit die ik helaas ontbeer). Ik verhuisde dus ook maar
en bracht de gemiddelde afstand weer terug tot 50 meter.
Het is dus geen verrassing dat ze me besmette met haar interesse in pulmonale
hypertensie. Na een korte periode als student-assistent op de afdeling Longziekten, mocht ik na twee jaar beginnen met fulltime onderzoek doen. Ik ben vooral
erg geïnteresseerd in de erfelijke vorm van PH. Hier houd ik me dan ook het
grootste deel van de tijd mee bezig, samen met een onderzoeksteam van ongeveer 15 personen waar iedereen zijn of haar eigen s pecialisatie heeft. Zo houdt de
één erg van celonderzoek, de ander van dierenonderzoek (na 10 semi-hartaanvallen binnen een uur bleek dat dit helaas niet mijn roeping was) en weer een ander
(zoals ik en mijn kamergenootjes) kijkt uren per dag naar computerschermen om
catheterisatiecurves en MRI’s te bekijken.
Met deze groep maken we van alles mee. Per slot van rekening zien we elkaar
meer dan we onze families of vrienden zien en dat maakt het werken op deze
afdeling extra bijzonder en leuk.
Idiopathisch?
Een Amsterdammer in Amsterdam. Tom
Sligting. Een stand-up comedian optima
forma. Slikt al drie jaar Viagra. Dat snap
ik. Zelf hoop ik stiekem dat mijn eega
zo’n pilletje onder de kast laat vallen. Ik
begrijp Tom als geen ander. Ik als Rotterdammer. Voel dat feilloos aan mijn
(leiding)water. Ons gevoel is niet idiopathisch. 010 begrijpt 020 volkomen.
We likken samen nog gezellig een lolly!
Proost, santé en tot volgend jaar!
Ik hoop dat ik een klein stukje van deze sfeer aan u kan overbrengen en een beeld
kan geven van het wel en wee aan de Boelelaan in Amsterdam!
Papillon april 2014 7
Kinderen en volwassenen
baat bij dezelfde behandeling
Lisanne Fonteijn was als kind patiënt bij
dr. Marc Roofthooft. ‘We hebben zijn inzet
altijd erg gewaardeerd’, zegt haar vader
John Fonteijn over die tijd. De recente
promotie van de kindercardioloog vormde
dan ook een mooie aanleiding om nog eens
een keer een afspraak te maken - ditmaal
niet als vader, maar als bestuurslid van de
Stichting PHA.
M
arc Roofthooft, kindercardioloog in het
UMCG, promoveerde afgelopen oktober. Dat voelt, zegt hij, als een ‘last’
minder. Zes jaar lang deed hij, naast
zijn klinische werk, onderzoek en schreef hij artikelen. Samen vormde het de basis voor zijn proefschrift. ‘Het geeft verlichting nu het klaar is - ik ben
meer een clinicus dan een groot onderzoeker. Maar
het is natuurlijk wel een vakgebied waar ik actief bij
betrokken blijf.’ Groningen heeft immers een eigen
onderzoekslijn met proefdieren, onder leiding van
prof. dr. Rolf Berger en dr. Beatrijs Bartelds - de ‘echte’ onderzoekers. Zelf houdt Marc Roofthooft zich
meer bezig met het kind. ‘Wat je bij kinderen aan
onderzoek kunt doen en wat je daarvan kunt leren,
vind ik juist heel leuk.’ Dus, concludeert John, ‘er
verandert in feite niets na je promotie, je bent en
blijft de behandelaar.’ Ja, beaamt Marc Roofthooft,
‘daar heb ik destijds geneeskunde voor gestudeerd.’
Behandeling ‘vertalen’
In Groningen worden de data van alle kinderen uit
het landelijke netwerkwerk PH verzameld. ‘We zitten daardoor op een schat aan informatie’, zegt Marc
Roofthooft. Hij heeft het dan ook allemaal gebruikt
voor zijn onderzoek. Inclusief de gegevens van Lisanne. Prima, vinden Lisanne en haar vader. ‘Natuurlijk
willen we meewerken aan onderzoek - hoe meer er
8 Papillon april 2014
bekend wordt over de ziekte hoe beter.’ Maar nu de
promotie een feit is, zijn ze ook wel benieuwd wat de
patiënten er ‘aan hebben’. Lisanne heeft op de website van de Rijksuniversiteit Groningen een korte
samenvatting gelezen van het proefschrift. Daar
stond: “Kinderen met een verhoogde bloeddruk in de
longslagaders (pulmonale hypertensie, PH) hebben baat
bij dezelfde behandeling als volwassenen met deze
levensbedreigende ziekte.” De conclusie die ze daaruit
trok, wil ze graag aan Marc Roofthooft voorleggen.
‘Ik maakte daaruit op dat je als kind nu niet perse
meer naar Groningen hoeft. Er staat immers dat je
ook als volwassene behandeld kunt worden. Waarom
zou je dan nog naar Groningen gaan, als je bijvoorbeeld ook naar de VU kan?’ Nou, begint Marc Roofthooft, ‘kinderen hebben inderdaad baat bij dezelfde
behandeling, maar die is dan wel ‘vertaald’ naar kinderen. Dat je dan als kind ook naar volwassenencentra kunt, is niet echt onze conclusie. Een kind is geen
kleine volwassene, maar een eigen individu met al
zijn of haar eigen problemen. En het kinder PH-team
van het Beatrix Kinderziekenhuis UMCG heeft alle
expertise in huis die voor een goede zorg en behandeling van kinderen nodig is.’
Wat bedoel je eigenlijk met ‘vertalen’, vraagt John
zich hardop af. ‘Betekent dat: het kind weegt de
helft, dus de dosering is ook de helft?’ Zo eenvoudig
blijkt het niet te liggen. ‘We hebben de behandeling
wel afgekeken van de volwassenen therapie’, legt
Marc Roofthooft uit. ‘Dus niet met één therapie
beginnen, maar met twee tegelijk. Niet met een lage
dosering, maar meteen het volle pond. En niet te snel
genoegen nemen, maar meer vooruitgang willen
boeken voor je tevreden bent en kunt zeggen dat een
patiënt stabiel is onder een bepaalde therapie.’ Dus
meteen alles in de strijd? Nee, zegt Marc Roofthooft.
‘Je zou kunnen zeggen: we starten meteen een
geneesmiddel via een lopend infuus. Maar omdat je
met kinderen te maken hebt, doen we liever eerst
tabletten of een drankje.’
Het ‘vertalen’ van een behandeling is sowieso lastig,
gaat Marc Roofthooft verder. ‘Dat geldt niet alleen
voor PH, maar voor heel veel binnen de kinderge-
Een kind is
geen kleine
volwassene
neeskunde. Daarom hebben we bijvoorbeeld ook
meegedaan aan een safety studie voor bosentan. Bij
volwassenen bleek: als je meer geeft, heb je meer
effect. Bij kinderen hebben we ook hoger gedoseerd.
Maar daar zag je een soort plateau - de spiegel werd
niet hoger naarmate je meer medicatie gaf, terwijl je
al wel eerder bijwerkingen zag. Daar hebben we van
moeten leren. Kinderen - mensen in ontwikkeling vormen echt een aparte groep.’
Proefschrift
Voor zijn proefschrift keek Marc Roofthooft terug een retrospectief onderzoek. Hij beschreef welke
vormen van PH er zijn, hoe de verdeling is (bij kinderen anders bij volwassenen) en hoe het staat met de
levensverwachting. Opvallend is dat het overgrote
deel (82%) van de patiënten (in 15 jaar werden 3263
kinderen geïdentificeerd) een vorm van PAH heeft,
die voorbij gaat. Mits deze adequaat behandeld
wordt. Het gaat hier om pasgeborenen met een aanpassingsprobleem na de geboorte en kinderen met
een aangeboren hartafwijking, die vroegtijdig is
gediagnosticeerd en verholpen. Andere groepen worden gevormd door kinderen met PH als gevolg van
longziekten, afwijkingen aan de linker harthelft of
kinderen met een progressieve vorm van PAH (5%).
Van deze laatste groep heeft een groot deel (72%)
ook een aangeboren hartafwijking. Zij zijn echter te
laat gediagnosticeerd of ze verslechteren toch snel,
ondanks een vroege diagnose. Bij een ander deel
(21%) is sprake van idiopathische PAH - de onbegrepen vorm van de ziekte van de slagaders in de longen,
zoals ook Lisanne heeft.
John vraagt naar het belang van het onderzoek. ‘Als
een kind nu bij jou komt, kun je dan efficiënter
behandelen of duidelijker?’ Duidelijker, zegt Marc
Roofthooft. ‘De gok is eraf’, zegt John. ‘Ja, want één
van de belangrijkste dingen die wij hanteerden voor
het starten van een bepaalde therapie, was de
WHO-klasse - de schaal van 1 tot 4. We bepaalden
die score op basis van gesprekken - heel zinvol, maar
eigenlijk ook subjectief. Daarom zochten we naar
andere handvaten en die komen er steeds meer. Kijk
bijvoorbeeld naar de zes-minutenlooptest en echocardiografische gegevens. Die kun je echter niet
zomaar overzetten naar kinderen. De ‘normaalwaarden’ voor kinderen zijn heel anders dan voor volwassenen.’ Maar, zegt Marc Roofthooft, ‘zo langzamerhand hebben we die waarden, die goals, ook voor
kinderen.’
Toestemming
Het lijkt een open deur, toch hoort John graag van
Marc Roofthooft waarom het belangrijk is dat
patiënten toestemming blijven geven voor het

gebruik van hun gegevens voor onderzoek.
Marc: ‘Omdat we op basis van die gegevens hele kleine stapjes vooruit maken. We leren steeds meer over
het ziektebeeld, over het beloop, over hoe de patiënt
op de behandeling reageert en dat levert uiteindelijk
verbetering op in de behandeling.’
John: ‘Maar de patiënten krijgen er nooit meer iets
over te horen …’
Marc: ‘Het is wel zo dat we dat wat we leren, meenemen in onze dagelijkse praktijk. Dus de kinderen die
nu bij ons zijn, hebben het voordeel dat in het verleden geleerd is van ervaringen van andere kinderen.’
John: ‘Kinderen en hun ouders moeten het dus zo
zien dat ze in het algemeen belang meewerken en
meehelpen aan een mogelijke oplossing.’
Marc: ‘Inderdaad. En ik kan je verklappen dat ze ook
allemaal toestemming geven.’
Papillon april 2014 9
SPONSOR I NG
Andy V
oordouw toernooi
Op zondag 8 juni, eerste pinksterdag, wordt voor de vijfde keer het
Andy Voordouw toernooi gehouden. Dit jaarlijkse toernooi is ter
nagedachtenis aan Andy, die twee
weken voor zijn negentiende
verjaardag is overleden aan PH.
Zijn moeder Ria vertelt.
In geel shirt naar de
‘Nijmeegse’
Petra Janse-Koeman woont in
Zeeland, is moeder van Melanie
(14) en Femke (12) en heeft als
hobby actief bezig zijn. Wandelen
hoort daar zeker bij. Niet gek dus
dat ze - samen met Femke - de
Nijmeegse vierdaagse gaat lopen.
En wel voor de Stichting PHA.
‘Wekelijks wandel ik georganiseerde wandeltochten. Heerlijk in
de vrije en mooie natuur!’ zegt
Petra. Voor de komende zomer
heeft ze een bijzonder doel. ‘Ik wil
samen met mijn dochter Femke
de Nijmeegse Vierdaagse gaan
wandelen voor de Stichting PHA,
om zo meer bekendheid te geven
aan de ziekte en om geld in te
zamelen voor onderzoek. Om
zoveel mogelijk sponsors voor ons
te winnen, willen we u vragen om
ons te sponsoren.
Waarom? Mijn moeder had de
ziekte PAH (Pulmonale Artriële
Hypertensie). Na een ziekbed van
zeven jaar is ze er in 2005 op
54-jarige leeftijd aan overleden.
In 2011 ben ik de Nijmeegse Vierdaagse voor de eerste keer gaan
wandelen. Na twee jaar voor
mezelf gewandeld te hebben,
besloot ik het jaar daarop om KIKA
te gaan sponsoren. Dat gaf mij
10 Papillon april 2014
een ontzettend goed gevoel en
een doel om voor te wandelen!
Het zette mij ook aan het denken.
Omdat PAH nog niet zo bekend is
en wij veel meegemaakt hebben
tijdens het ziekbed van mijn
moeder, besloot ik contact op te
nemen met de Stichting PHA. Zo
kwam ik bij Annie van der Stoel
terecht. Mijn vraag was of ik
tijdens de Nijmeegse Vierdaagse
de Stichting mocht sponsoren.
Annie reageerde heel spontaan
- ze vond het een geweldig idee.
Ze had zelf namelijk ook getraind
voor de Nijmeegse, maar deze
niet kunnen wandelen omdat ze
toen zelf te horen kreeg dat ze PH
heeft. Dit praatte een stuk gemakkelijker. We hebben actie ondernomen en Annie regelde een
sponsorformulier, t-shirts etc.
Helemaal top! Nu dit alles in gang
is gezet, hopen we dat we meer
bekendheid geven aan PH.
Op naar de Nijmeegse Vierdaagse,
wij hebben er zin in!
‘De PH werd geconstateerd toen
Andy 16,5 jaar oud was. Ondanks
extra zuurstof, Tracleer, Revatio en
de Flolan pomp, ging zijn toestand
alleen maar achteruit. Hij kwam
voor beide longen op de transplantatielijst. Op 3 september
2009 ging het erg slecht en hebben ze hem in een kunstmatige
coma gebracht. Als hij stabiel zou
zijn, kwam hij bovenaan de Europese Transplantatielijst. Helaas
kwam het voor Andy te laat. Op 4
september 2009 is hij overleden.
Al snel kwamen vrienden van ons
(Armando en Richard) met het
idee om voortaan op eerste pinksterdag bij voetbalvereniging
Bodegraven (VVB) een voetbaltoernooi te organiseren met zijn
naam. Met als doel: geld ophalen
voor de Stichting PHA. Andy heeft
vanaf zijn vierde bij VVB gevoetbald.
Het toernooi heeft voor familie,
vrienden en bekenden natuurlijk
een emotionele lading, maar er is
ook heel veel gezelligheid.
Ondanks zijn ziekte was er namelijk ook altijd een lach op Andy’s
gezicht en ging het altijd goed
met hem - zei hij.
Ieder jaar openen en sluiten we
het toernooi met twee van Andy’s
favoriete liedjes, namelijk: I’ll be
missing you en You’ll never walk
alone, want Feyenoord was zijn
cluppie.’
Toernooidag
Het toernooi begint om 10 uur.
Tijdens de dag zijn er diverse
kraampjes waar saté, broodjes
hamburger, - beenham en broodjes gezond worden verkocht.
En natuurlijk lekker vers fruit.
Om ongeveer 15.00 uur wordt de
finale gespeeld. Daarna is er een
verloting met veel prijzen, allemaal gesponsord door de winkeliers en bedrijven.
De dag wordt afgesloten met een
drankje en gezellige live muziek.
Het geld dat wordt opgehaald,
gaat naar de Stichting PHA. We
hopen dat er heel veel mensen
komen kijken, zodat we aan het
eind van de dag een mooie
cheque kunnen uitreiken aan
Annie van der Stoel, penningmeester van de stichting.
Wilt u iets vragen aan Ria
Voordouw, dan is zij te bereiken
op 06 3719 5309.
Meedoen? Bel 06 4624 0450. Inschrijfgeld: 100 euro per team.
10e jaargang / nummer 4 / december 2013 / januari 2014
Papillon
BE S T U U R
ing
r Sticht
10 jaa
Benefiet
concert
Op zondagmiddag 22 juni
organiseert Carola Dubbeldam, PH-patiënt, een benefietconcert ten bate van de
stichting PHA. Ze doet dit
om twee redenen. ‘De eerste
reden is uiteraard dat we
geld willen inzamelen voor
onderzoek. Maar het gaat
ook om het krijgen van een
stukje bekendheid voor de
ziekte. En daarmee hopelijk
ook meer begrip voor mensen met een ernstige ziekte
die niet zichtbaar is aan de
buitenkant.’
Aan dit concert werken mee:
jongerenkoor Non Solus uit
Leerdam, Popkoor Let’s Get
Started uit Lexmond en Trio
Just for You. Het concert
vindt plaats in Partycentrum
Het Dak in Leerdam. In de
pauze vindt er nog een verloting plaats, waarvan de
opbrengt uiteraard ook ten
bate van de stichting komt.
Via de site www.benefietconcertpha.nl kunt u meer
informatie vinden en ook
kaartjes bestellen.
‘Graag ontmoet ik u op
22 juni in Leerdam bij het
benefietconcert ten bate
van de stichting PHA.’
Bedankt
PH A
Dit is een jubileumeditie van
Stichting PHA Nederland
In onze jubileum uitgave van Papillon stond een oproep om vanwege ons 10 jarig bestaan een
extra donatie te doen ten bate van het wetenschappelijk onderzoek naar pulmonale hypertensie. Velen van u hebben daar gehoor aan gegeven door een extra bedrag over te maken op
onze bankrekening. Op het bankafschrift staat tegenwoordig alleen een naam van de gulle
gevers en geen adres. Daardoor kunnen wij u helaas niet persoonlijk bedanken voor uw
bijdrage.
Daarom …
… aan allen die een extra bijdrage hebben overgemaakt op onze bankrekening: heel veel
dank!
Zoals altijd gaat uw bijdrage voor 100% naar wetenschappelijk onderzoek.
‘Wil jij niet in het bestuur?’
John Fonteijn
Het stichtingsbestuur is uitgebreid
met twee nieuwe bestuursleden. Eén
van hen is John Fonteijn, vader van
Lisanne, die u al kent van de columns.
Vanaf het moment dat zijn dochter Lisanne de
diagnose PH kreeg, is John al betrokken bij de
Stichting PHA Nederland. Hij werd donateur,
bezocht samen met vrouw en dochter de lotgenotendagen en dacht soms: Wat zou ik meer
kunnen doen? Toch bleef het jarenlang bij een
gedachte. Tot Lisanne in de Papillon een oproep
zag staan voor nieuwe bestuursleden en hem
vroeg of hij dat niet wilde. ‘Ze zou het heel graag
zelf doen’, zegt John, ‘maar door haar ziekte lukt
dat nu helaas niet.’ John dacht niet lang meer na,
zei ja tegen zijn dochter, schoof een paar keer
aan bij een bestuursvergadering en besloot
vervolgens om in te stappen. Hij wil zich vooral
graag in gaan zetten voor het lotgenotencontact. ‘Nog voor Lisanne de diagnose PH kreeg
- ze liep toen al een hele tijd te dokteren - merkten we dat ze in een sociaal isolement terecht
kwam. Ze kon niet meer overal aan meedoen,
maar het was onduidelijk wat de oorzaak was.’ Al
hadden ze misschien anders verwacht of
gehoopt, ook na het stellen van de diagnose
veranderde er eigenlijk niets. ‘We kregen regelmatig een huilende puber thuis. Als ze ergens
niet aan mee deed of iets niet kon, zeiden andere kinderen tegen haar: “Je bent niet ziek.” Dat
onbegrip maakte het erg moeilijk.’ Natuurlijk
waren er ook mensen die best begrip hadden
voor haar situatie, zegt John ook. ‘Maar de enige
momenten waar dat écht zo voelde, waren de
lotgenotencontacten.’
Door wat hij zag en ziet bij zijn eigen dochter,
voelt John de behoefte om zich specifiek in te
zetten voor kinderen met PH. ‘Ik realiseer me dat
het maar om een kleine groep gaat, zo’n veertig
kinderen. Toch wil ik proberen om, daar waar
mogelijk, activiteiten voor hen te organiseren.
Uiteraard is awareness - het breder bekend
maken van PH - ook voor John een heel belangrijk punt. ‘Het zou mooi zijn als we kunnen bereiken dat alle artsen weten wat PH is. Zodat de
situatie zoals we die met Lisanne meegemaakt
hebben - een lang traject van onderzoek, twijfel,
verdriet en onzekerheid - anderen bespaard
blijft.’
Papillon april 2014 11
‘De dokter zei:
mensen zitten op
je te wachten,
jíj hebt tijd’
Eind 2013 werd Ellis Ribbens (52) aspirant lid van het
bestuur van de Stichting PHA Nederland. Ellis heeft
familiaire Pulmonale Arteriële Hypertensie (fPAH).
Ze moest haar werk opgeven, leren omgaan met haar
ziekte en leren keuzes maken. Dankzij haar dokter kon
ze vanuit een ander perspectief naar haar situatie
kijken en meldde ze zich aan als nieuw bestuurslid.
Ze wil waardevol zijn voor andere mensen.
BE S T U U R
‘Mijn zusje is twintig jaar geleden aan de gevolgen
van fPAH overleden, dus ik was wel op mijn qui-vive.
Maar toch … Op een zeker moment merkte ik dat ik
sneller moe werd, dat mijn conditie achteruitging en
dat krachtsinspanning steeds lastiger werd. Dagelijkse dingen als traplopen of fietsen lukten steeds
minder goed. Ik verzon allerlei uitvluchten waarom
ik me zo moe voelde, maar na ruim een jaar kon ik
niet langer ontkennen dat er iets serieus mis was.’
Mijn leven op z’n kop
In het VUmc werd haar vermoeden bevestigd. ‘Ik
schrok niet van de diagnose. Eigenlijk wist ik het wel.
Dat neemt niet weg dat mijn leven op z’n kop stond.
Nu werd energiemanagement belangrijk. Naar mijn
lichaam luisteren en goed voor mezelf zorgen.
Gezond leven: voldoende rust, letten op mijn gewicht
en onder begeleiding bewegen, zodat ik een zo goed
mogelijke conditie behoud. Ik voel me niet ziek, ik
ervaar fPAH als een beperking. Voor de psychische
problemen die ik ondervond, heb ik professionele
hulp gezocht. Ik had immers geen baan meer, kon
dingen niet meer doen vanwege mijn gezondheid en
de structuur in mijn leven was weg. Ik had het idee:
Wat ben ik eigenlijk nog …? Doe ik er nog toe? De
kleur en franje waren uit mijn leven verdwenen en ik
had geen idee hoe ik mijn leven weer op de rails
moest krijgen. Het was niet dat ik niets te doen had
of me verveelde. Ik besefte ook, dat het niet zo kon
zijn dat alleen werk kleur aan mijn leven kon geven.
Ik besprak het met mijn arts en vroeg hem: Hoe moet
ik nu verder? Hoe pak ik dit aan? Zijn antwoord was:
“Ellis, maak keuzes. Je bent creatief genoeg, mensen
zitten op je te wachten. Ik ben jaloers op je, want jij
12 Papillon april 2014
Ellis Ribbens
hebt tijd.” Nu is er niets om jaloers op te zijn, maar hij
liet mij wel vanuit een ander perspectief naar mijn
situatie kijken.
Inmiddels realiseer ik me dat ik met een ernstige
ziekte toch een waardevol mens ben. Ik ben geen
fPAH, ik heb deze longziekte en ik ben meer dan dat.’
Omgaan met je ziekte
‘Je kunt aan mij niet zien dat ik een ernstige ziekte
heb. Soms is dat prettig en tegelijkertijd kan het heel
onhandig zijn. Mensen nemen je hierdoor niet altijd
serieus en begrijpen je vaak niet. Dit alles betekent
dat ik naar mogelijkheden moest en moet zoeken om
weer kleur aan mijn leven te geven. Verder volgde ik
een cursus Leven met een chronische ziekte. Hier ontmoette ik andere chronisch zieken en kreeg ik
“gereedschap” in handen om verder te kunnen. Voor
mij is dat heel verrijkend geweest.’
Hulp van de Stichting PHA
‘Ook klopte ik met allerlei vragen aan bij de Stichting
PHA. Hun hulp was voor mij heel waardevol. Ik was
immers een leek en de patiëntenvereniging was voor
mij een prefect startpunt bij mijn zoektocht naar de
invulling van mijn leven met fPAH. Sinds kort ben ik
aspirant bestuurslid van deze Stichting. Ik wil graag
vanuit positiviteit naar de mogelijkheden in mijn
leven kijken. En ik lééf als ik ergens enthousiast over
ben, iets kan doen wat er toe doet en iets voor de
ander kan betekenen. Dat kleurt mijn leven.’
Noot van het bestuur
Ellis gaat zich verdiepen in de netwerken die de Stichting heeft
met koepelorganisaties en andere patiëntenorganisaties. Ontwikkelingen in de zorg worden tijdens diverse bijeenkomsten
en diverse organisaties besproken, al dan niet in congres- of
workshopverband. Nu vervult Ferdinand Bolsius, de voorzitter,
een belangrijke rol binnen deze netwerken, maar versterking is
echt nodig. En samen sta je nog sterker! We wensen Ellis veel
succes toe met haar vrijwilligerswerk binnen onze Stichting.
Achter de schermen …
Heeft u enig idee hoeveel werk er achter
de schermen van de Stichting PHA wordt
verzet? Wat dacht u van het bijhouden
van de administratie van de donateurs,
het actualiseren van de website of het
maken van een tekst voor bijvoorbeeld
een uitnodiging van de landelijke
Lotgenotendag? Bij al deze activiteiten
krijgt het bestuur van de stichting
ondersteuning van medewerkers van
het Longfonds. Els, Nicole, Lida zijn de
drijvende krachten.
‘Hier krijgen wij energie van’, aldus Nicole (teamleider administratie bij het Longfonds). ‘En dat komt volgens mij door de
bevlogenheid van de leden van het
bestuur zelf. De manier waarop zij op de
belangenbehartiging inzetten, dat is
indrukwekkend. Niets is te veel.’
In 2011 besloot het bestuur van de stichting met de gehele administratie over te
stappen naar het Longfonds. Voorzitter
Ferdinand Bolsius had al regelmatig
contact met het Longfonds via een
zogenaamd ‘platform zeldzame longziekten’ en er was onderling al veel vertrouwen. Sindsdien zorgen Els, Nicole en
Lida voor onder meer de administratie
van de donateurs, het verwerken van de
contributie, de verzending van Papillon,
de boekhouding en mailingen naar
lotgenoten. Door hen is de continuïteit
van de werkzaamheden geborgd. ‘Als je
alleen maar met vrijwilligers werkt, is dat
veel te kwetsbaar’, aldus Lida, die de
communicatie voor haar rekening
neemt.
aan: ‘Ik hoor deze mensen nooit klagen
over hun ziekte en het raakt mij ook dat
er zoveel mensen overlijden aan PH.
Astma en COPD kent iedereen wel, maar
PH is toch een onbekende ziekte.’
Een klus
Onlangs werd overgegaan naar SEPA,
het nieuwe incasseringssysteem. ‘Dat
hadden we echt niet zelf bedacht’, aldus
Nicole, ‘maar dit kwam vanwege nieuwe
regelgeving vanuit de overheid. Dat
betekende heel veel extra werk voor de
ledenadministratie, zoals het aanpassen
van brieven en teksten op de website. En
we hadden het oude systeem net onder
de knie…’ Nicole zegt het met een vette
glimlach vanwege de enorme uitdaging
die deze klus met zich meebracht en het
feit dat het toch allemaal gelukt is!
Bij alle communicatie uitingen wordt het
bestuur geadviseerd door Lida Naber. Zij
Nicole
werkt ook voor andere patiëntenorganisaties. In een eerdere uitgave van Papillon kon u al kennismaken met haar.
‘Het is goed om je bij alle uitingen te
verplaatsen in diegene die het leest en
wat diegene ook daadwerkelijk zou
moeten weten’, zegt Lida. ‘Ik heb diep
respect voor al het werk dat het bestuur
doet. En ik vind het ontzettend leuk om
ze te adviseren over de inhoud van
diverse communicatiemiddelen. Zo was
ik ook betrokken bij de jubileumuitgave
die onlangs is uitgegeven. En dat heeft
ertoe geleid dat de Papillon vanaf nu
ook een iets andere en nog meer professionele uitstraling krijgt. De Stichting
PHA is in tien jaar tijd gegroeid tot een
zeer p
rofessionele patiëntenorganisatie.
Het bestuur heeft daar de meeste energie in gestoken, maar het geeft mij veel
voldoening dat ik hier ook een bijdrage
aan heb mogen leveren.’
Els
Lida
‘Het krijgen van het hele administratiepakket van de stichting was voor ons
een mooie uitdaging. De ledenadministratie van het Longfonds is anders verdeeld, over meerdere afdelingen’, zegt
Els (medewerker administratie Longfonds). Zij neemt ook de telefoon aan
voor de Stichting. ‘Die telefoontjes kunnen gaan over een adreswijziging of een
betaling, maar ook over de ziekte zelf.
Dan verwijs ik door naar een lotgenoot
van het bestuur of de maatschappelijke
werker die aan de stichting verbonden
is. Verder kun je ook een luisterend oor
bieden en meeleven tonen.’ Nicole vult
Papillon april 2014 13
Lisanne Fonteijn (21)
weet sinds haar veertiende dat
ze PH heeft. Ondanks alles
probeert ze zo normaal mogelijk
te leven. Vier keer per jaar houdt
ze u op de hoogte van haar wel
en wee.
Ideeën
Het is alweer een tijdje geleden dat ik zelf
een column voor de Papillon geschreven
heb, de laatste dateert van half september. De pagina in de Glossy was in een
interview variant. Nu zul je wel denken:
dan zal er vast veel te vertellen zijn!
Dat valt een beetje tegen …
Dit was zomaar een gedachtegang onder het genot
van een lekker kopje thee samen met Ashley. Zou
het van de medicijnen komen? Ik heb wel gemerkt
dat het belangrijk is om contact te houden met
lotgenoten en een keer ergens af te spreken. Aan
een half woord heb je meestal genoeg.
Muziek tijdens de looptest
Ondertussen heb ik ook twee keer een looptest
gedaan. Dat blijft toch een rare bedoening. Zes
minuten rondjes lopen en ondertussen de obstakels
ontwijken. Het heeft wel iets weg van een computerspel van mijn broertje. Dat moet toch anders
kunnen? Stel, je wilt graag een wandeling maken
over het strand, kan er dan niet iets gemaakt worden met grote schermen waar je tussen loopt en die
beeld geven van het strand? Links het strand, rechts
de zee en als je omdraait, draait het beeld mee.
Op deze manier lijkt het mij wat aangenamer om
zes minuten te lopen. Of je hebt altijd al eens naar
Parijs gewild en je kunt nu onder de Eiffeltoren
doorlopen, door de mooie tuinen die erachter
liggen. Ben je muzikaal of juist niet, is muziek in de
vloer dan niet wat? Een muziekje in het tempo dat
je loopt en na de zes minuten een daverend
applaus. Ik wil wel plannen maken, weet jij iemand
die het voor ons kan maken?
Een QR-code
op je
voorhoofd?
Ik heb besloten dat ik zelf iets wil doen aan het
bekend maken van Pulmonale Hypertensie. Op de
patiëntendag zijn linnen tasjes uitgedeeld met het
PH logo erop. Deze had ik stiekem al langer in mijn
bezit. Mijn vader zit sinds kort in het bestuur en
heeft er een voor mij meegenomen nadat ze waren
gemaakt. Ik neem hem altijd mee als ik bij ons in de
stad boodschappen ga doen. Al kijken mensen er
alleen maar naar en gaan ze thuis bedenken wat ze
hebben gezien - waarschijnlijk even zoeken op
internet - en er is weer iemand die weet van het
bestaan van PH.
In het centrum staan regelmatig mensen te flyeren
en leden te werven voor andere organisaties en
stichtingen. Ik hoop dat ik een keer het lef heb om
zelf een PH folder terug te geven als ik er één in mijn
handen gedrukt krijg. Het is nog een experiment in
een vroeg stadium, maar ik ben wel erg benieuwd
hoe er gereageerd wordt. Ik ben van mening dat
alle beetjes helpen. Hopelijk kunnen hierdoor in de
toekomst eventuele diagnoses eerder gesteld
worden.
Misschien kan er ook een QR-Code ontwikkeld
worden. Dat is een vierkantje dat bestaat uit zwarte
en witte vlakjes dat je kunt ‘lezen’ met een smart
phone. Hierna wordt je doorgelinkt naar een site die
bij die code hoort. Deze zouden we kunnen laten
tatoeëren. Zodat - als er iets gebeurt op straat - de
hulpverleners snel aan informatie kunnen komen.
Of om te laten zien aan mensen die vreemd kijken
als je niet nog meer kleding wilt passen omdat je
moe bent. Het moet natuurlijk wel op een zichtbare
plek. Op het voorhoofd?
14 Papillon april 2014
Ik wil ook graag weer wat sieraden ontwerpen en
maken. Sinds ik in september gestopt ben met
school heb ik er niks meer mee gedaan. Nu kan ik
maken wat ik zelf wil! Ik hoef de schetsen en de
kartonnen proefjes niet meer te laten keuren door
de leraren. Samen met mijn vader ga ik het atelier
nog wat aanpassen en opknappen. Nieuwe planken
aan de muur en een extra tafel voor apparaten.
Ik hoop dat ik daarna de energie heb om iets te
maken. Er ligt nog een aantal dingen die nog niet
helemaal af zijn, dat moet ik eerst maar doen. Ik
hoop dat ik nog weet hoe alles moet en werkt. Ik zal
beginnen met de vreselijke zaag- en vijlopdrachten
uit de eerste lessen om weer het gevoel te krijgen.
Ik hoop dat het een beetje gaat lukken, met inspiratie en vooral wat energie en concentratie …