Wat moet Esther nu doen?

panelverhaal
In elke Mijn Geheim leggen wij
een verhaal voor aan ons lezerspanel.
Deze keer het verhaal van Esther
Mijn zus speelt met haar
LEVEN!
Als Esther (29) zich uit voorzorg laat onderzoeken, blijkt ze niet alleen het
gevreesde borstkankergen te hebben, maar zelfs al borstkanker in een
beginnend stadium. Achteraf is ze blij dat het bij haar op tijd werd ontdekt,
zodat er nog iets aan gedaan kon worden. Tot haar grote frustratie wil
haar zusje Karin (28) echter helemaal niet weten of ze het gen óók heeft…
Tekst:
M
Olga van der Meer
- Illustratie:
Marjolein Schalk
ijn zus Karin en ik hebben onze oma van moederskant nooit gekend. Niet bewust in ieder geval. Ik was
drie en Karin twee jaar toen ze overleed. Ze was pas
drieënvijftig toen ze stierf. Aan borstkanker, hoorden we later. Op mijn dertiende kreeg de zus van mijn oma het ook, dus
werd die ziekte ineens een veelbesproken onderwerp binnen
onze familie.
Het was een heel nare tijd. We hadden tante Annie, die nooit
getrouwd was, zo’n beetje ‘geadopteerd’ als onze oma en
maakten het hele ziekteproces van dichtbij mee. Het was vreselijk om te zien hoeveel pijn ze had en hoe misselijk ze werd
van de chemo. Daarbij vielen haar haren uit, vermagerde ze
tot op het bot en was ze zo moe dat ze nergens meer toe in
staat was. Chemo kan tot genezing leiden of het ziekteproces vertragen, maar het is puur gif dat ook de gezonde cellen
aanvalt. Dat wist ik in theorie al, maar nu maakte ik het in
de praktijk mee. Alle behandelingen ten spijt, overleed onze
pseudo-oma na twee jaar toch aan die sluipmoordenaar in
haar lijf.
Vijf jaar geleden sloeg het noodlot opnieuw toe. Deze keer
was het onze moeder die de vernietigende diagnose te horen
kreeg. Dat was het moment waarop we ons af begonnen te
vragen of we mogelijk dragers waren van het BRCA-gen, de
erfelijke vorm van borstkanker. Niet dat we dat meteen lieten
onderzoeken. Daarvoor waren we te veel bezig met het verplegen en steunen van onze moeder. Gelukkig was zij er op
tijd bij en kreeg ze na een operatie en een reeks bestralingen
te horen dat ze ‘schoon’ was, al moest ze wel onder controle
blijven. Met haar oncoloog besprak ze ook de mogelijkheid
van een erfelijkheidsonderzoek.
“Eén op de acht vrouwen krijgt borstkanker en in vijf tot
tien procent van de gevallen gaat het dan om een erfelijke
variant”, vertelde ze ons. “De kans dat dit gen
wordt overgedragen, is vijftig procent. En als
je dat gen hebt, is het risico om daadwerkelijk
ziek te worden zelfs zestig tot tachtig procent.”
Vernietigende cijfers, die mij onmiddellijk deden besluiten om naar mijn huisarts te stappen. Die stuurde me door naar een klinisch
genetisch centrum, waar ik grondig onderzocht
werd. Het beste besluit dat ik had kunnen nemen, zo bleek later. Niet alleen bleek ik het gevreesde gen te hebben, ik had zelfs al borstkanker in een beginnend stadium. Als mijn moeder
me dat verhaal niet had verteld, zou ik er pas
veel later achter gekomen zijn, met alle gevolgen van dien.
Weer volgde er dus een zware tijd. In overleg
met mijn oncoloog besloot ik na een chemokuur tot volledige amputatie van beide borsten, om de kans op terugkeer van de kanker
zo klein mogelijk te maken. Tijdens de operatie kreeg ik meteen een reconstructie van
beide borsten, zodat er uiterlijk niet eens zo
veel veranderde.
Innerlijk lag ik echter volledig overhoop. Een
dergelijke ziekte is een enorme schok, zeker
als het je op zo’n jonge leeftijd overkomt. Het
duurde dan ook wel een tijdje voordat ik deze
klap had verwerkt en ik mijn leven weer op kon
pakken. Maandenlang voelde ik me incompleet, onzeker, bang en geen echte vrouw. Wat
echter steeds meer ging overheersen, was blijdschap. Ik was er op tijd bij geweest! Zonder dat E
67
panelverhaal
STRUISVOGELPOLITIEK
“Wat ben ik blij dat ik naar dat centrum ben gegaan”, zei ik dan ook vanuit de grond van mijn
hart tegen mijn zus. “Wanneer ga jij?”
Ik ging er als vanzelfsprekend van uit dat Karin
zich ook zou laten onderzoeken en was totaal
niet voorbereid op het antwoord dat ze me gaf.
“Niet”, zei ze. “Ik wil niet weten of ik wel of
niet een verhoogd risico loop om ziek te worden. Wat mij betreft is die kans gewoon vijftig
procent. Ik krijg het wel of ik krijg het niet.”
“Wat een onzinnige redenatie”, verweet ik haar.
“Als jij dat gen ook bij je draagt, loopt de kans
ineens op tot zo’n tachtig procent. Je moet je
laten onderzoeken om het vóór te zijn.”
“Ik moet niets”, zei ze narrig. “Het is mijn eigen
beslissing, Esther. Hou er maar over op.”
Dat was ik dus niet van plan. Ik begreep best
dat Karin bang was voor de uitslag, want dat
was ik zelf ook geweest. Maar door weg te lopen voor de feiten verander je niets aan de realiteit, hoe graag je dat ook wilt.
“Je bedrijft struisvogelpolitiek”, zei ik dan ook.
“Deze ziekte zit in onze familie, dat kun je niet
ontkennen.”
“Dat wil helemaal niet zeggen dat ik óók borstkanker krijg”, zei ze koppig. “En als dat wel het
geval is, dan zie ik dat vanzelf wel. Op het moment dat het nodig is, is het vroeg genoeg om
me zorgen te gaan maken. Dat ben ik op voorhand niet van plan.”
“Zodra je die diagnose krijgt, is het te laat”,
hield ik vol.
“Hè Es, kap daarmee”, zei Karin korzelig. “Ik
heb jouw beslissing om het te laten onderzoeken gerespecteerd. Ik zou het fijn vinden als jij
dat andersom ook deed.”
“Ik ben dolbij dat ik het heb laten doen”, zei ik
nog. “Anders was ik er misschien niet eens meer
geweest.”
“Dat is dan fijn voor jou”, zei Karin. En daarmee had ze het laatste woord.
Ik liet het er maar even bij. Hopelijk zouden mijn
woorden later alsnog goed tot Karin doordringen. Waarschijnlijk had ze gewoon wat meer
tijd nodig om alles te verwerken, dacht ik. Zo
gaat het namelijk meestal bij Karin. Bij slechte
berichten ben ik altijd direct van slag, om even
68
later mijn schouders eronder te zetten en actie te ondernemen.
Karin reageert anders: zij hoort het slechte nieuws stoïcijns aan,
maar stort later in. Uiteindelijk komt het dan toch altijd weer
goed en laat ze zien dat ze wel degelijk een sterk karakter heeft.
Het komt alleen wat langzaam op gang bij haar. Ik vertrouwde
er maar op dat het ook in dit geval zo zou gaan en besloot het
onderwerp even te laten rusten.
Ondertussen genoot ik van mijn nieuw verworven leven, want
zo voelde het voor mij. Na de moeizame chemokuur, de zware
operatie en de lange herstelperiode ligt ineens alles weer voor
me open. Ik heb nog een heel leven voor me, kan in principe
nog gewoon kinderen krijgen en word goed in de gaten gehouden. Stel dat het ooit weer misgaat in mijn lichaam, dan zijn
de artsen er op tijd bij om de schade te beperken. Een heel
geruststellend gevoel.
En dat gevoel gun ik mijn zusje ook. Ik kan me namelijk echt
niet voorstellen dat zij zich momenteel erg prettig voelt in een
lichaam waarin wellicht een tijdbom schuilt. Het zou - zowel
voor haar als voor ons - enorm fijn zijn als ze dat onderzoek
zou laten uitvoeren en dan te horen zou krijgen dat ze het
gevreesde gen niet heeft. Er zou dan echt een last van mijn
schouders vallen. Dat moet voor haar toch ook gelden?
“Dan moet je toch echt eens ophouden met zeuren”, zei Karin kortaf en totaal niet onder de indruk van mijn gevoelens.
“Anders raak je me niet kwijt aan de dood, maar aan het leven. Ik ben jouw gedram meer dan zat. Dit is mijn beslissing,
Esther, niet de jouwe.”
“Het is een egoïstische beslissing”, hield ik haar voor. “In dit
geval kun je niet alleen aan jezelf denken. Wij zijn allemaal
bang en die angst kun jij wegnemen. Iedereen zal een stuk geruster zijn als jij je laat onderzoeken. En wat denk je van je
eventuele latere kinderen? Vind je niet dat zij het recht hebben
om te weten of ze wel of niet erfelijk belast kunnen zijn?”
Karins mond viel open bij deze aanval.
“Dat zijn zaken waar ik nog totaal niet mee bezig ben”, zei ze
uiteindelijk.
“Ooit zul je daar toch over na moeten denken en beter te
vroeg dan te laat. Of wil je soms dat je kinderen hun moeder op jonge leeftijd verliezen aan een ziekte die ze vóór had
kunnen zijn? Hoe denk je dat ze zullen reageren als ze daar
dan achter komen? Wat je nu besluit, is van invloed op je hele
verdere leven, Karin. Als je tenminste nog een leven hebt”,
eindigde ik onheilspellend.
“Dat jij er door dit onderzoek tijdig bij was en het hebt overleefd, is heel fijn voor je, maar ik wil mezelf niet spiegelen aan
anderen. Jij bent Esther, ik ben Karin. De kans dat het bij mij
ook zo gaat, is uiterst klein. Ik wil mijn beslissingen niet nemen op basis van ervaringen van andere mensen.”
“Jij hebt net zo goed vijftig procent kans op dat gen.”
“Dus ook vijftig procent kans dat ik het níét heb en daar kijk
ik liever naar.”
“Positief denken kan ook in je nadeel werken”, zei ik nog,
maar Karin had zich al omgedraaid en begon een gesprek met
iemand anders.
SENTIMENTEEL
RUZIE
Karin blijft echter nog steeds bij haar standpunt. Wat ik ook
zeg, ze wil zich níét laten onderzoeken. We hebben er regelmatig discussies over.
“Gá nou toch gewoon”, riep ik laatst nog tegen haar tijdens
een verjaardag. “Als je het eng vindt, ga ik met je mee.”
“Ik vind het niet eng, ik wil het gewoon niet laten doen”, zei
ze. “Als het mijn tijd is, ga ik toch wel. Is het niet door borstkanker, dan wel door een ongeluk of een hartaandoening.”
“Gadver, doe niet zo zwartgallig”, verzocht ik haar. “Ik begrijp werkelijk niet dat je dit risico bewust wilt lopen.”
“Je hoeft het ook niet te begrijpen, als je het maar respecteert.”
“Dat kan ik niet zolang er een reële kans bestaat dat je ziek
wordt”, wierp ik tegen. “Je bent mijn zusje. Ik hou van je en
ik wil je nog heel lang bij me hebben.” Ik voelde de tranen
in mijn ogen springen en veegde die driftig weg. Normaal gesproken ben ik niet zo sentimenteel. Maar de gedachte aan
mijn zusje in een kist onder de grond benam me de adem. Zo
snel mogelijk verdrong ik dat beeld.
Sindsdien ontloopt ze me. Als ik haar bel, neemt ze óf niet op,
óf ze reageert heel afstandelijk. Zodra ik ook maar één woord
over het onderzoek zeg, kapt ze me meteen af.
“Ik wil er niet meer over praten”, heeft ze me gisteren duidelijk gemaakt, toen ik weer een poging waagde. “Het is míjn
leven en dus ook míjn besluit. Als jij daar niet mee om kunt
gaan, moet je me maar niet meer bellen en kunnen we elkaar
beter ook niet meer opzoeken.” Na die woorden hing ze op,
daarmee duidelijk aangevend dat ze er genoeg van had.
Wat moet ik hier nu mee? Wat kan ik nog doen of zeggen
om haar te doen inzien dat ze verkeerd bezig is door de
realiteit zo hardnekkig te blijven ontkennen? Ik maak
me grote zorgen om haar gezondheid. Tenslotte weet
ik als geen ander hoe het kan gaan, dat heb ik zelf
meegemaakt. Ik wil dat Karin dat ook gaat inzien en
dan de juiste beslissing neemt. En in mijn ogen is dat
erfelijkheidsonderzoek de enige juiste beslissing.
Ze heeft er niets bij te verliezen, waarom snapt ze dat
Ik kan me niet voorstellen dat zij
zich prettig voelt in een lichaam
waarin wellicht een tijdbom groeit
nou niet? Misschien is de uitslag goed en heeft ze
het gen niet. Dan hoeft niemand zich daar meer
zorgen over te maken. Of het is foute boel, maar
dan kan ze stappen ondernemen om de ziekte
voor te zijn. En ook al neemt ze niet de drastische beslissing om haar borsten uit voorzorg
te laten amputeren, dan wordt ze in ieder geval
goed onder controle gehouden en is ze er meteen
bij als het fout dreigt te gaan. Ik kan er werkelijk met mijn verstand niet bij dat ze dat niet wil.
Haar koppigheid kan haar haar leven kosten!
Maar als ik blijf aandringen, gaat dat ten koste
van onze goede band. Ik ben bang dat Karin
haar dreigement zal uitvoeren als ik erover blijf
praten en het contact met mij zal verbreken,
maar ik kan toch niet werkeloos toekijken hoe
ze met haar gezondheid speelt? Ik zou het mezelf nooit vergeven als ik nu mijn best niet doe
om haar over te halen en ze straks ziek wordt.
Beste panelleden, wat moet ik doen? Het onderwerp loslaten en normaal met mijn zus
blijven omgaan? Of blijven aandringen op dat
onderzoek, met het risico dat we ruzie krijgen?
Ik hoop dat jullie me hierin kunnen adviseren,
want ik weet het niet meer.
Lees op de volgende pagina het advies dat onze
panelleden Esther gaven. E
Heb jij ook een goed advies voor
Esther? Mail o.v.v. ‘MGS1405
Esther’ naar redactie@
mijngeheim.nl. Je kunt ook je
eigen verhaal vertellen op www.
mijngeheim.nl.
Uit privacy-overwegingen zijn de namen in dit verhaal gewijzigd.
erfelijkheidsonderzoek had ik het wellicht niet
overleefd, omdat er dan misschien al uitzaaiingen waren geweest.
69
panelreacties
Brenda (39) is getrouwd, heeft twee
kinderen, een eigen bedrijf en veel
dierbare vriendinnen.
Iedereen heeft recht op
eigen keuzes
Zoals je zus al zegt: kappen! Je
hebt over niemands leven de
regie, zelfs in jouw eigen leven
neemt de improvisatie het soms
over. Iedereen heeft het recht om
haar eigen keuze te maken. Alleen denk ik wel dat jouw zus een
dikke muur heeft opgetrokken
door alle ellende. Verschrikkelijk
moeilijk, want jij gaat er totaal
anders mee om. Respecteer haar
keuze en laat haar weten dat je er
1altijd voor haar zult zijn. Jouw
zus heet Karin, niet borstkanker. Verder kan ik er niet veel
over zeggen, de achtergrond is te
breed en te persoonlijk voor me.
Sacha (39) woont alleen en werkt momenteel niet. Ze houdt onder meer van
uitgaan, lezen, dansen en hardlopen.
Rianne (51) is (stief)moeder en
oma. Ze werkt bij de belastingdienst
en leest, schrijft en wandelt graag.
Respecteer
Je hebt je best
haar mening
In dit behoorlijk heftige geval zou
ik je toch willen adviseren om de
mening van je zus te respecteren
en te proberen het een beetje los
te laten. Hoe moeilijk ook, als ze
eraan toe is, dan laat ze zich vast
onderzoeken en testen. Je kunt
iemand altijd steunen, maar je
kunt het niet van haar overnemen.
Hier moet zij zelf doorheen en
door te laten merken dat je er voor
haar bent, wordt het uiteindelijk
voor haar ook makkelijker om jou
om hulp te vragen. Vertrouw erop
dat ze haar eigen pad bewandelt en
dat het uiteindelijk allemaal goed
zal komen.
Wat vindt Esther nu?
De reacties van de panelleden zijn heel duidelijk. Ik denk dat ik me erbij
moet neerleggen dat mijn keuzes ook niet meteen die van een ander, in
dit geval mijn zus, moeten zijn. Ik heb behoefte aan duidelijkheid, mijn
zus blijkbaar niet. Natuurlijk blijf ik me zorgen maken over haar en haar
gezondheid, maar ik zal mijn mening niet verder aan haar opdringen. Het
gaat om haar gezondheid, niet die van mij. Ik vind het heel erg moeilijk,
maar ik zal tegen haar zeggen dat ik het onderwerp vanaf nu definitief
laat rusten en haar keuze zal respecteren. Maar als het zo ver komt dat
ze zich laat onderzoeken, of zelfs als ze ziek blijkt te zijn, ben ik de eerste om haar te helpen en te steunen. Ze is en blijft mijn zusje.
70
gedaan
Ik begrijp je bezorgdheid in
verband met je zus. Het gaat
tenslotte niet in je koude kleren
zitten wat jij allemaal hebt meegemaakt. Natuurlijk wil je haar
dat besparen. Maar is het waard
om jullie band op het spel te zetten, door op een onderzoek aan
te blijven dringen?
Ik zou haar keuze respecteren.
Wie weet komt er een dag dat ze
zich wel wil laten onderzoeken.
Je hebt je best gedaan om jouw
standpunt aan haar duidelijk te
maken. Het is nu aan haar om te
kiezen wat ze hiermee doet. Aandringen werkt vaak averechts.
Wat zou jij
doen in deze
situatie?
Dit verhaal staat ook op mijngeheim.nl.
Geef je eigen mening of reageer op de
adviezen van anderen. Of wil je juist
graag zelf als panellid in het blad? Dat
kan ook. Mail dan je gegevens naar:
[email protected].

Download Report