woensdag 23 april 2014 3 6-jarige Fran geopereerd aan vier hersentumors in vijf jaar Het moedigste meisje van Vlaanderen Amper 6 is ze, maar als er een prijs voor het Moedigste Meisje van Vlaanderen zou bestaan, was die voor Fran Bracke uit Leest, bij Mechelen. Ze vecht al vanaf haar eerste jaar tegen een steeds terugkerende hersentumor. Chemo, bestralingen, experimentele vaccins: ze onderging het allemaal. • PETER VERBRUGGEN EN NADINE VAN DER LINDEN • mankementje in haar DNA was. Het risico bestond dus dat ook Noor en Liesje dezelfde afwijking zouden hebben — de paniek sloeg direct toe. Maar in plaats van onze kinderen te laten testen, hebben mijn man en ik de tests ondergaan, gelukkig met goed resultaat: het was een eenmalige afwijking, die Noor en Lizje bespaard bleven.» Fran is veruit de jongste patiënte in de voortreffelijke VIER-reeks ‘Topdokters’. Vorige week was nog te zien hoe het kleine meisje voor de derde keer in vier jaar tijd gediagnosticeerd werd met een hersentumor. Later deze maand — op tv — volgt opnieuw slecht nieuws. Nog voor haar 6de verjaardag, afgelopen januari, zal een scan ‘tumor nummer 4’ aantonen. De beelden zijn hard, confronterend en direct. «We zijn uitbehandeld», zegt neuroloog Mania De Praeter van het ZNA Middelheim in de reeks. Als laatste toevlucht rest er — na de 3de en 4de operatie — enkel nog een therapie met een experimenteel vaccin. Beklijvende televisie is het, die geen enkele papa of mama onverschillig laat. Vader Benny en moeder Debbie stonden hun dochtertje Fran bij tijdens de operaties, de chemo, de vaccinatietherapie en de vele bestralingen. Foto’s VIER Surreëel Thuis in Leest lijkt het allemaal zo surreëel. Aan de grote tafel zitten Fran (6), haar zusjes Noor (4) en Liz (2), naast papa Benny en mama Debbie. «Fran is ons mirakelkindje», zegt vader Benny. «Bij de laatste operatie, begin februari, ging ze op zondag binnen in het ziekenhuis, werd ze op dinsdag geopereerd en was ze op donderdag alweer thuis. De volgende week zat ze weer bij haar klasgenootjes in de derde kleuterklas.» Fran was nog geen jaar toen haar ouders merkten dat er ‘iets’ mis was. «Eigenlijk was het de verantwoordelijke van de kindercrèche die ons zei dat Fran toch wel een ‘scheef nekje’ had», zegt Benny. «Een osteopaat zou dat wel verhelpen, dachten we. En toen dat niet het geval was, gingen we naar een kinesist, opnieuw zonder verbetering. Toen ze rond haar eerste verjaardag ook het voedsel niet meer binnenhield, dachten we nog steeds niet dat het probleem veel dieper zat. Alle kinderen hadden in die periode last van buikgriep, het zou bij Fran niet anders zijn. Een kinderarts deelde die mening, legde een infuus aan en beloofde beterschap in een paar dagen tijd. Maar die kwam er niet, integendeel. Omdat Fran maar bleef afvallen, heb ik zélf aangedrongen om een CT-scan van haar hoofdje te nemen in het ziekenhuis. Onze dochter woog nog 7 kilo, dat was echt niet meer normaal.» Nauwelijks een uur na de scan wisten Debbie en Benny dat het grondig fout zat. «De specialist en de ombudsvrouw kwamen samen naar ons», zegt Debbie. «Hun blik zei genoeg.» Een eerste operatie lukte en de tumor ter grootte van een ei werd met succes verwijderd. «Een ingreep met een enorm groot risico», zegt Benny. «De zenuwbanen waren rond de tumor gegroeid, maar het belangrijkste was: onze dochter zou weer een normaal leven kunnen leiden. Ze moest opnieuw leren eten en slikken, maar na een klein jaartje had ze dat weer onder de knie.» Drie jaar later, april 2012, klaagde Fran opnieuw over pijn, deze keer in de nek. «Snel bleek dat er zich weer een tumor gevormd had, op een andere plaats.» De tweede operatie dus, deze keer gevolgd door radiotherapie én 9 chemosessies. «Fran werd in totaal, inclusief de eerste operatie, 37 keer bestraald», zegt Benny. «Opnieuw hadden we hoop dat we die ellendige periode voorgoed achter ons konden laten.» «Al bleef de angst toch altijd sluimeren», zegt moeder Debbie. «Uit die tweede diagnose bleek dat er een technisch Experiment Nog geen jaar later: tumor nummer 3. «Wéér een klap in ons gezicht», zegt Benny. «Omdat chemo en bestralingen niet meer lukten, bleef na de operatie enkel een experimentele vaccinatietherapie over. Maar het Riziv erkent die niet, zodat de kuur van 15.000 euro niet werd terugbetaald. Ik begrijp dat wel, want een geneesmiddel dat niet op punt staat, kan z’n werkende kracht niet bewijzen. Gelukkig sprong het ‘Olivia Hendrickx Research Fund’ ons ter hulp. Het was de mama van Olivia die dat fonds 14 jaar geleden, nadat haar dochter overleden was, had opgericht. In ruil voor hun hulp hebben we tal van benefietacties opgezet: kerstmarkten, fuiven, toneel, inzamelacties door werkmakkers en ouders van klasgenootjes, sponsoring van bedrijven,... in december vorig jaar brachten we, ook dankzij Music For Life van Studio Brussel, 30.000 euro bij mekaar. Ruim genoeg om zelfs nog een tweede kindje te helpen... Maar wat we niet wisten, was dat inmiddels ‘nummer 4’ al klaarzat. Toen hebben we voor het eerst de ‘ethische vraag’ gesteld. De specialist wou nog opereren, maar hoe lang kan je een kind aandoen dat er in de schedel wordt geboord? We gaan die vraag liefst uit de weg, maar op een bepaald moment moét je ze stellen.» Specialleke Nu ook operatie 4 — in februari dit jaar — succesvol is verlopen, blijft het bang afwachten op het resultaat van de volgende scan. «Maandag weten we het», zegt Benny. «Maar omdat we al zes jaar lang met slecht nieuws geconfronteerd worden, mag er éindelijk goed nieuws komen. Als het opnieuw een tumor is, ‘nummer 5’, zal de ‘ethische vraag’ ** Ze pakte één van haar popjes bij zich: ‘Kom jij maar bij mij zitten, want jij hebt kanker en moet extra vertroeteld worden.’ Als je dát hoort, snijdt dat door merg en been VADER BENNY opnieuw luider klinken. Maar wat moeten we doen? Fran is zo’n vrolijk kindje, ze geniet van het leven, herstelt razendsnel, speelt met de popjes en gaat graag naar school. Natuurlijk beseft ze dat ze ‘een specialleke’ is, maar een kind van 6 snapt de ernst van de situatie natuurlijk niet. Vorige week pakte ze één van haar popjes bij zich: ‘Kom jij maar bij mij zitten, want jij hebt kanker en moet extra vertroeteld worden’, zei ze. Als je dát hoort, snijdt dat door merg en been. We weten dat maandag 28 april onvermijdelijk is en we beseffen maar al te goed dat de artsen weer slecht nieuws kunnen brengen. Maar we staan machteloos. Het enige wat we nog kunnen doen, is hopen, en nog meer hopen. Een paar weken geleden spraken we nog over het einde van dit schooljaar: door haar lange afwezigheid heeft ze een leerachterstand opgelopen en de behandelingen hebben ook voor concentratiestoornissen gezorgd. Zouden we in juni kiezen voor een nieuw jaartje in de derde kleuterklas of zou ze naar de lagere school gaan? Maar ‘juni’ lijkt plots weer zo ver weg. Eerst de uitslag van de scan maar afwachten, de rest volgt wel.» Aan de grote tafel heeft Fran inmiddels haar pyjama aan, klaar voor een vroege nacht. Morgen is het weer school en wachten haar vriendinnetjes haar op. Maandag lijkt gelukkig nog een eeuwigheid weg. • www.olivia.be • www.facebook.com/ musicforolivia • ‘Topdokters’ op VIER, vanavond 21.05 uur ADVERTENTIE
© Copyright 2024 ExpyDoc
