Portret van Joan Smol Zelfs douchen deed teveel pijn en

Zelfs douchen deed teveel pijn en was te
vermoeiend
Naar de Randstad rijden vanuit het platteland is voor een
plattelandsmeisje als ik elke keer een bezoeking. Om de
files heen rijden helpt, maar de overgang van ruimte, groen
en uitzicht naar glas en grijs, naar bumper aan bumper en
beton, naar haast en nog sneller, maakt dat ik echt in
Randstadtempo weer weg wil. Een grote verrassing is het
dan als ik de wijk in draai waar Joan woont en terecht kom
in een leuke volkswijk. Gezellig, leuke winkeltjes, alles in de
buurt en met de buurt. Joan vertelt dat ze hier om de hoek
is geboren. Haar grootouders wonen om de ene hoek, haar
ouders om de andere. En dat is maar goed ook, want een
tijdje geleden woonde Joan zo ongeveer weer bij haar
ouders, samen met haar dochter van negen. Niets kon ze
meer zelf. Ze kon geen pan vasthouden, zelfs douchen ging
niet meer, schoonmaken, vergeet het maar en zichzelf
aankleden was een worsteling met de pijn. Klein als ze nog
was, hielp haar dochter al zoveel mogelijk met koken en
het huishouden, maar vaak was dan toch de hulp van haar
ouders onontbeerlijk.
Joan Smol
Den Haag
“Ik loop al jaren met pijnklachten aan mijn gewrichten en
daardoor vermoeidheidsklachten. Daarnaast heb ik ook
astma. Ik ben bij zoveel fysiotherapeuten geweest, bij de
orthopeed, bij de internist, bij de reumatoloog. Uiteindelijk
kwam daar fibromyalgie uit. Maar met die diagnose is de
pijn niet weg. Met alle behandelingen werd het niet beter.
Afgelopen winter heb ik drie keer de griep gehad, 3 keer
d e k u n st v a n g e z o n d z i j n
longontsteking. Ik ben in het ziekenhuis beland omdat ik
helemaal op was. Het sterkte gewoon niet meer aan. Ik zag
het helemaal niet meer zitten. Overal pijn en ik kreeg geen
lucht meer. Ik kon al maanden niet meer voor mijn dochter
zorgen. Via de reumatoloog ben ik bij Ciran terecht
gekomen. Eigenlijk alleen omdat daar geen wachtlijsten
waren. Ik wist van tevoren niet dat het daar anders ging,
maar wilde alleen maar zo snel mogelijk worden geholpen.
Ik zat echt op mijn diepste dieptepunt en een wachttijd van
maanden kon gewoon niet. Ik zat in een cirkeltje waar ik
heel graag uit wilde. Hoe meer ik bewoog, hoe meer pijn ik
kreeg, maar hoe meer ik niks deed, kreeg ik ook meer pijn.
Er moest wat veranderen. En dat gebeurde.”
Joan belde naar Ciran. “En dat ging zo supersnel. Binnen
twee dagen had ik een afspraak voor een intakegesprek en
de week erna kon ik al met het traject starten. De eerste
vijf, zes weken waren heel intensief. Ik zat er vaak wel vier
keer per week. En maar trainen en trainen en trainen. Ik
kon niet meer zelf veilig autorijden dus moest ik in het
begin ook nog gebracht en gehaald worden. Heel mijn
leven ging overhoop. We zijn heel langzaam begonnen met
wandelen en bewegen en oefeningen doen in de oefenzaal.
En ik begon te merken dat ik nu oefeningen deed waarbij ik
spierpijn kreeg, en niet nog meer pijn in mijn gewrichten.
Dat verschil merkte ik heel goed. Ik heb altijd heel veel
gesport en spierpijn herken ik wel. Dat gaat wel weer over.
Ik kon weer dingen doen, waarbij de pijn weliswaar niet
weg was, maar ook niet erger werd. Dat vond ik heel fijn
om te merken en gaf motivatie om weer door te gaan.”
“Bijvoorbeeld mijn schouder. Daar heb ik vijf jaar geleden
eigenlijk de eerste klachten aan gekregen. Op de MRI zag je
van alles en ik kreeg pillen en fysiotherapie, meerdere
keren, maar het werd niet minder. Nu wel. Het is niet weg,
maar het is houdbaar. Vroeger kreeg ik oefeningen voor de
pijnlijke plek zelf. Bij Ciran krijg je oefeningen voor de
spieren eromheen. Dus niet mijn schouder werd geoefend,
maar mijn armspieren, mijn rug en mijn nek. Je beweegt
dan wel je schouder, maar de kracht zit niet op je schouder.
En dat heeft mij heel goed geholpen. Hetzelfde gebeurde
met mijn polsen. En op een gegeven moment kon ik dus
weer een pan optillen. Ik heb heel snel overal ontstekingen
en in het traject heb ik die ook ongeveer overal wel gehad,
dus nu heb ik voor al die plekken oefeningen die ik
daarvoor kan doen. Ik slikte al jaren medicijnen om de
ontstekingen tegen te gaan, die niet hielpen, en pijnstillers,
die ook niet hielpen, maar ik had ook niets beters. Nu doe
ik die oefeningen en dat werkt wel. Echt heel stom dat ik
dat niet eerder wist.”
“Het is niet alleen een fysiek traject. Ik had hele fijne
begeleiders waar ik goed mee kon praten. Ik denk dat dat
stuk ook nodig is. Als het zo slecht met je gezondheid gaat,
gaat het psychisch ook niet helemaal lekker. Dat is gewoon
logisch. Je moet toch weer anders leren denken; in wat je
allemaal wel en niet kan. En daar keuzes in maken en dat
accepteren. Ik merk nu dat ik daar in getraind ben. Ik stap
sneller op de rem en heb het sneller door als ik teveel doe,
zodat ik het kan aanpassen. Dat is nog wel heel moeilijk en
daar moet ik ook nog mijn weg in zoeken.”
d e k u n st v a n g e z o n d z i j n
“Voor mij is er het afgelopen jaar veel veranderd. Ik heb
mijn leven weer terug gekregen. En niet alleen ik, ik zie ook
dat mijn dochter weer aan het opbloeien is. Zij zat toch met
een zieke moeder. Niet dat ze voor me moest zorgen, maar
ze moest wel met heel veel helpen en rekening houden. Nu
heeft zij ook weer haar leven teruggekregen. Ze moet nog
wel voorzichtig doen; knuffelen moet bijvoorbeeld heel
voorzichtig, anders doet dat toch teveel pijn. Maar het kan
weer wel.”
Joan is onderwijzeres. Daar is ze voor opgeleid en lesgeven
is wat ze het liefste doet. Maar een hele dag voor een klas
met 20-30 basisschoolkinderen staan, lukt niet meer. Het is
te zwaar. De afgelopen vijf jaar heeft ze zoveel
ziekteverzuim gehad dat ze met tegenzin moest toegeven
dat lesgeven niet meer te doen is. Ze werkt nu vijf uur per
dag als remedial teacher. En dat gaat eigenlijk net. Dan kan
ze zelf de kinderen uit de klas halen en dat meer inpassen
in haar eigen tempo. Zo houdt ze nog genoeg energie over
om daarna, of ervoor, te gaan sporten. Dat sporten is
belangrijk om de pijn onder controle te houden. Zo loopt
het eigenlijk op dit moment prima.
“Maar ik was natuurlijk aangenomen om voor de klas te
staan. Dat kan ik niet meer en daar is dus ook iemand
anders voor aangenomen. Ik zit dus toch nog steeds voor
100% in de ziektewet, ook al werk ik wel. Dat voelt toch als
de reservebank. Ik wil ook weer erkend werken,
bijvoorbeeld als remedial teacher met bijbehorend diploma
of meer als zorgcoördinator op school. Hier in Den Haag
kom je allerlei problematiek tegen bij kinderen. Ook daar
zou ik misschien wel meer in opgeleid willen worden. Zodat
je intern begeleider kunt worden of zo. Alleen worden
remedial teachers en intern begeleiders bij het minste of
geringste toch weer voor de klas gezet en daar ben ik wel
bang voor.”
“Binnenkort zit ik een jaar in de ziektewet en dan kan dus
een re-integratietraject starten om te kijken of ik in het
onderwijs kan blijven werken, maar dan niet voor de klas.
Misschien moet ik wel iets heel anders gaan doen, ook al
weet ik nog niet wat. In ieder geval moet in het reintegratietraject gekeken worden hoe het werk in te vullen,
want als ik hele dagen werk, kan ik niet meer sporten, en
als ik niet sport dan krijg ik weer meer pijn en kom ik weer
in dat cirkeltje terecht. En ook het werk zelf moet heel
afwisselend zijn, want ik kan niet te lang zitten, niet te lang
typen. Dat is nog lastig in te vullen. Er moet dus nog wel
een en ander gebeuren in mijn leven. Hoewel het op dit
moment goed loopt, is dit toch nog geen oplossing voor de
langere termijn. Daar ga ik nog aan werken.”
d e k u n st v a n g e z o n d z i j n

Download Report