2e kwartaal 2014 - MS Vereniging Nederland

Retour:
De Eker 24
9084 DS Goutum
Zeilen….
Ook voor mensen
met een beperking!
2e kwartaal 2014
Zeilclinics op 22 augustus en 5 september
Telefoonnummers en E-mail adressen
Website:
MS telefoon
0900-821208
www.msvereniging.nl/friesland
Facebook: Multiple Sclerose
Jongerencontactgroep
Karin Visser
0512 541564
Anette Sloot
0512 516403
Redactie
Ellen Wemmers
Anette Sloot
Hanneke Kool
Frans Stegeman (eindredactie)
MS verpleegkundigen
Leeuwarden, MCL
058-2867865
Ytsje Dijkstra, Petra Scherstra,
Hinke Wadman, Brechtje Algra en Frederika de
Haas
Dagelijks 11.30 -12.30
[email protected]
Redactieadres
[email protected]
De Boldert 7
9001MD Grou
0566-653570 / 0613442663
Secretariaatsadres
Melkemastate 54
8925AX Leeuwarden
06-12339401
[email protected]
Sneek, Antonius Ziekenhuis
0515 488592
Grietje van Assen
[email protected]
Dokkum, de Sionsberg
0519 291284
Anneke Holtrop (do en vrij)
[email protected]
Contactgroepen
Drachten
Hans Klaibeda
0512 520731
[email protected]
3e dinsdagavond v.d. maand
Drachten, Nij Smellinge
Yvonne Tiekstra
0512 588451 (wo, do en vrij)
[email protected]
NoordBergum
Hanneke Kool
058-2894656
[email protected]
2e maandagmorgen v.d. maand
Heerenveen, de Tjongerschans
Petra Scherstra en Frederika de Haas
0513 685523 (op di en do)
[email protected]
Bolsward
Anneke Plat
[email protected]
laatste vrijdagmorgen om de maand
Belangrijke adressen
MEE-Friesland
Ondersteuning bij leven met een beperking
058 2844911
www.meefriesland.nl
Franeker
Jantsje Hibma-de Jager
0517 391748
[email protected]
1e of 2e donderdagmiddag van de maand
Zorgbelang Friesland
De belangenorganisatie voor alle
patiëntengroepen. 058 2159222
www.zorgbelang-fryslan.nl
Wolvega
Jacquelien Prinsen
0561-688499
[email protected]
Medisch Maatschappelijk Werk
Roel Petter
Tel.: 050 361 3998 (UMCG)
020 611 66 66 (kantoor MS-Anders)
[email protected]
Leeuwarden
Margreet Snijder
058 2666309
[email protected]
2
Voorwoord
Als ik dit schrijf, staan over enkele dagen de Europese verkiezingen voor de deur. Ik heb er niet
zoveel mee en dat is op zich wel vreemd, want ik
voel me naast Nederlander ook Europeaan; ben
blij met de euro en bezoek graag andere EU landen. Dit is door de EU ook aanzienlijk makkelijker
geworden doordat er niet meer allerlei grenscontroles zijn.
Roemenië, een land van uitersten.
Toch ben ik blij als ik weer terug ben in ons
eigen overgeorganiseerde en geordende
landje, maar na verloop van tijd begint het
weer te kriebelen en word ik weer ongedurig.
Wil weer op reis naar andere culturen en
mensen. Dus even flink sparen, kan ik hopelijk over een tijdje er weer even tussenuit.
Tot slot wil ik iedereen een heel fijne zomer
toewensen en mocht je op vakantie gaan,
dan hoop ik dat deze net zo inspirerend en
ontspannend is, als de reis zoals ik in dit
voorwoord omschreven heb.
2. Adres informatie
Ben net terug van een korte trip naar Boekarest
(Roemenië), waar ik vrienden heb bezocht. Roemenië, ook een EU land, waar de EU verkiezingen
volgens mij nog minder leven dan in Nederland.
Toch zijn ze ook daar blij met de EU, althans in de
grote steden. Er is daar een groot verschil tussen
de steden en het platteland. Ik vraag me af of ze
op het platteland weten dat Roemenië onderdeel is
van de EU. Mijn Roemeense vrienden zeggen dat
Roemenië uit twee werelden bestaat: Boekarest
en het platteland. De steden zijn weliswaar chaotisch maar zeer westers en modern. Het platteland
kun je vergelijken met Nederland begin vorige
eeuw. En toch……Op de een of andere manier
ben ik verliefd op dat land en het is maar gelukkig,
dat mijn vrouw niet jaloers is aangelegd. Roemenie
is een bijzonder land met een mengeling van rijkdom (weinigen) en grote armoede (velen), lelijkheid en schoonheid, verval en luxe, vies en
blinkend schoon, stug (weinigen) en hartelijk en
gastvrij (velen), gemakzuchtig en jachtig en bovenal chaotisch. Misschien ben ik daarom wel verliefd
op dat land, vanwege mijn eigen chaotische en
onrustige aard.
3
3. Voorwoord
4. Secretaris
6. Interview Marga Visscher (Wmo)
9. Column Lisette
10. Mijn hobby
11. Ge interview d
13. Wereld MS dag
14. Robin Mulder (ontspannen/bewegen)
15. Nieuwe medicatie
17. Zeilen voor mensen met een beperking
18 Ditten en Datten
19. Agenda
De opening van de
museumroute Fryslân door
gedeputeerde
Jannewietske de Vries.
Zie pag. 13.
Foto cover: Jikkie Cats
Moet je het wel echt of denk je dat je het moet
doen, bv omdat je omgeving dat van je verwacht. Ze had als leuk voorbeeld dat ze zelf
altijd vindt dat ze haar huis helemaal netjes
moet hebben als haar moeder komt. Terwijl
moeder voor de dochter komt en niet voor het
huis. Bij de neuroloog is me ook vooral het
verhaal over cognitie bijgebleven. Hier schijnt
toch bijna iedereen met MS last van te krijgen.
Het is ook vaak het onderdeel dat moeilijk te
begrijpen is voor de omgeving.
De contactgroepen zijn ondertussen bijna allemaal weer met de afsluiting bezig. De contactgroep Leeuwarden heeft er wat mensen bij
maar meer zijn natuurlijk van harte welkom. De
jongeren contactgroep is nog steeds vrij klein
maar gaat na de vakantie ook weer verder. We
zijn ook aan het nadenken over een speciale
eenmalige activiteit voor de jongeren in Friesland. De contactgroep Bolsward heeft sinds
enige tijd een gespreksleider Marja de Witte die
nu ook officieel als vrijwilliger is aangemeld. De
gespreksleider van Noardburgum Joke Bouma
stopt helaas. Ze heeft gelukkig weer meer werk.
Heel fijn voor haar, maar jammer voor de groep.
AFSLUITEN EN
WEER DOORGAAN……
Het is al weer een aantal weken geleden dat we
de voorjaarsbijeenkomst hebben gehad. Een
leuke morgen waarin we aan de hand van workshops aan den lijve hebben ondervonden hoe je
met bewegen en ontspannen bezig kunt zijn.
Fijn dat er ook altijd weer mensen zijn die in hun
vrije tijd hierbij willen helpen, speciale dank voor
de workshop leiders en de assistentie in de
horeca. Verderop in dit blad is nog meer te
vinden over de bijeenkomst. Nog leuk om te
melden is dat er ook een afvaardiging van het
landelijk MSVN bureau aanwezig was om de
sfeer in de regio te voelen. Dit is ook mooi dat er
aandacht is voor wat er in de regio gebeurt.
Bewegen blijft belangrijk.
We hebben als afdeling Friesland ook weer om
tafel gezeten met Sport Fryslân en Revalidatie
Friesland.
De site www.aangepastsportenfryslan.nl is de
moeite waard om regelmatig te bezoeken.
We hebben als werkgroep ook weer nagedacht
over de najaarsbijeenkomst. Altijd weer een
uitdaging om iets nieuws te bedenken. Alvast
vooruitlopend op de definitieve uitnodiging wil ik
jullie alvast vragen om 15 november in je agenda vast te leggen. Het wordt dit jaar een High
Tea 's middags. Locatie is De Plaets in Burgum,
bij een aantal van jullie vast al wel bekend. De
uitnodiging kunnen jullie in de volgende nieuwsbrief verwachten.
Daarnaast zijn er nog ontwikkelingen in de
werkgroep. Al een paar maand is de groep
versterkt met Lourens Lutgendorff. Daarnaast
heeft Anette Sloot besloten haar werkzaamheden binnen de werkgroep af te bouwen. Dit is
een moeilijk maar dapper besluit van Anette. Ze
heeft sinds 2005 deel uitgemaakt van de werkgroep en is bij heel veel van jullie ook een
bekend gezicht. Eind december stopt Anette
definitief. Haar werk in de redactie van de
nieuwsbrief blijft ze gewoon voortzetten.
Ik hoop dat iedereen een mooie zomer heeft.
THEMA-AVONDEN MCL
De thema avonden in het MCL voor mensen met
een recente diagnose zijn begin mei weer afgerond. Het waren goede avonden waar ook veel
positieve reacties op zijn gekomen. Met name
de avond van de psycholoog is mij bij gebleven.
De verwerking is uitgebreid aan de orde gekomen. Nou vind ik zelf de verwerking bij MS wel
een heel afwijkende vorm van verwerking. Het
blijft moeilijk dat er achteruitgang is waardoor je
steeds weer opnieuw een proces van verwerken
krijgt. Afhankelijk van waar je afscheid van moet
nemen is dit ook makkelijker of moeilijker. Een
ander mooi punt van de psycholoog vond ik ook
dat ze benadrukt dat het belangrijk is om bij
minder energie te kiezen voor de zaken die je
leuk vindt! Je doet vaak dingen die je 'moet',
waarbij je jezelf wel eens wat vaker zou kunnen
afvragen waarom je het moet.
4
Margreet Snijder
DAN ZIT JE GOED!
www.easysit.nl
Gratis demo thuis?
Eindelijk
en
goed zitten
k
gemakkelij
opstaan!
e
Ruil uw oud
s in!
stoel bij on
Bel nu 088-6220220
• Relaxstoelen op maat • Sta-opstoelen op maat • Comfortbanken op maat
SNEEK Smidsstraat 5b (tegenover Restaurant De Stolp) • 8601 WB • E-mail: [email protected]
BURGUM Ymkersstrjitte 32 • 9251 EM • E-mail: [email protected]
HILVERSUM Verlengde Zuiderloswal 8a • 1216 BX • E-mail: [email protected]
Marga Visscher omtrent de veranderingen Wmo
“Het grootste
verschil is dat
gemeentes nu
de volledige
zeggenschap
hebben / krijgen
bij de uitvoering
van deze wet.”
Voor degene die gebruik maakt van de Wmo,
Wet Maatschappelijke Ondersteuning, weet
inmiddels dat er de nodige veranderingen op
stapel staan. Dit jaar nog blijft alles bij het
Marga Visscher,
oude, maar volgend jaar (2015), kunnen drasprojectleider/opleidingsadviseur MO zaak
tische wijzigingen worden doorgevoerd.
Iemand die nauw betrokken is bij deze ontwikkelingen is Marga Visscher
van ‘de MO- INDICATIEADVISEUR
zaak’ uit Leeuwarden.
Het doel is de cliënt zo snel en eenvoudig mogelijk
Zij is projectleider/opleidingsadviseur bij deze te helpen. Als het kan zonder indicatie en anders
nog jonge organisatie. Het grootste verschil is wordt gekeken of de zorgaanbieder via een mandat gemeentes nu de volledige zeggenschap daat en zogeheten beslishulpen kan indiceren. Is de
hebben/krijgen bij de uitvoering van deze wet. situatie complex dan krijgt de cliënt een indicatieadviseur die alle voorzieningen en wetten kent, bijvoorZO GERUISLOOS MOGELIJK
beeld iemand van de MO-zaak. Ze hebben een
“De overdracht naar de gemeentes verloopt zo brede expertise en het helpt om de proef om te
geruisloos mogelijk, toch wordt er achter de zetten in standaardprocedures.
schermen heel hard gewerkt om volgende
maand al een goed beeld te hebben, hoe een BEZUINIGING
ieder die recht heeft op aanspraak, ook een
eerlijke toewijzing krijgt. Deze nieuwe maatre- Alle nieuwe maatregelen moeten ruim 30% bezuigel zal een ieder raken, want het moet wel met niging opleveren. Daarom wordt op alle vlakken
minder geld worden uitgevoerd. Het voordeel gekeken hoe het efficiënter kan; er kunnen dus
is wel dat de bureaucratie is teruggedrongen. mogelijke conflictpunten ( efficiënter werken hoeft
Dat je nu directe lijnen naar de uitvoerende geen conflict te geven) ontstaan. Het is ook niet
instantie hebt, maar we kunnen het niet mooier altijd gemakkelijk om een vertrouwd hulppatroon
los te laten en aan een nieuwe situatie te wennen.
maken dan het is”, aldus Marga Visscher.
In het gesprek met Marga Visscher is wel duidelijk
De gemeente Leeuwarden neemt deel aan de geworden dat het niet alleen kommer en kwel is,
landelijke proef Gezamenlijke beoordeling, die maar dat het ook veel positieve elementen kan opleveren. Wel is duidelijk dat het helemaal gemeenze Optimaal indiceren noemen.
telijk afhankelijk is.
6
Het heeft in dit geval ook te maken op wie je tijdens
de laatste gemeentelijke verkiezing hebt gestemd.
Een politieke kleur is duidelijk van invloed op de
uitvoering van de Wmo.
Pool
HUISHOUDELIJKE HULP
Een post waar velen gebruik van maken is die van
‘huishoudelijke hulp’. De verwachting om in 2015 in
aanmerking te komen u de hulp hard nodig moet
hebben en het niet in uw eigen omgeving kunt
oplossen. “Voor mensen met MS is het ook een
complex verhaal, omdat de functie begeleiding
awbz-afhankelijk is, maar vanaf volgend jaar kan het
ook voor een deel een gemeentelijke taak worden.
De meeste gemeenten zullen zoveel mogelijk maatwerk bieden. Er wordt dan echt gekeken naar de
behoefte en eigen mogelijkheden. “Wij leven in een
welvarend land, maar dat houdt niet in dat er niet op
de kleintjes gelet moet worden. Bij huishoudelijke
hulp is het niet moeilijk te bepalen wat je wel of niet
meer kunt. In veel gevallen is het gewoon duidelijk
en kun je aanspraak maken op ondersteunende
hulp, maar het blijft maatwerk. Het probleem bij het
vaststellen van hulp is dat niet iedereen dezelfde
gradaties heeft, maar onze belangrijkste beweegreden is dat iedereen verzorgd moet wonen in een
gezonde omgeving. Daarom zijn ook extra oren en
ogen van buren erg belangrijk.
Scootmobiel
POOL PROJECT SCOOTMOBIELEN
Een ander voorbeeld van efficiënter inzetten
van voorzieningen is een project om scootmobielen in een soort poolproject te brengen.
Heel veel mensen hebben een scootmobiel
die ze niet of nauwelijks gebruiken, terwijl
iemand anders er een hard nodig heeft. Deze
vervoermiddelen zijn onder andere via de
Wmo beschikbaar gesteld. Zo kunnen meer
mensen met minder hulpmiddelen toe en kunnen er meer mensen blij gemaakt mee worden. Het wordt wel een hele organisatie. Er
staan veel te veel van deze ‘dingen’ in een
schuur of garage ongebruikt,” aldus Marga
Visscher.
MANTELZORG
Ook mantelzorg maakt onderdeel uit bij het toekennen van een zorgindicatie en verder blijven wij het
stimuleren om toch nog zoveel mogelijk zelf te doen.
Het is te gemakkelijk om achterover te leunen en
helemaal afhankelijk te worden. Dit wordt ook bevestigd door medische specialisten, maar wanneer
het niet meer gaat, komt er altijd een oplossing.
Waar wij ons ook sterk voor maken is de centralisatie van het ondersteunend vervoer, bijvoorbeeld
naar dagbesteding. Het komt nu te vaak voor dat
soms maar één persoon met aangepast vervoer
naar een bepaalde plaats wordt gebracht. Dit kan in
sommige gevallen veel efficiënter. Het wordt carpoolen van mensen die voorheen gewend waren
om met hun eigen vervoerder te reizen.
7
Kostenplaatje van een JSF
KOSTEN
Waarom al deze bezuinigingen moeten plaatsvinden is het probleem van de totale kosten.
Wat bijna niemand weet dat iedere Nederlander per maand zo’n € 350,00 aan AWBZ betaalt.
Wanneer u in aanmerking komt voor ondersteuning
vanuit de Wmo voor huishoudelijke hulp heeft u de
keuze uit PGB en zorg in natura. Elke gemeente
heeft verschillende manieren om u te ondersteunen
bij participatie in de samenleving. Hoewel gemeenten vrij zijn in hun samenstelling zijn er toch grote
verschillen te vinden tussen gemeenten. Toch kunnen kleine verschillen voor u erg groot zijn.
DISCUSSIE
Zo zijn er verschillen tussen gemeenten in het
maximale bedrag voor woonaanpassing (€ 5.000,00
en € 6.100,00).
Voor meer informatie neem contact op met uw
gemeente of kijk op de volgende site:
http://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/wetmaatschappelijke-ondersteuning-wmo/hulp-en-ondersteuning-wmo.
Frans Stegeman
“Ik vergelijk het wel eens met de discussie
van wel of niet één of twee JSF’s meer of
minder. Deze bedragen voor aanschaf van
een dergelijk vliegtuig zijn wij al in een paar
dagen kwijt”, aldus Marga Visscher.
VERANTWOORDELIJK
De Wmo heeft ervoor gezorgd dat gemeenten verantwoordelijk zijn voor de maatschappelijke ondersteuning. Het doel van de wet is
het meedoen. Mensen moeten zo lang mogelijk zelfstandig deel kunnen nemen aan de
samenleving. Om dit te bewerkstelligen gebruiken de gemeenten verschillende middelen, zoals vrijwilligerswerk, mantelzorg,
informatiebijeenkomsten, adviezen, en huishoudelijke hulp. Elke gemeente moet er bijvoorbeeld voor zorgen dat u een huishouden
kunt voeren, dat u zicht kunt verplaatsen in
en om uw woning en dat u andere mensen
kunt ontmoeten om sociale contacten op te
doen en te onderhouden. Wanneer u niet
meer in staat bent om uw huishouden zelf te
doen, kunt u huishoudelijke hulp inschakelen.
WONEN EN SAMENLEVEN
We helpen bij wonen en vrijetijdsbesteding.
· Hoe kan ik lid worden van een club?
· Welke sport past bij mij?
· Welke woonvorm is geschikt voor mij?
· Hoe leer ik nee zeggen?
· Hoe kan ik vrienden of een relatie krijgen?
Meedoen in de samenleving, een leuke plek om te
wonen, een prettige vriendenkring, je eigen huishouden voeren. Het is niet altijd vanzelfsprekend.
Als u hulp nodig heeft om mee te doen in de samenleving kunt u terecht bij MEE Friesland.
Wij kunnen u helpen uw vriendenkring uit te breiden
of om aansluiting te vinden bij een (sport)club. We
kunnen u helpen bij het vinden van een geschikte
vorm van wonen. En ook kunnen we helpen bij het
aanleren van vaardigheden die nodig zijn om je
eigen huishouden te voeren.
De consulenten van MEE hebben inzicht in de
sociale kaart. Onze ondersteuning stemmen we af
met cliëntenorganisaties in het kader van lotgenotencontact, informatie en advies, cursussen en trainingen. En we werken samen met onder andere
gemeenten, welzijnswerk, woningcorporaties en
zorgaanbieders.
Onze dienstverlening is kosteloos en u heeft geen
indicatie of verwijzing nodig.
Voor meer informatie kunt u contact opnemen:
058-2844944. www.meefriesland.nl
Om in aanmerking te komen voor de Wmo
kunt u contact opnemen met de gemeente.
Medewerkers gaan samen met u na of er
huishoudelijke hulp nodig is en hoeveel hulp
er nodig is. Het bepalen of er huishoudelijke
hulp nodig is en in welke mate dat wordt de
indicatiestelling genoemd.
8
Wachten op de bus, de trein, tot je kind ter wereld
komt (eentje 2,5 week te vroeg, de andere 2
dagen te laat, dus dat viel mee), tot Mr. Right aan
je deur klopt (uiteindelijk op je 45e)…wat dúúrt
dat toch!
Nee, dan dit: “Gemiddeld zit er twaalf jaar tussen
de ontdekking van een nieuwe werkzame stof en
het beschikbaar komen van een geneesmiddel
voor de patiënt. Vier jaar gaat op aan preklinisch
onderzoek, zes jaar aan klinisch onderzoek en
twee jaar aan het traject van registratie en vergoeding. De resterende octrooiperiode is dan
nog een jaar of acht, waarna voor maximaal vijf
jaar nog een aanvullend beschermingscertificaat
(ABC) kan worden toegewezen.”
Dan kan ik mijn lol op. Mijn neuroloog belooft me
al 2,5 jaar lang iedere halfjaarlijkse controle dat
er een nieuw medicijn op de markt komt in tabletvorm.
Mijn eerste medicijn was Avonex. Dat betekende
iedere maandag prikken om vervolgens hondsberoerd te worden en grieperig de nacht te doorstaan. Daardoor heb ik nog wel steeds iedere
dinsdag roostervrij…
Op enig moment blokkeerde ik: ik kreeg die
naald niet meer in mijn been gejast, mijn hand
weigerde dienst. Nog steeds heb ik moeite met
naalden zien op tv bijvoorbeeld.
Toen lichtjes tegen mijn zin overgestapt op Copaxone maar met die injector met een kort naaldje in plaats van zo’n joekel van wel 5 cm is te
doen. Is mijn buik het bij vlagen niet helemaal
mee eens maar ach, het is voor een goede zaak.
Dat het werkt, dat weet ik, maar wat zou het toch
fijn zijn om gewoon iedere dag 1 of desnoods 5
tabletjes in te kunnen nemen met hetzelfde of
zelfs meer effect.
Eigenlijk had ik in mei weer voor controle gemoeten maar wat heb ik eraan? Er is een middel dat
bij mijn MS zou passen maar waar hangt het
weer op? Geld! Alsof die € 1.796,23 die de
Copaxone per 4 weken kost niks is.
Dus ik wacht wel tot eind oktober, misschien dat
mijn lieve, hoopvolle neuroloog me dan eindelijk
een leuk cadeautje kan geven voor mijn verjaardag… ik kan niet wachten!
Lisette
“Kip in een jasje”. Kip is niet voor niets
het meest veelzijdige stukje vlees. Je
kunt kip op ontzettend veel manieren
bereiden. Bijvoorbeeld heerlijk klaargemaakt in de oven.
1. 1 bakje zure room
2. 750 gr. kipfilet
3. 2 à 3 tenen knoflook
4. kipkruiden
5. geraspte kaas
6. 1 e.l. kerriepoeder
7. 3 e.l. kappertjes
8. 1 t.l. sambal
9. 2 blikjes croissantdeeg
10. 1 ltr. blik gesn. perziken
1. Verwarm de oven voor op 200 gr; 2. snijd de kip in stukjes en
kruid deze met de kipkruiden; 3. verwarm wat olie/boter in een
pan en doe daar de sambal, kappertjes en knoflook bij (pas op,
laat het niet aanbranden); 4. voeg de kip hierbij en bak dit een
aantal minuten zodat de kip gaar wordt; 5. voeg de zure room en
kerriepoeder bij elkaar en roer dit goed door; 6. wacht tot de kip
mooi bruin gekleurd is; 7. tot slot voeg je de stukjes perzik toe; 8.
terwijl dit gerecht aan het pruttelen is, vet je een ovenschaal in
met wat boter/olie; 9. de bodem en randen van de ovenschaal
bekleed je met croissantdeeg. Zorg er hierbij voor dat de flappen
deeg aan de zijkanten van de schaal er overheen hangen, zodat
je dit straks kunt gebruiken voor de bovenkant; 10. Zodra de kip
gebruind/gaar is, giet je het mengsel in de ovenschaal en vouw
je de deegflappen dicht; 11. bestrooi dit met geraspte kaas (en
eventueel mozzarella; 12. zet dit een half uur in de oven.
Eet smakelijk. Combineer dit met een heerlijke salade.
9
De hobby van: Wies van Breeden
“Het leukste van de tuin is er in zitten
met een goed glas wijn en genieten!”
En zo zat ik tijdens een van de warme dagen in mei,
in de tuin van Wies van Breeden.
Wies haar grote hobby is tuinieren.
Wies woont op een prachtig plekje aan de buitenrand
van Veenwouden, Ze woont hier al 9 jaar en geniet
van de mooie omgeving.
ECHTE LIEFDE
Ze heeft 20 jaar geleden de diagnose MS gekregen,
kort voor haar trouwen. En toch wilde Hans nog met
haar trouwen. Met de liefde zat het dus wel goed.
Na de diagnose heeft ze 3 kinderen gekregen zonder
dat dit veel problemen met haar MS opleverde.
Wies van Breeden
Beperkingen door haar MS voelt ze wel
degelijk. Vroeger kon ze de hele dag bezig,
nu hooguit een uurtje. Ze gaat ook wel eens
te lang door. Eigenlijk gaat ze vaak over
haar grenzen heen maar ze voelt zich er
goed bij. Ze wil graag bezig zijn.
In principe doet ze nog veel zelf in het huishouden maar na een dagje tuin wil ze daarna ook wel eens op de bank blijven zitten en
mag het gezin de taken van haar overnemen.
Als ze lichamelijk uit moet rusten pakt ze een
puzzelboekje wat ze ook graag mag doen.
Eigenlijk mag ze alles wel graag doen zolang de energie het nog toelaat.
Een prachtige doorkijk…..
De tuin geeft haar veel voldoening en gaat
Pratend over de tuin begint ze helemaal te glimmen. vaak voor ander werk.
Natuurlijk kan ze niet meer zo veel als vroeger doen. Maar het leukste van de tuin is er in zitten
Het zware werk wordt nu door Hans gedaan. En het met een goed glas wijn en genieten!
tempo ligt wat lager, ze moet nu veel vaker even zitten
tussendoor. Vroeger deed ze alles zelf.
VLINDERS
Ze vindt het nog steeds fantastisch om bezig te zijn in
de aarde met haar handen. Onkruid wieden en weer
nieuwe planten toevoegen. Tuinhoekjes veranderen
in een wilde plantenhoek om vlinders te trekken. Ze
vermaakt zich met dit weer dagelijks in de tuin.
Af en toe dirigeert ze haar man als er weer iets gesnoeid moet worden wat te hoog of te zwaar voor haar
is. Zij geeft aanwijzingen en Hans mag het uitvoeren.
En met het droge weer moeten iedere avond wel wat Je eigen ‘keukenhof’
planten ‘gewaterd’ worden in de tuin.
10
HK
Nelly van Rijs
Leeuwarden de
Avéro-toren,
negende
verdieping. Een formidabel uitzicht over de
hoofdstad van onze prachtige provincie. Het
nieuwe gemeentehuis is duidelijk zichtbaar
alsook
het
hoogste
gebouw
van
Leeuwarden, de Achmea- toren (114m) en het
op één na hoogste bouwwerk de Sint
Bonifatiuskerk (85m). De Avéro-toren is
derde in rij met 77 meter.
Geen week is hetzelfde.
Hanneke Kool heeft mij ooit gevraagd en ik ga
graag mee om te helpen bij een lezing, etentje,
uitje of wat ook, dat is bijna nooit een probleem,
want dat kan ik van tevoren inplannen en anders
probeer ik een dienst te ruilen als dat kan.
Voor de nierstichting collecteer ik één keer per
jaar, dat is makkelijk, kan gewoon op een vrije
avond. Hanneke vroeg mij 18 jaar geleden in de
werkgroep voor de oprichting van Florastate. Ik
werkte toen met jongeren in Borniaherne, waar
Florastate trouwens onderdeel van is. Hanneke
werkte voor PIOL ( project intensieve
ouderenzorg Leeuwarden ) en wilde ook zoiets
opzetten
voor
jongeren
met
een
verpleeghuisindicatie. Zij heeft ook nachtzorg
opgezet.
Wat was jouw taak in die werkgroep?
Ik was van de werkvloer, van de praktijk.
In de werkgroep werd gekeken naar hoeveel
personeel er nodig zou zijn en bijvoorbeeld dat
het belangrijk was dat de deuren breed genoeg
waren voor de bedden en meer van dat soort
praktische dingen.
Hoe ben je in de zorg terechtgekomen?
Vroeger heb ik stage gelopen voor de INAS in een
bejaardentehuis in Witmarsum. Mijn leeftijdgenoten snapten het niet: `Bij die oudjes, dat is toch
saai!` Dat vond ik heel leuk.
Nelly van Rijs op negen hoog
Even voorstellen..
Ik ben Nelly van Rijs, 55 jaar en ja, wat valt er
meer te vertellen...Ik woon hier alleen en geniet
dágelijks van dit uitzicht :-) Mijn hele leven woon
ik al in Leeuwarden, ben hier geboren en
getogen.
Ik werk 32 uur in de zorg als verpleegkundige in
Florastate, dat is een woonvorm voor mensen
met een chronische aandoening. Maar deze
week heb ik vakantie. Ik ben gisteren (zondag)
net terug gekomen van een wandelweekend op
Vlieland. Komende week leuke dingen doen als
lekker de stad in en met een vriendin een
verwendagje Tjaarda, een familie-etentje en op
bezoek bij een 94-jarige tante.
Hoe ben je zo vrijwilliger geworden voor de
MS vereniging?
Ik vind het belangrijk om gewoon vrijwillig iets
voor de maatschappij te doen. Structureel vrijwillgerswerk kan niet, want ik heb gebroken
diensten, ook late dienst en slaapwacht.
11
Maar voordat ik een baan kreeg in de verzorging
heb ik een jaar in een manege gewerkt. Paarden
voeren, stallen schoonmaken en lesgeven. Daarna heb ik de opleiding ziekenverzorging gedaan
en later verpleegkunde. Maar ik wilde liever niet in
een ziekenhuis, dat trok me niet. Wel stage gedaan in het Bonifatius, maar dat was maar voor
drie maanden. Ik bouw liever een band op met
iemand. De chronische kant ligt mij dus meer. In
het ziekenhuis stel je je voor en neem je weer
afscheid. Het is wel oppassen dat je niet te close
wordt als je lang voor de mensen zorgt. Maar wel
weer leuk dat ik op Vlieland iemand tegenkom
wiens oma ik 35 jaar geleden heb verzorgd. Zij
herkende mij nog. Ze zou het aan haar moeder
vertellen dat ze mij gezien heeft en de groeten
overbrengen, leuk toch?!
Wat is daar nou zo erg aan denk ik dan. Wat
meer tijd voor mensen zou menselijker zijn. Ook
al heb je tijd over, iets extra doen mag niet.
Vroeger gingen we wel met de bewoners uit eten
of op stap. Was altijd reuze gezellig.
Wandelen op Vlieland
Heb je misschien nog een anekdote van je
werk?
Nou, ik was laatst met een bewoner die last van
zijn buik had mee naar de internist. De arts kijkt
mij aan en vraagt hoe het met de ontlasting gaat.
Ik zeg: `Normaal alle dagen, maar ik sla ook wel
eens een dag over` Die arts kijkt me aan...!
En ik zeg: `Oh, sorry, ik dacht dat u míj vroeg!!
Ik heb er wel moeite mee dat de zorg zo
veranderd is in de jaren. Je mag niks meer. Een
voorbeeld: Mijn moeder is vorig jaar overleden en
bij het opruimen vond ik een paar aantrekkousen.
Die wilde ik weggeven, maar dat mag dan niet.
Niet aan een bewoner die dat goed kan
gebruiken, die ze anders zelf moet kopen. Je
mag niet privé omgaan met bewoners, ook niet
op facebook bijvoorbeeld. Je mag nog geen
boodschapje voor iemand meenemen als je
toevallig toch naar een bepaalde winkel moet en
iemand heeft iets nodig. Wat is daar nou zo erg
aan denk ik dan.
Wat meer tijd voor mensen zou menselijker zijn.
Ik ben niet 37 jaar geleden de zorg ingegaan om
mensen als een nummer te moeten gaan behandelen.
Kon ik me vroeger vreselijk aan ergeren. Nog
zoiets. Mijn moeder zat eens in een rolstoel ,
want had last van haar rug en kon niet zo ver
lopen. We waren ergens in het zuiden van het
land, het zal zo`n 20 jaar geleden zijn geweest,
en in een winkel krijgt ze een dropje
aangeboden....ík niet, zij wel, dat is toch raar?!
Elk jaar lekker skiën…..
Dan heb ik nog wel een hilarisch verhaal. Als
vrijwilliger ben
ik met een bewoner van
Florastate naar een MS-hotel in Engeland
geweest, de chauffeur van de bus zat in een
B&B. Ze heeft geen familie, behalve twee neven.
Een neef van haar daar ging trouwen. Wij
onderweg even wat eten, niet te moeilijk... Ze is
vegetariër. Ik bestel twee hamburgers en een
cheese burger, wist ik veel dat dat een
hamburger met een plakje kaas is!!
Heb je ook hobby`s?
In de zorg verandert veel. In welke mate heb
jij daar mee te maken?
Denkt een poosje diep na..
Sinds een jaar wandel ik drie keer in de week met
de buurvrouwen; altijd heel gezellig Verder
computer en lees ik graag. Ook houd ik van
zwemmen en ieder jaar ga ik lekker skiën.
Ik vraag altijd om een slogan, een
levenswijsheid waar je naar leeft om mee af te
sluiten....
Wat me in het verleden aansprak was een kreet
Ik heb er wel moeite mee dat de zorg zo in de strijd tegen AIDS: Van een beetje begrip
verandert is in de jaren. Je mag geen extra heeft niemand AIDS gekregen. Begrip is zo
dingen meer doen voor de bewoners. Voorbeeld: belangrijk. Respecteer iemand zoals je zelf
geen boodschapje voor iemand meenemen als je gerespecteerd wilt worden.
toevallig naar een bepaalde winkel moet en
E.W.
iemand heeft iets nodig.
12
Treintour Wolter Kroes
voor Wereld MS Dag
van start gegaan op
Leeuwarder station.
Scootmobiel route langs
vele musea in Fryslân.
De aftrap van de treintour met Wolter Kroes.
Burgemeester drs. Ferd Crone hierbij aanwezig.
Op donderdag 19 juni wordt het startschot
Op 28 mei, Wereld MS Dag, heeft Hare Majesteit Koningin Máxima bij Stichting MS Research in Voorschoten de eerste Nederlandse
uitgave van de Internationale MS-Atlas in ontvangst genomen. Ook lieten op deze dag
olympische schaatsbroers Michel en Ronald
Mulder, volkszanger Wolter Kroes en tal van
medici, politici, patiënten en ‘ambassadeurs’
van de Stichting MS Research iedereen in
Nederland weten dat er meer geld nodig is
voor onderzoek naar multiple sclerose (MS).
De oorzaak van MS is nog niet bekend en
daardoor is deze ziekte nog steeds niet te
genezen. Daarom is meer onderzoek nodig.
Om hier aandacht voor te vragen luidden de
schaatsbroers Mulder de beursgong, bezocht
Wolter Kroes binnen 24 uur per trein alle provincies en zong zijn WK-lied op stations. Ook
werdt het publiek opgeroepen ‘MS’ te sms-en
naar 4333 om daarmee automatisch 3 euro
per bericht te doneren.
Een heel
team van
de MSVN
om de tour
te begeleiden.
Op foto:
Marga van
Beek en
Chantelle
Bouman.
gegeven voor het ontwerp van een serie routes vanuit Grou langs Friese musea. Nadrukkelijk worden daarbij e-bikes en
scootmobiels betrokken.
Centraal punt voor de nieuwe routes is het Aquaverium in Grou. Daar is de afgelopen weken door
vrijwilligers en professionele museummensen
een ‘Museumplein Fryslân’ ingericht. Veertig museale instellingen zijn er al met een presentatie
vertegenwoordigd. Dat worden er de komende
weken nog veel meer.
KIEZEN
Museumplein Fryslân geeft een indruk van wat er
op museaal gebied in Fryslân te beleven valt.
Men kan dáár een eerste idee krijgen en op basis
daarvan kiezen waar men naar toe wil. Het idee
is van Klaas Jansma van PENN Communicatie.
Voordat een route wordt vrijgegeven, zegt initiatiefnemer Klaas Jansma, wordt deze uitgebreid
getest. ‘We moeten geen ongelukken hebben’.
Van belang is ook de actieradius, of er oplaadpunten onderweg zijn en of de te bezoeken instellingen zijn ingericht voor ontvangst van
mensen met beperkingen. ‘Bij sommige moet je
beslist de trap op om de collectie te zien en dat
lukt dan niet voor mensen in een rolstoel.”
De eerste routes gaan 19 juni de testfase in.
Waarschijnlijk zijn ze nog tijdens de zomervakantie te verkrijgen bij het Aquaverium in Grou en bij
de deelnemende musea.
13
Robin Mulder over aangepast sporten:
Tijdens de laatse bijeenkomst (15 april) in de Kurioskerk te
Leeuwarden, waarbij veel leden aanwezig waren, heeft men
kennis kunnen maken met Robin Mulder. Deze bijeenkomst
stond in het teken van bewegen en ontspannen. Robin is consulent aangepast sporten/bewegingsagoog ondermeer bij
Robin Mulder
Sport Fryslan/Revalidatie Fryslân . Ook in ziekenhuis Tjongerschans Heerenveen is Robin werkzaam.
Bewegen/sporten met MS,
kan dat?
“Deze vraag wordt ons bij Sport Fryslân Aangepast Sporten, nog weleens gesteld.
Wij vinden van wel,mits…. aan een aantal belangrijke zaken wordt gedacht.
Zo adviseren we om een beweegactiviteit georganiseerd op te pakken, dit wil zeggen dat de
begeleiding ter plaatse kundig is om te beoordelen, wat voor u persoonlijk van belang is, hoe u een
activiteit opbouwt, wanneer de grens van uw belastbaarheidniveau is bereikt etc.
In de praktijk betekent dit dat u in de sportschool, het zwembad of bij de (aangepaste) sportvereniging of bij een andere aanbieder van bewegingsactiviteiten, persoonlijk wordt “gecoacht”, tot een
voor u gewenst resultaat”.
“Sport Fryslân beschikt over een sportwijzer
waarin aanbieders als het ware zijn geselecteerd en waar wij u met een gerust hart zouden heensturen.
Indien u wilt weten waar u op gebied van aangepast sporten/bewegen terecht kan binnen
onze provincie, kunt u zoeken op de website
van www.aangepastsportenfryslan.nl (zie op
de startpagina ”sportwijzer” voor een overzicht
van activiteiten in uw buurt).
Echter, er zijn natuurlijk los van organisaties ook
mogelijkheden om zelf een meer actievere levensstijl aan te meten; zo is een rondje wandelen of
met de rolstoel voor sommigen al een hele uitdaging. Als daarbij een ritme (bijvoorbeeld dagelijks
of om de dag) kan worden bereikt,zult u merken
dat dit voldoening kan geven. Nog wat algemene
tips:
Begin met bewegen extra voorzichtig en het liefst
onder begeleiding, als u langere tijd inactief bent
geweest. Kies een bewegingsactiviteit die u aanCOMBINATIE
spreekt dan is de kans van slagen om het langer
vol te houden groter.
Bekend is ook dat ms patiënten binnen activi- Probeer ook in het dagelijks leven net even wat
teiten als mindfulness (in combi met een bewe- actiever te zijn. Zie ritme in bewegingsactiviteiten
gingsactiviteit) , tai chi , yoga, medisch fitness te krijgen en vergeet vooral niet ook te ontspannen.
(Nederland in Beweging op televisie wel ’s ge- Vermijd veel inspanning bij warm weer en drink
voldoende. Lukt het niet goed of wilt u liever hulp,
probeerd?) hun weg prima kunnen vinden en
bel/mail dan met Robin Mulder van Sport
op een goed gedoseerde manier ook aan
conditie(behoud) kunnen werken; dit in combi- Fryslân/Revalidatie Frieslân, te bereiken onder
telefoonnummer 0512-389388 (ma-middag en
natie met op een ontspannen
manier,eventueel met anderen, bewegen ener- di-morgen) of
[email protected] “.
gie kan geven!
14
Drs. W. Van Steenbergen, neuroloog ziekenhuis Tjongerschans
NIEUWE MEDICATIE VOOR MS
Multiple sclerosis (MS) is een ziekte die gepaard gaat met ontsteking. Bij relapsing remitting MS (de
meest voorkomende vorm) zijn relapses (of Schubs) het gevolg van actieve ontsteking. De behandeling van relapsing remitting MS heeft het doel om ziekte-activiteit te remmen. Voor het bepalen van
de effectiviteit van medicijnen kijken we naar klinische activiteit (aantal relapses) en radiologische
activiteit (nieuwe of aankleurende plekjes op de MRI). Op dit moment zijn daarvoor verschillende
middelen op de markt. Onderscheid wordt gemaakt tussen eerstelijns en tweedelijns middelen.
Enkele jaren geleden kwam als eerste orale
middel fingolimod (Gilenya) op de markt. Vanwege echter mogelijk ernstige bijwerkingen, wordt
dit medicijn als tweedelijns middel ingezet.
Nu komen er nieuwe middelen aan, die in tabletvorm kunnen worden ingenomen. Het gaat om
BG-12 (of dimethylfumaraat; Tecfidera) en teriflunomide (Aubagio). Beide zijn Europees goedgekeurd en kunnen naar alle waarschijnlijkheid
als eerstelijnsmiddel worden ingezet. In NederHuidige medicijnen
land is het wachten op de goedkeuring van het
college van zorgverzekeraars (CVZ). Zij bepalen
Onder de eerstelijns middelen vallen interferon- of de middelen in Nederland vergoed gaan worbeta 1a (Avonex, Rebif), interferon-beta 1b (Beta- den. Een spannende tijd, ook voor ons als neuferon) en glatirameer actetaat (Copaxone).
rologen. Want wat wordt de plaats van de
Als tweedelijns middelen worden met name natali- nieuwe middelen?
zumab (Tysabri) en fingolimod (Gilenya) gebruikt.
Deze middelen hebben ernstiger potentiele bijwer- Het effect van Aubagio op ziekte-activiteit (relapkingen, maar ook een krachtiger werking dan de ses, MRI-activiteit) is gelijkwaardig aan die van
eerstelijns middelen. Ze worden daarom niet als de huidige eerstelijns middelen, zoals blijkt uit
eerste keus behandeling aangeboden.
studies waarin is vergeleken met placebo (“suiDe huidige eerstelijns middelen worden allemaal kerpil” zonder werkzame stof) en een studie
via injectie toegediend, onder de huid of in de waarin is vergeleken met Avonex. Tecfidera is
spier, variërend van 1x per dag tot 1x per week. Dit mogelijk zelfs iets effectiever dan de huidige
is zeker aan het begin van zo’n behandeling een middelen, in studies waarin vergeleken werd met
hele stap. Gelukkig gaat het bij de meeste mensen placebo. In een studie waarin nog een derde
goed en went het prikken snel. Hinderlijke bijwer- controlegroep was meegenomen die Copaxone
kingen kunnen lokale reacties (“spuitplekken”) gebruikte, leek Tecfidera effectiever als gekeken
zijn, spuitreactie (met flushing, pijn op de borst of werd naar de MRI-activiteit. De studie was echhartkloppingen; bij Copaxone) of griepachtige ver- ter niet opgezet om een beter effect van Tecfideschijnselen (bij interferonen). Daarnaast kunnen ra ten opzichte van Copaxone aan te tonen.
afwijkende bloedwaarden voorkomen. Bij de inter- Maar als de nieuwe orale middelen naar verferonen geldt bovendien dat bij een deel van de wachting even effectief zijn als de huidige eermensen na langere tijd antistoffen worden aange- stelijns middelen (interferonen en Copaxone),
maakt tegen het medicijn, waardoor het niet meer waarom zou je nog gaan prikken?
goed werkt.
Een belangrijk voordeel van de huidige middelen
is dat ze al vele jaren naar goede tevredenheid
van een grote groep MS-patiënten gebruikt worAl lange tijd bestaat er de wens van patiënten (en den. We weten dat er geen lange termijn gevaren schuilen in het gebruik van deze medicijnen.
ook van behandelaars) voor orale middelen (taDat moeten de nieuwe medicijnen nog maar
bletten) als behandeling van MS.
15 bewijzen in de toekomst.
Nieuwe middelen
Voor Tecfidera geldt dat een medicijn met
dezelfde actieve stof al sinds 1994 wordt
gebruikt voor de behandeling van psoriasis
(een huidaandoening). Bij MS is echter veel
minder lange ervaring (alleen in klinische
studies).
Als ernstige bijwerkingen worden leverschade en
een laag aantal witte bloedcellen genoemd.
Helaas zijn beide middelen (net als de huidige
eerste- en tweedelijnsmiddelen) niet veilig tijdens
zwangerschap te gebruiken.
Daarnaast hebben ook de nieuwe medicijnen
bijwerkingen, welke over het algemeen mild
zijn. Bij Tecfidera zijn dat met name buikklachten (zoals diarree, misselijkheid en buikpijn) en flushing (“opvliegers”). Als meer
ernstige bijwerking is een laag aantal witte
bloedcellen (afweercellen) genoemd.
Bij Aubagio zijn de meest voorkomende bijwerkingen buikklachten (diarree, misselijkheid), afwijkende levertesten, infecties en
haarverlies.
Conclusie
Orale middelen die als eerstelijns middel in de behandeling van MS kunnen worden ingezet lijken veelbelovend. Ervaring leert echter dat resultaten uit studies
niet altijd één op één in de praktijk te vertalen zijn. We
hopen dat in de loop van dit jaar goedkeuring komt
voor de vergoeding van deze middelen, zodat ze in de
klinische praktijk kunnen worden ingezet.
Drs. W. van Steenbergen
Sinds januari 2013 werkzaam in ziekenhuis Tjongerschans als neuroloog, met aandachtsgebied MS.
“De paden op,
de lanen in”.
Naar aanleiding van de voorjaarsbijeenkomst met
als thema ‘Sporten en Bewegen’ wil ik de lezers
van dit MS magazine graag laten weten hoeveel
energie en plezier je kunt halen door actief bezig
te zijn. In 2008 had ik nog een fiets maar dat
voelde niet meer vertrouwd en kwam eind dat jaar
ook in rolstoel terecht. Ik ben aan het sparen
geslagen, want ik wilde een handbike hebben. Bij
Welsportzorg (zie site) mocht ik er eentje voor een
half jaar uitproberen. En dat is toen zo goed bevallen dat ik, nadat ik het geld bij elkaar had, er eentje
heb kunnen kopen. Inmiddels heb ik al twee keer
een tocht gemaakt van ruim 100 km. in drie dagen.
In 2011 heb ik bijvoorbeeld de Hannekemaaiers
tocht met mijn bike volbracht. In het verleden liep
ik deze tocht vaak, maar toen de ‘organisatie’ mij
vroeg of ik met mijn nieuwe vervoermiddel mee
wilde doen, hoefde ik daar niet over na te denken.
Mijn man is dan mijn persoonlijk begeleider, voor
transport, een massage en om mij de weg te
wijzen, want ik kan niet niet alle bospaden nemen.
Volgend jaar ben ik weer van de partij!
Ytsje Wilstra-Scherjon op haar bike
Bij deze vorm van sport is je hele lijf in beweging. Vooral bij een stevige wind is het hard werken.
Maar door goed te oefenen gaat het best met als voordeel dat je geen last van blaren hebt. Het biken
geeft mij veel energie en ik voel mij ook veel minder vermoeid. Wanneer je overweegt om ook zo’n
bike aan te schaffen, deze goed uit proberen, want hij kan aan je beperking worden aangepast.
Bijvoorbeeld dikkere kussens. Hertlike groetnis fan Ytsje Wilstra - Scherjon uit Bakkefean.
16
Zeilclinics voor mensen met een beperking op 22 augustus en 5 september.
Ervaar de vrijheid op het water
!
Met de komst van het zeilcentrum Grou in 2013 kan Koninklijke Watersportvreniging Frisia een lang
gekoesterde wens in vervulling laten gaan: watersport mogelijk maken voor iedereen. Door haar
activiteiten vanuit deze accommodatie te organiseren, kan het zeilen voor iedereen, maar met name
voor mensen met een verstandelijke en/of lichamelijke beperking, heel goed worden ondersteund. In
en rond de accommodatie zijn alle faciliteiten aanwezig zoals tillift, invalidentoilet en -douche en een
botenkraan. Om het zeilen voor mensen met een beperking te organiseren, is binnen KWV Frisia de
commissie ‘Alles is Mooglik’ (AIM) opgericht. AIM biedt voor alle leeftijden en op bijna ieder gewenst
moment mogelijkheden de zeilsport te komen beoefenen. Nog niet eerder gezeild? Dat is geen
probleem.
Recreatief zeilen kan natuurlijk ook op deze avonden.
Al een ervaren wedstrijdzeiler? Ook dan zijn er meer
dan voldoende mogelijkheden om mee te trainen en
mee te zeilen in wedstrijden georganiseerd door de
wedstrijdcommissie. Zeilers met een beperking varen
in hun eigen klasse gewoon mee tussen de andere
klassen. Met je eigen boot of met een boot uit de
KWV Frisia vloot. Wil je een hele dag proberen of
zeilen iets voor je is: meld je dan aan voor een
zeilclinic voor mensen met een beperking op 22
augustus of 5 september 2014.
Heerlijk zeilen vanuit zeilcentrum Grou
(foto’s Jikkie Cats)
Bij KWV Frisia zijn er altijd mogelijkheden
om kennis te maken met de zeilsport. Wekelijks worden er zeilavonden georganiseerd
met zeilinstructie in aangepaste boten zoals
de Hansa 303 en mini J’s.
Voor meer info zie www.kwvfrisia.nl of stuur een
mail naar [email protected] .
Sporten en ontspannen moet vooral leuk zijn!
Op 5 april hebben 58 mensen deelgenomen aan workshops
tijdens onze voorjaarsbijeenkomst. Iedereen kreeg bij binnenkomst een sticker met daarop vermeld de workshop waar ze
aan deel gingen nemen. Sommigen kozen voor een bekend
onderdeel en anderen weer voor iets nieuws. Er was voldoende afwisseling ; zo kon je heerlijk wegdromen en ontspannen
bij de klankschaal van Joke Bouma of vloeiende bewegen
maken bij Tai Chi van Sjaak ter Windt. En wat dacht je van
RGM, dat was best wel nadenken. Degene die het gedaan
hebben snappen wat ik bedoel met rechts is blauw en links
rood, dan nog klap en boem. En dan alles tegelijk. Juist best
lastig soms maar ontzettend leuk om te doen. Maar het bleek
vooral dat het niet uitmaakt waar je beperkingen liggen bij MS.
De deelnemers hebben ervaren dat sporten met MS echt kan
en vooral ook leuk is!!!
17
Tjik, tjik, boem,boem; tjik, boem,
tjik boem. Volop concentratie tijdens de RGM workshop.
(Anette.)
‘Doe nieuwe inspiratie op’
Heeft u ervaring met alternatieve
behandelwijzen? Forum Anders is
bedoeld voor iedereen met MS die
gebruik maakt van complementaire behandelwijzen, ook wel CAM
genoemd.( Complementary Alternative Medicine).Veel mensen met
MS maken gebruik van deze therapieën maar er was geen plek
waar je met andere gebruikers je
ervaringen kunt uitwisselen. MS
Anders biedt middels dit Forum
zo’n platform. Maak een account
aan op: www.ms-anders.nl
De Ango afdeling Z.O. Drenthe
organiseert op 20 september in
Emmen een informatiemarkt voor
mensen met een beperking, chronisch zieken
en hun zorgverleneners. ‘Doe nieuwe inspiratie op’ is een pakkende kop waaronder opgeroepen wordt deze markt te bezoeken.
Naast informatie worden er ook workshops
gegeven. Kijk of het wat voor u is op:
www.seniorenraademmen.nl
Praktische rolstoel- en rollator tas. Door de speciale
adapter kan de tas op bijn
alle handbewogen rolstoelen (en rollators) bevestigd
worden.
www.quokkabag.com
Het Jelinek-dieet
Het Jelinek dieet is, zoals de naam al zegt, een
dieet dat opgesteld is door George Jelinek, op
basis van een reeds bestaand dieet van dokter
Swank. Het dieet is gebaseerd op het feit dat je
immuunsysteem niet versterkt, maar juist verzwakt wordt. Wanneer je kijkt naar de onderzoeken gedaan bij de behandeling van MS valt op
dat mensen die het Jelinek dieet volgen minder
last hebben van klachten. Interesse? Google
dan eens op Jelinek-dieet en zie wat er aan
informatie naar voren komt en of u daar mee uit
de voeten kunt. Santé!
Naar het buitenland?
Plaspas mee op vakantie! Nu verkrijgbaar in vier talen. Wilt u de plaspas gebruiken in uw vakantieland? Laat weten in welke taal u de plaspas wilt hebben. Handig om ook in het vakantieland zo
snel mogelijk gebruik te maken van een toilet. Op dit moment beschikbaar in de talen Engels,
Frans, Duits en Spaans. Bel 020-6116666 of mail naar [email protected] om de pas te bestellen.
18
Agenda
Datum
tijd
omschrijving
2 sep
10.00-12.00 uur
Contactgroep Wolvega, Lindestede, Wolvega
8 sep
09.45-11.30 uur
Contactgroep Noord, Nieuw Toutenburg, Noard Burgum
8 sep
19.30 uur
Jongerencontactgroep in De Holdert, Drachten
12 sep
10.00-12.00 uur
Contactgroep Bolsward, recr. zaal verpl.huis Bloemkamp
16 sep
19.30 uur
Contactgroep Drachten, verpleeghuis Bertilla, Drachten
18 sep
13.30-15.00 uur
Contactgroep Leeuwarden, wijkcentrum Markant, Leeuwarden
20 sep
10.00 uur
Samenleving zonder beperking Info markt Hampshire Emmen
15 nov
14.00 uur
Najaarsbijeenkomst High Tea, De Plaets, Burgum
Elke dinsdag
10.30 uur
MS Sport en bewegingsgroep. Opgave en inl. bij gezondheidscentrum ‘t Wand, Franeker, tel. 0517-390900
Volgens klanten die u voor gingen zijn dit onze sterke punten:
●
Wij leveren de auto, de om
bouw en wij kunnen altijd
uw huidige auto inruilen.
●
Vergelijk onze prijzen maar
met die van andere bedrijven. Kwaliteit en veiligheid
staan daarbij bij ons voorop.
●
Alles in overleg mogelijk.
Wij verzorgen namelijk de
gehele ombouw in eigen
beheer.
●
U blijft in uw huidige auto
rijden tot de nieuwe geheel
klaar is.
BOERAKKERWEG 1, 9361TK BOERAKKER, TEL. 0594 549 497
www.veenhuizenbv.nl
19
Mensen worden steeds milieubewuster en dat
is een goede zaak. Maar vaak wordt dit ook
van hogerhand opgelegd. Gelukkig zijn er ook
genoeg mensen met een creatieve inslag en
maken van de ‘nood een deugd’, zie deze
innovatieve oplossing: grasmaaier en konijnenhok ineen. Geen stinkende/lawaaierige of
energieverslinde grasmaaier meer, maar heel
mileuvriendelijk en van afvalhout gemaakte
constructie. Toch denk ik dat je wel twee van
deze ‘machines’ nodig hebt, want het gras
groeit in de zomer sneller dan het konijn consumeren kan. Of je maakt de maaier groter,
zodat er 2 konijnen in kunnen; ook gezelliger!
EXCLUSIEF
Wolter Kroes start trein-tour Wereld
MS dag 28 mei ‘14 in Leeuwarden.
Met burgemeester Crone
Foto:’s : Frans Stegeman