Voedingsadviezen bij IBD de praktijk Nicolette Wierdsma Petra Tap Hoe zit het met voeding en IBD? Moet dat? Waarom niet? Dat bepaal ik zelf wel! Voedingsinterventies: de praktijk “Mijn zoon (20) heeft al 6 jaar crohn. Momenteel fikse ontstekingen en een vernauwing in de dunne darm. Hij is erg afgevallen, weegt nog maar 54 kg bij lengte van 1.78 m. Wat kan ik hem het beste geven zodat hij weer aansterkt? Hij wil liever niet naar een diëtiste omdat hij bang is dat hij weer drinkvoeding krijgt die hij moeilijk weg kan krijgen. Graag advies waar ik op moet letten en wat ik het beste kan doen.” Crohnjuwelen Negen mensen met de ziekte van Crohn maakten een videodagboek van hun leven met deze ziekte, www.crohnjuwelen.nl Winnaar Medisch Contact Communicatieprijs En dan zegt de diëtist: . . . . . . Na een pizza moet ik rennend naar de wc Hebben jullie dat wel eens geprobeerd? Is er nou geen enkel dieet dat helpt? En iedereen zegt dan . . . Vind jij dat ook . . . ? Hoe ga jij daar mee om ? Ik vind het heel. . . Merk jij ook dat . .? Op internet staat . . . Mijn buurvrouw zegt … Ik merk dat als ik dat eet ik . . Goede tip, ga ik proberen! . . . en dan krijg ik acuut buikpijn Vind jij die flesjes ook zo . . .? Het liefst stop ik dan met eten en drinken! Telefonisch dieetspreekuur 2011 Totaal 122 vragen, waarvan 30% telefoon en 70% mail. Indeling naar ziekte-achtergrond beller o Ziekte van Crohn: 27% o Colitis ulcerosa: 48% o Onbekend/overig: 25% Grootste deel van de vragen gaat over: o Moet ik echt geen specifiek dieet volgen? o Ondergewicht/ondervoeding, hoe kan ik aankomen? o Is ….. toegestaan? (gluten, kurkuma, creatine, etc) o SC-dieet o Probiotica gebruiken, ja of nee Telefonisch dieetspreekuur CCUVN Daarnaast regelmatig vragen over: o o o o o o o o o Diarree Winderigheid/gasvorming Lichtverteerbare voeding Zin en onzin vitaminen- en mineralenpreparaten Gebruik, zin/onzin van: Aloë Vera, ananas, mangosteen, sapkuren, glucosamine, Kefir, paarden- of kamelenmelk. Hoe zit het met linolzuur, broccoli en visolie? Lactosevrije voeding Overgewicht Diëten: bloedgroependieet, glutenvrij, oervoeding. 15% doorverwezen naar diëtist: (dreigend) ondergewicht en sporters. De Colitis Collectie Acht mensen met de colitis ulcerosa maakten een videodagboek van hun leven met deze ziekte www.colitiscollectie.nl Je bent jong en je wilt wat “Ik heb ooit ruzie gemaakt met een stewardess die me niet naar de wc wilde laten gaan. Ik ben 30 en ik heb een elektrische fiets aangevraagd, ik heb nooit fulltime gewerkt en op het moment werk ik helemaal niet. Als ik me gezond wil blijven voelen, moet ik vooral geen groenten eten. Ik heb een la vol met ongebruikte kaartjes van concerten en toneelvoorstellingen waar ik niet naar toe heb kunnen gaan. Ik ben chronisch ziek.” Onderzoek naar minpunten IBD-zorg (2009) vanuit patiënt Take home message Zie de mens achter de patiënt en hoor zijn/haar verhaal. Kortom: Geen kokervisie. Wij stellen aan u voor: Cees Taai Casus morbus Crohn: Cees (1963) 1990 - M. Crohn. 1993 - Ileocoecaalresectie i.v.m. ileitis terminalis. - M. Bechterew. 2004 - ileïtis terminalis met re-resectie van het neoterminale ileum met side to side anastomose. - osteoporose, vitamine B12 en vitamine D en foliumzuur deficiëntie; 2007 - Perforatie na ballon dilatatie neoterminale ileum (stenose). 2008 - perforatie bij ballondilatatie waarvoor resectie neoterminale ileum met veel adhesies. - eindstandig jejunostoma en colonslijmfistel Medische problemen: 2 abcessen (onderzijde lever, ventraal in de onderbuik met vetinfiltratie en ascites). 2 cutane fistels, pus producerend en die met elkaar in verbinding blijken te staan. High output stoma Malabsorptie Recediverende dehydratie (polydipsie) Ondervoeding Refeeding syndroom Recidiverende paralystische ileus Voedingstoestand TPV kortdurend Sv neussonde + hyperalimentatie Lengte 1.76 m Gewicht 60 46 kg BMI 21.5 15 Voedingstoestand PEG sonde 2 l ENMF Gewicht 45 70 kg BMI 15 25 Huidige situatie: Stabiel gewicht ca 70 kg (BMI 23) Normale hydratie Voeding: semi-elementair via PEG + orale hyperalimentatie Geen vitamine/mineralensuppletie Halfjaarlijkse follow up op polikliniek