Download het Jaaroverzicht 2013 (pdf)

Samen sterk tegen reuma!
Jaaroverzicht
2013
Voorwoord
Wat doen wij
Forse investeringen in wetenschap
In dit jaaroverzicht leest u wat het
Reumafonds in 2013 heeft kunnen bereiken
dankzij uw steun. Het Reumafonds doet
er alles aan om het leven van mensen met
reuma te verbeteren en om reuma uit te
bannen.
Wij blijven investeren in wetenschappelijk
onderzoek, in onze voorlichting en in de
belangenbehartiging voor mensen met
reuma. Wij doen dat samen met u!
Samen kunnen we trots zijn op wat er in
2013 bereikt is.
Ik dank u hartelijk
voor uw trouwe
steun.
Drs. H.J.L. Ridderbos
Algemeen directeur
Reumafonds
Mensen met artrose, reumatoïde artritis, de ziekte van Bechterew of elke andere vorm van reuma
willen allemaal hetzelfde: de ziekte draaglijk maken en het liefst uitbannen. Daarom doen wij
er alles aan om dat doel te bereiken. Samen met wetenschappelijke experts, want die moeten
de oplossing brengen. Uw financiële steun maakt het mogelijk om fors in wetenschappelijk
onderzoek te blijven investeren. En zo steeds dichter bij de oplossing te komen. Daar gaan we
met z’n allen voor!
Uw giften brengen de oplossing
steeds dichterbij
Het Reumafonds heeft in 2013 8,2 miljoen euro
toegekend aan onderzoek. De belangrijkste
onderzoeken op een rij:
• 35 nieuwe kortlopende onderzoeken.
Toekenning: 2,5 miljoen euro (zie ook pagina 6)
• Zestien langlopende onderzoeksprogramma’s
van hoogleraren. Maar liefst tien hiervan gaan
over artrose en herstel van kraakbeen.
Toekenning: 1,2 miljoen euro
• Drie grootschalige onderzoeksprojecten: naar
jeugdreuma, naar herstel van gewrichtsschade
en naar artrosezorg door orthopeden.
Toekenning: 3,9 miljoen euro
1,2 miljoen euro voor grootschalig onderzoek naar artrosezorg
door orthopeden
2
3
Uw geld wordt goed besteed
Samen sterk
Opbrengsten
Vechten tegen SLE
Uitgaven
Ontstekingen in gewrichten, huid en interne organen
2,0
0,5
3,2
2,7
SLE is een ernstige ziekte en is nog niet te genezen. Onderzoekers werken keihard aan een oplossing
en daar kijkt SLE-patiënt Petra Folmer reikhalzend naar uit.
1,4
totaal 16,3
totaal 16,3
1,6
8,2
3,9
3,3
5,8
Collecte
Donaties en giften
Nalatenschappen
Loterijen
Overig*
Wetenschappelijk onderzoek
Voorlichting
Patiëntenactiviteiten en belangenbehartiging
Kosten eigen fondsenwerving
Kosten overig
Alle bedragen x € 1 miljoen | * inclusief € 1 miljoen uit reserves
Inkomsten
versus
uitgaven
4
63% onderzoek en innovatie
80% doelstelling
25% voorlichting
20% kosten
12% patiëntenactiviteiten
en belangenbehartiging
Patiënt Petra Folmer:
“Reuma Plus, zo noem ik het”
Onderzoeker Linde Meyaard:
“Op zoek naar de oplossing”
“SLE is een gemene
ziekte”, vertelt Petra
Folmer, die rond haar
twintigste jaar de
diagnose kreeg. “Een
tijdlang gaat het goed
en dan ineens word je
vreselijk ziek. Zo kreeg
ik plotseling een infectie
aan mijn hand. Zo erg
dat ik hem bijna kwijtraakte. Binnen twee
weken ben ik zeven keer geopereerd. Daarna kreeg
ik trombose, een klein herseninfarct, een salmonellavergiftiging en een hartstilstand. Ook heeft de ziekte
mijn nieren aangetast. En dan is er nog die eeuwige
vermoeidheid. Al met al heel veel reuma. Daarom
noem ik het Reuma Plus. Het zou fantastisch zijn als
er nieuwe medicijnen komen die ervoor zorgen dat
je met SLE een redelijk normaal leven kunt leiden.
Daar hoop ik heel erg op.”
Hoogleraar immuunregulatie Linde Meyaard (UMC
Utrecht) werkt keihard aan
een oplossing voor SLE.
Gedreven vertelt zij over
de belangrijkste vondst tot
nu toe: “We hebben een
eiwit ontdekt waarmee
we de ontsporing van het
afweersysteem bij mensen
met SLE misschien kunnen
stoppen. Dat gaan we de
komende jaren verder onderzoeken met steun van de
donateurs van het Reumafonds. Ik ben heel blij dat ik
door mijn onderzoek hopelijk iets voor deze patiënten
kan betekenen.”
5
Kortlopende onderzoeksprojecten 2013
6
Lopend onderzoek
Vorm van reuma
Aantal
Onderzoeker
Verwachte
afronding
Onderzoeksinstelling
Artrose
10
prof. dr. J. Dekker
dr. J. van Meurs
dr. Y. Bastiaansen-Jenniskens
prof. dr. M. Karperien (3x)
prof. dr. ir. H. Weinans
dr. P. van der Kraan
dr. P. van Lent
dr. T. Welting
2018
2015
2017
2018
2018
2018
2018
2015
VUmc, Amsterdam
Erasmus MC, Rotterdam
Erasmus MC, Rotterdam
Universiteit Twente, Enschede
UMC, Utrecht
Radboudumc, Nijmegen
Radboudumc, Nijmegen
MUMC, Maastricht
Reumatoïde artritis
16
dr. B. van den Bemt
dr. M. Nurmohamed
dr. D. Meuffels
dr. D. van Schaardenburg
dr. M. Coenen
prof. dr. J.W.J. Bijlsma
dr. R. Dolhain
prof. dr. R. Hendriks
dr. K. Reedquist
prof. dr. P. Coffer
dr. E. Lubberts
dr. S. Tas
dr. F. Broere
dr. L. Joosten
prof. dr. R. Toes (2x)
2016
2014
2017
2018
2017
2017
2018
2017
2017
2018
2018
2017
2017
2017
2018
Sint Maartenskliniek, Nijmegen *
Reade, Amsterdam *
Erasmus MC, Rotterdam
Reade, Amsterdam *
Radboudumc, Nijmegen
VUmc, Amsterdam
Erasmus MC, Rotterdam
Erasmus MC, Rotterdam
AMC, Amsterdam
UMC, Utrecht
Erasmus MC, Rotterdam
AMC, Amsterdam
UMC, Utrecht
Radboudumc, Nijmegen
LUMC, Leiden *
Ziekte van Bechterew
3
dr. M. Nurmohamed
dr. F. van Gaalen
dr. L. van Duivenvoorde
2016
2017
2017
Reade, Amsterdam *
LUMC, Leiden
AMC, Amsterdam
Syndroom van Sjögren
1
prof. dr. F. Kroese
2017
UMC, Groningen
Jeugdreuma
1
prof. dr. T. Kuijpers
2017
AMC, Amsterdam
Systemische lupus
erythematodes (SLE)
1
dr. D. Pegtel
2018
VUmc, Amsterdam
Systemische sclerose
(sclerodermie)
1
prof. dr. T. Radstake
2017
UMC, Utrecht
Vasculitis
1
prof. dr. Y. Smulders
2015
VUmc, Amsterdam
Orthopedischchirurgisch (schouder)
1
prof. dr. R. Nelissen
2015
LUMC, Leiden
* Uitgelicht onderzoek | dr. R. Toes
* Uitgelicht onderzoek | dr. B. van den Bemt
Op zoek naar
verborgen reumaantistoffen
Slim medicijnpotje
moet RA beter onder
controle krijgen
Hoe kan dat?
Je hebt wel reumatoïde artritis, maar
in je bloed zijn geen
reuma-antistoffen te
vinden. Een raadsel
voor artsen en lastig
voor patiënten.
Want reuma-antistoffen helpen bij de diagnose en voorspellen
veel over het verloop van de ziekte.
Van alle mensen
met RA gebruikt maar
60 tot 70 procent de
medicijnen precies
volgens voorschrift.
De resterende 30
procent neemt het
minder nauw, waardoor de klachten
kunnen toenemen. Vaak zijn dan zwaardere
en duurdere medicijnen nodig om de ziekte
weer onder controle te krijgen. Daarom bedacht
dr. Bart van den Bemt het slimme medicijnpotje.
Het raadsel oplossen
Voor dr. René Toes (LUMC Leiden) aanleiding om
het raadsel te willen oplossen. Hij vermoedt dat
deze groep mensen wel degelijk reuma-antistoffen
heeft, maar dat deze nog ergens verborgen zitten.
Met een gloednieuwe gevoelige laboratoriumtechniek lukt het binnenkort misschien wel om
ze op te sporen. Dan is het voor artsen een stuk
makkelijker om een goed behandelplan op te stellen
waar de patiënt baat bij heeft. En dat is het allerbelangrijkste. Daarom steunt het Reumafonds dit
onderzoek, dankzij bijdragen van de donateurs.
Stimulans
Dr. Bart van den Bemt (Sint Maartenskliniek Nijmegen)
licht toe: “De microchip in het potje houdt precies bij
wanneer het dekseltje open- en dichtgaat. De arts kan
de chip regelmatig uitlezen en de therapietrouw met
de patiënt bespreken. Het is geen controlemiddel,
maar bedoeld als stimulans om medicijnen wél
volgens voorschrift te gebruiken. We gaan het nu testen.
Daarna weten we of het slimme potje helpt om RA beter
onder controle te houden.”
7
Lopend onderzoek
* Uitgelicht onderzoek | dr. D. van Schaardenburg en dr. M. Nurmohamed
Reuma en hart- en vaatziekten voorkomen
Zou het niet geweldig zijn om reuma te kunnen voorkomen? Het is in ieder geval de droom van
dr. Dirkjan van Schaardenburg. De Amsterdamse reumatoloog en onderzoeker heeft samen met
zijn collega dr. Mike Nurmohamed een uniek onderzoek bedacht: kan reumatoïde artritis (RA)
worden voorkomen met cholesterolverlagers? Uw steun aan het Reumafonds maakt dit unieke
onderzoek nu mogelijk.
RA voorkomen met uniek onderzoek
dr. D. van Schaardenburg
dr. M. Nurmohamed
De twee reumatologen van Reade kwamen op het idee
voor dit unieke onderzoek door beschikbare onderzoeksgegevens over cholesterolverlagers. “Bij mensen die
cholesterolverlagers gebruiken, komt RA minder vaak
voor”, vertelt Van Schaardenburg. “Ook weten we dat bij
beginnende reumatoïde artritis niet alleen het afweersysteem uit balans is, maar ook de goede en slechte
vetten”, vult Nurmohamed aan. “Het is dus heel goed
mogelijk dat we straks RA kunnen voorkomen met
cholesterolverlagers.”
Wie zijn de deelnemers?
onderzoeker Samina Turk
8
onderzoeker Sjoerd Heslinga
Aan het onderzoek doen mensen mee met beginnende
gewrichtsklachten. “Maar ook mensen die geen klachten
hebben, maar bij wie RA wel in de familie voorkomt,
worden meegenomen”, vertelt onderzoeker Samina Turk
van Reade. “Misschien hebben zij al wel de antistoffen
die bij RA horen. Zij kunnen dan behandeld worden met
cholesterolverlagers zodat ontstekingsreuma niet
ontstaat.”
Ook hart- en vaatziekten voorkomen
Dr. Nurmohamed is ook betrokken bij twee andere
onderzoeken die het Reumafonds financiert. “Die liggen
op het terrein dat ik als mijn levenswerk beschouw:
hart- en vaatziekten bij reuma.” Al langer is bekend dat
mensen met RA of de ziekte van Bechterew een grotere
kans hebben op hart- en vaatziekten. Nurmohamed:
“Voor mensen met RA hebben we op dit moment een
manier om het risico te bepalen, maar die kan nog veel
meer verfijnd. Dankzij het Reumafonds kunnen we die
risico’s precies gaan vaststellen. Zo maken we de kans
op hart- en vaatziekten bij reuma een stuk kleiner.”
Voor mensen met de ziekte van Bechterew is er nu
nog geen manier om het risico op hart- en vaatziekten
te bepalen. “Het is dus niet mogelijk om hen extra te
behandelen tegen deze risico’s”, aldus Nurmohamed.
“Daarom is dit tweede onderzoek erg belangrijk, want
we willen ook voor deze mensen een manier vinden
om het risico te bepalen.” Onderzoeker Sjoerd Heslinga
gaat mensen met Bechterew uitgebreid onderzoeken
op hart- en vaatziekten. “De verwachting is dat we over
twee jaar de eerste uitkomsten hebben.”
9
Resultaten
Afgerond onderzoek
• Er is meer duidelijk geworden over de effecten van
RA op het ongeboren kind. Dit heeft aanbevelingen
voor de behandeling opgeleverd.
In 2013 sloot het Reumafonds 29 studies af. U bent vast benieuwd naar de resultaten.
Die delen we hier graag met u. Bij veel onderzoeken zijn positieve resultaten geboekt.
Daarmee willen onderzoekers verder, want elke stap vooruit brengt de oplossing dichterbij.
De resultaten
Artrose
• Met nieuwe technieken is het nu mogelijk om vroege
artrose te herkennen. Een grote vooruitgang, omdat
daarmee onnodige gewrichtsschade kan worden
voorkomen.
• Er zijn verschillende soorten artrose te onderscheiden.
Artsen kunnen nu hun behandelplan gerichter
afstemmen.
• Bij de behandeling van artrose moet voortaan ook het
bot betrokken worden. De cellen van kraakbeen en bot
blijken elkaar te beïnvloeden.
10
• Een nieuwe keuzehulp laat patiënten meedenken
en meebeslissen over hun behandeling. Hierdoor
ontstaat een betere samenwerking tussen arts en
patiënt.
• Onderzoekers ontdekten waarom sommige patiënten
wel of niet goed op corticosteroïden zoals prednison
reageren. Onnodige behandelingen met deze zware
medicijnen kunnen nu voorkomen worden.
Bij SLE zijn in het lichaam bepaalde celdeeltjes aanwezig
die de ziekte kunnen veroorzaken en in stand kunnen
houden. Mogelijk zijn deze celdeeltjes te verwijderen of
te blokkeren, wat dan uitzicht kan bieden op een nieuwe
therapie. Meer onderzoek is nodig om op de ingeslagen
weg verder te gaan.
Ziekte van Bechterew
Bij de ziekte van Bechterew is ontdekt dat niet zozeer
ontstekingsstoffen, maar cellen in het bindweefsel
mogelijk de boosdoener zijn. Om te bepalen of daar de
oorzaak van de ziekte ligt, is verder onderzoek nodig.
Juveniele idiopatische artritis (Jeugdreuma)
• Een nieuw e-learningprogramma helpt jongeren
om beter met hun ziekte te kunnen omgaan.
• Het is nu mogelijk om slijtage aan kunstgewrichten
heel nauwkeurig te meten. Daardoor kan vroegtijdig
worden ingegrepen.
• Onderzoekers zijn meer te weten gekomen over
cellen die het immuunsysteem in balans moeten
houden. Dat levert mogelijk nieuwe behandelingen
op die het immuunsysteem laten herstellen.
Reumatoïde artritis (RA)
Syndroom van Sjögren
• Er zijn nieuwe cellen en moleculen ontdekt die
mogelijk een rol spelen bij het ontstaan van RA.
Wellicht vormen ze een aanknopingspunt voor
een nieuwe behandeling.
Onderzoek heeft uitgewezen dat het blokkeren van
veelbelovende receptoren helaas niet zorgt voor een
toename van de speekselproductie bij het syndroom
van Sjögren.
Met uw steun zijn onderzoeken uitgevoerd naar:
• artrose (7)
• reumatoïde artritis (RA) (11)
• juveniele idiopatische artritis
(Jeugdreuma) (2)
• syndroom van Sjögren (3)
• systemische lupus erythematodes (SLE) (2)
• ziekte van Bechterew (1)
• Er is meer kennis vergaard over antilichamen en
waarom het afweersysteem het eigen lichaam gaat
aanvallen. Die kennis gebruiken onderzoekers om
dichter bij de oplossing voor RA te komen.
Systemische lupus erythematodes (SLE)
11
Dank voor
uw steun!
Postbus 59091
1040 KB Amsterdam
T 020 • 589 64 64
F 020 • 589 64 44
[email protected]
reumafonds.nl
twitter.com/Reumafonds
facebook.com/Reumafonds
youtube.com/Reumafonds
Beschermvrouwe Prinses Beatrix
Ambassadeur Anita Witzier
Samen met u heeft het
Reumafonds veel kunnen
bereiken in 2013.

Download Report