Samen zorgen - NVFK

Cystic
Fibrosis
Cystic Fibrosis
Het 1e lustrumsymposium
CF-Centrale
Het 6e CF-Centrale
symposium, vrijdag
28 november 2014
Vrijdag
29 november 2013
Locatie:
HagaZiekenhuis
Den Haag
Locatie: HagaZiekenhuis Den Haag
‘Farmacotherapie
Samen zorgen
voor
beter
bij CF’
23-10-13 12:34
‘Farmacotherapie bij CF’
Geachte collega,
Met genoegen nodigen we u uit voor het 6e symposium van de CF-centrale op 28 november.
Opnieuw vindt het dit jaar plaats in het mooie congrescentrum van het HagaZiekenhuis te
Den Haag.
Dit jaar zal het symposium in het teken staan van ‘Farmacotherapie bij CF’.
De overleving van CF is de laatste decennia aanzienlijk toegenomen. Tegelijkertijd is de hoeveelheid medicatie die een patiënt dagelijks moet gebruiken en de tijd die daaraan besteed
moet worden enorm toegenomen. Problemen met therapietrouw, interacties tussen verschillende medicijnen en veiligheid zijn zaken waar we misschien niet altijd voldoende bij stilstaan, maar die bij multifarma aan de orde van de dag zijn. Door de komst van nieuwe maar
zeer dure geneesmiddelen laait er een maatschappelijke discussie op over de waarde van een
QALY.
Kortom, genoeg stof om een interessant symposium mee te vullen. Er zijn plenaire lezingen
en u heeft weer gelegenheid om 2 workshops naar keuze te volgen. We sluiten de dag af met
een discussie over de vergoeding van dure weesgeneesmiddelen bij CF, met u en met panelleden die verschillende facetten van dit probleem kunnen belichten.
Net als in de afgelopen jaren zal tijdens het symposium de CF-innovatieprijs worden uitgereikt. Indien u een idee heeft om de zorg of het onderzoek rondom patiënten met CF op een
vernieuwende manier te verbeteren, nodigen we u uit om uw idee vóór 22 november 2014 in
te sturen naar [email protected] (max 1 A4). De prijs bestaat uit een bronzen sculptuur en een geldbedrag van € 1000,-. Inzendingen van paramedici hebben de voorkeur en
interdisciplinaire ideeën worden aangemoedigd.
We hopen dat u weer in grote getalen komt, we zien er naar uit u te verwelkomen op deze
stimulerende dag!
Iedereen die betrokken is bij de zorg of het onderzoek voor CF-patiënten in Nederland en
België is van harte welkom!
Namens de CF-Centra van Den Haag, Rotterdam en Utrecht
Drs. H. El Bouazzaoui
Dr. H.M. Janssens
Drs. K.M. de Winter – de Groot
Accreditatie is aangevraagd bij de V&VN, ADAP, BAMW, KNGF, NVLA, NVALT, NVK
Programma
09.00 – 09.30 uur Inschrijving en ontvangst met koffie en thee
09.30 – 10.00 uur
Lezing ‘CF: Clinical and scientific year in review ’
Prof. Dr. Harm Tiddens
10.00 – 10.30 uur
Lezing ‘Farmacotherapie bij CF: patiëntveiligheid!’
Dr. Heleen v.d. Sijs 10.30 – 11.00 uur
Koffie/thee pauze
11.00 – 12.15 uur
Workshop ronde I
12.15 – 13.15 uur
Lunch
13.15 – 14.30 uur
Workshop ronde II
14.30 – 15.00 uur
Koffie/thee pauze
15.00 – 16.00 uur
‘Nieuwe geneesmiddelen voor CF: wie gaat dat betalen?’
Discussie met panel en zaal aan de hand van patiënten voorbeelden en stellingen
Dr. Harry Heijerman en Dr. Karin de Winter-de Groot
Panel:
Patiëntenorganisatie (NCFS, drs. Jacqueline van Noordhoek)
Zorgverzekeraar (spreker volgt)
Beroepsvereniging (NVK werkgroep weesgeneesmiddelen,
dr. Annet van Royen)
Overheid (Zorginstituut, spreker volgt)
16.00 – 16.30 uur Uitreiking CF-Innovatieprijs
16.30 – 17.30 uur Afsluiting en borrel
Workshops
Workshop A:
Antifungale middelen bij CF
Hassan el Bouazzaoui en Ronald Brimicombe
U krijgt een overzicht van de bestaande middelen om een schimmelinfectie te behan
delen, wat is hun werkzaamheid en wat zijn de toxische bijwerkingen? Ook wordt
besproken wanneer een fungale infectie te behandelen.
Workshop B:
Thuismedicatie
Marit van Oirschot-van de Ven, Maarten Ploeger en Jane de Vries
Wat wil de patiënt eigenlijk zelf? Besproken wordt welke medicatie wel en niet in thuis
zorg kan worden gegeven, in welke frequentie moet worden gedoseerd en wat zijn de bewaarcondities van deze antibiotica thuis? Ook wordt de bloodspot uitgelegd en krijgt u informatie rondom de vergoedingsregelingen.
Workshop C:
Diagnostiek en behandeling bij mild tot vergevorderd CFRLD (CF gerelateerde leverziekte)
Barbara de Koning e.a.
Wanneer heb je een CFRLD? Vervolgens worden de behandelingsmogelijkheden
besproken, van Ursochol tot vitamine K en van propanolol tot het banderen van
slokdarmvarices. En wanneer komt het moment dat een levertransplantatie nodig is?
Workshop D:
Kalkhuishouding: diagnostiek & behandeling
Renske van der Meer e.a.
Besproken zal worden hoe je de kalk- en bothuishouding in kaart brengt en vervolgt.
Is het zinvol om vitamine D spiegels te controleren? En als er dan sprake is van
osteoporose, hoe behandel je deze dan? De doseringen en bijwerkingen van
medicamenten zal worden besproken.
Workshop E:
Over therapietrouw, (ouder)participatie & problemen met pillen
Rianne van de Weitgraven en Revka Schrijver
Wat is er bekend over therapietrouw bij CF, en wat zijn de aandachtspunten door de jaren heen? Gesproken wordt over de combinatie van therapietrouw en school/werk en hoe je je patiënt hierbij kunt motiveren. En als er problemen zijn met pillen slikken, hoe begeleid je dat?
Workshop F:
Correctors & potentiators voor dummies.
Jeffrey Beekman en Gitte Berkers
Hoe werkt het CFTR ook alweer en wat is er mis bij een patiënt met CF? De nieuwe ontwikkelingen van medicijnen die het CFTR repareren zal worden besproken en ook hoe je kunt onderzoeken welke medicijnen het beste werken voor de individuele
patiënt.
Workshop G:
CF en fysiotherapie: wat doen we wanneer en bij wie?
Lianne van der Giessen en Lourens Albeda.
Van trainen tot trilvest, en: flutteren of PEPpen? Alle behandelmogelijkheden passeren de revue en wat zet je in op welke leeftijd? Ook wordt aandacht besteed aan de timing van vernevelen en het doen van sputumevacuatieoefeningen.
Innovatieprijs
Net als vorig jaar zal tijdens het symposium de CF-Innovatieprijs worden uitgereikt. Indien u
een idee heeft om de zorg of het onderzoek rondom patiënten met CF op een vernieuwende
manier te verbeteren, nodigen we u nadrukkelijk uit om uw idee vóór 23 november 2014 in te
sturen naar [email protected] (max 1 A4). De prijs bestaat uit een bronzen
sculptuur en een geldbedrag van € 1000.
Inzendingen van paramedici hebben de voorkeur en interdisciplinaire ideeën worden van
harte aangemoedigd.
De hoofdsponsoren van dit symposium zijn:
FOREST
Gilead Sciences Netherlands B.V.
Overige sponsoren zijn:
NovartisPharmaxis
GlaxoSmithKlineTEVA
Mediq TefaVertex
Crescopharma
Plaats en tijd
Het symposium vindt plaats op vrijdag 28 november van 09.00 tot 17.30 uur in het HagaZiekenhuis in Den Haag, locatie Leyweg 275 in Den Haag.
Inschrijving
U kunt zich aanmelden voor het symposium via
http://www.hetwkz.nl/nl/Ziekenhuis/Afdelingen/Cystic-fibrosis-centrum
Betaling geschiedt via éénmalige incassomachtiging. De inschrijving loopt tot 23 november
2014 en wordt verwerkt op volgorde van binnenkomst. Na ontvangst van uw inschrijving sturen wij u een bevestiging en een routebeschrijving. Het maximale aantal deelnemers bedraagt
200.
Kosten
De kosten voor het symposium bedragen voor medisch specialisten € 100 en voor overige beroepsgroepen € 70. Dit bedrag is inclusief cursusmateriaal (accreditatie wordt u z.s.m. na het
symposium toegestuurd), koffie/ thee, lunch en borrel ter afsluiting van het symposium.
Restitutie
Mocht u na inschrijving onverwacht verhinderd zijn, dan kunt u schriftelijk annuleren. De
deelnemersbijdrage zal, indien reeds geïncasseerd, geretourneerd worden als u schriftelijk annuleert vóór 23 november 2014. U kunt echter ook een vervanger sturen, mits u ons daarvan
vooraf op de hoogte brengt. Bij afmelding na 23 november 2014 vindt geen restitutie meer
plaats.
Accreditatie is aangevraagd bij de V&VN, ADAP, BAMW, KNGF, NVLA, NVALT, NVK
Voor inlichtingen kunt u zich wenden tot:
UMC Utrecht, Cystic Fibrosis Centrum, e-mail [email protected]
Sprekers en workshopbegeleiders:
Dhr. L. Albeda, senior fysiotherapeut, HagaZiekenhuis Den Haag
Dhr. Dr. J.M. Beekman, associate professor, UMC Utrecht
Mw. Drs. G. Berkers, arts-onderzoeker, UMC Utrecht
Dhr. Drs. H. El Bouazzaoui, longarts, HagaZiekenhuis Den Haag
Dhr. Dr. R.W. Brimicombe, arts-microbioloog, HagaZiekenhuis Den Haag
Mw. Dr. L.J. van der Giessen, kinderfysiotherapeut, Erasmus MC Rotterdam
Dhr. Dr. H.G.M. Heijerman, longarts, HagaZiekenhuis Den Haag
Mw. Dr. H. Janssens, kinderarts-pulmonoloog, Erasmus MC Rotterdam
Mw. Dr. B. de Koning, kinder-MDL arts, Erasmus MC Rotterdam
Mw. Drs. R. van der Meer, HagaZiekenhuis Den Haag
Mw. Drs. M.M. van Oirschot-van der Ven, verpleegkundig specialist CF, UMC Utrecht
Dhr. Dr. M. Ploeger, apotheker, HagaZiekenhuis Den Haag
Mw. Dr. A. van Royen, kinderarts-immunoloog, UMC Utrecht
Mw. R. Schrijver, CF consulent, HagaZiekenhuis Den Haag
Mw. Dr. I.H. van der Sijs, ziekenhuisapotheker, Erasmus MC Rotterdam
Dhr. Prof. Dr. H.A.W.M. Tiddens, hoogleraar kinderlongziekten, Erasmus MC Rotterdam
Mw. J. de Vries, verpleegkundig specialist CF, HagaZiekenhuis Den Haag
Mw. Drs. R. van de Weitgraven, psycholoog i.o. tot GZ-psycholoog, Erasmus MC Rotterdam
Mw. Drs. K.M. de Winter-de Groot, kinderarts-pulmonoloog, UMC Utrecht