Ons Hartekind - Hartekinderen vzw

HARTEKINDEREN VZW
Ons Hartekind
VU: Koen Fauconnier, Rooigemstraat 16, 9860 Oosterzele
Driemaandelijks ledenblad, Jaargang 33,
nr 3, editie oktober-november-december 2014
Inhoud
Colofon
ZETEL VAN DE VERENIGING
Colofon
2
Julius Hostelaan 2a, 8700 Tielt
Inhoud
2
Website: www.hartekinderen.be
De Globetrotter(s)
3
e-mail: [email protected]
De 6-daagse van Gent
4
Rally NSOK
5
REDACTIERAAD
Koen Fauconnier - Peter Van den
Broeck - Chris Deloof - Claude
Vanhouteghem - Veerle De Boeck
Weekend voor leden met een
aangeboren hartafwijking
6
Karting tvv Hartekinderen vzw
9
De infotool staat online
10
Road show EHBO
11
LID WORDEN ?
Uitnodiging voor activiteit met gezinnen
Stuur ons een mailtje
([email protected]) met je gegevens (het inschrijvingsformulier
vind je op de website) en schrijf het
lidgeld over.
van een overleden Hartekind
14
De 5° ADOdag
15
Binnenpretje
16
Tough hearts congres: geneeskunde,
Voor 5 EURO word je al lid. Voor een
gisteren en morgen
20
bedrag vanaf 40 EURO bovenop dit
lidgeld kan je bovendien een fiscaal Denk groenten! Denk fruit!
23
attest krijgen. Alle leden krijgen graVereniging in de kijker: VIBAST
25
tis ons tijdschrift.
Reknr:
IBAN BE 19 2900 3273 6612
BIC GEBABEBB
VPP: statuut chronische aandoening 26
Contactpersonen
31
Hartekinderen vzw
Julius Hostelaan2a
9700 Tielt
Omslag: groepsfoto “Tough Hearts”
Overnemen van teksten van
Rug: De infotool staat online
Hartekinderen vzw is toegestaan
mits bronvermelding en het
toesturen van een exemplaar van de
publicatie naar Hartekinderen vzw
2
De Globetrotter(s)
Koen Fauconnier - ondervoorzitter
De vakantie is alweer een tijdje voorbij. De batterijen zijn opgeladen. We zijn
er terug tegen aan gegaan, op school, op het werk en thuis.
Ook bij Hartekinderen vzw hebben we het in de loop van de zomer wat
rustiger aan gedaan maar we zijn intussen druk in de weer met de
najaarsactiviteiten, waaronder een “Ons Hartekind” samenstellen.
Gewoonlijk schrijft Chris als voorzitter een tekstje maar uitzonderlijk verzorg ik
deze keer dit woordje vooraf. Ondanks de erg drukke job en het bijhorende
“globetrotten” slaagt Chris er in om de vereniging te leiden, ons alert te
houden en de contacten binnen de vereniging en met onze partners in goede
banen te leiden. Bedankt voor je gedrevenheid en inzet.
Met de werking van Hartekinderen blijven we wel in Vlaanderen maar we
trachten met onze activiteiten toch ook het hele Gewest rond te reizen:
Het weekend voor de (jong)volwassenen in Oostende, de familiedag in
Geetbets, de activiteit voor gezinnen met een overleden hartekind in
Waasmunster en de regionale contactmomenten rond EHBO voor AHA in
Oostende, Merelbeke, Mechelen en Tessenderlo.
Behalve ouders, kinderen en (jong)volwassenen met een aangeboren
hartafwijking bij elkaar brengen heeft Hartekinderen ook het informeren van
mensen met een aangeboren hartafwijking en hun omgeving rond relevante
psychosociale thema’s als doel.
Informatie verzamelen en doorgeven is één van mijn “dada’s” binnen de
vereniging en ik ben dan ook blij dat de infotool inmiddels online staat.
Voorlopig nog in een wat afwijkende lay-out maar in de komende periode
wordt gewerkt aan een aangepaste lay-out die de infotool beter integreert in
de website.
In overleg met de algemene vergadering wordt de komende maanden het
programma voor volgend jaar voorbereid. Met de algemene vergadering
toetsen we een aantal ideeën af en polsen we naar voorstellen. Wie niet in de
raad van bestuur of de algemene vergadering zit kan uiteraard ook
voorstellen doen. Is er een onderwerp waar je graag meer over verneemt? Of
vind je in de infotool toch niet wat je zoekt? Laat het ons weten op een
activiteit, via een mailtje aan één van de bestuurders of eenvoudig via het
algemene adres [email protected].
Tot op één van de volgende activiteiten!
3
De 6-daagse van Gent 2014
steunt kindercardiologie UZLeuven en UZGent
De Lottozesdaagse is dit jaar al aan haar 74ste editie toe. Alweer met een
sterk deelnemersveld waaronder het “koningskoppel” Iljo Keisse en
Cavendish.
De Lottozesdaagse gaat door van 18 tot 23 november 2014.
Het is meer dan zo maar een wielerwedstrijd. De hele week zijn er tal van
wedstrijden maar er is ook entertainment voorzien met een aantal
verassingsacts.
Elk jaar wordt er binnen dit event geld opgehaald voor een goed doel en dit
jaar is dat de Vlaamse kindercardiologie. Het geld zal gebruikt worden om de
onderzoeksprojecten van UZLeuven en UZGent te ondersteunen.
Een gedetailleerd programma is te vinden op de website: http://
www.sport.be/z6sdaagse/2014/downloads/programma.pdf
Er wordt van het goede doel wel enige actie verwacht gedurende dit event.
En omdat er vrij veel volk nodig is om dit rond te krijgen, hebben we vanuit
Hartekinderen vzw onze logistieke steun toegezegd.
Ben je sportliefhebber en wil je wel eens achter de schermen van de
6daagse mee draaien?
Of ben je een dankbare ouder die op dit event iets wil terugdoen voor
de kindercardiologie?
Laat dan snel iets weten via [email protected] of 0494 63 54 81.
We hebben minstens 2 personen per avond nodig.
Wil je meer weten over de Lottozesdaagse, surf dan naar
www.lottozesdaagse.be.
4
Oldtimerrally tvv NSOK
4 oktober 2014
De Young Spirit Rally is een uitstap die in het leven geroepen is om jonge
oldtimerfanaten en eigenaars van youngtimers en oldtimers samen te
brengen ten voordele van het goede doel.
Dit jaar steunt deze organisatie opnieuw de Nationale Stichting voor
Onderzoek op gebied van Kindercardiologie (NSOK).
Voertuigen
Deze uitstap was opengesteld voor voertuigen gebouwd tussen 1960 en
1985 (modeljaar).
Het werd terug een mooi parcours dat startte aan Château des Prince de
Croÿ in Le Roeul met een ontbijt met koffie en koeken. De deelnemers kregen er hun roadbook en de rallyplaten en vertrokken voor een tocht door de
mooiste landschappen.
Na een eerste deel van de rit volgde er een uitgebreide lunch in Ittre.
Rond 17.30 kwamen de wagens dan op hun eindbesteming aan het kasteel
van Louvignies waar de deelnemers een receptie aangeboden kregen.
De rally moest ook geld in het laadje brengen voor de NSOK. Tijdens de
receptie is er een veiling gehouden. De deelnemers konden ook een bezoek
brengen aan de tentoonstelling in het kasteel
De dag werd afgerond met een diner op het kasteel.
Een mooi project voor een goed doel!
5
Weekend voor leden met een AHA
19-21 september 2014
Voor alle jongvolwassenen met een hartafwijking vanaf 18 jaar (met
eventueel partner en kinderen) organiseerden we een weekendje aan zee
met leuke en leerrijke activiteiten.
Vayamundo - De Kinkhoren & Ravelingen was onze uitvalbasis voor deze 3daagse.
Een verslag van onze reporter ter plaatse:
Vrijdag 19 september was het eindelijk zover: het langverwachte weekend
voor de volwassen Hartekinderen gaat van start.
We werden tegen 18u verwacht in Vaya Mundo in Mariakerke, Oostende.
We waren bij de gelukkige die geen files moesten trotseren en toen we daar
aankwamen had Jelle zelfs al een parkeerplaatsje voor ons “vrijgehouden”.
Bij deze nog eens: Dank u wel Jelle!!!
Toen iedereen er was, werden de appartementen toegewezen en kon
iedereen zijn meegebrachte bagage wegbrengen.
Rond 19u konden we aanschuiven aan het buffet met voor ieder was wils.
Alle volwassenen konden samen aan één tafel zitten en voor de
meegekomen kinderen was er een aparte tafel. Iedereen was hier wel
tevreden over dus reserveerden we diezelfde tafels alvast voor de
zaterdagavond. Niks is zo gezellig als allemaal samen te kunnen eten.
Na de maaltijd was er nog tijd voor een welkomstdrink in de Loungebar van
Vaya Mundo. Claude overliep de planning voor het weekend en stelde de
vraag of iedereen daar akkoord mee was. Alles was goed geregeld, er
werden verschillende activiteiten voorgesteld voor de zaterdagnamiddag en
6
iedereen leek me tevreden. Dus konden we met een gerust hart gaan
slapen.
Op zaterdag werden we om 8u al in de ontbijtruimte verwacht, aangezien die
voormiddag zou gevuld worden met vliegeren op het strand. Claude, Joost,
Hemme en Saar gingen alvast wat helpen bij Marcel die een heel assortiment
vliegers had meegebracht. Er waren vliegers in alle mogelijke kleuren,
modellen, vormen,…. Marcel had zelfs zijn schoonmoeder meegebracht om
op te laten. Alleen was er jammer genoeg niet veel wind en redelijk wat mist.
Maar aan het enthousiasme van Marcel leek geen einde te komen en
iedereen die het wilde kon toch een vlieger oplaten. Alhoewel ikzelf niet
gevliegerd heb, heb ik toch genoten van deze activiteit.
De jongeren hebben dan ook nog een balletje getrapt op het strand.
Alhoewel….de jongeren….zelfs onze oudste deelnemer voelde zich blijkbaar
goed in zijn vel en trapte ook mee. Er kwamen ook andere voorbijgangers
vragen om mee te spelen en aangezien iedereen welkom is bij ons, waarom
niet. Hoe meer zielen, hoe meer vreugd.
Na de lunch was er keuze uit 2 activiteiten: bezoek aan de Mercator in
Oostende of bezoek aan het domein Raversijde. De meesten gaven aan
Domein Raversijde graag eens te bezoeken wat we dan ook gedaan hebben.
Voor mij persoonlijk zou de wandeling wat te zwaar geweest zijn. Ik ben
meegegaan om me daar op een terraske te installeren. Saskia boot
spontaan aan om mij gezelschap te houden en zo hebben wij onder ons
tweetjes koffieklets gehouden.
Als we ’s avonds terug op ons verblijfadres kwamen, stond Chris, de
voorzitter, ons op te wachten. Plichtsbewust, zoals we hem kennen, kwam
hij ons even goeiedag zeggen. Het is altijd leuk te weten dat de mensen uit
de raad van bestuur begaan zijn met hun leden.
Na het avondeten was er afgesproken om nog te gaan zwemmen en om 22u
stond nog een avondwandeling op het programma voor de liefhebbers.
7
Zondagmorgen werden we alweer verwend met een heerlijk ontbijt en om 9u
startte de sessie EHBO voor hartpatiënten. De lesgever verbonden aan het
Vlaamse Kruis was heel bekwaam en kwam ook heel vlot over. Alhoewel we
altijd denken al veel te weten over onze problematiek, zijn er toch nog altijd
dingen die je kan bijleren. Ik vond de sessie dan ook zeker geslaagd.
Na de EHBO zijn we met de tram tot in Oostende gereden en zijn we daar
gaan lunchen in ‘ Zeezotje. Na de maaltijd stond er nog rijden met een
gocart op het programma maar door weersomstandigheden (er was nu
teveel wind) hebben enkel de jongsten onder ons hieraan deelgenomen.
Enkele deelnemers zijn na het eten vertrokken omdat ze nog een lange
terugrit huiswaarts voor de boeg hadden. De overblijvers hebben nog een
afscheidsdrink genoten en zijn dan moe maar heel tevreden naar huis
vertrokken.
Ikzelf wil iedereen bedanken voor hun deelname aan dit vernieuwde
weekend en in het bijzondere wil ik een grote pluim op de hoed van Claude
steken voor zijn organisatie en onvoorwaardelijke inzet. Dikke proficiat
Claude en als je nog een weekend organiseert, dan zijn we er zeker weer
bij!!!
Petra De Decker
8
Rotary kart tvv Hartekinderen
april 2014 in Yeti Eeklo
Bij Yeti kan je met vrienden of collega’s een mini-grandprix rijden met
elektrische karts, inclusief kwalificatierondes, finale en slotceremonie.
Bij Rotary Sint-Jan-In-Eremo Krekenland gingen ze in het voorjaar echter
voor het grote werk: een competitie gedurende meerdere avonden in de loop
van enkele weken met een paar honderd deelnemers die allen meedingen
naar een podiumplaats.
Dit alles ten voordele van het goede doel, nl Hartekinderen vzw.
De voornaamste doelstelling van een Rotaryclub is dienstbetoon, binnen de
eigen gemeenschap, op de werkvloer, op nationaal en internationaal vlak.
Rotariërs werken projecten uit in verband met de dienst aan de
gemeenschap, die zich richten op de meest kritieke problemen van dit
moment, zoals de gezondheid van de kinderen, armoede, honger,
milieuzorg, analfabetisme en geweld. Zij steunen ook programma's ten
behoeve van de jeugd, educatieve mogelijkheden en internationale
uitwisselingen voor studenten, leraren en andere professionals en promoten
beroeps- en carrièremogelijkheden.
In september konden onze voorzitter Chris en collega bestuurder Luc een
cheque van 2000€ in ontvangst nemen vanwege de Rotary Eeklo.
Een leuke manier om geld in te zamelen. Ook een delegatie van Hartekinderen nam deel. Onze zoon is er zowaar fan geworden van karting. Erg sportief is hij anders niet als gevolg van zijn AHA. Maar om te karten hebben onze jongens duidelijk nog geen rijbewijs of rijervaring nodig. Na een paar
avonden karten blijf ik maar 0.1 seconde voorop … Tja, ook onze jongen
wordt groot en neemt blijkbaar niet alleen de handelingen met de “bakjes”
maar dus ook met deze wagentjes sneller op dan ik.
Rotary Eeklo, bedankt voor het initiatief en de mooie gift vanwege Hartekinderen vzw (en vanwege onze zoon die er een nieuwe hobby bij heeft).
9
De infotool staat online
alle informatie over leven met een AHA voor u verzameld
Het was al langer aangekondigd in eerdere edities maar nu heeft de ‘infotool’
echt een vaste plaats gekregen op de website van Hartekinderen vzw.
Hartekinderen vzw wil mensen met een AHA en hun ouders, broers of
zussen, vrienden, leerkrachten en iedereen die met personen met een AHA
te maken heeft informeren over het leven met een AHA.
De ‘infotool’ is uw kompas in het zorglandschap in Vlaanderen.
Het is een online databank van Hartekinderen vzw. In deze applicatie willen
we alle relevante informatie uit betrouwbare en gecontroleerde bronnen
bundelen. Ga zeker eens langs op www.hartekinderen.be/infotool.
De databank is zo georganiseerd dat je kan zoeken volgens de leeftijd van je
kind en volgens het onderwerp waarover je informatie zoekt. De ‘infotool’
geeft een korte uitleg en verwijst dan door naar een gespecialiseerde en
betrouwbare website of organisatie die je verder kan helpen.
Vind je toch niet wat je zoekt? Laat het ons zeker weten
([email protected]). De ‘infotool’ is opgevat als een dynamische
applicatie die verder uitgebouwd en geüpdatet wordt. Uw bemerkingen en
suggesties zijn dan ook waardevol.
10
Regionale werking: EHBO voor hartpatiënten
Te gast in Oostende, Merelbeke, Mechelen en Tessenderlo
Zoals reeds aangekondigd op onze nationale contactdag in de zoo van
Antwerpen hebben we onderstaande data en locaties vastgelegd voor onze
cursus EHBO voor Hartpatiënten. In samenwerking met Het Vlaamse Kruis
zijn in verschillende provincies sessies georganiseerd. Hierbij speelde de
docent heel concreet in op de specifieke situatie met betrekking tot eerste
hulp bij hartpatiënten.
West-Vlaanderen:
- 21/09/2014
- Oostende
Limburg:
⋅
- 26/09/2014
⋅
- Tessenderlo
Oost-Vlaanderen:
- 01/10/2014
- Merelbeke
Antwerpen en Vlaams-Brabant:
- 03/10/2014
- Mechelen
Peter ook deze regionale contactdagen verzorgd. Met zijn jarenlange ervaring met eerste hulp bij het Vlaamse Kruis en in Haven van Antwerpen was
hij de geknipte persoon voor de begeleiding van dit project.
Peter, bedankt voor je enthousiaste medewerking!
11
Op de Nationale Contactdag heeft Peter ons uitgelegd waar we zoal moeten
op letten als er iemand onwel wordt, wie we best kunnen verwittigen als er
een probleem is met ons Hartekind en wat we moeten weten over ons kind.
Hij heeft toen ook kort een aantal basiszaken uit de EHBO toegelicht.
Op de Regionale contactdagen werd gewerkt in kleine groepen van ca 20
personen en kon iedereen met al zijn of haar grote en kleine vragen terecht.
EHBO op maat van onze kinderen dus. En blijkbaar leefde er toch heel wat,
want de sessies waren goed gevuld.
Er werden vooral vragen gesteld over wondverzorging en ontsmetting, wat
als ons kind bloedverdunners moet nemen en daardoor nog meer bloedt?
Wat als ons kind plots bleek wordt en het bewustzijn verliest? Wat als een
kind met een pacemaker gereanimeerd moet worden? Op heel wat plaatsen
hangt er een AED toestel maar hoe en wanneer gebruik je dat?
Een greep uit de tips van Peter:
⋅ Als je denkt dat er een ernstig probleem is, bel dan eerst om hulp (112) en
wacht niet tot er onherstelbare schade is.
⋅ Als je 112 belt, zeg er dan steeds bij dat je slachtoffer een AHA heeft.
Men zal dan een MUG arts mee sturen.
⋅ In afwachting van de komst van een ziekenwagen hou je de vitale functies
van je slachtoffer in de gaten:
⋅ Blijft het bij bewustzijn? Praat er rustig op in om je slachtoffer alert te
houden. Zolang je slachtoffer praat, zijn de vitale functies in orde. Verliest je slachtoffer het bewustzijn en ademt het nog, leg het dan in de
veilige zijligging zoals aangeleerd in de sessie.
⋅ Blijft je slachtoffer ademen? Zolang het ademt zal ook de bloedsomloop in orde zijn. Stopt je slachtoffer met ademen dan zal ook de
bloedsomloop stilvallen en moet je reanimeren om het bloed en de
opgeloste zuurstof rond te pompen. Verwacht niet dat je slachtoffer bij
de reanimatie plots recht zal krabbelen en bij bewustzijn zal komen.
Controleer of je slachtoffer nog ademt
12
⋅
⋅
⋅
⋅
⋅
Meestal zie je zelf geen verbetering maar je houdt de situatie wel stabiel tot de spoedarts aankomt. Hij/zij zal de reanimatie verder zetten
met ondersteuning van de nodige medicijnen waardoor je slachtoffer
wel terug bij bewustzijn kan komen.
Bloedsomloop in orde? Die is moeilijker te controleren omdat de hartslag te zwak wordt om hem goed te voelen. De hals is de beste plaats
om de hartslag te voelen, niet de pols.
Het idee van iemand te moeten reanimeren komt eng over en heel wat
mensen zijn bang om die reanimatie ook echt te starten uit angst om
iets verkeerd te doen en de situatie erger te maken. Als je slachtoffer
buiten bewustzijn is en niet meer ademt, kan je de situatie alleen maar
verbeteren. Jouw actie kan een leven redden.
Eerste zorg bij ernstige bloedingen is het bloeden te doen stoppen. Dat
doe je door de wonde stevig dicht te knijpen met een doek tot het bloeden stopt. Gebruikt je slachtoffer bloedverdunners, dan kan het veel
langer duren. Heb je geen steriel gaas in de buurt gebruik dan iets anders.
Een kleinere wonde wordt eerst proper uitgewassen tot de wonde helemaal schoon is en dan ontsmet met een kleurloos ontsmettingsmiddel
en afgebonden met een steriel gaas.
Ga je op reis? Zorg dan dat je op voorhand weet waar je een dokter of
een ziekenhuis kan vinden en neem de nodige informatie en telefoonnummers mee (cfr Hartpaspoort bvb)
Veel meer nuttige tips staan in de brochures die Peter mee gaf.
Kon je niet aanwezig zijn maar wil je toch graag zo’n brochure? Stuur een
mailtje naar [email protected] of bel naar één van de contactouders
(gegevens staan achter in “Ons Hartekind”) en we bezorgen je de brochure
per post.
13
Gezinnen van een overleden Hartekind
activiteit op 22 november 2014
Hartekinderen vzw is er ook voor gezinnen wiens Hartekind er niet meer is.
Voor veel mensen is het moeilijk om naar de activiteiten van Hartekinderen
te komen en daar de kinderen te zien spelen terwijl hun eigen kind er niet
meer is.
Maar contact met andere ouders van een overleden Hartekind of partners
van iemand met een AHA kan heilzaam zijn en daarom organiseren we ook
dit jaar een contactavond voor gezinnen van een overleden Hartekind.
Het wordt een eenvoudig contactmoment op een rustige locatie in
Waasmunster. Met een wandeling en een maaltijd en vooral ruimte en tijd
voor warme contacten met mensen die wel begrijpen hoe het voelt om een
kind/partner/broer of zus te verliezen en te proberen om met dat verlies
verder te leven.
Hou de datum alvast vrij. Een uitnodiging volgt per post en op de website.
Ken je nog mensen die een kind of partner met een AHA verloren hebben
maar geen lid zijn van Hartekinderen? Nodig hen gerust mee uit of laat het
ons weten.
14
De 5° ADOdag van UZGent
11 oktober 2014
De 5e ADO-dag zit erop! We kunnen terugkijken op een zeer geslaagde dag,
waarop iedereen het fijn naar zijn zin heeft gehad.
Nadat iedereen rond 10 u was toegekomen deden we enkele
kennismakingsspelletjes. Ondertussen weten we allemaal elkaars
schoenmaat, en bij het “ik telefoneer naar…” werd menigeen zijn bil
roodgloeiend…
Nadien was er de grote Quiz. Iedereen werd ingedeeld in groepjes van 2, en
samen werden er heel wat vragen gesteld gaande van de werking van het
hart, tot sporten bij hartproblemen en rare fenomenen zoals “transitie”. De
deelnemers moesten ja of nee antwoorden door naar een blauwe of groene
pop te rennen. Bij elk juist antwoord kregen de deelnemers een clicx blok,
waarmee ze een zolang mogelijke toren moesten bouwen. De sfeer zat erin,
de meeste topics werden behoorlijk goed beantwoord, en de antwoorden
werden verduidelijkt door Annabel (psychologe), Michèle
(transitieverpleegkundige), dr Katya, dr Julie en dr Kristof.
Na de quiz was het tijd voor de middaglunch. Hierna namen we de taxi
richting Bowlingpaleis in Lochristi. Het werd een ware disco-bowling met
hippe versies van Samson, K3 en vele andere. De bowlingballen vlogen in
het rond, het merendeel gelukkig in de goede richting…
Na de bowling konden we nog genieten van pannenkoeken met een
frisdrank. Er werd veel gepraat en gelachen. Sommige jongeren schakelden
nog eens over naar kleinere ballen en lieten zich gaan in het snookeren.
De taxi’s stonden alweer op ons te wachten na de bowling om ons terug te
voeren richting UZ. De eerste ouders waren ook reeds gearriveerd,
nieuwsgierig naar hoe de dag geweest was… bij een drankje en een chipje
werd de dag afgesloten…
Aan alle jongeren die erbij waren op deze ADO-dag: het was een supertoffe
dag, bedankt dat jullie erbij waren!
15
Binnenpretje
Voorleesverhaaltje
De vakantie is intussen alweer voorbij en het schooljaar terug begonnen. Af
en toe denk je op school stiekem nog wel eens aan de vakantie, niet?
Misschien ben je wel op reis geweest of ben je gaan logeren bij oma en opa?
In het volgende verhaaltje gaan er 2 dieren met vakantie. Twee slakken nog
wel. Tja ook slakken hebben al eens nood aan rust en een andere omgeving.
Huizenruil
Nico glijdt op zijn buik over de tegels. Dat moet je wel als je geen benen of
pootjes hebt. Op je buik glijden bedoel ik! En daarom doet Nico dat ook, want
Nico is een naaktslak.
Zelf zegt hij dat nooit: ‘naakt-slak’. Want Nico is een slak die het heel hoog in
zijn bolletje heeft. “Náákt-slak,” zo zegt hij altijd, “náákt-slak is mij veel te
ordinair. Ik ben een naturèl-slak, of zo u wilt een naturist-slak. Dat is een veel
nettere benaming dan die met meteen al dat blóót er in!”
Toch heeft Nico nu iets op zijn rug. Het ziet er uit als een rugzakje gemaakt
van opgerolde blaadjes. Maar heel precies kan ik het niet zien, daar is het
pakketje veel te klein voor. Ik kan wel zien dat Nico flink zijn best doet, want
hij heeft in die paar minuten dat ik kijk alweer bijna een halve tegel afgelegd.
Wel zo’n 12 centimeter. Dat schiet dus flink op. Voor een slak dan, natuurlijk,
want heel langzaam aan doen heet bij ons mensen niet voor niks “een
slakkengang”.
Maar als Nico zo in een dag of twee het hele pleintje oversteekt, nou dan
denkt hij al dat hij dik in het buitenland is ... Hé ja, dat zou kunnen natuurlijk,
dat hij op vakantie is! Dan is een rugzakje ook wel logisch ineens. Ik neem
me voor maar eens extra goed op te letten om daar alles van te weten te
komen. Dus ga ik elk kwartier even naar buiten en zie dat Nico dan alweer
zowat een tegel verder is.
Een uurtje later zie ik van schuin opzij nóg een slak aan komen kruipen. Een
huisjesslak. Over een half uur komen ze elkaar zo ongeveer tegen, dan kijk
ik weer. En ja hoor, dan zien ze elkaar. Nu gauw bukken en mijn oor er vlak
boven hangen: “Hé Nico, wat heb jij een haast. En wat heb je daar op je rug.
Je bent toch een naakt - eh, sorry, ik bedoel naturèl-slak. En waar ga je naar
toe?”
“Oh, hallo Hennie Huisslak. Wat een vragen ineens. Ik ga gewoon op
vakantie. En dit is mijn rugzak.”
“Wat is dat, een rugzak?”
“Ja, dat weet jij misschien niet want jij hebt altijd je hele huis bij je. Maar ik
16
heb dit van de mensen afgekeken. Je weet wel, die hoog-benige figuren in
die kakelbonte kleuren die altijd haast hebben en waarvoor je goed uit moet
kijken anders gaan ze boven op je staan. Zulke mensen hebben rugzakken
als ze iets mee willen sjouwen op vakantie. Ze doen er vaak ook een tent in.”
“Een tent? Wat is een tent?”, vraagt Hennie.
“Nou, dat heb ik juist extra goed afgekeken: een tent is een slaaphuisje van
dun spul met stokken eronder. Daar slaap je dan lekker droog in. Ik ben dus
nu even geen naturèl slak meer, ik ben nu een kampeer-slak!”
“Goh, Nico, dat lijkt mij ook heel leuk! Juist omdat ik altijd al mijn huis bij me
heb, heb ik niet gauw een vakantie gevoel. Met vakantie zijn is nu juist zo
leuk als dan alles ánders is, vind je ook niet?”
Tja, daar moest Nico Hennie wel gelijk in geven. Als je vakantie precies zo is
als thuis, dan voel je je veel minder uit, da’s logisch. Maar Nico is een slimme
slak. Hij dacht er een tijdje over na en vroeg toen aarzelend: “dat huisje van
jou – kan dat er eigenlijk ook af?” Hennie schoot in de lach. “Gek dat je dat
nu vraagt, want het hoort er natuurlijk niet af bij een huisjesslak. Maar bij mij
kan het er wel af. Kijk, hier met dit beugeltje … ”
“Dan heb ik een heel goed idee,” zei Nico en hij fluisterde Hennie een
heleboel in z’n slakkenoortje dat ik niet kon verstaan.
En toen ... Toen zag ik dat Hennie onder zijn huisje vandaan kroop! En Nico
legde zijn rug-pakketje af. Daarna maakte Hennie met veel gefriemel zijn
eigen huisje met een soort riempje vast op de rug van Nico en kreeg hij het
rug-pakketje van Nico op zijn rug gebonden!
“Zo,” zei Nico, “nu ben jij een echte kampeer-slak. En ik ben nu een caravanslak.”
“En dat zijn we allebei nog nooit geweest,” stemde Hennie voldaan in,
“trouwens: zo’n rugzakje met tent is lekker licht zeg, dat geeft me al een
vakantiegevoel!”
“Je hebt wel gelijk, maar een caravan is weer veel deftiger denk ik en da’s
ook mooi!
Wel, we zien elkaar over drie weken weer op deze tegel.”
“O.K. Dag Nico Caravanslak. Pas terugkomen als je mooi bruin bent, hè!”
“Dag Hennie Kampeerslak, heb jij maar veel mooi weer!”
Zo gingen ze uit elkaar. Elk op vakantie. Met een slakkengangetje. Elk een
kant op.
Dus als je binnenkort een slak ziet, kijk dan goed. Heeft hij een rugzakje van
omgevouwen blaadjes op, dan is het Hennie. Tijdelijk zonder huisje. En heeft
hij wel een huisje op, maar zit dat met een heel dun riempje onder z’n buik
door vast, dan is het Nico. Tijdelijk mét onderkomen.
Allebei op vakantie.
17
Mopjes
Een bejaard stel komt een hamburgertent binnen en de oude man bestelt:
één hamburger met frietjes en een drankje.
Heel zorgvuldig snijdt hij de hamburger precies doormidden en legt een helft
voor zijn vrouw.
Vervolgens verdeelt hij de frietjes in twee gelijke hoopjes en legt een hoopje
voor zijn vrouw neer.
Hij neemt een slokje van het drankje, zijn vrouw neemt een slokje van het
drankje en vervolgens wordt het glas precies tussen hen in gezet. Terwijl hij
zijn stukje hamburger opeet, worden zij gadegeslagen door de mensen aan
de andere tafeltjes die tegen elkaar zitten te fluisteren.
Klaarblijkelijk denken zij: ”Dat arme oude stel kan zich slechts een maaltijd
voor hen beiden permitteren.”
Toen de man aan zijn frietjes begon kwam er een jongeman naar hun tafeltje
en bood beleefd aan om nog een maaltijd voor het oude stel te kopen.
De oude man antwoordde dat alles oké was en dat zij gewend waren alles te
delen.
Mensen die dicht bij hun tafeltje zaten viel het op dat het kleine oude dametje
nog geen hap genomen had en dat beiden af en toe om de beurt een slokje
van het drankje namen.
Weer kwam de jongeman naar hun tafeltje en smeekte bijna om nog een
maaltijd voor hen te kopen. Nu zei het oude dametje: ”Nee dank u, we zijn er
aan gewend om alles te delen.”
Toen de oude man gereed was en zijn mond afveegde met het servetje,
kwam de jongeman weer naar de oude dame, die nog geen hap gegeten
had en vroeg: ”Waarop zit u dan te wachten?”
Zij antwoordde:
“zijn tanden!”
18
Kleurplaat
Deze mama is duidelijk nog niet naar de EHBO les van Hartekinderen
geweest en moet nog veel oefenen.
Toon jij eens dat jij wel al mooi kan kleuren?
19
Tough hearts congres in Zwitserland
The big shift: geneeskunde gisteren en morgen
Om de 2 jaar is er ergens in Europa een internationaal congres voor mensen
met een AHA. Op het congres worden workshops gegeven rond leven met
een aangeboren hartafwijking en worden de resultaten van relevante
onderzoeksprojecten uit heel Europa voorgesteld.
Ook Hartekinderen vzw stuurt telkens een delegatie naar dit congres. In
deze en volgende edities delen Joris, Liesbeth en Lynse hun ervaringen in
Zwitserland. Ze brengen ook verslag uit van een selectie uit de lezingen die
er gegeven zijn.
In deze editie een verslag van de voordracht van prof dr. Thierry Carrel van
het Universitair Ziekenhuis in Bern over de evolutie van de geneeskunde:
The big shift.
De gezondheidszorg van morgen
De gezondheidszorg van morgen wordt voor een groot stuk bepaald door de
demografische veranderingen (de mensen worden ouder waardoor het
aandeel mensen tussen 50 en 100 jaar in 2050 beduidend hoger zal zijn dan
bvb in 1950) en de vele, snel opeenvolgende innovaties.
We zien gezond zijn als een recht en vinden rantsoenering van de
gezondheidszorg onaanvaardbaar.
Wat gisteren onvoorstelbaar was, is vandaag de dagelijkse gang van
zaken
In 1929 werd de eerste hartkatheterisatie uitgevoerd door Werner
20
Forssmann die daar in 1956 de Nobelprijs voor de geneeskunde kreeg.
Een andere belangrijke mijlpaal was de uitvinding van de hart-longmachine.
Eens was het een grote machine. Nu is ze verder geperfectioneerd tot een
compact en levensreddend toestel.
Aangeboren hartafwijkingen
De levensverwachting van mensen met een AHA is sterk gestegen. Iemand
die in 1965 geboren werd met een AHA had minder dan 5 % kans op
overleven als kind. Er waren toen nauwelijks volwassenen met een ernstige
AHA. In 2020 zal meer dan 95 % van de mensen met een AHA een
volwassene zijn.
overlevingskans tot de leeftijd van 20 j
Dit is mogelijk door minder ingrijpende benaderingen, verfijnde chirurgische
technieken, nieuwe concepten en miniaturisatie.
Zo worden er al maar meer hartoperaties uitgevoerd via katheterisatie ipv
open hartchirurgie.
Er wordt gewerkt aan kleine kunstmatige pompjes ter ondersteuning van de
hartfunctie bij chronisch hartfalen. Deze pompjes zijn zo groot als een
AAbatterijtje en worden ingeplant via katheterisatie in een bloedvat.
Technologie van morgen: “the big shift”
In de toekomst zullen baterijtjes van hartpompjes of pacemakers opgeladen
kunnen worden via inductie. Opladen duurt zo’n 6 uur. Dat kan gebeuren
tijdens het slapen.
Telegeneeskunde is een andere doorbraak waar aan gewerkt wordt en dat in
21
een aantal landen al in de praktijk getest wordt. Het voordeel van
telegeneeskunde is dat de dokter in real time en van op afstand zijn patiënten
kan volgen. 24 op 24, 7 op 7.
In oncologie en neurologie wordt veel verwacht van nanotechnologie. Hierbij
wordt gewerkt met zeer kleine kunstmatige bolletjes waarop een medicijn zit.
Die bolletjes hebben de eigenschap zich te hechten aan kankercellen en er in
binnen te dringen. Zo kunnen medicijnen doelgericht in de kankercellen
gesmokkeld worden.
In cardiologie wordt gewerkt aan een manier om hartletsels te laten genezen
door middel van stamcellen. Stamcellen zijn een soort “oercellen” die in ons
beenmerg zitten en kunnen uitgroeien tot volwaardige cellen. Ze worden
“geoogst” uit beenmerg van de heup van de patiënt en worden ingespoten in
het beschadigde deel van het hart. De cellen nestelen zich daar en
produceren eiwitten die de groei sturen van weefsel voor hart of bloedvaten.
Enkele grote bedrijven werken aan een automatisering van de diagnoses.
Het doel is om bvb via gespecialiseerde apps op smartphones zelf diagnoses
te kunnen stellen bij ziekte. Hiertoe worden grote hoeveelheden data
verzameld en verwerkt. Hieruit worden algoritmes ontwikkeld waarmee die
apps gemaakt worden. Volgens sommigen zouden door deze manier van
werken heel wat dokters vervangen kunnen worden door machines.
Het einddoel van al die innovaties:
- vroege mortaliteit verder terugdringen
- optimale follow-up realiseren en
- de best mogelijke kwaliteit van leven nastreven.
22
Denk groenten! Denk fruit!
De groene Gault & Millau
De Michelingids die jaarlijks de beste restaurants uitzoekt en de bijhorende
Michelinsterren uitdeelt kent iedereen. Behalve de Michelingids is er ook de
restaurantgids van Gault&Millau. Een iets minder bekende gids die in België
nochtans de meest verkochte restaurantgids zou zijn.
Op 29 september werd de 2° editie van de “Groene Gault&Millau”
voorgesteld. Frank Fol, de bekende groentekok, promoot al jaren het koken
met groente als hoofdingrediënt ipv vlees. Hij startte in 2013 samen met
Gault&Millau de zoektocht naar het beste groenterestaurant van de Benelux.
Recensenten werden op pad gestuurd en brachten hun bevindingen samen
in de “Groene Gault&Millau”.
De nieuwe gids werd voorgesteld na een debat over gezonde voeding met
een panel specialisten zoals dr Chris Verburgh (dokter en auteur van het
ophefmakende boek “de voedselzandloper”), Guy Claessens, Jos Van
Dessel en Hein Deprez (handel van groenten en fruit), dr Christine
Pelckmans (dokter gespecialiseerd in diabetes, en initiatiefnemer van de
restaurantgids Zucsu), dr Patrick Mullie (prof VUB), Bartel Dewulf (Belgo
Catering), Loes Neven (voedingsdeskundige VIGeZ) en Patrick Aertsen
(Event and Catering Director Living Tomorrow).
Ook Vlaams minister Van Deurzen was van de partij en gaf een lezing over
gezonde voeding binnen zijn preventiebeleid.
In het panelgesprek werd gepeild naar wat nu precies gezonde voeding is,
werd de bekende voedingsdriehoek in vraag gesteld, werd nagedacht over
waarom het verbruik aan fruit en groenten jaar na jaar daalt terwijl iedereen
nu toch al zou moeten weten dat fruit en groenten gezond zijn enzoverder.
Enkele tips uit een lang en interessant debat:
⋅
De voedingsdriehoek blijft de basis van de voedingsleer maar zal
wellicht volgend jaar wat aangepast worden. Zo zal het belang van
groenten en fruit wellicht belangrijker worden en het aandeel brood en
aardappelen kleiner. Over het belang van zuivelproducten geraakt
men het niet eens. Volgens sommige experts kan je beter minder
zuivelproducten gebruiken, volgens andere is het bestaande advies
wel correct.
⋅
Meer groenten en fruit en minder vlees is gezonder. Toch daalt het
verbruik van groenten en fruit wereldwijd (in Vlaanderen blijft het vrij
stabiel maar gaat het er ook niet op vooruit). De wetenschap dat het
23
gezonder is, is blijkbaar niet voldoende voor de consument om zijn
gewoontes aan te passen. Eén goede manier om de consument meer
groenten en fruit en minder vlees te laten eten is aan te tonen dat
groenterecepten even lekker kunnen zijn dan recepten met (veel)
vlees en die op een toegankelijke manier te verdelen.
Pascal Naessens heeft dat goed begrepen en in het debat werden
haar boeken als een voorbeeld van gezonde voeding genoemd. De
recepten zijn lekker en zijn gebaseerd op groenten in een goed
evenwicht met vlees en vis en met een relatief beperkt aandeel
koolhydraten onder de vorm van aardappelen, rijst en brood.
⋅
Mediterrane voeding werd ook op dit debat bevestigd als een
voorbeeld van gezonde keuken met veel olijfolie, groenten en vis op
het menu.
De hapjes op de receptie achteraf toonden aan dat je ook met groenten
echte gastronomie kan bereiken. Heerlijke hapjes met gepaste wijnen
werden er gepresenteerd.
Wil je ook meer tips en adressen of wil je meer weten over de deelnemende
en winnende restaurants?
Bezoek dan de website http://www.denkgroenten-denkfruit.info/
24
Vereniging in de kijker
VIBAST
Heel wat mensen met een AHA moeten levenslang bloedverdunners nemen.
Die bloedverdunners zorgen voor een aantal belangrijke neveneffecten waar
je rekening mee moet houden: blauwe plekken, bloedingen, moeilijk stollen
bij bloedingen enz. Daarnaast moet de stolling van het bloed (INR)
regelmatig gecontroleerd worden wat toch een zekere aandacht vergt.
Specifiek rond die problematiek is er (net als in Nederland) ook in België een
aparte vereniging: VIBAST. Eigenlijk ASBL GIRTAC-VIBAST. Het is een
vooral Franstalige vereniging (GIRTAC) met een Nederlandstalige vleugel
(VIBAST).
Op de website vind je allerlei informatie over de medicijnen, controle van de
bloedstolling, interferentie door voeding of medicijnen, verdelers van de
coaguchek enz. : http://www.girtac.be/.
Zo geven ze de 10 basisregels voor gebruik van bloedverdunners weer:
1.
Neem de bloedverdunners steeds op hetzelfde uur van de dag, liefst ‘s
avonds voor het eten.
2.
Pas nooit zelf de dosis aan tenzij na zelfcontrole met de coaguchek.
3.
Laat je INR-controle steeds op dezelfde plaats uitvoeren en op
hetzelfde tijdstip van de dag om steeds onder dezelfde
omstandigheden te meten.
4.
De onderdruk hoort onder de 9.5 mm Hg te blijven.
5.
Gebruik nooit medicijnen zonder overleg met je arts.
6.
Ook geen ontstekingsremmers, drugs of pijnstillers.
7.
Behandel nooit diarree met sulfamiden of néomycine.
8.
Gebruik geen intramusculaire injecties.
9.
Als je zonder aanleiding bloed of blauwe plekken vertoont, laat dan
dezelfde dag nog je INR controleren.
10. Eet regelmatig zonder overdrijven
Daarnaast is er ook BSTH (Belgian Society of Trombosis and Haemostasis)
die informatie geeft: http://www.bsth.be/nl/patienten.
Deze vereniging geeft bvb het antistollingsboekje uit dat de ziekenhuizen
gebruiken voor de opvolging en het informeren van de patiënten (http://
www.bsth.be/sites/default/files/pdfsth-antistollingsboekje.pdf).
25
VPP: Statuut chronische aandoening
plan ‘Prioriteit aan de chronisch zieken’ van minister Onkelinx
Enkele jaren terug vatte minister Onkelinx het idee op om een plan uit te
werken rond chronische zieken. Ze wilde in die regeerperiode prioriteit geven
aan chronische zieken. Als patiëntenvereniging kregen we de kans om een
insteek te doen naar een definitie van een chronische ziekte. In overleg met
enkele profs hebben we daar op de korte periode die we voor die oefening
kregen een onderbouwd voorstel gedaan. Wij gingen er van uit dat een
aangeboren hartafwijking per definitie chronisch is. Je kan het operatief
meestal wel verhelpen en het Hartekind een betere kwaliteit van leven geven
maar het wordt nooit meer een echt gezond hart.
Uiteindelijk besliste minister Onkelinx dat je in functie van dit statuut en dus
in haar prioritair beleid voor chronisch zieken pas “chronisch ziek” bent als de
ziekte langdurig veel geld kost voor medicatie, revalidatie, aangepaste
omgeving enz en dus niet in de klinische betekenis.
Het VPP publiceert op haar website het uiteindelijke plan “prioriteit aan de
chronisch zieken” (http://vlaamspatientenplatform.be/themas/
tegemoetkomingen#Statuut algemeen)
Statuut chronische aandoening
Samen met patiëntenverenigingen dacht het VPP na over correcte en
allesomvattende criteria om het statuut op te baseren. Verschillende
voorstellen kwamen op tafel te liggen in de stuurgroep en het VPP nam het
telkens (samen met onze Franstalige collega’s van LUSS en onze Duitstalige
collega’s van PR&T) op voor de chronisch zieken die uit de boot zouden
vallen.
We hebben er enorm lang op moeten wachten, maar sinds december 2013 is
het er eindelijk: hét statuut voor personen met een chronische aandoening[1]!
Hieronder kan je een overzicht vinden van de voorwaarden om het statuut
toegekend te krijgen en de rechten die eraan verbonden zijn.
26
Wie heeft recht op het statuut?
Er wordt een onderscheid gemaakt tussen het openen en het verlengen van
het recht op het statuut. Voor wie het statuut reeds heeft, gelden namelijk
minder strenge regels om het te verlengen dan voor wie het statuut voor de
eerste keer toegekend krijgt. Daarnaast is er een uitzondering voor personen
met een zeldzame aandoening: zij krijgen het statuut toegekend voor een
langere periode en kunnen het makkelijker verlengen.
Een erg positief element aan dit statuut is het feit dat het grotendeels
automatisch wordt toegekend. Je ziekenfonds beschikt over alle nodige
gegevens om na te kijken of je er recht op hebt, waardoor je zelf dus geen
aanvraag moet indienen. Momenteel zijn alle ziekenfondsen volop bezig met
het screenen van hun leden en zal je een brief ontvangen indien je recht hebt
op het statuut. Enkel personen met een zeldzame ziekte moeten zelf initiatief
nemen om gebruik te kunnen maken van de uitzondering die voor hen werd
ingevoerd (zie verder: ‘Zeldzame ziekten’).
Het recht openen
Het recht openen wil zeggen dat je het statuut voor de eerste keer toegekend
krijgt. Volgende groepen van personen kunnen het recht openen en zullen
het statuut automatisch toegekend krijgen door hun ziekenfonds:
•
•
Personen met hoge (en chronische) medische kosten. Hiervoor
moet je gedurende acht opeenvolgende kwartalen (twee kalenderjaren)
elk kwartaal €300 aan medische kosten hebben. In tegenstelling tot de
maximumfactuur (MAF) gaat het hier om het volledige bedrag van de
kosten en dus niet enkel om het remgeld. Zowel het stuk dat wordt
terugbetaald door de ziekteverzekering als het stuk dat je als patiënt zelf
moet betalen (het remgeld) wordt dus meegerekend. Opgelet: dit houdt in
dat kosten waarbij de ziekteverzekering niet tussenkomt ook niet
meetellen in deze berekening.
Een tweede mogelijkheid is recht hebben op het zorgforfait. Dit is
een tegemoetkoming van het ziekenfonds die toegekend wordt aan
personen met hoge medische kosten en een hoge graad van
hulpbehoevendheid. Wie het zorgforfait krijgt, zal dus automatisch ook
het statuut chronische aandoening toegekend krijgen.
In de twee bovenstaande gevallen wordt het statuut geopend voor een
periode van twee jaar. De regelgeving rond het statuut werd van kracht
met terugwerkende kracht tot 1 januari 2013. Of je al dan niet in
aanmerking komt voor het openen van het recht op het statuut, hangt af
van de medische kosten of zorgforfaits die je in de twee vorige jaren hebt
gemaakt. Er zal dus gekeken worden naar je medische kosten of
zorgforfaits van 2011 en 2012. De rechten die verbonden zijn aan het
statuut (zie verder: ‘Wat houdt het statuut in?’) zullen dan ook met
terugwerkende kracht toegekend worden. Na die twee eerste jaren kan
het recht op het statuut verlengd worden.
27
Het recht verlengen
Wanneer de eerste periode van twee jaar afloopt, zal je ziekenfonds
automatisch controleren of je recht hebt op een verlenging van het statuut.
Een verlenging geldt telkens voor een jaar. Wie het zorgforfait ontvangt kan
het recht op het statuut sowieso verlengen. Voor wie het statuut kreeg op
basis van zijn medische kosten (acht opeenvolgende kwartalen € 300)
worden de voorwaarden enigszins versoepeld. Je hoeft namelijk niet langer
elk kwartaal €300 aan medische uitgaven te hebben, een totaal van €1200
aan medische kosten tijdens het tweede jaar voorafgaand aan het jaar van
de verlenging volstaat.
Een voorbeeld: Op 1 januari 2015 krijgt Jan van zijn ziekenfonds de
boodschap dat hij het recht op het statuut heeft geopend omdat hij in 2013
en 2014 elk kwartaal €300 medische kosten had. Jan krijgt het statuut
toegekend van 1 januari 2015 tot en met 31 december 2016, een periode
van twee jaar dus. Eind 2016 controleert het ziekenfonds of Jan ook in 2017
recht heeft op het statuut. Hiervoor wordt gekeken naar zijn medische kosten
in 2015. Deze keer is het niet langer van belang of Jan elke drie maanden
€300 heeft uitgegeven, maar wordt enkel gekeken naar de totale kosten in
2015. Indien Jan in 2015 medische kosten had voor een bedrag van €1200
of meer, krijgt hij ook in 2017 het statuut toegekend.
Deze versoepeling van het financiële criterium lijkt misschien een detail,
maar kan een enorm verschil maken voor personen met fluctuerende
medische kosten. Sommige chronisch zieken kunnen bijvoorbeeld een
plotse opstoot krijgen van hun aandoening en in een korte periode meer dan
€1200 moeten uitgeven aan medische zorg. Door de versoepeling zullen ook
zij het statuut dus toch kunnen behouden.
We zijn ons er echter wel van bewust dat het voor personen met
onregelmatige medische kosten heel moeilijk is om het statuut te openen.
Het VPP heeft gepleit voor meer toegankelijke voorwaarden voor de opening
van het recht maar heeft deze jammer genoeg niet verkregen. Dit belangrijk
knelpunt wordt zeker meegenomen in de evaluatie van het statuut die
uitgevoerd zal worden door het Observatorium voor de Chronische Ziekten.
Tip: Om te zorgen dat je ziekenfonds kan nakijken of je voldoet aan de
financiële voorwaarden voor de opening of de verlenging van het statuut, is
het belangrijk dat je tijdig je medische getuigschriften indient bij je
ziekenfonds. Alleen op basis daarvan is het mogelijk om een overzicht te
krijgen van de medische kosten die je in een bepaald jaar had. Een
getuigschrift van bijvoorbeeld een doktersconsultatie op15 mei 2013 kan je
ten laatste op 14 mei 2015 indienen bij je ziekenfonds – getuigschriften zijn
twee jaar geldig. Wanneer je echter wacht tot mei 2015 om dit document aan
je ziekenfonds te bezorgen, kan je ziekenfonds dan pas nakijken of je recht
had op een verlenging van je statuut in 2015. Het statuut zal altijd met
terugwerkende kracht toegekend worden wanneer je er alsnog recht op blijkt
te hebben, maar bij een voordeel zoals de toepassing van de
28
derdebetalersregeling (zie verder: ‘Wat houdt het statuut in?’) heeft
terugwerkende kracht natuurlijk weinig zin… Om ervoor te zorgen dat je ten
volle gebruik kan maken van het statuut en om verlies of verval van
getuigschriften te vermijden, is het dus absoluut aangeraden om deze zo snel
mogelijk aan je ziekenfonds te bezorgen.
Zeldzame ziekten
Het recht openen
Voor personen met een zeldzame ziekte werd een bijkomend voordeel
ingevoerd. Indien zij voldoen aan de eerste voorwaarde (acht kwartalen van
€300 medische kosten) krijgen ze automatisch het statuut toegekend voor
twee jaar. Wanneer ze bovendien een attest kunnen voorleggen waaruit blijkt
dat ze aan een zeldzame aandoening lijden, krijgen ze het recht niet voor
twee maar voor vijf jaar toegekend. Je ziekenfonds brengt je sowieso op de
hoogte wanneer je het statuut hebt geopend op basis van het financiële
criterium en als je daarna een attest indient, wordt het statuut verlengd voor
een periode van vijf jaar. Je hoeft op voorhand dus nog niets te ondernemen.
Het recht verlengen
Ook voor personen met een zeldzame ziekte gelden meer soepele
voorwaarden bij de verlenging van het statuut. Het volstaat om in het laatste
jaar voor een eventuele verlenging opnieuw een attest van zeldzame
aandoening in te dienen bij het ziekenfonds, waarna het recht opnieuw
verlengd wordt voor vijf jaar. Aan de financiële voorwaarde van €300 per
kwartaal of €1200 per jaar moet niet langer voldaan worden, een geldig attest
is voldoende.
Wat houdt het statuut in?
Het statuut is bedoeld als een manier om voordelen specifiek toe te kennen
aan chronisch zieken. Momenteel zijn er slechts twee maatregelen
verbonden aan dit nieuwe statuut, maar het is de bedoeling om dit verder uit
te breiden in de toekomst. Wie recht heeft op het statuut krijgt automatisch
volgende voordelen toegekend:
De maximumfactuur (MAF) voor chronisch zieken[2]
Kort gezegd houdt de MAF in dat je elk jaar slechts een bepaald bedrag aan
remgeld moet betalen. Wanneer je kosten deze grens overschrijden, zal je
ziekenfonds voor de rest van het jaar alle remgelden terugbetalen. Bij
personen die recht hebben op de MAF chronisch zieken wordt het
grensbedrag verlaagd met €100. Dit wil zeggen dat ze elk jaar €100 minder
moeten betalen aan remgeld en dat de MAF dus vroeger in werking treedt.
Automatische toepassing van de derdebetalersregeling
Deze maatregel houdt in dat je zelf enkel het remgeld moet betalen en niet
langer het bedrag moet voorschieten dat later terugbetaald wordt door het
ziekenfonds. Personen die recht hebben op het statuut chronische
29
aandoening zullen vanaf 2015[3] recht krijgen op een automatische
toepassing van de derdebetalersregeling. Momenteel kan iemand met het
statuut wel reeds vragen aan zijn arts of tandarts om de
derdebetalersregeling toe te passen, maar zorgverleners zullen pas vanaf
2015 verplicht zijn om dit effectief te doen.
Meer informatie en vragen
Hoewel het over een hele brok informatie gaat, staan hierboven toch slechts
de grote lijnen van deze nieuwe regelgeving. Voor meer details (bv. Welke
zeldzame ziekten komen in aanmerking? Wordt een incontinentieforfait
meegerekend voor de €300 per kwartaal?) of andere vragen kan je terecht
bij je ziekenfonds. Het Vlaams Patiënten-platform beschikt eveneens over
heel wat informatie en probeert graag een antwoord te zoeken op je vragen,
maar enkel je ziekenfonds kan nakijken of je al dan niet recht hebt op het
statuut.
Meer info:
An De Cock (016 23 05 26 of [email protected])
[1] Men spreekt ook vaak over ‘het statuut chronisch zieken’, dit gaat
uiteraard over hetzelfde statuut maar in de officiële teksten wordt de term
‘chronische aandoening’ gebruikt.
[2] Naast het statuut chronische aandoening wordt de MAF chronisch
zieken momenteel ook reeds toegekend aan personen die twee
opeenvolgende jaren €450 uitgaven aan remgeld. Wie op deze manier al
recht heeft op de korting van €100 op het grensbedrag, zal geen
bijkomende korting van €100 meer krijgen indien ook voor hen het statuut
chronische aandoening wordt geopend. Het gaat immers niet om de creatie
van een nieuw voordeel, het statuut biedt enkel een extra toegang tot het
reeds bestaande voordeel van de MAF chronisch zieken.
[3] Deze maatregel wordt pas vanaf 2015 aan het statuut verbonden omdat
er nog enkele afspraken gemaakt moeten worden over de precieze
toepassing van dit recht.
30
Contactpersonen
Zetel van de vereniging
Julius Hostelaan 2a
8700 Tielt
Provincie West-Vlaanderen
Chris en Hilde
Deloof-De Craemer
8700 Tielt
[email protected]
Provincie Antwerpen
Peter en Manuele
Van den Broeck-Fleurbay
2390 Westmalle, 03/383 63 40
[email protected]
Joost en Petra
Mestdagh-De Decker
8700 Tielt, 051/40 76 11
[email protected]
Patrick en Hilde
Ooms-Goossens
2980 Zoersel, 03/385 23 42
[email protected]
Provincie Limburg
Erik Janssen
3930 Hamont-Achel, 011/44 64 42
[email protected]
Provincie Oost-Vlaanderen
Koen en An
Fauconnier-Comminne
9860 Balegem, 09/362 67 13
[email protected]
Luc en Claudine
De Baerdemacker-Verstuyft
9920 Lovendegem, 09/372 81 97
[email protected]
Didier en Peggy
Vereecke-Van Landeghem
8750 Wingene, 050/28 14 71
[email protected]
Martin en Nelly
Verkest-Tacke
8301 Heist-aan-zee, 050/51 41 25
Claude en Saskia
Vanhouteghem-Delodder
8780 Oostrozebeke, 056/66 35 31
claude.vanhouteghem@
hartekinderen.be
Provincie Brabant
Veerle De Boeck
1880 Kapelle op den Bos
[email protected]
31
De infotool staat online!
Al wat je wilde weten over
leven met een AHA
verzameld in één tool.
Bezoek hem nu.
32