Interview met Anne van Alphen

Interview
‘Het is heel belangrijk als je partner
er begrip voor heeft’
vermoeid en alle lichamelijke inspanning
was te zwaar. Ze denkt dat dit, achteraf
gezien, al klachten waren die met
reuma te maken hadden en met genetische ijzerstapeling die pas een half jaar
geleden is ontdekt.
Ben je niet net geweest?
Interview met Anne van Alphen
door Ber Kattekamp
Persoonlijk
“Ben je van boerenafkomst?” is mijn
eerste vraag, nog voor dat ik binnen
ben. Bij de deur hangt een boeren
tafereeltje. ‘De ouders van Ben, mijn
tweede man, hadden een boerderij en
wij hebben dit als huwelijksgeschenk
gekregen. Mijn eerste man, heel trots
op zijn beroep, was kapper en ik was
secretaresse. Ik ben in het bedrijf van
mijn tweede man gestapt door aardbeien te wegen en de administratie als
volledige dagtaak te doen. Hij had een
aardbeienplukbedrijf, dat langzamerhand aardbeienplanten ging telen. Mijn
zoon, hij nam het bedrijf over, deed dat
8
liever. Toen in 2007 mijn man ziek werd,
heb ik om voor hem te zorgen een groot
deel van de administratie afgestoten.’
Op de dag van mijn bezoek heeft ze
haar werkzaamheden afgerond. In de
plaats van ordners in haar kantoortje
staan er nu boeken en foto’s, vooral van
haar kleinkinderen.
Anne is nog actief, als penningmeester
van de plaatselijke KVO (Katholieke
Vouwen Organisatie), ze leest graag,
puzzelt, gaat bridgen, is bij een fietsclubje en lid van de KBO.
Na de geboorte van haar twee kinderen
heeft ze jaren nodig gehad om weer op
krachten te komen. Zij was steeds erg
Ziektegeschiedenis
Haar ziektegeschiedenis is een waslijst
van behandelaars en behandelingen. In
chronologische volgorde ziet het er als
volgt uit:
Eind 1996 - Anne heeft een lijst
gemaakt met de belangrijkste gebeurtenissen - ging ze naar haar huisarts
met klachten over pijn en hoge plasfrequentie. Hij had meteen door dat er iets
ernstigs aan de hand was; hij stuurde
haar naar een uroloog in Breda. Deze
arts had in Amerika een lezing van dr
Bade, een Nederlandse uroloog gepromoveerd op IC, bijgewoond. Hij pakte
het boek van dr. Bade en wist meteen
wat er aan de hand was. Als minder
ervaren behandelaar verwees hij haar
naar dr. Bade in Oss. Daar werd ze
gelaserd, dat was een verbetering.
Door ziekte van dr. Bade kwam ze bij
professor Boon en dokter Nanlohy in
Utrecht terecht. Professor Boon, uroloog, wilde de blaas verwijderen. Maar
dr.Gisolf, ook een haar behandelende
uroloog, adviseerde om dat niet te
doen omdat blaasverwijdering onherroepelijk is. Zij heeft bij hem twaalf keer
een SANS- of PTNS-behandeling, een
neurostimulatie via de enkel, gehad
zonder resultaat. Anne heeft allerlei
spoelmiddelen de revue zien passeren.
Ze kon de vloeistof niet lang genoeg
inhouden. Dat lukte wel in combinatie
met diazepam. Ze spoelt nog steeds
een keer per zes weken ialuril en kijkt
ter ontspanning een film of TV. Toen
dr. Bade weer hersteld was, kwam ze
bij hem terug. Hij heeft in totaal vier
keer gelaserd. Omdat het risico te groot
werd is die behandeling gestopt. Toen
Interview
‘In het begin snapte niemand dat ik zo
dikwijls moest. De mensen begrijpen
het nu beter. Ze maken er zelfs grapjes
over. ”.
dr Bade wegging, kwam ze bij dr. Fossion, een in de oncologie gespecialiseerde uroloog. Ze verkaste daarom
naar dr. Nanlohy die toen in Veldhoven
werkte. Uiteindelijk kwam ze bij dr.
Arendsen terecht. Hij wilde spoelen met
Ialuril. Daarvan had ze erg veel pijn.
Dr. Arendsen adviseerde om enkele
weken te stoppen, dan opnieuw te
beginnen. Met veel angst en beven
begon ze eraan. Tot nu toe gaat dat erg
goed. Voor het spoelen beweegt ze
veel, zodat zij de blaas goed leeg kan
plassen.
Heden
Zittend heeft Anne het minst last van
IC, zo gauw ze beweegt, moet ze naar
het toilet. Ze tekent ervoor als de toestand zo blijft als die nu is. Zes jaar
geleden is reuma gediagnosticeerd.
Ze slikt zware pijnstillers, spuit zelf
medicijnen. Ze heeft ook een keer een
prednisonkuur gehad. Die werkte ook
prima op haar IC, haar frequentie ging
omlaag, ze durfde weer een boodschap te gaan doen. De kuur werd
afgebouwd, ze kreeg andere medicijnen tegen reuma. Van haar reumatoloog mag ze geen prednison meer
gebruiken. Tussen haar IC-behandelaar
en die van reuma is wrijving over het
gebruik van prednison. Toch gaat ze
aan haar uroloog vragen om prednison
in lage dosis voor te schrijven, omdat
het middel bij haar goed werkt tegen
IC.
Anne merkt dat de leeftijd (70 jaar) haar
parten begint te spelen. Misschien door
de grote hoeveelheid medicatie wordt
vooral haar geheugen minder, denkt ze.
Diazepam speelt een belangrijke rol als
ze verkrampt raakt, doordat ze te lang
haar plas moet ophouden. Als Anne in
huis blijft is de IC acceptabel. Met twee
toiletten beneden in huis, hoeft ze nooit
te wachten.
Meer geaccepteerd, maar toch...
Als ze de deur uit moest zag ze er
tegenop. Nu durft ze rustig achter een
boom te gaan zitten, maar toch ondervindt ze in winkels en restaurants
onbegrip, ondanks het tonen van haar
winter 2013, nummer 51
‘Mensen die ik goed ken
kan ik wel vertellen
of het al dan niet goed
met me gaat’
plaspas. Na een nare opmerking trekt
ze zich terug, ervaart dat als vervelend
en vernederend.
Als ze aandrang voelt, moet ze meteen
naar het toilet. Ben, haar overleden
man, vroeg wel eens of ze vergeten
was dat ze net was geweest. Wat er
met je gebeurt als je geen toilet mag
gebruiken is met geen pen te beschrijven. Naar anderen is ze gewoon open
over haar IC.
Je probeert van alles
Anne heeft ook in het alternatieve
circuit rondgekeken. Ze is bij een orthomanuele arts geweest, hij kon haar niet
helpen. Acupunctuur heeft ze ondergaan, zonder resultaat. Een ostheopaat
werkte positief voor haar rug, niet voor
de blaas.
‘Ik ben bij een bekkenbodemtherapeut
geweest, maar dat hielp niet. Ik heb
marihuana gerookt. Dat werkte wel.
Daarmee stopte ik toen ik hoorde dat
het geheugen ervan achteruit ging.
Omdat ik geen strakke kleding kan
verdragen, draag ik bijna altijd rokken.’
‘De regionale lotgenotencontacten zijn
vooral belangrijk om met lotgenoten te
praten, de landelijke contactdag omdat
daar deskundigen iets vertellen over IC.
De toneelstukjes die enkele jaren
geleden werden opgevoerd, hebben
vooral bij mijn huidige vriend Hans de
ogen geopend.”
De dagelijkse gang van zaken
In het dagelijks leven probeert Anne zo
veel mogelijk te ontspannen, dan plas
je minder. Op voeding let ze niet zo erg.
Er zijn echter wel enkele voedings
middelen die ze niet gebruikt: witte wijn
en koffie. Ze neemt iedere morgen
grapefruitsap, alhoewel ze daar last van
zou moeten hebben is dat niet zo.
“Moeheid is heel erg. Dat komt niet
alleen van de IC, maar ook van de
reuma. Ook de ‘ijzerstapeling’ geeft
extra moeheid. Ik ga niet te vroeg naar
bed, want dan moet ik in het begin
vaker plassen. Ik doe bedsokken aan
en leg een warm kussentje op mijn buik
om de pijn te verlichten, want warmte is
goed voor mij.’
‘Ik blijf liever oppervlakkig als mensen
vragen hoe het met me gaat om nare
opmerkingen te vermijden. Mensen die
ik goed ken en die me serieus nemen,
kan ik wel vertellen of het al dan niet
goed met me gaat’.
>
9
Interview
> Stress
‘Toen mijn man ziek werd, werkte dat
aan twee kanten negatief. Hij had
A.L.S., een ernstige ziekte van het
zenuwstelsel, waarbij spiergroepen
steeds minder functioneren. Lichamelijk
was het zwaar, niet goed voor de IC.
Vooral geestelijk vroeg het veel. Mijn
man begreep mijn ziekte zo goed, dat
ik dacht: Hoe moet dat straks verder?
Dat werkte op de blaas. Ik was angstig
en verdrietig.
Ik heb twee keer mijn man verloren.
Je komt dan in een diep dal terecht.
Tijdens de ziekte is alle aandacht voor
hem, als echtgenote sta je alleen.
Er was geen tijd voor ontspanning.
Ik durfde over mezelf niet te praten.’
‘Ik zou zo graag in mijn broek willen
plassen met Tena Ladymateriaal aan.
Dat lukte niet. Ik raakte door het niet
kunnen plassen verkrampt en moest
katheteriseren. Diazepam gebruik ik
nog steeds als ik in een stresssituatie
kom. Dat medicijn heb ik altijd bij me.
Ik ging eerst uit voorzorg plassen om
problemen te voorkomen. Maar ze
kwamen toch: mijn blaas raakte van
slag, het uiteinde van de plasbuis
raakte kapot en moest behandeld
worden. We hebben geen seksuele
problemen gehad door de IC.’
‘Toen bij mij IC was vastgesteld, ben ik
meteen lid geworden van de ICP. en
daar heb ik nooit spijt van gehad.’
Zwanger met IC: problematisch of niet?
Door: Sabrina van der Kroef
Wetenschappelijk gezien is er niet
zoveel bekend over interstitiële cystisis
(IC) en zwangerschap. Het beschikbare
onderzoek is veelal afkomstig uit
Amerika. Toch is de vraag of een
zwangerschap voor een IC-patiënte
problemen met zich meebrengt heel
relevant. Het zal je maar gebeuren, je
bent een jonge vrouw met IC, je wilt
graag een kind, maar die wens wordt
overschaduwd door vragen en
onzekerheden. Worden de IC-klachten
niet erger naarmate de buik groeit?
Kan mijn kind IC krijgen? En hoe zit het
met mijn IC behandeling wanneer ik
zwanger ben?
Zwangerschapskwaaltjes
Een zwangerschap gaat vaak gepaard
met allerlei “kwaaltjes”, van ochtendmisselijkheid tot aambeien. Ook de
urinewegen en blaas krijgen het negen
maanden lang te verduren. Naarmate
de omvang van de buik toeneemt, ontstaat er logischerwijs meer druk op de
blaas. De plasfrequentie kan daardoor
drastisch toenemen. Zwangere vrouwen
met IC, die toch al een hogere plas
frequentie dan gemiddeld hebben,
kunnen hier erg veel hinder van ondervinden.
Zwanger worden en IC
Uit het weinige wetenschappelijke
10
onderzoek naar zwangerschap en IC
blijkt dat er geen reden is om te denken
dat vrouwen met IC vaker onvruchtbaar
zijn dan vrouwen zonder IC. Omdat
IC-patiënten vaak te maken hebben
met pijn tijdens het vrijen, kan het
‘zwanger worden’ soms wel wat voeten
in de aarde hebben. Om zwanger te
worden is immers regelmatig en
adequaat geslachtsverkeer nodig. In dit
geval kan het handig zijn om de
geslachtsgemeenschap te beperken tot
tijdens de meest vruchtbare dagen in
de cyclus van de vrouw (rondom de
eisprong). Hierover is meer gedetailleerde, algemene informatie te vinden
op internet en in zelfhulpboeken.
Grotere kans op bacteriële
urineweginfecties
Tijdens de zwangerschap neemt de
kans op het ontstaan van een bacteriële
urineweginfectie toe. Onder invloed van
het zwangerschapshormoon progesteron wordt de diameter van de urine
leiders (verbindingen tussen nieren en
blaas) groter. Zo verloopt de urineafvloed naar de blaas trager waardoor
meer urineweginfecties kunnen
ontstaan. Dan is het soms moeilijk om
onderscheid te maken tussen een
bacteriële urineweginfectie en een
opvlamming van de IC. Bij twijfel is het
uiteraard belangrijk contact op te
nemen met de huisarts omdat een
bacteriële urineweginfectie tijdens de
zwangerschap direct behandeld dient
te worden met antibiotica.
Verergeren IC-symptomen tijdens de
zwangerschap ?
In 1989 heeft de Interstital Cystitis
Association (ICA) een onderzoek met
vragenlijsten uitgevoerd waaraan 48
zwangere IC-patiënten meewerkten. De
patiënten werd gevraagd de mate van
pijn, de plasfrequentie, de aandrang tot
plassen en drukgevoelens in de onderbuik te scoren. Dit deden zij zowel,
voor, tijdens als na de zwangerschap.
Op basis van deze gegevens werden
de patiënten van tevoren ingedeeld in
drie groepen; vrouwen met milde,
matige of hevige IC-symptomen voor
de zwangerschap. Samenvattend bleek
dat patiënten met matige IC-symptomen voor de zwangerschap, een zeer

Download Report