Krant 18 - 1-November-2012

FAS Krant
Nieuwsbrief van de Foetaal Alcohol Syndroom Stichting Nederland
November 2012
Uitgave 18
Van de voorzitter
1
Van de voorzitter
FAStastisch weekend
2
Het was FAStastisch
2
Enquête
2
Scientia Potentia Est is een uitspraak van Francis
Bacon (1597). De zin betekent in het Nederlands 'Kennis is
macht'. Hiermee stelde Bacon dat kennis en/of scholing één van
de belangrijkste dingen is in het leven. Het hebben en delen van
kennis is de basis voor het verbeteren van iemands reputatie en
invloed en daarmee zijn macht.
Van de workshopleider 4
FASD bij adoptie en
pleegkinderen
4
De workshop EKIP
4
Presentatie onderzoek
5
FAS kinderen uit Polen
5
De workshops
6
De ronde tafel
7
Oproep documentatie
8
De agenda
9
Eén van de doelen van de FASstichting is het verzamelen van
kennis over FAS(D) en het delen van die kennis met u. Kennis
van de gevolgen van alcohol gebruik tijdens de zwangerschap
leidt tot beter inzicht en begrip en betere begeleiding bij de
problematiek. De ouders/opvoeders van de kinderen met FAS(D)
die ik sprak tijdens het FAStastische weekend, dat we op 8 en 9
september jl. hadden georganiseerd ter gelegenheid van het 10jarig bestaan van de stichting, blijken veel kennis te bezitten.
Velen weten meer van FAS(D) dan de hulpverleners die ze
tegenkomen. Dat zou anders moeten zijn. Voor het volgende
lustrum van de FASstichting is dan ook mijn grote wens dat alle
hulpverleners kennis hebben genomen van de vele aspecten van
het Foetaal Alcohol Spectrum Disorder. Of dat ze tenminste van
het bestaan van het syndroom op de hoogte zijn. Kennis die via
hun opleiding en bijscholing is aangedragen. De FASstichting wil
hier zeer nadrukkelijk haar steentje aan bijdragen door het geven
van lessen, informatieavonden, en het geven van cursussen
deskundigheidsbevordering.
Wilt u ook een voorlichting over FAS(D) plannen? Mail dan met
[email protected] en vraag naar de
mogelijkheden.
1
FAStastisch weekend!
Op 8 en 9 september was het zover. Het allereerste FAStastische
weekend, georganiseerd door de FASstichting. Maanden van
voorbereiding, regelwerk, telefoontjes, draaiboeken maken,
contacten leggen, gingen hieraan vooraf. Maar het is het waard
geweest.
‘Wat een herkenning en wat heerlijk om niets te hoeven
uitleggen. Zo fijn om anderen te spreken die tegen hetzelfde
aanlopen. Jammer dat de instanties niet beter op de hoogte zijn
van deze aandoening.’ Dit zijn zomaar wat kreten die te horen
waren tijdens dit FAStastische weekend. Een weekend om nog
eens op terug te kijken.
Het weekend werd zaterdagochtend werd geopend door de
voorzitter van de stichting, Martha Krijgsheld. Daarna kreeg Rudi
Kohl, kinderarts verbonden aan de FASpoli bij Jonx/Lentis te
Winschoten het woord. Hij vertelde op boeiende wijze over
laatste ontwikkelingen. Hij probeerde met de bolletjes wol
inzichtelijk te maken hoe de neuronen in de hersenen van
mensen met FAS werken (of liever gezegd niet werken). Daarna
was er ruimschoots de tijd voor het stellen van vragen.
Het was FAStastisch!!
Op 8 september kwamen we vol verwachting aan in de bosrijke
omgeving van Heino bij Zwolle. Al snel tuimelden vele kinderen
uit bomvolle auto’s en checkten de gezinnen in in de
familiehuizen die voor het FAStastische weekend waren
gereserveerd. Al snel daarna begon iedereen aan het programma.
De kleintjes in de crèche, de lagere schooljeugd bij sport en spel
of de creatieve workshops, de pubers bij hun eigen programma
en de volwassenen konden kiezen uit een keur van workshops.
’s Avonds was er veel vertier voor de jeugd en de volwassenen
konden heerlijk bijpraten.. De voorbereidingscommissie,
bestaande uit Veronique Renting, Joke van Rijn, Monique de Jong
en Martha Krijgsheld, was ruim een half jaar bezig geweest met
de voorbereidingen. Dankzij een genereuze bijdrage van het
SKANfonds konden veel van onze plannen doorgaan! Voor elk
kind en elke volwassene was er een goed gevulde goodybag, met
dank aan vele goede gevers!
Enquête
Velen gaven gehoor aan het verzoek om een enquêteformulier in
te vullen.
Tijdens het weekend waren er 52 volwassenen aanwezig,
waarvan 6 volwassenen met FAS, en 40 kinderen, waarvan 31
met FAS. Hieronder waren 9 pubers (van 12 tot 18). Daarnaast
waren er sprekers en vrijwilligers betrokken bij het programma.
2
Er werden 33 enquêteformulieren ingevuld, waarbij veel ouders
opmerkten dat zij het ook hadden ingevuld namens de kinderen.
De meeste mensen hadden gehoord over dit weekend via de
FASgroep, de e-mailcontactgroep voor volwassenen (14 x), via de
website (8x) of via de FASkrant(6x).
De locatie die door het organiserende comité was uitgezocht werd
over het algemeen goed beoordeeld. Goed bereikbaar vond men
29x, de slaapkamers waren geschikt (21x), de faciliteiten waren
goed(20x) Er waren wel opmerkingen over de drukte in de
eetzaal, die erg rumoerig was. Ook de Zumbales,
ochtendgymnastiek op zondagochtend, was heel erg leuk, maar
voor een aantal kinderen minder geschikt vanwege de harde
muziek.
Was de lengte van dit weekend goed? Ja, werd 27 maal ingevuld,
ook het tijdstip in het jaar werd goed beoordeeld, 28 maal. Wat
vond men van de prijs/kwaliteit verhouding? 32 maal werd dit als
prima beoordeeld. De kinderopvang werd ook heel goed
beoordeeld, een pluim voor de leiding.
Het programma voor de jeugd was heel divers. En werd prima
beoordeeld, er was keuze genoeg. Zowel de sportieve als
creatieve programma onderdelen werden enthousiast gevolgd en
men oordeelde dat het niveau goede aansloot bij de
mogelijkheden van de kinderen.
De volwassenen hadden hun eigen workshops die over het
algemeen zeer interessant werden gevonden. Men miste hier en
daar informatie, bijv. over FAS en sexualiteit, een “basiscursus
FAS”, gesprek van de jongere FASkinderen met de volwassenen
met FAS bijv. in de vorm van een panelbijeenkomst. Meer
diepgang werd ook door een aantal mensen op prijs gesteld.
Zou men in de toekomst nogmaals een FAStastisch weekend
willen bezoeken? Ja, graag elk jaar werd 14 maal genoemd, 16
maal wilde men graag terug komen eens per twee jaar. 3 maal
vond men 1 keer zo’n weekend voldoende.
Al met al meer dan reden genoeg om in de toekomst weer een
FAStastisch weekend te organiseren. U hoort hier zo spoedig
mogelijk meer over! De organisatie kijkt ook goed naar de
opmerkingen van de deelnemers voor verbeteringen!
Opmerking op één van de formulieren:
Er was een goede sfeer, een veilige sfeer, er was veel duidelijke
en heldere informatie, Niks is gek, niks moet, alles kanfantastisch! Ik heb mijn batterijtje weer positief geladen, heb veel
geleerd, ben mijn ‘ei’ kwijtgeraakt en heb FASTASTISCH
genoten!!
Een ander:
Een fantastisch FASweekend, Ik heb een antwoord gekregen op
een prangende vraag. Geweldig!!
3
Nog iemand:
Onze kids van 11 en 5 hadden het goed naar hun zin en daarom
konden wij als ouders ontspannen naar de workshops gaan.
Bedankt heel veel hiervoor.
Erg bedankt dat er speciaal voor de broers en zussen van
kinderen met FAS een workshop was.
Van de workshopleider, EKIP
Mijn naam is Kathelijne van Hengel – Schelfhout, en ik leid in
Groningen de EKIP-groep, een groep waar tieners herkenning bij
elkaar vinden, want allen zijn zij Eigen Kind In Pleeggezin.
De tieners die naar mijn workshop tijdens het FAS-weekend
kwamen, bleken eigen, adoptie en pleegkinderen te zijn. Maar ze
hadden met elkaar gemeen dat er pleegkinderen met FAS in hun
gezin zijn.
Na een kennismakingsrondje en de plechtige belofte dat alle
informatie binnen de groep blijft, kwamen de verhalen los. Ze
vonden herkenning bij elkaar, en mijn taak als leidster was vooral
luisteren en begrip tonen. Hun kant van het verhaal was vaak
aangrijpend en dwong veel respect af.
Gesprekken waren dan ook vaak heftig, maar tegelijkertijd
maakten we veel plezier. In het begin had iedereen zijn/ haar
gezin getekend, dat zorgde al voor veel hilariteit. Ook de
tussentijdse jacht op nare wespen en het spelen met de kaarsjes
en lucifers, zorgden voor voldoende lucht in het gesprek.
De herkenning en je begrepen en gesteund voelen, maakten deze
workshop tot een klein feestje, waarvan we eigenlijk allemaal nog
veel vaker van zouden willen genieten.
Workshop FASD bij adoptie- en
pleegkinderen
Met veel plezier hebben René Hoksbergen en Sandra Knuiman de
workshop over FASD bij adoptie- en pleegkinderen geleid. De
reacties van de deelnemers getuigden van betrokkenheid en
grote belangstelling.
In de praktijk en de literatuur zijn er indicaties dat FASD vaker
voorkomt bij adoptiekinderen en kinderen in langdurige
pleegzorg.
Risicofactoren vóór adoptie / pleegzorgplaatsing
Voor adoptie / pleegzorgplaatsing zijn kinderen vaak blootgesteld
aan verschillende risicofactoren, zoals scheiding van de
biologische moeder, verwaarlozing, institutionalisering of
alcoholmisbruik door de biologische moeder. Deze risicofactoren
hebben meestal een negatieve invloed op de verdere
ontwikkeling van de kinderen.
4
Overlap en comorbiditeit met andere
(adoptiegerelateerde) stoornissen
In de praktijk blijkt het dat het lastig is om te differentiëren
tussen gedragsproblemen als gevolg van alcoholmisbruik en
andere risicofactoren. Bovendien kunnen risicofactoren
tegelijkertijd voorkomen.
Tijdens de workshop zijn kenmerken besproken van kinderen met
FASD die lijken op kenmerken van ADHD, Autisme Spectrum
Stoornissen, Hechtingsproblematiek en Cognitieve beperkingen.
Diagnose
Door de grote overeenkomst met andere stoornissen bestaat het
risico dat kinderen verkeerd gediagnosticeerd worden. Vooral
wanneer de uiterlijke kenmerken van kinderen met FAS niet
aanwezig zijn, worden in de praktijk kinderen met FASD niet
altijd herkend. Voor behandeling en begrip van de problematiek is
het vanzelfsprekend van belang dat de diagnose juist wordt
gesteld.
Beschermende factoren
Naast risicofactoren zijn er ook beschermende factoren te
benoemen die het gedrag en de ontwikkeling van het kind positief
beïnvloeden, bijvoorbeeld het adoptiegezin / de langdurige
pleegzorgsituatie. Onderzoek en praktijk laten zien dat het voor
kinderen met FASD essentieel is dat ze in een stabiele omgeving
opgroeien.
Tijdens de tweede helft van de workshop was er gelegenheid om
vragen te stellen. Onderwerpen die aan bod kwamen waren onder
andere ‘omgaan met de negatieve reacties uit de omgeving’,
‘verwachtingen t.a.v. het kind’, ‘risico op latere
alcoholafhankelijkheid’, ‘omgaan met FASD’, ‘kennis van
hulpverlening’.
Presentatie onderzoek adoptiekinderen
uit Polen
Vanuit de praktijk waren er signalen dat er bij een groot aantal
adoptiekinderen uit Polen ernstige gedragproblemen waren en
ouders problemen ervoeren bij de opvoeding van hun kind(eren).
De Universiteit Utrecht is daarom een onderzoek gestart waarin
we nagaan hoe de Poolse adoptiekinderen, geadopteerd tussen
1999-2006, zich ontwikkelen na adoptie en aan welke
risicofactoren de kinderen zijn blootgesteld. Binnen het onderzoek
heeft FASD een belangrijke rol, aangezien vermoed werd dat
FASD vaak bij deze kinderen voorkomt.
Uit de eerste resultaten blijkt dat de kinderen die uit Polen
geadopteerd worden gemiddeld drie jaar oud zijn. Voor adoptie
zijn ze vaak aan verschillende risicofactoren blootgesteld
(waaronder verblijf in het kindertehuis, verwaarlozing of
alcoholgebruik van de moeder tijdens de zwangerschap). Na de
5
adoptie maakte de groep Poolse adoptiekinderen een inhaalslag
in ontwikkeling.
Toch blijft voor de helft van de kinderen, zes jaar na adoptie,
gedragsproblemen bestaan.
Acht jaar na adoptie is 1/3 deel van de kinderen in onze
onderzoeksgroep gediagnosticeerd met FAS of een andere
diagnose in het FASD spectrum. Daarnaast is er nog een groep
kinderen waarvan de ouders vermoeden dat kun kind FASD heeft.
In ons onderzoek willen we nader bekijken hoe het gaat met de
ontwikkeling en gedrag van deze groep kinderen. Een belangrijke
vraag die we in de toekomst willen beantwoorden is hoe de
ouders de opvoeding ervaren en hoe we (aspirant) adoptieouders
van kinderen met FASD over de aanpak van de eventuele
gedragsproblemen kunnen adviseren.
Voor uitgebreidere informatie over het onderzoek kunt u contact
opnemen met Sandra Knuiman ([email protected]).
De workshops
Het aantal workshops dat gegeven werd op het FAStastische
weekend was zeer divers. Even een korte impressie:
Voeding; gegeven door Diane Black
Voor deze workshop had Diane een flink aantal voedingsmiddelen
meegenomen. Ze ging in op het gluten- en melkvrije dieet dat
voor kinderen met FAS een gunstige uitwerking kan hebben.
Gluten kan darmbeschadiging veroorzaken, waardoor
voedingsmiddelen minder goed opgenomen worden. Maar ook het
verhaal over zelfbeschadiging, en de bijzondere pijnervaring bij
FAS kinderen, riep veel herkenning op.
Vol interesse luisterde het publiek naar de ervaringen en de
verhalen van Diane. Diane deelde materiaal uit, dat gretig aftrek
vond.
“Ik word er zo moe van!’ gegeven door Monique en Martha
Er was een grote opkomst voor deze workshop. Alle mensen die
kwamen gingen rond een grote tafel zitten. Martha gaf een korte
inleiding over de totstandkoming van deze workshop.
Er werd een rondje ‘frustraties’ gehouden. En die frustraties
waren niet van de lucht. Helaas mocht iedere persoon het maar
bij één frustratie houden, anders zou er geen tijd meer over zijn
voor de rest van de workshop. Maar ook hier was het een ‘feest
der herkenning’.
Daarna gingen de mensen zelf aan het werk. Er lagen grote flaps
op tafel waarop geschreven moest worden met welke instanties
men te maken heeft gehad of nog mee te maken heeft, waar de
mensen tegenaan liepen en ideeën voor oplossingen er mogelijk
6
zijn en wie dat moet organiseren. Na een korte uitleg ging
iedereen enthousiast aan de slag.
FAS en justitie; gegeven door Geert Runhaar
In de bioscoopzaal zat een tiental mensen zeer aandachtig te
luisteren naar de verhalen van Geert. Hij vertelde hoe de mensen
van de justitie naar mensen met FAS kijken en in hoeverre de
justitie met FAS bekend is. Geert kleurde zijn verhaal op door
veel ervaringsverhalen te vertellen als pleegvader in combinatie
met zijn ervaring in de justitie.
Hij gaf veel tips en adviezen over hoe te handen wanneer je kind
in aanraking komt met de politie e.d. De conclusie aan het einde
van de workshop was: Er is veel te weinig bekend bij justitie over
FAS.
Communiceren met FAS kinderen; gegeven door Rudi Kohl,
Aida Subasi en Veronique Renting
In de bioscoopzaal verzamelden zich een flink aantal mensen
voor deze workshop. Het was even puzzelen hoe we het beste
konden gaan zitten, omdat dit een workshop zou worden waarin
iedereen zijn of haar verhaal mocht vertellen. Na even wat
schikken, konden wij beginnen. Veronique begon haar verhaal
door wat tips en adviezen te geven. Dit werkt opgepikt door de
rest van de groep en zo kwamen de verhalen op tafel. Rudi Kohl
vulde de verhalen aan met medische kennis omtrent FAS.
Ook….gaf opvoedkundige tips en adviezen. Zo ontstond een
mooie workshop waarin iedereen de kans kreeg om zijn of haar
verhaal te vertellen.
Workshop voor volwassenen met FASD + workshop voor
pubers met FASD (vanaf 12 jaar)
door Jan de Vries en Ingrid Veenstra, Zo!Zorgoplossingen
praktijk voor kinder-/ jeugdpsychologie en orthopedagogiek
Jan en Ingrid namen deze twee groepen onder hun hoede voor
de workshops (over omgang met anderen,
grenzen stellen en niet over grenzen heengaan, sexualiteit en
relaties, school, wonen, voor jezelf zorgen, het waarom van
n 'extern brein' (belang van begeleiding en zelf leren
overleggen/hulp vragen), ook het leren accepteren van die hulp
etc.,).
Er werd gezamelnijk afgesloten met een korte mindfulness
training 'hoe krijg ik mijn hoofd stil'.
De ronde tafel
En toen was de laatste dag aangebroken. Allemaal moe, maar
voldaan begonnen wij aan de laatste bijeenkomst ‘De ronde
tafel.’ Nu was het voor ons als organisatie om te horen hoe de
mensen het weekend ervaren hadden en waar men wel wat meer
over te weten had willen komen en wat er gemist werd.
7
De volgende punten kwamen naar voren:
- Seksualiteit en FAS
- Sensorische Integratie Therapie
- PMT
- Ekip
- Hoe staan volwassenen met FAS in de maatschappij
- Meer achtergrondinformatie over FAS, een
introductiecursus
- De relatie met biologische ouders (adoptie-, en
pleegouders)
- Meer aandacht voor biologische ouders met FAS kinderen.
Wat ook veel ouders/verzorgers zeer interessant zouden vinden
voor de volgende keer, is om in gesprek te komen met mensen
die FAS hebben.
Er waren veel vragen zoals: hoe sta je in de maatschappij, hoe is
je levensweg gegaan, zijn er tips voor de opvoeders waar wij
beslist aan moeten denken.
Kortom, genoeg stof voor een nieuw weekend. Noteer alvast in
uw agenda: 6 en 7 september 2014. Uiteraard onder voorbehoud.
Oproep medewerking documentaire
Beste lezer en geïnteresseerde,
Op dit moment zijn wij, Marthe Naber Heuer en Delfie Bruggeman
bezig
met het realiseren van een documentaire over kinderen die FAS
hebben. Omdat
wij zo zijn aangegrepen door dit onderwerp willen wij graag de
noodklok luiden voor
alle mensen die nog niet weten dat FAS bestaat en wat het doet
met een kind en
het gezin eromheen. Hierbij speelt het gezin waarin het kind leeft
ook een belangrijke rol.
Wij zijn hard opzoek naar mensen, verhalen en informatie met
betrekking tot het leven met
dit syndroom.
Daarnaast zijn wij ook opzoek naar gezinnen die willen
meewerken aan een prachtige
en belangrijke film over persoonlijke levens en verhalen van en
rondom een kind met FAS.
Mocht u geïnteresseerd zijn in het meewerken aan deze
documentaire, schroom niet om
contact met ons op te nemen! Zonder u kunnen we de film niet
maken.
8
Onze research periode loopt tot eind November. Dus graag horen
we snel van u!
FAS Stichting Nederland
Postbus 13
9980 AA Uithuizen
T: 0595.55.14.74
[email protected]
Wij zijn heel blij met uw medewerking en uw hulp.
U kunt een e-mail sturen naar [email protected] of
bellen naar:
06-24198166 zodat we hier samen verder over kunnen spreken.
Met veel dank alvast,
Marthe Naber Heuer & Delfie Bruggeman
www.fasstichting.nl
Bankreknr. 37 45 06 647
KvK02078380
Voorzitter
Martha Krijgsheld
Secretaris
Ilona Verschuren
Penningmeester
Meriyanne Schippers
Agenda
► 27 september, Nijmegen, studenten pedagogiek
►8 oktober, Bijscholing Kinderverpleegkundigen UMCG
Groningen
►18 oktober, Lezing Accare, UMCG Groningen
►21 tot 24 oktober, de tweede Europese FAS conferentie te Barcelona
http://www.secondeufasdconference.com/
►22 november 2012, Medisch Kinderdagverblijf Haren
Wetenschappelijke contact
Diane Black, Ph.D.
Algemeen lid
► 13 februari 2013 Lezing voor Plattelandsvrouwen te Kantens
► Jan/feb 2013 voorlichting Pleegzorg te Breda
Harold de Cuba
Veronique Renting
9

Download Report