Bloedverwant nummer 2 2014 - Sanquin Bloedvoorziening

bloedverwant
BLAD VOOR DONORS - JAARGANG 13 - NR. 2 - 2014
Hemofilie A
Chris van den Brink
spuit om de andere dag
stollingsfactor VIII 4
Bourgondische
gevers
Deze donors weten alles
van het goede leven! 16
Dokter,
hoe zit dat?
5 vragen aan onze
donorartsen 15
Van plasma tot
levensreddend
medicijn
Van de redactie
Op mijn duimpje
Meer dan bloed alleen
Met dit nummer is onze symbolische cirkel
rond. Na Gerard Schouten (donor) en Katja
van den Hurk (medewerker Sanquin) hebben
we Chris van den Brink gevraagd de gastredactie te verzorgen. Chris heeft hemofilie A
en gebruikt geneesmiddelen die in de plasmafabriek van Sanquin worden gemaakt.
Een mooie aanleiding om in dit nummer
een kijkje te nemen in de fabriek. Zo’n 55.000
plasmadonors komen geregeld naar ons toe
om plasma te geven. Maar wist u dat ook in
een gewone bloeddonatie plasma zit? Samen
zorgt u ervoor dat de plasmafabriek op volle
toeren kan blijven draaien en levensreddende
geneesmiddelen voor mensen zoals Chris kan
produceren.
Imke Sikkema, hoofdredacteur Bloedverwant
Op mijn duimpje
Ik heb hemofilie en ken Sanquin vrij goed.
Als afnemer van een van de geneesmiddelen
natuurlijk, maar ook vanuit mijn voormalige
functie als bestuurslid van de hemofilievereniging. Dat heb ik tien jaar gedaan. Daarnaast
heb ik dertig jaar als analist hematologie op
het transfusielaboratorium van het Radboudumc gewerkt. Dus de wereld van bloed ken ik
op mijn duimpje.
‘Zonder hen was ik
er nu niet meer ...’
Een keer of drie bezocht ik de plasmafabriek
van Sanquin. Heel indrukwekkend om te zien
wat daar allemaal gebeurt onder steriele omstandigheden. Als je zoals ik afhankelijk bent
van een bloedproduct, weet je als geen ander
hoe belangrijk het is dat er op een veilige
en goede manier mee wordt omgegaan.
Dat donors vrijwillig hun bloed en plasma
geven is natuurlijk geweldig. Zonder dat spul
was ik er niet meer geweest. Zo simpel is dat.
Chris van den Brink, gastredacteur
Cijfer
2.998
Foto Erno Wientjens
Nederlanders plaatsten al de
Geefhetdoor-twibbon die op Wereld
Bloeddonordag werd gelanceerd op
hun profielfoto op Facebook of Twitter.
Kijk op www.geefhetdoor.nu
COLOFON
Bloedverwant is een uitgave van Stichting
Sanquin Bloedvoorziening en verschijnt
twee keer per jaar.
Redactie
Imke Sikkema (hoofdredacteur),
Merlijn van Hasselt, Hezeke Hoefnagel,
Lysbert Schuitema, Henk van der Meij
(donorraad), Chris van den Brink
(gastredacteur)
2
Tekst en eindredactie
Annemarie Geleijnse, Rineke van Houten
Vormgeving
Total Identity, Jochem Duijff, Arjen Firet
Druk en distributie
Roto Smeets Weert
Redactieadres
Sanquin Bloedvoorziening,
Redactie Bloedverwant, Postbus 1013,
6501 BA Nijmegen, 0800-5115,
[email protected],
www.bloedverwant.nl
© 2014 Sanquin. Artikelen uit
Bloedverwant mogen alleen na overleg
met de redactie worden overgenomen,
onder vermelding van de bron en de
uitgever. ISSN: 1570-7288
De redactie heeft getracht alle bronnen
van het beeldmateriaal te achterhalen.
In een enkel geval is dat niet gelukt.
Rechthebbenden kunnen zich alsnog
melden via [email protected].
En, lekker geprikt?
Foto Yvonne Witte
We treffen Marloes Derks (24) aan het werk
op het terras van de Polo Bar in Haarlem.
En, lekker geprikt?
Ja hoor. Het was even geleden
doordat ik moest wachten vanwege
het zetten van twee tattoos.
O, spannend.
De tattoo op mijn schouder bestaat
uit drie symbooltjes: voor hoop,
geloof en liefde. Ik zie ze als een verbinding tussen mij en mijn moeder.
Zij gelooft en ik geloof als enige van
haar drie dochters ook, maar wat
minder. De drie symbooltjes staan
ook voor mij en mijn twee zussen,
die vonden dat heel bijzonder.
Waarom ben je bloeddonor
geworden?
Een heel suffe reden eigenlijk: omdat
mijn huisgenoten ook bloed gaven.
Ik dacht altijd dat ik uitgesloten was
van het bloeddonorschap omdat ik
een erfelijke enzymafwijking heb, iets
met mijn bloed dus. Maar dat bleek
toch te kunnen.
Heftig zeg!
Valt wel mee hoor. Ik kan er goed
mee leven.
Wat is dat voor afwijking?
Het komt erop neer dat ik bijvoorbeeld bepaalde voedingsmiddelen
niet mag eten. Zoals tuinbonen.
Mijn bloedcellen breken dan razendsnel af waardoor ik zuurstoftekort krijg.
Als dat zou gebeuren, kan ik wel gered
worden door een bloedtransfusie.
Dat is dus een tweede reden om
bloeddonor te worden.
‘Ik ben
een supersociaal
wezen’
En blijkbaar uitstekend het
terras bedienen.
Zeker. Ik werk graag in het café. Ik ben
een supersociaal wezen. Je hebt altijd
mensen om je heen, gewoon heel
gezellig. Het is een ideale baan omdat
je uitgaat en geld verdient. Ha ha!
Een volle baan?
Nee hoor, ik ben ook communicatiemedewerker bij D66 in Haarlem en
redacteur bij HRLM, een Haarlemse
glossy. Politiek en journalistiek interesseren me beide, dus dat is een mooie
combinatie. Veel thuis ben ik niet met
al die bezigheden!
3
Bloed is leven
NAAM
Chris van den Brink
LEEFTIJD
54
BLOEDGROEP
0+
BIJZONDER
Heeft hemofilie A
4
‘Zo normaal
mogelijk leven.
Meedoen waar
dat kan.’
Sommige mensen zijn levenslang afhankelijk van bloedproducten. Chris van den Brink (54) heeft hemofilie A en
spuit om de andere dag stollingsfactor VIII, een geneesmiddel dat in de plasmafabriek van Sanquin wordt
gemaakt. ‘Er ging een wereld voor me open.’
Fotografie Erno Wientjens
Rode draad
Welbeschouwd hadden zijn ouders al bij zijn
geboorte kunnen weten dat hij ‘bloederziekte’
had, maar pas toen Chris een jaar oud was,
gingen ze op aanraden van zijn opa naar de
dokter. Achteraf wel prettig, vindt Chris. ‘Ik
ben een jaar lang behandeld als een normale
baby.’ Dat blijkt een rode draad in zijn leven:
‘Zo normaal mogelijk leven, meedoen
wanneer dat kan.’
Zo is hij ook opgevoed. Toen er een dik pak
ijs lag, kreeg hij een paar schaatsen cadeau
van zijn vader. ‘Bij de eerste poging zeilde ik
onderuit en kwam zo hard op mijn kont
terecht dat ik drie weken in het ziekenhuis
heb gelegen.’
In het dorp waar hij opgroeide, wist iedereen
dat ‘er wat was met die jongen’. Als met carnaval tijdens het hossen de hele groep omviel,
zorgden ze dat Chris bleef staan. Hij glundert
op deze zonnige dinsdag in zijn achtertuin
nog bij de gedachte: ‘Prins Carnaval riep dan
”Alaaf, alaaf,” en dan ging het weer verder.’
Zelf deed hij er alles aan om gewoon vol mee
te kunnen doen. Gymmen was uitgesloten,
maar van de sportleraar leerde hij wél stafkaart
lezen op schoolkamp. Bij sportdagen zorgde
Chris voor de logistieke schema’s en de jassen
en tassen. ‘Je moet zorgen dat je niet buiten
dingen komt te staan waar je wel bij hoort.’
Stollingsfactor
Chris heeft ernstige hemofilie A, een erfelijke
ziekte waarbij de stollingsfactor VIII in het
bloed grotendeels of geheel ontbreekt.
Dat leidt tot interne bloedingen, spontaan
of na het stoten tegen iets of bij het te zwaar
belasten van gewrichten. Hij heeft een enkelprothese en slechte knieën, en loopt dan ook
wat moeilijk. Zijn ellebogen kan hij niet meer
strekken. Terugblikkend op zijn jeugd zegt hij:
‘Ik heb tot mijn veertiende zeventig keer in het
ziekenhuis gelegen. Variërend van een paar
dagen tot drie maanden.’
Preventief
Rond zijn veertiende kwam er een eind aan de
vele ziekenhuisopnames toen een arts besloot
dat het beter was om preventief te gaan behandelen. Twee keer per week kreeg hij de
stollingsfactor VIII uit donorplasma ingespoten.
Dat zorgde ervoor dat de bloedingen en de
ziekenhuisopnames minder werden. Wel kreeg
hij te maken met een wrang gevolg van de
behandeling. Zoals veel andere mensen met
hemofilie raakte hij besmet met hepatitis B en
hepatitis C. De virussen waren in de jaren zeventig nog onbekend en donors werden daar
dan ook niet op getest. Chris: ‘We noemen het
wel eens de relatiegeschenken van de donor.
Alleen een besmetting met hiv is mij bespaard
gebleven. Maar het is kiezen uit twee kwaden.
Zonder dat spul en zonder donors was ik er al
5
‘Het perspectief voor
hemofiliepatiënten is
veel beter geworden’
Marian van Kraaij,
directeur unit Transfusiegeneeskunde,
vertelt over de grote sprongen die de
afgelopen decennia in de behandeling
van hemofilie zijn gemaakt.
OP AANVRAAG
LEVEN UIT EEN
KOFFERTJE
Terwijl de uit Spanje geadopteerde hond
Dolo om hem heen springt, haalt Chris uit
de woonkamer een metalen koffertje om
het op de tuintafel te openen. Flesjes
gedestilleerd water, het gevriesdroogde
plasmaproduct dat als een droge klont
onder in een flesje zit, naalden, buisjes,
een stuwband. Alles wat Chris nodig heeft
om zichzelf te behandelen, zit erin. ‘Zelfs
mijn kinderen weten feilloos wat waarvoor
is.’ Voor het gezin is het de normaalste
zaak van de wereld dat Chris hemofilie
heeft. Samen een potje voetballen of
stoeien zit er niet in, meeleven langs de
lijn op het sportveld des te meer.
Zoon Rein (14) voetbalt en dochter
Rosalie (12) korfbalt.
niet meer geweest. Daar kan ik heel duidelijk
in zijn.’ Op zijn zeventiende begon Chris zelf
te prikken. ‘Die thuisbehandeling is een verademing, het geeft zo’n vrijheid. Er gaat een
wereld voor je open. Tot die tijd vermaakte
ik me zomers in een groot natuurzwembad
in de buurt, maar nu kon ik echt op reis.’
Hij trok eropuit zodra dat kon. Zo ging hij naar
Oostenrijk met een vriend van de laboratoriumschool. Op reis werd hij steeds inventiever.
‘Nu heb ik kleine spuiten, maar vroeger moest
je een compleet infuus optuigen. Dan haalden
we in het hotel de gordijnen uit de rails,
bogen de haken om en hingen daar zakken
fysiologisch zout en flesjes aan. En we hebben
ook wel eens klerenhangers op hun kop in een
schemerlamp gehangen en aan de haken alles
opgehangen. Zaten we nog mooi onder het
licht ook.’
Normaler dan je denkt
Twee ooms van Chris stierven op jonge leeftijd
aan hemofilie, destijds was er geen behandeling. Voor Chris kwamen er wel mogelijkheden, al was het aanvankelijk behelpen.
Toen hij heel jong was, kreeg hij nog gewoon
6
vers plasma toegediend. De hoeveelheid
stollingsfactor die daarin zat was nihil. Later
werd het al beter toen Sanquin een gevriesdroogd product maakte waarin de stollingsfactor van vier donors verwerkt werd. Nog
weer later kwam er zijn huidige geneesmiddel
Aafact, dat wordt gemaakt uit het plasma van
een enorm aantal donors.
‘Vroeger vermaakte
ik me zomers in een
groot natuurzwembad
in de buurt, maar nu
kan ik echt op reis’
Doordat hij zichzelf nu preventief behandelt,
kan hij een vrij normaal leven leiden. ‘Ik zeg
wel eens gekscherend: door die profylaxe
behandeling word je als hemofiliepatiënt
veel normaler dan je denkt dat je bent.
Daar komt bij: ik weet niet wat het is om
het niet te hebben.’
‘Bedrust en pijnstilling waren lange tijd het
enige. Een echte behandeling kwam er pas
in de jaren zestig. Toen lukte het om uit het
plasma van donors het stollingseiwit factor
VIII te genereren. Dit zogenoemde cryoprecipitaat werd aan patiënten met hemofilie
A gegeven op het moment dat er een
bloeding was.’
PREVENTIEF
‘Later begonnen we preventief de ontbrekende stollingsfactor toe te dienen.
Bij personen met ernstige hemofilie A
gebeurt dat meestal drie keer per week,
bij ernstige hemofilie B twee keer.
Daarmee probeer je bloedingen en dus
schade aan de gewrichten te voorkomen.’
POEDER
‘Sinds de jaren zeventig zuiveren we in de
plasmafabriek van Sanquin apart de stollingsfactor VIII en IX uit het plasma. Dit is
als het ware de speld in de hooiberg van
het plasma. Er zijn meer dan 15.000
donors nodig om één dosis stollingsfactor
te verkrijgen. De stollingsfactoren van heel
veel donors samen worden gevriesdroogd
en bewaard. Wat overblijft is een soort
poeder dat we aanvullen met gedestilleerd
water en zo in de aderen spuiten. Patiënten
(of hun ouders) kunnen dat zelf leren.’
ONTWIKKELINGEN
‘Er zijn grote sprongen gemaakt en de
ontwikkellingen gaan door. Zo zijn er
inmiddels producten op de markt waar
geen donorplasma meer aan te pas komt
(recombinant factor FVIII en FIX). Op dit
moment wordt er veel onderzoek gedaan
naar producten die de stolling langer op
peil houden zodat er minder vaak geprikt
hoeft te worden. En er is onderzoek naar
gentherapie.’
Hemofilie door de tijd
– 1000
Het oudst bekende geschrift
waarin hemofilie wordt
genoemd, is een Egyptische
papyrusrol.
1803
John Conrad Otto, arts in
Philadelphia, beschrijft dat
(gezonde) vrouwen hemofilie
doorgeven en dat mannen de
ziekte krijgen.
1952
Het onderscheid in hemofilie
A en B wordt ontdekt, mede
dankzij de inspanningen van
Pavlovsky, een arts uit Buenos
Aires, Argentinië.
1975
Komst van gevriesdroogde
stollingsconcentraten van
1.000 tot 10.000 donors.
Dit kan preventief enkele
keren per week worden
toegediend.
200
In de joodse Talmoed wordt de
erfelijkheid van hemofilie
genoemd. Een jongetje hoefde
niet besneden te worden als
twee van zijn broers daaraan
waren gestorven.
1819-1901
Koningin Victoria, die over
Engeland regeerde van 1837
tot 1901, was draagster van
hemofilie. Twee dochters,
Alice en Beatrice, werden ook
hemofiliedraagster. Zij introduceerden de aandoening in
de koninklijke families van
Spanje, Duitsland en Rusland.
1966
De eerste stollingsfactor uit
menselijk bloed komt op de
markt. Het wordt mogelijk
om bloedingen te behandelen
door de ontbrekende stollingsfactoren intraveneus toe te
dienen.
1996
Een kunstmatige versie van
de normale stollingsfactor uit
plasma komt op de markt.
936-1013
De Moorse arts
Albucasis beschrijft in zijn
medische encyclopedie een
familie waarvan de mannen
overleden aan bloedverlies
na kleine verwondingen.
1904-1918
De zoon van de
Russische tsaar Aleksej
had hemofilie. Door
inwendige bloedingen
kon Aleksej vaak niet lopen
en werd hij gedragen
door een lijfwacht.
1970
Thuisbehandeling
wordt mogelijk.
Opname in ziekenhuis
is verleden tijd.
2014
Tweejaarlijks congres
van de Wereldfederatie
Hemofilie in Australië
over o.a. de nieuwste
ontwikkelingen op het
gebied van gentherapie.
7
Bij Sanquin weten we bijna alles over bloed. Met die kennis
ontwikkelen we geneesmiddelen, tests, apparatuur en veilige
transfusies. Die genezen mensen in binnen- en buitenland, laten
ze leven en geven ze een toekomst. Onze kennis van bloed, komt
uit bloed. Dankzij u, die belangeloos voor een ander klaarstaat.
Op 14 juni, Wereld Bloeddonordag, heeft Nederland u daarvoor
massaal bedankt. Ga naar geefhetdoor.nu.
8
Wist je dat?
Plasma
Onmisbaar
Bijzonder plasma
Plasma bevat onder meer
belangrijke eiwitten die we niet
kunnen missen. Een voorbeeld
zijn de stollingsfactoren, die
samen met de bloedplaatjes
ervoor zorgen dat een wondje
niet blijft bloeden. Een ander
voorbeeld zijn antistoffen, die
ons lichaam beschermen tegen
infectieziekten.
a is
sm
Pla
Eiw
Zo
als
sto
llin
gsf
act
ore
ne
na
nti
sto
ffe
n
h
Als plasmadonor geef je alleen
maar plasma, de andere
bestanddelen van je bloed
(rode bloedcellen, bloedplaatjes) krijg je weer terug. Je geeft
bloed en daar wordt direct in
een speciale machine het
plasma uitgehaald. De rest van
je bloed loopt via dezelfde slang
en naald weer terug in je arm.
Dat proces wordt gedurende de
afname een paar keer herhaald
(zonder opnieuw te hoeven
Mi
prikken). In totaal duurt de
ne
ra
afname ongeveer 45
len
minuten. Geven en nemen
dus eigenlijk.
itt
en
Ja, ik wil!
Ben je vol bloeddonor op een
vaste afnamelocatie en zou je
over willen stappen op plasma?
Op diverse locaties zoekt Sanquin
nog extra plasmadonors.
Kijk voor meer informatie op
www.bloedverwant.nl/
bloedlinks.
Vitaminen
Koolhydraten
Geven en nemen
%) n bloed
0
a
9
r ( gedeelte v
e
t
re
Waet vloeiba
Sommige mensen hebben een
hoog gehalte aan specifieke
antistoffen in hun bloed, als ze
bijvoorbeeld geelzucht of gordelroos hebben gehad. Van de antistoffen uit het plasma maakt
Sanquin vaccinaties die besmetting met hepatitis A (geelzucht),
hepatitis B, gordelroos, waterpokken en tetanus kunnen voorkomen.
Plasma
Witte bloedcellen
Rode bloedcellen
n
tte
e
V
daar zit wat in!
Cijfer
15
Aantal liters per jaar die je als plasmadonor mag geven. Dat zijn 23 donatiees
van 650 ml (plasma dat wordt gebruikt voor antistoffen of albumine) of 25
donaties van 600 ml (quarantaineplasma voor directe toediening aan de
patiënt). Tussen elke donatie moeten minimaal vijftien dagen zitten.
!
W
O
YELL
ft een
a hee
Plasm
r.
le kleu
chtge
tot li
eldere
h
9
Achtergrond
Foto Digidaan
In een geavanceerde hightech
fabriek maakt Sanquin onder
uiterst steriele omstandigheden
diverse geneesmiddelen uit plasma.
10
Chris van den Brink, gastredacteur
‘Ik heb de plasmafabriek van Sanquin een paar keer bezocht.
Er wordt erg veel gemaakt voor mensen die net als ik
afhankelijk zijn van bloedproducten’.
11
Hoe werkt het?
Levensreddende
geneesmiddelen
De vol bloed- en
plasmadonors van
Sanquin geven samen
jaarlijks 317.000 kilo
plasma.
Jaarlijks voert Sanquin
ongeveer 320.000
plasmafereses uit.
Cryo
Aafact
(stollingsfactor VIII)
Voor hemofilie A.
Uit circa 317.000 kilo
plasma maakt Sanquin
11 verschillende geneesmiddelen voor meer
dan 100 verschillende
aandoeningen.
INGEWIKKELD PROCES
Het maken van geneesmiddelen uit plasma gebeurt via een ingewikkeld proces dat plasmafractionering heet. Het plasma van donors uit
vol bloeddonaties en uit plasmadonaties wordt in bevroren toestand
aangeleverd en op een speciale, gecontroleerde wijze ontdooid.
Hierdoor ontstaat een neerslag, het zogenoemde cryoprecipitaat,
waarin verschillende stollingseiwitten zitten. Het plasma boven deze
neerslag is het zogeheten cryoarme plasma, waarin weer andere
belangrijke eiwitten zitten.
12
Al die verschillende eiwitten worden voor verschillende geneesmiddelen gebruikt. Via een reeks van gecontroleerde processen worden
de verschillende eiwitten uit het plasma gehaald, gezuiverd en bewerkt
tot geneesmiddel. De verschillende eiwitten zijn in zeer kleine hoeveelheden aanwezig in plasma. Daarom worden er bij de bereiding heel
vaak donaties bij elkaar gevoegd om er voldoende eiwitten uit te
kunnen halen voor de behandeling van patiënten. Plasma gaat de
fabriek in en komt er als verschillende geneesmiddelen uit.
Dankzij het plasma van bloed- en plasmadonors kunnen patiënten,
zelfs als het om een uiterst zeldzame aandoening gaat, de juiste
geneesmiddelen krijgen. In de plasmafabriek van Sanquin wordt het
plasma in stappen bewerkt. Hieronder zie je een overzicht van deze
levensreddende geneesmiddelen, in volgorde van bereiding.
Cryoarm
plasma
Restant
plasma
De vraag naar het
geneesmiddel Nanogam
bepaalt hoeveel plasma
Sanquin per jaar in Nederland
moet inzamelen.
Nonafact
(stollingsfactor IX)
Voor hemofilie B.
Nanogam (immunoglobulinen)
Behandeling van o.a. afweerstoornissen, enkele
neurologische aandoeningen en ziekte van Kawasaki.
Cofact
(Stollingsfactoren II,
VII, IX en X)
Bij tekort van deze stollingsfactoren en bij bloedingen met
bloedverdunners.
GammaQuin (immunoglobulinen)
Behandeling bij o.a. afweerstoornissen, preventie
van hepatitis A en mazelen.
Cinryze (C1-remmer)
Behandeling van hereditair
angio oedeem (HAE).
Specifieke immunoglobulinen
Voorkomen van bijvoorbeeld tetanus, waterpokken,
hepatitis B en rhesusbaby.
Albuman (Albumine)
‘Vulling’ bij massaal bloedverlies, brandwonden
en bloedvergiftiging.
Chris van den Brink, gastredacteur
‘Wij leven hier in medisch luilekkerland. Dat realiseerde ik me toen ik als bestuurslid van de hemofilievereniging in Sofia,
Bulgarije was. Dat was echt een eye-opener. Aan de hemofiliepatiënten van mijn leeftijd die ik daar tegenkwam, zag ik wat er
van me was geworden zonder behandeling. Zij konden nauwelijks uit de voeten, hadden misvormde gewrichten. Medicijnen
zijn daar niet voor iedereen bereikbaar. Dan realiseer je je dat je op de juiste plek bent geboren.’
13
De vrijwilliger
GEWELDIG HOE
DE KINDEREN
OPBLOEIEN
Foto Yvonne Witte
Ze wilde altijd al zeilles geven maar had er de
diploma’s niet voor. Dus toen ze hoorde van
zeilstichting Aeolus greep ze de kans. Nu is
Stella Ravesteijn (20), studente accountancy, al
weer ruim een jaar penningmeester. Stichting
Aeolus verzorgt elke zomer zeilkampen voor
bijzondere kinderen van twaalf tot achttien
jaar. ‘Kinderen die het echt verdienen’, legt
Stella uit. ‘Jeugddelinquenten, minderjarige
asielzoekers, autistische kinderen: een kamp
kan heel gemêleerd zijn. Het is elke keer weer
geweldig om te zien hoe ze opbloeien.’
14
Dat het werk van Aeolus enorm wordt gewaardeerd, bleek toen er een mailtje binnenkwam
van een man die 25 jaar geleden als jongen
had meegevaren. ‘Hij had een boekje met
foto’s teruggevonden en wilde ons nog een
keer bedanken. Mooi toch?’
Eerder dit jaar heeft ze zich ingeschreven als
bloeddonor. ‘Dat wilde ik al vanaf mijn zestiende, gewoon omdat het weinig moeite is.
Nu wacht ik op de eerste oproep.’
Doe je ook bijzonder vrijwilligerswerk?
Laat het ons weten: [email protected].
Vraag het onze donorartsen
Dokter,
hoe zit dat?
Ook een vraag?
Schrijf naar de redactie,
[email protected]
o.v.v. Dokter, hoe zit dat?
Hoe snel
is je plasma
weer aangemaakt?
Plasma bestaat voornamelijk uit vocht.
Het vocht wordt binnen enkele uren weer
aangevuld door drinken en onttrokken uit
andere weefsels. De diverse eiwitten, elektrolyten en andere stoffen die in het plasma
zitten, worden in enkele uren tot zeven dagen
na de donatie weer aangemaakt of aangevuld
door opname uit voeding.
Kun je echt
troebel
plasma krijgen
van vet eten?
Ja. Vlak na een maaltijd met veel vet kan het
plasma er melkachtig uitzien. Dat plasma is
niet geschikt om verder te verwerken. Voor
plasmadonors betekent dit dat Sanquin de
donatie niet gebruikt. Van vol bloeddonors
gebruikt Sanquin in deze gevallen alleen de
rode bloedcellen. Lang niet alle donors krijgen
melkachtig plasma na vet eten. Maar laat toch
liever de kroketten met friet staan tot na de
donatie. Iets eten en voldoende drinken vóór
de donatie is natuurlijk wel belangrijk. Is het
plasma van een donor steeds ‘vet’, dan wordt
deze donor geadviseerd via de huisarts een
bloedonderzoek te laten doen.
Ik krijg tijdens
mijn plasmadonatie soms
tintelende
vingers.
Hoe komt dat?
Tintelende vingers tijdens de plasmaferese
kunnen meerdere oorzaken hebben.
Een daarvan is dat je arm langdurig in dezelfde
houding ligt. Als je de arm iets verlegt of de
armleuning iets lager of hoger doet, verdwijnen de klachten meestal. Ook kan sprake zijn
van een zogenaamde citraat-reactie. Bij plasmaferese wordt het bloed tijdens de scheiding
van plasma en cellen onstolbaar gemaakt door
een klein beetje citraat toe te voegen. Citraat
vangt calcium weg en zonder calcium kan het
bloed niet stollen.
Bij het teruggeven van de cellen aan de donor,
komt een klein beetje citraat in de bloedbaan
van de donor. Het wordt door de lever snel
weer geneutraliseerd. Als dit wat langer duurt,
kan het calciumgehalte in het bloed tijdelijk
wat dalen. De donor merkt in dat geval een
tinteling rond de lippen en in de vingers. De
assistente zal dan de teruggave wat langzamer
zetten en de donor iets laten drinken met veel
calcium (melk of een opgelost calciumtablet),
waardoor de klachten verdwijnen.
Waarom mag
je wel plasma
maar geen bloed
geven na een
bezoek aan een
malariagebied?
Malariaparasieten zitten een gedeelte van hun
levenscyclus in rode bloedcellen. Pas als die
cellen massaal ten onder gaan, word je ziek.
Een donor die gezond lijkt, kan dus toch via
de rode bloedcellen een patiënt besmetten.
Daarom mag een donor pas na een halfjaar
zonder malariaverschijnselen weer bloed
geven. Plasma bevat nauwelijks rode cellen
en ondergaat nog een behandeling. Daardoor
is overdracht met plasma niet mogelijk.
In verband met andere infectieziekten moet
een plasmadonor net als een vol bloeddonor
na terugkomst uit een land buiten Europa wel
28 dagen wachten met geven.
Ik zie wel eens
dames plasma
geven met een
(elektrisch)
dekentje om
hun arm.
Waarom is dat?
Sommige dames (maar ook heren) hebben
snel last van koude handen. Daardoor kunnen
de bloedvaten wat samentrekken en is er
minder doorbloeding van de arm. Soms loopt
de afnameprocedure daardoor langzaam,
waardoor de plasmaferesemachine steeds
afslaat. Een (warmte)dekentje kan dan helpen
om de doorbloeding van de arm en het
volume in de vaten wat beter te maken, waardoor de procedure makkelijker verloopt.
15
Gulle gevers
Heet goede leven, daar weten veel don
nors alless van
n. Een neus voor mooie wijn, een talent in de
keeuken
n, de mooiste boontjes in de moestuin ... Genieeten is hen op het lijf geschreven.
Hobbykoks
‘Onze roze
Daria: ‘Koken en lekker eten zijn voor ons echte passies. We
koeken zijn
houden van het maken van allerlei verschillende dingen: van
anders’
salades tot taarten, van uitgebreide kerstdiners en high teas tot
jam.’ Julia: ‘We zijn allebei tamelijke zoetekauwen en gek op
chocola. Er is elke dag wel een chocolademomentje, al is het maar een boterham
met hagelslag. Als ik mijn zus wil verwennen zou ik een chocoladetaart maken. Met
zelfgemaakte karamel en een beetje zout erover gestrooid. Mmmmm.’ Daria: ‘Julia
doe ik een plezier met winegums. Haha! Nee hoor, een cheesecake met een bodem
van koekjes en afgedekt met blauwe bessen. Smeuïg en niet te zwaar. We kunnen
goed samenwerken maar zijn wel verschillend. Ik volg precies het recept en weeg
alles nauwkeurig af. Julia neemt een schep suiker en denkt: dat is ongeveer 50
gram. Misschien moet ik het ook meer loslaten. Ik ben bloeddonor geworden
omdat je zo met weinig moeite iemand kunt helpen. Klinkt cliché, maar zo denk ik
erover. We hebben trouwens laatst roze koeken gebakken, afgekeken van de bloedbank.’ Daria: ‘Welke lekkerder zijn? Tja … die van ons zijn gewoon anders. Haha!’
Cris Walst A–
Priiva
ate ba
ankker en wijn
nlie
efhe
ebb
ber
Foto Erno Wientjens
16
‘De eerste keer dat ik serieus wijn dronk, staat nog heel duidelijk op mijn netvlies. Ik
was een jaar of achttien en zat met twee vrienden in een restaurant in Kopenhagen.
We bestelden een châteauneuf-du-pape. We hebben
geloof ik nog een tweede fles gedronken. Veel te duur
‘Het werd een
natuurlijk, zeker in Scandinavië. Maar het werd een ononvergetelijke
vergetelijke avond. Ik ben altijd van wijn blijven houden:
avond’
wit, rood, rosé of champagne maakt mij niet uit. Als je
het maar op het juiste moment drinkt in de juiste omgeving. Zo’n moment is bijvoorbeeld als mijn kinderen
komen eten, drie jongvolwassenen met aanhang. Mijn vrouw kookt dan uitgebreid
en ik kies twee verschillende wijnen voor erbij. We genieten erg van het proeven en
het vaststellen welke het beste past. Ik denk dat ik inmiddels zo’n 250 flessen heb,
opgeslagen in oude Gispen kantoorkasten in de garage. Dat is de beste plek omdat
het er redelijk donker is en de temperatuur weinig schommelt. Het goede leven
betekent voor mij bewust genieten. En niet alleen nemen, ook geven. Daarom ben
ik bloeddonor geworden. Inmiddels ben ik plasmadonor en bezoek ik de bloedbank
regelmatig. Een glas wijn de avond ervoor is gelukkig geen probleem.’
Foto Bert Beelen
Daria & Julia Doets 0+
Na de bou
urg
rgo
gondi
disch
sche gev
eveers
r zoe
oeken
ke we vo
voor
or het
et
vo gende
vol
de num
mmer muzik
z ale ge
gever
ers.
s V
Vio
olis
listt of
of dj?
dj
Har
ardro
ar
d cke
kerr of dir
ke
iri
rigen
g t? Fa
Fanfar
fareli
elid of za
ang
gd
doc
oceent
nt?
M l naar
Mai
a blloed
o verrwa
oe
w t@s
wan
@san
anquin
uin.nl
.n .
Rien Stoffels A–
‘Als je vies bent van
beestjes moet je geen
moestuin nemen’
Moestuinier
Foto Erno Wientjens
‘Mensen realiseren zich niet hoeveel werk het is, een moestuin. Die van mij is
200 vierkante meter groot en ik heb er een dagtaak aan. Pruimen dunnen, bessen
en aardbeien oogsten, onkruid wieden, appelboom snoeien. Het houdt niet op.
Maar ik doe het al 39 jaar en zou moeilijk zonder mijn moestuin kunnen.
Neem verse kapucijners en tuinbonen, een delicatesse en in de groentewinkel heel
duur. Vroeger lustte ik geen tuinbonen maar als je ze jong oogst, lik je je vingers
erbij af. Ik teel honderd procent biologisch, dus zonder gif. Zonder is gezonder,
staat op een bordje op mijn tuin. Natuurlijk zijn er wel eens ziektes in de tuin.
En de sla kan luizen hebben. Maar als je vies bent van beestjes moet je geen tuin
nemen. Mijn kinderen hebben niets met een moestuin. Als ik er te oud voor word,
zou ik wel willen dat de voedselbank hem zou erven. Zodat de mensen die het
nodig hebben ook gezonde groente in het pakket krijgen.
Ik ben mijn hele leven bloeddonor geweest. Binnenkort zal ik afscheid nemen
omdat ik zeventig jaar word. Jammer, maar ik merk de laatste tijd wel dat ik meer
tijd nodig heb om te herstellen. Daarom is het goed zo.’
Sandra Zijderveld A+
Bo
oekh
houd
der en th
huissko
ok
Foto Erno Wientjens
‘Elke woensdag kunnen mensen bij mij een gerecht ophalen via thuisafgehaald.nl.
Ik kook dan gewoon wat meer en bereken de kostprijs. De maaltijd geef ik warm uit
de oven mee. Ik houd erg van koken en vind het leuk anderen er blij mee te maken.
Een van mijn vaste klanten komt een paar keer per maand en neemt dan een paar
porties mee, waar zijn thuiswonende kinderen ook van eten. Ik zeg regelmatig: laat
weten wat je lekker vindt, dan kan ik daar rekening mee houden. Maar het is geen
grote prater. Inmiddels weet ik wel dat hij niet van winterpenen houdt. Ik ben twee
jaar geleden begonnen met tortilla’s, omdat mijn man en zoontje dat heel lekker
vinden. Ik maak ze met crème fraîche en kip of varkensvlees, maïs en kaas. Inmiddels heb ik vijftien gerechten op het menu. Over mijn erwtensoep, volgens een
recept van mijn moeder, krijg ik vaak complimenten. Hij is zoeter dan normaal
doordat ik knolselderij gebruik. Voor de erwtensoep is op mijn werk ook belangstelling. Dan krijg ik tupperware-bakjes mee naar huis en kom ik de volgende dag met
een grote boodschappentas vol bakjes terug.
Ik werd op mijn achttiende bloeddonor in navolging van mijn
ouders en omdat een tante kanker had en donorbloed nodig had.
‘Ook op mijn werk
Ik vind het een kleine moeite en de gezondheidscheck is mooi meehouden ze van mijn
genomen. Plus die lekkere roze koek hè?’
erwtensoep’
17
Kort
Uittip
Spreekbeurt
Onverwacht
bezoek
De Sanquin-stand tijdens de Libelle Zomerweek
afgelopen voorjaar kreeg onverwacht bezoek:
minister Edith Schippers van Volksgezondheid,
Welzijn en Sport kwam spontaan langs.
Het promotieteam van Sanquin schreef die
week ruim zevenhonderd nieuwe donors in,
twee keer zoveel als vorig jaar.
Terug
naar
school?
Sanquin heeft
voor kinderen
uit groep 6 tot
en met 8 een
handzaam spreekbeurtpakket over bloed
samengesteld. Met filmpjes,
een quiz en leuke tips.
Deze bijvoorbeeld: Neem rode limonadesiroop mee, een kan water en een
glas. Doe een beetje rode limonadesiroop
in een glas. Dat zijn de rode bloedlichaampjes, doe er water bij en vertel dat
het toch rood blijft, net zoals in het bloed.
Het spreekbeurtpakket staat op de website
van Sanquin. Zie www.bloedlinks.nl.
Superzintuigen
Leergierige kinderen? Een bezoekje aan de
interactieve tentoonstelling ‘Superzintuigen’
in Naturalis (Leiden) zal dan zeker in de
smaak vallen. Daar leren en ontdekken
ze hoe dieren zien, horen en ruiken.
Ze kunnen zelf als een bij op zoek
naar nectar of als vleermuis op
jacht naar nachtvlinders.
De tentoonstelling is
er nog tot eind
dit jaar.
Anti-D donors gezocht
Sanquin start een campagne om meer
anti-D donors te werven. Anti-D plasmadonors leveren het plasma waaruit rhesus (D)antistoffen gehaald worden. Hiervan wordt
anti-rhesus (D)-immunoprofylaxe gemaakt,
ook bekend als de rhesusprik. Deze wordt
aan rhesus (D)-negatieve vrouwen gegeven
ter preventie van rhesusziekte bij het kind.
Sanquin Bloedvoorziening heeft de afgelopen jaren een bijdrage geleverd aan de inzameling van anti-D om zwangere vrouwen te
helpen en wil dit in de toekomst graag
blijven doen. Het aantal anti-D donors is
echter aan het dalen. Dit komt onder
andere doordat er steeds minder vrouwen
zijn die de antistoffen in hun bloed hebben.
Omdat ze immers de rhesusprik hebben
ontvangen. Zo is het succes van de rhesusprik ook een bedreiging voor de toekomst:
anti-D komt steeds minder voor bij vrouwen.
Alle donors die nu al anti-D plasma geven,
zijn en blijven dan ook heel hard nodig.
Om ervoor te zorgen dat Sanquin kan
blijven voorzien in de levering van anti-D
Geef het door
‘Today I’m gonna live, today I’m gonna give’,
zingt Isabelle Amé op het filmpje dat speciaal werd
gemaakt voor de campagne om nieuwe bloeddonors te werven. De talentvolle singer-songwriter,
die afgelopen voorjaar haar eerste album uitbracht,
spoort in het liedje iedereen aan bloeddonor te
worden. De campagne heeft als motto ‘Geef het
door’. Kijk op www.geefhetdoor.nu.
18
in Nederland zijn ook nieuwe anti-D donors
nodig. Als bloeddonor bent u bij de eerste
keuring al gescreend op de rhesusfactor.
Kent u iemand die tijdens
haar zwangerschap rhesus (D)antistoffen of anti-D heeft
aangemaakt? Misschien wil ze
zich melden als nieuwe donor
via www.sanquin.nl.
Cijfer
380.289
Aantal bloeddonors in Nederland op 31 december vorig jaar.
www.jaarverslagsanquin.nl
Daarom ben ik donor
Uittip
‘Verrek, ik kan hem
daarmee een beetje
helpen’
Vriendschap
Foto Erno Wientjens
De honderdste donatie van Ton
Damen (61) wilde Bert Cloin niet
missen. Samen met beider echtgenotes gingen ze naar de bloedbank in
Roosendaal. En daarna, op uitnodiging
van Bert gezellig lunchen. Ton Damen
woont in Klundert en heeft een familiebedrijf in hydraulische apparatuur.
In zijn vrije tijd fietst en tennist hij
graag. Of kijkt hij voetbal. Deze zomer
kon hij met het WK zijn hart ophalen.
‘Op mijn negentiende begon ik met bloed
geven. Tot ik een jaar of vijftien geleden
van een vriend hier uit de buurt, Bert,
hoorde dat hij hemofilie had en dat daardoor stollingsfactor VIII ontbreekt. Ik begreep dat er erg veel plasma nodig is om
behandeld te kunnen worden. Ik dacht:
verrek, als ik daarmee een beetje kan helpen, dan ga ik voortaan plasma geven.
Zeker omdat ik van dichtbij ervaar wat
voor consequenties en beperkingen zo’n
chronische ziekte heeft voor Bert.
Tijdens het geven van plasma moet ik
altijd even aan Bert denken. Ik wil me
over het donorschap dan ook niet op de
borst kloppen. Bert vindt het fijn dat ik het
doe. En voor mij is het zo’n kleine moeite.’
Wat beweegt je om bloed te geven? Laat het ons
weten: [email protected] o.v.v. Daarom!
Beste Els,
Beste Sanquin,
Het lijkt wel of jullie plasmadonors voorrang
geven. Laatst zat ik al vrij lang te wachten voor
mijn bloeddonatie en toen mocht een mevrouw
die plasma kwam geven direct na binnenkomst
doorlopen. Waarom moet ik langer wachten
dan zij?
Met vriendelijke groet,
Els Verstappen, Rotterdam
Plasma en bloed zijn even belangrijk. Beide zijn levensreddend voor
patiënten. Dat de plasmadonor direct geholpen wordt, heeft te maken
met het feit dat het doneren van plasma op afspraak gaat. Een plasmadonatie duurt langer dan een gewone bloeddonatie: drie kwartier tot
een uur. Daarom komen plasmadonors altijd op een afgesproken dag
en tijdstip en wordt er een stoel gereserveerd. Het is van belang dat
deze donor ook in de gereserveerde tijd kan doneren, zodat de stoel
weer vrij is voor de volgende plasmadonor. Daarom moeten vol
bloeddonors soms een plasmadonor voor laten gaan bij de keuring.
We letten er daarbij wel op dat de wachttijd voor vol bloeddonors
niet te lang wordt.
Met vriendelijke groet,
Trudy van den Berg, donorarts
Ook een vraag?
Mail naar [email protected] o.v.v. Beste Sanquin.
19
Donorpost
Schrijf ook naar de redactie: [email protected].
Graag naam en woonplaats vermelden. De redactie maakt
een keuze en kort brieven waar nodig in. Hartelijk dank!
‘Neem maar afscheid van je kindje’
In 1999 werd mijn zoon van zes maanden oud
ernstig ziek. Er werd meningitis sepsis (hersenvliesontsteking met bloedvergiftiging) geconstateerd en hij kreeg onmiddellijk op de eerste hulp
van het Flevoziekenhuis plasma toegediend.
Daarna met spoed naar het VU-ziekenhuis in Amsterdam naar de kinder-IC die het Flevo toen nog
niet had. ‘Neem maar afscheid van je kindje’
zeggen ze dan als ze hem in slaap gebracht
hebben en aan de monitor gekoppeld hebben.
‘Wij brengen hem nu met spoed weg.’ En daar
sta je dan zonder baby met nog een kleuter aan
de hand. Hij lag drie dagen aan de beademing en
in totaal twee weken in het ziekenhuis. Gelukkig
heeft hij het door de snelle reactie van ons en de
dokter, en natuurlijk door het plasma, overleefd
en heeft hij er enkel een concentratiestoornis aan
overgehouden. Hij is nu een vrolijke puber van
bijna vijftien jaar oud. Eerder was het er door
drukte nooit van gekomen, maar na dit voorval
besloot ik donor te worden. Na een paar donaties
ben ik plasma gaan geven. Ik blijf volhouden en
blijf zo lang en zo vaak geven als ik kan.
Loes Peters, Almere
Tweet
desireeboon
desireeboon
Instagram
Bloed geven met Melanie bij #sanquin
#goeddoel #relaxen #bijkletsen
#Leeuwarden
Like
240 km oranje
Vakantiepost
Op Tweede Pinksterdag heb ik tijdens de Fietselfstedentocht 240 km
gefietst met een T-shirt van de Bloedbank (echte helden geven bloed)
om reclame te maken voor het bloedgeven. Op de foto passeer ik
samen met mijn broer Onno IJlst, de eerste 160 km zitten er dan op.
Martijn van Gilst
Apasiónate
Apasión
A
A
Afgelopen
zo
omer kreeg ik
op La Gome
o
era (een van de
Canarische
C
e Eilanden) in een
winkel m
w
mijn product in het
za
akje daat op de foto staat.
De verrtaling is ‘Raak
gep
epassioneerd over het
levve
en, doneer bloed!’
He
et is dus een reclame
om
o
m donors te werven.
Eliza Glas
Donorstraat
Tijdens een fietsvakantie op Mallorca
kwam ik toevallig door de ‘Straat van de
bloeddonoren’. Misschien een leuke foto
voor in de Donorpost?
Joost van Waert, Utrecht
Toch een band
Begin januari was ik in Kuala
Lumpur (Maleisië) voor vakantie
en ik kwam een groepje lokale
donorwervers tegen op straat.
Ik vroeg of ik ze op de foto mocht
zetten. Het schept toch een band
om bloeddonor te zijn, waar ook
ter wereld. Karin Koekkoek, Leiden