Antenne 123 - 30 jaar VPTZ

Nr 123 • maart 2014
vrijwilligers palliatieve terminale zorg
30 jaar VPTZ
Interviews met pioniers Els Koldewijn en Pieter Sluis,
directeur Chantal Holtkamp en vrijwilliger Sonja Gribnau
column Anne van der Meiden • Rob en Wim
VAN DE
REDACTIE
De hoeveelheid aandacht die we in deze Antenne besteden
aan het 30-jarig bestaan van VPTZ, schiet ruimschoots
tekort in het licht van de vele mijlpalen en hoogtepunten.
We gaan terug naar het begin – toen er nog geen of weinig
terminale zorg was in Nederland. Aan Els Koldewijn en Pieter
Sluis, die we gerust de pioniers van de vrijwillige palliatieve
terminale zorg mogen noemen, vragen we hoe zij terugkijken
op die 30 jaar. Hebben ze ooit durven dromen dat hun lokale
netwerk zou uitgroeien tot een landelijke VPTZ, met ruim 200
lidorganisaties en meer dan 10.000 vrijwilligers die bij nacht
en ontij stervende mensen bijstaan?
Natuurlijk is er blijheid en dankbaarheid, maar er is ook
reden tot zorg. De begrippen ‘professionalisering’, ‘expertise’
en ‘scholing’ komen we steeds vaker tegen. Blijft het
mensenwerk? Gaat deze bijzondere zorg niet ten onder aan
protocollen en registratiedwang?
Voor vrijwilliger Sonja Gribnau, die 30 jaar geleden betrokken
was bij de oprichting van VTZ-Arnhem, en nu bestuurslid
is, is het zo helder als glas: altijd handelen vanuit je basis,
teruggaan naar het beginpunt, is haar motto.
Professor Anne van der Meiden verdiept zich in zijn column
in wat hij noemt ‘de broze openbaarheid’. Is het erg of zelfs
schadelijk dat vrijwilligers die zich thuis inzetten minder
‘zichtbaar’ zijn dan de vrijwilligers in hospices? Wordt hun
werk er minder door gewaardeerd? Van der Meiden waagt het
te betwijfelen. Hij noemt de vrijwilligers ‘wachtverzachters’?
Wat een prachtige vondst!
‘Rob en Wim’ vieren dit jaar hun 10-jarig ‘schrijfduo-bestaan’.
Ze vragen zich af waarom zoveel vrijwilligers zich inzetten
voor terminaal zieken, en of dat niet heel vervelend is voor
de beroepskrachten? Wim denkt van niet. Het imago van
VPTZ-vrijwilligers, vindt hij, kent maar één bouwsteen: hun
interactie met de zieke en hun naasten. Het is zaak dat VPTZ
die bouwsteen bewaakt en koestert.
Zo lang mogelijk thuis blijven wonen, daar gaat het in de zorg
steeds meer naar toe. Maar wat gebeurt er achter de voordeur
als mensen ziek worden? De particiaptiesamenleving – een
uitvinding van VPTZ volgens Wim – is in aantocht: de vraag is,
heeft VPTZ het tij mee?
Chantal Holtkamp, de nieuwe directeur vindt het belangrijk
dat we niet alleen de verhalen vertellen, maar ook
wetenschappelijk gaan onderbouwen wat de waarde is van
deze zorg.
VPTZ-NIEUWS
VPTZ NEDERLAND 30 JAAR
Op 16 maart 2014 bestaat de vereniging VPTZ Nederland
30 jaar. Een mooie aanleiding om met een nieuwe huisstijl
naar buiten te treden. De vormgeving van de papieren en
de digitale Antenne is veranderd, evenals de website en de
overige communicatiemiddelen. De warmte die de vrijwilligers
bieden en de diversiteit die binnen de vereniging leeft, komen
met de nieuwe stijl beter tot hun recht. Uiteraard zijn we
benieuwd naar uw reacties.
Om nieuwe vrijwilligers te werven en de naamsbekendheid
te vergroten, wordt op maandag 17 maart op alle regionale
tv-zenders een commercial van VPTZ Nederland uitgezonden.
Door in beeld te brengen wat vrijwilligers kunnen betekenen,
maar ook door te laten zien wat de toegevoegde waarde voor
de vrijwilliger zélf is, stralen we positiviteit uit.
VPTZ Academie
De eigen VPTZ Academie is een feit: de opleidingen en
trainingen voor vrijwilligers, coördinatoren en bestuursleden
in de palliatieve terminale zorg doen we voortaan – met tien
opgeleide VPTZ-trainers – in eigen beheer. De trainers geven
dit jaar een groot deel van de trainingen voor vrijwilligers.
Maar dat is niet het enige wat nieuw is. De training
Waardevolle nabijheid is aangepast en verdeeld over de
twee modules Dichtbij jezelf, dichtbij de ander en Waarden
en normen en je eigen persoonlijkheid. Ook zijn er voor
vrijwilligers twee compleet nieuwe modules in het landelijk
aanbod opgenomen: Module 6: Reflectie en Module 9: Kennis
van ziektebeelden.
Een aantal vrijwilligerstrainingen is al volgeboekt, maar
sommige zijn voor dit jaar nóg een keer in het programma
opgenomen. Bezoek de besloten website om het actuele
overzicht van beschikbare data te bekijken. Als een training
is volgeboekt, laat uw naam dan op de wachtlijst zetten. Bij
annuleringen worden die plaatsen gevuld met mensen die op
de wachtlijst staan. Mocht de wachtlijst erg lang worden, dan
doen we ons best om een extra training in te roosteren.
@VPTZNederland
Vlak voor haar dood hebben we Els Borst een aantal vragen
voorgelegd. Zoals altijd beantwoordde zij deze met grote
welwillendheid en aandacht. Het is onverteerbaar dat juist
deze vrouw, die zich enorm heeft ingezet voor een waardig
levenseinde, een niet natuurlijke dood is gestorven.
Volg VPTZ nu ook op twitter: @VPTZNederland.
Regelmatig worden er berichten geplaatst over de vereniging,
de activiteiten van leden, en van mensen die werkzaam zijn bij
een van de leden van VPTZ Nederland.
Jos Aarnoudse
Correctie: In Antenne 122 staat dat Hospice Arco Cavent op Curaçao
het eerste hospice is, maar eigenlijk had er moeten staan dat
er een hospice is bijgekomen. De Stichting Hamiëd biedt ook
palliatieve terminale zorg aan.
2
HET IMAGO
VAN DE
WACHTVERZACHTERS
Column Dr. Anne van der Meiden
Theoloog en emeritus-hoogleraar communicatiewetenschappen
Er zijn van die berichten in de krant die
je even een schokje geven: ach ja, dat
kan er ook nog wel bij. Soms is het een
amusant bericht. Een recent voorbeeld:
om voor de ongeduldigen in de files
voor de incheckbalies op luchthavens
het wachten wat te verzachten, treden
er entertainers op, die langs de rijen
lopend, de mensen vermaken met
zang en spel. Dat fenomeen schijnt al
over de hele wereld verspreid te zijn.
‘Wachtverzachters’, noem ik ze, en
meteen associeer ik ze met mensen
die hulp verlenen aan medemensen
in de eindfase van hun leven, thuis
of in hospices. Geen artiesten, maar
zorgverleners, vrijwilligers, die in die
vervreemdende tijd voorafgaand aan
het sterven alles doen wat verlichting
brengen kan. Kostbare aanwezigen,
nooit op de voorgrond, maar dienend.
Ze lopen mee op het laatste traject.
‘EEN HOSPICE IS EEN
HUIS MET EEN TOENEMENDE
POSITIEVE REPUTATIE’
Ik krijg een notitie onder ogen, waarin
ik tot mijn verwondering lees, dat
de vrijwilligers die in een hospice
werken veel vaker in de publiciteit
genoemd worden, en ook bekender
zijn bij het publiek dan de VPTZ-ers
die bijvoorbeeld bij stervenden thuis
werken. In de laatste dertig jaar heeft
de hospice zich een duidelijk imago
verworven. In het begin werd er wat
spastisch over gedaan. Er zat een
geur van geheimzinnigheid omheen.
Vooral in sterk orthodox-religieuze
kringen keek men er wat scheef
tegenaan. Werd daar wel verantwoord
gestorven? Maar toen de deuren van
de hospices opengingen voor steeds
meer mensen, veranderde ook het
onheldere imago. Een hospice is een
huis met een toenemende positieve
reputatie. Je werft er gemakkelijker
geld voor, als goed doel spreekt het
velen aan. Ook de vrijwilligers delen
in die verbeterde beeldvorming. Maar
ik kom ook nogal eens bij terminale
patiënten die thuis in een slaapkamer
wensen te sterven. Daar lopen ook
vrijwilligers rond als de familie de zorg
niet kan bieden. Het zijn mensen van
hetzelfde type als die ik in hospices
aantref, maar ik kan me voorstellen
dat zij zichzelf, in hun zelfbeeld, een
andere positie in de publieke opinie
toekennen dan de collega’s in de
hospices. Ik tref gedecideerde vrouwen
en mannen aan die meer doen dan
het ‘technisch’ begeleiden van een
stervende. Ze scheppen een sfeer om
rustig te communiceren. Familieleden
en vrienden komen en gaan. En dan
komt het afscheid. De dokter, die nog
zal komen om te kijken wat er voor
de nacht nodig mocht zijn. Heb ik
verschil gemerkt tussen de helpers in de
hospices en hier, in de slaapkamer van
een bovenhuis? Nee, niet echt. Maar
kan ik mij voorstellen dat er externe
imagoverschillen zijn tussen die
helpers? Dat kan ik zeker.
Het is eigenlijk wel logisch dat de
mensen in de hospices bekender zijn
dan die vele anderen die trouw hun
werk doen in beslotenheid. Een hospice
heeft een adres, is ergens; je kunt er
heen, het is in beperkte zin openbaar.
De helpers lopen er ‘vrij’ rond, je kunt
ze aanspreken. Ze hebben meer een
openbare status. Je ziet wat er gebeurt,
het heeft een gezicht en een naam. De
werker in de palliatieve zorg bij mensen
thuis kennen we niet in die mate en die
vorm. Het werkveld is kleiner, de kring
van de betrokkenen is meestal gesloten.
‘HET IMAGO VAN DE ZORG
IS NET ZO BROOS ALS
DE MENSEN DIE ER DOOR
VERZORGD WORDEN’
Er zijn geen publieke ingangen in die
vorm van afscheid nemen. Je kunt
niet zomaar ergens in een huis waar
een stervende ligt, binnenlopen.
Dat betekent dat het beeld van het
werkpakket van de vrijwilligers die
bij mensen thuis worden ingezet,
veel vager is dan dat van de hospicevrijwilligers. Wordt de palliatieve zorg
die gegeven wordt in hospices extern
meer als ‘normaal’ beleefd, vergeleken
met wat er door vrijwilligers in een
slaapkamer van een particulier huis
gebeurt? Bij dat laatste sluipen er bij
sommige argwanende mensen altijd
negatieve beeldfactoren binnen: wat
gebeurt daar precies? In een hospice
hebben de handelingen in elk geval de
schijn van grotere openheid.
‘"WHO CARES", DAT IS
LETTERLIJK EN FIGUURLIJK
VOOR HET IMAGO
VAN DE ZORGWERELD
EEN BRUIKBAAR MOTTO’
Concreet: ik kan me dus best
voorstellen dat de werkers in de
palliatieve zorg ‘in het veld’ een ander
beeld hebben in de Publieke Opinie. Is
dat erg? Schadelijk? Wordt hun werk
er minder door gewaardeerd? Ik waag
het te betwijfelen. De openbaarheid,
of liever het externe beeld van een
dienst of een beroep is trouwens altijd
een broos ding. Het is erg moeilijk te
voorspellen wat een arbeidsveld ineens
populair maakt of bij het afval zet. Het
imago van de zorg is net zo broos als de
mensen die er door verzorgd worden.
In elk geval is die openbaarheid niet
iets om je beleid permanent op af te
stemmen ‘Who cares’, dat is letterlijk
en figuurlijk voor het imago van de
zorgwereld een bruikbaar motto.
En geen opwinding wanneer je een
verhuisbericht van een medisch
opgegeven familielid of kennis krijgt
die zich daar gevestigd heeft. Waarom
zetten mensen boven het doodsbericht:
Thuis gestorven, naar Huis gehaald, of,
in een overlijdensadvertentie: ‘moeder
overleed in de hospice, waar zij zich de
laatste weken bijzonder thuis voelde’.
Beide teksten zijn kostbare
wachtverzachters. Ze geven stof tot
nadenken.
3
Dood van jonge
Twentenaar was begin van
vrijwillige terminale zorg
in Nederland
PIONIER ELS KOLDEWIJN
Het verhaal dat aan de basis ligt van de eerste organisatie voor vrijwilligers
in de terminale zorg gaat terug naar 1971 en is het verhaal van de jonge
verpleegkundige Els Koldewijn (23) en haar echtgenoot Fons van Lier (28). Fons
overleed in 1976 aan kanker. Els verzorgde hem in de laatste fase thuis, en dat was
niet gebruikelijk in die tijd.
Het leven lachte hun toe. Ze waren net een slagerij begonnen en Els was in
verwachting van hun eerste kind. Een week na de geboorte van zoontje Joost, kreeg
Fons te horen dat hij terminale kanker had: Hodgkin in het vierde stadium. Hij had
nog maar kort te leven, dacht men. Om het taboe rond kanker te doorbreken, zochten
Fons en Els in 1973 contact met het Algemeen Dagblad. In Louis Sinner, journalist
bij het AD, vonden ze een aandachtig luisteraar. In de veertig artikelen die hij
gedurende twee en een haf jaar schreef, konden de lezers voor het eerst meer te weten
komen over hoe twee jonge mensen omgingen met kanker in het laatste stadium. De
artikelen werden gebundeld in het boek: Vijf jaar leven met kanker. In 1976 overleed
Fons, thuis. Opdat zijn lijden niet voor niets zou zijn geweest, richtte Els Koldewijn
in 1980, met een aantal medestanders in Enschede, de Stichting Leendert Vriel op
(schuilnaam van Fons).*
Van stal
Vierendertig jaar later is Leendert Vriel nog springlevend en ook de 67-jarige
oprichter Els Koldewijn staat nog volop in het leven. In 1978 trouwde ze met Jan
Reefman, die ook betrokken was bij de stichting, maar eveneens vroegtijdig overleed.
Ze waren 24 jaar samen. Sinds kort is Els heel gelukkig met haar nieuwe partner Bert
Woudstra. Het echtpaar woont in Enschede en Els volgt nog steeds de ontwikkelingen
in de vrijwillige terminale zorg. Af en toe wordt ze nog wel eens ‘van stal gehaald',
vertelt ze lachend, zoals laatst toen de Stichting Leendert Vriel N.O. Twente 25 jaar
bestond. Ze leest de Antenne en volgt de discussies over euthanasie en andere vormen
van een gewenst levenseinde.
‘Opeens dacht ik, ik ga er iets mee doen,
ik ga er iets mee doen!
Fons’ lijden moet niet voor niets geweest zijn’
Iets mee doen
Natuurlijk heeft Els nooit kunnen bevroeden dat de Stichting Leendert Vriel zoveel
navolging zou krijgen. Nee, trots is niet het goede woord. Zo denkt Els niet. ‘Ik ben
ontzettend dankbaar dat het zich zo heeft ontwikkeld. Het is een heel organisch
groeiproces geweest. Toen Fons ziek werd, wisten we echt niet hoe we het zouden
aanpakken. Maar je stapt er in en je gaat er voor. Ik had ook geen plannen om iets
met mijn ervaringen te gaan doen. Ik moest verder met mijn leven en Joost zo
goed mogelijk opvangen. Die plannen kwamen pas tegen het eind van een intense
rouwperiode. Ik zie me nog in de kamer zitten. Opeens dacht ik, ik ga er iets mee
doen, ik ga er iets mee doen! Fons’ lijden moet niet voor niets geweest zijn.’
4
‘Mijn angst dat ik
het niet zou volhouden
werd de basis van
Leendert Vriel’
Een uitstapje naar het St. Christopher’s hospice in Londen, in maart 1977, voedde
haar gedachte dat het toch mogelijk moest zijn – als mensen daarvoor kozen – in een
huiselijke omgeving te sterven. ‘Als je dan ziet hoe dat idee is uitgegroeid, dat vind ik
fantastisch’, zegt Els.
Els Koldewijn is in 1991 voor haar
verdienste in de vrijwillige terminale zorg
geëerd met de Muntendamprijs van het
Koningin Wilhelminafonds.
In 1996 is ze benoemd tot Ridder in de
Orde van de Nederlandse Leeuw.
Naar huis
Els vertelt over de weken dat Fons in het ziekenhuis lag, in 1971. De hoofdzuster
kwam elke dag langs, dat was gewoonte. ‘Hoe is het met u meneer van Lier?
Ondertussen deed ze iets anders en vermeed hem aan te kijken. Dat vond hij
verschrikkelijk, ik veroorzaak angst bij mensen, zei hij. Toen hij lag te klappertanden
van de koorts vroeg hij een kruik aan een assistente. Dat kon niet, ze had vandaag
een andere dienst, morgen misschien. En dan ben je doodziek. Helaas is die
onbenulligheid er soms nog steeds’, constateert Els. ‘Het ligt aan het hoofd van zo’n
afdeling. Als leidinggevenden goed, dat wil zeggen ook menselijk leiding geven, gaan
de medewerkers met je mee, daar ben ik van overtuigd.’
Fons ging naar huis en zou nog maar drie maanden te leven hebben, maar dat
duurde uiteindelijk nog bijna vijf jaar. Na zes maanden kuren werd de ziekte tot staan
gebracht. Daarna zou hij nog één keer per drie maanden een kuur nodig hebben. Na
die eerste vervolgkuur was hij zo ziek dat hij besloot te stoppen met de medicatie.
In het begin verscheen er elke maand een verhaal in het AD, maar toen de ziekte in
alle hevigheid terugkwam, werd dat wekelijks. In maart 1976 hoopte Fons nog maar
kort te leven. Zes weken heeft zijn lijden nog geduurd. De zorg voor Fons werd toen
nog zwaarder voor Els.
Uitkomst
*
In de jaren zeventig waren inmiddels ook
twee kleinschalige, professionele projecten
voor terminaal zieken opgezet. Op den
duur vonden de vertegenwoordigers van
beide stromingen elkaar, en zo ontstond in
1984 de Stichting Landelijke Samenwerking
Terminale Thuiszorg (SLSTZ).
De collega’s van Els – wijkverpleegkundigen in opleiding – brachten uitkomst, samen
met familie. Ze stelden een nachtrooster op en kwamen om de beurt waken. Dat was
precies de hulp die Els nodig had. Overdag kon ze Fons verzorgen en ’s nachts slapen.
‘Natuurlijk bleef ik de spil en natuurlijk bleef ik de angst houden dat ik het niet zou
volhouden.’ Maar Els hield het vol en Fons kon thuis sterven.
Na Fons’ dood ging Els op zoek naar lotgenoten. In eerste instantie zette ze met
gelijkgestemden een verlies- en rouwverwerkingsgroep op. Uiteindelijk resulteerden
de inspanningen in de oprichting van de Stichting Leendert Vriel. ‘We waren zo
begeesterd in die tijd, zo druk met onze plannen, werken en besturen. Ik voelde toen
een hele sterke motor in mezelf.’
De beroepskrachten waren niet meteen gecharmeerd van deze nieuwe loot aan de
zorgstam voor zieke mensen. Els weet het nog goed: ‘Leendert Vriel was net opgericht
en we hadden een fantastische presentatie op de Universiteit Twente gehad, ik was
helemaal, wauw! Kort daarna ontmoet ik mijn collega-wijkverpleegkundige en zij
reageerde op lelijke toon: “Nou ja zeg, doen wij het dan niet goed?” Dat was een
goeie leerschool. Mensen hadden niet in de gaten dat een dag 24 uur duurt. Kijk, die
wijkverpleegkundige komt wel langs en de huisarts ook, misschien de dominee, maar
de familie moet de klok rond zorgen. En daar had men echt geen oog voor in die tijd.’
Het idee van Els waaierde niet alleen uit over Twente, maar over het hele land, om in
dertig jaar uit te groeien tot over de 200 organisaties met 10.000 vrijwilligers.*
>
5
‘Goed bedoelde zorg,
is niet per se goede zorg’
Je bent zo
mooi
anders
dan ik,
natuurlijk
Werk aan de winkel
Een hospice past heel goed in het terminale zorgaanbod, vindt Els. ‘Als je weinig
familie of vrienden hebt, dan is een hospice een fantastische oplossing, maar ik heb
het idee dat er nu vanuit de ziekenhuizen veel sneller naar deze voorzieningen wordt
doorverwezen. Dat is jammer.’
Els vindt dat mensen goed moeten worden voorgelicht, zodat ze een juiste keuze
kunnen maken. ‘Ik hoorde van een therapeut dat zijn terminaal zieke schoonvader
door de specialist naar huis was gestuurd, met een eigenlijk “zoekt u het maar uit”.
Nooit van Leendert Vriel gehoord?, vroeg ik hem. Nee, nooit van gehoord. Nou,
dan valt mij de mond open. Terwijl Leendert Vriel hier toch echt wel aan de weg
timmert. Je zou eens een pr-campagne moeten beginnen gericht op specialisten in
ziekenhuizen. Die weten er over het algemeen weinig van. Als je daar niet aan werkt,
verandert er niets.’
‘Ik was bij de opening van de hospice hier in Enschede en ontmoette de wethouder
van welzijn en zorg. Goh, zei ik, weet u dat de oorsprong van de terminale zorg hier in
Enschede ligt? Hij was daar niet van op de hoogte.’
Els begint over ‘protocollen’ die de zorg in goede banen moeten leiden. ‘Als je mensen
treft die klakkeloos het protocol volgen, die niet nadenken over het gevolg van stap
één en daarbij de mens niet zien staan, dan doe je hem of haar tekort.
Ik wijs haar op een uitspraak van Antenne-columnist Wim van de Graaf, die gevaren
ziet in de uitbouw van protocollen, subsidievoorwaarden en kwaliteitswaarborgen.
Hij vraagt zich af of de ‘veldbloemen van Leendert Vriel niet het gevaar lopen het
droogboeket in het VPTZ-herbarium te worden.’
‘Helemaal mee eens’, zegt Els lachend, alhoewel de vergelijking van Leendert Vriel
met een droogboeket haar te ver gaat. ‘Als er geen zelfreflectie is, dan krijg je
“gedachteloze” zorg. Goed bedoelde zorg, is niet per se goede zorg. Een belangrijke
vraag bij vrijwilligersorganisaties is dan ook: weten besturen wat vrijwilligers doen en
waar ze mee zitten?’
niet meer of
minder
maar
zo mooi
anders,
ik zou je
nooit
Hand in hand
Els Koldewijn is niet bang dat de beroepskrachten het vrijwilligerswerk
gaan overnemen nu er steeds meer palliatieve teams ontstaan in zieken- en
verzorgingshuizen. ‘Dit werk staat of valt met de mensen die het doen’, zegt ze.
Waarom moet je in een verzorgingshuis in je piere-eentje liggen en thuis niet? Het
is goed dat vrijwilligers overal opduiken. En ja, het moet vrijwilligerswerk blijven.
Er staat een flinke immateriële beloning – aandacht en voldoening – tegenover. Als
het betaald werk zou worden, krijg je mensen met andere motieven. Vrijwilligers
worden getraind er te zijn en aan te komen met lege handen. Professionals hebben
hun handen vol met ‘gereedschap’ en dat gaan ze allemaal gebruiken. Begrijpelijk,
als je geld verdient, dan wil je daar ook de handelingen voor doen. Dan zeg je tegen
de familie, blijft u maar zitten, ik doe het wel. Ik vind dat voor de terminale zorg
geen gezonde situatie, daar ben ik heel principieel in. Maar met mensen die dat niet
snappen, kun je dit ook niet bespreken. Die voelen dat niet aan, die zitten op een
ander level.’
Jos Aarnoudse
6
anders dan
anders willen.
Hans Andreus
Uit: ‘Vertel hoeveel ik van je hou’
Uitgeverij Bert Bakker 1999
6 vragen aan
DR. ELS BORST
Haar laatste bijdrage voor VPTZ
’De beste garantie
voor kwaliteit is belangeloze
betrokkenheid bij de stervende medemens’
1 Heeft 30 jaar vrijwilligers in de
palliatieve terminale zorg gebracht
wat u ervan verwachtte?
‘In het algemeen wordt de missie door
de vrijwilligers, naar mijn indruk, goed
volbracht, al zal het beeld uiteraard
wisselen: het blijft mensenwerk. Heel
sterk heb ik altijd gevonden dat er
voor de vrijwilligers een training is; dat
zorgt wel voor een zekere eenheid en
kwaliteit in het werk. Tot die kwaliteit
reken ik het adequaat inspelen op de
wensen en behoeften van de patiënt,
maar ook van de familie. Het tijdelijk
ontlasten van de eigen mantelzorgers
is immers ook een essentieel onderdeel
van het VPTZ- aanbod.’
2 U bent zelf beroepshalve op
verschillende momenten betrokken
geweest bij VPTZ. Wat vond u
opmerkelijk of verrassend?
‘Opmerkelijk vond ik, vanaf het
begin, de positieve reacties die ik van
nabestaanden hoorde. Verrassend: het
vanzelfsprekende vertrouwen waarmee
de vrijwilliger meestal wordt ontvangen
en urenlang met de patiënt alleen wordt
gelaten.’
3 Welke ontwikkelingen binnen
de palliatieve terminale zorg vindt
u zorgelijk of verdienen specifieke
aandacht?
‘Zorgelijk vind ik dat er bij zoveel
eerstelijnshulpverleners (huisartsen,
wijkverpleegkundigen) nog steeds niet
voldoende kennis aanwezig is over
de methoden van goede palliatieve
terminale zorg, waardoor patiënten nog
steeds onnodig lijden. Een zorgelijk
punt daarbij is ook dat het vaak
gaat om “onbewuste onwetendheid”,
waardoor men ook verzuimt om de wél
beschikbare consulenten te raadplegen.
In de groei van hospicezorg zie ik geen
bedreiging. Het is goed dat mensen die
niet thuis kunnen of willen sterven een
zo huiselijk mogelijk alternatief hebben,
zonder “hospitalisering”.’
Hoe zacht blijft een tak
wiegen, wanneer een vogel
plotseling opvliegt.
J. van Tooren
Uit: Oogwenken 1981
4 Publieke erkenning gaat zelden uit
naar de anonieme ambulante VPTZkringen. Zijn ze te bescheiden?
‘Geringe bekendheid is inderdaad iets
waar VPTZ zelf aan moet werken.
TV is natuurlijk het beste medium
om veel mensen te bereiken. Ik zou
eens contact zoeken met omroep
MAX. Deze omroep zou enkele mooie
documentaires kunnen maken over
thuis sterven met hulp van vrijwilligers.
Die documentaires kunnen dan weer
in de buurtkranten aan de orde komen!
En mond-tot-mond reclame werkt
natuurlijk ook goed.’
5 Vindt u dat VPTZ-werk
vrijwilligerswerk moet blijven?
‘Ja. De beste garantie voor kwaliteit
is belangenloze betrokkenheid bij
de stervende medemens. Een zekere
onkostenvergoeding is wel redelijk:
vrijwilligers mogen niet door financiële
problemen belemmerd worden.’
6 Heeft u nog een goed advies voor
VPTZ voor de komende 30 jaar?
‘VPTZ doet het naar mijn indruk goed,
maar moet wel alert blijven op signalen
dat sommige dingen misschien nog
beter kunnen.’
We konden niet bevroeden dat de
antwoorden op bovenstaande vragen de
laatste bijdrage zou zijn van Els Borst.
De arts, oud-minister VWS, minister van
staat, oud-voorzitter Nationaal Platform
Palliatieve Zorg, lid van het Comité van
Aanbeveling van VPTZ, overleed op
10 februari onverwacht op 81-jarige
leeftijd bij haar woning in Bilthoven.
Mevrouw Borst heeft een grote bijdrage
geleverd aan het medisch-ethische
debat in Nederland. Dankzij haar is
een menswaardig levenseinde wettelijk
mogelijk. Ook de vrijwillige terminale zorg
bleef altijd haar warme belangstelling
houden.
7
Hoe het
begon
in Nieuwkoop
De Amerikaanse arts en psychiater
Elisabeth Kübler-Ross kreeg in de jaren
zeventig vooral bekendheid door de
vijf fasen die ze onderscheidde in het
stervens- en rouwproces.
Veel pioniers lazen haar boeken en
volgden haar workshops. Zo ook Pieter
Sluis en zijn vrouw. Met hun verdriet,
om hun aan wiegendood overleden
kind, konden zij nergens terecht.
Kübler-Ross vertelde over de manier
waarop zij aandacht gaf aan verdriet en
verlies in haar praktijk. Ze raakte het
echtpaar en bood hun een bodem onder
hun proces naar een nieuwe balans.
Tot zijn grote verbazing vroeg KüblerRoss of Sluis zitting wilde nemen
in haar staf. Hij was helemaal niet
speciaal met terminale zorg bezig, maar
gewoon huisarts en nog buitengewoon
optimistisch over alles wat hij kon doen.
Door de verhalen uit het land werd hem
duidelijk dat er geen voorzieningen
waren voor terminaal zieken. Sluis keek
rond in het St. Christopher’s hospice in
Engeland. Hij vond de opzet wel aardig,
maar het bleef een instituut, een soort
verpleeghuis met zalen en bedden. Hij
wilde een kleinschaliger voorziening.
Aan Joyce Tol, een ongeneeslijk
zieke vrouw die op zoek was naar
een opvanghuis voor vrouwen met
borstkanker, vertelde Sluis zijn plannen.
Tot een gezamenlijk project kwam het
niet, maar bij haar overlijden liet Tol
een half miljoen na aan de inmiddels
opgerichte Stichting Elisabeth KüblerRoss (EKS) waar Sluis voorzitter van
was geworden. De EKS had zich op
zijn beurt aangemeld bij de Stichting
Landelijke Samenwerking Terminale
Thuiszorg (SLSTZ), de voorganger
van VPTZ, maar tot samenwerking
kwam het (nog) niet. De al bestaande
projecten (Leendert Vriel, Antonius
IJsselmonde en het maatschappelijk
werk Amsterdam) zagen de plannen
van de EKS, een Bijna-thuishuis, niet
zitten. Sluis zette zijn plan door en
met het legaat van Joyce Tol, dat in
een apart garantiefonds werd gestopt,
werd het casco van het huis gebouwd.
De rest werd door de gemeenschap in
Nieuwkoop opgebracht.
In 1988 werd het huis geopend
door minister Brinkman van
Volksgezondheid.
8
PIONIER
PIETER SLUIS
BOUWDE
EERSTE
BIJNATHUISHUIS
Geïnspireerd door Elisabeth Kübler-Ross richtte
de Nieuwkoopse huisarts Pieter Sluis in 1986
– midden in een woonwijk – het eerste Bijnathuishuis op. De buurtbewoners vonden het
maar griezelig, zo’n sterfhuis in de buurt. Nu
weten ze niet beter en is de jaarlijkse collecte
voor de hospice de hoogste van allemaal.
De nu 67-jarige Sluis is huisarts af en hij
bemoeit zich niet of nauwelijks nog met Bijnathuishuis. Hij is alleen nog voorzitter van het
Joyce Tol Fonds en begeleidt samen met zijn
vrouw groepen mensen. ‘Ik heb er absoluut
geen behoefte aan om een icoon van iets te
zijn. Je moet op tijd uit de weg gaan.’
Kijkt u met voldoening terug op 30 jaar VPTZ?
‘Ik vind het echt niet te geloven en fantastisch
dat er nu 180 van die huizen zijn in Nederland.
We zijn in Nieuwkoop begonnen met de
bedoeling dit idee te verspreiden, maar de
eerste tien jaar lukte dat niet. De lokale clubs
waren organisaties met vrijwilligers in het
bestuur en die zagen er enorm tegenop om
de verantwoordelijkheid op zich te nemen van
een huis en een groot bedrag. Daarbij stond
ook nog helemaal niet vast of zo’n huis een
functie had en of er wel voldoende steun voor
zou komen.’
‘Ik hoop wel dat die
kleinschaligheid verdedigd
wordt. Want dat is de kern
ervan. Dat vind ik echt’
Was de oorspronkelijke gedachte van VPTZ niet
om vrijwilligers bij mensen thuis in te zetten?
‘Daar zijn we wel mee begonnen, maar
toen het huis klaar was, konden we dat ook
aanbieden. In sommige grote katholieke
families bijvoorbeeld, lag de zieke vader in
een kleine bedstee en was moeder volledig
afgeknapt door slaapgebrek. Vader ging dan
uiteindelijk toch nog naar het ziekenhuis.
Met de komst van het Bijna-thuishuis kon
moeder in haar eigen bed blijven en haar rust
nemen.’
Wat is veranderd in al die jaren?
‘Het geld ging een rol ging spelen. In het
begin niet, alles was gratis. We hadden een
vrijwillige coördinator, zeven jaar lang, die
vond het gewoon leuk om te doen. Toen hij
ermee ophield, werd er iemand in dienst
genomen omdat er subsidie kwam via de
ziekenfondsen van de overheid. Vervolgens
gingen de verzekeraars dagbedragen betalen.
Zo kwam er langzamerhand een geldstroom
op gang waar ik altijd met een zekere argwaan
naar heb gekeken, want daar zitten altijd
haken en ogen aan. Het goeie vind ik dat er nu
bijna overal in Nederland zo’n voorziening is,
maar de zorg die ik heb, is dat er een grotere
afstand komt tussen bestuur en vrijwilligers.
De oude vrijwilligers van Nieuwkoop hadden
een band en deden veel met elkaar, dat is nu
minder. Het bestuur is ook zakelijker geworden.
Vroeger waren dat mensen met affiniteit voor
de terminale zorg, nu “doen ze voor vijf jaar de
hospice”. Maar ja, dertig jaar geleden zaten we
in een andere fase, we waren heel enthousiast
en alles was nieuw. Zelfs de televisie van
Japan en Nieuw-Zeeland kwam hier kijken.’
Vindt u die verzakelijking teleurstellend?
Een zekere verzakelijking is waarschijnlijk
onvermijdelijk. En als je het internationaal
bekijkt, vind ik dat we in Nederland met die
kleinschalige voorzieningen nog steeds een
prachtig aanbod hebben. Maar ik hoop wel dat
die kleinschaligheid verdedigd wordt. Want dat
is de kern ervan. Dat vind ik echt.’
Gaan mensen niet wat snel naar een hospice,
terwijl ze misschien ook thuis kunnen blijven?
‘Er is altijd een intakegesprek Er wordt goed
gekeken hoe het in elkaar zit. Het werk van de
coördinatoren, dat is echt een vak geworden.
En nu willen alle gemeentes een hospice, het
is een prestigezaak geworden. En die huizen
proberen natuurlijk ook omzet te halen. Tien
jaar geleden was men bang dat er leegstand
zou komen. Op een gegeven moment gaan
ze failliet, dat is dan maar zo. Dat is de
marktwerking.
Het huis hier draait nog steeds op
ondersteuning van de Nieuwkoopse bevolking.
In heel veel van die lokale stichtingen is een
surplus aan geld. Er zijn vriendenstichtingen
opgericht. Het werkt, het doet het, in allerlei
systemen. Er zijn nu meer dan 10.000
vrijwilligers, hoe meer hoe beter, als de
kleinschaligheid maar bewaard blijft. Het
moeten simpele huizen blijven.’
‘Die vrijwilligers zijn
zo goed en
zo deskundig omdat
ze zich voor dit werk
hebben kunnen openen’
Moet het vrijwilligerswerk blijven?
‘Ja, dat moet het blijven. Dit gaat over de
kwaliteit van de samenleving. Als alles betaald
wordt, wat goed is, dan is het gauw over. Dit
werk moet je vanuit je hart doen en niet vanuit
je portemonnee. Het is mensenwerk en dat
moet het blijven en dat geldt met name voor
de positie van de vrijwilligers. Als je daar een
organisatie boven zet die alles tot in detail gaat
uitwerken, dan voorspel ik dat vrijwilligers
niet langer dan een jaar vrijwilliger zijn. Dan
vinden ze het niet meer leuk. Toen we het
huis in Nieuwkoop gingen opzetten, werd er
ook gezegd, vrijwilligers aan het bed, dat kan
helemaal niet. Maar dat kan wel. Vergelijk het
met een ziek kind in een gezin. Daar moet ook
voor gezorgd worden. Dat moet gewassen
worden, dat moet op de po. Als mensen er voor
kiezen om dat voor elkaar te doen, waarom
zou dat niet kunnen? Die vrijwilligers zijn zo
goed en zo deskundig omdat ze zich voor dit
werk hebben kunnen openen. En dat kunnen
ze omdat ze hebben ontdekt hoe belangrijk dit
onderwerp is, ook voor henzelf. De beloning
die ze terugkrijgen, is groot, ja hoor dat geloof
ik echt.’
Maar met de palliatieve teams in ziekenhuizen
en verpleeghuizen krijg je toch wel het idee,
leuk die vrijwilligers maar nu gaan we het
professioneel aanpakken.
Sluis lacht. ‘Ja dan krijg je dat. Het zijn
eigenlijk twee culturen die op elkaar staan.
De een is de beheerscultuur, de cultuur van
de gezondheidszorg, wetenschap, kennis,
het liefst objectief, zodat een ander het kan
nadoen. En daar zit veel goeds in, maar waar
het in deze zorg om gaat, is het contact van
mens tot mens. Dat heeft helemaal niets met
wetenschap te maken, dat heeft te maken
met respect, aandacht, liefde en warmte. Het
gaat vaak om kleine dingen, zoals iemand een
lekker hapje geven of de voeten masseren; niet
belangrijk voor het medisch protocol, maar wel
belangrijk voor het intermenselijk contact.’
Is er in dertig jaar voldoende aan de weg
getimmerd om deze vorm van zorg onder de
aandacht te brengen?
Pas als mensen zelf met de dood te maken
krijgen, gaan ze op zoek en komt VPTZ op hun
pad.
‘Ik weet niet of je dat kunt organiseren. Je
gaat je bezig houden met een schaafwond
als je een schaafwond hebt of hebt gehad.
Het krijgt pas aandacht als het in jouw wereld
gebeurt. Daarbij komt, het gaat over het eind
van het leven en daar willen mensen over het
algemeen niet naar kijken. Je kunt wel zeggen,
dat is stom en het hoort er gewoon bij, maar
daarvoor moet je eerst de bocht door.
Ik kijk er gekleurd naar, want ik kom de
mensen tegen die er wél anders naar kijken.’
Toch heeft deze vorm van zorg een enorm
draagvlak.
‘Het is een bekend fenomeen geworden.
Mensen weten dat er in hun omgeving ergens
zo’n huis staat, dat er een groep is die mensen
thuis helpt of dat tante Truus vrijwilliger is. Het
is gewoner geworden. Dat is winst.’
Jos Aarnoudse
9
SONJA GRIBNAU
30 jaar vrijwilliger
VPTZ Arnhem
Sonja Gribnau was 30 jaar geleden betrokken bij de
oprichting van VPTZ Arnhem. De eerste 10 jaar zat
ze ‘aan het bed’, vervolgens werd ze coördinator en
nu is ze bestuurslid. Welke functie ze ook heeft, haar
fundamentele gedachte is: altijd handelen vanuit je
basis, teruggaan naar het beginpunt.
Sonja is 67 jaar, moeder van twee zonen en oma van
vier kleinkinderen.
Onze afspraak begint op het station in Arnhem. Terwijl we
een rustige plek zoeken om te lunchen en te praten, steekt
Sonja meteen van wal. ‘In alle nieuwe, soms verwarrende
ontwikkelingen blijft de kern: ga terug naar je basis. De vraag
is hoe je die vorm geeft in deze tijd. Ruis, en dan bedoel ik
onderwerpen die je afleiden, zullen er altijd zijn. Nu gebeurt
dat meer dan in 1983, toen er bijvoorbeeld nog geen sociale
media waren.
Mijn motief in dit werk is altijd geweest: mensen moeten de
keus hebben waar ze willen sterven, en de mantelzorgers
moeten in staat gesteld worden hen daarbij te helpen. We
moeten inspelen op het veranderend tijdsbeeld, dat houdt ons
scherp.’
In een sfeervol hoekje in het Grand Café van het station praten
we verder over het begin van VPTZ Arnhem, de vroegere
Stichting Thuis sterven.
Wat was de aanleiding voor de oprichting?
Pater Rosmüller, pastor in het Elisabeth Gasthuis, kreeg een
som geld bij zijn gouden priesterfeest en hij had als diepste
wens dat de mens thuis zou kunnen sterven. Hij vormde een
groepje medestanders: een stadspastor, huisarts Jos Gribnau
(mijn man), verpleeghuispastor Marinus van den Berg en
ikzelf, als verpleegkundige. Wij waren in Arnhem de mensen
van het eerste uur. Van de net opgestarte Stichting Leendert
Vriel in Enschede hebben we informatie gekregen over de
mogelijke aanpak in Arnhem. Na een jaar van voorbereiding
hebben we een oproep geplaatst en daar kwamen toen veel
vrijwilligers op af.’
Er was nog geen Landelijk Steunpunt. Hoe deden
jullie dat met de scholing?
‘Wij gaven zelf de basislessen voordat de mensen werden
ingezet. Dat deden we in een ruimte van een verpleeghuis. Op
dit moment bestaat de stichting uit 24 vrijwilligers. Twee van
hen zijn – tot nog toe – onbezoldigd coördinator, we hebben
vier bestuursleden en achttien vrijwilligers aan het bed.
10
Wat is jouw rol gedurende die dertig jaar binnen de
stichting geweest?
De eerste tien jaar heb ik “aan het bed gezeten”. Toen de
kinderen opgroeiden, ben ik er zeven jaar tussenuit geweest,
daarna heb ik het werk weer opgepakt. Je keert terug
naar datgene waar je hart ligt. Ik ben toen gedurende tien
jaar coördinator geweest en was verantwoordelijk voor de
scholing.
Nu ben ik bestuurslid en heb als taak de communicatie
tussen bestuur en werkvloer te behartigen en de lijnen kort te
houden.
‘Bij vrijwilligers is de vraag:
wat kun je
en niet wat moet je?
Is de VPTZ Arnhem een thuiszorgorganisatie of is er
ook een hospice aan verbonden?
‘Wij werken alleen aan huis, maar daar vallen ook de
verzorgingshuizen onder. Dat is een heel bewuste keus
geweest in het begin, en voor 2014 is het een speerpunt.
Hospice Rozendaal is een op zichzelf staande organisatie
waarmee wij goede contacten onderhouden.’
Wat is voor jou het verschil tussen de zogenoemde
professionele en de vrijwillige zorg?
‘Dat is moeilijk in woorden te vangen. Je kunt zeggen: vanuit
de vrijwillige zorg komt het individu bij de mensen thuis, vanuit
de professionele zorg komt de organisatie over de vloer. De
professional is altijd ingebed in een organisatie. Bij vrijwilligers
is de vraag: wat kún je en niet wat móet je? De professionele
krachten hebben te maken met een lastige tijdsfactor en zijn,
zeker in deze tijd, ook bang hun baan te verliezen.’
‘Het is altijd weer
een uitdaging
om te onderzoeken wat
de ander te bieden heeft
en hoe we
met elkaar kunnen samenwerken’
Wat is voor jou het belangrijkste in dit werk?
‘Het groepsproces vind ik heel belangrijk. Daarbij staat de
mens centraal, of het nu de cliënt, vrijwilliger of coördinator
is. Een taak van de coördinatoren is er voor te zorgen dat de
juiste mens op de juiste plek komt. De vrijwilligers die zich nu
aanmelden, hebben andere motieven om dit werk te doen.
Wij waren dertig jaar geleden vrouwen van wie de kinderen
uit huis waren en de man met pensioen ging: iets oudere
vrouwen dus, met een zekere levenservaring en met interesse
voor de laatste levensfase. Nu komen er steeds meer jongeren
die het werk als zingeving zien. We merken ook dat deze
jongeren specifiek de palliatieve zorg een pluspunt vinden
om zich aan te melden. Ze kunnen dit werk goed doen, maar
hebben minder ‘bagage’. Voor VPTZ betekent dit dat er na
de basisopleiding doorlopend scholing moet zijn: introspectie
en coaching staan hierbij centraal. Wij beraden ons nu over
scholing op specifieke taken: bijvoorbeeld terminale zorg voor
mensen met niet-aangeboren hersenafwijkingen. Vanuit een
verzorgingshuis is die vraag bij ons binnengekomen.’
Zie je verschillen tussen dertig jaar geleden en nu?
‘In de basis is er niets veranderd. Mensen gaan dood, moeten
loslaten, ze kunnen niets meer overdoen. Dood en geboorte
gaan zoals altijd door, en dat gaat gepaard met emoties.
Kijk, dertig jaar geleden was er nog geen goede palliatieve,
medische zorg. Het is mooi dat er nu goede pijnbestrijding
is en dat er thuis veel, zo niet alles wel mogelijk is. Als
vrijwilligers en beroepskrachten hun verantwoordelijkheid
nemen, dan is alles in de kern vervuld. Die kern is steeds
terug te gaan naar de basis en te bedenken hoe je die vorm
kunt geven in déze tijd.’
Die basis is voor jou heel belangrijk, merk ik…
‘Jazeker. Elk sterfbed heeft zijn eigen dimensie. Als het voor
iedereen die erbij betrokken is, goed is, dan is het ook goed.
Dan heb ik het niet alleen over de cliënt, maar ook over de
nabestaanden en de vrijwilligers. Het is ook heel belangrijk
oog te hebben voor de mensen die na dit proces weer door
moeten. Er zijn meer ‘luisterende oren’ bijgekomen. Een juiste
doorverwijzing kan dan van wezenlijk belang zijn.’
Zijn de verwachtingen die jullie 30 jaar geleden
hadden ook uitgekomen?
‘Ons uitgangspunt was dat mensen moeten kunnen
kiezen wáár ze sterven. Of dat thuis is, in een hospice
of palliatieve unit, maakt niet uit. Wij ondersteunen
mantelzorgers zodanig dat ze de verzorging kunnen
volhouden. Het feit dat we al zolang bestaan, geeft aan dat
het doel in de kern nog steeds hetzelfde is.’
Hoort nazorg in de rouwfase bij terminale zorg?
‘In principe wel, maar als je daarvoor kiest, moet je er wel
specifiek opgeleide mensen voor inzetten.’
Hoe kunnen we meer bekendheid krijgen bij het
grote publiek?
‘Ik denk dat goede samenwerking en overleg tussen de
coördinatoren en andere palliatieve zorgaanbieders in
de regio de basis hiervan is. We moeten samenwerken en niet
samengaan, ieder met zijn eigen, specifieke kwaliteiten. Het is
een uitdaging om uit te zoeken wat de ander te bieden heeft
en hoe we elkaar daarin kunnen vinden. Er moet een goede
verwijzing zijn en daar schort het nog wel eens aan.
Ik denk niet dat het onwil is, eerder onmacht. In professionele
organisaties heb je te maken met ontslagen en nieuwe
arbeidsplaatsen. Er wordt niet altijd goed overgedragen en
nieuwe mensen moeten worden ingewerkt.
Sinds wij een eigen website hebben, merken we dat
aanvragen ook via de sociale media binnenkomen. Dat is dus
een nieuwe ontwikkeling.’
‘Het feit dat we al zolang bestaan,
geeft aan dat het doel in de kern
nog steeds hetzelfde is’
Wat zal de toekomst brengen?
‘Ik ben heel benieuwd naar de positie van VPTZ als
de gemeenten door de nieuwe Wet maatschappelijke
ondersteuning (Wmo) meer verantwoordelijkheden krijgen.
Eén ding is zeker, we gaan een tijdperk tegemoet met veel
onzekerheden en minder van hogerhand geregelde zorg’.
Dory de Wilde
11
ZOVEEL ZIELEN
ZOVEEL ZINNEN
Wat is voor jou van belang
in de laatste levensfase
en zouden vrijwilligers
daar een rol in kunnen spelen?
Warmte, oprechte aandacht, vertrouwen en ‘vaste’ mensen die goed
kunnen luisteren, zouden belangrijk
zijn in mijn laatste hoofdstuk. Vrijwilligers kunnen voor mij van toegevoegde
waarde zijn.
Miranda (40)
Ik zou me veilig willen voelen in alle
opzichten, zodat ik ook mijn verdriet en
doodsangst kan uiten.
Niet alleen zijn en gewoon, simpel
iemands hand vasthouden. De professionele hulpverleners zijn erg goed en
betrokken. Een vrijwilliger probeert er
te zijn voor datgene waar geen tijd voor
is en dat liefdevol in te vullen.
Ineke (59)
Als ik niet sterk ben en geen fijn netwerk zou hebben, dan zou ik blij zijn
met een aardige dame, zo’n moederlijk
typetje, dat mijn hoofd dept en lieve
dingetjes tegen me zegt. Op z’n tijd
een mooi verhaaltje of muziekje. Zo’n
dame die zegt dat ze tot het einde bij
me blijft. Je merkt het, ik ga terug naar
mijn kindertijd. Naar de veiligheid van
een lieve moeder. Ik kan nu nog geen
echt antwoord geven.
Marja (62)
Een vrijwilliger die je steunt – een neutraal betrokken, rustig en wijs persoon
– lijkt me heel prettig. Wat me vooral
fijn lijkt: geestelijke voeding, humor en
betrokkenheid.
Margriet (67)
Ik vind het nog steeds heel moeilijk om
me dat voor te stellen, ook al werk ik al
heel lang in een hospice. Ik verbaas me
iedere keer weer over het vertrouwen
dat de gasten in mij – als wildvreemde
vrijwilliger – hebben. Ik hoop dat ik in
de laatste levensfase ook zo positief
zal reageren op de mensen om me
heen: familie, vrienden, vrijwilligers.
Ida (66)
12
Als het mogelijk is zou ik graag thuis
in alle rust afscheid willen nemen van
allen die mij lief zijn.
Als het thuis niet kan, is een hospice
het alternatief. Ik ben bevoorrecht, heb
veel lieve mensen om me heen. Zou
dat niet zo zijn, dan zou een vrijwilliger
zeker een rol kunnen spelen. Iemand
die goed kan luisteren, er echt wil zijn,
en zich niet opdringt.
Bert (61)
De vraagstelling vind ik moeilijk en
theoretisch. Naar verwachting heb ik
nog een lange weg te gaan, mijn vader
werd 102. Omdat je op hoge leeftijd afhankelijk gaat worden van de volgende
generaties, denk ik dat vrijwilligers een
groot impact op de levensvreugde kunnen hebben, ongeacht de gezondheid.
Kinderen zullen steeds verder uitvliegen en minder als mantelzorger kunnen
fungeren. In deze situatie ben je afhankelijker van je buren en vrijwilligers. Je
leefomgeving zal bepaald worden door
je gezondheid; je huisvesting zal
daar op afgestemd moeten worden.
Rem (67)
Het is mij duidelijk geworden dat
terminale patiënten vaak te weinig
zeggenschap hebben, of vergeten
worden in het nemen van belangrijke
beslissingen over hun laatste levensdagen. Mantelzorgers willen patiënten
zoveel mogelijk rust geven. Dat gebeurt
uit liefde, maar kan heel frustrerend
zijn voor patiënten. Vaak wil hun lijf niet
meer, maar hun hoofd werkt, zeker in
het begin, nog naar behoren. Zorgen
wordt op die manier betuttelen. Ik
wil dus de regie houden en dat moet
iedereen respecteren.
Debora (37)
Voor mij is het heel belangrijk om mijn
leven in harmonie te kunnen afsluiten.
Vrijwilligers zijn daarbij welkom. Voor
de mantelzorgers ook prettig: even tijd
voor henzelf.
Trees (61)
Het is de vraag of kinderen mantelzorg willen en/of kunnen geven. Zijn
er broers en zussen of vrienden die
mee willen helpen? Hoe lang gaat het
duren? Is dat in te schatten?
Als het nodig is, vind ik tien weken
van tevoren een mooi tijdstip om er
vrijwilligers bij te betrekken. Dan is er
misschien nog contact mogelijk en
kunnen eventuele wensen nog vervuld
worden.
Alleen of eenzaam te moeten sterven,
voelt voor mij onmenselijk.
Ria (66)
Jee, wat een moeilijke vraag, daar
moet ik echt even over nadenken. Ik
kan me voorstellen dat er mensen zijn
met wie ik kan praten over wat ik nog
kwijt wil, maar misschien heb ik juist
behoefte aan iemand die stil kan zijn
met mij. Of misschien wil ik graag een
vrijwilliger als ondersteuning voor mijn
gezin, voor de dagelijkse dingen en om
hen te ontlasten. Belangrijk vind ik dat
er naar me wordt geluisterd.
Mariette (45)
Ik vind het van belang zaken op
materieel en emotioneel vlak goed
af te ronden. Voor mijn dochter – ik
ben alleenstaande ouder – zou ik een
herinneringskist maken met dierbare
spullen van mijzelf. Vrijwilligers zouden
zeker een rol kunnen spelen, omdat die
verder van me afstaan. Naaste familie
of vrienden kunnen te emotioneel betrokken zijn en hoe goed bedoeld ook,
adviezen geven waardoor ik me zou
laten overrulen.
Denise (50)
ROB EN WIM
Rob Bruntink en Wim van de Graaf
schrijven elkaar.
Rob is hoofdredacteur
van het vakblad Pallium.
Wim is maatschappelijk werker
en was ruim tien jaar
VPTZ-vrijwilliger in de Achterhoek.
W
Au
è
w mooi h
!
BESTE WIM,
DAG ROB,
Waarom bestaat er veel vrijwilligerswerk in de
palliatieve zorgverlening en nauwelijks op de afdeling
voor spoedeisende hulp? Het lijkt een rare vraag, maar
dat is het niet. Het lijkt misschien wat vreemd, omdat
iedereen in eerste instantie denkt dat er op de afdeling
spoedeisende hulp (SEH) niets gedaan kan worden
door niet-medische professionals, maar wie wel eens
wat uren in een SEH-ruimte heeft moeten wachten op
de gewenste hulp van die professionals weet wel beter.
Kopje koffie, een praatje, een troostende arm om je
heen… Dat kan voor heel wat heilzaams zorgen, en
bovendien zal dat ook nog eens – gevoelsmatig – de
wachttijd verkorten, dus tel uit je winst.
Toch is er geen enkele SEH-afdeling met vrijwilligers
in Nederland te vinden. Kijken we naar de palliatieve
zorgverlening, dan barst het van de vrijwilligers. Niet
alleen bij de 'thuisondersteuning' van VPTZ-groepen,
maar ook in zelfstandige hospices of palliatieve
zorgafdelingen in verpleeghuizen. Laatstelijk vroeg ik me
af hoe vervelend dat eigenlijk is voor de professionals
die ook in die sector werken. Verlagen vrijwilligers het
professionele imago van dit werkterrein? Ondersteunen
ze het? Maakt het niet uit? Vergroten ze het?
Vijwilligers op spoedeisende hulp, op chirurgie en
oncologie, zijn helemaal geen gek idee; en het is
niks nieuws dat in ziekenhuizen en verpleeghuizen
veel vrijwilligers werken. Maar het is wel duidelijk
dat vrijwilligers nergens zo prominent aanwezig zijn
als in de palliatieve zorg. De verklaring is volgens
mij dat palliatieve zorg, en met name palliatieve
zorg voor terminaal zieken naar haar aard en
ontstaansgeschiedenis niet zomaar één van de vele
geneeskundige specialismen is.
Ik vond het een serie ingewikkelde vragen, dus ik
concludeerde maar wat gemakzuchtig dat ik mezelf de
verkeerde vragen stelde. Of weet jij er een antwoord op?
Als ik mijn oor te luister leg in kringen van vrienden,
buren en andere aanverwante niet-palliatieve
personages, lijkt het erop dat het professionele imago
van de palliatieve zorgverlening, als sector, eronder
lijdt. Hoe zit dat in jouw kringen? Natuurlijk, we
blijven hiermee op het niveau van het anekdotische
bewijsmateriaal, maar het zou toch veelzeggend zijn als
'iedereen' er vanuit lijkt te gaan dat vrijwilligers slecht
voor het beeld van palliatieve zorgverlening zouden
zijn. Dan zou de gedachte kunnen opkomen dat we
de vrijwilligers subiet uit die palliatieve wereld moeten
verdrijven.
Cecily Saunders was wel verpleegkundige, en later
ook arts, maar ze is haar oer-hospice begonnen los
van – en zelfs tegenover – de bestaande medische
wereld. En de kring rond Leendert Vriel bestond wel uit
verpleegkundigen, maar die kozen er bewust – en tégen
de wil van de behandelende oncoloog – voor om als
vrijwilligers in de thuissituatie aan de slag te gaan.
Steeds vaker spreken prominente medici zich
publiekelijk uit voor het begrenzen van medischtechnisch handelen: dat geldt voor Marcel Levi,
internist en bestuursvoorzitter van AMC-Amsterdam,
maar ook voor Steven van Eijck, voorzitter van de
huisartsenvereniging. Beiden stellen dat kwaliteit
van leven minstens zo zwaar moet wegen als de
beschikbaarheid van chemokuren en kunstheupen.
In die trend past ook een advies dat de voorzitter van
de vereniging van AMC's aan de regering uitbracht,
en waarin wordt gepleit voor landelijke spreiding van
palliatieve deskundigheid. Vreemd is echter dat in
dat plan de regie komt te liggen bij de AMC's, die via
regionale clubs de huisartsen zouden moeten aansturen,
terwijl met geen woord wordt gerept van hospices of
ambulante vrijwilligers! Angst voor imagoschade?
In een jaar waarin we 30 jaar VPTZ-werk mogen vieren
moeten we er maar geen wetenschappelijk verantwoord
onderzoek op loslaten.
Het imago van medisch specialisten kent twee
bouwstenen: hun almacht op de werkplek én het
heilig ontzag van hun patiënten. Het imago van VPTZvrijwilligers kent maar één bouwsteen: hun interactie
met de zieke en diens naasten. In dit jubileumjaar moet
onze club aan beide imago's schaven; daar wordt
iedereen beter van. En we hebben de wind mee: VPTZ
heeft de participatiesamenleving hoogstpersoonlijk
uitgevonden!
Lang leve VPTZ! Hoera hoera! Op naar de 40 jaar.
Ik wens VPTZ veel zelfbewustzijn toe.
Rob
Wim
Enfin.
13
Interview
CHANTAL
HOLTKAMP
Chantal Holtkamp is nog niet zo lang
directeur van het Landelijk Steunpunt en
meteen ligt er een 30-jarig jubileum op
haar bordje. Met ruim 200 organisaties
en meer dan 10.000 vrijwilligers staat
VPTZ als een huis. In wat voor staat trof
ze het aan en wat zijn haar plannen?
‘Als je kijkt naar de bevlogenheid van
betrokkenen staat VPTZ inderdaad als
een huis,’ beaamt Holtkamp. ‘Wat het
huis heel erg tekent, is die intrinsieke
motivatie die je sterk voelt in alle
lagen van de organisatie. Ik heb daar
bewondering voor. Na dertig jaar zou je
misschien denken dat mensen wel een
keer klaar zijn met dit onderwerp, maar
dat is niet zo. Ik kwam op de beleidsdag
en zag veel grijze haren. Daar moest ik
even aan wennen, ik ben dan relatief
jong. O ja, dacht ik, dit zijn de mensen
waarmee ik nu te maken heb.’
‘Na dertig jaar zou je
misschien denken dat
mensen wel een keer klaar
zijn met
dit onderwerp,
maar dat is niet zo’
Naar buiten
Op de vraag of het huis daardoor iets
weg heeft van een bejaardenwoning
antwoordt Holtkamp bijna
verontwaardigd dat de bevlogenheid
wat haar betreft niet leeftijdgebonden
is. ‘Maar’, zegt ze, ‘de cultuur van het
huis is een familiecultuur, er is een
heel sterk wij-gevoel en dat hoort ook
bij een vereniging, dat is echt heel
mooi, maar om goed te kunnen
anticiperen op veranderingen is het
14
nodig dat we ons ook meer naar buiten
richten. We zitten in een groot
veranderingsproces, waarbij rollen van
stakeholders verschuiven. Het is van
groot belang om een goede relatie met
hen te onderhouden. Dat geldt in ieder
geval voor het Landelijk Steunpunt.’
'Wetenschappelijk
onderzoek moet gaan
aantonen dat vrijwilligers
onmisbaar zijn'
Meten is weten
Om VPTZ meer bekendheid te geven
en zichtbaarder te maken, wordt er
op 17 maart in diverse media een
spotje uitgezonden over het werk
van de organisatie. ‘Dat is één ding’,
verklaart Holtkamp, maar belangrijker
is het dat we niet alleen de verhalen
vertellen, maar ook wetenschappelijk
gaan onderbouwen wat de waarde is
van deze vorm van zorg. We proberen
hiervoor een leerstoel VPTZ in te
stellen. De vraag wat de waarde is van
dit werk – voor de cliënt, de naasten,
de vrijwilliger zelf, en de formele zorg
– moeten we in de toekomst breder
kunnen beantwoorden. Als je dat goed
in kaart hebt, kun je beter vrijwilligers
werven en begeleiden, én weet je hoe
je de mensen moet aanspreken. Niet
dat ik twijfel aan die waarde, niet dat
die verhalen die er over opgetekend
worden, niets zeggen. Het gaat er om
dat we voor onze eigen bedrijfsvoering
en orgenisatieontwikkeling, maar
ook voor partijen die ons financieren,
meer inzicht krijgen. Wat we nu
kunnen laten zien, is de omvang
van ons werk. We brengen ieder jaar
een registratierapport uit en daar
staat keurig in beschreven hoeveel
vrijwilligers we hebben en hoeveel
cliënten we hebben ondersteund.
Maar dat zegt nog niet zo veel over de
toegevoegde waarde. En daar wil ik
meer grip op krijgen.’
Hiermee geeft Holtkamp een kijkje in
de ‘bagage’ die zij meebrengt.
‘Ja’, zegt ze, ‘dat klopt, ik heb een
wetenschappelijke achtergrond,
dus ik weet hoe je informatie kunt
benutten om jezelf beter op de kaart
te zetten. Noem het bewijs. In ieder
geval geeft het een dieper inzicht in
wat het vrijwilligerswerk toevoegt.
VWS wil met ons in gesprek om de
subsidieregeling structureel te maken,
dus dat worden spannende jaren. Het
betekent in ieder geval dat deze zorg
een structurele plaats heeft gekregen
in onze samenleving. Dat is een goed
signaal.’
‘Om goed in te spelen
op verandering
is het nodig dat we
wat meer gaan ombuigen
naar een
extern gerichte cultuur’
En durft Holtkamp vijf jaar vooruit te
kijken? ‘Dan zou ik willen dat het niet
meer uitmaakt waar de terminaal zieke
zich bevindt: thuis, in een hospice,
verpleeg- of ziekenhuis. Ongeacht de
plaats van sterven, VPTZ kan er zijn.’
Jos Aarnoudse
GELEZEN
GEZIEN
GEHOORD
HET ZINDERT HIER VAN LEVEN
Wachters aan het sterfbed
Wat zijn ze kwetsbaar
zo gewoon
grijs en veelkleurig
doorleven ze hun dagen
om in die nachten
het kleed van stilte om te slaan
het kleed van aandacht
luisterend en voelend
op vleugels van liefde
mee de stilte in te gaan
tot aan hier,
en dan terug te gaan
het bed is leeg
de wachter stil naar huis gegaan
kwetsbaar en zo gewoon
dory
Het Joods Hospice Immanuel bestond in 2012 vijf jaar. Ter gelegenheid
van dit lustrum is een boek geschreven waarin het dagelijks reilen en
zeilen van dit bijzondere hospice in Amsterdam wordt belicht. Het huis
heeft onmiskenbaar een Joodse identiteit en biedt zorg met ‘nesjomme’ – een Jiddisch woord dat letterlijk ‘ziel’ betekent. De gasten
mogen hun Joods-zijn op hun eigen manier beleven. Ook orthodoxe
Joden kunnen hun laatste dagen doorbrengen zoals ze dat volgens
hun eigen tradities gewend waren. De samenstellers van het boek, Annemarie Vink en Marie-Jeanne van Hövel, hebben een boeiend en rijk
geïllustreerd document afgeleverd waarin iedereen aan bod komt: de
bewoner, de mantelzorger, de coördinator, de huisarts en de verpleegkundige, de vrijwilliger aan het bed, maar ook de vrijwilliger die de was
doet en graag komt strijken.
Auteur: Annemarie Vink Illustrator: Marie-Jeanne van Hövel
Uitgever: via [email protected]
Omvang: 84 pagina’s Prijs: € 24,95 ISBN: 978909026689-3
DE VREUGDE VAN LUISTEREN
Verpleeghuispastor Marinus van den Berg leert ons met woord en
gedicht wat luisteren inhoudt. En dat valt nog best tegen. Goed kunnen
luisteren, alle aandacht aan iemand schenken, is vaak niet te doen,
omdat er behalve het gesprek dat je voert nog zoveel meer valt te
horen, te zien en mee te maken. Mooie poëzie en overdenkingen met
als extra toevoeging een cd, waarop Eva de Mooij, van een aantal
gedichten een lied maakte. Luisteren, best moeilijk, maar wel te leren.
Auteur: Marinus van den Berg Uitgever: Ten Have
Omvang: 95 pagina’s Prijs: € 17,95 ISBN: 9789025903657
LEVEN IN HET ZICHT VAN DE DOOD
Jacinta van Harteveld is coördinator van Hospice Issoria in Leiden,
rouwbegeleider en trainer palliatieve zorg. Zij weet dus wat mensen
meemaken als ze afscheid moeten nemen. Ze heeft haar praktijkervaringen gebruikt om een zeer informatief boek te schrijven over deze
materie. Door de opbouw van het boek komen alle situaties goed in
beeld en worden ze duidelijk omschreven. De gedichten en gedeeltes
over de gasten van de hospice vormen een rijke toevoeging. Door dit
boek word je weer een stuk wijzer in de benadering van de patiënt en
de mensen in hun omgeving.
Auteur: Jacinta van Harteveld Uitgever: Ten have
Omvang: 272 pagina’s Prijs: € 19,95 ISBN: 9789025901738
Deze boeken zijn besproken door Tine Schregardus
Correctie: Het boek Aan de slag met verlies van Riet Fiddelaers en Jacob
van Wielink is uitgegeven door uitgeverij Ten Have en niet door Panta Rhei
zoals vermeld stond in Antenne 122.
15
Wat zou
jij doen?
In Antenne 122 schreef vrijwilliger Lia
Boek over haar dilemma: blijven of
weggaan bij een patiënt die jou niet
accepteert, zelfs uitscheldt. Lia besluit
haar intuïtie te volgen, ze blijft. Met
gemengde gevoelens kijkt ze terug
op haar inzet en ze vroeg collegavrijwilligers te reageren. Enkele reacties
in deze Antenne, de overige kunt u lezen
in de digitale Antenne die u rond 6 maart
in uw e-mailbox hebt ontvangen. Nog
niet ontvangen? Stuur een e-mail naar
[email protected]
NIET ALLEEN LATEN
Ik vind dat je het heel goed hebt gedaan.
Mevrouw had je toch nodig voor de
thee. Ze wou je niet zien, maar je was
er wel. Onze taak is ‘er zijn’. Het is niet
te voorspellen wat er precies van ons
wordt verwacht, iedere patiënt is anders
en reageert anders. Zeker de patiënt niet
alleen laten, al wordt dat verzocht.
Corrie Brandsma-Molenaar
VPTZ Leeuwarden
AFSTAND NEMEN
Moeilijk dilemma, ik heb er twee dagen
over lopen denken. Ik zou ook niet
weggaan, iemand die stervende is laat
je niet alleen. Er mankeert niets aan het
verstand van mevrouw, maar wie weet
wat de invloed is van medicijnen, een
infectie of pijn. Mijn vader noemde zijn
altijd lieve schoondochter opeens een
'egoïstisch kreng'.
Later bleek dat hij, door een urineweginfectie, een delier had. Als ik zou worden
uitgescholden, zou ik afstand nemen
maar wél blijven.
Natuurlijk wens je de patiënt ‘eigen regie’ toe, maar in dit geval heeft Lia naar
mijn idee heel goed gehandeld door op
de achtergrond toch aanwezig te blijven.
Als er iets was gebeurd had ze zich
daar zeker schuldig over gevoeld. Uit de
woorden van de kinderen blijkt ook dat
haar aanwezigheid op prijs werd gesteld.
Mieke Wijmenga, Bergen
16
Nieuwe
Wat vind jij?
Terminale zorg moet je niet
te lang doen
Sommige vptz-organisaties vinden 70
jaar een mooie leeftijd om te stoppen
met het vrijwilligerswerk. Wat vindt
u, moet er een leeftijdsgrens gesteld
worden en moet je dit werk niet te lang
achter elkaar doen? Stuur uw reactie
naar: [email protected].
Uw bijdrage komt in de volgende Antenne
en/of in de digitale nieuwsbrief. Onder de
inzenders verloten we het boek: In het licht
van sterven van Ineke Koedam.
Mevrouw Niaz Shirvani is na loting de
winnares van de vorige ‘Wat vind jij’.
Colofon
redactie
Huib Godding, Tine Schregardus,
Dory de Wilde, Inez Jonkman,
Angèle Arendsen, Marja de Zeeuw
Eindredactie: Jos Aarnoudse
vormgeving
Inez Jonkman, Arnoud Smits
uitgever
Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg
issn
1572-2414
prijs
€ 20,- per jaar
oplage
9020
druk
Drukkerij Ten Brink (Meppel)
secretariaat
Landelijk Steunpunt VPTZ
Postbus 189, 3980 CD Bunnik
Telefoon 030-659 62 66
[email protected], www.vptz.nl
Verhuisd? Geen Antenne (meer) ontvangen?
Graag melden aan [email protected]

Download Report