Vragen Ouderdag Congenitale CMV infectie

Vragen Ouderdag Congenitale CMV infectie
CMV-groep
Vragen voor het vragenuurtje
• Wat zijn de risico’s voor een volgende zwangerschap?
• Borstvoeding en CMV
• Wat moet ik doen bij andere zwangeren nu ik en mijn kind
CMV hebben?
• Wat zijn, naast gehoorverlies, de verdere gevolgen van
congenitale CMV en wat zijn de risico’s hierop?
• Zou verslechtering van het gehoor door medicatie te
voorkomen zijn geweest?
• Is er een patient/ouder vereniging? Wanneer is de volgende
ouderdag?
• Andere vragen?
2
Wat zijn de risico’s van een CMV infectie voor
een volgende zwangerschap?
Kans op een aangeboren CMV infectie: 0.5%
Oorzaken van een aangeboren CMV infectie
•
1e infectie van moeder tijdens zwangerschap
•
nieuwe infectie of re-activatie bij moeder tijdens de
zwangerschap
Werkgroep Congenitale CMV
Wat zijn de risico’s van een CMV infectie voor
een volgende zwangerschap?
Kans op overdracht van CMV naar de baby
•
na een 1e infectie: 30%
•
na re-infectie of re-activatie: 1%
Werkgroep Congenitale CMV
Wat zijn de risico’s van een CMV infectie voor
een volgende zwangerschap?
Gevolgen van CMV overdracht naar de baby
•
Kleinere kans op symptomen bij geboorte bij re infectie of re
activatie in vergelijking met 1e infectie
•
Kleinere kans op lange termijn gevolgen bij re-infectie of reactivatie in vergelijking met 1e infectie
Werkgroep Congenitale CMV
Wat zijn de risico’s van een CMV infectie voor
een volgende zwangerschap?
Kan je de kans op CMV verkleinen?
JA!
De kans op re-infectie is lager als er minder contact met CMV is!
•
Handen wassen na contact met speeksel/urine kinderen
•
Kinderen niet zoenen op mond of drinken uit de zelfde beker
Werkgroep Congenitale CMV
Wat zijn de risico’s van een CMV infectie voor
een volgende zwangerschap?
•
Er is een risico bij een volgende zwangerschap op een
aangeboren CMV infectie
MAAR
•
De kans op overdracht en symptomen van CMV zijn kleiner
•
De kans kan verder verkleinen door voorkomen van re infectie
Werkgroep Congenitale CMV
CMV en borstvoeding
Julia Gunkel, MD
Arts-onderzoeker
Afdeling Neonatologie
UMC Utrecht
CMV tijdens de zwangerschap
Congenitale CMV infectie = “aangeboren”
CMV in bloed van moeder → moederkoek → kind
Infectie van moeder:
• Uitscheiding in o.a. bloed,
urine, speeksel,
moedermelk
Dus…
Mag ik borstvoeding aan mijn kind met een
congenitale CMV infectie geven, als ik virus
uitscheid in mijn moedermelk?
Belang van borstvoeding
Antwoord: Ja! 
• Geen risico's verbonden aan borstvoeding geven
– Het virus is al in het lichaam van het kind
– De infectie is al opgetreden
Moedermelk:
• Vitamines, eiwitten, koolhydraten, vet,
antistoffen
Voordelen van moedermelk
Borstvoeding
 Versterkte natuurlijke
immuniteit (kind)
 Verminderd risico op
allergieën/ infecties
 Makkelijkere overgang
na vast voedsel
 Gewichtsnormalisatie
(moeder)
Verminderde kans op:
• Luchtweginfecties, oorontstekingen, maag-darm
klachten, suikerziekte
Wat moet ik doen bij andere zwangeren?
• U weet dat u en uw kind CMV hebben
(CMV in urine en speeksel)
• Wat heeft dit voor gevolgen voor contact met anderen?
Niet zwangeren > gewone omgang
(werken, naar kinderdagverblijf, naar school)
Zwangeren > vermijd contact met speeksel/urine, handen wassen
Er zijn veel meer (onbekende) kinderen met CMV!
Informatiebronnen
https://www.dropbox.com/s/dzp10g0tx9kg3ya/Schermafdruk%202014-1101%2010.31.07.png?dl=0
https://www.lumc.nl/org/concert-studie/ouders/12062104275549/120626104706431/
http://www.rivm.nl/Onderwerpen/C/Cytomegalovirusinfectie/Cytomegalovirusinfectie_CMV_en_zwangerschap
Wat zijn, naast gehoorverlies, de verdere gevolgen van
congenitale CMV en wat zijn de risico’s hierop?
Lange termijn gevolgen
• Gehoorsverlies
• Ontwikkeling
• Cognitief (verstandelijk)
• Motorisch (beweging)
• Neurologische problemen
• Oogproblemen
• Overige problemen
Voorspellers
• Periode in de zwangerschap (trimester)
• Primaire (eerste) of niet-primaire infectie
• Klachten bij geboorte
• Symptomatisch : klachten bij geboorte
• Asymptomatisch : geen klachten bij geboorte
• Andere factoren?
• Virus (hoeveelheid, type)
• Kind (afweer reactie)
• Moeder (afweer reactie)
Hoe vaak komen klachten voor?
• Grote verschillen tussen onderzoeken!
• Weinig onderzoek naar asymptomatische kinderen
19
October 2014
Andere lange termijn gevolgen
• Taal- en spraak ontwikkeling
• Vooral bij symptomatische kinderen
• Ook bij asymptomatische kinderen?
• Gedragsproblemen
• Autisme: wel beschreven, nog geen (groot) onderzoek
• ADHD: nog geen (groot) onderzoek
• Andere klachten?
• Meer onderzoek nodig!
Kylat 2006
20
October 2014
Tijdsbeloop
• Risico op klachten
• Goede ontwikkeling in 1e jaar → goede verdere ontwikkeling
• Matige / ernstige klachten → eerste levensjaar
• Milde klachten → eerste 6 jaar (m.n. eerste 3 jaar)
• Risico op gehoorverlies
• Onstaan en verslechtering gehoorverlies: eerste 6 jaar
• Meeste veranderingen/verslechteringen: eerste 2 jaar
• Meeste late-onset gehoorverlies: eerste 3 jaar
Townsend 2013 / Ivarsson 1997 / Fowler 1997
Zou verslechtering van het gehoor door medicatie te
voorkomen zijn geweest?
Heeft behandeling met medicijnen zin?
Voorkomt het verslechtering van het gehoor?
CMV Ouderdag
22
12-11-2014
Wanneer wel behandelen?
• Behandeling wel bewezen effect bij selecte groep kinderen
• Kinderen met ziekte verschijnselen na de geboorte krijgen
behandeling aangeboden
Symptomatisch
• Bloedingen in huid
• Erg klein bij geboorte
• Erg klein hoofd
• Lang durende geelzucht
• Grote lever
• Hersenafwijkingen
• Afwijkingen in bloed
CMV Ouderdag
23
12-11-2014
Wanneer weten we het niet?
• Behandeling niet bewezen effect bij alle andere kinderen
• Kinderen zonder ziekte verschijnselen na geboorte
Asymptomatisch
• Nooit klachten
• Gehoorverlies
• Vertraagde ontwikkeling (hersen afwijkingen)
• (Oogafwijkingen: verminderd zicht)
CMV Ouderdag
24
12-11-2014
Wat weten we over de behandeling?
• Effect bij symptomatische kinderen
• Onbekend effect bij asymptomatische kinderen
• Behandeling liefst in onderzoek
• Behandeling zo vroeg mogelijk starten
CMV Ouderdag
25
12-11-2014
Behandelen om verslechtering van gehoor te stoppen?
• Behandeling heeft nooit bij ieder kind zelfde effect
• Variatie in beloop gehoorverlies groot
• Onveranderd
• Verslechterend
• Fluctuerend
• Hoe weegt mogelijk effect op tegen bijwerkingen?
• Over 3-4 jaar uitslagen CONCERT studie
CMV Ouderdag
26
12-11-2014
Is er een patientvereniging/oudervereniging?
• http://www.stopcmv.org/
27
Is er een patientvereniging?
• http://cmvaction.org.uk/
28
Wat is het nut van een “patientvereniging”?
• Contact met andere ouders, uitwisseling van ervaringen en nuttige
informatie
Bijeenkomsten
• Belangenbehartiging
• Inbreng in betere zorg, wetenschappelijk onderzoek,
genereren van meer bekendheid
• Organisatievormen: vereniging of stichting?
29
Oprichten “patientenvereniging”?
PGOsupport ondersteunt de PG-organisaties op het gebied van:
• Scholing
• Advies
• Kennisoverdracht
• Kwaliteitzorg
• http://www.pgosupport.nl/
• PGOsupport is een netwerkorganisatie voor patiënten- en
gehandicaptenorganisaties.
30
Volgende ouderdag?
31

Download Report