Nieuwsbrief CCC September 2014

Nieuwsbrief 9
Stichting CCC / september 2014
www.patientervaringsverhalen.nl
Dit is de derde nieuwsbrief van de stichting
CCC uit 2014. De nieuwsbrief verschijnt vier
keer per jaar .Wij willen u hiermee op de
hoogte houden van onze bezigheden. Mocht
u deze nieuwsbrief door willen sturen, dan
graag. Wilt u zich abonneren op deze
nieuwsbrief of heeft u juist geen interesse,
mail dit dan naar:
[email protected]
Het is een speciale nieuwsbrief gewijd aan de
activiteiten die wij dit jaar hebben georganiseerd in
het kader van het 10-jarig bestaan van de stichting
CCC. Dat zijn de uitgave van een boek Maak er een
boek van...!? Leren van patiënten en hun verhalen
en een gelijknamig symposium dat op 10 oktober te
Den Haag zal plaatsvinden aan De Haagse
Hogeschool, Faculteit voor Gezondheid, Voeding &
Sport.
In onze vaste rubrieken:
– Kwartaalnieuws;
– Uitgelicht: tips over boeken, documentaires en
andere activiteiten;
– Rubriek: opvallende citaten die we hebben gelezen
in de boeken;
– Over nieuwe titels en boeken;
vindt u ditmaal informatie passend bij dat
symposium en het boek.
Vooraf
Op vrijdag 10 oktober vindt het symposium Maak er
een boek van...!? Leren van patiënten en hun
verhalen
Programma
Het symposium is mogelijk gemaakt door de
genereuze gastvrijheid van De Haagse Hogeschool,
Faculteit voor Gezondheid, Voeding & Sport.
Adres: Johanna Westerdijkplein 75, 2521 EN Den
Haag. Deze locatie ligt op twee minuten lopen van
station Den Haag Hollands Spoor. Wilt u zich voor
het (gratis) symposium inschrijven, dat kan nog: zie
de link programma hierboven.
Op het symposium zal ook het gelijknamige boek
aangeboden worden aan staatssecretaris van Rijn
van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.
Inhoudsopgave
We maken natuurlijk zelf ook kosten. Om uit die
kosten te komen is het boek vanaf 10 oktober tegen
betaling van 15 euro te verkrijgen (exclusief
eventuele verzendkosten).
Kwartaalnieuws
10 jaar CCC
Het boek ligt klaar om op 10 oktober aan
staatssecretaris van Rijn te worden aangeboden.
We zijn trots op het resultaat dat er ligt dankzij de
bijdragen van vele auteurs, vormgever en redactie,
die zich enorm hebben ingezet. De inhoudsopgave
geeft een mooi beeld van de bijdragen ( zie link
boven). Dankzij de mensen die ondersteund hebben
via crowdfunding is dit boek mogelijk gemaakt.
We hebben geprobeerd een boek te maken dat
ingaat op verschillende vormen van patiënt
ervaringen, waar deze te vinden zijn, hoe ze gebruikt
worden en wellicht nog beter gebruikt zouden
kunnen worden. Daarover komen ‘makers’ en
‘gebruikers’ van ervaringsverhalen in vele vormen
aan het woord. Recensenten van de stichting CCC
vertellen over het lezen van
patiëntervaringsverhalen en wat het hen brengt.
Ook wordt er kort toegelicht wat de stichting CCC
de afgelopen 10 jaar heeft opgebouwd en
gestimuleerd, hoe zij probeert bijdragen te leveren
aan het gebruik van ervaringsverhalen en wat zij
graag zou zien gebeuren. Hartverwarmend zijn alle
bijdragen die mensen belangeloos geleverd hebben
om dit boek mogelijk te maken.
Nieuwsbrief Stichting CCC. September 2014
www.patientervaringsverhalen.nl
Dank je wel (op alfabetische volgorde): Jeroen van
Andel, Conny Bellemakers, Annabel Bolck,
Mohammed Benzakour, Mieke Cardol, Malène
Duijst, Olga de la Fontaine, Sjaak van der Geest,
Lorette Gijsbers, Gonny ten Haaft, Saskia den
Haan-Punt, Albert Heringa, Sander Hilberink,
Tamara Hollink, Marc de Hond, Rob Houtepen,
Miriam Janssen, Marlieke de Jonge, Petra Jorissen,
Carmen Kleinegris, Enny Keiren, Herma Klein
Kranenberg, Jan Kremer, Philip Kooke, Jacqueline
Kool, Sigrid Landman, Hanneke van der Meide,
Lausanne Mies, Marja Morskieft, Marilou Muris,
Cora Postema, Cécile Renard, Ben Rooijakkers,
Yvonne Schoolderman van Betlehem, Meralda
Slager, Herman Smith, Cees Smits, Marie Josée
Smits, Sabine Smits, Herman Snijder, Truus
Teunissen, Heleen van Tilburg, Henk Tjong Tjin
Tai, Inez Triëst, Hendriët Wanders, Dirk Jan Valk,
Fred Verdult, Lineke Verkooijen, Mark Vervuurt,
Joke Zephat, mederedactieleden Rob Houtepen,
Marja Schouten, Guus van der Veer, vormgever
Peter Vermeulen van
Zirkoon Grafische Produkties en drukker Max
van Deijk van Amsterdam Drukwerk en allen die via
crowdfunding een financiële bijdrage hebben
geleverd.

En nu zijn we druk
bezig met het organiseren en uitwerken van het
symposiumprogramma van 10 oktober aan De
Haagse Hogeschool, Faculteit voor Gezondheid,
Voeding & Sport. Dank je wel onder andere S.L.F.
(Son) Burgers-Geerinckx en Meralda Slager voor
jullie gastvrijheid, het goede overleg en alle
inspanningen van het evenementenbureau om dit
symposium te doen slagen. We hopen op een
inspirerend symposium vol discussie. Het thema is:
het doel en gebruik van ervaringsverhalen in allerlei
vormen. Het plenaire programma is gevarieerd.
( Programma )
Daar wordt onder andere ingegaan op het doel van
boek en het symposium waarna het boek wordt
aangeboden aan staatssecretaris van Rijn.
Daarna levert het plenaire programma met
voordrachten en twee ronde tafelgesprekken als
ware een voorbereiding op de workshops. In de
workshops zal namelijk op specifieke manieren van
gebruik en inzet van ervaringsverhalen ingegaan
worden.
En weer gaan mensen uit betrokkenheid bijdragen
leveren. Bedankt: Roland Bal, Mohammed
Benzakour, Annabel Bolck, Sjaak van der Geest,
Gonny ten Haaft, Marc de Hond, Rob Houtepen,
Riet Kleerebezem, Helena Kosec, Sigrid Landman,
Mette Lansen, Maarten Muis, Arko Oderwald,
Marie Josée Smits, Karin Spaink, Heleen van
Tilburg.

Gedurende de lunch, aangeboden door De Haagse
Hogeschool, Faculteit voor Gezondheid, Voeding &
Sport is er gelegenheid om elkaar te leren kennen en
de markt te bezoeken.

De markt die op verschillende
momenten gedurende het dagprogramma te
bezoeken is, zal vol zijn met stalletjes waarop
initiatieven en producten rond ervaringsverhalen
getoond worden. Wie wil kan zich tot eind
september nog opgeven voor het beman/vrouwen
van een (gratis) stalletje. Hiervoor geldt wel: vol is
vol. Aanmelden via
[email protected]
Op deze markt is ook het boek Maak er een boek
van...!? Leren van patiënten en hun verhalen
te verkrijgen.
De crowdfunders en de mensen die zich hebben
ingezet om dit alles voor elkaar te krijgen, kunnen
hun exemplaren komen ophalen.
Van anderen vragen wij 15 euro om uit de kosten te
komen. Je kunt ook nu al een exemplaar bestellen,
zodat we dat op de dag zelf voor je reserveren.
Stort dan 15 euro op IBAN: NL23 INGB 0004 7314
60 ten name van stichting CCC te Amsterdam.
Wil je het thuisbezorgd krijgen, dan komen er
verzendkosten bij.

Vanaf 14.00 staan de workshops gepland
De workshops duren een uur en zijn gevarieerd van
opzet vanwege het gemengde publiek.
Twee dingen vinden we daarbij belangrijk: dat de
vraag naar de gebruiksmogelijkheden centraal staat
Nieuwsbrief Stichting CCC. September 2014
www.patientervaringsverhalen.nl
en dat de workshops geen monologen worden, maar
dat er gesprekken tussen de inleiders en met het
publiek gevoerd worden. Meer informatie over de
workshops komt vanaf half september op de
website te staan en wel hier.
Ook hier danken wij weer vele mensen voor hun
inzet:
Manna Alma, Jeroen van Andel, Dorine Bauduin,
Sjax de Bekker, Marjan Boontjes, Hans van Dartel,
Stans van Egmond, Olga de la Fontaine, Sjaak van
der Geest, Lorette Gijsbers, Hermine Groenendaal,
Georgette Groutars, Gonny ten Haaft, Saskia den
Haan-Punt, Sylvia Hoekstra, Marc de Hond, Rob
Houtepen, Wout Joling, Petra Jorissen, Carmen
Kleinegris, Jacqueline Kool, Landelijke Stichting
Zelfbeschadiging, Lausanne Mies, Karen
Mogendorff, Marja Morskieft, Marilou Muris,
Idelette Nutma, Cora Postema, Cécile Renard, Tim
Schoonhoven, Meralda Slager, Herman Smith, Cees
Smits, Herman Snijders, Truus Teunissen, Henk
Tjong Tjin Tai, Jannes Oosterveld, Marja Schouten,
Heleen van Tilburg, Tobi Vroegh, Joke Zephat.


En last but not least: Trio Triëst voor de muzikale
bijdrage.
Nieuwe boeken
We hebben gedurende juni, juli en augustus
2014 zo'n 116 ervaringsverhalen in boekvorm
verwerkt, toegelicht en in de database
opgenomen. We zijn voor het symposium op 10
oktober 2014 over de 3000 ervaringsverhalen in
boekvorm gegaan. Dat terwijl dat er in
november 2011 op het symposium: De patiënt:
laat u verassen! waarop de vernieuwde website
werd gelanceerd 1700 exemplaren waren. Ook
zijn er dit kwartaal weer vele nieuwe linken naar
blogs, korte ervaringsverhalen, video’s films e.d.
gemaakt.

Uitgelicht: documentaires,
activiteiten, citaten boek.
Linken naar video-opnames:
Zie ook:
http://www.patientervaringsverhalen.nl/?pag
ina=Video%28dagboeken%29
Stichting Verloren jaren ( Jannes Oosterveld)
Herman Smith
Marc de Hond
Albert Heringa, De laatste wens van Moek
Het nationale Cantaballet en de Benenwagen
Trio Triëst


En natuurlijk: alle vrijwilligers van de stichting CCC
die zich al jaren inzetten om onze doelen te
bereiken. Zonder hen zou de stichting niet zijn
uitgegroeid tot wat zij nu is. Met al deze mensen
kan het niet anders dan inspirerend worden.


De scheurkalender 2015 van Tobi
Vroegh, ook aanwezig op het symposium waar wij
dit jaar ook weer een bijdrage voor hebben
geleverd.
Dit jaar is het thema "Wat is gekte" in brede zin:
van gekte zelf, eetgekte, verslaving tot het
gekkenhuis en de pillenindustrie toe. Zie ook:
http://www.tobivroegh.nl/nieuwsberichten.php
Linken naar sites, blogs, ervaringsverhalen,
initiatieven, activiteiten en achtergronden van
mensen die bijdragen leverden voor het
symposium en het boek zijn (op alfabetische
volgorde):
Manna Alma,
Jeroen van Andel en Lineke Verkooijen,
Roland Bal,
Conny Bellemakers,
Sjax de Bekker,
Annabel Bolck,
Mohammed Benzakour,
Dorine Bauduin,
Mieke Cardol en Sander Hilberink,
Hans van Dartel,
Olga de la Fontaine,
Sjaak van der Geest,
Lorette Gijsbers,
Nieuwsbrief Stichting CCC. September 2014
www.patientervaringsverhalen.nl
Hermine Groenendaal,
Gonny ten Haaft,
Saskia den Haan-Punt,
Marjolein Heerings,
Albert Heringa,
Sylvia Hoekstra,
Marc de Hond,
Rob Houtepen,
Miriam Janssen,
Marlieke de Jonge,
Wout Joling,
Petra Jorissen,
Riet Kleerebezem,
Carmen Kleinegris,
Enny Keiren en Mark Vervuurt,
Herma Klein Kranenberg,
Jacqueline Kool
Helena Kosec,
Jan Kremer,
Philip Kooke,
Jacqueline Kool,
Sigrid Landman,
Mette Lansen,
Hanneke van der Meide,
Lausanne Mies,
Karen Mogendorff en Georgette Groutars,
Marja Morskieft,
Maarten Muis,
Marilou Muris,
Arko Oderwald,
Cora Postema,
Cécile Renard,
Yvonne Schoolderman van Betlehem,
Tim Schoonhoven,
Marja Schouten,
Meralda Slager,
Karin Spaink,
Herman Smith en Marjan Boontjes,
Cees Smits,
Marie Josée Smits,
Sabine Smits, Tamara Hollink, Ben Rooijakkers
Herman Snijder,
Truus Teunissen,
Heleen van Tilburg,
Henk Tjong Tjin Tai,
Hendriët Wanders,
Dirk Jan Valk,
Fred Verdult,
Joke Zephat,
Enige citaten uit het boek:
Heleen van Tilburg, pag.14-15: ‘Professionals waren
kundig, maar lieten me met lege handen staan bij
alle vragen die buiten hun terrein vielen.
Ervaringsverhalen gaan wel over de hele breedte. Ze
bieden kennis en troost. Ze wijzen ook de weg naar
de vakkennis en vaardigheden om met beperkingen
een goed leven te leiden. Bijvoorbeeld voor zelfzorg,
gelijkwaardige samenwerking met behandelaars,
het onderhandelen met instanties, het hanteren van
onbegrip, het hoofd bieden aan maatschappelijke
uitsluiting, en dat alles met beperkte energie.
Oftewel: Disability Management. Ervaringsverhalen
zijn dus veel meer dan een wegwijzer naar
praktische oplossingen of een illustratie bij een
theoretisch betoog.’

Philip Kooke, pag. 16: ‘Buiten de zorgmuren is mijn
vader nu een voorbeeldcasus. Hij is namelijk de
hoofdpersoon in mijn boek. Ik laat je nooit in de
steek verscheen eind 2007. Het boek maakt
inzichtelijk hoe Alzheimer mijn vaders lijf en brein
aantastte, hoe de angst hem in zijn greep kreeg en
hoe hij in zijn ziekte zijn verzet tegen manipulatieve
druk moest opgeven. En vervolgens, hoe hij
trouwde met een vrouw waarmee hij nooit was
getrouwd als zijn brein gezond was gebleven. En
hoe hij notariële aktes ondertekende waarvan hij de
reikwijdte niet begreep of kon overzien.
En hoe wij, familie, gesteund door boezemvrienden
van mijn vader, ons gedwongen voelden op te
komen in de geest van de vader met gezonde
hersens.
Als mijn broers en ik zijn stem niet meer vertolken,
is hij echt in de steek gelaten.’


Mohammed Benzakour, pag.18:
‘In het boek staan veel herinneringen aan mijn
moeder. Natuurlijk heb ik tijdens haar verblijf in al
die instellingen veel dingen gezien die niet goed
gingen. Ook die schreef ik op, maar daarin lag niet
mijn motivatie om dit boek te schrijven. Ik wilde
vooral laten zien wie zij was, en wie zij nog steeds
voor mij is. Daarbij gebruik ik ook humor – in
moeilijke situaties moet je de humor blijven zien,
Nieuwsbrief Stichting CCC. September 2014
www.patientervaringsverhalen.nl
dat geeft juist houvast.’

Herman Smith, pag.26: ‘Ook kon ik niet praten. Dat
ik nu weer kan praten, is te danken aan mijn twee
logopedistes. (…) Het was een kleine vergissing van
een van logopedistes, die mij aanraadde dat de eerste
letterklank ‘k’ voldoende was om koffie te krijgen. Ik
kreeg menig keer cola. Wat te doen met dit bocht?
Terugsturen?’


Dirk Jan Valk, pag.56: ‘Ik wilde graag dat dit boek
geschreven werd om te laten zien dat wij mensen zijn
met gevoelens en dromen die we willen nastreven.
Dat het dan nodig is dat we niet afgewezen worden,
op onze ziel getrapt worden. Dat we gezien worden
en de juiste begeleiding krijgen. (…) Dat we meer
vrijheid krijgen om te kiezen wat bij ons past en dat
er niet tegen ons gezegd wordt: “O die opleiding, doe
maar niet”. Omdat we toch wel in de
groenvoorziening terecht komen of een inpakbedrijf.
En dat we ook nog eens, net als iedereen fouten
mogen maken en verkeerde keuzes.’

Sjaak van der Geest, pag.67: ‘Ik besef dat mijn
favoriete keuzes van gepubliceerde ziekenverhalen
niet zozeer de egodocumenten zijn waarvan er in het
CCC archief bijna 3000 verzameld zijn, maar meer
de literaire werken en de publicaties van vakgenoten.
Ik heb daar niet direct een verklaring voor en betreur
dat achteraf. Egodocumenten staan immers dichter
bij de onopgesmukte, spontane verhalen van de
mensen in Ghana die mij over de kwalen en
teleurstellingen van hun oude dag vertelden dan de
gestileerde en zorgvuldig gecomponeerde publicaties
van schrijvers en wetenschappers. Maar het kan
nog…’

Lorette Gijsbers, pag.68: ‘Zorg vanuit compassie, de
bevlogenheid van waaruit zorgprofessionals dit vak
ooit gekozen hebben, zit voor menig professional in
het intermenselijk contact. Als je dan wordt
overspoeld door protocollen en managementtaken
en hoort dat de verpleegkundige nog maar 10% van
haar dag aan dit intermenselijk contact aan het bed
kan besteden, dan schrik ik daarvan.
Burn-out komt veel voor onder artsen en
verpleegkundigen. Dat is een reden te meer om te
werken met ervaringsverhalen. Mijns inziens kan
storytelling mijn collega’s motiveren; het geeft
diepgang aan het eigen, kwetsbare menszijn en het
intensiveert de communicatievaardigheden, die
daarnaast ook leerzaam zijn voor hun persoonlijke
leven.’

Rob Houtepen, pag.76: ‘Studenten leren in
Maastricht heus wel vanaf dag één dat ze eerst eens
rustig naar de patiënt moeten luisteren. En als het
over de arts-patiëntrelatie gaat komt al snel een
student met het belang van ‘goede communicatie’
aanzetten. Maar wat ze nog belangrijker vinden is
‘goede informatie verstrekken’, want dat patiënt en
arts altijd beiden veel van elkaar kunnen leren wil er
(nog?) niet echt in. Vanwege alle medisch-technische
dingen die studenten terecht ook in hun opleiding
leren, raken ze helaas ook al snel gehandicapt als het
op een goed gesprek met een patiënt aankomt. Die
patiënt heeft misschien een heel verhaal vol zij- en
kronkelwegen waarvan de kern nog niet vaststaat.
Maar geneeskundestudenten krijgen hun hoofd
volgestopt met schema’s, rijtjes en stappenplannen.
Als het verhaal van de patiënt daarin niet zo snel of zo
makkelijk te ordenen valt, dreigen ze altijd wat
ongeduldig en ongedurig te worden: ‘wat moeten we
hiermee?’

Mieke Cardol en Sander Hilberink, pag. 102 e.v. ‘Voor
de luisteraar kan een ervaringsverhaal verrijkend zijn,
omdat het aanzet tot reflectie over het eigen bestaan
en het eigen handelen.(…) Het ervaringsverhaal is een
bron voor ervaringskennis en
ervaringsdeskundigheid, en kan een belangrijke
bijdrage leveren aan de kennis over het leven met een
chronische aandoening.’
Contact:
e: [email protected]
Stichting CCC is erg blij met elke gift!
Aangezien we buiten allerlei subsidieregelingen
vallen moeten wij het hebben van giften en
vergoedingen die we voor werkzaamheden krijgen.
Een bijdrage wordt dan ook bijzonder op prijs
gesteld. IBAN: NL23 INGB 0004 7314 60
t.n.v. stichting CCC te Amsterdam.

Download Report