Federa Bulletin nr1 januari 2014

Wanneer u deze nieuwsbrief niet kunt lezen klik dan hier
Europese Privacyverordening: lobby blijft nodig
Met de Snowdenonthullingen neemt de vrees toe dat het Europese
Parlement restrictieve voorstellen aangaande de nieuwe Europese
Privacyrichtlijn gaat overnemen. Dat heeft consequenties voor de huidige
privacywetgeving in Nederland. Voor het biomedisch onderzoek zouden
deze restricties negatieve gevolgen hebben. Daarom blijft de noodzaak om
de diverse parlementariërs ervan te overtuigen dat biomedisch onderzoek
een werkbare wetgeving nodig heeft, waarbij de privacy zeker niet in het
geding mag en kan komen. Vanuit het biobankenveld en de epidemiologie
circuleren twee brieven die door instellingen kunnen worden ondertekend
en opgestuurd naar de parlementariërs. ...meer, o.a. download van
brieven
Vernieuwde gedragscode over privacy wacht op
behandeling door College Bescherming
Persoonsgegevens
Om in zorgonderzoek zorgvuldig om te gaan met de privacy is de
gedragscode van de Federa aangepast. De vernieuwde 'Code
gezondheidsonderzoek', ook wel 'Code Goed Gedrag' genoemd, gaat o.a. in
op wanneer toestemming nodig is, hoe onderzoekers een derde partij
kunnen inschakelen om gegevens te verzamelen en hoe
Jaargang 11, nummer 1, 2014
De Federa en COREON geven vier keer per
jaar het FederaBulletin uit, dat bericht over:
regelneming,
carrièreperspectief
bevordering van vernieuwing in de
medische praktijk
een gezond onderzoeksklimaat.
Berichten kunnen met bronvermelding
worden overgenomen.
Snel naar ...
Code Goed Gebruik
Gedragscode Gezondheidsonderzoek
Over het FederaBulletin
Aanmelden voor het FederaBulletin
www.federa.org/ontvangen-bulletin
Afmelden of wijzigen van e-mailadres
[email protected]
Colofon www.federa.org/over-federabulletin
onderzoeksregistraties geregeld kunnen worden. De vernieuwde Code is tot
stand gekomen in nauw overleg met onderzoekers, juristen en
patiëntenorganisaties en wordt onder meer onderschreven door de NFU.
Een gedragscode over privacy is pas echt van kracht als het College
Bescherming Persoonsgegevens (CBP) verklaart dat deze code een juiste
uitwerking vormt van de wettelijke bepalingen. Eind november is de
vernieuwde Code aangeboden aan het CBP. Half januari is bekendgemaakt
dat het CBP de Code in behandeling gaat nemen. Wordt dus vervolgd.
Politieke strijd over implementatie Wet op dierproeven
De Eerste Kamer buigt zich vanaf 21 januari over wijzigingen in de Wet op
dierproeven (Wod). In december heeft de Tweede Kamer enkele
amendementen aangenomen op deze wet, die naar de mening van de
Federa geen verbetering zijn. Deze wijzigingen leiden tot extra
bureaucratie en bemoeilijken een Europese harmonisatie die o.a. nodig is
voor alternatieven van dierproeven. De Federa roept daarom de Eerste
Kamer op om de wet terug te sturen naar de Tweede Kamer. ...meer
Waarom geen eigen regels voor dierproeven?
Waarom wil de Federa dat de nieuwe Europese dierproevenrichtlijn
2010/63 een-op-een, dus zonder toegevoegde regels (nationale koppen),
wordt ingevoerd?
De Federa wil een goede ethische onderbouwing, gelijk Europees speelveld,
harmonisatie in de EU, efficiënte bureaucratie. ...meer
Nieuwe website over nut en noodzaak van biobanken
Biobanken.nl is bruikbaar om de bevolking te informeren over nut en
noodzaak van biobanken. Vragen als ‘wat zijn biobanken?’, ‘wat zijn de
spelregels?’ worden behandeld. Voor belanghebbenden zoals patiënten,
onderzoeksdeelnemers, beleidsmakers en journalisten,die meer willen
weten over biobanken: www.biobanken.nl
Biobanken.nl is opgezet door BBMRI-NL, Parelsnoer Instituut, LifeLines,
PALGA en Federa (COREON)
FederaDag: Immunologie en Transplantatie
Een mix en match uit immunologie en transplantatie.
Donderdag 13 november 2014, Erasmus MC Rotterdam
De voorzitters van de programmacommissie zijn:
Prof. dr. Frans H.J. Claas, Nederlandse Vereniging voor Immunologie
(NVVI) ...meer over Claas
Dr. Luc J.W. van der Laan, Nederlandse Transplantatie Vereniging (NTV)
...meer over Van der Laan
Binnenkort meer op FederaDag