Faculteit Psychologie en Pedagogische wetenschappen
Academiejaar 2013-2014
1ste examenperiode
Therapietrouw bij patiënten met multiple sclerose:
Een motivationele analyse
Masterproef II neergelegd tot het behalen van de graad van
Master of Science in de Psychologie, afstudeerrichting Klinische Psychologie
Promotor: Prof. Dr. Stefaan Van Damme
Begeleiding: Annelies De Waegeneer
00903047
Dorien Coignau
Dankwoord
Allereerst dank ik mijn promotor, Professor Van Damme, voor de kans om deze
masterproef te kunnen maken. Bedankt voor het vertrouwen bij het uitvoeren van de
studie, het delen van kennis en inzichten, het advies en de steeds uitgebreide feedback.
Een studie wordt niet alleen opgezet en daarom bedank ik Annelies, een enthousiaste
begeleidster met een talent voor praktische organisatie. Bedankt voor de vlotte en
aangename samenwerking in het UZ Gent.
Vóór het tot stand kunnen brengen van een masterproef, werd eerst een lange weg
afgelegd. Een ongelooflijke dankbaarheid gaat uit naar mijn ouders om me te motiveren
en te steunen gedurende mijn volledige studieloopbaan, voor het onvoorwaardelijke
vertrouwen in mijn keuzes en de oprechte trots. Bedankt ook aan mijn vriend voor alle
bemoedigende woorden, een luisterend oor en het geloof in mij.
Ook ben ik dankbaar voor de vriendschappen die ontstaan zijn gedurende de
studententijd. Dank aan Elien, Irina en Era voor alle onvergetelijke momenten in de
auditoria en daarbuiten, het aangename gezelschap, het gelach, de gedeelde
examenstress en blijheid na een proclamatie.
Het was een boeiende ervaring en het heeft me goed gedaan.
Welgemeende dank,
Dorien
2
Abstract
Deze studie richt zich op hoe we vanuit een motivationeel perspectief de
determinanten van therapietrouw en kwaliteit van leven bij patiënten met multiple
sclerose kunnen onderzoeken. Er werd een interviewversie van de Personal Projects
Analysis ontwikkeld om te onderzoeken hoe doelen gerelateerd aan MS en de andere
doelen gerepresenteerd werden op verschillende doeldimensies. Via vragenlijsten
werden levenskwaliteit en therapietrouw bevraagd. Patiënten (n = 53) werden
gerekruteerd via het UZ Gent en de MS Liga Vlaanderen. Uit de resultaten bleek dat
MS doelen als moeilijker, minder controleerbaar en meer autonoom beschouwd werden
dan de andere doelen. We vonden dat de MS doeldimensies autonomie en verzoening
een significante en unieke bijdrage leverden in het verklaren van lichamelijk welzijn.
De MS doeldimensies steun en autonomie alsook bijwerkingen en hindernissen bij de
behandeling bleken unieke voorspellers van psychisch welzijn en psychische klachten.
De doeldimensies van de andere doelen leverden geen unieke bijdrage in het verklaren
van levenskwaliteit wat wijst op de unieke invloed van de MS doeldimensies.
Therapietrouw kon niet verklaard worden door de MS doeldimensies. Enkel autonomie
van de andere doelen en barrières bij de behandeling hadden een unieke bijdrage in het
verklaren van therapietrouw. Deze resultaten tonen dat de invulling van de MS
doeldimensies verzoening, steun en autonomie een belangrijke rol speelt bij de
levenskwaliteit van MS patiënten. Welzijn kan bevorderd worden door begeleiding in
het aanvaardingsproces, het versterken van het sociale steunnetwerk en het verhogen
van de autonomie.
3
Inhoudstafel
Inleiding ................................................................................................................. 5
Multiple Sclerose ............................................................................................................ 5
Pathologie. ............................................................................................................................................... 5
Prevalentie. .............................................................................................................................................. 6
Etiologie. ................................................................................................................................................. 7
Evolutiepatronen. ..................................................................................................................................... 8
Symptomen. ........................................................................................................................................... 10
Diagnose. ............................................................................................................................................... 11
Behandeling. .......................................................................................................................................... 11
Therapietrouw .............................................................................................................. 14
Factoren van therapietrouw. .................................................................................................................. 16
Motivationeel perspectief ............................................................................................. 20
Personal Projects.................................................................................................................................... 21
Doeldimensies. ...................................................................................................................................... 23
Methode ............................................................................................................... 28
Participanten ................................................................................................................. 28
Materiaal ....................................................................................................................... 28
Procedure ...................................................................................................................... 33
Statistische methode ..................................................................................................... 36
Resultaten ............................................................................................................ 38
Descriptief...................................................................................................................... 38
Sociodemografische variabelen en ziektekarakteristieken..................................................................... 38
Verschillen tussen de MS kliniek en de MS Liga. ................................................................................. 39
Verschil tussen de doeldimensies van het MS doel en de andere doelen. ............................................. 41
Voorspellers levenskwaliteit ........................................................................................ 43
Correlaties tussen de doeldimensies van het MS doel en welzijn. ......................................................... 43
Correlatie tussen de doeldimensies van de andere doelen en welzijn. ................................................... 44
Regressie analyse. .................................................................................................................................. 45
Voorspellers therapietrouw ......................................................................................... 50
Correlatie tussen de doeldimensies van het MS doel en therapietrouw. ................................................ 50
Correlatie tussen de doeldimensies van de andere doelen en therapietrouw. ........................................ 50
Regressie analyse. .................................................................................................................................. 51
Discussie............................................................................................................... 55
Limitaties en aanbevelingen voor toekomstig onderzoek ......................................... 59
Implicaties ..................................................................................................................... 62
Conclusie ....................................................................................................................... 66
Referenties ........................................................................................................... 67
4
Inleiding
Chronische ziekten zijn ziekten van lange duur en vertonen doorgaans een trage
ziekteprogressie (www.who.int). Multiple sclerose is een chronische neurologische
aandoening die een reeks ernstige beperkingen met zich meebrengt (Smith & McDonald,
1999). Om de ziekteprogressie onder controle te houden, zijn patiënten genoodzaakt om
een intensief en ingrijpend behandelingsregime te volgen. Bij deze veeleisende
behandeling blijkt therapietrouw een probleem (Grytten et al., 2012; Riñon et al., 2011).
Omdat de behandeling de symptomen reduceert en invaliditeit afremt is het nodig om
mechanismen te begrijpen waardoor patiënten al dan niet trouw blijven aan de
voorgeschreven behandeling.
Multiple Sclerose
Multiple sclerose (MS) is een chronische ziekte maar heeft een aantal
karakteristieke kenmerken die verschillen van andere chronische aandoeningen. De
heterogeniteit waardoor de ziekte gekenmerkt wordt, heeft een aanzienlijk impact op het
leven van de patiënten. Om zich een beeld te kunnen vormen van deze impact is het
nodig om over kennis te beschikken van de ziekte. In de volgende paragrafen worden
verschillende aspecten van MS besproken.
Pathologie.
Multiple sclerose is een neurologische aandoening waarbij de myelineschede
rond het axon beschadigd wordt (Kuks, Snoek, & Van Oosten, 2012; Smith &
McDonald, 1999). De myeline vormt een isolatielaag die het axon van de neuronen in
de hersenen en ruggenmerg beschermt en die zorgt voor de sprongsgewijze, snelle
geleiding van de zenuwprikkel (D’ Hooge, 2006). De term ‘sclerose’ betekent ‘litteken’.
De demyelinisatie in het centrale zenuwstelsel veroorzaakt deze littekens of laesies
(Zuvich, McCauley, Pericak-Vance & Haines, 2009). ‘Multiple’ verwijst naar de
verschillende haarden in de witte stof (de myeline) van de hersenen of ruggenmerg waar
de littekens gevormd worden (Zuvich et al. 2009).
De zenuwgeleiding blokkeert
doordat er op verschillende plaatsen verlies van myeline is (Kuks, Snoek, & Van Oosten,
2012).
5
Er wordt aangenomen dat de antilichamen, de lymfocyten (T-cellen), van het
immuunsysteem de demyelinisatie veroorzaken (Korn, 2008; Nylander & Hafler, 2012).
Bij MS patiënten werd onder andere een abnormale passage van deze lymfocyten door
de bloed - hersenbarrière die normaal geen cellen doorlaat, waargenomen (Compston &
Coles, 2008; Kuks, Snoek, & Van Oosten, 2012). Aangezien het immuunsysteem het
eigen weefsel beschadigt, wordt multiple sclerose door de meeste wetenschappers
beschouwd als een auto-immuunziekte (Compston & Coles, 2008; Korn, 2008;
Wakerley, Nicholas & Malik, 2008). Anderen zijn het hier niet mee eens en wijzen
onder meer op het feit dat het specifieke doelwit van deze immuunreactie nog niet
geïdentificeerd is en op de grote variëteit van immuunafwijkingen die men bij MS terug
kan vinden (Milo & Kahana, 2009; www.nationalmssociety.org). Beschadiging van de
myelineschede door de macrofagen doet zich namelijk op willekeurige plaatsen in het
centrale zenuwstelsel voor. Doordat het precieze mechanisme achter immuun-aanval
nog onbekend is, prefereert men de term immuun–gemedieerde aandoening (Milo &
Kahana, 2009; www.nationalmssociety.org).
De zones van demyelinisatie komen verspreid voor in de hersenen en het
ruggenmerg. Op de plaats waar de myelineschede aangetast is, doet er zich een
ontstekingsreactie voor. Wanneer de myelineschede niet meer intact is, treedt er een
vertraagde prikkelgeleiding op (Wakerley et al., 2008; Zuvich, McCauley, PericakVance, Haines, 2009). Aanvankelijk blijft het axon gespaard en kunnen de
oligodendrocyten opnieuw myeline aanmaken (Wakerley et al., 2008). Deze
remyelinisatie zorgt voor een gedeeltelijk herstel en gaat gepaard met littekenvorming
(Stadelman et al. 2010; Smith & McDonald, 1999). De demyelinisatie kan echter met de
tijd verergeren tot op het punt dat herstel van de myeline niet meer mogelijk is (DhibJalbut, 2007). De zenuwgeleiding is dan erg vertraagd en verstoord. Uiteindelijk wordt
in een verder stadium ook het axon beschadigd en vernietigd wat een irreversibele
blokkering van de impulsgeleiding teweegbrengt (Dutta & Trapp, 2007).
Prevalentie.
Multiple Sclerose is de meest voorkomende chronische neurologische
aandoening van het centrale zenuwstelsel bij jongvolwassenen. Wereldwijd zijn er
ongeveer 2 tot 2,5 miljoen mensen die aan deze ziekte lijden (Dutta & Trapp, 2007;
6
Milo & Kahana, 2009). Naar schatting zijn er in België ongeveer 10 000 personen met
MS en komen er per jaar 450 gevallen bij (www.mscenter.be). Volgens het Vlaams
Agentschap Zorg en Gezondheid (www.zorg-en-gezondheid.be) bedroeg in 2008 de
prevalentie van MS 1,35‰ per jaar en de incidentie van MS 0,08‰ per jaar.
MS komt twee tot drie maal vaker voor bij vrouwen dan bij mannen (Bol &
Gerritsen, 2012; Zuvich, McCauley, Pericak-Vance & Haines, 2009). De diagnose
wordt het frequentst gesteld tussen 20 en 50 jaar en de aandoening begint gemiddeld
rond de leeftijd van 30 jaar (Milo & Kahana, 2009; Wakerley et al., 2008). In landen
met een (sub)tropisch klimaat, dicht bij de evenaar, komt de ziekte beduidend minder
voor dan in gematigde en koude luchtstreken (Bol & Gerritsen, 2012; Compston &
Coles, 2008; Milo & Kahana, 2009). De geografische spreiding van de aandoening is
dus ongelijk en de prevalentie neemt af met de breedtegraad.
Etiologie.
Tot op heden blijft de exacte oorzaak van MS onbekend. Men vermoedt dat
zowel omgevingsfactoren als een genetische gevoeligheid een belangrijke rol spelen.
De
verschillen
in
prevalentie
wereldwijd
doen
vermoeden
dat
omgevingsfactoren een invloed hebben op het ontstaan van MS. In de (sub)tropische
gebieden rond de evenaar is de prevalentie van multiple sclerose lager dan in de regio’s
met een gematigd klimaat (Milo & Kahana, 2009). MS komt dus vaker voor naarmate
men verder van de evenaar woont, zowel op het noordelijk als het zuidelijk halfrond.
Een mogelijke hypothese is dat de invloed van de zon en de hogere hoeveelheid
vitamine D in de evenaargebieden deze mensen minder gevoelig maakt voor MS
(Marrie, 2004; Milo & Kahana, 2009). Verder blijkt dat personen van 15 jaar of ouder
die migreren van een (sub)tropisch gebied naar gematigde regio de kans op MS
behouden zoals die in hun geboorteland was (Compston & Coles, 2008; Kuks, Snoek, &
Van Oosten, 2012; Marrie, 2004; Milo & Kahana, 2009). Omgekeerd geldt dat bij
kinderen jonger dan 15 jaar de frequentie van MS dezelfde is als bij de autochtone
bevolking van het nieuwe land (Compston & Coles, 2008; Kuks, Snoek, & Van Oosten,
2012; Marrie, 2004; Milo & Kahana, 2009). Het risico om MS te ontwikkelen wordt in
de eerste twee decennia van het leven vastgelegd (Marrie, 2004). Een migratie van een
7
hoog naar een laag risicogebied zal in deze periode dus het meeste invloed uitoefenen
op de kans om de ziekte te ontwikkelen.
Ook infecties zoals de mazelen, bof, rubella en Epstein Barr zouden een rol
kunnen spelen in de ontwikkeling van multiple sclerose (Marrie, 2004). Patiënten met
MS zouden pas op latere leeftijd met deze ziekten besmet geraakt zijn. Volgens de
Hygiëne Hypothese wordt men door een nette en hygiënische omgeving niet meer op
jonge leeftijd blootgesteld aan ziekteverwekkers waardoor het immuunsysteem minder
hard werkt en men niet beschermd is tegen bepaalde ziekten (Strachan, 1989). Wanneer
een persoon pas als jongvolwassene in aanraking komt met een bepaalde infectiebron,
reageert deze afwijkend of abnormaal op de infectie (Compston & Coles, 2008).
Personen met MS zouden volgens deze hypothese op latere leeftijd met een bepaalde
oorzakelijke agens voor MS in contact gekomen zijn, een agens die op vroegere leeftijd
bescherming tegen MS geboden zou hebben en op latere leeftijd de ziekte veroorzaakt
(Marrie, 2004; Milo & Kahana, 2009). Er is echter nog veel onduidelijkheid rond de
precieze rol van virussen en bacteriën bij het ontstaan van MS.
Naast exogene factoren wordt ook de betrokkenheid van genetische factoren
verondersteld. Multiple sclerose is niet erfelijk maar er zijn aanwijzingen dat de
gevoeligheid om MS te ontwikkelen erfelijk is. De concordantie bij eeneiige tweelingen
bedraagt 25-30% en bij twee-eiige tweelingen en broers of zussen ongeveer 4-5% (Kuks,
Snoek, & Van Oosten, 2012; Milo & Kahana, 2009; Willer, Dyment, Risch, Sadovnick
& Ebers, 2003; Zuvich et al., 2009). Kinderen van MS patiënten hebben ongeveer 2%
kans om zelf MS te krijgen en de kans verhoogt bij kinderen met ouders die beiden aan
MS lijden (Compston & Coles, 2008; Ebers, Yee, Sadovnick & Duquette, 2000).
Onderzoekers gaan er van uit dat een individu geboren wordt met een genetische
predispositie voor MS die in interactie met een bepaalde omgevingsfactor een auto–
immuun reactie uitlokt en dat MS zich op deze manier ontwikkelt (Nylander & Hafler,
2012; Marrie, 2004; Milo & Kahana, 2009; Wakerley et al. 2008).
Evolutiepatronen.
De evolutie van multiple sclerose is zeer verschillend tussen patiënten en is
variabel in de tijd (Zuvich et al., 2009). MS is een ziekte met een fluctuerend beloop en
men kan onmogelijk vooraf voorspellen hoe MS zal evolueren. Dit zorgt voor een grote
8
onzekerheid bij de patiënt. Naargelang van het verloop van de ziekte in de tijd maakt
men onderscheid tussen drie verschillende evolutiepatronen.
Het relapsing remitting patroon van opstoten en herstel is het meest
voorkomende subtype en doet zich bij 80-90% van de patiënten in het beginstadium van
de ziekte voor (Jenkins 2007, Loma & Heyman, 2011; Milo & Kahana, 2009).
Personen met relapsing remitting MS ervaren gedurende enkele dagen klachten, een
opstoot, waarna een periode van herstel volgt (Loma & Heyman, 2011). In het meest
gunstige geval duiken de klachten slechts eenmaal of enkele keren op en is het herstel
volledig en langdurig (Sá, 2012). Het is evenwel mogelijk dat het herstel na een opstoot
incompleet is en er beperkingen aanwezig blijven (Jenkins, 2007). In de periode tussen
de opstoten kan de patiënt dus enkele of alle neurologische functies herwinnen en is er
geen verdere ziekteprogressie (Loma & Heyman, 2011). Ongeveer 50-65% van de
patiënten evolueren van een relapsing remitting vorm naar een secundaire progressieve
vorm (Compston & Coles, 2008; Jenkins, 2007). Hierbij ontstaat een patroon van
opstoten met minimale remissie en progressieve achteruitgang met afname van
neurologische functies (Bol & Gerritsen, 2012; Loma & Heyman, 2011). Bij een
minderheid van de patiënten, ongeveer 10-15%, is het beloop van MS vanaf het begin
geleidelijk progressief (Jenkins, 2007; Zuvich et al., 2009). Bij primair progressieve MS
zijn er geen opstoten of perioden van herstel en er treedt doorheen de tijd een geleidelijk
verlies van functies op (Loma & Heyman, 2011; Zuvich et al., 2009).
Het ziekteverloop van MS bestrijkt vaak tientallen jaren en de geleidelijke
achteruitgang neemt toe met de ziekteduur (Bol & Gerritsen, 2012; Dutta & Trapp,
2007; Nurmikko, Gupta & Maclver, 2010). MS leidt tot overlijden in 2/3 van de
gevallen gemiddeld 30 jaar na aanvang van de ziekte wat de levensverwachting met 5
tot 10 jaar reduceert (Bronnum-Hansen, Koch-Henriksen & Stenager, 2004). De meeste
MS patiënten overlijden aan andere ziektes zoals kanker of hart- en vaatziekten (Bol &
Gerritsen, 2012). Personen met ernstige MS kunnen overlijden aan complicaties van de
ziekte zoals infecties aan lucht- of urinewegen, doorligwonden of bloedvergiftiging (Bol
& Gerritsen, 2012; Compston & Coles, 2008; Kuks, Snoek, & Van Oosten, 2012).
Daarnaast komt depressie vaak voor bij MS patiënten wat een hoog risico op suïcide
met zich meebrengt (Compston & Coles, 2008).
9
Symptomen.
De symptomen bij MS treden op doordat de zenuwgeleiding vertraagd of
verstoord is ten gevolge van de aantasting van de myeline rond de axonen (Wakerley et
al., 2008; Zuvich et al., 2009). Symptomen kunnen variëren naargelang de plaats in het
centrale zenuwstelsel waar het letsel zich bevindt (Wakerley et al., 2008).
Door de aantasting van de myelineschede komen volgende drie verschijnselen
die karakteristiek zijn voor MS vaak voor: het teken van Lhermitte, het symptoom van
Uhthoff en continue paresthesieën (Compston & Coles, 2008). Het teken van Lhermitte
wordt beschreven als een elektrische shock die langs de rug of benen loopt en die
uitgelokt wordt door een voorwaartse flexie van de nek (Compston & Coles, 2008;
Wakerley et al., 2008). Dit symptoom wordt veroorzaakt door een kortsluiting tussen
twee naburige neuronen die niet meer over een myelineschede beschikken (José Sá,
2012). Doordat het axon blootligt, zijn deze neuronen overprikkelbaar en de
mechanische prikkel die teweeggebracht wordt door de voorwaartse nekflexie zorgt
voor een sterke, spontane elektrische ontlading tussen de neuronen (José Sá, 2012). Een
ander specifiek symptoom dat zich voordoet bij MS is het symptoom van Uhthoff.
Wanneer de lichaamstemperatuur verhoogd wordt, zoals na een warm bad of sport,
treedt een tijdelijke verergering van de MS symptomen op (Compston & Coles, 2008;
Wakerley et al., 2008). Het symptoom wordt uitgelokt doordat de geleidingsvertraging
van de zenuwprikkel door de demyelinisatie nog verder toeneemt bij warmte (José Sá,
2012). MS gaat eveneens gepaard met continue paresthesieën. Dit zijn oncomfortabele
sensitieve gewaarwordingen zoals tintelingen, kriebelend gevoel, verdoofd gevoel,…
zonder externe oorzaak (Kuks, Snoek, & Van Oosten, 2012; www.mstrust.org.uk). Ze
ontstaan doordat door de aantasting van de myeline geen sprongsgewijze geleiding maar
continue geleiding optreedt en op die manier wordt de sensibele instroom onvoldoende
gereguleerd (Smith & McDonald, 1999). Er treedt bovendien een breed spectrum van
visuele, sensorische, motorische, urogenitale en cognitieve stoornissen op (Wakerley et
al., 2008; Zuvich et al., 2009). MS kent ook een hogere prevalentie van
stemmingsstoornissen dan andere aandoeningen die vergelijkbare beperkingen
teweegbrengen (Rao, Huber & Bornstein, 1992). Naar schatting maakt 50% van de MS
patiënten een depressie door (Minden & Schiffer, 1990). Deze kan zowel biologisch als
reactief bepaald zijn. Een biologische depressie zou het gevolg zijn van de
10
veranderingen die zich in de hersenen voordoen (Compston & Coles). De
ontstekingssites kunnen namelijk de gebieden die de gemoedstoestand reguleren,
aantasten. De depressie kan echter ook optreden als een reactie op de ingrijpende impact
die MS op het leven heeft en de grote onzekerheid die ermee gepaard gaat (Compston &
Coles, 2008).
Diagnose.
De diagnose van MS steunt op verspreide demyelinisatie haarden in het centrale
zenuwstelsel. Aan de hand van een Magnetic Resonance Imaging (MRI) scan kunnen de
laesies zichtbaar gemaakt worden (Nylander & Hafler, 2012; Wakerley et al., 2008;
www.ms-vlaanderen.be). Om de diagnose te bevestigen, wordt via een lumbaalpunctie
het hersenvocht onderzocht waarin zich bij MS een verhoogde concentratie van
ontstekingseiwitten zullen bevinden (Nylander & Hafler, 2012; Wakerley et al., 2008;
www.ms-vlaanderen.be, Zuvich et al., 2009). Neurofysiologisch kan men met evoked
potentials (EP) de aantasting vaststellen van de verschillende zenuwbanen (www.msvlaanderen.be). Hoe ernstiger de demyelinisatie, hoe groter de vertraging in de geleiding
van de zenuwprikkels langs de zenuwbanen (www.nationalmssociety.org). EP’s kunnen
bovendien op elk moment tijdens de ziekte informatie geven over het verloop.
Behandeling.
MS is tot op heden een ongeneesbare aandoening en de behandeling bestaat uit
het verminderen van de intensiteit en duur van de opstoten en uit een basisbehandeling
om het verloop van de aandoening af te remmen. Men onderscheidt drie soorten
behandeling bij MS: acuut, preventief en symptomatisch.
Het acuut behandelen van een opstoot gebeurt door het toedienen van een hoge
dosis corticosteroïden, een krachtig ontstekingsremmend middel (Poser & Brinar, 2002;
Wakerley et al., 2008). Dit gebeurt meestal via een infuus zodat het middel meteen in de
bloedbaan terechtkomt tijdens een drie tot vijf dagen durende ziekenhuisopname maar
een orale toediening is eveneens mogelijk (Poser & Brinar, 2002). Corticosteroïden
dienen dus enkel om de symptomen te reduceren die gepaard gaan met een opstoot.
MS is momenteel ongeneesbaar en de preventieve behandeling bestaat uit
immuun modulerende geneesmiddelen, de zogenaamde disease modifying drugs
(DMTs) en immunosuppressiva (Loma & Heyman, 2011). Deze geneesmiddelen gaan
11
de auto-immune ontstekingscomponent van de ziekte tegen. De immunomodulerende of
immunosuppressieve middelen worden gebruikt om een opstoot te voorkomen (Loma &
Heyman, 2011; Wakerley et al., 2008). Er bestaan verschillende soorten
immunomodulerende middelen die fungeren als preventieve eerste lijn therapie:
Interferon (IFN) Beta-1b (subcutaan), IFN Beta-1a (intramusculair), IFN Beta-1a
(subcutaan), Glatirameer Acetaat (subcutaan),... (Beer et al., 2011; Devonshire et al.,
2011; Loma & Heyman, 2011). Deze middelen worden door de patiënt zelf
intramusculair of subcutaan geïnjecteerd. Immunomodulerende geneesmiddelen
(DMTs) vertragen de ziekteprogressie en verminderen het aantal opstoten door de
onderliggende pathologische immuun responsen te wijzigen (Loma & Heyman, 2011;
Patti, 2010). Immunosuppressiva onderdrukken het immuunstelsel en worden via een
intraveneus infuus toegediend tijdens een ziekenhuisopname. Recent wordt onderzoek
uitgevoerd naar medicatie die oraal, in pilvorm, kan ingenomen worden. Fingolimod
(merknaam Gilenya) is één van de eerste orale medicatie die voor de behandeling van
MS gebruikt wordt (Derwenskus, 2011; Gasperini & Ruggieri, 2012). Bij de
behandeling
van
de
relapsing
remitting
vorm
wordt
gekozen
voor
de
immunomodulerende middelen Interferon Bèta of Glatirameer Acetaat die één of
meerdere keren per week ambulant subcutaan of intramusculair worden toegediend
(Derwenskus, 2011; Loma & Heyman, 2011; Wakerley et al., 2008). Dankzij deze
medicatie wordt de kans op een opstoot gereduceerd en wordt de ernst ervan
verminderd (Derwenskus, 2011). Dit zorgt voor minder klachten, minder hospitalisaties,
minder restletsels en een vertraging van het optreden van functionele beperkingen
(Loma & Heyman, 2011). Bij zeer agressieve vormen van MS of wanneer de eerste lijn
behandelingen niet werken, wordt geopteerd voor immunosuppressiva. Deze tweede lijn
therapie, zoals cyclofosfamide (merknaam Endoxan) en mitoxantrone (merknaam
Novantrone), worden in het ziekenhuis via een intraveneus infuus toegediend (Loma &
Heyman, 2011; Derwenskus, 2011; Patti, 2010; Wakerley, 2008). Immunosuppressiva
onderdrukken de immuunreactie van het lichaam en voorkomt op die manier dat de
myeline wordt aangevallen door de immuuncellen (Loma & Heyman, 2011;
Derwenskus, 2011).
Tussen de opstoten treden verschillende symptomen op en hiervoor bestaan
aangepaste behandelingen naargelang de aard van het symptoom. Zo kunnen
12
spierklachten zoals krachtvermindering in armen en benen verlicht worden door
kinesitherapie of revalidatie en eventueel kan ook een stok of rolstoel nodig zijn (Souza
et al. 2010). Patiënten die last hebben van spasticiteit en spierzwakte kunnen medicijnen
gebruiken en zich laten behandelen door een fysiotherapeut (Henze, Rieckmann &
Toyka, 2006; Poser & Brinar, 2002 ). Bij blaas- of darmproblemen kan men afhankelijk
van het type probleem medicatie gebruiken (urge- en stressincontinentie), kinesitherapie
volgen (bekkenbodemspieroefeningen), een uroloog raadplegen (retentieklachten) of
een aangepast dieet volgen (obstipatie) (Henze et al. 2006). Blaasontstekingen moeten
in de eerste plaats vermeden te worden. Indien het zich toch voordoet, dient de
ontsteking altijd behandeld te worden aangezien de verspreiding ervan naar de nieren
een vaak voorkomende doodsoorzaak is bij MS patiënten (Poser & Brinar, 2002). MS
kan ook voor seksuele stoornissen zorgen die van neurologische of psychologische aard
zijn, bijvoorbeeld erectiestoornissen bij mannen en een verminderde afgifte van
vaginaal vocht bij vrouwen (Henze et al., 2006). Om deze problemen te verhelpen zijn
medicijnen en hulpmiddelen zoals glijmiddel verkrijgbaar (Poser & Brinar, 2002).
Vermoeidheid is een vaak voorkomende klacht bij MS. Dit kan behandeld worden met
medicatie en verder is een aangepaste levensstijl met voldoende rust en een minimum
aan stress aangewezen (Henze et al., 2006; Poser & Brinar, 2002).
Op basis van bovenstaande gegevens kunnen we tot de conclusie komen dat MS,
in vergelijking met andere chronische ziekten, enkele unieke kenmerken kent die de
levenskwaliteit van de patiënten op een negatieve manier beïnvloeden. Eerst en vooral
krijgt men de diagnose als jongvolwassene. Op deze leeftijd worden er volop
toekomstplannen gemaakt die plots in duigen lijken te vallen door de diagnose van een
chronische ziekte (Mullins et al., 2001; Pakenham, 2007). Verder is er ook de grote
onzekerheid die met de ziekte gepaard gaat. Onzekerheid over het verloop, over de
opstoten en over de graad van beperking zorgen bij de patiënt voor een gevoel van
oncontroleerbaarheid. Daarbij komt dat de neurologische complicaties en symptomen
van MS voor een reeks ongemakken zorgen die schaamte met zich meebrengen.
Gezamenlijk zorgen deze kenmerken voor een ernstige bedreiging van het
welbevinden van een individu. Dit heeft uiteraard ook zijn weerslag in de
levenskwaliteit van MS patiënten. De levenskwaliteit in het algemeen en specifieker de
gezondheidsgerelateerde levenskwaliteit (health-related quality of life, HRQoL) zou
13
men steeds moeten nagaan bij MS patiënten om een zo volledig mogelijk beeld van de
klinische status te krijgen. Gezondheidsgerelateerde levenskwaliteit verwijst naar de
aspecten van de levenskwaliteit die beïnvloed worden door de gezondheidsstatus. Het
verschilt van levenskwaliteit wat verwijst naar het algemene welzijn van individuen op
sociaal, emotioneel, economisch en cultureel gebied (Benito-León, Morales, RiveraNavarros & Mitchell, 2003; Mitchell, Benito-León, Gonzáles & Rivera-Navarro, 2005).
Onderzoek naar gezondheidsgerelateerde levenskwaliteit bij MS patiënten toont aan dat
een primair progressief verloop van de ziekte een negatievere impact heeft op
gezondheidsgerelateerde levenskwaliteit dan het secundaire progressieve verloop wat op
zijn beurt een negatiever effect heeft dan een relapsing remitting verloop (Benito-León
et al., 2003). Men vond ook dat hoe meer de cognitieve functies verstoord waren door
de ziekte, hoe lager de gezondheidsgerelateerde levenskwaliteit was (Benito-León et al.,
2003). Depressie blijkt eveneens een belangrijke invloed uit te oefenen. Het blijkt dat de
associatie tussen depressie en gezondheidsgerelateerde levenskwaliteit het sterkst is
(Mitchell et al., 2005). Depressieve MS patiënten rapporteerden een lagere
gezondheidsgerelateerde levenskwaliteit dan niet depressieve patiënten (Benito-León et
al., 2003). Tot slot wordt de oncontroleerbaarheid van de ziekte nog meer vergroot
doordat er geen middel voor genezing bestaat. De complexe, ingrijpende en vaak
levenslange behandeling zorgt voor een grote last op de schouders van de patiënten.
Therapietrouw
De World Health Organisation (WHO) definieert therapietrouw (adherence) als:
“ The extent to which a person’s behaviour – taking medication, following a diet, and/or
executing lifestyle changes, corresponds with agreed recommendations from a heath
care provider.” (WHO, 2003, p.3). Riñon, Buch, Holley & Verdun (2011) beschrijven
“adherence” als de som van “acceptance”, “compliance” en “persistence”. De persoon
dient te accepteren dat de medicatie noodzakelijk is (acceptatie), deze moet de
behandeling ook volhouden (volharding) en daarbij komt nog dat de instructies die bij
de behandeling horen, moeten opgevolgd worden (naleving) (Riñon et al. 2011).
Therapietrouw of adherence is noodzakelijk om optimaal van de voordelen van
een behandeling te kunnen genieten. Het niet naleven van een voorgeschreven
behandeling zorgt immers voor een verminderd effect of falen van de behandeling. Een
14
gebrek aan therapietrouw zorgt daarenboven ook voor verhoogde kosten aan het
gezondheidssysteem (WHO, 2003). Het niet volgen van een voorgeschreven
behandeling kan zowel directe kosten met zich meebrengen, zoals complicaties en extra
hospitalisaties, als indirecte kosten, namelijk een verminderde productiviteit door
ziekteverlof, vervroegd pensioen of vroegtijdige dood (WHO, 2003). Een gebrekkige
therapietrouw leidt dus tot verhoogde kosten voor het individu, de maatschappij en de
economie (WHO, 2003).
Ondanks de nadelen die er aan verbonden zijn, is het gebrek aan therapietrouw
toch een groot probleem bij de behandeling van chronische ziekten. Volgens de WHO
(2003) bedraagt therapietrouw voor chronische ziekten in ontwikkelde landen naar
schatting slechts 50% en dit is waarschijnlijk nog lager in ontwikkelingslanden. Door
het lage percentage van therapietrouw en de ongunstige effecten op de uitkomst van de
behandeling is het noodzakelijk om het probleem van een gebrek aan therapietrouw bij
chronische ziekten aan te pakken.
De behandelingen bij MS met injecties over een lange periode vormen een grote
uitdaging voor de patiënten en dus ook voor therapietrouw. Er wordt namelijk enkel
preventief gewerkt en er zijn vaak slechts matige effecten op de symptomen waardoor
de patiënt ziekteactiviteit blijft ervaren (Derwenskus, 2011). Dikwijls zijn de effecten
van de geneesmiddelen niet duidelijk voor de patiënt vanwege het fluctuerend verloop
van de ziekte (Patti, 2010). Tijdens een opstoot kan men namelijk de indruk krijgen dat
de medicatie niet werkt en tijdens de remissies, wanneer men zich goed voelt, vraagt
men zich af waarom men deze lastige injecties moet toedienen als men toch geen
symptomen ervaart. De behandeling met immunomodulerende middelen leidt immers
tot vervelende bijwerkingen zoals een griepachtig gevoel bij 75% van de patiënten en
irritatie aan de injectieplaats (Derwenskus, 2011) .
Aangezien therapietrouw moeilijk te meten is, zijn er variaties tussen de
verschillende studies maar men schat dat 30-40% van de MS patiënten de
voorgeschreven behandeling niet naleeft (Riñon et al., 2011). Onderzoek wijst uit dat
19–39 % van de patiënten met MS de behandeling met IFNß binnen de drie jaar stopzet
(Tremlett & Ogel, 2003; Río et al., 2004, 2005). Bovendien lijkt therapietrouw of het
gebrek daaraan stabiel doorheen de tijd. Treadaway et al. (2008) ging therapieontrouw
na bij een groep MS patiënten op drie verschillende meetmomenten en vond relatief
15
stabiele resultaten over de verschillende perioden (39%, 37% en 36%). Patiënten die
van bij het begin de voorgeschreven behandeling niet naleven, blijven dit
hoogstwaarschijnlijk ook doen in de toekomst (Riñon et al., 2011). Het is daarom
belangrijk om ervoor te zorgen dat patiënten van bij het begin volledig trouw aan de
behandeling zijn. De voordelen van de therapie zijn pas optimaal wanneer de patiënt de
medicatie correct en zonder onderbreking toedient. Het verhogen van therapietrouw bij
MS patiënten vormt daarom een belangrijke uitdaging voor clinici.
Factoren van therapietrouw.
Onderzoek heeft zich tot op heden enkel gericht op het in kaart brengen van
factoren die de therapietrouw beïnvloeden. Een lijst van belangrijke factoren geeft
uiteraard aanknopingspunten waarvoor men aandachtig moet zijn indien men
therapietrouw bij patiënten in rekening wilt brengen. Het vertelt ons echter niets over de
onderliggende mechanismen bij therapietrouw. Op dit laatste wordt later uitvoerig
teruggekomen. Eerst worden enkele factoren besproken die door onderzoekers
belangrijk geacht worden bij therapietrouw of het gebrek daaraan.
Ziektegerelateerde factoren zoals het subtype van MS kunnen therapietrouw
beïnvloeden. Zo zijn patiënten met secundaire progressieve MS minder geneigd om een
behandeling te blijven volgen dan patiënten met relapsing remitting MS (Patti, 2010).
Ook individuele kenmerken van de patiënten binnen een bepaald subtype van MS
kunnen een rol spelen. Wanneer patiënten met relapsing remitting MS met de therapie
stopten, waren ze jonger en vaker van het vrouwelijk geslacht, hadden ze een hogere
graad van initiële beperking en een actiever ziekteverloop dan patiënten die de
behandeling bleven volgen (Patti, 2010). Patiënten die definitief met hun behandeling
stopten en dus niet overschakelden naar een andere behandeling waren ouder, hadden
een langere ziekteduur bij aanvang van de behandeling, bevonden zich vaak in een
progressief stadium van MS en vertoonden een uitgebreide invaliditeit (Cunningham,
Gottberg, von Koch & Hillert, 2009).
Eén van de symptomen van MS zijn stoornissen in de cognitieve functies.
Cognitieve disfuncties kunnen er voor zorgen dat het voor de patiënt moeilijk wordt om
de voorgeschreven behandeling te volgen (Devonshire, 2011; Patti, 2010). Door
geheugenproblemen is het mogelijk dat men vergeet om zichzelf een injectie toe te
16
dienen (Patti, 2010; Treadaway et al., 2008). Opvallend is dat ‘vergeten’ vaak de
voornaamste reden is die voor een gemiste injectie gegeven wordt. de Seze, Borgel &
Brudon (2012) vonden dat vergeetachtigheid in 38,7% van de gevallen de hoofdreden
voor een gemiste injectie was, Treadaway (2008) vond dat 58% van de patiënten dit als
reden opgaven en in de studie van Fernàndez et al. (2012) was dit zelfs in 64% van de
gevallen. Deze uiteenlopende resultaten zijn mogelijk te wijten aan de verschillende
steekproefgrootten van de studies. Niettemin dient men aandacht te hebben voor de
geheugenproblemen die de patiënten kunnen ervaren en daardoor (ongewild) een
injectie kunnen missen. Men mag ook niet uit het oog verliezen dat de cognitieve en
motorische problemen ervoor kunnen zorgen dat het voor de patiënt moeilijk wordt om
de injectie op de correcte manier toe te dienen (Patti, 2010).
Zoals reeds vermeld zijn de effecten van de DMT’s in het begin van de therapie
niet altijd even merkbaar voor de patiënt. Ook tijdens de behandeling kunnen nog steeds
opstoten optreden en dit kan het gevoel dat de behandeling niet effectief is verder
versterken. Hancock, Bruce & Lynch (2011) vonden dat relapsing remitting MS
patiënten met relatief stabiel, symptoomvrij ziekteverloop een slechtere therapietrouw
vertoonden aan de immunomodulerende middelen dan patiënten met een actief
ziekteverloop. Dit betekent dat patiënten tijdens symptoomvrije perioden minder
geneigd zijn om het behandelplan te volgen en dat ze wel adherent zijn wanneer ze
symptomen of een verergering van hun toestand ervaren (Hancock et al., 2011). Door
de onvoorspelbaarheid van de ziekte is het quasi onmogelijk om een uitspraak te doen
over hoe de MS zou verlopen zonder medicatie en hoeveel voordeel de medicatie
oplevert (Patti, 2010). Een gevoel van een gebrek aan werkzaamheid is bijgevolg een
vaak voorkomende reden om de behandeling te onderbreken. Treadaway et al. (2008)
vond dat hoe meer injecties de patiënten misten, hoe onzekerder ze waren over de
voordelen die de DMT zou moeten opleveren. De overtuiging dat de behandeling niet
effectief is, zal bovendien leiden tot een langdurige onderbreking van de behandeling
(Riñon et al., 2011). Educatie geven aan de patiënt is daarom cruciaal. Patiënten moeten
inzicht verwerven in hun toestand, begrijpen waarom de behandeling nodig is en hoe
deze voor verbetering zal zorgen (Patti, 2010). Geloof in de waarde van een therapie en
de voordelen die het oplevert, is nodig om gemotiveerd te blijven om deze therapie
gedurende lange tijd voort te zetten en niet te onderbreken.
17
Tijdens de behandeling met de injecties kunnen de patiënten een reeks
vervelende bijwerkingen ervaren. De meest gerapporteerde zijn een griepachtig gevoel
(bij interferon), vermoeidheid en hoofdpijn (Derwenskus, 2011; Giovannoni, Southam
& Waubant, 2011; Patti, 2010; Pozzilli, Schweikert, Ecari & Oentrich, 2011). Het
ervaren van deze ongemakken is een frequent gerapporteerde reden om de behandeling
te onderbreken. In de studie van Pozzilli et al. (2011) gaf 13.3% van de patiënten aan de
behandeling te hebben onderbroken vanwege de neveneffecten, in de studie van de Seze
et al. (2012) was dit 14% van de patiënten, Fernàndez et al. (2012) vonden dit bij 20%
en in de studie van Riñon et al. (2011) was dit zelfs 42% van de patiënten. Deze
uiteenlopende resultaten zijn ook hier mogelijk het gevolg van het aantal patiënten die
in de studie opgenomen werden. Bijwerkingen manifesteren zich vooral in de periode
kort na de start van de therapie en naarmate men de behandeling langer volgt, nemen
deze bijwerkingen af (Derwenskus, 2011; Patti, 2010). Discontinuatie van de
behandeling omwille van bijwerkingen neigt dus vooral voor te komen in de
beginperiode van de behandeling. Om de bijwerkingen te minimaliseren kan de arts bij
de aanvang van de behandeling een lagere dosis voorschrijven en deze geleidelijk aan
verhogen en bijkomende medicatie zoals Ibuprofen kan helpen om de griepachtige
symptomen te bestrijden (Rio et al., 2004). Ook huidreacties zoals irritatie van de
injectieplaats en in ernstige gevallen het afsterven van de huid (necrosis) en het
verdwijnen van onderliggend vetweefsel (lipoatrofie) komen frequent voor bij
behandelingen met DMT’s (Beer et al., 2011). Deze injectiesite reacties vormen samen
met andere bijwerkingen één van de voornaamste redenen om de behandeling te
onderbreken of stop te zetten (Arroyo, Grau, Ramo-Tello, Parra & Sánchez-Soliño,
2011; Beer et al., 2011). Uit ‘The Swiss MS Skin Project Study’ (Beer et al., 2011)
blijkt dat afhankelijk van de soort DMT deze reacties in meer of mindere mate kunnen
optreden. Zo treden er bij IFNß-1a (intramusculair) significant minder injectiesite
reacties op dan bij andere subcutane injecteerbare DMT’s. De bevindingen van deze
studie wijzen er bovendien op dat injectiesite reacties en een gebrek aan effectiviteit van
de behandeling de voornaamste redenen waren, zowel bij aanvang van het onderzoek
als na 1 jaar follow up, om met een behandeling te stoppen of om over te gaan naar een
andere behandeling. Men vond dan ook dat er meer patiënten trouw bleven aan de
18
behandeling met IFNß-1a (intramusculair) dan aan andere injecteerbare DMT’s (Arroyo
et al. 2011; Beer et al., 2011; Cunningham et al., 2009).
Zichzelf injecties toedienen is voor sommige patiënten beangstigend. We zien
onder meer dat naaldenfobie een barrière kan vormen (Patti, 2010). Bovendien kunnen
de fysieke en cognitieve stoornissen ten gevolge van MS het injecteren bemoeilijken
(Devonshire et al., 2011; Patti, 2010). Uiteraard is de patiënt niet verplicht om zichzelf
de injecties toe te dienen. Eventueel kan de partner of een andere huisgenoot, die kennis
heeft van het correct toedienen van de injectie, dit van de patiënt overnemen. De angst
om een injectie te plaatsen kan echter bij deze personen ook een probleem vormen.
Een goede begeleiding door het ziekenhuispersoneel wordt belangrijk geacht bij
therapietrouw. Er blijkt een belangrijke correlatie tussen het waargenomen nut van de
behandeling met het vertrouwen dat de patiënt heeft in het medisch personeel en met het
gevoel van de patiënt betrokken te worden in het medische beslissingsproces
(Koudriavtseva, Onesti, Petsalozza, Sperduti & Jandolo, 2011). Het is belangrijk dat de
patiënten voldoende geïnformeerd worden over hun ziekte door hun arts en dat er zich
een vertrouwensrelatie tussen de patiënt en de arts ontwikkelt (Koudriavtseva et al.
2011).
Bovenstaande factoren worden vaak aangehaald als redenen voor een gebrek aan
therapietrouw bij MS patiënten. Maar tot op heden is er nog geen systematisch
onderzoek uitgevoerd dat gebaseerd is op een coherent theoretisch kader. Vorig
onderzoek heeft zich enkel gericht op behandelingsfactoren zoals bijwerkingen en
gebrek aan effectiviteit en ziektegerelateerde factoren zoals subtype en mate van
beperking. We gaan er van uit dat de redenen om een behandeling te onderbreken of te
stoppen niet enkel afhangen van het toedienen van pijnlijke injecties. In deze studie gaat
men daarom het probleem van een gebrek aan therapietrouw bij MS patiënten
systematisch onderzoeken binnen een motivationeel psychologisch perspectief. We
verwachten dat dit theoretisch kader zal bijdragen tot een beter begrip van therapietrouw
bij MS patiënten en dat de resultaten van dit onderzoek kennis zal kunnen verschaffen
voor de ontwikkeling van een motivationele aanpak om therapietrouw bij MS patiënten
te verbeteren in de praktijk.
19
Motivationeel perspectief
Er zijn verschillende motivationeel psychologische theorieën beschikbaar en
deze hebben allen het uitgangspunt dat gedrag rond doelen georganiseerd wordt. Een
doel kan men definiëren als de mentale representatie die een individu heeft over een
gewenste eindtoestand die verschilt van zijn huidige toestand (Austin & Vancouver,
1996). Individuen kunnen het doel hebben om deze interne representaties van een
toekomstige toestand trachten te vermijden, behouden of bereiken (Austin & Vancouver,
1996). In de psychologie noemt men de processen die het streven naar doelen mogelijk
maken motivatie (Klinger & Cox, 2004). Onderzoek heeft uitgewezen dat doelen zowel
op een onbewuste als op een bewuste manier geactiveerd kunnen worden door
doelgerelateerde stimuli (voor een overzicht zie Fishbach & Ferguson, 2007). Doelen
die mensen vooropstellen, maken deel uit van een hiërarchisch systeem (Austin &
Vancouver, 1996; Presseau, Sniehotta, Francis & Little, 2008). Deze hiërarchie bestaat
van boven naar onder uit: algemene richtlijnen, ‘zijn’ doelen, ‘doen’ doelen en motor
controle doelen (Presseau et al., 2008). Aan de hand van waarom-vragen kan men hoger
in de hiërarchie geraken en dus van concrete doelen meer abstracte maken. Men kan
afdalen in de hiërarchie door hoe-vragen te stellen en op die manier abstracte doelen
concreter maken (Little, Salmela-Aro & Phillips, 2007; Little 1983). Doelen kunnen
bijgevolg concreet geformuleerd zijn zoals ‘naar de speeltuin gaan met mijn zoon’, ‘een
paper schrijven’ of meer abstract zoals ‘een goede ouder zijn’, ‘succesvol zijn in mijn
job’ (Vroman, Chamberlain & Warner, 2009). Doelen kunnen op verschillende
levensdomeinen gesitueerd worden: werk, vrije tijd, familie, sociale relaties en
gezondheid,... Men slaagt er niet altijd in om een vooropgesteld doel te bereiken en een
chronische aandoening kan hierbij een verstorende rol spelen (Schwartz & Drotar,
2006). Ziekte kan namelijk een belemmering vormen bij het nastreven van doelen zowel
door de symptomen en de fysieke beperkingen als door nieuwe doelen die ontstaan door
de ziekte (Schwartz & Drotar, 2006; Seiffge-Krenke, 1998). De confrontatie met een
ziekte zorgt er namelijk voor dat nieuwe doelen gesteld worden om te kunnen omgaan
met deze ziekte. Het stellen van deze gezondheidsdoelen is noodzakelijk bij het
aanvaarden en het zich aanpassen aan de ziekte (Schwartz & Drotar, 2006). Vaak
worden gezondheidsdoelen dan ook opgenomen in interventies van studies om
therapietrouw en ziekte-uitkomst te verbeteren (Coppack, Kristensen & Karageorghis,
20
2012; Schwartz & Drotar, 2006). Wanneer een persoon aan een chronische ziekte lijdt,
zoals MS, dan zal deze verschillende gezondheidsdoelen kunnen of moeten nastreven.
MS patiënten kunnen bijvoorbeeld het gezondheidsdoel ‘het volgen van een intensieve
en langdurige behandeling’, ‘de ziekte progressie vertragen’ of ‘omgaan met
symptomen’ vooropstellen. In dit opzicht kan men therapietrouw beschouwen als de
mate van engagement aan dit doel.
Het motivationeel psychologisch perspectief is een theoretisch kader dat reeds
gebruikt werd in onderzoek naar coping gedrag en een gebrek aan therapietrouw bij
pijnpatiënten (Lauwerier, Paemeleire, Van Damme, Goubert & Crombez, 2011; Van
Damme et al., 2008, 2009). Het motivationeel perspectief biedt in al deze studies een
bruikbaar theoretisch kader en we verwachten dat dit ook het geval zal zijn in de studie
naar het begrijpen van de onderliggende mechanismen van therapietrouw bij MS
patiënten. In deze studie zullen we focussen op de verschillende doelen waar MS
patiënten mee bezig zijn en dit linken aan het volgen van de voorgeschreven
behandeling en levenskwaliteit.
Personal Projects.
Een andere term die frequent gebruikt wordt voor doelen is ‘personal projects’.
Little (1983) omschreef deze personal projects als volgt: “A personal project will be
regarded as a set of interrelated acts extending over time, which is intended to maintain
or attain a state of affairs foreseen by the individual”. Personal Projects Analysis (PPA)
werd door Little ontwikkeld als een methode voor het meten van doelen en hun
evaluatieve betekenissen (Karoly & Lecci, 1993). Little (1983) benadrukt de
idiosyncratische of individuele en subtiele aard die de personal projects kunnen
aannemen. Ze hebben, zoals de benaming al aangeeft, een persoonlijk karakter en
sommige personal projects kunnen bijgevolg een hoge waarde hebben en een kernaspect
vormen in het leven van een individu (Little, 1983). De projecten kunnen op
verschillende domeinen gesitueerd zijn en in verschillende categorieën opgedeeld
worden: interpersoonlijk, academisch, werk, intrapersoonlijk, vrije tijd/plezier,
gezondheid, onderhoud en andere (Little et al., 2007). Gezondheidsdoelen kunnen bij
een breed scala van individuen teruggevonden worden, enkele voorbeelden van
gezondheidsgerelateerde projecten die vaak voorkomen zijn: ‘stoppen met roken’, ‘5 kg
21
vermageren’, ‘10 km lopen’… (Little et al., 2007). We verwachten dat vooral bij
personen met een chronische aandoening een reeks gezondheidsdoelen aanwezig zullen
zijn. Enkele voorbeelden van deze gezondheidsdoelen zijn: ‘mijn aandoening stabiel
houden’, ‘op consultatie bij mijn arts gaan’, ‘mijn symptomen onder controle
houden’,… Onderzoek heeft
inderdaad uitgewezen dat er verschillen zijn met
betrekking tot gezondheidsdoelen tussen een gezonde populatie en een populatie met
een aandoening. Aan de hand van PPA werd onderzoek naar doelen uitgevoerd bij
vrouwelijke studenten die lijden aan hypochondrie en somatisatie (Karoly & Lecci,
1993). Men vergeleek een groep met een somatisatiestoornis en een controlegroep
zonder deze stoornis en men vond dat de somatiseergroep 50% meer gezondheidsdoelen
vooropstelde dan de controlegroep. Bovendien vonden de onderzoekers dat het
nastreven van gezondheidsdoelen als moeilijk, onproductief en onaangenaam ervaren
werd en gepaard ging met stress bij de somatisatiegroep. Het nastreven van vele
gezondheidsdoelen en de grote investering van tijd hierin zorgt mogelijks voor een
limitatie van het nastreven van alternatieve doelen (Karoly & Lecci, 1993; Little et al.,
2007). Dit patroon kan met de tijd steeds meer op de voorgrond treden en de balans in
het streven naar andere, niet-gezondheidsdoelen verstoren (Karoly & Lecci, 1993; Little
et al., 2007). PPA werd eveneens gebruikt in een studie bij kankerpatiënten (Little et al.,
2007). Kanker is een ernstige, fysieke ziekte die mogelijk vele personal projects van het
individu kan verstoren. Ook in deze studie vond men dat kankerpatiënten een groter
aantal gezondheidsdoelen (gezondheidsgerelateerde projecten) vooropstelden dan
verwacht werd (Little et al., 2007). Verder zijn er echter weinig studies die de rol van
personal projects bij patiënten met chronische aandoening onderzocht hebben (Little et
al., 2007).
De PPA methodologie van Little (1983) is geschikt om doelprocessen bij
personen met een chronische aandoening te onderzoeken (Little et al., 2007). De
veranderingen in de personal projects kunnen een betekenisvolle en gevoelige meting
vormen van de gehele impact van de aandoening en behandeling. En dit wordt bekeken
vanuit het perspectief van de patiënt (Little et al., 2007). Symptomen die optreden door
de behandeling, de tijd die nodig is voor de behandeling en doktersbezoeken kunnen
een belemmering vormen bij het nastreven van verschillende doelen. De PPA methode
staat toe om vragen te beantwoorden over mogelijkheden van het individu om zich aan
22
te passen aan een fysieke achteruitgang (Little et al., 2007). We kozen daarom voor het
gebruik van PPA in deze studie omdat het de mogelijkheid biedt om te onderzoeken hoe
MS patiënten hun doelen aanpassen aan hun ziekte en hiermee omgaan.
Doeldimensies.
Personal projects of doelen bestaan uit een aantal dimensies. Men maakt
onderscheid tussen enerzijds ‘koelere’ dimensies zoals effectiviteit, controle, eigen
identiteit,... en anderzijds ‘warme’ dimensies met een affectieve lading zoals stress,
plezier,... (Little, 2006). Onderzoek heeft uitgewezen dat de score op deze afzonderlijke
dimensies een invloed heeft op welzijn. Zo is bijvoorbeeld een hogere score op controle
en zelfeffectiviteit geassocieerd met een hoger welzijn (Little, 2006). In deze studie
zullen we enkele dimensies selecteren die we belangrijk achten in relatie tot
therapietrouw en levenskwaliteit bij MS patiënten.
Het streven naar een doel heeft steeds een identificeerbaar beginpunt. Dit
ontstaat wanneer het individu een keuze maakt en er zich een innerlijk engagement
vormt om dit als doel na te jagen (Klinger & Cox, 2004). Men kan gedurende het leven
keuzes maken tussen verschillende doelen om na te streven: keuzes met betrekking tot
carrière, vriendschappen, studie, partner,.. maar ook in het dagelijkse leven zijn er
voortdurend keuzes zoals een maaltijd op restaurant, de kleren die je aantrekt, een
vakantiebestemming,... Het ene alternatief is vaak duidelijk aanlokkelijker dan het
andere waardoor het lijkt dat er niet echt een keuze is. Maar die is er doorgaans wel en
deze keuze wordt bepaald door twee variabelen: expectancy en value (Van Eerde &
Thierry, 1996). Er bestaan vele expectancy-value modellen in de motivationele
psychologie en allen delen ze de assumpties dat (1) gedrag georganiseerd is rond
waardevolle doelen en (2) dat het nastreven van deze doelen beïnvloed wordt door de
verwachting dat ze bereikt kunnen worden (Affleck, Tennen, Zautra, Urrows, Abeles &
Karoly, 2001). Expectancy of verwachting verwijst naar de subjectieve kans dat het doel
haalbaar is, en value of waarde is de mate van affectieve verandering die aan het doel
toegeschreven wordt (Klinger & Cox, 2004). In het geval van een positieve waarde
verwacht men gelukkig of blij te zijn bij het behalen van het doel en droefheid te
ervaren wanneer men faalt (Klinger & Cox, 2004). Het subjectieve welzijn, het gevoel
dat het leven betekenisvol is, wordt sterk bepaald door het hebben van belangrijke
23
doelen (Klinger & Cox, 2004). De belangrijkheid van een doel heeft een invloed op
welzijn maar eveneens op therapietrouw. Een studie van Massey et al. (2013) bij
patiënten met een strikt medicatieschema voor immunosuppressiva na een
niertransplantatie toont dat het innemen van medicatie een belangrijk persoonlijk doel
was. Men vond dat de therapietrouw groter is wanneer doelen als belangrijker
beschouwd worden. De waarde van een doel wordt bepaald door de voor- en nadelen
die ermee gepaard gaan. Zo kan het doel om een behandeling bij MS te volgen
voordelen hebben zoals minder terugvallen, minder restsymptomen, een hogere
levenskwaliteit,... maar ook nadelen zoals bijwerkingen en angst voor zelfinjectie. Niet
enkel de kosten en baten van het doel op zich zijn van belang maar ook de kosten en
baten van het kiezen voor het ene doel boven het andere doel speelt een rol. In het
expectancy-value model van Eccles et al. (1983) gaat men er van uit dat de keuzes die
men maakt, beïnvloed worden door zowel hun positieve als negatieve eigenschappen.
Elke keuze die men maakt is geassocieerd met een kost aangezien een keuze vaak
andere opties uitsluit (Eccles & Wigfield, 2002). Bijgevolg zijn de waarde en de
verwachting op succes van groot belang bij het nastreven van doelen en deze hebben
een directe invloed op prestatie, volharding en taakkeuze (Eccles & Wigfield, 2002). Zo
kan een doel als zeer waardevol beschouwd worden maar wanneer het onhaalbaar lijkt,
zal men niet gemotiveerd zijn om het te ambiëren. Wanneer men een doel als waardevol
en haalbaar beschouwt, zal men ondanks mogelijke obstakels doorzetten om dat doel te
bereiken (Affleck et al. 2001).
Aansluitend bij de waarde en verwachting kunnen we de dimensie
zelfeffectiviteit (self-efficacy) plaatsen. Zelfeffectiviteit verwijst naar de overtuiging dat
men bekwaam is om een gewenste uitkomst te bereiken (Bandura, 1977). Op basis van
zelfeffectiviteit kiezen mensen uitdagingen, hoeveel moeite of energie ze hier aan zullen
besteden en hoelang ze zullen volhouden bij confrontatie met moeilijkheden (Gauggel
& Hoop, 2004). In een studie van Kuijer en De Ridder (2003) vond men dat een
discrepantie tussen de belangrijkheid van een doel en de haalbaarheid ervan leidt tot een
lagere levenskwaliteit en lager psychologisch welzijn. Men vond bovendien dat
zelfeffectiviteit een mediërende factor is in deze relatie. Dit betekent dat een hoge
discrepantie tussen belangrijkheid en haalbaarheid van een doel geassocieerd is met een
lagere zelfeffectiviteit voor het bereiken van gewenste uitkomsten. De studie van Kuijer
24
en De Ridder (2003) biedt evidentie dat de dimensies belangrijkheid, haalbaarheid en
zelfeffectiviteit een invloed hebben op levenskwaliteit en welzijn van patiënten met
verschillende chronische aandoeningen.
Een gevoel dat men gesteund wordt door anderen blijkt eveneens een
belangrijke doeldimensie. Een gevoel van interpersoonlijke steun bij het nastreven van
een doel verhoogt het welzijn en wanneer anderen een belemmering vormen, zal welzijn
afnemen (Palys & Little, 1983; Ruehlman & Wolchik, 1988). De omgeving heeft aldus
een ondersteunende rol maar een té grote invloed of controle kan nefaste gevolgen
hebben. Bij het nastreven van doelen speelt een gevoel van autonomie een belangrijke
rol. We koppelen hieraan het onderscheid tussen intrinsiek gemotiveerd gedrag en
extrinsiek gemotiveerd gedrag zoals gesteld wordt in de Zelf-Determinatie Theorie
(Deci & Ryan, 2000; Roberson & Sluss, 2004). Intrinsiek en extrinsiek gemotiveerd
gedrag verschillen in termen van de redenen die een individu heeft om bepaald gedrag
te stellen of om een doel na te streven. Men kan enerzijds doelen trachten te bereiken
door intrinsieke motivatie, omdat deze voor onszelf belangrijk zijn en omdat we uit de
activiteit plezier halen (Deci & Ryan, 2000). Anderzijds kan men het gevoel hebben
verplicht te worden van buitenaf of door anderen om een doel na te streven om een
beloning te krijgen of straf te vermijden (Ryan & Deci, 2000; Vallerand, 1997). Dit
zorgt er voor dat het individu zich gecontroleerd voelt waardoor de intrinsieke motivatie
daalt en de extrinsieke motivatie stijgt (Kanfer, 1990). Anderzijds zullen situaties
waarin het individu een gevoel van autonomie ervaart tot een verhoogde intrinsieke
motivatie leiden (Roberson & Sluss, 2004; Ryan & Deci, 2000). Deze twee vormen van
motivatie zorgen voor verschillende emoties bij het nastreven van een doel. Intrinsieke
motivatie is geassocieerd met plezier en positieve emoties terwijl bij extrinsieke
motivatie meer spanning en negatieve emoties optreden (Roberson & Sluss, 2004; Ryan
& Deci, 2000). Koestner (2008) heeft aangetoond dat personen die een hoog gevoel van
autonomie ervaren met betrekking tot hun doelen enkele voordelen bezitten. Zo zal een
autonome doelmotivatie tot een grotere doelprogressie leiden aangezien de individuen
meer moeite doen, minder conflict ervaren en meer bereid zijn om hun gedrag te
veranderen (Koetsner, 2008). Men is bovendien meer gefocust op het doel en men
ervaart weinig prestatiedruk (Roberson & Sluss, 2004). De theorie van geredeneerd
gedrag, Theory of reasoned action, is een sociaal psychologische theorie die stelt dat de
25
intentie tot een bepaald gedrag de beste voorspeller is van het gedrag van een persoon
(Fishbein & Azjen, 1975). Deze theorie bevat twee concepten die de intentie tot gedrag
determineren, enerzijds is er een persoonlijke attitude tegenover het gedrag aanwezig en
anderzijds de subjectieve norm ofwel sociale druk om gedrag te stellen (Azjen &
Madden, 1986). Ajzen en Madden (1986) vonden dat er een grotere intentie is om te
proberen streven naar een doel wanneer men een gevoel van vrijwillige controle ervaart.
Wanneer men een doel najaagt omdat dit voor onszelf belangrijk is, zal dit meer
bijdragen aan welzijn dan wanneer dit gestuurd wordt vanuit sociale druk of anderen
(Brunstein, Schultheiss & Graessman, 1998; Sheldon, 2001; Sheldon & Elliot, 1999).
Doelacceptatie is het aannemen van een extern opgelegd doel en blijkt een
belangrijke doeldimensie om in rekening te brengen (Hollenbeck & Klein, 1987; Locke
et al., 1988). Doelacceptatie hangt af van het nut dat men aan het doel toeschrijft maar
blijkt eveneens afhankelijk van autonomie (Erez & Kanfer, 1983). Een doel zal sneller
geaccepteerd worden wanneer men persoonlijke controle ervaart dan wanneer het extern
wordt opgelegd (Erez & Kanfer, 1983; Early en Kanfer, 1985). Erez en Zidon (1984)
vonden een omgekeerd verband tussen doelacceptatie (en prestatie) en de
geobjectiveerde moeilijkheid van toegewezen doelen. Het bleek dat individuen bij
confrontatie met een moeilijk doel, dit doel verwerpen en geen moeite doen om het na te
streven. Early, Shalley & Northcraft (1992) vonden dat een individu een té gemakkelijk
of té moeilijk doel snel accepteert of verwerpt maar meer tijd besteedt aan onduidelijke
of matige moeilijkheidsgraad doelen voordat men beslist om te accepteren of te
verwerpen. Doordat men hier meer tijd aan spendeert, ontstaat er een positieve invloed
op het inzicht in het doel, de ontwikkeling van effectieve strategieën en doelprestatie
(Early, Shalley & Northcraft, 1992). De dimensie doelmoeilijkheid blijkt naast een
invloed te hebben op doelacceptatie eveneens prestatie te beïnvloeden. Men presteert
beter bij specifieke, moeilijke doelen dan bij gemakkelijke of vage doelen (Roberson &
Sluss, 2004). Personen met een chronische aandoening worden geconfronteerd met
specifieke moeilijkheden bij het nastreven van doelen. Health related hindrance (HRH)
ofwel gezondheidsgerelateerde hinder omvat de impact van aspecten van gezondheid op
het nastreven van doelen (Schwartz & Drotar, 2006). Gezondheidsgerelateerde hinder
bevat specifieke aspecten van ziekte, dit kan pijn zijn maar ook symptomen die eigen
zijn aan een bepaalde aandoening (Schwartz & Drotar, 2006). Het blijkt dat
26
gezondheidsgerelateerde hinder leidt tot een verhoogde psychologische stress en een
verlaagd welzijn (Schwartz & Drotar, 2006). Mogelijk is er ook bij MS patiënten een
invloed van de implicaties van de aandoening op de vooropgestelde doelen aanwezig.
De voorspellers van therapietrouw en levenskwaliteit worden onderzocht vanuit
een motivationeel perspectief waarbij de doelen van MS patiënten in kaart gebracht
worden. De doeldimensies waar we op focussen zijn: moeilijkheid, haalbaarheid,
zichtbaarheid, controle, tijd, steun, autonomie, identificatie en verzoening. Onderzoek
van onder andere Little en Chambers (2006) toont aan dat welzijn gerelateerd is aan het
nastreven van doelen die als betekenisvol, autonoom en niet stressvol beschouwd
worden, waarvoor men steun krijgt en die een gevoel van zelfeffectiviteit oproepen.
Deze relaties zijn reeds uitgebreid onderzocht en beschreven. De verbanden tussen
gezondheidsdoelen en therapietrouw zijn echter nauwelijks onderzocht en daarom
zullen we deze relatie met behulp van doeldimensies in kaart brengen. Er wordt
aandacht besteed aan de verschillende doeldimensies van gezondheidsdoelen en de
invloed ervan op levenskwaliteit en therapietrouw.
De onderzoeksvragen van deze studie richten zich op hoe een motivationele
kader omtrent doelen een verklaring kan bieden voor therapietrouw of een gebrek
daaraan en levenskwaliteit bij MS patiënten. Dit werd in kaart gebracht bij twee
verschillende groepen van MS patiënten, namelijk de patiënten uit de tertiaire zorg en
patiënten die gerekruteerd werden via een zelfhulpvereniging. We gingen na hoe MS
patiënten de gezondheidsdoelen met betrekking tot MS situeerden op verschillende
doeldimensies en we vergeleken dit met de representaties van de andere doelen die
vooropgesteld worden. Aansluitend werd onderzocht of de doeldimensies van de MS
doelen en de andere doelen voorspellend waren voor de mate van therapietrouw en voor
de levenskwaliteit.
27
Methode
Participanten
Participanten werden gerekruteerd via de dienst Neurologie van het Universitair
Ziekenhuis Gent, een kennis- en zorgcentrum dat actief is in de tweede- en derdelijn ten
behoeve van patiënten met neurologische aandoeningen. Toestemming voor het
uitvoeren van deze studie werd verkregen door de Commissie Medische Ethiek UZ
Gent.
De medewerking van de MS patiënten voor deze studie werd gevraagd ofwel
nadat ze op consultatie kwamen bij hun behandelende arts ofwel werden ze telefonisch
gecontacteerd door de MS zorgcoördinator. Bij het contacteren van de patiënten werden
geen specifieke exclusie criteria gehanteerd. Er werd niet geselecteerd op basis van het
al dan niet volgen van een behandeling of het type behandeling, het MS type en
comorbiditeit met andere auto-immuun ziekten. Alle patiënten die behandeld werden
door een neuroloog op de dienst Neurologie kwamen bijgevolg in aanmerking om
gerekruteerd te worden voor deze studie. De participanten werden vooraf geïnformeerd
over het verloop van de studie en kregen een informatiebrief en informed consent die
ondertekend werd.
Naast de patiëntengroep uit het UZ Gent werden voor een gelijklopende studie
participanten gerekruteerd via de MS Liga Vlaanderen. Deze gegevens werden
eveneens opgenomen in dit onderzoek waardoor twee aparte patiëntengroepen ontstaan.
Beide groepen kregen dezelfde vragenlijsten op een gestandaardiseerde manier
aangeboden.
Materiaal
Participanten werden gevraagd om een algemene vragenlijst in te vullen waarin
sociodemografische gegevens bevraagd werden zoals geslacht, geboortedatum,
burgerlijke staat, opleiding, beroep en werksituatie. Deze vragenlijst bevatte ook enkele
items met betrekking tot MS namelijk: het type MS, hoeveel jaar men al met MS leeft
en hoeveel jaar geleden men de diagnose MS gekregen heeft. Informatie over de
verschillende MS types was beschikbaar voor de patiënt indien deze hierover twijfelde.
Dit kon eventueel nadien opgevraagd worden in het medisch dossier. Verder ging men
28
na of de participanten hun werk lichamelijk inspannend vonden en of eventuele
werkloosheid of deeltijds werk te wijten was aan hun medische toestand.
Om een beeld te krijgen van de gezondheid en het welzijn van de participanten
werd de ‘Mos 36-item Short Form Health Survey’ (MOS SF-36v2) (Ware &
Sherbourne, 1992) afgenomen. Het betreft een algemene gezondheidsvragenlijst, wat
betekent dat deze geschikt is voor alle leeftijden (>18 jaar), ziekten en
behandelingsgroepen. De SF-36v2 gaat na hoe de persoon zijn/haar gezondheid
beschouwt. Dit vormt een weergave van hoe de participanten zich voelen en hoe goed
ze in staat zijn om hun dagelijkse bezigheden uit te voeren. De SF-36v2 bestaat uit 36
items die beantwoord worden op een 3 of 5 punten schaal. Er worden scores bekomen
voor acht gezondheidsdomeinen: (1) Lichamelijk functioneren (boodschappen optillen,
een paar verdiepingen opgaan,…), (2) Fysieke rolvervulling (hoe vaak heeft u
tengevolge van uw lichamelijke gezondheid tijdens de afgelopen 4 weken: minder tijd
aan werk of andere bezigheden besteed, minder bereikt dan u zou willen,…), (3)
Lichamelijke pijn (hoeveel lichamelijke pijn heeft u de afgelopen 4 weken gehad,…),
(4) Algemene gezondheid (ik lijk makkelijker ziek te worden dan andere mensen, ik ben
even gezond dan andere mensen die ik ken,..), (5) Vitaliteit (hoe vaak gedurende de
afgelopen 4 weken: voelde u zich levenslustig, had u veel energie,…), (6) Sociaal
functioneren (hoe vaak hebben uw lichamelijke gezondheid of emotionele problemen u
de afgelopen 4 weken gehinderd bij uw sociale activiteiten,…), (7) Emotionele
rolvervulling (hoe vaak heeft u tengevolge van emotionele problemen tijdens de
afgelopen 4 weken: minder tijd aan werk of andere bezigheden besteed, minder bereikt
dan u zou willen,..) en (8) Psychische gezondheid (hoe vaak gedurende de afgelopen
weken: was u erg zenuwachtig, voelde u zich rustig en ontspannen,…). Gebaseerd op
deze acht subschalen kan men ook de totaalscores voor Fysiek welzijn (eerste 4
domeinscores) en Psychisch welzijn (laatste 4 domeinscores) berekenen. Hoe lager de
score, hoe meer beperkingen. Een score van nul is gelijk aan een maximale handicap en
een score van 100 is gelijk aan geen handicap. Onderzoek van McHorney, Ware, Lu &
Sherbourne (1994) wijst erop dat validiteit en betrouwbaarheid uiteenlopend zijn bij
verschillende sociodemografische subgroepen. Zo kunnen verschillende culturele of
etnische groepen de items anders interpreteren wat de validiteit van het instrument
ondermijnt (McHorney et al., 1994). Onderzoek van het gebruik van de SF-36v2 bij MS
29
patiënten werd uitgevoerd door Freeman, Hobart, Langdon & Thompson (2000). Men
vond een hoge interne consistentie (α coëfficiënten tussen 0.77 en 0.94) voor de 8
gezondheidsdomeinen en de 2 totaalscores. De intercorrelaties tussen de verschillende
dimensies waren laag, wat er op wijst dat de dimensies van elkaar te onderscheiden
maar toch aan elkaar gerelateerde constructen meten (Freeman et al. 2000).
Convergente en discriminante constructvaliditeit werden bevestigd door de SF-36 te
vergelijken met andere gezondheidsvragenlijsten (Freeman et al. 2000). Er duiken
echter enkele beperkingen op bij het gebruik van de SF-36 bij MS patiënten en men
concludeert dat aanvulling met andere relevante en valide meetinstrumenten
noodzakelijk is bij onderzoek met deze patiëntengroep (Freeman et al., 2000).
Met behulp van de Hospital Anxiety and Depression Questionnaire (Zichmond
& Snaith, 1983) kan men de aanwezigheid van psychische klachten bij de bestudeerde
patiëntengroep nagaan. Participanten dienden voor 14 items op een 4-punt Likert schaal
aan te duiden hoe men zich de laatste week voelde. Deze vragenlijst werd gebruikt om
het depressieniveau (7 items) en het angstniveau (7 items) te meten. Items die peilen
naar depressieve gevoelens zijn bijvoorbeeld: ik voel me opgewekt, ik voel me alsof
alles moeizamer gaat, ik geniet nog steeds van de dingen waar ik vroeger van geniet,…
Items angstgevoelens meten zijn bijvoorbeeld: ik voel me gespannen, ik kan rustig
zitten en me ontspannen, ik krijg soms gevoelens van panische angst,… Hoe hoger de
scores op beide schalen, hoe meer klachten men ervaart. Honarmand & Feinstein (2009)
gingen de validiteit van de HADS na bij MS patiënten. Men vond dat de HADS een
bruikbaar screeningsinstrument is met een hoge criteriumvaliditeit voor depressie en
angst. De HADS kan bij MS patiënten symptomen detecteren van een depressieve
stoornis en een gegeneraliseerde angststoornis maar geen andere angststoornissen
(Honarmand & Feinstein, 2009).
Om therapietrouw bij patiënten met multiple sclerose te bevragen, werd een
vragenlijst geconstrueerd op basis van enkele andere bestaande instrumenten. Men
maakte gebruik van de ACTG Adherence Baseline Questionnaire (The AIDS Clinical
Trials Group, 2009), Morisky 8-Item Medication Adherence Questionnaire (Morisky,
Green & Levine, 1986), Multiple Sclerosis Treatment Experience Questionnaire
(www.jmir.org) om de items samen te stellen.
30
Er werd bevraagd welke medicatie men voorgeschreven kreeg voor de behandeling van
MS (Copraxone, Avonex, Rebif, Betaferon, Tysabri, Novantrone, andere of geen), hoe
vaak men deze medicatie de afgelopen 4 weken moest nemen (elke dag, om de twee
dagen, drie keer per week, één keer per week, één keer per maand of ander medicatie
schema) en hoeveel doses men de afgelopen 4 weken gemist had. Men ging ook na in
welke mate diverse uitspraken over het niet innemen van de voorgeschreven medicatie
voor de participanten van toepassing waren: (a) ik vind het lastig om het
voorgeschreven medicatieschema strikt te volgen, (b) soms beslis ik om mijn
behandeling even te onderbreken zonder dit aan mijn arts te vertellen, (c) ik verminder
soms mijn medicatie zonder mijn arts hierover in te lichten, (d) ik heb ooit mijn
behandeling stopgezet. Deze items werden beoordeeld op een 5-punt Likert schaal (1 =
helemaal niet van toepassing, 5 = helemaal van toepassing) en omvatten variabelen die
bijdragen tot therapieontrouw. Daarnaast werden redenen bevraagd waarom patiënten
het moeilijk vinden om een voorgeschreven behandeling strikt te volgen. De
participanten konden op een 5-punt Likert schaal (1 = helemaal niet van toepassing, 5 =
helemaal van toepassing) aangeven in welke mate deze barrières of hindernissen bij de
behandeling voor hen van toepassing waren, bijvoorbeeld: ‘ik vergeet het gewoon’, ‘ik
heb het te druk’, ‘ik krijg vervelende bijwerkingen door mijn medicatie’, ‘het nemen
van medicatie verstoord mijn sociaal leven’,... enzovoort. Tot slot werd specifieker
bevraagd in welke mate men de voorbije 4 weken last gehad heeft van een aantal
bijwerkingen bijvoorbeeld: griepachtige symptomen, vermoeidheid, huidreacties,
slaapproblemen,... Deze items werden beoordeeld op een 5-punt Likert schaal (1 = nooit,
5 = voortdurend).
Naast het bevragen van de gezondheidstoestand van de participanten werd ook
de doelflexibiliteit nagegaan. De Wrosch Goal Adjustment Scale (GAS) (Wrosch,
Scheier, Muller, Shulz & Carver, 2003) werd toegepast om goal disengagement en goal
re-engagement te onderzoeken. Voor deze studie werd gebruik gemaakt van een
Nederlandstalige ziektespecifieke versie (‘Als het door mijn aandoening moeilijk wordt
om een belangrijk doel in mijn leven te realiseren…’). Door een chronische aandoening
zoals MS wordt het moeilijk om belangrijke doelen te realiseren. We wilden een beeld
verkrijgen van hoe MS patiënten omgaan met moeilijk realiseerbare doelen en hoe ze
nieuwe doelen nastreven. De GAS bestaat uit 10 items die beoordeeld worden op een 5-
31
punt Likert schaal (1 = volledig oneens, 5 = volledig eens) en waarbij bepaald kan
worden of mensen het vermogen hebben om hun doelen aan te passen op een positieve
en betekenisvolle manier. Om goal disengagement te meten, werden bijvoorbeeld
volgende items gebruikt: ‘Het is gemakkelijk voor mij om mijn inspanningen voor dit
doel te verminderen’, ‘Ik vind het moeilijk om te stoppen met het nastreven van dit
doel’,... Goal re-engagement werd gemeten aan de hand van items zoals: ‘Ik begin met
het nastreven van andere nieuwe doelen’, ‘Ik zoek andere belangrijke doelen’,… Men
vond dat de subschalen goal disengagement en goal re-engagement onderling niet
gecorreleerd zijn wat pleit voor de interne consistentie van het instrument (Wroch et al.,
2003). De GAS beschikt eveneens over een goede validiteit (Wroch et al., 2003).
In de context van deze studie werd een interviewversie van de Personal Projects
Analysis (Little, 1983) ontwikkeld. Personal Projects Analysis (PPA) werd
oorspronkelijk door Little ontwikkeld voor het meten van doelen en hun evaluatieve
betekenissen (Karoly & Lecci, 1993). De oorspronkelijke PPA van Little (1983) is
volledig in vragenlijstvorm en bij het begin wordt aan participanten gevraagd om
gedurende 10 minuten zo veel mogelijk personal projects op te schrijven waar ze op dit
moment mee bezig zijn of vaak aan denken. Het is de bedoeling dat voor 10 personal
projects een score van 0 tot 10 gegeven wordt op een aantal dimensies. De eerste reeks
dimensies gaan over ‘Wat denk je over wat je doet?’: belangrijkheid, plezier,
moeilijkheid, zichtbaarheid, controle, initiatie, stress, tijd, uitkomst, eigen identiteit,
visie van anderen, waarde congruentie, positieve impact, negatieve impact, vooruitgang,
uidaging en absorptie. De tweede reeks dimensies gaan over de emoties die gepaard
gaan bij de personal projects, ‘Hoe voel je je over wat je doet?’: verdrietig, angstig/bang,
vol van liefde, boos, blij, hoopvol, gestresseerd, onzeker en depressief. Er is ook de
mogelijkheid om specifieke gevoelens die bepaalde personal projects oproepen bij te
schrijven. Personal projects ontwikkelen zich doorheen verschillende stadia en het is de
bedoeling dat participanten op een soort tijdslijn (van 0 tot 10) aangeven in welke fase
elk van hun projecten zich bevinden. Er zijn zeven verschillende fasen mogelijk: 0-1 =
bewustzijn/idee, 2 = overgang (beslissing om ermee door te gaan), 3-4 = planning, 5 =
overgang (planning gemaakt en actief van start gaan), 6-7 = actie, 8 = overgang
(evaluatie van project), 9-10 = voltooiing. Aan de hand van een soort matrix wordt de
impact van elk project op de andere projects nagegaan: het project heeft een positieve
32
(+), zeer positieve (++), negatieve (-), zeer negatieve (--) of neutrale impact (0) op de
overige projects. In de PPA van Little (1983) wordt eveneens het netwerk van de
projects geëxploreerd. Men gaat er immers van uit dat de projects meestal deel uit
maken van een groter, lange termijn doel. Aan de participanten wordt gevraagd om na te
denken van welk groter(e) doel(en) hun personal projects deel uitmaken. Op dezelfde
manier gaat men na uit welke kleinere sub-projecten de vernoemde personal projects
bestaan. Zo verkrijgt men een uitgebreid netwerk van de personal projects.
Voor deze studie werd de PPA van Little (1983) herwerkt tot een semigestructureerd interview. Dit semi-gestructureerd interview werd eveneens gebruikt in
een gelijktijdig lopende studie omtrent doelen bij diabetes, kanker en MS patiënten (via
MS liga). In het kader van de gelijklopende studie werden ook Levensoriëntatietest
(LOTR) (Scheier, Carver & Bridges, 1994) en de Zelfbeoordelingsvragenlijst (STAI
versie DY-2) (van der Ploeg, Defares & Spielberger, 1980) afgenomen. Aangezien de
resultaten van deze vragenlijsten niet relevant zijn voor onze onderzoeksvragen, zullen
deze niet verder besproken worden.
Procedure
Patiënten werden met behulp van de MS zorgcoördinator van de dienst
Neurologie van het UZ Gent telefonisch gecontacteerd of aangesproken in de wachtzaal.
Er werd door de MS zorgcoördinator of door de thesisstudent een beknopte uitleg
omtrent het onderzoek gegeven en vervolgens om hun medewerking gevraagd. De
afname van de vragenlijsten en het semi-gestructureerd interview gebeurde in een
afzonderlijk lokaal op de dienst Neurologie. Alvorens men van start ging met de afname
werden aan de patiënten twee exemplaren van een informatiebrief en een informed
consent overhandigd zodat, wanneer patiënten dit wensten, dit mee naar huis kon
genomen worden. Er werd benadrukt dat alle ingevulde informatie op de vragenlijsten
strikt vertrouwelijk behandeld werd en anonimiteit werd gegarandeerd. Wanneer de
patiënten het informed consent ingevuld en ondertekend hadden, kon men van start gaan.
Men begon met de afname van enkele vragenlijsten. Eerst diende de algemene
vragenlijst met sociodemografische gegevens worden ingevuld, vervolgens de
Levensorientatietest en de Zelfbeoordelingsvragenlijst in het kader van de gelijklopende
studie en als laatste de SF-36v2 over gezondheid en welzijn.
33
Na het invullen van de vragenlijsten ging men over naar het semigestructureerde interview op basis van de PPA. Aan participanten werd eerst een korte
uitleg over doelen gegeven. Indien men hiermee instemde, werd het interview
opgenomen met een recorder. Vervolgens werd hen gevraagd om na te denken over de
doelen in hun leven en om er een paar te vertellen die hun huidige leven karakteriseren.
Dan koos men de drie belangrijkste doelen waarvan er zeker één doel te maken had met
multiple sclerose, dit is het MS doel of het gezondheidsdoel. Indien nodig werden
‘waarom vragen’ gesteld om té concrete doelen abstracter te maken of ‘hoe vragen’
gesteld om té abstracte doelen concreter te maken. De drie doelen werden door de
interviewer opgeschreven op een post-it. Daarna diende de participant de drie doelen in
volgorde van belangrijkheid te leggen en te nummeren met ‘1’ als belangrijkste.
Bij het volgende onderdeel plaatste de participant elk doel in de best passende categorie.
De post-its met de doelen konden gekleefd worden in cirkels die elk een categorie
bevatten: werksituatie/opleiding, gezondheid, relaties met anderen, ontspanning,
dagelijkse taken en uzelf. Eventueel kon de participant de doelen nadien nog binnen een
andere categorie plaatsen waar het doel eveneens betrekking op had. Er werd telkens
bevraagd waarom men voor een bepaalde categorie koos.
Om een beter beeld te krijgen van de doelen werden verschillende doeldimensies
bevraagd waarbij de participant de doelen op een schaal van – 5 tot + 5 kon plaatsen. Er
werden per doel vragen gesteld over moeilijkheid (hoe moeilijk vindt u om dit doel te
realiseren), zichtbaarheid (in welke mate weten de mensen rondom jou, in je omgeving
van dit doel af), controle (heb je het gevoel dat je controle hebt over dit doel), tijd (heb
je het gevoel er voldoende tijd voor te hebben), haalbaarheid (denk je dat het doel
haalbaar is), zegt het doel veel over wie je bent (past het bij je, beschrijft het hoe je
bent), steun (heb je het gevoel dat anderen je steunen, emotioneel of instrumenteel),
autonomie (ben je bezig met dit doel omdat je het zelf belangrijk vindt of omdat
anderen je ertoe dwingen), verzoening met het gezondheidsdoel (in welke mate heb je
vrede met dit doel), interferentie (in welke mate zorgt het nastreven van dit doel ervoor
dat andere zaken in je dagelijkse leven verstoord worden), interferentie gezondheidsdoel
(verstoord het gezondheidsdoel het nastreven van andere gekozen doelen), behandeling
(in welke mate interfereert je behandeling met dit doel), facilitatie (in welke mate
faciliteert, helpt, vergemakkelijkt dit doel je andere doelen) en noodzakelijke
34
voorwaarde (is het nodig dat dit doel tot een goed einde gebracht wordt zodat je aan je
andere doelen kan werken). Bij elke dimensie werd verduidelijkt wat er met -5 en + 5
bedoeld werd. De participanten mochten zelf de post-its op het continuüm kleven of
indien dit te lastig was, mocht men de score van de schaal luidop zeggen.
Er werd ook nagegaan in welke stadia of fase de doelen van de participanten zich
bevonden. Op een kaart met een wandelpad waarop zich verschillende mijlpalen (stadia)
bevonden, konden de participanten hun post-its met doelen kleven. Deze mijlpalen
werden aan de participant uitgelegd. De mogelijke stadia zijn: (1) Idee (je bent net op
het idee gekomen), (2) Beslissing (je hebt besloten dit doel te proberen verwezenlijken),
(3) Plannen (je bent bezig met plannen hoe je het zal uitvoeren), (4) Van start gaan (je
bent net begonnen met het doel), (5) Actie (je bent er volop mee bezig), (6) Afbreken (je
hebt dit doel tijdelijk afgebroken of stopgezet), (7A) Voltooid (het doel is volledig
voltooid) ,(7B) Doorzetten (je blijft ermee doorgaan, niet mogelijk om het ooit volledig
af te hebben, het is iets van blijvende duur) en (8) Alternatief (nog iets anders vb. doel
wordt aangepast).
Vervolgens werd er per doel aan de participanten een papier gegeven met daarop
verschillende emoties: bang, schuld, verdrietig, onzeker, boos, hoopvol, schaamte,
gestresseerd, blij en gefrustreerd. De participanten dienden de emoties te omcirkelen die
volgens hen het beste passen bij het gevoel die ze hadden bij het nastreven van het doel.
Op die manier werd een beeld verkregen over welke emoties ze het belangrijkst vonden
bij elk doel. Daarna werden per doel alle emoties nog eens overlopen aan de hand van
een VAS schaal in de vorm van een verschuifbare thermometer. Op de thermometer kon
men aanduiden in welke mate de emotie van toepassing was voor het doel (0 = emotie is
niet van toepassing, 10 = helemaal van toepassing).
Op het einde van het interview werd aan de participanten gevraagd of ze het idee
hadden dat de interviewer wist wat hen bezighield of wat op dat moment voor hen
belangrijk was. Ze dienden een cijfer van 0 tot 10 te geven met 0 als de interviewer
volgens hen niets wist en 10 als de interviewer een goed beeld had van waarmee men
mee bezig was.
Tot slot werden na de afname van het semi-gestructureerde interview nog drie
vragenlijsten afgenomen. Als eerste vulden de participanten de Wrosch Goal
35
Adjustment Scale in, vervolgens de Hospital Anxiety and Depression Scale en als
laatste de vragenlijst over therapietrouw.
Statistische methode
Alle analyses werden uitgevoerd met behulp van Statistical Package for the
Social Science (SPSS) statistics 22.
Via een One-sample Kolmogorov-Smirnov test werd nagegaan of de continue
variabelen, gemeten door de vragenlijsten en het interview, normaal verdeeld waren.
Zowel de scores op de vragenlijsten als de scores op de doeldimensies kenden een nietnormale verdeling. Aangezien de therapietrouwvragenlijst een zelf-geconstrueerde
vragenlijst betreft, werd de interne consistentie van deze vragenlijst gecontroleerd. Er
werd getoetst of de verschillende items van de vragen die eenzelfde kenmerk beogen te
meten, dit ook daadwerkelijk doen. Om dit vast te stellen werd Cronbach’s alfa (α)
gebruikt. Voor de variabele die aspecten van therapieontrouw beoogt te meten, vonden
we een consistente meting van de items (α = .908) alsook voor de twee variabelen die
therapietrouw mogelijk kunnen beïnvloeden: barrières tot therapietrouw (α = .697) en
bijwerkingen (α = .762).
Er werd een beschrijvende statistiek gebruikt om de sociodemografische
variabelen en ziektekarakteristieken in kaart te brengen. De continue data (leeftijd,
EDSS score, duur ziekte en aantal jaren sinds de diagnose) werden beschreven door
middel van een berekening van het gemiddelde en de standaarddeviatie. Voor de
categorische variabelen (geslacht, MS type en type behandeling) werd een
frequentieverdeling opgesteld.
Met behulp van kruistabellen werd gecontroleerd of er verschillen tussen MS
kliniek en MS liga aanwezig waren met betrekking tot de sociodemografische
variabelen en ziektekarakteristieken. Om de categorische variabelen geslacht, MS type
en type behandeling te vergelijken, werd een Chi-Square Test toegepast. Er werd een Ftest en One Way ANOVA uitgevoerd om de verschillen inzake continue variabelen
zoals leeftijd, duur ziekte in jaren, aantal jaren na de diagnose en de scores op de
vragenlijsten tussen de settingen te berekenen. P- waarden van minder dan 0.05 werden
als statistisch significant beschouwd.
36
Om verschillen te detecteren tussen de doeldimensies van het MS doel en de
twee andere doelen werden de scores van de twee andere doelen eerst herleid tot een
gemiddelde per doeldimensie. In de analyses werd dus voor elke doeldimensie steeds
het gemiddelde van de twee andere doelen per doeldimensies opgenomen. Vervolgens
werden de verschillen tussen de doeldimensies van het MS doel en de andere doelen
onderzocht door middel van de Wilcoxon rangtekentoets. Aangezien niet aan de
normaliteit assumptie voldaan is, werd voor deze verdelingsvrije toets voor de mediaan
van een continue verdeling gekozen. Er werd een significantieniveau van 0.05
gehanteerd. Tot slot werden via een beschrijvende statistiek de gemiddelden van de
significante verschillende doeldimensies voor het MS doel en de andere doelen
berekend.
Om het verband van de doeldimensies met therapietrouw en levenskwaliteit na
te gaan, werd een bivariate correlatieanalyse toegepast. De correlatiecoëfficiënt die
gebruikt werd, betreft Spearmans rangcorrelatiecoëfficiënt. Dit is een verdelingsvrije
maat voor correlatie. P- waarden van minder dan 0.05 werden als statistisch significant
beschouwd. De variabelen voor therapietrouw die in de analyse opgenomen werden,
waren ‘het aantal gemiste dosissen’ en ‘therapieontrouw’. Daarnaast werden ook
‘bijwerkingen’ en ‘barrières bij de behandeling’ in de analyse opgenomen. De
variabelen die levenskwaliteit meten, betreffen de totaalsores voor lichamelijk en
psychisch welzijn van de SF-36v2 en de totaalscore voor psychische klachten gemeten
door de HADS.
Hiërarchische regressie analyses werden toegepast om de unieke en
onafhankelijke rol van de doeldimensies van zowel het MS doel als de andere doelen te
onderzoeken bij levenskwaliteit en therapietrouw. Er werd een significantieniveau van
0.05 gehanteerd.
37
Resultaten
Descriptief
Het aantal participanten die gerekruteerd werden in de MS kliniek bedraagt 33.
Via de MS liga werden in totaal 20 participanten gerekruteerd. In de totale steekproef
werden bijgevolg 53 patiënten opgenomen.
Sociodemografische variabelen en ziektekarakteristieken.
De sociodemografische gegevens en ziektekarakteristieken van de totale
steekproef worden weergegeven in tabel 1. De gemiddelde leeftijd van de totale
steekproef was 44.28 jaar (SD = 14.00) en de meerderheid van de participanten waren
vrouwen (60.4%). De gemiddelde ziekteduur was 12.60 jaar (SD = 10.7) en de
gemiddelde tijd sinds de diagnose bedroeg 10.06 jaar (SD = 8.01). De meeste patiënten
leden aan relapsing remitting MS (67.3%). Interferon Bèta (37.7%) was de vaakst
gebruikte behandeling en 32.1% kreeg geen behandeling.
Tabel 1 Percentage van categorische sociodemografische variabelen en ziektekarakteristieken
gemiddelde, standaarddeviatie van continue sociodemografische variabelen en ziektekarakteristieken
Variabele
Geslacht
MS type
Behandeling
Valide Percentage
Gemiddelde
SD
Man
39.6
-
-
vrouw
60.4
CIS
5.8
-
-
RRMS
67.3
SPMS
19.2
PPMS
7.7
Geen
32.1
-
-
Interferon bèta
37.7
Glatirameeracetaat
3.8
Natalizumab
11.3
Studiemedicatie
1.9
Gilenya
11.3
Andere
1.9
Leeftijd
-
44.28
14.01
Duur ziekte in jaren
-
12.60
10.70
Aantal jaren na diagnose
-
10.06
8.10
EDSS (MS Kliniek)
-
2.18
1.63
38
Verschillen tussen de MS kliniek en de MS Liga.
Er werd onderzocht of er verschillen waren tussen de twee settings met
betrekking tot de sociodemografische variabelen, ziektekarakteristieken en de scores op
de vragenlijsten (de totaalscores fysieke en psychische gezondheid van SF-36v2, de
totaalscore HADS, aantal gemiste dosissen, therapieontrouw, barrières en bijwerkingen).
Er bleken geen significante verschillen met betrekking tot leeftijd (F (1, 51) = 1.21; p
= .276), SES (2(3) = 6.02; p = .110), burgerlijke staat2(3) = 1.73; p = .629) en
beroep (2(9) = 6.68; p = .671). Er was wel een significant verschil inzake geslacht
aanwezig, 2(1) = 8.65; p = .003. De meerderheid van de participanten in de MS kliniek
waren vrouwen (75.8%) terwijl de meerderheid van de patiënten in de MS Liga uit
mannen bestond (65%). De verschillen tussen de twee settings betreffende het type
behandeling worden gerapporteerd in tabel 3. Er bleek een significant verschil inzake
behandeling tussen de MS kliniek en de MS Liga, 2(5) = 13.01; p = .023. Patiënten van
de MS Liga kregen vaker geen behandeling (55%) dan patiënten van de MS kliniek
(18.2%). Er werd geen statistisch verschil gevonden met betrekking tot MS type tussen
de settings (2 (3) = 6.92; p = .074), de verschillen worden weergegeven in tabel 4. We
merkten echter in de MS kliniek een hoger aantal patiënten met relapsing remitting MS
(78.8%) dan in de MS Liga (47.4%). Bij de MS Liga daarentegen constateerden we dat
secundair progressieve MS vaker voorkwam dan in de MS kliniek (36.8% en
respectievelijk 9.1%). Ondanks dat het statistisch verschil niet significant bleek, konden
we toch een randsignificant effect weerhouden. De verschillen tussen de twee settings
betreffende continu data worden gerapporteerd in tabel 5. We vonden significante
verschillen met betrekking tot de ziekte in jaren (F (1, 50) = 5.35; p = .025) en aantal
jaren na de diagnose (F (1, 50) = 5.70; p = .021). Waarbij de patiënten van de MS liga
een langer ziekteverloop kenden (M = 16.95, SD = 11.32 tegenover M = 10.10, SD =
9.64). De EDSS score kon niet vergeleken worden aangezien we deze gegevens enkel
uit de patiëntendossiers van de MS kliniek konden opvragen. Met betrekking tot de
vragenlijsten vonden we enkel een significant verschil bij de totaalscore voor
lichamelijk welzijn van de SF-39, F(1, 51) = 9.15; p = .004. Patiënten uit de MS kliniek
behaalden hier gemiddeld een hogere score op dan patiënten uit de MS Liga wat wijst
op een hoger lichamelijk welbevinden.
39
Tabel 3
Kruistabel type behandeling en setting
Type behandeling
MS kliniek
MS liga
Totaal
Geen
% binnen setting
18.2%
55%
32.1%
Interferon bèta
% binnen setting
42.4%
30%
37.7%
Glatirameeracetaat
% binnen setting
3%
5%
3.8%
Natalizumab
% binnen setting
18.2%
0%
11.3%
Studiemedicatie of andere
% binnen setting
0%
10%
3.73%
Gilenya
% binnen setting
18.2%
0%
11.37%
Tabel 4
Kruistabel MS type en setting
MS type
MS kliniek
MS liga
Totaal
CIS
% binnen setting
6.1%
5.3%
5.8%
RRMS
% binnen setting
78.8%
47.4%
67.3%
SPMS
% binnen setting
9.1%
36.8%
19.2%
PPMS
% binnen setting
6.1%
10.5%
7.7%
Tabel 5
Gemiddelde, standaarddeviatie en F - waarde, p-waarde ANOVA
Leeftijd
Duur ziekte in jaren
Aantal jaren na diagnose
Lichamelijk welbevinden
Psychisch welbevinden
Psychische klachten
Aantal gemiste dosissen
Therapieontrouw
Barrières
Bijwerkingen
Gemiddelde
SD
P waarde
F waarde
MS kliniek
42.64
14.34
.276
1.21
MS Liga
47.00
13.36
MS kliniek
10.10
9.64
.025*
5.35
MS Liga
16.95
11.32
MS kliniek
8.12
7.30
.021*
5.70
MS Liga
13.45
8.52
MS kliniek
58.72
11.45
.004**
9.15
MS Liga
49.20
10.50
MS Kliniek
54.19
9.35
.533
0.39
MS Liga
55.85
9.26
MS kliniek
9.61
5.26
.661
0.20
MS Liga
8.88
5.94
MS kliniek
0.41
1.45
.437
0.62
MS Liga
0.00
0.00
MS kliniek
5.86
4.00
.611
0.26
MS Liga
6.75
5.45
MS kliniek
15.93
5.19
.876
0.03
MS Liga
15.63
2.93
MS kliniek
16.82
6.25
.331
0.97
MS Liga
14.50
4.04
*p < .05; **p < .01
40
Verschil tussen de doeldimensies van het MS doel en de andere doelen.
Voor de totale steekproef werd onderzocht of er al dan niet verschillen tussen de
doeldimensies van het MS doel en de andere doelen aanwezig waren. Er bleken
significante verschillen met betrekking tot de doeldimensies moeilijkheid, controle en
autonomie. Voor de doeldimensie haalbaarheid werd een randsignificant verschil
weerhouden.
In tabel 6 worden de gemiddelden van de doeldimensies van het MS doel en de
andere doelen met elkaar vergeleken. Voor de doeldimensie moeilijkheid vonden we bij
het MS doel een negatieve gemiddelde score. Bij de andere doelen werd echter een
positieve gemiddelde score voor moeilijkheid gevonden. Aldus werd het nastreven van
het MS doel als moeilijker ervaren dan het nastreven van de andere doelen. Bij de
doeldimensie controle vonden we voor het MS doel een lagere gemiddelde score dan
voor de andere doelen. Bij het nastreven van het MS doel had men een lager gevoel van
controle dan bij het nastreven van de andere doelen. De gemiddelde score op de
doeldimensie autonomie was hoger voor het MS doel dan voor de andere doelen. De
hogere score voor autonomie bij het MS doel betekent dat patiënten hier meer
autonomie ondervonden en ze dit doel voornamelijk voor zichzelf nastreefden. Voor de
doeldimensie haalbaarheid was er een randsignificant verschil aanwezig tussen het MS
doel en de andere doelen. De gemiddelde score bleek lager voor het MS doel dan voor
de andere doelen. Dit wijst er op dat het MS doel als minder haalbaar werd geacht dan
de andere doelen.
Tabel 6
Gemiddelden en standaarddeviaties doeldimensies MS doel en doeldimensies andere doelen en p waarde van
Wilcoxonrangtekentoets
Paar 1
Paar 2
Paar 3
Paar 4
Paar 5
Paar 6
Paar 7
Paar 8
Moeilijkheid MS doel
Gemiddelde
- 0.35
SD
3.29
Moeilijkheid andere doelen
1.07
2.48
Controle MS doel
0.20
3.69
Controle andere doelen
1.59
2.62
Autonomie MS doel
4.13
1.48
Autonomie andere doelen
3.43
1.95
Haalbaarheid MS doel
2.16
2.89
Haalbaarheid andere doelen
3.09
1.63
Zichtbaarheid MS doel
1.80
3.25
Zichtbaarheid andere doelen
2.30
2.23
Tijd MS doel
2.84
2.80
Tijd andere doelen
2.81
2.10
Identificatie MS doel
3.43
2.18
Identificatie andere doelen
3.66
1.70
Steun MS doel
3.46
2.10
Steun andere doelen
3.14
1.77
Z
- 2.25
P waarde
.025*
- 2.22
.026*
- 2.81
.005**
- 1.72
.085
- 0.51
.611
- .69
.494
-.60
.546
- 1.56
.118
*p < .05; **p < .01
42
Voorspellers levenskwaliteit
Correlaties tussen de doeldimensies van het MS doel en welzijn.
De correlaties tussen de doeldimensies van het MS doel en de variabelen die
levenskwaliteit meten, worden weergegeven in tabel 7. In de totale steekproef werd een
significante correlatie tussen psychisch welbevinden en de doeldimensie controle
ontdekt. Een hoge controle over het MS doel hing samen met een hoger psychisch
welbevinden. Lichamelijk welbevinden was gecorreleerd met mate van verzoening met
het MS doel. Een hogere mate van verzoening met het MS doel hing samen met een
lager lichamelijk welbevinden. Er bleek ook een randsignificante positieve correlatie
tussen steun en lichamelijk welbevinden. Meer steun was geassocieerd met een beter
lichamelijk welbevinden.
Samengevat constateren we in de totale steekproef een significante samenhang
tussen psychisch welbevinden en een gevoel van controle enerzijds en anderzijds een
associatie tussen lichamelijk welbevinden en verzoening met het MS doel. Het ervaren
van steun was randsignificant gecorreleerd met lichamelijk welzijn.
Tabel 7
Correlaties MS doeldimensies en Levenskwaliteit
Lichamelijk welzijn
Psychisch welzijn
Psychische klachten
Moeilijkheid
.10
.09
- .11
Zichtbaarheid
- .00
.08
.08
Controle
.12
.37**
- .23
Tijd
- .07
.11
- .09
Haalbaarheid
.19
.14
- .01
Identificatie
- .03
.10
- .17
Steun
.27
.21
- .12
Autonomie
.11
.14
- .17
Verzoening
- .31*
.03
- .17
*p < .05; **p < .01
43
Correlatie tussen de doeldimensies van de andere doelen en welzijn.
De correlaties tussen de doeldimensies van de andere doelen en de variabelen
die levenskwaliteit meten, worden weergegeven in tabel 8. In de totale patiëntengroep
was psychisch welbevinden positief gecorreleerd met moeilijkheid, controle en
haalbaarheid. Een hogere moeilijkheid, hogere controle en hogere haalbaarheid van de
andere doelen hing samen met een rapportage van een beter psychisch welbevinden.
Lichamelijk welbevinden was positief gecorreleerd met de zichtbaarheid van de andere
doelen. Hoe hoger de zichtbaarheid van de andere doelen, hoe beter het lichamelijk
welbevinden. Het ervaren van psychische klachten gemeten door de HADS was negatief
gecorreleerd met haalbaarheid van de andere doelen. Wanneer andere doelen minder
haalbaar bleken, was dit geassocieerd met een hogere aanwezigheid van psychische
klachten.
We kunnen concluderen dat de doeldimensies moeilijkheid, controle en
haalbaarheid positief correleerden met psychische gezondheid. De zichtbaarheid van de
andere doelen hing dan weer samen met het lichamelijk welbevinden.
Tabel 8
Correlaties doeldimensies andere doelen en levenskwaliteit
Lichamelijk welzijn
Psychisch welzijn
Psychische klachten
Moeilijkheid
- .14
.28*
- .14
Zichtbaarheid
.33*
.14
.01
Controle
.06
.40**
- .25
Tijd
- .11
- .01
- .06
Haalbaarheid
.12
.49**
- .46**
Identificatie
- .13
.08
- .20
Steun
.00
.09
- .08
Autonomie
.06
.14
- .03
*p < .05; **p < .01
44
Regressie analyse.
Een hiërarchische regressie analyse werd uitgevoerd om na te gaan of
doeldimensies unieke voorspellers zijn van levenskwaliteit na controle voor
sociodemografische variabelen, barrières en bijwerkingen Als eerste stap werden
leeftijd, geslacht (mannen = 1, vrouwen = 2 ) en socio-economische status aan de
vergelijking toegevoegd om te controleren voor de sociodemografische variabelen. Bij
de tweede stap werden barrières met betrekking tot de behandeling en bijwerkingen
toegevoegd. De doeldimensies van de MS doelen werden bij de derde stap toegevoegd.
Er werden drie regressie analyses uitgevoerd met lichamelijk welzijn, psychisch welzijn
en psychische klachten als afhankelijke variabelen. Deze volledige procedure werd
vervolgens herhaald met de doeldimensies van de andere doelen in de derde stap.
De resultaten van de hiërarchische regressie analyses met de doeldimensies van
de MS doelen zijn gerapporteerd in tabel 9. Bij de eerste stap had leeftijd een
significante bijdrage bij het verklaren van lichamelijke welbevinden en verklaarde
16.8% van de variantie, F(3, 31) = 3.29; p = .033. Een hogere leeftijd was geassocieerd
met een lager lichamelijk welbevinden. De factoren tot therapietrouw die bij de tweede
stap toegevoegd werden, hadden geen bijdrage in de verklaring van lichamelijk welzijn.
Het toevoegen van de MS doeldimensies in de derde stap zorgden voor een unieke
bijdrage aan het model door de doeldimensies autonomie en verzoening bij het MS doel
en verklaarden aanvullend 33.8% van de variantie van lichamelijk welbevinden. Hoe
hoger de score op autonomie, hoe beter het lichamelijk welbevinden. Een hogere score
op de doeldimensie verzoening was geassocieerd met een lager lichamelijk welzijn. Het
uiteindelijke model met lichamelijk welzijn als afhankelijke variabele bleek significant,
F(14, 20) = 2.28; p = .045.
De demografische variabelen leverden geen significante bijdrage in het verklaren van
psychisch welzijn en psychische klachten. De variabele bijwerkingen leverde een
unieke bijdrage bij het verklaren van psychisch welzijn en de bijkomende variantie die
verklaard werd in het tweede model bedroeg 29.2%. Hoe meer bijwerkingen
gerapporteerd werden, hoe lager het psychisch welbevinden. Van de MS doeldimensies
zorgde enkel steun voor een unieke bijdrage in het verklaren van psychisch welzijn met
een aanvullende 28.6% van de variantie. Het ervaren van steun hing samen met een
45
beter psychisch welzijn. Het finale model na toevoeging van de doeldimensies en met
psychisch welzijn als afhankelijke variabele bleek significant, F(14, 20) = 2.65; p = .023.
In het verklaren van psychische klachten hadden zowel barrières en bijwerkingen een
significante bijdrage. Deze factoren die therapietrouw kunnen beïnvloeden, verklaarden
bijkomend 35.7% van de variantie in psychische klachten bovenop de demografische
variabelen. Meer bijwerkingen hingen samen met meer psychische klachten en hoe
meer barrières, hoe minder psychische klachten. Na toevoeging van de doeldimensies
bleek enkel steun een unieke bijdrage aan het model te leveren en verklaarde aanvullend
25.1% van de variantie van psychische klachten. Het effect van de doeldimensie
autonomie bleek randsignificant. Het ervaren van steun en een gevoel van autonomie
waren geassocieerd met een lagere rapportage van psychische klachten. Het
uiteindelijke model met psychische klachten als afhankelijke variabele was statistisch
significant, F(14, 20) = 2.88; p = .015.
46
Tabel 9
Hiërarchische regressie analyse van MS doeldimensies en lichamelijk welzijn, psychisch welzijn en psychische
klachten.
Afhankelijke variabele
Stap
Predictor
ß
P waarde
Lichamelijk welzijn
1
Leeftijd
- .57*
.018*
Geslacht
- .37
.073
SES
- .26
.148
Bijwerkingen
- .22
.298
Barrières
.30
.145
Moeilijkheid
- .18
.351
Zichtbaarheid
- .03
.897
Controle
.26
.143
Tijd
.34
.123
Haalbaarheid
.23
.287
Identificatie
.06
.737
Steun
.25
.142
Autonomie
.37*
.045*
Verzoend
- .53*
.016*
Leeftijd
- .19
.371
Geslacht
- .30
.117
SES
- .03
.836
Bijwerkingen
- .44*
.041*
Barrières
.28
.155
Moeilijkheid
- .20
.295
Zichtbaarheid
- .18
.330
Controle
.20
.226
Tijd
.11
.577
Haalbaarheid
- .03
.880
Identificatie
.10
.568
Steun
.53**
.003**
Autonomie
.19
.265
Verzoend
- .15
.432
Leeftijd
.23
.270
Geslacht
.23
.223
SES
- .06
.727
Bijwerkingen
.45*
.032*
Barrières
- .42*
.034*
Moeilijkheid
.13
.484
Zichtbaarheid
.26
.163
Controle
.00
.978
Tijd
- .34
.102
Haalbaarheid
- .06
.760
Identificatie
- .07
.683
Steun
- .40*
.017*
Autonomie
- .33
.055
Verzoend
- .05
.793
2
3
Psychisch welzijn
1
2
3
Psychische klachten
1
2
3
Δ R²
Adj. R²
.24*
.17*
.04
.15
.34
.35*
.07
- .02
.29**
.26*
.29
.41*
.06
-.03
.36**
.32**
.25
.44*
*p < .05; **p < .01
47
De resultaten van de hiërarchische regressie analyses met de doeldimensies van
de andere doelen worden gerapporteerd in tabel 10. In het eerste model verklaart de
demografische variabele geslacht 16.8% van de variantie in lichamelijk welbevinden,
F(3, 32) = 3.29; p = .033. Barrières, bijwerkingen en de doeldimensies bleken geen
bijdrage te leveren aan het model. Het finale model bleek niet significant, F (13, 21) =
1.27; p = .305.
De demografische variabelen leverden geen significante bijdrage in het verklaren van
psychisch welzijn en psychische klachten. Enkel de variabele bijwerkingen had een
significante bijdrage in het verklaren van psychisch welzijn met een bijkomende 29.2%
van de variantie bovenop de effecten van de demografische variabelen. Hoe minder
bijwerkingen, hoe beter het psychisch welbevinden. De doeldimensies in het derde
model leverden geen unieke bijdrage. Het definitieve model na toevoeging van de
doeldimensies van de andere doelen en met psychisch welbevinden als afhankelijke
variabele werd significant bevonden, F (13, 21) = 2.28; p = .045.
Bij het verklaren van psychische klachten hadden zowel bijwerkingen als barrières met
betrekking tot de behandeling een significante bijdrage met aanvullend 35.7% van de
variantie bovenop de effecten van de demografische variabelen. Meer bijwerkingen
waren geassocieerd met meer psychische klachten en meer barrières met minder
psychische klachten. Er waren geen effecten van de doeldimensies uit het derde model
op psychische klachten. Het finale model met psychische klachten als afhankelijke
variabele was significant, F(13, 21) = 2.49; p = .031.
48
Tabel 10
Hiërarchische regressie analyse doeldimensies andere doelen en lichamelijk welzijn, psychisch welzijn en psychische
klachten.
Afhankelijke variabele
Stap
Predictor
ß
Lichamelijk welzijn
1
Leeftijd
- .28
.342
Geslacht
.03
.893
SES
- .13
.552
Bijwerkingen
- .22
.438
Barrières
- .12
.561
Moeilijkheid
- .24
.396
Zichtbaarheid
.14
.534
Controle
- .09
.784
Tijd
- .14
.593
Haalbaarheid
.10
.634
Identificatie
- .21
.302
Steun
.22
.326
Autonomie
.20
.306
Leeftijd
.05
.859
Geslacht
- .06
.784
SES
.07
.700
Bijwerkingen
- .55*
.034*
Barrières
.10
.583
Moeilijkheid
.12
.615
Zichtbaarheid
.03
.856
Controle
- .03
.918
Tijd
- .21
.342
Haalbaarheid
.28
.130
Identificatie
.04
.812
Steun
.18
.339
Autonomie
.22
.206
Leeftijd
- .04
.887
Geslacht
- .11
.586
SES
.12
.497
Bijwerkingen
.64*
.013*
Barrières
- .36*
.044*
Moeilijkheid
- .22
.344
Zichtbaarheid
.32
.088
Controle
.12
.667
Tijd
.19
.391
Haalbaarheid
- .27
.139
Identificatie
-.03
.871
Steun
- .17
.355
Autonomie
- .09
.578
2
3
Psychisch welzijn
1
2
3
Psychische klachten
1
2
3
P waarde
Δ R²
.24*
Adj. R²
.17*
.04
.15
.16
.09
.07
-.02
.29*
.26*
.22
.33*
.06
-.03
.36**
.32**
.19
.36*
*p < .05; **p < .01
49
Voorspellers therapietrouw
Correlatie tussen de doeldimensies van het MS doel en therapietrouw.
De correlaties tussen de doeldimensies van het MS doel en de variabelen van
therapietrouw worden gerapporteerd in tabel 11. In de totale steekproef vonden we geen
significante correlaties tussen de doeldimensies van het MS doel met de variabelen die
therapietrouw meten. We weerhielden een randsignificant effect tussen de doeldimensie
tijd en het aantal gemiste dosissen. Er kon een trend waargenomen worden dat een lager
aantal gemiste dosissen geassocieerd was met het ervaren van meer tijd voor het kunnen
nastreven van het MS doel. Daarnaast was de mate van verzoening van het MS doel
randsignificant gecorreleerd met bijwerkingen.
Tabel 11
Correlaties MS doeldimensies en therapietrouw
Therapieontrouw
Gemiste dosissen
Bijwerkingen
Barrières
Moeilijkheid
.11
- .05
- .13
.09
Zichtbaarheid
.03
.06
.15
.00
Controle
- .26
- .16
-.25
- .03
Tijd
- .02
- .30
.08
- .19
Haalbaarheid
- .05
- .12
.03
- .20
Identificatie
.18
.19
- .04
.05
Steun
- .15
- .03
- .01
- .19
Autonomie
- .19
.19
- .10
.07
Verzoening
.08
- .04
-.30
.21
*p < .05; **p < .01
Correlatie tussen de doeldimensies van de andere doelen en
therapietrouw.
De correlaties tussen de doeldimensies van de andere doelen en de variabelen
van therapietrouw worden weergegeven in tabel 12. Er werd een significante correlatie
tussen steun en het aantal gemiste dosissen ontdekt. Het ervaren van steun bij het
nastreven van de andere doelen hing samen met minder gemiste dosissen. De
doeldimensie autonomie was eveneens negatief gecorreleerd met het aantal gemiste
dosissen. Een hoger autonomiegevoel bij het nastreven van de andere doelen was
geassocieerd met een lager aantal gemiste dosissen. Tot slot werd een negatieve
50
correlatie waargenomen tussen de doeldimensie haalbaarheid en bijwerkingen. Er bleek
een samenhang tussen grotere haalbaarheid van de andere doelen en het ervaren van
minder bijwerkingen.
Samengevat constateren we in de totale steekproef dat het aantal gemiste
dosissen negatief gecorreleerd was met zowel steun als autonomie. Een grotere
haalbaarheid van de andere doelen hing samen met minder bijwerkingen.
Tabel 12
Correlaties doeldimensies andere doelen en therapietrouw
Therapieontrouw
Gemiste dosissen
Bijwerkingen
Barrières
Moeilijkheid
- .09
- .09
.05
- .15
Zichtbaarheid
.03
- .19
- .06
- .15
Controle
- .29
- .19
-.19
- .17
Tijd
.07
- .20
- .17
- .03
Haalbaarheid
.03
- .18
- .40*
.14
Identificatie
- .03
.17
.06
.14
Steun
- .06
- .38*
- .16
- .10
Autonomie
.12
-.34*
.10
- .14
*p < .05; **p < .01
Regressie analyse.
Een hiërarchische regressie analyse werd uitgevoerd om na te gaan of
doeldimensies unieke
voorspellers zijn van therapietrouw na
controle van
sociodemografische variabelen en barrières en bijwerkingen. Als eerste stap werden
leeftijd, geslacht en socio-economische status aan de vergelijking toegevoegd om te
controleren voor de sociodemografische variabelen. Bij de tweede stap werden barrières
met betrekking tot behandeling en bijwerkingen toegevoegd. De doeldimensies van de
MS doelen werden bij de derde stap toegevoegd. Er werden twee regressie analyses
uitgevoerd met aantal gemiste dosissen en therapieontrouw als afhankelijke variabelen.
Deze volledige procedure werd vervolgens herhaald met de doeldimensies van de
andere doelen in de derde stap.
De resultaten van de hiërarchische regressie analyses met de doeldimensies van
de MS doelen worden weergegeven in tabel 13. De demografische variabelen hadden
geen significante bijdrage in het verklaren van zowel gemiste dosissen als
51
therapieontrouw. Het aantal gemiste dosissen werd het best voorspeld door de variabele
barrières, wat bijkomend 25.8 % van de variantie verklaarde bovenop de effecten van de
demografische variabelen. Hoe meer barrières, hoe meer gemiste dosissen. Het tweede
model na toevoeging van de barrières en bijwerkingen aan de demografische variabelen
was significant, F(5, 28) = 2.58; p = .049. Er was geen effect van de doeldimensies op
het aantal gemiste dosissen. Het finale model bleek niet significant, F(14, 19) = 0.99; p
= .499. Er bleek geen enkel model significant met therapieontrouw als afhankelijke
variabele. Er kan bijgevolg geen uitspraak gedaan worden over de voorspellende
waarden van de variabelen.
Tabel 13
Hiërarchische regressie analyse doeldimensies van MS doelen en aantal gemiste dosissen en therapieontrouw
Afhankelijke variabele
Stap
Predictor
ß
P waarde
Δ R²
Adj. R²
Aantal gemiste dosissen
1
Leeftijd
- .22
.456
.06
- .04
Geslacht
- .03
.917
SES
- .05
.817
Bijwerkingen
.19
.478
.26*
.19*
Barrières
.39
.139
Moeilijkheid
- .10
.674
.11
- .01
Zichtbaarheid
.14
.575
Controle
.16
.493
Tijd
.08
.761
Haalbaarheid
.04
.893
Identificatie
.15
.571
Steun
- .25
.232
Autonomie
.19
.383
Verzoend
- .18
.505
Leeftijd
- .09
.708
.04
- .05
Geslacht
.12
.561
SES
.09
.631
Bijwerkingen
.20
.368
.23*
.15
Barrières
.30
.163
Moeilijkheid
.18
.385
.29
.27
Zichtbaarheid
.00
.999
Controle
- .09
.631
Tijd
.12
.606
Haalbaarheid
- .28
.221
Identificatie
.38
.068
Steun
.04
.808
Autonomie
- .46
.021
Verzoend
- .28
.208
2
3
Therapieontrouw
1
2
3
*p < .05; **p < .01
52
De resultaten van de hiërarchische regressie analyses met de doeldimensies van
de andere doelen worden gerapporteerd in tabel 14. De demografische variabelen
hadden geen significante bijdrage in het verklaren van zowel gemiste dosissen als
therapieontrouw. Het aantal gemiste dosissen werd het best voorspeld door de variabele
barrières, wat bijkomend 25.8 % van de variantie verklaarde bovenop de effecten van de
demografische variabelen. Hoe meer barrières, hoe meer gemiste dosissen. Van de
doeldimensies van de andere doelen in het derde model had enkel autonomie een
significante bijdrage in het verklaren van de gemiste dosissen, met bijkomend 32.2%
van de variantie. Hoe hoger het gevoel van autonomie bij het nastreven van de andere
doelen, hoe minder dosissen gemist werden. Het definitieve model na toevoeging van
de doeldimensies van de andere doelen en met gemiste dosissen als afhankelijke
variabele bleek significant, F (13, 20) = 2.70; p = .023.
Er bleek geen enkel model significant met therapieontrouw als afhankelijke variabele.
Er kan bijgevolg geen uitspraak gedaan worden over de voorspellende waarden van de
variabelen.
53
Tabel 14
Hiërarchische regressie analyse doeldimensies van andere doelen en aantal gemiste dosissen en therapieontrouw
Afhankelijke variabele
Stap
Predictor
ß
P waarde
Aantal gemiste dosissen
1
Leeftijd
-.23
.362
Geslacht
.09
.648
SES
- .04
.848
Bijwerkingen
.13
.013
Barrières
.48
.600
Moeilijkheid
.28
.263
Zichtbaarheid
.03
.890
Controle
- .17
.575
Tijd
.07
.726
Haalbaarheid
- .23
.200
Identificatie
.25
.146
Steun
- .26
.157
Autonomie
- .46
.009
Leeftijd
- .08
.767
Geslacht
.00
.985
SES
- .09
.680
Bijwerkingen
.14
.601
Barrières
.32
.117
Moeilijkheid
.41
.132
Zichtbaarheid
.11
.610
Controle
- .67
.049
Tijd
.04
.860
Haalbaarheid
- .09
.651
Identificatie
.09
.633
Steun
.00
.985
Autonomie
.00
.995
2
3
Therapieontrouw
1
2
3
Δ R²
.06
Adj. R²
- .04
.26*
.19*
.32
.40*
.04
- .05
.23*
.15
.21
.17
*p < .05; **p < .01
54
Discussie
Het doel van deze studie was om de voorspellers van therapietrouw en
levenskwaliteit te onderzoeken vanuit een motivationeel perspectief waarbij de doelen
van MS patiënten in kaart gebracht werden. Eerst werd via een interviewversie van PPA
onderzocht hoe het MS doel en de andere doelen gerepresenteerd zijn en of er
verschillen zijn in deze representaties tussen de twee soorten doelen. We gingen met
andere woorden na hoe de gezondheidsdoelen met betrekking tot MS gesitueerd werden
op verschillende doeldimensies en we vergeleken dit met de representaties van de
andere doelen die vooropgesteld werden.
Aan de hand van de resultaten kunnen we besluiten dat er significante
verschillen zijn tussen het MS doel en de andere doelen inzake moeilijkheid, controle en
autonomie. Het MS doel werd als moeilijker en minder controleerbaar ervaren dan de
andere doelen. Bij het nastreven van het MS doel had men een groter gevoel van
autonomie dan bij het nastreven van de andere doelen. Haalbaarheid verschilde
randsignificant tussen MS doel en de andere doelen waarbij het MS doel als minder
haalbaar geacht werd. De hogere scores op de doeldimensies moeilijkheid en controle
bij het MS doel kunnen verklaard worden door de ziektekenmerken van multiple
sclerose. De onzekerheid over het verloop, de opstoten en de graad van beperking
zorgen bij de patiënt voor een gevoel van oncontroleerbaarheid (Mullins et al. 2001).
Een genezing is niet mogelijk en de huidige behandelingen kunnen bovendien de
opstoten niet volledig tegenhouden (Bol & Gerritsen, 2012). De patiënt heeft daardoor
mogelijk de indruk dat er een oncontroleerbaar aspect verbonden is aan het
vooropgestelde MS doel. De behandeling van MS, met injecties over een lange periode,
vormt een grote uitdaging. Het nastreven van een behandeldoel zal een zekere
moeilijkheid inhouden en gaat gepaard met hindernissen. MS patiënten ondervonden
een groter gevoel van autonomie bij het nastreven van het MS doel dan bij het nastreven
van de andere doelen. Dit betekent dat ze dit doel voornamelijk voor zichzelf trachten te
bereiken met weinig druk van buitenaf. Dit lijkt logisch aangezien het MS doel
betrekking heeft op de ziekte waar de persoon zelf aan lijdt en mee moet leven. Een MS
doel lijkt dus in de eerste plaats door de patiënt vooropgesteld om er voor zichzelf
voordeel uit te halen en om zelf gezonder te worden.
55
Vervolgens werd onderzocht of de doeldimensies van het MS doel en de andere
doelen voorspellend zijn voor de levenskwaliteit. Via correlatie onderzoek werd
enerzijds een significante samenhang tussen psychisch welbevinden en een gevoel van
controle gevonden en anderzijds een significante associatie tussen lichamelijk
welbevinden en verzoening met het MS doel. We gingen via een regressie analyse na of
de MS doeldimensies unieke voorspellers zijn voor levenskwaliteit na controle van
demografische variabelen, barrières en bijwerkingen. Een hogere leeftijd was
geassocieerd met een lager lichamelijk welbevinden. Dit kan verklaard worden door een
veelal in de loop der jaren toenemende invaliditeit (Bol & Gerritsen, 2012; Dutta &
Trapp, 2007; Nurmikko, Gupta & Maclver, 2010). Gedurende het beloop van MS neemt
het aantal nieuwe opstoten af, waarna er geleidelijk progressieve neurologische uitval
ontstaat (Kuks, Snoek & Van Oosten, 2012). Ongeveer twee derde van de patiënten met
relapsing remitting MS zal uiteindelijk een secundair progressieve MS ontwikkelen
(Bol & Gerritsen, 2012). Daarnaast kent primair progressieve MS een hogere
aanvangsleeftijd dan relapsing remitting MS (Kuks, Snoek & Van Oosten, 2012). In
onze steekproef leed 67.3% van de patiënten aan relapsing remitting MS, 19.2% aan
secundair progressieve MS en 7.7% aan primair progressieve MS. Met de leeftijd zullen
de beperkingen toenemen ten gevolge van het progressieve verloop van MS. Daarnaast
speelden de doeldimensies verzoening en autonomie een belangrijke rol bij het
lichamelijk aspect van welzijn. Een hogere score op de doeldimensie verzoening was
geassocieerd met een lager lichamelijk welzijn. Dit bleek eerder ook uit de correlatie
analyse. Dit zou betekenen dat hoe hoger de invaliditeit, hoe meer men vrede genomen
heeft met het MS doel. Een verklaring hiervoor is dat patiënten met een beter
lichamelijk welzijn, die zich in een vroeg stadium van de ziekte bevinden, het proces
van verzoening mogelijk nog niet doorlopen hebben. Patiënten met meer lichamelijke
beperkingen en die al geruime tijd met MS leven, zullen wellicht de mogelijkheid
ontwikkeld hebben om met de ziekte te leven en om te gaan met de consequenties. Zich
verzoend hebben met het MS doel of er vrede mee genomen hebben, kunnen we
relateren aan aanvaarding. We veronderstellen dat bij verzoening de patiënten aanvaard
hebben dat het nastreven van het doel nuttig is en dat het een plaats in hun leven heeft
ingenomen. We brengen een nuance aan bij de term aanvaarding. Aanvaarding wordt
door vele patiënten gelijk gesteld aan opgeven. Aanvaarding wordt echter vanuit
56
theoretisch en therapeutisch oogpunt positief gedefinieerd als: “Recognizing the need to
adapt to chronic illness while perceiving the ability to tolerate the unpredictable,
uncontrollable nature of the disease and handle its aversive consequences” (Evers et al.,
2001, p. 1027). Aanvaarding betekent dat de situatie wordt getolereerd en geaccepteerd
zonder deze te willen veranderen. Ook verzoening impliceert een positieve houding
tegenover de ziekte. Tot slot hing een hogere score op autonomie bij het MS doel samen
met een beter lichamelijk welbevinden. Patiënten die minder fysieke symptomen
ervaren, beschikken wellicht over meer capaciteit om zelfstandig beslissingen te nemen
en deze zelf uit te voeren. Personen met lichamelijke beperkingen worden geleidelijk
aan afhankelijker van anderen waardoor steeds meer taken uit handen genomen worden.
Psychisch welbevinden werd het best voorspeld door bijwerkingen en steun bij het MS
doel. Hoe meer bijwerkingen gerapporteerd werden, hoe lager het psychisch
welbevinden. Het ervaren van een griepachtig gevoel, vermoeidheid, slaapproblemen,
stemmingswisselingen, een beklemmend gevoel op de borst,… heeft een invloed op het
psychisch functioneren van de patiënten. Dit toont het belang van een medicamenteuze
symptoombestrijding van de bijwerkingen om de impact op de psychische gezondheid
te verlichten. Het ervaren van steun bij het nastreven van het MS doel hing samen met
een beter psychisch welzijn. Dit is een belangrijke bevinding omdat het de rol van de
omgeving benadrukt bij het nastreven van een gezondheidsdoel of MS doel en is in
overeenstemming met wat eerder onderzoek aantoonde. Een gevoel van steun bij het
nastreven van een doel draagt bij tot het welzijn en wanneer anderen een belemmering
vormen, zal het welzijn afnemen (Palys & Little, 1983; Ruehlman & Wolchik, 1988).
Dit biedt argumenten voor een psychosociale begeleiding voor de naaste omgeving van
de MS patiënten. De doeldimensie controle, significant in de correlatie analyse, bleek
geen unieke voorspeller te zijn in het finale model van de regressie analyse.
Er werd een relatie ontdekt tussen psychische klachten en bijwerkingen enerzijds en
barrières bij de behandeling anderzijds. Patiënten die veel bijwerkingen ondervonden,
rapporteerden ook meer psychische klachten. Wanneer er weinig barrières met
betrekking tot de behandeling aanwezig waren, rapporteerde men meer psychische
klachten zoals angst en depressie. De bevinding dat minder barrières geassocieerd zijn
met meer psychische klachten is verrassend. We kunnen hiervoor geen logische
verklaring bieden en wellicht is dit een artefact in de resultaten. Ook MS doeldimensies
57
spelen een rol bij psychische klachten. Het ervaren van steun en een gevoel van
autonomie waren geassocieerd met een lagere rapportage van psychische klachten. Net
als bij psychisch welbevinden blijkt ook hier het belang van interpersoonlijke steun, met
andere woorden hoe de naaste omgeving omgaat met de ziekte en meer specifiek met de
MS doelen die de patiënt stelt. Bovendien vervult ook autonomie een belangrijke rol.
Een lage autonomie is geassocieerd met een hogere rapportage van angst en depressieve
klachten. Wanneer een doel nagestreefd wordt omdat we het voor onszelf belangrijk
achten, zal dit bijdragen tot ons welzijn in vergelijking met wanneer we ons onder druk
gezet voelen cf. zelf-determinatie theorie, zie verder (Brunstein, Schultheiss &
Graessman, 1998; Sheldon, 2001; Sheldon & Elliot, 1999). Het is bijgevolg belangrijk
voor de psychische gezondheid dat de patiënt zich gesteund voelt door de omgeving bij
het nastreven van het MS doel, dit kan zowel emotionele steun als praktische steun zijn.
De omgeving mag echter niet dwingend worden en ruimte laten voor autonomie en
keuzevrijheid voor de patiënt.
Naast de relatie tussen MS doeldimensies en levenskwaliteit werd ook de relatie
tussen de doeldimensies van de andere doelen met levenskwaliteit bestudeerd. De
doeldimensies moeilijkheid, controle en haalbaarheid correleerden positief met
psychisch welzijn. De zichtbaarheid van de andere doelen was positief geassocieerd met
het lichamelijk welbevinden. We gingen via regressieanalyses na of deze doeldimensies
unieke voorspellers zijn voor levenskwaliteit na controle van demografische variabelen,
barrières en bijwerkingen. Er werden geen effecten van de doeldimensies van de andere
doelen gevonden op de domeinen van levenskwaliteit. Dit wijst op de unieke invloed
van de doeldimensies van de MS doelen op de levenskwaliteit van MS patiënten.
Vervolgens werd onderzocht of de doeldimensies van het MS doel en de andere
doelen voorspellend zijn voor de mate van therapietrouw. In tegenstelling tot onze
verwachtingen vonden we zowel bij het uitvoeren van de regressie analyse als van de
correlatieanalyse geen significante relaties tussen de doeldimensies van het MS doel en
de therapietrouwvariabelen. Enkel het ervaren van meer barrières met betrekking tot de
behandeling ging gepaard met een verhoogde kans dat patiënten hun dosissen niet
volgens het voorgeschreven medicatie schema innamen. Er kon geen effect van de MS
doeldimensies op therapietrouw weerhouden worden. Dit kan te wijten zijn aan het feit
dat de MS doelen niet automatisch behandeldoelen betreffen maar wel diverse
58
gezondheidsdoelen met betrekking tot MS omvatten. We hebben bijgevolg geen zuivere
meting van behandeldoelen waardoor er ruis is in de associatie tussen de MS
doeldimensies en therapietrouw.
We onderzochten eveneens het effect van de doeldimensies van de andere doelen op
therapietrouw. Het aantal gemiste dosissen was negatief gecorreleerd met zowel steun
als autonomie. We gingen via regressieanalyses na of deze doeldimensies unieke
voorspellers waren voor therapietrouw na controle van demografische variabelen,
barrières en bijwerkingen. Het ervaren van meer barrières bij de behandeling was
geassocieerd met meer gemiste dosissen. Er bleek enkel een effect van de doeldimensie
autonomie, patiënten met een hoog autonomiegevoel gaven aan weinig dosissen gemist
te hebben. MS patiënten die autonomie ervaren bij het nastreven van de andere doelen
zullen minder prestatiedruk van de omgeving voelen. Hierdoor zullen ze mogelijk
minder geneigd zijn het behandeldoel op te offeren ten voordele van deze andere
doelen, om zo tegemoet te komen aan de eisen van de omgeving.
Limitaties en aanbevelingen voor toekomstig onderzoek
Volgens deze bevindingen zouden de MS doeldimensies en de doeldimensies
van de andere doelen weinig of geen effect hebben op therapietrouw. Een verklaring
voor het ontbreken van de verwachte resultaten is dat de meting van therapietrouw
mogelijk vertekend is. Therapietrouw werd door twee variabelen gemeten: ‘aantal
gemiste dosissen’ en ‘therapieontrouw’. Aangezien het een zelf geconstrueerde
vragenlijst betreft, werd de interne consistentie nagegaan. Deze bleek uitstekend voor
therapieontrouw, de verschillende items meten hetzelfde kenmerk. De variabele ‘aantal
gemiste dosissen’ bestaat uit slechts 1 item. Met betrekking tot dit item stelt zich een
beperking. Wanneer we enkel het aantal gemiste dosissen beschouwen, is de
therapietrouw zeer hoog. 91% van de patiënten die een behandeling volgden, gaven aan
geen enkele dosis gemist te hebben in de voorbije vier weken. Het is mogelijk dat vier
weken een te korte periode betreft om therapietrouw door middel van gemiste dosissen
te bevragen. Hiervoor werd echter deels gecompenseerd door het toevoegen van de
variabele ‘therapieontrouw’. Hierbij werd gepeild naar het stopzetten van de
behandeling, het onderbreken van de behandeling of het verminderen van de medicatie
zonder overleg met de arts alsook hoe lastig men het vindt om de voorgeschreven
59
behandeling te volgen. De meerderheid van de patiënten (86.1%) gaf aan nooit zonder
doktersadvies de behandeling te onderbreken of te verminderen. Dit betekent dat 13.9%
in het verleden wel een gebrekkige therapietrouw vertoonde. Hier zien we een duidelijk
verschil met de 9% die aangaf in de voorbij 4 weken dosissen gemist te hebben. Deze
inconsistentie kan wijzen op sociaal wenselijk antwoorden bij het rechtstreeks bevragen
van het aantal gemiste dosissen. Ook is het mogelijk dat patiënten die in het verleden
therapieontrouw waren, op het moment van de bevraging wel therapietrouw waren.
Therapieontrouw in het verleden kan echter een risicofactor zijn voor een gebrek aan
therapietrouw in de toekomst. We kunnen concluderen dat de therapietrouw voor deze
steekproef op het moment van de afname hoog is. Het hoge percentage voor
therapietrouw kan verklaard worden door sociaal wenselijk antwoorden bij het invullen
van de vragenlijst. Hoewel benadrukt werd dat de behandelende arts geen inzage had in
de ingevulde vragenlijsten, is het niet uitgesloten dat de patiënten sociaal wenselijk
antwoorden uit vrees voor afkeuring. Om tegemoet te komen aan sociale wenselijkheid
zou men in toekomstig onderzoek kunnen opteren voor een geanonimiseerde
elektronische thuisregistratie over langere periode. De thuiscontext zal als minder
bedreigend en controlerend gepercipieerd worden dan het invullen van de vragenlijsten
na een consultatie in het ziekenhuis en/of in het bijzijn van de interviewer. Dagelijkse
registratie over een periode van enkele weken of maanden is betrouwbaarder dan
wanneer de patiënt bevraagd wordt over de voorbije vier weken, omdat het slechts een
momentopname betreft en een vertekend beeld kan geven door herinneringen.
Naast deze responsbias kunnen we eveneens een verklaring vinden voor de hoge
therapietrouw bij het type behandeling in de MS kliniek. 11.3% van de patiënten kregen
maandelijks een Natalizumab (Tysabri) infuus. Deze behandelvorm vraagt minder
inspanning van de patiënten en wordt beter gecontroleerd in een ziekenhuisomgeving in
vergelijking met dagelijkse zelf-injecties. Ook opmerkelijk is de opkomst van orale
medicatie in pilvorm, Fingolimod (Gilenya). 11.3% van de patiënten kreeg een
behandeling met Gilenya, orale medicatie. De ontwikkeling van de orale medicatie bij
MS is welgekomen omdat verwacht wordt dat dit therapietrouw en levenskwaliteit zal
verbeteren (Gasperini & Ruggieri, 2012). Fingolimod is een effectieve behandeling
voor relapsing remitting MS, de langetermijn effectiviteit en veiligheid moet echter nog
vastgesteld worden (Ann Yeh & Weinstock-Guttman, 2011; Tanasescu &
60
Constantinescu, 2014). Deze relatief kleine steekproef bevatte een aanzienlijk gedeelte
van de patiënten uit de MS kliniek die een minder invasieve behandelvorm volgden
(22.6%) wat therapietrouw mogelijkerwijs ten goede kwam. Daarnaast merkten we ook
op dat een aanzienlijk deel van de patiënten geen behandeling volgde (32.1% van de
totale steekproef). Dit was vooral het geval bij patiënten van de MS Liga waar 55%
geen behandeling kreeg. Het niet volgen van een behandeling kan grotendeels verklaard
worden door een progressieve vorm van MS waarbij de immunomodulerende
behandeling geen effect meer heeft in dit stadium van de ziekte. Zo zagen we dat alle
patiënten die aan primair progressieve MS leden geen behandeling kregen. Voor
secundair progressieve patiënten was dit de helft. De ziekteprogressie biedt echter geen
sluitende verklaring voor het aantal patiënten zonder behandeling. Zo gaven ook 17.1%
van de patiënten met relapsing remitting MS aan geen behandeling te krijgen. Het
weigeren van een behandeling kan een vorm van therapieontrouw zijn. Het is immers
mogelijk dat patiënten geen behandeling meer volgen doordat ze een eerdere
behandeling hebben stopgezet tegen doktersadvies in en zonder medeweten van de arts.
Dit werd niet opgenomen in de analyses en vormt mogelijk een inperking van de
therapietrouwmeting. Tenslotte kan het type populatie een bias vormen. We voegden
twee
kleine
steekproeven
bij
elkaar
die
niet
geheel
overeenstemden
qua
sociodemografische kenmerken en ziektekarakteristieken. Mogelijk is de steekproef niet
representatief voor de gehele MS populatie. Een te kleine steekproef kan ervoor zorgen
dat significante resultaten niet gedetecteerd worden. Toekomstig onderzoek richt zich
best op een grotere steekproef om de stabiliteit van de conclusies te toetsen.
Samengevat ontdekten we een hoge therapietrouw bij de patiënten die op het
moment van de afname een behandeling volgden. Dit kan verklaard worden doordat in
de analyses niet gecontroleerd werd voor het niet volgen van een behandeling als een
vorm van therapieontrouw. Ook kreeg een aanzienlijk deel van de patiënten een minder
invasieve behandeling die therapietrouw mogelijk minder op de proef stelt. De opkomst
van orale medicatie zal toekomstig onderzoek naar therapietrouw bij MS patiënten
beïnvloeden en moet in acht genomen worden.
61
Implicaties
Deze studie toont aan dat de invulling van doeldimensies bij het nastreven van
het MS doel of behandeldoel een belangrijke rol speelt bij levenskwaliteit van MS
patiënten. We zien een unieke bijdrage van steun, autonomie en verzoening. Daardoor
lijkt het nuttig dat interventies zich toespitsen op deze dimensies aangezien het kan
leiden tot een beter welbevinden. Dit kan door begeleiding in het aanvaardingsproces
door middel van Acceptance and Commitment Therapy, het versterken van het sociale
steunnetwerk door informatie en voorlichting te geven aan de naaste omgeving of
aansluiting bij zelfhulpgroepen en bevordering van autonomie via motiverende
gespreksvoering. Aangezien MS patiënten een hogere prevalentie van emotionele
stoornissen hebben in vergelijking met personen met gelijkaardige fysieke beperkingen,
is het nuttig dat deze interventies aangewend kunnen worden om het psychisch en
lichamelijk welzijn te verbeteren.
Een chronische ziekte zorgt voor een zware emotionele belasting en stelt nieuwe
problemen om het hoofd te bieden. Het accepteren van de ziekte stelt een zware opgave.
Het is voor de patiënt een ingrijpende opgave om MS een plaats te geven in het leven
zonder dat de aandoening het leven beheerst. Uit onze resultaten blijkt dat patiënten met
een lager lichamelijk welzijn een grotere mate van verzoening met het MS doel
rapporteren. Er is tijd nodig om vrede te nemen met de aandoening en de veranderingen
in de levensstijl. Begeleiding in het aanvaardingsproces kan reeds kort na het krijgen
van de diagnose nodig zijn om te vermijden dat patiënten in een gevorderd stadium van
de ziekte een passieve houding zullen aannemen. Het risico bestaat dat patiënten in een
gevorderd stadium MS geen plaats in hun leven gegeven hebben. Ze laten de ziekte
passief over zich heen komen. Wanneer patiënten hun ziekte blijven ontkennen of in
woede blijven hangen, zullen ze ondersteuning in hun aanvaardingsproces nodig hebben
(Voordouw, Osch, Terweij, 2005). Het is belangrijk dat de zorgverstrekkers hier
aandacht voor hebben. Duidelijke informatie en een confrontatie met de ziekte is
onontbeerlijk. Dit voorkomt de ontkenningsmechanismen die aanvaarding in de weg
staan (Voordouw, Osch, Terweij, 2005). Professionele psychologische hulp kan helpen
om over te schakelen naar een optimistische houding om tegen MS te vechten. Pas dan
kan geleidelijk aan een nieuw evenwicht en een levensperspectief ontstaan. Binnen de
gedragtherapie zijn er de voorbije jaren nieuwe therapieën ontstaan die omschreven
62
worden als de derde generatie (Hermans, Eelen & Orlemans, 2007). Hiermee verwijst
men naar benaderingen zoals Mindfulness Based Cognitive Therapy (MBCT) en
Acceptance and Commitment Therapy (ACT). Bij ACT wordt aan de patiënt geleerd
om het vermijden van negatieve gevoelens en sensaties zoals angst of pijn te stoppen en
om hiervoor open te staan en om deze ook te aanvaarden (Hermans, Eelen & Orlemans,
2007). Patiënten leren stoppen om zich te verzetten tegen onvermijdelijke zaken.
Aanvaarding wordt aangeleerd als een alternatief voor vermijdingsgedrag en is een
methode om via effectieve interactiepatronen doelen na te streven die congruent zijn
met persoonlijke waarden (Hayes, Luoma, Bond, Masuda & Lillis, 2006). Aanvaarding
is belangrijk bij het aanpassingsproces bij MS aangezien het onzekere en ongeneesbare
karakter van de aandoening. Uit onderzoek blijkt dat acceptatie, zoals gedefinieerd in
ACT, gerelateerd is aan minder leed, hoger positief affect, meer levenstevredenheid en
betere gezondheid bij MS patiënten (Pakenham & Fleming, 2010). Als vrede nemen of
zich verzoenen met het MS doel een belangrijke rol vervult in de levenskwaliteit van
personen met MS, dan kunnen bestaande therapieën zoals ACT aangewend worden in
het aanvaardingproces.
Ook mensen uit de directe omgeving zoals familie, vrienden en significante
anderen kunnen de patiënt helpen. Het blijkt dat het ervaren van steun belangrijk is in de
relatie tot psychisch welzijn en klachten zoals depressieve gevoelens en angst. Patiënten
hebben emotionele en praktische steun nodig bij het nastreven van MS doelen. We
wijzen op de ingrijpende fysieke en psychosociale beperkingen die MS teweegbrengt.
Het is dus belangrijk dat MS patiënten hun emoties bij iemand kunnen uiten en hulp
kunnen vragen (A’Campo, Spliethoff-Kamminga & Wekking, 2010). Gedeelde smart is
halve smart. Om steun te krijgen van de omgeving is het noodzakelijk dat de personen
die met de patiënt leven goed ingelicht worden over de ziekte en voorlichting krijgen.
De behandeling zal aanpassingen vragen evenals het omgaan met de symptomen. De
omgeving kan de patiënt helpen om de blik te richten op wat er wel nog kan in plaats op
wat er niet meer kan. Zo ontstaan nieuwe uitdagingen en bezigheden die opnieuw
plezier in het leven kunnen brengen. Het is uiteraard belangrijk dat er geen onmogelijke
eisen gesteld worden aan de persoon met MS. Samen met de omgeving kunnen haalbare
doelen opgesteld worden. Familieleden en vrienden zijn de ideale personen om de
persoon met MS aan te moedigen en te ondersteunen bij het nastreven van deze doelen.
63
Zij kunnen de patiënt inzicht geven in bestaande mogelijkheden en motiveren om
initiatief te nemen. De steun van de naaste omgeving biedt nieuwe perspectieven en
geeft een impuls aan het zelfvertrouwen. Uit eerder onderzoek is gebleken dat de sociale
steun positief geassocieerd is met gezondheidsgerelateerde levenskwaliteit bij personen
met MS (Castro Costa, José Sá & Calheiros, 2011). Sociale steun van significante
anderen bleek positief geassocieerd met de fysieke gezondheidstoestand terwijl steun
van familie en vrienden geassocieerd was met de mentale gezondheidstoestand van MS
patiënten (Krokavcova et al., 2008). Significante anderen kunnen collega’s, andere MS
patiënten en zorgverleners zijn (Krokavcova et al., 2008). Dit wijst op het belang van de
arts–patiëntrelatie waarin de patiënt vertrouwt op de hulp van de neuroloog. Artsen
verstrekken informatie, delen kennis en moedigen de patiënt aan en kunnen zo een bron
van steun zijn (Krokavcova et al., 2008). Ook lotgenoten kunnen elkaar steunen en
ervaringen of tips uitwisselen tijdens bijeenkomsten (vb. bijeenkomsten van de MS Liga
Vlaanderen). Bij patiënten en hun partners komen sociale relaties echter vaak onder
druk te staan en nemen sociale contacten geleidelijk aan af (A’Campo, SpliethoffKamminga & Wekking, 2010). Sociale isolatie kan door vermijdingsgedrag van de
patiënt of de partner veroorzaakt worden maar ook door onbegrip of gevoelens van
machteloosheid aan de kant van de omgeving (A’Campo et al., 2010). Een goede
familiale achtergrond en een netwerk van vrienden is noodzakelijk voor de mentale
gezondheidsstatus. Indien er een gebrek is aan een sociaal netwerk zou het voorzien van
ondersteuning en interventie door professionelen als significante naasten kunnen
helpen. Groepstherapie of aansluiting zoeken bij een vereniging met lotgenoten kan een
bron van steun zijn voor MS patiënten. Het lijkt ten sterkste aanbevolen dat
zorgverleners aandacht hebben voor het sociale steunnetwerk van de patiënten en hier
indien nodig interveniëren.
Het bieden van steun betekent niet dat alle taken overgenomen worden en dat de
patiënt in een afhankelijke positie geplaatst wordt. Patiënten die autonomie ervaren bij
het nastreven van het MS doel rapporteren een beter lichamelijk welzijn en minder
psychische klachten. Autonomie verwijst naar de wens om psychologisch vrij te kunnen
handelen en om niet onder druk te staan (Deci, 1971). Het lijkt logisch dat patiënten die
in een goede lichamelijk toestand verkeren zich beter in staat achten om autonoom
beslissingen te nemen en doelen na te streven. Volgens de Zelf-Determinatie Theorie
64
(Deci & Ryan, 2000) is het gevoel zonder druk te kunnen functioneren belangrijker dan
alles zelf te kunnen aansturen (Van den Broeck, Vansteenkiste, De Witte, Lens &
Andriesen, 2009). Hoewel deze studie niet ontworpen werd met het oog op de ZelfDeterminatie Theorie en hiervoor verfijnde meetmethoden noodzakelijk zijn, kunnen we
elementen uit de theorie aanwenden om het belang van autonomie in het functioneren
aan te tonen. De Zelf-Determinatie Theorie beschouwt drie aangeboren psychologische
behoeften: competentie, relationele of sociale verbondenheid en autonomie (Deci &
Ryan, 2000). Volgens de Zelf-Determinatie Theorie zal het nastreven van intrinsieke
doelen bijdragen tot optimaal functioneren terwijl het nastreven van extrinsieke doelen
dit niet zal doen. Intrinsieke doelen zijn betekenisvol, geven voldoening, worden uit
interesse uitgevoerd en bevredigen de basisbehoeften autonomie en competentie (Ryan
& Deci, 2000). Het nastreven ervan is plezierig en inspirerend, hierdoor is men bereid
om er meer tijd in te investeren en om dit langer vol te houden. Extrinsieke doelen zijn
zaken die anderen verlangen of eisen, die we uitvoeren voor de instrumentele waarde of
uitkomst ervan en die geen innerlijke behoeften vervullen (Deci & Ryan, 2000). Deze
doelen zijn moeilijker vol te houden. Wanneer het MS doel een intrinsiek doel is, zal dit
nagestreefd worden voor de inherente voldoening en zal onder andere de basisbehoefte
autonomie bevredigd worden. In deze studie bleek een associatie tussen hogere
autonomie en minder psychische klachten. Indien het MS doel een extrinsiek doel zou
zijn, dan kan via internalisatie en integratie processen dit doel meer zelf-gedetermineerd
worden (Ryan & Deci, 2000). Het lijkt dus interessant om de intrinsieke motivatie van
de patiënten bij het nastreven van een behandeldoel of MS doel te kunnen verhogen
waardoor de autonomiebehoefte bevredigd wordt. Internalisatie zal optreden wanneer
patiënten zich verbonden voelen met anderen. Positieve feedback zou bijvoorbeeld
intrinsieke motivatie verhogen (Deci, 1971; Harackiewicz, 1979). Deze feedback kan
gegeven worden door naasten maar ook door artsen. Ook competentie vergemakkelijkt
internalisatie (Ryan & Deci, 2000). Patiënten dienen zich competent te voelen om de
MS doelen na te streven. Goede informatie over de ziekte zal uitwijzen dat het niet
onoverkomelijk is. Tenslotte zou het ondersteunen van autonomie bijdragen tot
intrinsiek gemotiveerd gedrag in tegenstelling tot overcontrolerende omgeving (Ryan &
Deci, 2000). Het doel op zich dient uiteraard belangrijk en uitdagend te zijn voor het
individu. Wanneer het behandeldoel extrinsiek is kan het intrinsieker gemaakt worden.
65
Concreet kan dit bewerkstelligd worden via een motivationeel interview (Miller, 1983).
Hoewel
dit
oorspronkelijk
ontwikkeld
werd
voor
de
behandeling
van
verslavingsproblematieken werd het motivationele interview reeds getest en effectief
bevonden
voor
een
brede
waaier
van
gedragsveranderingen
waaronder
gezondheidsgedrag (Miller & Rose, 2009). Motiverende gesprekvoering zet mensen aan
tot gedragsverandering op een ongedwongen manier. Het verlangen, de mogelijkheid,
de redenen en de noodzaak tot verandering wordt bij de cliënt ontlokt met de bedoeling
om een steeds sterkere inzet tot verandering op te roepen (Miller & Rose, 2009).
Wanneer engagement tot een doel in het spreken van de patiënt opduikt, is het meer
waarschijnlijk dat er effectief gedragsverandering zal optreden. Op deze manier kan
gezondheidsgedrag ontstaan en wordt het MS doel als een intrinsiek doel beschouwd
waardoor de basisbehoefte autonomie bevredigd zal worden en optimaal functioneren
mogelijk is.
Conclusie
Deze studie biedt als eerste inzicht in de relatie tussen doelen en welzijn
enerzijds en therapietrouw anderzijds bij patiënten met multiple sclerose. De
veelbelovende resultaten geven aan dat de doeldimensies steun, autonomie en
verzoening van het MS doel lichamelijke en psychische gezondheid beïnvloeden. Het
inwerken op deze dimensies kan een protectief effect teweegbrengen in de
levenskwaliteit van MS patiënten. Deze resultaten met betrekking tot levenskwaliteit
vormen een stimulans tot replicatie van deze bevindingen in een grotere steekroef. In
deze studie konden geen significante resultaten van de MS doeldimensies met
betrekking tot therapietrouw weerhouden worden. Enkel een autonomiegevoel bij de
andere doelen, bijwerkingen en barrières bij de behandeling hadden een effect op
therapietrouw. De nood aan verder onderzoek hieromtrent is nodig, rekening houdend
met de opkomst van een nieuwe generatie orale medicatie.
66
Referenties
A’Campo, L., Spliethoff-Kamminga, N. & Wekking, E. (2010). Psychosociale
behandeling. In R. Ponds, C. van Heugten, L. Fasotti & E. Wekking (red.),
Neuropsychologische behandeling (pp 380 – 398). Boom, Amsterdam:
Uitgeverij Boom.
Affleck, G., Tennen, H., Zautra, A., Urrows, S., Abeles, M., & Karoly, P. (2001).
Women's pursuit of personal goals in daily life with fibromyalgia: a valueexpectancy analysis. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 69, 587596. doi:10.1037/0022-006x.69.4.587
An Yeh, E. & Weinstock-Guttman, B. (2011). Fingolimod: an oral disease – modifing
therapy for relapsing multiple sclerosis. Advances in Therapy, 28(4), 270 – 278.
doi:10.1007/s12325-011-0004-6
Arroyo, E., Grau C., Ramo-Tello, C., Parra, J., & Sánchez-Soliño, O. (2011).
Adherence to disease-modifying therapies in Spanish patients with relapsing
multiple sclerosis: two-year interim results of the Global Adherence Project.
European Neurology, 65, 59-67. doi:10.1159/000323216
Austin, J. T., & Vancouver, J. B. (1996). Goal constructs in psychology : structure,
process,
and
content.
Psychological
Bulletin,
120(3),
338-375.
doi:10.1037/0033-2909.120.3.338
Azjen, I., & Madden, T. .J. (1986). Prediction of goal-directed behavior: attitudes,
intentions, and perceived behavioral control. Journal of Experimental Social
Psychology, 22, 453-474.
Bandura, A. (1977). Self-efficacy: Toward a unifying theory of behavioral change.
Psychological Review, 84, 191–215. doi:10.1037//0033-295X.84.2.191
Beer, K., Müller, M., Hew-Winzeler, A. M, Bont, A., Maire, P., You, X., … Curtius, D.
(2011). The prevalence of injection-site reactions with disease-modifying
therapies and their effect on adherence in patients with multiple sclerosis: an
observational study. BMC Neurology, 11, 1-7. doi:10.1186/1471-2377-11-144
67
Benito-León, J., Morales, J. M., Revera-Navarro, J., & Mitchell, A. J. ( 2003). A
review about the impact of multiple sclerosis on health-related quality of life.
Disability
and
Rehabilitation,
25
(23),
1291-1303.
doi:
10.1080/09638280310001608591
Bol, Y. & Gerritsen, M. (2012). Multiple sclerose. In R. Kessels, P. Eling, R. Ponds, J.
Spikman & M. Van Zandvoort (red.), Klinische neuropsychologie (pp 485 –
497). Boom, Amsterdam: Uitgeverij Boom.
Bronnum – Hansen, H., Koch – Henriksen, N., & Stenager, E. (2004). Trends in
survival and cause of dead in Danish patients with multiple sclerosis. Brain, 127,
844-850. doi:10.1093/brain/awh104
Brunstein, J.C., Schultheiss, O.C., & Graessman, R. (1998). Personal goals and
emotional well-being: The moderating role of motive dispositions. Journal of
Personality and Social Psychology, 75, 494–508. doi: 10.1037/00223514.75.2.494
Castro Costa, D., José Sá, M. & Calheiros, J.M. (2011). The effect of social support on
quality of life of patients with multiple sclerosis. Arq Neuropsiquiatr, 70(2), 108
– 113. doi:10.1590/S0004-282X2012000200007
Compston, A., & Coles, A. (2008). Multiple sclerosis. Lancet, 372, 1502-1517.
Geraadpleegd via www.thelancet.com
Cox, W.M., & Klinger, E. (2004). Handbook of Motivational Counseling Concepts,
Approaches, and Assessment. West Sussex, England: John Wiley & Sons, Ltd.
Cunningham, A., Gottberg, K., von Koch, L., & Hillert, J. (2009). Non-adherence to
interferon-beta therapy in Swedish patients with multiple sclerosis. Acta
Neurologica
Scandinavica,
121,
154-160.
doi:10.1111/j.16000-
0404.2009.01285.x
D’Hooge, R. (2006). De zenuwcel, zakboek neurofysiologie.(3de druk), Leuven: Acco.
de Seze, J., Borgel, F., & Brudon, F. (2012). Patients perceptions of multiple sclerosis
and
its
treatment.
Patient
Preference
and
Adherence,
6,
263-273.
doi:10.2147/PPA.S27038
68
Deci, E.L. & Ryan, R.M. (2000). The ‘what’ and ‘why’ of goal pursuits: Human needs
and the self-determination of behavior. Psychological Inquiry, 11, 319-338. doi:
10.1207/S15327965PLI1104_01
Deci, E.L. (1971). Effects of externally mediated rewards on intrinsic motivation.
Journal of Personality and Social Psychology, 18, 105- 115. doi:
10.1037/h0030644
Derwenskus, J. (2011). Current disease-modifying treatment of multiple sclerosis.
Mount Sinai Journal of Medicine, 78, 161 – 175. doi: 10.1002/msj.2023
Devonshire, V., Lapierre, Y., Macdonell, R., Ramo-Tello, C., Patti, F., Fontoura, P.,…
Kieseier, B.C. (2011). The global adherence project (GAP): a multicenter
observational study on adherence to disease-modifying therapies in patients with
relapsing-remitting multiple sclerosis. European Journal of Neurology, 18, 6977. doi:10.1111/j.1468-1331.2010.03110.x
Dhib-Jalbut, S. (2007). Pathogenesis of myelin/oligodendrocyte damage in multiple
sclerosis. Neurology, 68, S13-S21. doi:10.1212/01.wnl.0000275228.13012.7b
Dutta, R., & Trapp, B.D. (2007). Pathogenesis of axonal and neurological damage in
multiple
sclerosis.
Neurology,
68(3),
S22-S31.
doi:10.1212/01.wnl.0000275229.13012.32
Early, P. C., Shalley, C. E., & Northcraft, G. B. (1992). I think I can, I think I can,…
Processing time and strategy effects on goal acception/rejection decisions.
Organisational Behavioral and Human Decision Processes, 53, 1-13.
doi:10.1016/0749-5978(92)90051-8
Ebers, G. C., Yee, I. M. L., Sadovnick, A. D., & Duquette, P. (2000). Conjugal multiple
sclerosis: population-based prevalence and recurrence risks in offspring. Annals
of Neurology, 48(6), 927-931. doi:10.1002/1531-8249(200012)48:6<927::AIDANA14>3.0.CO;2-F
Eccles, J. S., & Wigfield, A. (2002). Motivational beliefs, values, and goals. Annu. Rev.
Psychol., 53, 109-132. geraadpleegd via www.annualreviews.org
69
Eccles, J. S., Adler, T. F., Futterman, R., Goff, S. B., & Kaczala, C. .M. (1983).
Expectancies, values, and academic behaviors. In JT Spence (Ed.). Achievement
and Achievement Motivation. (pp. 75–146). San Francisco: Freeman.
Erez, M., & Kanfer, F. H. (1983). The role of goal acceptance in goal setting and task
performance.
Academy
of
Management
Review,
8
(3),
454-463.
doi:10.5465/AMR.1983.4284597
Erez, M., & Zidon, I. (1984). Effect of goal acceptance on the relationship of goal
difficulty to performance. Journal of Applied Psychology, 69(1), 69-78.
doi:10.1037/0021-9010.69.1.69
Evers, A.W.M., Kraaimaat, F.W., Jongen, P.J.H., van Lankveld, W., Jacobs, J.W.G. &
Bijlsma, J.W.J. (2001). Beyond unfavorable thinking: the illness cognition
questionnaire for chronic diseases. Journal of consulting and clinical psychology,
69 (6),1026 – 1036. doi:10.1037//0022-006X.69.6.1026
Fernández, O., Agüera, J., Izquierdo, G., Millán-Pascual, J., Ramió i Torrentà, L., Oliva,
P.,... Farrés, J. (2012). Adherence to Interferon ß-1b treatment in patients with
multiple
sclerosis
in
Spain.
PLoS
ONE,
7,
1-7.
doi:10.1371/journal.pone.0035600
Fishbach, A., & Ferguson, M. J. (2007). The goal construct in social psychology. In
A.W. Kruglanski & E.T. Higgins (red.). Social Psychology: Handbook of Basic
Principles. (pp 490-516). New York: The Guilford Press.
Freeman, J. A., Hobart, J. C., Langdon, D. W., & Thompson, A. J. (2000). Clinical
appropriateness: a key factor in outcome measure selection: the 36 item short
form health survey in multiple sclerosis. Journal of Neurology Neurosurgery
and Psychiatry, 68, 150–156. doi:10.1136/jnnp.68.2.150
Gasperini, C., & Ruggieri, S. (2012). Development of oral agent in the treatment of
multiple sclerosis: how the first available oral therapy, fingolimod will change
therapeutic paradigm approach. Drug Design, Development and Therapy, 6,
175–186. doi:10.2147/DDDT.S8927
Gauggel, S., & Hoop, M. (2004). Goal-setting as a motivational technique for
neurorehabilitation. In W.M Cox & E. Klinger (red.), Handbook of Motivational
70
Counseling Concepts, Approaches, and Assessment (pp. 439 - 455 ). West
Sussex, England: John Wiley & Sons, Ltd.
Giovannoni, G., Southam, E., & Waubant, E. (2011). Systematic review of diseasemodifying therapies to asses unmet needs in multiple sclerosis: tolerability and
adherence.
Multiple
Sclerosis
Journal,
18(7),
932-946.
doi:10.1177/1352458511433302
Grytten, N., Aarseth, J. H., Espeset, K., Johnson, G. B., Wehus, R., Lund, C., &
Haugstad, R. C. (2012). Stoppers and non-starters of disease-modifying
treatment in multiple sclerosis. Acta Neurologica Scandinavica, 127, 133-140.
doi:10.1111/j.1600-0404.2012.01708.x
Hancock, L. M., Bruce, J. M., & Lynch, S. G. (2011). Exacerbation history is associated
with medication and appointment adherence in MS. J Behav Med, 34, 330-338.
doi:10.1007/s10865-011-9316-x
Harackiewicz, J. (1979). The effects of reward contingency and performance feedback
on intrinsic motivation. Journal of Personality and Social Psychology, 37,
1352–1363. doi:10.1037/0022-3514.37.8.1352
Hayes, S.C., Luoma, J.B., Bond, F.W., Masuda, A. & Lillis, J. (2006). Acceptance and
Commitment therapy: model, processes and outcomes. Behaviour Research and
Therapy, 44, 1 – 25. doi:10.1016/j.brat.2005.06.006
Henze, T., Rieckmann, P., & Toyka, K. V. (2006). Symptomatic treatment of multiple
sclerosis. European Neurology, 56, 78-105. doi: 10.1159/000095699
Hermans, D., Eelen, P. & Orlemans, H. (2007). Behandelmethoden. In D. Hermans, P.
Eelen & H. Orlemans (red.). Inleiding tot de gedragtherapie (pp 303 – 346).
Houten: Bohn Stafleu van Loghum.
Hollenbeck, J. R., & Klein, H. J. (1987). Goal commitment and the goal-setting process:
Problems, prospects, and proposals for future research. Journal of Applied
Psychology, 72, 212-220. doi:10.1037/0021-9010.72.2.212
Honarmand, K., & Feinstein, A. (2009). Validation of the hospital anxiety and
depression
scale
for
use
with
multiple
sclerosis
patients.
Multiple
Sclerosis,15(12), 1518-1524. doi:10.1177/1352458509347150
71
Jenkins, P. F. (2007). The multiple facets of multiple sclerosis. American Orthoptic
Journal, 57, 69-78. doi:10.3368/aoj.57.1.69
Karoly, P., & Lecci, L. (1993). Hypochondriasis and somatization in college women: a
personal
project
analysis.
Health
Psychology,
12(2),
103-
109. doi: 10.1037/0278-6133.12.2.103
Koestner, R. (2008). Reaching one’s personal goals: A motivational perspective focused
on autonomy. Canadian Psychology, 49 (1), 60-67. doi:10.1037/07085591.49.1.60
Korn, T. (2008). Pathophysiology of multiple sclerosis. J Neurol, 255(6), 2-6.
doi:10.1007/s00415-008-6001-2
Koudriavtseva, T., Onesti, E., Petsalozza, I. F., Sperduti, I., & Jandolo, B. (2011). The
importance of physician – patient relationship for improvement of adherence to
long-term therapy: data of survey in a cohort of multiple sclerosis patients with
mild moderate disability. Neurol Sci, 33, 575-584. doi:10.1007/s10072-0110776-0
Krokavcova, M., van Dijk, J.P., Nagyova, I., Rosenberger, J., Gavelova, M., Middel, B.,
Gdovinova, Z. &Groothoff, J.W. (2008). Social support as a predictor of
perceived health status in patients with multiple sclerosis. Patient education and
counselling, 73, 159 – 165. doi:10.1016/j.pec.2008.03.019
Kuijer, R. G., & De Ridder, D. T. D. (2003). Discrepancy in illness-related goals and
quality of life in chronically ill patients: the role of self-efficacy. Psychology and
Health,18 (3), 313–330. doi:10.1080/0887044031000146815
Kuks, J.B.M, Snoek, J.W. & Van Oosten B.W. (2012). Multiple sclerose en
aanverwante aandoeningen. In J.B.M. Kuks & J.W. Snoek (red.), Klinische
Neurologie (pp 659 -368). Houten: Bohn Stafleu van Loghum.
Lauwerier, E., Paemeleire, K., Van Damme, S., Goubert, L., & Crombez, G. (2011).
Medication use in patients with migraine and medication-overuse headache: the
role of problem-solving and attitudes about pain medication. Pain, 152, 13341339. doi:10.1016/j.pain.2011.02.014
72
Little, B. R. (1983). Personal Projects a rational and method for investigation.
Environment and Behavior, 15(3), 273-309.
Little, B. R. (2006). Personality Science and Self-Regulation: Personal Projects as
Integrative Units. Applied psychology: an international review, 55 (6), 419 427. doi:0.1111/j.1464-0597.2006.00262.x
Little, B. R., Salmela-Aro, K., & Phillips, S. D. (2007). Personal Project Pursuit.
Mahwah, New Jersey: Lawrence Erlbaum Associates.
Locke, E. A., Latham, G. P., & Erez, M. (1988). The determinants of goal commitment.
Academy of Management Review, 13, 23-39. doi:10.5465/AMR.1988.4306771
Loma, I., & Heyman, R. (2011). Multiple sclerosis: pathogenesis and treatment. Current
Neuropharmacology, 9, 409-416. doi:10.2174/157015911796557911
Marrie, R. A. (2004). Enviromental risk factors in multiple sclerosis aetiology. The
Lancet Neurology, 3 , 709-717. Geraadpleegd via http://neurology.thelancet.com
Massey, E. K., Tielena, M., Laginga, M., Becka, D. K., Khemai, R., van Gelder, T., &
Weimar, W. (2013). The role of goal cognitions, illness perceptions and
treatment beliefs in self-reported adherence after kidney transplantation: A
cohort
study.
Journal
of
Psychosomatic
Research,
75,
229-234.
doi:10.1016/j.jpsychores.2013.07.006
McHorney, C. A., Ware, J. E., Lu, J. F. R., & Sherbourne, C. D. (1994). The mos 36item short form health survey (SF-36): III tests of data quality, scaling
assumptions, and reliability across patient groups. Medical Care, 32(1), 40-66.
doi:10.1097/00005650-199401000-00004
Miller, W.R. & Rose, G.S. (2009). Toward a theory of motivational interviewing.
American Psychology, 64 (4), 527 – 537. doi:10.1037/a0016830.
Miller, W.R. (1983). Motivational interviewing with problem drinkers. Behavioural
Psychotherapy, 11, 147–172. doi:10.1017/S0141347300006583
Milo, R., & Kahana, E. (2009). Multiple sclerosis: geoepidemiology, genetics and the
environment.
Autoimmunity
Reviews,
9,
A387-A394.
doi:10.1016/j.autrev.2009.11.010
73
Minden, S. L., & Schiffer, R. B. (1990). Affective-disorders in multiple sclerosis –
review and recommendations for clinical research. Archives of Neurology, 47(1),
98-104. doi:10.1001/archneur.1990.00530010124031
Mitchell, A. J., Benito-León, J., Morales González J. M., & Rivera-Navarro, J. (2005).
Quality of life and its assessment in multiple sclerosis: integrating physical and
psychological components of wellbeing. Lancet Neurology, 4, 556-566.
geraadpleegd via http://neurology.thelancet.com
Morisky, D. E., Green, L. W., & Levine, D. M. (1986) Concurrent and predictivevalidity of a self-reported measure of medication adherence. Medical Care,
24(1), 67-74. doi:10.1097/00005650-198601000-00007
Mullins, L. L, Cote, M. P., Fuemmeler, B. F., Jean, V. M., Beatty, W. W., & Paul, R. H.
(2001). Illness intrusiveness, uncertainty, and distress in individuals with
multiple
sclerosis.
Rehabil
Psychol,
46,
139–53.
doi:10.1037/0090-
5550.46.2.139
Nurmikko, T. J., Gupta, S., & MacIver, K. (2010). Multiple sclerosis-related central
pain disorders. Curr Pain Headache Rep, 14, 189-195. doi:10.1007/s11916-0100108-8
Nylander, A., & Hafler, D. A. (2012). Multiple sclerosis. The Journal of Clinical
Investigation, 122(4), 1180-1188. doi:10.1172/jCI58649
Pakenham, K. I. (2007). Making sense of multiple sclerosis. Rehabilitation Psychology,
52, 380-389. doi:10.1037/0090-5550.52.4.380
Pakenham, K.I. & Fleming, M. (2011). Relations between acceptance of multiple
sclerosis and positive and negative adjustments. Psychology and health, 26(10),
1292 – 1309. doi:10.1080/08870446.2010.517838
Palys, T. S., & Little, B. R. (1983). Perceived life satisfaction and the organization of
personal project systems. Journal of Personality and Social Psychology, 44,
1221–1230. doi:10.1037/0022-3514.44.6.1221
Patti, F. (2010). Optimizing the benefit of multiple sclerosis therapy: the importance of
treatment adherence. Patient Preference and Adherence, 4, 1-9. Geraadpleegd
via www.dovepress.com
74
Poser, C. M., & Brinar, V. V. (2002). The symptomatic treatment of multiple sclerosis.
Clinical Neurology and Neurosurgery, 104, 231-235. geraadpleegd via
www.elsevier.com/locate/clineuro
Pozzilli, C., Schweikert, B., Ecari, U., & Oentrich, W. (2011). Supportive strategies to
improve adherence to IFN beta-1b in multiple sclerosis – Results of the BetaPlus
observational cohort study. Journal of the Neurological Sciences, 307, 120-126.
doi:10.1016/j.jns.2011.04.026
Presseau, J., Sniehotta, F. F., Francis, J. J., & Little, B. R. (2008). Personal projects
analysis: Opportunities and implications for multiple goal assessment,
theoretical integration, and behaviour change.
The European Health
Psychologist, 10, 32-36. geraadpleegd via www.ehps.net/ehp
Rao, S. M, Huber, S. J., & Bornstein, R. A. (1992). Emotional changes with multiple
sclerosis and Parkinson disease. Journal of Consulting and Clinical Psychology,
60(3), 369-378. doi:10.1037/0022-006X.60.3.369
Riñon, A., Buch, M., Holley, D., & Verdun, E. (2011). The MS choices survey; findings
of a study assessing physician and patient perspectives on living with and
managing multiple sclerosis. Patient Preference and Adherence, 5, 629-643.
doi:10.2147/PPA.S26479
Río, J., Nos, C., Bonaventure, I., Arroyo, R., Genis, D., Sureda, B.,… Montalban, X.
(2004). Corticosteroids, ibuprofen, and acetaminophen for IFNß-1a flu
symptoms in MS. Neurology, 63, 525-528.
Río, J., Porcel, J., Téllez, N., Sánchez-Betancourt, A., Tintoré, M., Arévalo, M.
J.,…Montalban, X. (2005). Factors related with treatment adherence to inteferon
ß and glatiramer acetate therapy in multiple sclerosis. Multiple Sclerosis, 11,
306-309. doi:10.1191/1352458505ms1171oa
Roberson, L., & Sluss, D. (2004). Systematic motivational counseling at work:
improving employee performance, satisfaction, and socialization. In W. M. Cox
& E. Klinger (red.), Handbook of Motivational Counseling Concepts,
Approaches, and Assessment (pp. 283 - 317 ). West Sussex, England: John
Wiley & Sons, Ltd.
75
Ruehlman, L. S., & Wolchik, S. A. (1988). Personal goals and interpersonal support and
-hindrance as factors in psychological distress and well-being. Journal of
Personality
and
Social
Psychology,
55,
293–301.
doi:10.1037//0022-
3514.55.2.293
Ryan, R.M. & Deci, E.L. (2000). Intrinsic and extrinsic motivations: classic definitions
and new directions. Contemporary Educational Psychology, 25, 54-67.
doi:10.1006/ceps.1999.1020
Sá, J. M. (2012). Physiopathology of symptoms and signs in multiple sclerosis.
Arquivos
de
Neuro-Psiquiatria,
70(9),
733-740.
doi:10.1590/S0004-
282X2012000900016
Scheier, M. F., Carver, C. S., & Bridges, M. W. (1994). Distinguishing optimism from
neuroticism (and trait anxiety, self-mastery, and self-esteem): A re-evaluation of
the Life Orientation Test. Journal of Personality and Social Psychology, 67,
1063-1078.
Schwartz, L., & Drotar, D. (2006). Defining the nature and impact of goals in children
and adolescents with a chronic health condition: a review of research and a
theoretical
framework.
J
Clin
Psychol
Med
Settings,
13,
393-405.
doi:10.1007/s10880-006-9041-8
Seiffge-Krenke, I. (1998). Chronic disease and perceived developmental progression in
adolescence. Developmental Psychology, 34(5), 1078-1084. doi:10.1037//00121649.34.5.1073
Sheldon, K. M. (2001). The self-concordance model of healthy goal striving: When
personal goals correctly represent the person. In P. Schmuck & K. M. Sheldon
(Eds.), Life goals and well-being: Towards a positive psychology of human
striving (pp. 18–36). Seattle, Washington: Hogrefe & Huber.
Sheldon, K. M., & Elliot, A. J. (1999). Goal striving, need satisfaction, and longitudinal
well-being: The self-concordance model. Journal of Personality and Social
Psychology, 76, 482–497. doi:10.1037//0022-3514.76.3.482
Smith, K. J., & McDonald, W. I. (1999). The pathophysiology of multiple sclerosis?
The mechanisms underlying the production of symptoms and natural history of
76
the disease. Philosophical Transactions of the Royal Society Biological Science,
354, 1649-1673. doi:10.1098/rstb.1999.0510
Souza, A., Kelleher, A., Cooper, R., Cooper, R. A., Iezonni, L. I., & Collins, D. M.
(2010). Multiple sclerosis and mobility-related assistive technology: systematic
review of literature. Journal of Rehabilitation Research and Development, 47(3),
213-223. doi:10.1682/JRRD.2009.07.0096
Stadelman, C., Wegner, C., & Brück, W. (2011). Inflammation, demyelination, and
degeneration – recent insights from MS pathology. Biochemica et Biophysica
Acta, 1812, 275- 282. doi:10.1016/j.bbadis.2010.07.007
Strachan, D. P. 1989. Hay fever, hygiene, and household size. British Medical Journal,
299(6710),
1259-1260.
geraadpleegd
via
http://www.bmj.com/content/299/6710/1259.pdf%2Bhtml
Tanasescu, R. & Constantinescu, C.S. (2014). Pharmacokinetic evaluation of
fingolimod for the treatment of multiple sclerosis. Expert opinion on drug
metabolism & toxicology, 10(4), 621– 630. doi: 10.1517/17425255.2014.894019
Treadaway, K., Cutter, G., Salter, A., Lynch, S., Simsarian, J., Corboy, J,… Frohman, E.
M. (2008). Factors that influence adherence with diseasemodifying therapy in
MS. Journal of Neurology, 256, 568-576. doi:10.1007/s00415-009-0096-y
Tremlett, H. L, & Oger, J. (2003). Interrupted therapy: stopping and switching of the ßinterferons
prescribed
for
MS.
Neurology,
61,
551-554.
doi:10.1212/01.wnl.0000078885.05053.7d
Van Damme, S., Crombez, G., & Eccleston, C. (2008). Coping with pain: A
motivational perspective. Pain, 139, 1-4. doi:10.1016/j.pain.2008.07.022
Van Damme, S., Crombez, G., Goubert, L. & Eccleston, C. (2009). Current issues and
new directions in Psychology and Health: The costs and benefits of selfregulation – A call for experimental research. Psychology and Health, 24, 367371. doi:10.1080/08870440902866902
Van den Broeck, A., Vansteenkiste, M., De Witte, H., Lens, W. & Andriessen, M.
(2009). De Zelf-determinatie Theorie: kwalitatief goed motiveren op de
werkvloer. Gedrag en Organisatie, 22(4), 316 – 335.
77
Van Eerde, W., & Thierry, H. (1996). Vroom’s expectancy models and work-related
criteria: A meta analysis. Journal of Applied Psychology, 81, 575–586.
doi:10.1037//0021-9010.81.5.575
Vroman, K., Chamberlain, K., & Warner, R. (2009). A personal projects analysis:
examining adaptation to low back pain. Journal of Health Psychology, 14, 696706. doi:10.1177/1359105309104916
Wakerley, B., Nicholas, R., & Malik, O. (2008). Multiple Sclerosis. Medicine, 36(12),
625-629. doi:10.1016/j.mpmed.2008.10.003
Ware, J. E, & Sherbourne, C. D. (1992). The mos 36-item short-form health survey (SF36).1. conceptual-framework and item selection. Medical Care, 30(6), 473-483.
doi:10.1097/00005650-199206000-00002
Willer, C. J., Dyment, D. A., Risch, N. J., Sadovnick, A. D., & Ebers, G. C. (2003).
Twin concordance and sibling recurrence rates in multiple sclerosis. Pnas,
100(22), 12877-12882. doi:10.1073/pnas.1932604100
World Health Organisation. (2003) Adherence to long-term therapies. Retrieved from
http://www.who.int/chp/knowledge/publications/adherence_Section1.pdf
Wrosch, C., Scheier, M. F., Miller, G. E., Schulz, R., & Carver, C. S. (2003). Adaptive
self-regulation of unattainable goals: goal disengagement, goal reengagement,
and subjective well-being. Personality and Social Psychology Bulletin, 29, 1494
– 1508. doi:10.1177/0146167203256921
Zichmond, A. S., & Snaith, R. P. (1983). The hospital anxiety and depression scale.
Acta
Psychiatrica
Scandinavica,
67(6),
361-370.
doi:10.1111/j.1600-
0447.1983.tb09716.x
Zuvich, R. L, McCauly, J. L, Pericak-Vance, M. A., & Haines, J. L. (2009). Genetics
and pathogenesis of multiple sclerosis. Seminars in Immunology, 21, 328-333.
doi:10/1016/j.smim.2009.08.003
78

Einzelganger. pdf free

Download - Pharos

Programma en aanmeldinformatie bijeenkomst 12

Voorschrijver Initiatie / acceptatie Implementatie

Publications by MSc students of the Research Master Social and

to get the file - MS Vereniging Nederland

Aanbieding restantjes ZekVinos januari

pijn of bijwerkingen door (chemo)

Presentatie Symposium Angst en Depressie De

Eiwit HD - Dietisten Nierziekten Nederland