maandelijks digitaal magazine
Uitgave van de Stichting Leven Met Autisme – Jaargang 1 juli/augustus 2014
Leven met autisme - Jaargang 1 - juli/augustus 2014
Inhoud
Autisme & Algemeen
2
3
4
4
5
6
7
7
8
9
10
Autisme & Dagelijks leven
Stichting nieuws
Het squease drukvest
Wist je al dat…..
Blauwe zondag
Debby & Dalai Lama
De eerste Time Aut bijeenkomst
De tweede Time Aut bijeenkomst
Psycho-educatie
Agenda
Workshop: autisme & prikkelverwerking
Boek: Het autistische brein
17
18
19
20
21
22
Autisme moe - Miek
Het leven met autisme van Mariska
Tips van ouders: boeken over puberteit & ASS
Ieder kind kampioen - Peter
Hulphond Indy
De ontmoeting met…. - Miranda
Autisme & Kinderen
23 Column: Lukas & Heidi
24 Menno & opname
25 Job vertelt…..
Autisme & Eten
Bijlagen
12 Eetproblemen
13 Recept: pittige mangosalade
14 Boek: Het Rosie project
- Themakaartjes voor Time Aut bijeenkomsten
- Uitnodiging LMA-middag 5 oktober 2014
- Aankondiging informatiemarkt 4 april 2015
Autisme & School
15 Autisme & passend onderwijs - Anton
16 ’t Is weer voorbij… - Bea
Colofon
Stichting Leven Met Autisme
Hoofdredactie
Bestuur
Heidi Meijer
Redactie
Voorzitter/penningmeester: Heidi Meijer
Secretaris: Natasja Hoogerheide
Algemeen bestuurslid: Penny Holloway
Natasja Hoogerheide
Suzanne de Nood
Email
Heidi Meijer
Voor vragen: [email protected]
Voor informatie over bijeenkomsten: [email protected]
Webmaster: [email protected]
Striptekeningen
Websites
Lay-out
Patricia Bouwhuis
www.levenmetautisme.com
www.stichtinglma.nl
Foto voorkant
Ingrid Mous
Facebook
Kopij insturen
Kopij voor het volgende nummer moet
uiterlijk op de 15de van elke maand bij de
redactie binnen zijn.
Groep: Leven Met Autisme (magazine)
Groep: Leven Met Autisme (klein)
Pagina: Time Aut
Pagina: Autisme Nieuws
Biografie schrijvers Leven met autisme magazine
Email
[email protected]
Abonnee worden
Aanmelden kan via de website
www.levenmetautisme.com
© Niets uit deze uitgave mag worden
overgenomen zonder uitdrukkelijke
toestemming van Stichting Leven Met
Autisme
Deze zijn te vinden op: www.levenmetautisme.com onder de
menuknop magazine.
Het Leven met autisme magazine is een maandelijkse digitale
uitgave van de Stichting Leven Met Autisme. Via de facebook
groep Leven Met Autisme (magazine) delen mensen met
autisme en betrokkenen met autisme
hun tips, kennis en
ervaringen in de hoop anderen op weg te kunnen helpen in hun
leven met autisme.
De volgende editie komt uit rond 1 september 2014
Leven met autisme magazine - juli/augustus 2014 – Pagina 1
Stichting LMA Nieuws
Groei, groei en nog meer groei!
Afgelopen maand heb ik de website van de stichting
bijgewerkt. Ik heb met grote ogen zitten kijken naar de
pagina projecten. Op die pagina staan de projecten
waar we nu al mee bezig zijn. En eigenlijk zijn dat er
veel meer dan dat ik zelf doorhad. Ongemerkt pakken
we met het bestuur van alles op. Er zijn nog zo
ontzettend veel (hulp)vragen over autisme. Nog zoveel
obstakels waar gezinnen met autisme tegen aan
lopen. Voorlopig zal onze lijst met projecten alleen
maar gaan groeien.
In de maand juni zijn onze eerste Time Aut
bijeenkomsten begonnen. Met een traan en een
knuffel maar ook met enorm veel humor. Allemaal
onder de begeleiding van onze geweldige Sonja
Streng. De komende maanden is het vakantie en zullen
er wat minder bijeenkomsten zijn. Maar na de vakantie
pakken we het weer op en groeien we vrolijk verder.
Op 5 oktober is onze eerste LMA-middag. Wij vinden
het geweldig dat Barbara de Leeuw, op deze middag,
een lezing over onderprikkeling bij autisme wil geven.
De uitnodiging vinden jullie achteraan als bijlage bij dit
magazine.
We zijn ook al heel hard aan het brainstormen geweest
over de autismeweek 2015. Daar hoort toch een
stichtingsactiviteit bij. Samen als bestuur hebben we
besloten om een informatie markt te gaan organiseren
op zaterdag 4 april met zoveel mogelijk informatie over
autisme als we kunnen vinden. De aankondiging van
de informatiemarkt vind je als bijlage achteraan dit
magazine. Wil je graag helpen, of wil je er zelf een tafel
reserveren, neem dan gerust contact met ons op. Het
email adres staat in de aankondiging.
Beetje bij beetje melden de donateurs zich aan. Zij
krijgen korting op al onze activiteiten en ook de kans
om zich als eerste aan te melden. Wil je ook donateur
worden en onze stichting helpen, neem dan een kijkje
op onze website onder de knop donateurs. Je bijdrage
wordt enorm gewaardeerd.
En dan komt het einde van deze pagina alweer in
zicht. Ik wens jullie een hele goede vakantie en weer
veel leesplezier.
Heidi Meijer
Voorzitter stichting Leven Met Autisme
Leven met autisme magazine – juli/augustus 2014 – Pagina 2
Een drukvest tegen prikkels
door Katrien Ploegmakers en Robert de Hoog
Nieuw sensorisch hulpmiddel dat je helpt bij het
verwerken van prikkels en bij stress.
Het is niet voor iedereen vanzelfsprekend dat alle
prikkels die binnenkomen via de zintuigen goed
worden gefilterd. Mensen die hier problemen mee
hebben, kunnen vaak geen goed onderscheid maken
tussen de prikkels uit de voorgrond en die uit de
achtergrond. Zij krijgen alle informatie op hetzelfde
niveau binnen waardoor zij overspoeld raken door alle
prikkels. Dat kan in dagelijkse situaties voor veel onrust
en stress zorgen.
Stevige druk
Speciaal voor deze groep mensen werd het Squease
opblaasbare drukvest ontwikkeld. Door het vest op te
pompen komt het strakker te zitten en geeft het een
rustgevende, diepe druk op het bovenlichaam,
vergelijkbaar met een stevige knuffel. Stevige
drukprikkels geven een veilig en beschermd gevoel.
Denk bijvoorbeeld aan het rustgevende effect van een
stevige knuffel wanneer je overstuur bent. De druk
heeft een regulerend effect en helpt om
binnenkomende prikkels beter te verwerken en
integreren. Squease gebruikers geven aan dat het hen
helpt om beter te concentreren, driftbuien te
voorkomen, sneller in slaap te vallen of beter om te
gaan met stress, angst en overprikkeling.
Kevin: “De prikkels gingen niet weg, maar ik ging deze
stress prikkels anders ervaren. Door de druk die het vest
uitoefent op mijn lichaam ben ik me veel meer bewust
van mezelf en dreig ik niet verloren te gaan in de
wereld van prikkels die juist stress veroorzaken.”
Prikkelrijke situaties
Wanneer prikkels uit de omgeving als vervelend of zelfs
als pijnlijk worden ervaren, is vermijden van deze
situaties al snel een vanzelfsprekende keuze. Je wilt
jezelf immers niet kwellen. Maar soms wil je gewoon
naar de bioscoop om een leuke film te zien, of moet je
de deur uit om boodschappen te gaan doen. Dan is
vermijden niet altijd een optie. Mirjam vertelt over haar
muziekexamen, wat ze graag wilde afleggen. Ondanks
de vele prikkels èn dankzij het drukvest heeft ze dit tot
een goed einde kunnen brengen.
“Ik heb het Squease drukvest nu bijna een jaar. Het
helpt me om minder snel overprikkeld te raken. Eén
van mijn hobby’s is de marimba bespelen. De marimba
is een muziekinstrument, eentje uit de percussiefamilie.
Recentelijk had ik examen in de muziekschool. In
hetzelfde gebouw was een bruiloft en er was een baby
in het trapportaal aan het huilen. Dat zijn veel prikkels!
Met wat meer lucht in mijn Squeasevest ging het echter
super en kon ik ontspannen doorspelen. Enkele weken
later had ik het tweede deel van mijn examen. Ook dat
ging super! Ik heb toen mijn vest enkel bij het inspelen
gebruikt. Ik scoorde een negen en heb mijn diploma
dus met glans behaald! Volgens mijn docent ben ik bij
het examen boven mezelf uitgestegen.’
School
Ook schoolkinderen dragen het drukvest. Er zijn
leerlingen die veel wiebelen op de stoel en zich moeilijk
kunnen concentreren. Snel afgeleid worden door
klasgenootjes. Leerlingen die snel geïrriteerd raken als
er rumoer in de klas ontstaat. De kans bestaat dat dit
gedrag wordt veroorzaakt door bijzonderheden in de
sensorische
informatieverwerking,
ofwel
prikkelverwerking. Naast het inzetten van sensorische
hulpmiddelen zoals koptelefoons of wiebelkussens, kan
ook een opblaasbaar drukvest worden ingezet om de
leerhouding te verbeteren. Er zijn inmiddels goede
ervaringen opgedaan om met (diepe) drukprikkels het
gedrag met een sensorische oorzaak aan te pakken.
“Onze zoon Reinder (13) draagt het vest als hij naar
school gaat. Dit zorgt er voor dat hij dingen die hij
'irritant' vindt aan medeleerlingen beter aan kan. Het
vest geeft hem een rustig gevoel. Als hij het vest aan
heeft voelt hij zich veel fijner (als baby bakerde ik hem
in om hem rust te geven). En werken op school gaat
nog beter, hij kan zich beter concentreren op zijn
werk.”
Meer ervaringsverhalen over het gebruik van het
drukvest zijn terug te vinden op de site van Squease:
www.drukvest.nl
Katrien Ploegmakers – ontwerper van het drukvest
Robert de Hoog – medewerker Squease en co-auteur
van het boek ‘Prikkels in de groep!’
Leven met autisme magazine – juli/augustus 2014 – Pagina 3
Wist je al dat…..

De eerste Time Aut bijeenkomst een groot succes was? Heel veel begrip, steun en vooral
humor.

Als je kind autisme heeft en het wordt bijna 18 dan komt er veel bij kijken. Meer
informatie vind je op www.levenmetautisme.com/category/18-jaar/

Een jongen met autisme die niet kan praten een toespraak heeft gegeven via zijn tablet?
http://fb.me/2ZppEnXo

Er volgens onderzoek geen verband bestaat tussen vaccins en autisme.?
http://www.levenmetautisme.com/bestaat-er-een-verband-tussen-vaccins-en-autisme/

Het kinderformularium (www.kinderformularium.nl) onafhankelijke informatie geeft over
geneesmiddelgebruik bij kinderen?

Er regels zijn voor het meenemen van medicatie naar het buitenland?
www.levenmetautisme.com/medicatie-mee-naar-het-buitenland/

Het vanaf nu is het mogelijk je in te schrijven voor de 3de editie van Blauwe Zondag via
deze link? http://fb.me/1qNfsEhnt

Het mogelijk is om donateur te worden van de Stichting Leven Met Autisme? Ondersteun
jij ons bij het realiseren van onze doelen? http://fb.me/6PDlPijgy
Inschrijving voor Blauwe Zondag geopend
Vanaf vandaag is het weer mogelijk om voor mensen
met een autisme spectrum stoornis en hun naasten zich
in te schrijven voor Blauwe Zondag 2014. Blauwe
Zondag vindt dit jaar plaats op 20 julli 2014.
Deelname
Deelname aan Blauwe Zondag is gratis, je betaalt zelf
de toegang tot de attracties. Dit jaar hebben we
gekozen om mensen te laten kiezen voor twee opties:
- Blauwe Zondag verzamelpunt Centraal Station Tilburg.
Deze plaats is handig als je met openbaar vervoer
komt of met de auto (volg dan Parkeergarage
Knegtel )
- Blauwe Zondag Verzamelpunt Piusplein Tilburg. Deze
plaats is handig als je zelf de weg weet te vinden naar
het Puisplein.
Blauwe Zondag
Blauwe Zondag is een gezellig dagje uit, op de
Tilburgse Kermis, voor mensen met een vorm van
Autisme en andere personen die het lastig vinden om
naar een kermis met heel veel prikkels te gaan.
Komend jaar willen we proberen een zo’n groot
mogelijke prikkel verminderende kermis aan te bieden.
Door middel van minder gebruik van flitslicht en minder
harde muziek en door middel van het draaien van
Kermis FM muziek. En eigen acties rondom dit thema
door de exploitanten. Meer informatie kunt u vinden op
http://blauwezondagtilburg.nl
Blauwe Zondag wordt mede mogelijk gemaakt door:
De Tilburgse Kermis, Kermis FM , Autilook.nl, Zorgbelang
Noord-Brabant, NVA Nederland, NVA Noord-Brabant,
NobodyElse.
Binnen het formulier vind je ook nog de optie of je mee
wilt doen met een gezamenlijke maaltijd. Indien
mogelijk gaan we deze in een later stadium nog
aanbieden echter willen we eerst kijken hoeveel
mensen daar zin in hebben.
(aanmelden niet verplicht maar u wordt hierdoor wel
op
de
hoogte
gehouden
van
de
laatste
ontwikkelingen van blauwe zondag.)
Leven met autisme magazine – juli/augustus 2014 – Pagina 4
Een dag naar de Dalai Lama in Ahoy Rotterdam
door Debby van der Gugten-Snijders
Een lang gekoesterde droom komt uit………….
Op moederdag heb ik de Dalai Lama mogen zien!
Heenreis
Ik had een reisplan bij me, maar zag erg tegen de reis
op. Toen ik eenmaal in de eerste trein richting
Rotterdam zat, dacht ik dat één bepaalde mevrouw in
de trein ook naar dit evenement ging. Ik ben
opgestaan, naar haar toe gelopen en heb brutaal
gevraagd of dat zo was…Ja. Ik legde aan haar uit dat
ik een vorm van autisme heb en dat ik tegen de reis
opzag en of ze er bezwaar tegen had dat we samen
de reis gingen maken. Gelukkig vond ze het prima.
Eenmaal aangekomen in Rotterdam hebben we gauw
de juiste metro naar Ahoy Rotterdam gezocht en
kwamen we uiteindelijk samen aan.
Ahoy Rotterdam
Volgende stap....kaart controle en door de beveiliging.
Een spannend moment voor mij omdat er zoveel
mensen door elkaar heen liepen....pffff dat heb ik ook
gehad. Door de vele mensen kreeg ik een aanval van
hyperventilatie. Ik ben aan de zijkant van het gangpad
gaan staan en heb bepaalde oefeningen gedaan om
mijzelf uit de aanval te krijgen. Even later zijn we in de
grote zaal gaan zitten. Een half uur voor aanvang heb
ik de mevrouw waarmee ik samen gereisd had
bedankt voor het gezelschap. En ben ik op de mij
toegewezen plek gaan zitten.
Ochtend programma
Vlak voordat het begon gingen we, om de Dalai Lama
welkom te heten, met zijn allen 108 keer de
boeddhistische mantra “om mani peme hum” zingen.
(Dit betekent vrij vertaald: “O, parel in de lotusbloem”
en 108 slaat op het aantal kralen van “de Mala”
(gebedssnoer).
Tjeeeeee....De Dalai Lama kwam op het podium. Wat
een kippenvel. Wat een lieve, guitige man. Zijn lachje
vond ik geweldig. De Dalai Lama sprak zowel in het
Engels als in het Tibetaans. Dit werd vertaald naar het
Nederlands. Er zaten ook monniken op het podium. Een
heel mooie setting.
Pauze
Mijn toegewezen plek in de zaal had een mooi uitzicht,
maar gaf mij veel stress, doordat ik middenin een groot
vak zat. In de pauze heb ik iemand van de beveiliging
aangesproken, de situatie uitgelegd: dat ik een vorm
van autisme heb en wat het met mij deed om op deze
plek te zitten. Ze zou aan het einde van de pauze even
kijken wat ze kon doen. Daarna ben ik ergens in een
hoekje gaan zitten. Toen....brak ik letterlijk. Ik heb even
zitten huilen, dit om mijn spanningen uit mijn lichaam te
ontladen, wat hielp. Het werd mij allemaal te veel. Ik
stond letterlijk op het punt om naar huis te gaan, terwijl
ik een kaartje had voor de hele dag. Mijn gedachten
heb ik toen gelukkig snel kunnen omschakelen....Deb,
dit maak je nooit meer mee....kop op en doorzetten.
Aan het eind van de pauze heb ik de beveiliging weer
aangesproken en ik kreeg een stoel aan de zijkant, top!
Middag programma
Ik zat nu op een prima zitplaats waar ik mij geheel kon
ontspannen. De middaglezing van de Dalai Lama was
ook leuk. Iets minder dan de ochtend, omdat er best
veel ruimte werd genomen voor vragen van het
publiek. Dit vond ik jammer, omdat ik de meeste
antwoorden zelf al wist en omdat de Dalai Lama zo,
door tijdgebrek, weinig van zijn kennis kon
overbrengen.
Terug reis
Nadat het was afgelopen heb ik eerst wat gedronken
en een tijdje gezeten. Bepaalde emoties moesten er
weer uit (huilen) en vervolgens ben ik aan mijn terugreis
begonnen. Alles liep vloeiend ....van de metro naar de
trein, door mijn man opgehaald van het station. Dit
hadden we afgesproken via de telefoon, gezien de
staat waarin ik was.
Gevolgen voor mij
Na de Dalai Lama ben ik 5 dagen uit mijn leven kwijt, ik
heb bijna 18-20 uur per dag geslapen.
De herinnering was het zeker waard. Het was een
prachtige en unieke dag uit mijn leven, die ik nooit
meer zal vergeten.
Conclusie
Door de jaren heen heb ik veel geleerd over mijzelf.
Wat ik nodig heb om goed in balans te zijn en zo min
mogelijk spanningen of stress te ervaren. Daarbij hoort
het voor mijzelf en mijn Autisme opkomen. Door het in
sommige situaties uit te leggen verleg je ook je eigen
grenzen en krijg je veel sympathie, begrip en hulp van
andere mensen.
Reactie van Erica Terpstra
Beste Debby, dank voor je mail en je verslag van de
zondag met ZH de Dalai Lama. Wat goed van je om zo
te leren om te gaan met je emoties! En je zegt het zelf:
als je uitlegt wat er aan de hand is, is iedereen aardig
en behulpzaam. En zeker het gezelschap dat zich liet
verwarmen door de Dalai Lama!
Overigens ken ik mensen met verschillende vormen van
autisme en ik heb er veel over gelezen. Een ding is
zeker: ieder mens is uniek en reageert weer anders.
Maar iemand als HH de Dalai Lama komt bij iedereen
direct binnen! Prachtig.
Nu de korte antwoorden op je vragen: Het was
inderdaad een grote wens om ZH de Dalai Lama te
mogen interviewen: een gesprek met iemand die mij
spiritueel inspireert. Ik heb ervan genoten! Ik heb enkele
keren zijn gastvrouw mogen zijn en er is een "click"
tussen ons. Ik ervaar dat als een persoonlijke band. Ik
probeer de sleutelbegrippen van het Boeddhisme
en eigenlijk alle religies en levensbeschouwingen:
"liefde, compassie en respect" na te leven in mijn
dagelijks leven. Daar blijf je je hele leven mee bezig!
Nogmaals hartelijke groeten, ook aan je man,
Erica Terpstra
Leven met autisme magazine – juli/augustus 2014 - Pagina 5
Zondag 8 juni: de eerste Time Aut
door Ciska Horn
Even iets delen
Ik wil graag, om te beginnen, iets delen. In 1999 was ik
nog maar net zorgmoeder. De mannen waren twee en
drie jaar oud. Een oude wijze collega zorgmoeder
vertelde me op een bijeenkomst een verhaal. Het ging
erover dat je, als je in een vliegtuig zit, van de
stewardess altijd de instructie krijgt om als de luchtdruk
in de cabine wegvalt, altijd eerst bij jezelf het
zuurstofkapje voor te binden en daarna pas je kinderen
te helpen. Je kinderen hebben er namelijk helemaal
niets aan als jij eerst, half op apegapen, bij hen aan
dat maskertje gaat zitten frutten om vervolgens zelf het
loodje te leggen. Nee, zorg dat je zelf helemaal fit bent
en optimaal kunt functioneren, dan pas ben je in staat
om je kinderen goed te helpen. Ze keek me nog even
streng aan om te controleren of het kwartje wel
gevallen was. Jazeker, ik had de boodschap
begrepen. En heel goed in mijn oren geknoopt. Het
werd mijn mantra van de afgelopen 15 jaar: je kunt
pas goed voor een ander zorgen als je eerst goed voor
jezelf hebt gezorgd.
De allereerste Time Aut bijeenkomst
Bij gastvrouw Sonja thuis zitten we klaar voor de eerste
Time Aut. Het is ook best spannend, wordt dit net zo’n
succes als de Autimoeder high teas? Vijf sterke
vrouwen, sommigen kennen elkaar al wel, anderen
niet. Komt goed.
Drie minuten vertellen
Met de stopwatch ernaast krijgt iedereen drie minuten
spreektijd. Je mag, hoeft niet, jezelf voorstellen en alles
vertellen wat je op dat moment kwijt wil. Drie minuten
maximaal. Daarna krijg je van Sonja een rare vraag.
Gewoon om je weer even terug op aarde te zetten.
Om te voorkomen dat je blijft hangen in je verhaal.
Dinges
Dat geeft een mooie structuur, we houden ervan.
Plotseling hebben we een heuse tornado in de kamer.
Dinges ontsnapt uit de serre. Dinges is een mal zwart
hondje, hij maakt een bak herrie en is geobsedeerd
door eten. Hij racet door de kamer en vliegt over de
bank.
De altijd kalme Sonja staat briesend op om Dinges weer
te verstoppen. Het veroorzaakt een slappe lach die
eigenlijk twee uur blijft duren. Hoe bijzonder, je laat je
niet gek maken door pubers, door zorgkinderen, door
niet meedenkende familie, maar door dat rare kleine
hondje schiet je in de vlekken.
Themakaartjes
We werken met themakaartjes; iemand trekt een
kaartje uit de bak en dat kaartje bepaalt het
gespreksonderwerp. We dwalen af, hopeloos ver af.
Maakt niet uit, het gaat om het delen, het erkennen en
herkennen, de empathie.
Keutelen
We eindigen met het kaartje “Vrije Tijd”, Sonja wil daar
graag iets over kwijt. Zij heeft ooit van een therapeut
de opdracht gekregen om te keutelen. Vijf minuten per
dag minimaal, verplicht. Om even lekker tot jezelf te
komen. Het was nog een zoektocht wat dat dan kan
zijn, keutelen. Zorgmoeders blijken daar weinig beeld
en geluid bij te hebben. Het bijna hysterisch Libelles
doorbladeren wat Sonja in eerste instantie probeerde,
bleek weinig ontspannend. Daar gaat het ook niet om
bij keutelen: het gaat om de tijd die we, schijnbaar
nutteloos, aan onszelf besteden. Het breiwerkje, het
boek, de wandeling, het bad. Dagje wellness. Winkelen
met vriendinnen en vreselijk de slappe lach krijgen om
Dinges, je te buiten gaan aan chocolade. Het is
belangrijk om op te laden.
Afsluiting
Ik vond het een mooie afsluiting. Ik kende het keutelen
al. Ik keutel wat af door de week. Op dinsdag ga ik
zingen, op woensdag dansen. Tussendoor ben ik reuze
veel tijd kwijt met Facebook en Twitteren en ik heb een
paar loei domme spelletjes op mijn iPad. Ik heb het
keutelen tot een hoge kunstvorm verheven. Ik ben er
erg goed in. Maar ja, ik had dan ook mijn mantra.
Nieuw op het keutelvlak? Kom eens naar een Time Aut.
Aanrader!
Leven met autisme magazine – juli/augustus 2014 – Pagina 6
Time Aut bijeenkomst in Rotterdam
door Adaja Quak
Afgelopen zaterdag 14 juni was het dan eindelijk zover,
de eerste Time Aut bijeenkomst in Rotterdam. Een
beetje gespannen ga ik om half twee op weg. Nieuwe
mensen met allemaal hun verhaal en wat zal ik
vertellen, het is chaotisch in mijn hoofd. Maar meteen
bij binnenkomst krijg ik een hartelijk ontvangst door
gastvrouw Natasja en een hoop leuke reacties: “Oh
wat leuk, nu zien we elkaar eens in het echt”, ”Ik
herken je van de foto op Facebook...” Het ijs was
meteen gebroken.
Met een heerlijke punt appeltaart, chocolade en een
kop thee beginnen we aan een voorstelrondje. Altijd
spannend maar eigenlijk vertelt bijna iedereen
hetzelfde verhaal. Herkenbaar en ontroerend tegelijk.
Sonja begeleidt ons goed en laat ons 3 minuten per
persoon vertellen. Daarna stelt ze een leuke vraag om
het verhaal even te "parkeren". Natasja leest daarna
een prachtig door haarzelf geschreven blog voor.
Tranen wellen op en een stemmetje dat zegt; zie je nu
wel je bent niet alleen!
We luisteren en proberen mee te denken, mee te
voelen. Nee, geen adviezen, die hebben we al vaak
genoeg gehoord in onze loopbaan als moeder van
een kind met autisme.
Dit alles gebeurt op een zachte en ontspannen manier,
af en toe dwaal ik even weg, heftige gevoelens komen
naar boven maar dat mag. Er valt bij iemand anders
een traan, en gelijk zijn er dozen met tissues,
respectvol..... Ik zie krachtige vrouwen die kwetsbaar
durven te zijn in dit gezelschap, maar ook met een
oerkracht die bewonderenswaardig is!
Het praten gaat als vanzelf, alsof je elkaar al jaren kent.
Het is immers zo herkenbaar als moeders wat we
meemaken met onze kinderen met autisme. Maar we
lachen ook om de grappige dingen die autisme met
zich mee brengt.
Het is tijd, we nemen afscheid en we gaan weer ieder
ons weegs naar huis waar zoveel gaande is. Maar er is
iets veranderd, ik neurie in de auto met de cd mee, ik
voel me ontspannen, gehoord, gerespecteerd, ik kan
er weer even tegen!
Een diagnose autisme, wat nu?
Het
biedt
de
gelegenheid
om
persoonlijke
competenties te ontwikkelen en geeft hem de
mogelijkheid om grip te krijgen op zijn leven. Er worden
vaardigheden aangeleerd om dagelijks toe te passen.
Zijn zelfcontrole wordt bevorderd. Psycho-educatie
maakt het mogelijk meer te leren over jezelf, de
diagnose en hoe je er mee om kunt gaan. Als je er mee
leert leven, leer je het accepteren. Natuurlijk, ook al
heb je autisme, je bent meer dan dat.
Een pleidooi voor psycho-educatie.
Herkenning, erkenning, begrip.
Ik zie Freek voor me. Een gedreven jongen, die ergens
voor gaat wanneer het zijn interesse heeft. Waarom
ben ik zoals ik ben? Heeft wat ik heb een naam? Hoe
lukt het mij om vrienden te maken? Dit is een deel van
de vragen die Freek over zichzelf heeft. Hij krijgt steeds
beter in de gaten dat hij verschilt van zijn
leeftijdsgenoten en buiten de groep valt. Wanneer de
diagnose autisme wordt gesteld, krijgt dat anders zijn
een naam.
Zijn ouders kennen hem goed en weten hoe ze met
hem om willen gaan. Zij vinden het niet gewenst dat
Freek weet wat er met hem aan de hand is. Jammer.
Het feit dat hij autisme heeft kan voor Freek en voor zijn
ouders het een en ander verklaren. Een diagnose is de
sleutel tot zelfkennis. Ik heb autisme, dat hoort bij mij.
Ik zie psycho-educatie, na de diagnose, als de eerste
stap. Wat past bij Freek, wat heeft hij nodig? Hij krijgt,
op zijn manier en in zijn tempo, uitleg over en inzicht in
wat autisme voor hem betekent.
Als Freek en zijn ouders van zijn autisme de sterke
kanten kennen, kan dat hen helpen om met de lastige
kanten om te gaan. Freek wil er graag bij horen en
merkt wat voor hem werkt. Waar hij al goed in is, daar
kan hij nog beter in worden en zo kan hij zijn
zelfvertrouwen vergroten. Het is belangrijk dat deze
jongen een positief zelfbeeld ontwikkelt, een goed
gevoel krijgt over zichzelf en zijn eigen kunnen en weet:
“ Ik ben de moeite waard en ik sta er niet alleen voor.”
Als je jezelf kent, ben je meer in staat om jezelf te
aanvaarden. Een voorwaarde om goed om te kunnen
gaan met anderen is dat je kunt omgaan met jezelf.
Dat leer je nou net bij psycho-educatie.
Bea Hartman; www.praktijkstimulans.eu
Leven met autisme magazine – juli/augustus 2014 – Pagina 7
Agenda juni
Agenda grote evenementen
31 augustus 2014 Time Aut in Oudewater
13 september 2014 Time Aut in Rotterdam
4 oktober 2014 Time Aut in Laren
5 oktober 2014 LMA-middag in Alphen aan den Rijn
4 april 2015 LMA-informatiemarkt in Alphen a/d Rijn
Inschrijven en meedoen aan Time Aut bijeenkomsten
kan via de Facebookpagina Time Aut.
(www.facebook.com/stichtinglma)
Thema-kaartjes vind je als bijlage achteraan dit
magazine.
Lijkt het jou ook leuk om zelf een bijeenkomst te
starten? Dan kun je contact opnemen met Sonja
streng: [email protected]
De uitnodiging voor de LMA-middag en de
aankondiging voor de informatiemarkt zijn als bijlage
achter aan dit magazine toegevoegd.
Iets Drinken is een landelijke netwerkborrel voor
normaal tot hoogbegaafde volwassenen met een
vorm van autisme.
Woensdag 2 juli 2014 Zwolle (spelletjesavond)
Woensdag 9 juli 2014 Hilversum (Pubquiz)
Woensdag 9 juli 2014 Den Haag (Pubquiz)
Woensdag 9 juli 2014 Enschede (Pubquiz)
Woensdag 16 juli 2014 Eindhoven (cocktails maken)
Woensdag 16 juli 2014 Emmen (Pubquiz)
Woensdag 23 juli 2014 Breda (Spelletjesavond)
Woensdag 23 juli 2014 Rotterdam (Spelletjesavond)
Woensdag 23 juli 2014 Zutphen (Film)
Woensdag 6 aug. 2014 Zwolle (pubquiz)
Woensdag 13 aug. 2014 Hilversum (spelletjesavond)
Woensdag 13 aug. 2014 Den Haag (spelletjesavond)
Woensdag 13 aug. 2014 Enschede (spelletjesavond)
Woensdag 20 aug. 2014 Eindhoven (spelletjesavond)
Woensdag 20 aug. 2014 Emmen (spelletjesavond)
Woensdag 27 aug. 2014 Breda (pubquiz)
Woensdag 27 aug. 2014 Rotterdam (pubquiz)
Woensdag 27 aug. 2014 Zutphen (pubquiz)
Meer informatie is te vinden op: www.ietsdrinken.nl
Zaterdag 23 augustus
Verwendag voor ouders van een kind met Ass
Zaterdag 6 september
c ngres “Autisme ntm eten in twente”
Vrijdag 26 september
Kennissymposium Balans 2014
Zondag 5 oktober
LMA-middag: lezing Barbara de Leeuw
Vrijdag 31 oktober
NVA congres 2014
Zaterdag 4 april 2015
LMA-informatiemarkt
Het Autismecafé is een ontmoetingsplek voor ouders
van een kind met autisme. Belangstellenden hoeven
zich niet aan te melden. Je kunt er gratis en anoniem
heen. Naast ouders van een kind met autisme, zijn
ook andere bezoekers welkom, zoals volwassenen
met autisme, familieleden en hulpverleners.
Maandag 8 september 2014
Den Bosch
Donderdag 11 september 2014
Leiden
Maandag 15 september 2014
Kampen=> Prikkelverwerking en zintuigbeleving
Woensdag 17 september 2014
Raalte => WMO
Donderdag 18 september 2014
Bovenkarspel
Maandag 22 september 2014
Dordrecht => Vrijetijdsbesteding
Dinsdag 30 september 2014
Nijverdal
Meer informatie is te vinden op: www.autismecafe.nl
Leven met autisme magazine – juli/augustus 2014 – Pagina 8
Workshop autisme & prikkelverwerking
7 november 2014
Elke dag komen er prikkels via onze zintuigen binnen, zoals geluiden, geuren, smaken, hongergevoel en
warm/koud sensaties. Prikkels worden in onze hersenen verwerkt zodat we hierop kunnen reageren. Dit is
onze sensorische informatieverwerking. Mensen met autisme verwerken zintuigelijke prikkels op een
andere manier. Ze nemen de wereld anders waar dan de meeste mensen. Daardoor reageren ze
anders en lijkt hun gedrag vaak vreemd.
Ondergevoelig of overgevoelig
Mensen kunnen overgevoelig of ondergevoelig voor prikkels zijn. Iemand die overgevoelig is voor geluid
neemt bijvoorbeeld geluiden waar die niemand anders hoort. Als iemand ondergevoelig is voor geluid
mist hij bijvoorbeeld delen van een gesprek. De persoon lijkt Oost-Indisch doof. Stoornissen in de
sensorische informatieverwerking verschillen per persoon.
Mensen met autisme zijn vaak over- of ondergevoelig voor prikkels. Dit heeft veel invloed op hun
gedrag, hun competenties, hun probleemoplossend vermogen en hun sociale vaardigheden.
De trainer
Anneke Groot is moeder van een zoon met autisme. Ze ontwikkelde de methode contact-gericht spelen
en leren (CSL). Sinds een jaar is er een variant op CSL, namelijk contactgericht ondersteunen. Anneke
geeft cursussen en studiedagen over CSL en contactgericht ondersteunen.
De inhoud van de workshop
In deze workshop leer je meer begrijpen van prikkelverwerking en het gedrag van mensen met autisme.
Daarnaast zal je zelf ervaren hoe het is om stoornissen in je prikkelverwerking te hebben. En je zult zelf
voelen wat de enorme gevolgen daarvan kunnen zijn.
De volgende onderwerpen komen aan bod:
•
•
•
•
•
Wat is prikkelverwerking
Hoeveel zintuigen hebben we eigenlijk
Hoe zien de onder- en overgevoeligheden er uit
Wat zijn executieve functies en waarom zijn ze belangrijk
Wat kun je doen om een cliënt te ondersteunen
De doelgroep
Deze workshop is bedoeld voor professionals die werken met kinderen of volwassenen met autisme,
zoals (vak)therapeuten, begeleiders, leraren en managers. Ouders zijn ook van harte welkom.
Accreditatie
Voor deze workshop wordt geaccrediteerd aangevraagd bij Stichting Register Vak therapeutische
Beroepen (SRVB) voor 2 punten. Als je accreditatiepunten wilt krijgen dan is het nodig dat je de
workshop bijwoont en de verplichte literatuur doorleest.
Literatuur
Degenen die gebruik willen maken van de accreditatie van de workshop door de Stichting Register
Vaktherapeutische Beroepen dienen vooraf de volgende literatuur te lezen:
• Anneke Groot en Ad van den Broek. (2012). Contactgericht Ondersteunen. Blz. 15-21. Deze bladzijdes
krijg je vooraf in digitale vorm toegezonden.
• Olga Bogdashina. (2004). Waarneming en zintuigelijke ervaringen bij mensen met Autisme en
Aspergersyndroom. Verschillende ervaringen, verschillende werelden. Antwerpen-Apeldoorn:
Garant. Blz 29-77.
Inschrijven
De workshop autisme en prikkelverwerking is op 7 november 2014 van 13:00 tot 17:00 in Utrecht. De
inschrijfkosten zijn €99,00 inclusief koffie en thee. Een gedeelte van de verplichte literatuur is niet bij de
prijs inbegrepen.
Meer informatie en inschrijven kan via:
www.fortior.info/kennis-en-vaardigheden/workshops/workshop-prikkelverwerking
Leven met autisme magazine – juli/augustus 2014 – Pagina 9
Boekrecensie: Het autistische brein
door Natasja Hoogerheide
Tijdens het lezen werd ik meegesleept door haar
beschrijving over de gevolgen van zintuiglijke
ervaringen op mensen met autisme, zoals sociale en
emotionele problemen.
Het autistische brein
Voorbij het spectrum denken
Temple Grandin en Richard Panek
Uitgeverij Nieuwezijds (www.nieuwezijds.nl)
ISBN 978 90 5712 387 0
Met een grote mok thee nestel ik me op een avond op
de bank en sla het boek open. “Ik waarschuw ouders,
leraren en therapeuten ervoor om niet verstrikt te raken
in de etiketten. Ze zijn niet nauwkeurig. Ik smeek je: sta
niet toe dat een kind of volwassene gedefinieerd wordt
aan de hand van een etiket uit de DSM.”, lees ik……
Ik ben meteen geboeid. Ik denk aan de hartstochtelijke tweets die ik af en toe voorbij zie komen op
twitter: “Mijn kind heeft geen etiket, mijn kind heeft een
DIAGNOSE!” Dit boek nodigt uit om het in één ruk uit te
lezen, steeds benieuwd naar wat er op de volgende
bladzijde zal staan.
En lezen deed ik. In één ruk lukte niet meteen; het boek
is geschreven op een hoog niveau. Zinnen als “De
corticale laag in mijn linker en rechter entorhinale
cortices was aanzienlijk groter dan…..” moest ik echt
wel even drie keer lezen. Aan de hand van scans van
haar eigen brein beschrijft Temple Grandin de nieuwste
ontwikkelingen van autismeonderzoek door neurowetenschappers en genetici.
“Wat gebeurt er als je dezelfde sensorische informatie
krijgt als ieder ander, maar je hersenen die anders
interpreteren? ….. In dat geval zou je letterlijk in een
andere werkelijkheid leven – een andere sensorische
werkelijkheid.”
Om aan een goede toekomst te kunnen werken, stelt
Temple Grandin, moet er veel meer gekeken worden
naar de sterke kanten van een mens met autisme.
Daarbij kan aan de tekortkomingen gewerkt worden
door er anders naar te kijken. Als je je emoties niet kunt
beheersen, moet
je je
emoties
veranderen,
bijvoorbeeld door te leren huilen, zodat je je woede
kunt omzetten. “Als ouders me vertellen dat hun tiener
huilt als hij teleurgesteld is, zeg ik: “Mooi!” Jongens die
kunnen huilen, kunnen voor Google werken. Jongens
die computers in elkaar stampen, kunnen dat niet.” Zo
staat het boek vol met dit soort situatiebeschrijvingen
en adviezen. Dat maakt het boek erg onderhoudend
om te lezen.
Temple Grandin beschrijft drie verschillende soorten
denkpatronen: beelddenken, woord-feitdenken en
patroondenken. Het onderwijs is vooral gebaseerd op
woord-feitdenken. Kinderen die beelddenkers zijn,
worden vaak in de steek gelaten door het huidige
systeem. Wiskunde zou verwerkt kunnen worden in
praktische activiteiten. Als er meer aandacht besteed
zou worden op school aan de verschillende manieren
van denken, zouden sterke kanten van kinderen veel
beter benut kunnen worden.
“Ik hoop dat het pas ontdekte feit dat autisme in je
brein en in je genen zit, de heersende mening zal
beïnvloeden.” Als er meer over bekend is en er niet
meer wordt gedacht dat autisme tussen de oren zit,
zoals veel mensen nu nog denken, kan men van het
denken afkomen dat mensen met autisme dingen
opzettelijk doen en onder controle kunnen krijgen als ze
anders opgevoed of getraind zouden zijn. De nieuwe
ontwikkelingen zullen de aandacht laten verschuiven
van beperkingen naar een bredere waardering van
sterke kanten.
Ik heb het boek uiteindelijk niet in één ruk uitgelezen. Af
en toe legde ik het een dag weg, gewoon om er eens
over na te denken. De indringende manier van
schrijven maakte dat ik helemaal in het boek zat. Het
boek geeft kracht. En hoop. Dat de tijd van de
historische ijskastmoeders en “het zit tussen de oren” nu
echt bijna voorbij is.
Leven met autisme magazine – juli/augustus 2014 - Pagina 10
Droomtentje winnen!
Soeze is een jonge onderneming, gespecialiseerd in het ontwikkelen van
Droomtentjes. Droomtentjes zijn speciale slaaptentjes gemaakt voor kinderen
vanaf 3 jaar en kunnen zowel op een junior- als eenpersoonsbed geplaatst
worden.
Kinderen kunnen er niet alleen heerlijk in slapen, ze zijn ook beschermd tegen
muggen. Een ander voordeel van Droomtentjes is dat men de slaapruimte
enorm verkleint waardoor kinderen zich snel(ler) veilig en vertrouwd voelen
bij het naar bed gaan en dus veel beter slapen. Er kan een lampje of
muziekmobiel in het droomtentje gehangen worden en de speciaal
bijgeleverde knuffelzakken zorgen ervoor dat geliefde knuffels altijd dichtbij
zijn.
Droomtentjes zijn gemaakt van katoen gecombineerd met fijnmazig
muggengaas voor optimale ventilatie, ook als het erg warm is. De dubbele
ritssluiting zorgt ervoor dat de Droomtent volledig afgesloten kan worden.
Hierdoor zullen kinderen 's nachts minder snel gaan “spoken” maar kunnen
ze er wel ten alle tijden zelf uit.
Ook wanneer kinderen uit logeren of op vakantie gaan neem je het
Droomtentje in de bijgeleverde draagtas eenvoudig mee. Zo slapen
kinderen dus altijd in hun ‘eigen bed’.
Ook leuk voor erbij, een bijpassend dekbedovertrek of sierkussen. Kijk voor
meer informatie op www.kinderklamboe.com.
Een Droomtent winnen?! Dat kan!
Stuur nú een mail naar [email protected] met daarin de reden waarom jij
graag een Droomtentje zou winnen voor je kind. Eind september wordt de
winnaar bekend gemaakt.
Autisme en eetproblemen
door Voedingscoach/gewichtsconsulente
Carola van Kesteren
Ik ben een vrouw met autisme van 20 jaar en ik heb problemen met de verschillende structuren in mijn eten. Het
voelt niet goed en soms moet ik er van kokhalzen. Kun jij mij wat tips geven?
Het is overduidelijk dat je zeer prikkelgevoelig bent in de mond. Het is soms zo vervelend voor je dat je er zelfs van
moet kokhalzen. Dat is inderdaad heel naar. Ik kan mij goed voorstellen dat je dan ook een weerstand krijgt tegen
voeding en eetmomenten.
Ik ben ook wel benieuwd naar je gewicht. Als je ten gevolge van deze overgevoeligheid namelijk een onder- of
juist een overgewicht hebt ontwikkeld, heb je een groter risico op aan voeding gerelateerde aandoeningen. Dan
is het heel belangrijk iets aan je gewicht te doen, maar dan zal je eerst je eventuele angsten moeten overwinnen.
Ieder mens moet aan nieuwe smaken en structuren wennen. Daar is niets raar aan. Dat leer je al vanaf dat je een
baby bent. Je drinkt dan eerst melk en pas na 4-5 maanden geeft je moeder je heel voorzichtig voeding met wat
meer structuur. Wel fijngemalen, maar toch .. de structuur is heel anders dan melk. Ook een baby zie je dan een
vies gezicht trekken of gaan blazen of hij/zij spuugt alles uit. Dit alles hoort bij het gewenningsproces.
Ik zou je eerst willen adviseren om eens op te schrijven wat je allemaal wél goed kunt eten. Dat schrijf je op een
groene lijst. Dat hoeft niet persé groen papier te zijn, maar ik bedoel met ‘groene’ lijst dat dit een lijst van voeding
is die je lust en regelmatig eet zonder problemen. Groen als in een groen stoplicht: bij groen ga je gewoon door.
Dan doe je hetzelfde met de voeding die je echt niet lust. Maar dan op de ‘rode’ lijst. Rood als in een rood
stoplicht: je stopt met deze voeding eten en je wilt het ook niet proberen.
Zo kan je ook een ‘oranje’ lijst maken. Dit is voeding die je misschien wel lust en ooit wel eens wilt gaan proberen.
Oranje als in een oranje stoplicht: je stopt als je nog kunt stoppen, maar je mag ook nog doorrijden (lees:
dooreten) als het wel kan (of als je wel durft).
Als je deze lijsten dan eens doorkijkt, dan hoop ik dat er best veel producten op je groene lijst staan en minder op
de rode lijst. De producten op de oranje lijst zijn producten waarbij je met jezelf afspreekt dat je daar eens mee
gaat oefenen. Dit doe je dus niet tijdens je gewone eetmomenten, maar je spreekt met jezelf een therapeutisch
moment af waarbij je een product van de oranje lijst gaat proberen.
Dit doe je in deze volgorde:
Stap 1 je accepteert dat dit product op of naast je bord ligt (optie b: als je dit uiteindelijk zonder morren
accepteert, kan je jezelf uitdagen en dit product op of naast je bord leggen tijdens je gewone
eetmomenten, durf je dat?)
Stap 2: je ruikt aan het product of misschien durf je er zelfs aan te likken.
Stap 3: als stap 1 en 2 zonder problemen gaan kun je het product in je mond nemen. Je proeft dan met je tong
en je wangen en je voelt hoe de structuur is in je mond. Je hoeft er niet op te kauwen en mag het weer
uitspugen.
Stap 4: pas als stap 3 zonder problemen gaat mag je erop kauwen. Je hoeft het nog niet door te slikken. Je mag
het weer uitspugen.
Stap 5: pas als stap 4 zonder problemen gaat mag je het doorslikken als je durft.
Stap 6: je kunt nu optie b van onder stap 1 gaan proberen en dan kan je het misschien wel tijdens je
eetmomenten gaan proberen.
Let op: jij bent de baas! Het gaat op jouw moment en op jouw tempo. Je komt verder als je kleine stapjes neemt.
Dit is beter dan grote reuzenstappen nemen en een terugval riskeren.
Succes!
Website: www.praktijkdegewichtscoach.nl
Leven met autisme magazine – juli/augustus 2014 – Pagina 12
Kaatjes receptenrubriek
Gezonde en visuele recepten
met weinig ingrediënten
Pittige
mangosalade
Ingrediënten
Resultaat
Ingrediënten: FOTO
1 limoen
1 rode ui
1 mango
0,5 komkommer
3 eetlepels zoute pinda’s
1,5 eetlepel vissaus
1 of enkele rode pepertjes
Resultaat: FOTO
Werkwijze:
1. Maak deze salade het liefst enkele uren voordat je gaat eten.
2. Heb je genoeg ruimte?
3. Zijn je handen schoon? Dan kun je beginnen.
4. Zet vast klaar: een snijplank, een snijmes, een dunschiller, een rasp,
een citruspers, een kom, een lepel, een afvalkom.
5. Zet je snijplank, de schaal en de afvalkom voor je neer.
6. In de afval kom verzamel je de schillen van de groente en het fruit.
7. Rasp de schil van de limoen.
8. Pers de limoen uit.
9. Doe het rasp en het sap van de limoen in de slakom.
10. Voeg 1,5 eetlepel vissaus toe. Roeren. Dit is de dressing.
11. Schil de halve komkommer. Snijd de komkommer in de lengte
doormidden.
12. Snijd de komkommer in schijfjes. Doe de komkommer bij de
dressing.
13. Pel de schil van de rode ui.
14. Snijd de ui doormidden. Snijd de ui nu in reepjes.
15. Doe de ui in de slakom.
16. Schil de mango.
17. Snijd de mango.
http://www.ah.nl/allerhande/video/R-V1324783/mango-snijden
18. Doe de stukjes mango in de slakom.
19. Meng de salade.
20. Nu komt het pittige gedeelte. Snijd 1 of meer pepers doormidden.
21. Verwijder de zaden en de zaadlijsten.
22. Snijd de pepertjes in kleine stukjes. Doe de pepertjes bij de salade.
23. Giet de dressing (van stap 10) over de salade. Goed mengen.
24. Garneer de salade met pinda’s.
25. Onthoud hoeveel pepertjes je in de salade doet. Dat is handig
voor de volgende keer.
26. Netjes opruimen.
27. Doe de afwas.
Karen den Dekker is kookpedagoog en is gespecialiseerd in autisme. Haar zoon van 10 heeft klassiek
autisme. Ze heeft kookgroepjes voor kinderen en jongeren in haar praktijk in Geldrop. En ze geeft
kookbegeleiding bij volwassenen aan huis. Ze geeft individuele begeleiding aan (extreem) kieskeurige
eters. Ze maakte een visueel kookboek | Autisme & koken. Stap voor stap kookboek voor kinderen en
jongeren| en won daarmee een Nederlandse kookboekenprijs.
Website: www.inkaatjeskeuken.nl
Leven met autisme magazine – juli/augustus 2014 - Pagina 13
Boek: Het Rosie project
Door Karen den Dekker
Dat vindt niet iedereen leuk. Don kookt iedere dag van
de
week
dezelfde
maaltijd. Hij
noemt dat het
Gestandaardiseerde Maaltijdsysteem.
Rosie komt op dinsdag een keer bij Don eten. Op
dinsdag kookt hij kreeftsalade met mango, avocado
en tobiko gepaneerd in wasabi, plus een garnering van
knapperig zeewier en gefrituurde prei. Het kost hem
weinig moeite om deze maaltijd voor te bereiden
aangezien hij deze maaltijd vaak gekookt heeft. Hij
geeft toe dat het uitbenen van een kwartel wel moeilijk
voor hem is. Dat heeft hij nog niet in de vingers.
Een spectaculaire scène in het boek, die beslist in de
film zal komen, is de scène in de cocktailbar. Don en
Rosie gaan als uitzendkrachten tijdens een universitair
Het Rosie project
feestje drankjes serveren en cocktails maken.
Graeme Simsion
Uitgeverij Luitingh-Sijthoff (www.lsamsterdam.nl)
Don bereidt zich voor door een compleet handboek
ISBN 9789021808710
voor de cocktailbar te bestuderen. Hij geniet van het
Zijn de hoofdpersonen Don en Rosie geschikt als
partners voor elkaar? Dat is de hamvraag in dit boek
van Graeme Simsion.
koken en hij woont alleen. Hij vindt de traditionele
manieren om een vrouw te vinden, zoals daten, maar
niks. Hij kan met gemak een goed onderzoek doen,
dus hij ontwerpt een vragenlijst van 16 pagina’s om de
ware te vinden: het echtgenote project.
bestellingen
op,
mixt
cocktails
en
serveert
ze.
tamelijk verstandig en verstandelijk persoon die er vele
planningen op na houdt. Op de eerste dag dat wij
Don meemaken besluit hij een lezing over het
syndroom van Asperger voor te bereiden terwijl hij zijn
voorbereidt.
Dat
brengt
de voorraden en gaat om met lastige gasten.
En dan is er nog het Abrikozenijs Fiasco. Op zijn date
met Elizabeth stelde Don haar op de proef. Volgens
hem zou ze net zo goed mango-ijs of perzik-ijs kunnen
eten wanneer de ijssalon geen abrikozenijs heeft,
aangezien de koude temperatuur de smaakpapillen
We maken alles mee vanuit Dons perspectief. Hij is een
hem
in
tijdnood.
verdooft. Elizabeth haakt af bij de proef. Ook Rosie zal
de ijstest afleggen, maar dan in New York.
Vindt Don een vrouw en leert Don zoveel over zichzelf
dat hij zelf ook een geschikte echtgenoot wordt? Kun
je als persoon met Asperger een relatie hebben met
iemand die geen autisme heeft? Word je gelukkig
wanneer je alleen maar rationeel of wanneer je alleen
Ondertussen geeft hij uitleg over zijn moeite om
vrienden te maken of een liefdesrelatie op te bouwen.
Hij lijkt tamelijk eigenwijs en deelt graag zijn kennis met
anderen.
om in deze omgeving zijn talenten te tonen. Hij neemt
Ondertussen stuurt hij het personeel, houdt een oog op
Don is hoogleraar genetica. Hij kan geweldig goed
avondmaaltijd
feest en toont zijn beste kant nu hij uitgedaagd wordt
maar emotioneel bent? Lees het allemaal niet te zwartwit. Het blijft een roman over de liefde, over genetica
en afstamming, over autisme en over lekker eten.
Volgens Don smaken alle ijsjes hetzelfde, maar geen
vrouw die het met hem eens is.
Leven met autisme magazine – juli/augustus 2014 – Pagina 14
Autisme en passend onderwijs
door Anton Horeweg
“Weet je, voor je het weet is het 1 augustus.”, zei mijn
Hij dacht even na. “Maar”, vervolgde hij toen, “Ze
collega. “Ja? Dus? Voorlopig ben ik nog met dit jaar
vertonen toch ook bizar gedrag soms?
bezig hoor.” “Jawel, maar als er nu op 1 augustus
ineens een autist in je klas komt?” “Ja, wat dan? Stel
Ik heb wel eens gehoord van een meisje dat elke keer
dát er een kind met autisme in mijn klas komt…?”
dat ze de klas binnenkwam de leerkracht een hand
verbeterde ik fijntjes. “Nou”, vervolgde hij, “Wat moet
gaf. Ook als het de zesde keer die dag was.”
je dan?” “Wat ik dan moet? Lesgeven misschien ?”
“Misschien had ze geleerd dat je als je binnenkomt een
“Ja, dat kan je leuk zeggen,” zei hij, “maar ik heb
hand moet geven”, opperde ik. ”En zoiets nemen deze
gehoord dat die autisten heel moeilijk benaderbaar
kinderen dan vaak vrij letterlijk. Maar weet je, zoiets kun
zijn. Je kunt geen relatie met ze aangaan en ze zijn
je uitleggen en oefenen. Rekenen oefen je toch ook? Ik
star.” “Je bedoelt dat KINDEREN die autisme hebben
denk dat je dat etikettenidee moet loslaten: zo van de
wat
van
autist, de ADHD-er. Die bestaan niet.” “Net zomin als
voorspelbaarheid houden? Daar hou ik zelf trouwens
HET kind.”, vulde hij aan. “Precies. Of DE leerkracht. Ik
ook van. Zo kan ik voorspellen dat als zo’n kind alleen
denk dat we best wel wat kinderen kunnen herbergen
maar gezien wordt als een autist, er een behoorlijk stuk
die we nu wegsturen. Niet allemaal denk ik, maar als
van het kind buiten beschouwing gelaten wordt.” “Ja,
we ons wat meer verdiepen, komen we een eind. Het
ik bedoel het niet rot, maar je moet je hele klas
zijn gewoon kinderen, met hun goede en slechte
aanpassen aan zo’n kind.”
kanten, net als wij. Nou ja, ik heb alleen goede
meer
afstand
houden
en
dat
ze
natuurlijk, maar in het algemeen.”
“Dat zou nog best eens mee kunnen vallen,” zei ik. “Is
het je wel eens opgevallen dat bijna alle kinderen het
“Maar”, begon hij weer, “Zo’n kind moet je wel soms
fijn vinden
als ze van te voren weten wat jij gaat
anders behandelen. Misschien dingen laten doen die
doen? En is het je wel eens opgevallen als je heel lang
anderen niet mogen. Of dingen niet laten doen die
achter elkaar keihard werkt met je klas, dat ze dat op
anderen wel doen.”
een gegeven moment niet allemaal meer kunnen en
rekenen op groep 8 niveau?” vroeg ik. “Nee natuurlijk
druk worden? Dat kan bij zo’n kind met autisme ook
niet man, ze kan het boek van groep 5 nog maar net
gebeuren, als er niets meer in zijn hoofd kan, wordt hij
aan.” “Dus zij doet iets anders dan anderen. Geen
druk of “vervelend.” Maar eigenlijk zit zijn hoofd
probleem toch?” “ Nee, het is toch logisch dat je je
gewoon vol. Alleen kan dat moment eerder komen
rekenonderwijs aanpast?” “Vind ik wel”, zei ik. “Ik doe
dan bij een ander, maar zelfs dat hoeft niet. Trouwens,
dat bij Bart met taal. En dus kun je dat ook met een
bij je klas zie je dat toch ook aankomen?”
kind dat door zijn stoornis iets niet of wel moet doen of
“Laat jij Dorien tegenwoordig
juist niet. We doen dit al jongen. En als je het niet doet
“Ja, hallo, ik ben geen groentje, natuurlijk zie je dat.”
wordt het tijd. Elk kind heeft immers recht op
“Nou bij een kind met autisme kun je dat ook gewoon
onderwijs?”
leren zien. Vaak weten ouders trouwens al wanneer je
dat kan verwachten.” “ Dus je denkt dat je met goed
“Ja, daar heb je wel een punt, ik zal mijn kennis maar
kijken en contact met ouders de boel wel kan laten
eens gaan bijspijkeren, het is immers bijna 1 augustus!”
draaien?” “Nou ja, misschien niet altijd, maar dat is
toch met kinderen die zogenaamd niets mankeren
toch ook?”
Anton Horeweg is bijna 30 jaar leerkracht in het onderwijs en was jarenlang
bestuurslid van de landelijke beroepsgroep voor Gedrags-specialisten (LBGS)
Website: gedragsproblemenindeklas.nl
Leven met autisme magazine – juli/augustus 2014 – Pagina 15
Vakantie
’t Is weer v
Door Bea Driessen
rbij
Tips voor de vakantie:
Op de laatste schooldag voor de vakantie sta ik
samen met mijn duo-collega met een bloemetje, een
stukje zeep en een doos chocolade in een lege klas.
De leerlingen laten een vreemde stilte na; geen
opgewonden, boze of blijde stemmen meer. Geen
geschraap van stoelen of kabaal van een te rumoerige
klas.
Dit was het dan voor dit schooljaar. “Weer een jaar
voorbij”, zeggen we zuchtend tegen elkaar. “Wat
waren de leerlingen aan vakantie toe!” Waarmee we
eigenlijk zeggen dat wij aan vakantie toe zijn. “Vooral
die laatste weken”, zeggen we tegen elkaar. “Wat
waren die druk hѐ?”
Met
rapporten
schrijven,
ouderavonden,
functioneringsgesprek, creadag, teamdag, studiedag,
laatste schooldag en tussendoor gewoon les blijven
geven.
Gisteravond bladerde ik door mijn agenda van
afgelopen schooljaar. Het zat vol geplakt met gele
memoblaadjes met “things-to-do” en “niet vergeten”
krabbels, die ik alleen kan lezen. Die krabbels gingen
onder andere over kampvoorbereiding, huisbezoeken
plannen, sint gedichten maken, naar cursus,
carnavalskostuum
bedenken
en
projecten
voorbereiden.
De vakantieplanner gemaakt door Natasja Weijer
Te downloaden op www.auticomm.nl/downloads
Volgens mij heb ik toch echt een parttime baan.
Duo-collega, assistent en ik grabbelen ongegeneerd in
de doos chocolade (we proberen er echt maar eentje
te pakken) die we hebben gekregen van Jaap. Met
volle mond zeggen we tegen elkaar dat we zoveel met
hem hebben meegemaakt het afgelopen jaar. En dat
we blij zijn dat hij het zo goed heeft gedaan en er niet
gelijk meer op los mept en gaat schelden als hij boos is.
Ik ruik aan het stuk zeep, onhandig ingepakt en
nonchalant gekregen van Willem. Zijn ontdekking van
het jaar was het praktijkvak tuin, daar wil hij later wat
mee gaan doen. Ik kijk naar de zonnebloem, gekregen
van Karlijn. Ze is zo vooruit gegaan met schrijven, wie
had dat gedacht!
Ik lees wat er op het zelfgeschreven kaartje. In
onhandige hanenpoten (komma weggehaald) staat
geschreven: dank je vor het vijne schooljaar. Vijne
vakansie!
In één klap ben ik alle drukte vergeten. Hier doe ik het
voor, hier doen wij het samen voor! Ik doe de deur van
het lokaal en het voorbije schooljaar tevreden dicht en
wens u allen een ‘vijne vakansie’!
Voorbeeld van een onderweg vakantieboek door
Engelien.
Te downloaden op www.auticomm.nl/downloads
Leven met autisme magazine – juli/augustus 2014 – Pagina 16
Autisme moe
Door Miek
Autisme autisme en...autisme
Af en toe ben ik er helemaal klaar mee.
Dan kan ik het woord autisme even niet meer horen!!
In ons gezin van vier hebben drie de diagnose autisme.
Ikzelf en mijn twee zonen. En af en toe kan ik het niet
meer horen.
Neem mijn oudste zoon. Hij woont begeleid met dove
mensen die ook een verstandelijke beperking hebben.
Hij geeft niet voldoende aan dat frustraties oplopen bij
hem. En eenmaal overprikkeld, reageert hij vooral
verbaal, wat niet altijd even snel te volgen is voor de
mensen die doof zijn. Ik zou willen dat hij het
herkende...een oplopende spanning bij hem, kleine
irritaties die oplopen, waarna de bom barst. Dat kan hij
niet en ik vraag me af of hij het ooit zal leren....
Ook ik word overvallen door de buien van overprikkeld
zijn. Ik zie het niet aankomen, mis de signalen en ineen
is alles me teveel! Hoe kan ik dan verwachten van mijn
zoon dat hij de signalen wel herkent?
Vaak gaat het goed maar af en toe wordt het me
teveel. Mijn jongste zoon waarbij alles volgens het
boekje moet gaan. Ik krijg hem maar - niet meer
flexibel - .
Mijn zonen hebben de overeenkomst dat ze niet tegen
onrecht kunnen en daar ook altijd tegen zullen blijven
optreden. Een meisje dat wordt lastig gevallen op een
open dag, een jongen die zich misdraagt in de tram. Ik
heb angsten. Wat als ze eens tegen de verkeerde
oplopen? Gevaren van de grote stad Amsterdam….
De oudste werkt nu voor een tuinbedrijfje met een
werkmeester
met
ervaring
in
de
sociale
werkvoorziening. Hier kan hij al zijn energie kwijt. Een
vaste structuur van vroeg opstaan en redelijk vroeg
klaar zijn. Fysiek werk. In zijn vorige werk als
postbezorger was ik het die hem voortdurend
aanstuurde. Het kwam tot heftige botsingen. Nu is er
rust.
De jongste pakte na zijn diploma Beveiliger de
opleiding Detailhandel op en gaat volgend jaar voor
niveau 3. Die jongen van wie ooit gezegd is dat hij
zwakbegaafd was en waarvan we niet al te veel
moesten verwachten. Nooit heb ik het geloofd. Stille
wateren diepe gronden. Okay, rekenen is en blijft
moeizaam maar ook dat gaat langzaam beter.
En ik. Ik heb ook een diagnose autisme. Het wordt me
af en toe teveel. Ik snap de spelletjes niet. En geloof
me, er worden heel wat spelletjes gespeeld. In de
politiek maar ook in het sociale leven. Ik kan mensen
soms niet doorgronden. Snap de bijbedoelingen niet.
Het is zo vermoeiend!! Ze zeggen niet wat ze bedoelen
en dan praten we langs elkaar heen. Dan begrijp ik het
niet en bijt mij er in vast. Ik kan het niet loslaten. Dat
maakt het voor mij moeilijk om samen te werken,
bijvoorbeeld in de strijd voor Jeugdzorg.
Dat maakt dat ik me soms eenzaam voel. Eenzaam in
de strijd voor goede zorg voor mijn kinderen. Maar ook
eenzaam omdat ik begrip mis. Eenzaam omdat ik soms
de aansluiting mis.. Sommigen vinden me hard in mijn
oordeel. Als iets in mijn ogen niet oprecht is trek ik een
grens. Anderen vinden dat ik meer water bij de wijn
moet doen. Maar een racistische opmerking, om maar
iets te noemen, blijft een racistische opmerking . Hoe
moet ik dat als een grapje zien?
Ik ben de afgelopen tijd wel gegroeid. Ik ben de
politiek ingegaan en verkondig mijn boodschap.
Anderen vinden dat hard. Maar ik sta achter mijn
principes.
Er moet wat gebeuren voor ik iemand tot vriend(in)
verklaar. Eenmaal zo dan is er heel veel voor nodig dat
te laten herzien. Ik laat me leiden door mijn gevoel en
dat laat me vrijwel nooit in de steek. Ik voel wanneer
iemand het oprecht meent. Dat maakt mijn
vriendenkring ook beperkt.
En soms....heb ik het helemaal gehad met het autisme.
Autismemoe. Het bestaat! Dan wil ik die autismebril
weggooien. Niet alles door die bril bezien. Het wordt
me dan gewoon teveel. Alles in mijn omgeving ademt
dan autisme. Dan gooi ik mijn kont tegen de krib. Af en
toe haat ik mijn eigen autisme. Dan verlang ik ernaar
net te zijn zoals de rest. Dan herken ik alles uit de
reacties van facebook. Dan wilde ik dat alles anders
was. Dan is het ineens mijn vijand. Dan doe ik zo mijn
best om net als anderen te zijn en baal zo als het dan
weer net niet lukt.
Autisme is dat je zelfs je man niet altijd duidelijk kunt
maken hoe je je voelt en waar je behoeftes liggen. En
soms registreer je wel ergens dat je man je nodig heeft
maar kun je toch niet helemaal voldoen aan die vraag.
Dan ervaar ik afstand. En dat maakt verdrietig.
Leven met autisme magazine – juli/augustus 2014 - Pagina 17
Het leven met autisme van……
Mariska Boer
Wie ben ik?
Ik ben Mariska, getrouwd en moeder van drie dochters.
De oudste (9 jaar) en de tweede dochter (5 jaar)
hebben de diagnose Pdd-Nos. Mijn derde dochter (ook
5 jaar, eeneiige tweeling) heeft ook kenmerken.
Hiervoor ondernemen we nu nog geen stappen.
Autisme in ons gezin
Het effect van autisme op ons gezin ligt voornamelijk
op de ontlading van de overprikkeling van de beide
dames. Geen dag is hetzelfde, elke dag is het voor ons
als ouders op onze tenen lopen en hopen dat er geen
prikkel te hard binnen komt. Dat kan geluid zijn, een
geur of teveel mensen die drukte met zich
meebrengen. Als het niet gelukt is om tussendoor de
meiden te laten ontspannen of rust aan te bieden dan
is het lek boven en gaan ze tekeer. Dit uit zich in boze
buien met schoppen, slaan, bijten en de haren uit je
hoofd trekken. Dat soort momenten vreet energie weg.
Het is of je leeggezogen wordt. Het doet pijn in je
moederhart als je kind het zo moeilijk heeft.
Met geduld en vastberadenheid probeer je de bui tot
een goed einde te brengen.
Dagbehandeling en onderwijs
Onze dochter van vijf jaar zit op een dagbehandeling
van 0-7 jaar, wat absoluut een goede keuze is
geweest. Ik vind dat kinderen met een beperking
standaard een jaar mee zouden moeten draaien op
een dagbehandeling. De oudste heeft een hoog IQ en
zit op het regulier onderwijs. Met aanpassingen en
aanwijzingen moet ze het wel redden. Ze zit echter in
een groep met 30 kinderen, wat een hoop prikkels
geeft. De leerkrachten doen heus hun best, maar
kunnen niet meer doen dan dat ze kunnen.
Er zijn veel gesprekken nodig om iedereen op de
hoogte te houden, wat tijdrovend is en soms
frustrerend, omdat mensen niet luisteren of geen begrip
tonen.
Dat laatste is al een hoofdstuk op zichzelf!
Begrip
Begrip……Als iemand vraagt hoe het gaat met je
dochters, je doet je verhaal, omdat je denkt dat
iemand oprecht geïnteresseerd is en je krijgt een
dooddoener zoals: “Nou, je ziet toch niks aan je
dochter.” Of “Ik merk niks aan haar.” Of “Ach,
tegenwoordig krijgt iedereen een stempel!”
Ik denk dat elke ouder met een kind dat ASS heeft wel
een voorbeeld van zo’n opmerking kan noemen. Dat
doet pijn en je voelt je gekwetst, soms zelfs door
mensen die dichtbij je staan.
Positieve energie
Maar er is ook een kant waar ik positieve energie van
krijg: de mijlpalen die behaald worden! Al is het maar
dag zwaaien of als je dochter tegen je zegt: “Mama jij
bent lief!” Dan gaat je hart sneller kloppen. Het liefst
zou je op dat moment de krant bellen en het op
Facebook delen, zo blij ben je dan!
Ik moet ook erg lachen als mijn dochters wat ik vertel
letterlijk nemen. Soms zeg je een uitdrukking of
gezegde en dat krijg je een opmerking terug waar je
zelf heel hard over moet nadenken en als je hem heb
ontcijferd, je eigenlijk hard in de lach wil schieten, maar
omdat je het zelfvertrouwen niet wil krenken (of verder
omlaag wil brengen) houd je jezelf in.
Het effect van autisme in ons gezin
Wat is het effect van Autisme op mijn gezin? Het heeft
invloed op alle gezinsleden in het gezin. Het liefst wil je
alle kinderen evenveel aandacht geven, maar soms is
dat erg moeilijk. Tussen de ouders kan er ook spanning
gaan ontstaan. Degene die voornamelijk voor de
kinderen zorgt heeft veel steun en begrip nodig van de
partner en als dat om wat voor reden niet gebeurt, dan
kan er wrijving ontstaan.
Autisme is dat je anders bent en reageert, het resultaat
hiervan is onbegrip van de “buitenwereld”. Ook soms je
eigen kind niet begrijpen. Dat maakt mij soms onzeker
en dan komt de vraag bij mij naar voren: Doe ik het
allemaal wel goed?
Spontane uitstapjes of acties zijn al helemaal een
uitdaging, Als je de uitdaging aan gaat dan weet je in
je achterhoofd dat aan het einde van de dag een
ontlading komt!
Hulpverlening
Ik spreek voor ons gezin. Soms hebben we echt hulp
nodig van de hulpverlening. Ze kunnen je helpen als je
vragen hebt en advies geven bij lastige situaties.
Gelukkig hebben wij de juiste hulpverleners gevonden
en dat wens ik ieder ouderpaar toe!
Leven met autisme magazine – juli/augustus 2014 – Pagina 18
Vraag en tips van ouders: Boek over puberteit en ASS
Hieronder volgen een aantal reacties van onze leden van de Facebookgroep Leven Met Autisme (magazine).
Vraag van Carolien in onze facebookgroep:
Weet iemand een titel van een boek over pubers met
autisme? Ik kan genoeg vinden over autisme en ook
genoeg over de puberteit, maar niet over de
combinatie.
Bianca
Tip: Pubergids autisme, van auteur Caroline van der
Velde. Praktische handleiding. Handige tips.
En antwoorden op vragen als...
Hoe plan je huiswerk;
Hoe vul je je vrije tijd;
Wat gebeurt er in de puberteit met je lijf en bewustzijn;
Hoe vind je een stageplek of bijbaantje;
Wat moet je doen als je gepest wordt;
Wat zijn de gevaren van seks, loverboys, drugs, alcohol
en internet. Aanrader!
Atsje
Ik heb voor mijn zoons "Het puberboek" gekocht.(over
zoenen, zeuren, veranderen en verliefd zijn "staat er on
der de titel van het boek. ) Is voor kinderen ook goed te
lezen. Is van Sanderijn van der Doef en Marian Latour. Zij
schreven ook "Ben jij ook op mij?
Marian
De wereld van Luuk van Martine Delfos en Mafkezen en
het Asperger-syndroom, een handleiding voor de
puberteit door Luke Jackson
Monique
'Alleen met mijn wereld, hoe ik leerde leven met
autisme' van Wessel Broekhuis is ook een leuk boek.
Wessel is een puber van 16 die nuchter, maar wel
aangrijpend beschrijft hoe hij met z'n autisme omgaat
en tegen alles en iedereen aankijkt.
Bianca
Autisme survival gids. lijkt een beetje op de boeken: hoe
overleef ik.... Onze zoon van bijna 13 vond het erg leuk.
Will
Mijn eigen wereld van Jacco Leguijt
Marjolein
Ik heb ook nog een aanrader voor pubermeisjes. Het is
niet specifiek voor meisjes met ASS, maar voor elk meisje
waarbij het nodig is om een positief zelfbeeld te
ontwikkelen. Vanwege de zeer duidelijke uitleg en stijl
waarin het is geschreven, is het wel heel geschikt voor
deze doelgroep. Onze ambulante begeleider heeft dit
geadviseerd en is er met onze dochter mee aan de slag
gegaan. Het boek heet Stoute schoenen. De schrijfster is
Anna Beeftink en het ISBN is 9789058777140 van
uitgeverij Forte.
Leven met autisme magazine – juli/augustus 2014 – Pagina 19
Ieder kind kampioen
Door Peter Vermeulen
Ik hou van voetbal en zal tijdens dit WK ook menige
wedstrijden kijken. Met het randgebeuren heb ik niet
zoveel op. Jongens van amper 30 die kapitalen
verdienen, omdat ze één bijzonder talent hebben.
Als ik op zaterdag bij de lokale voetbalclub langs het
veld sta, zie ik een terugkerend beeld. Kinderen die
lekker sporten en ouders die aan de kant staan aan te
moedigen. Enthousiasme is goed, maar niet zelden zijn
de ouders fanatieker dan het kind. Ze zien in hun kind
dat bijzondere talent en het is een kwestie van tijd,
voordat ook de rest van de wereld deze nieuwe Arjan
Robben ontdekt. Vroeg of laat komen de meesten er
wel achter dat die droom hun kind eigenlijk helemaal
niet past. Dan is het tijd om het échte talent van je kind
te ontdekken.
Onze oudste zoon voetbalt al sinds hij kan lopen en is
nog steeds niet ‘genezen’.
Hij is wekelijks op het sportveld te vinden. Met twee
andere zonen ging het anders. Ze ‘wilden ook wel op
voetbal’, omdat jongens in de klas dat ook deden.
Maar hun sport werd het niet. Eén heeft het nog een
paar jaar volgehouden, zolang ik leider van het team
was en altijd veilig in de buurt. Maar het kostte hem wel
steeds meer moeite. Sporten met zoveel kinderen,
onduidelijkheid over aanwijzingen, lichamelijk contact,
lawaai, het roepen naar elkaar, dat werd hem
simpelweg teveel. Het is daarna eigenlijk nooit meer
gelukt om een sport of een andere hobby voor hem te
vinden.
Het blijft een puzzel om te ontdekken waar dan wel de
passie zit als keuzes maken moeilijk is en je ook nog
eens langzaam de puberteit in rolt. Des te leuker om uit
te vinden wanneer iets wel lukt. Een middagje samen
klussen. Als ik dan mijn zoon zelfstandig en met
toewijding z’n eigen hobbyproject zie schilderen ben ik
enorm trots. Ik kan me eigenlijk niet voorstellen dat de
vader van Arjan Robben ook zó trots op z’n zoon is.
Leven met autisme magazine – juli/augustus 2014 – Pagina 20
Hulphond Indy Helpt
door Julisca Prins
Op weg helpen……..
Ik krijg een berichtje via de mail van de moeder van
Marco (11 jr.). Ze had over Indy gehoord van een
collega van haar. Ze is op de site gaan kijken en had
toen besloten om maar eens contact te zoeken. Ze
vroeg of ik een keer met Indy bij hen thuis wilde komen.
Afspraak
We maken een afspraak voor dinsdagavond. Wanneer
ik aan kom rijden gaat de voordeur al open. Wanneer
ik binnenkom, zie ik dat ze zelf een klein wit hondje
hebben. Ik maak ondertussen kennis met Marco.
Ondertussen blaft het kleine hondje, genaamd
‘Dinges’, driftig tegen dat grote, harige mormel dat in
een rustig tempo achter mij aanloopt. Marco maakt
zich zichtbaar wat zorgen over het contact tussen
Dinges en Indy.
Onder het genot van een kop thee
Moeder schenkt voor ons allemaal een kop thee in en
we gaan lekker in de tuin zitten, het is een heerlijke
avond. Marco wil graag ‘kinderthee’, met heel veel
melk.
Wanneer Dinges bij moeder op schoot kruipt komt de
rust ook bij de hondjes terug. Indy gaat rustig naast me
liggen. Dan komen we aan de praat en vertel ik van
alles over het fenomeen autismebegeleidingshond.
Moeder heeft heel erg veel vragen en ondertussen zie
ik uit mijn ooghoek dat Marco contact zoekt met Indy.
Gesprek moeder
Ondertussen praten moeder en ik verder over
autismebegeleidingshonden maar ook over Marco.
Moeder vertelt dat Marco de diagnose McDD heeft en
dat hij momenteel een thuiszitter is van school. Ik vertel
moeder dat ze van harte welkom is om een keer een
kijkje met Marco te komen nemen op de school waar
Indy werkzaam is, het praktijkonderwijs. Dat aanbod
neemt ze aan en een week later lopen ze samen onze
school binnen.
Marco en zijn moeder hebben toen samen met de
zorgcoördinator en Indy de school bekeken. Ze
vonden het leuk om te zien waar Indy werkt. En Marco
is weer eens over de drempel van een school geweest.
Mailcontact
In een later mailcontact met moeder schrijft ze dat
Marco heeft genoten van het bezoekje van Indy bij
hen thuis. Ook vond hij het erg leuk om de werkplek
van Indy te zien. Ze schrijft dat ze die maandag een
afspraak hebben met de onderwijsconsulent om eens
te kijken hoe het nu verder moet met Marco. Ook
geeft ze aan dat, als ze alles qua school weer op de rit
hebben, ze willen gaan kijken naar een hond voor
Marco.
En wat zou het dan geweldig voor Marco zijn wanneer
hij een school vindt die het goed vindt dat zijn maatje,
zijn steun en toeverlaat bij al zijn angsten, heerlijk naast
zijn tafel in de klas mag liggen…………
Marco meets Indy
Ik onderbreek het gesprek met moeder even om
Marco kennis te laten maken met Indy. Ik laat hem zien
hoe je hem kunt roepen en welke leuke spelletjes hij
allemaal kan. Indy volgt braaf al mijn commando’s op
en moeder en Marco zijn zichtbaar onder de indruk. Ik
vraag aan Marco of hij zelf ook wel een oefeningetje
met Indy zou willen doen. Zijn ogen gaan flonkeren, ja,
dat lijkt hem wel wat.
Ik doe Marco voor hoe het moet en hij doet het zonder
al te veel moeite na. Zo doen we een aantal
oefeningetjes en daarna neem ik weer plaats op de
tuinbank. Ik zie hoe Marco verandert tijdens het bezig
zijn met Indy van een angstig teruggetrokken jongetje
naar een zelfverzekerd kind. Je ziet de spanning uit het
lijf van Marco verdwijnen.
Leven met autisme magazine – juli/augustus 2014 – Pagina 21
Een ontmoeting met….
door Miranda Korting
Er gaat veel veranderen in de Jeugdzorg; vanaf 1
januari 2015 ligt de verantwoordelijkheid, de regie bij
de gemeenten. De achterliggende gedachte is dat er
lokaal veel geregeld kan worden. Door de zorg ter
plekke te regelen, luidt de visie van de landelijke
politiek, komen mensen in hun eigen kracht te staan
omdat ze dan meer eigenaar/regisseur zijn van hun
leven. Er wordt gestreefd naar het vergroten van die
eigen kracht.
een jongerengroep voor jongeren met autisme, die
elkaar maandelijks zien en leuke activiteiten
ondernemen met elkaar.
Ze voelen zich thuis bij elkaar en er zijn vriendschappen
ontstaan, maar meer nog, ze kunnen daarbij zichzelf
zijn. Ze stellen zichzelf voor en we nodigen de
raadsleden, het College en de ambtenaren uit om
vragen te stellen aan en in gesprek te gaan met Thed
en Koen.
Hiermee wordt bedoeld dat mensen zelf hun zorg
kunnen/mogen regelen en dat mensen in hun eigen
netwerk gaan zoeken naar personen en instanties die
hen een helpende hand kunnen bieden. Mooie,
politieke woorden, die naar mijn gevoel vaak ontstaan
vanuit theoretische denkkaders. In de praktijk
ontmoeten en kijken wat er daadwerkelijk speelt en
nodig is, is een tak van sport die de politiek niet eigen is,
is mijn bescheiden mening.
En ja, dan gebeurt het, voor onze ogen worden vragen
gesteld en de jongens geven kort en duidelijk
antwoord, ze kunnen beiden goed woorden geven
aan hun leven met autisme. De beide moeders van de
jongens zijn er ook en geven hun kijk op het verhaal. Ze
vertellen welke wegen ze hebben bewandeld, hoe ze
soms stuk gelopen zijn in het onderwijs en dat ze met
vallen en opstaan hebben bereikt, waar ze nu staan.
Maar de feiten liggen er, de wet Jeugdzorg is er door,
waardoor 1 januari 2015 geen fictieve datum meer is,
maar een harde deadline. Dat zorgt enerzijds voor
spanning, aan de andere kant ook voor kansen.
Afgelopen week kregen we zo’n kans in de schoot
geworpen, die we – een aantal vrijwilligers van het
Autisme Informatie Centrum in de Kempen - met veel
handen hebben aangegrepen.
Ook deze verhalen inspireren en nodigen de
aanwezigen uit om nog meer vragen te stellen. Onze
coördinator ondersteunt de verhalen met voorbeelden
uit haar werkveld. Op deze manier geven we deze
zonnige middag autisme niet alleen een gezicht vanuit
de mensen zelf, hun omgeving en de professionals,
maar we laten de aanwezigen voelen wat het is om te
leven met autisme.
Het college van Burgemeester & Wethouders, de
gemeenteraad, de gemeentesecretaris, een aantal
leden van het Managementteam van de gemeente
en de griffier van de gemeente Bergeijk hadden een
teamuitje, waarbij ze ons graag wilden ontmoeten om
geïnformeerd te worden over autisme. Dat informeren
“over” roept altijd vraagtekens op, wij vinden het
ontmoeten van veel grotere waarde. En ja, die
ontmoeting – het mooie thema van wereldautismedag
2014 - heeft gisteren plaatsgevonden en wat was dat
mooi! Ik wil het graag delen.
Het wordt gevoeld, het wordt gezien en gehoord. We
hebben de aanwezigen kunnen laten proeven en het
smaakt naar meer. Thed en Koen krijgen, terecht,
applaus en alle aanwezigen komen hen persoonlijk
bedanken voor dit inspirerend samenzijn, voor het
kunnen kijken in hun wereld. En ja, de bedoeling van
deze middag, om een ontmoeting te laten
plaatsvinden met hen en om hen te overtuigen van de
noodzaak van zorg voor deze groep hebben we
bereikt. Hieraan wordt vervolg gegeven, het smaakte
immers naar meer!
Na het welkomstwoord hebben we een kort filmpje
laten zien over autisme. Juist ja, het theoretisch kader.
Aan de groep wordt gevraagd wie er bekend is met
autisme, en op een enkele vinger na, geven alle
aanwezigen aan geen kennis te hebben van autisme.
Nadat de groep, op de fiets, weer vertrokken is, staan
wij met z’n zessen na te genieten en te stralen. Thed en
Koen in de eerste plaats, hun moeders misschien nog
wel meer, omdat ze hun lange zoektocht en strijd in
zorg- en onderwijsland hebben kunnen verwoorden en
kunnen delen met hen die vanaf 1 januari aan het roer
staan van hun zorgen. Helemaal top en het mooie is
dat we een hele goede eerste indruk hebben
achtergelaten, die zeker vervolgd gaat worden!
Vervolgens hebben we het woord gegeven aan Thed
en Koen, beide jongens met autisme. Ze zijn enthousiast
lid van de Kempen Specials,
Miran Korting is getrouwd en moeder van vier kinderen in de leeftijd van 7 tot 14 jaar. De jongste, Boebie,
heeft net iets meer aandacht nodig dan de andere kinderen, omdat hij nogal wat extraatjes mee heeft
gekregen bij zijn geboorte. Naast het zorgen voor dit prachtige gezin waarin zich dagelijks avonturen
afspelen werkt ze als zelfstandig adviseur. Momenteel zet ze haar diensten in bij een prachtige
gemeente die hard werkt aan een mooie draaglijke toekomst voor alle burgers.
Leven met autisme magazine – juli/augustus 2014 – Pagina 22
Puberteit
Lukas (12) & Heidi (46)
Het is zo ver! De puberteit klopt aan de deur.
Het is te merken aan kleine subtiele signalen. Lukas
luistert sinds kort naar de teksten van liedjes en ontdekt
wat liefdesliedjes zijn. En meisjes zijn opeens niet meer
raar maar mooi. Beetje bij beetje komt de puberteit de
deur door.
Volgens mij is het tijd om de puber voorlichting maar
eens te gaan herhalen. Aangezien het mij slim lijkt om
aan te sluiten op zijn sociaal emotioneel niveau en niet
op zijn cognitieve niveau, koop ik een boekje voor 7-9
jaar. Nu nog een moment vinden om er samen even
serieus voor te gaan zitten.
Maar Lukas denkt daar anders over. Hij heeft namelijk
een grotere broer en zus en die kun je van alles vragen.
Geloof mij, echt van alles! En het woord subtiel doet
hier even niet meer mee!
Zo vraagt hij aan zijn grote broer of hij meteen gaat
zoenen als hij een vriendin heeft. Of wacht je even? En
hoe lang wacht je dan? En wie begint er met zoenen?
Maar ook zijn zus blijft niet gespaard. Als je verkering
wilt, ga je dan naast elkaar zitten en vraag je het
gewoon? En heb je dan verkering? En wat moet je dan
doen? Zoenen? Ik luister en geniet. Voorlichting op zijn
best.
Maar dan ben ik aan de beurt. Die had ik nog even
niet zien aankomen want ik zat net zo te genieten van
de vragen aan zijn broer en zus. "Mam, waar komt de
baby nu uit? Ik geloof echt niet meer dat jij een knopje
op je buik hebt waar je op moet drukken en dat er dan
een baby uitkomt....." Ok, serieus blijven. Vooral niet
gaan lachen. Rustig vertel ik hem hoe het zit met de
baby's. Nee, geen ooievaars meer. Daar trapt hij ook
niet meer in. Ik vertel hem hoe het zit om dan als
reactie te krijgen: " ja, dat dacht ik al."
Lukas pakt zijn koptelefoon en zijn Nintendo en duikt in
zijn eigen wereld. Het kruisverhoor is over. Maar één
ding is duidelijk, zijn puberteit is begonnen en er staan
ons nog heel wat vragen te wachten!
Leven met autisme magazine – juli/augustus 2014 – Pagina 23
Menno (4) gaat een tijdje logeren in het ziekenhuis
Na wat andere persoonlijke omstandigheden waar het
Land in zicht!!!
Na tijden met ons bootje te hebben geschommeld op
die grote oceaan vol stormen, vol om ons heen
zwemmende haaien en vol draaikolken waar we net in
raakten en toch weer uit kwamen hebben we nu Land
in zicht!!!
mannetje helaas mee te maken heeft, merk ik dat hij
ook meer rust krijgt. En wat fijn is dat! Hij is gezelliger,
liever en rustiger. Hij hangt nog wel veel aan mama,
iets wat zowel heel gezellig is als moeilijk. Want het
volgende zware moment gaat dus snel komen....mijn
mannetje daar alleen achter laten.
Jawel! Ik riep heel stoer vorige maand dat deze
leeuwin ging vertellen hoe het verder gaat met haar
welpje en zowaar kan ik mijn belofte nakomen. Menno
gaat vanaf half augustus naar het Sophia kinderziekenhuis. Minimaal 8 weken waarin ze observeren en
een behandeling starten. Natuurlijk blijft het niet bij 8
weken en daar reken ik ook niet op maar ze gaan er
dus in ieder geval goed mee aan de gang!
Het kunnen toeleven naar een datum heeft een hoop
rust gebracht. Vooral voor mij want Menno weet
natuurlijk nog niks. Maar ik merk aan mezelf dat ik kan
zeggen: kom op Suus het is geen oneindige weg meer!
Daardoor ben ik ook anders thuis waarschijnlijk, iets
De eerste twee weken mag ik alleen telefonisch
contact met hem, oh wat zal ik stuk gaan....dan komen
er vier weken dat ik hem daar mag bezoeken. Daarna
gaan ze kijken of hij in de weekenden naar huis mag.
Het zal een moeilijke tijd worden maar ik weet dat het
goed is. Aangezien ook wij een maandje vrij hebben
zullen jullie even moeten wachten op het verhaal over
de opname e.d.
Ik wens iedereen een hele fijne zomervakantie en tot
de volgende keer!
Liefs, Suzanne
waar Menno duidelijk goed op reageert.
Wees blij met jezelf
Een gedicht van de 10 jarige Ilona
En wil niet veranderen
Jij bent origineel
En anders als anderen
Maar als je jezelf bent
Kun je doen wat je wilt
Maar als dat niet zo is
Is er thuis vaak gegil
Ook al heb je autisme
Ook al heb je een bril
Je zult toch moeten kiezen
Wat je nou eigenlijk wil.
Leven met autisme magazine – juli/augustus 2014 – Pagina 24
Job krijgt het laatste woord…..
Wat is je favoriete computerspel?
Battlefield 4 online
Hoe merk jij dat je autisme hebt?
Omdat ik altijd al autisme heb, weet ik niet zo goed
hoe het is om geen autisme te hebben. Natuurlijk
weet ik dat ik onbekende mensen niet snel aanspreek
maar is dat mijn autisme of iets anders?
Wel merk ik het aan mijn prikkelverwerking.
Wat doe jij als je tot rust moet komen?
Lego-en of gamen
Waar kun je absoluut niet tegen?
Oneerlijkheid en ruzie
Ken je meer mensen met autisme?
Ja
Wat is je naam: Job
Hoe oud ben je: 14
In welke groep zit je: Ik zit op de middelbare school in
de derde klas maar ik ga niet naar school.
Welk eten vind je echt niet lekker?
Bloemkool en broccoli vind ik echt niet lekker
Wat vind je een leuk programma op de tv?
Proefkonijnen en groot improvisatieshow omdat het zo
droog is.
Wat vind je leuk aan school?
Mijn vrienden en gym
Wat zou je willen veranderen op school?
Duidelijke uitleg en meer begrip van autisme.
Waar ben jij heel goed in?
Fotografie
Wat wil je later worden?
Iets in de natuur…
Als je kon toveren wat zou je dan wensen?
Iedereen waar ik van houd terug naar de aarde laten
komen!
De tekening van Thom (6)
Hij heeft hiermee een aanmoedigingsprijs gewonnen
Leven met autisme magazine – juli/augustus 2014 – Pagina 25
Thema kaartje
Thema kaartje
Wat is autisme?
Gevoelig
Thema kaartje
Thema kaartje
Star
Grenzen
Thema kaartje
Thema kaartje
Logeerhuis
Zorgboerderij
Thema kaartje
Thema kaartje
PGB
Coach
UITNODIGING LMA MIDDAG
Wat:
Lezing van Barbara de Leeuw over onderprikkeling
Barbara de Leeuw is pedagoog, autivrouw en autimoeder. Vanuit haar
praktijk Praktisch Autisme begeleidt ze (jong)volwassenen met een vorm
van autisme (of een vermoeden daarvan) en hun partners. Ze biedt
ouderbegeleiding, jobcoaching en mediation. Ze werkt momenteel hard aan
haar boek "Overprikkeling voorkomen", vaardigheden en technieken voor
(jong)volwassenen met autisme. Speciaal voor ons geeft ze haar nieuwste
lezing over onderprikkeling. We zijn zeer verheugd haar bij ons te mogen
verwelkomen.
Wanneer:
zondagmiddag 5 oktober 2014
Tijd:
van 13:30 uur tot 17:00 uur
Waar:
Autisme centrum 2Play, Utrechtstraat 2, 2408 GS, Alphen a/d Rijn
Voor wie:
Iedereen
Kosten:
Donateurs gratis
Niet donateurs € 5,- per persoon
Programma:
Aanmelden:
13:30 uur
inloop met een kopje koffie/thee en wat lekkers
14:00 uur
welkomstwoord van het bestuur
14:15 uur
lezing Barbara de Leeuw
15:45 uur
napraten
17:00 uur
afronden en naar huis
bij Natasja Hoogerheide via [email protected]
er is ruimte voor 30 personen in volgorde van aanmelding.
AANKONDIGING
Wat:
LMA informatie markt
Stichting Leven Met Autisme heeft als doelstelling het verzamelen en delen
van kennis en ervaring over het leven met autisme. Het organiseren
van een informatiemarkt dekt de doelstelling helemaal. Vandaar dat we dit
een mooie activiteit vinden voor in de autismeweek van 2015. We gaan ons
best doen om een mooie dag te organiseren met lezingen, workshops,
massages, bijkletsen onder het genot van een kopje koffie en veel informatie
over en rondom autisme.
Wanneer:
zaterdag 4 april 2015
Tijd:
van 12:00 uur tot 17:00 uur
Waar:
Alphen a/d Rijn
Voor wie:
Iedereen
Kosten:
Toegang is gratis
Tafel reserveren: Eenmansbedrijf:
€ 40,-
Overige bedrijven: € 75,-
Aanmelden:
bij Tineke Dijkstra via [email protected]
We organiseren dit samen met Penny Holloway en haar team van:

Autisme en participatie

F*ck You Rain Man

AIC de Peel is op zoek naar vrijwiligers

Tony VAN ACKER Warandelaan, 34 9230 Wetteren email: vtony

Downloaden - Autismeshop

flyer - SamenwerkingsVerband Autisme Zuidoost Brabant

Leaflet BW OostpolderLeaflet BW Oostpolder

Als autisme niet opvalt

AANPASSINGSVERMOGEN ASS, flyer

Recensent: H.J.Lammers Naoki Higashida (Vert. Harm Damsma