maandelijks digitaal magazine

maandelijks digitaal magazine
Uitgave van de Stichting Leven Met Autisme – Jaargang 1 oktober 2014
Leven met autisme - Jaargang 1 - oktober 2014
Inhoud
2 Stichting nieuws
12 Recept: wrap met zoete kip
3 Het sensorisch profiel 2
13 Labeldiagnosestigmastoornisetiket
4 Wist je al dat…..
14 Het leven met autisme van Adriaan
5 Samen met mensen eten; niet of wel?
15 3 minuten – Peter Vermeulen
6 Interview met Anneke Groot van st. Horison
15 Soms, heel soms - Brechthild
7 NVA Autismecongres 2014
16 Spannend – hulphond Indy
8 Boekrecensie: Ik ben niet vreemd, ik heb autisme
17 Vakantie 2014 – Miranda Korting
9 Boekrecensie: Een aspergerrelatie
18 Boze buien – uit onze Facebookgroep
10 Boekentips
19 Holland’s got Talent – Bea Driessen
11 Heeft mijn kind tekort aan vitamine D?
Colofon
Stichting Leven Met Autisme
Hoofdredacteur
Bestuur
Heidi Meijer
Redactie
Voorzitter/penningmeester: Heidi Meijer
Secretaris: Natasja Hoogerheide
Algemeen bestuurslid: Penny Holloway
Natasja Hoogerheide, Tineke Dijkstra en
Peter Vermeulen
Email
Heidi Meijer
Voor vragen: [email protected]
Voor informatie over bijeenkomsten: [email protected]
Webmaster: [email protected]
Striptekeningen
Websites
Lay-out
Patricia Bouwhuis
www.levenmetautisme.com
www.stichtinglma.nl
Foto voorkant
123rf.com
Facebook
Kopij insturen
Kopij voor het volgende nummer moet
uiterlijk op de 15de van elke maand bij de
redactie binnen zijn.
Groep: Leven Met Autisme (magazine)
Groep: Leven Met Autisme (klein)
Pagina: Time Aut
Pagina: Autisme Nieuws
Biografie schrijvers Leven met autisme magazine
Email
[email protected]
Abonnee worden
Aanmelden kan via de website
www.levenmetautisme.com
© Niets uit deze uitgave mag worden
overgenomen zonder uitdrukkelijke
toestemming van Stichting Leven Met
Autisme
Deze zijn te vinden op: www.levenmetautisme.com onder de
menuknop magazine.
Het Leven met autisme magazine is een maandelijkse digitale
uitgave van de Stichting Leven Met Autisme. Via de facebook
groep Leven Met Autisme (magazine) delen mensen met
autisme en betrokkenen met autisme
hun tips, kennis en
ervaringen in de hoop anderen op weg te kunnen helpen in hun
leven met autisme.
De volgende editie komt uit rond 1 november 2014
Leven met autisme magazine - oktober 2014 – Pagina 1
Stichting LMA Nieuws
Afgelopen maandag heb ik een vacature geplaatst
voor twee redactieleden. Binnen een paar dagen
hadden we 12 reacties. Geweldig. Met bijna iedereen
hebben we wel een afspraak kunnen maken voor een
bijdrage aan het magazine. Het is mooi dat er zoveel
mensen vrijwillig een bijdrage willen leveren aan ons
magazine.
Naast het magazine zijn we heel druk bezig met het
organiseren van onze infomarkt op 4 april 2015. Ik kan
jullie al vermelden dat de dames van Kiss it Forward
aanwezig zullen zijn. Ook de mensen van onder andere
het drukvest, uitgeverij Pica en stichting Horison komen
onze infomarkt versterken. Wil jij ook een tafel huren op
onze infomarkt? Stuur dan een mailtje naar Tineke
Dijkstra: [email protected] Zij kan alle informatie
verstrekken over de infomarkt.
Naast adverteren hebben we nu ook de mogelijkheid
om voor een éénmalige bijdrage van € 20,- aan onze
stichting je bedrijf te vermelden op onze zeer goed
bekeken website www.levenmetautisme.com. Voor
meer
informatie
kun
je
mij
mailen
via
[email protected] .
LMA AGENDA
4 oktober Time Aut Laren
5 oktober LMA middag in Alphen a/d Rijn
12 oktober Time Aut Oudewater
21 oktober Time Aut Heino
1 november Time Aut Hengelo
4 april LMA informatiemarkt in Alphen a/d Rijn
Meer informatie op www.stichtinglma.nl
Speeltip: happy cube
De Time Aut bijeenkomsten beginnen stapje voor
stapje te groeien naar gezellige ontspannen
momentjes voor jezelf. Het is heerlijk om ervaringen met
elkaar te delen, maar het is net zo fijn om even
ongedwongen eens over wat anders te kletsen. Zelf
heb ik in overleg met mijn jongste zoon Lukas besloten
om op dinsdagavond 21 oktober mijn eerste Time Aut
te organiseren. Meer informatie kun je via onze website
www.stichtinglma.nl vinden.
Maandag 29 september word ik aan mijn rechterpols
geopereerd. Dit betekent dat ik zeker één week en
misschien wel langer uit de running ben. Email lezen is
geen probleem, maar voor het beantwoorden heb ik
toch die rechterhand nodig. Vandaar dat jullie wat
meer geduld zullen moeten hebben voor een reactie
op je berichtje. Is er echt iets dat niet kan wachten?
Dan kun je altijd een mailtje sturen naar onze secretaris
Natasja Hoogerheide via [email protected]. Zij zorgt
dan dat er snel gereageerd kan worden.
Ik wens jullie weer heel veel leesplezier en sterkte met
het wennen aan de herfst!
www.uitgeverijpica.nl
LMA INFORMATIEMARKT
4 april 2015
Wil je ook een tafel huren op onze
informatiemarkt op 4 april 2015?
Stuur dan een mailtje naar:
[email protected]
Heidi Meijer
Voorzitter Stichting Leven Met Autisme
Leven met autisme magazine – oktober 2014 – Pagina 2
Overprikkeling en onderprikkeling: het sensorisch profiel 2
door Ingrid Mous
Het sensorisch profiel van Lukas deel 2
In de september editie van het LMA magazine heb ik de paraplu van Lukas laten zien. Dat is slechts een klein deel
van een sensorisch profiel. Het is immers van belang om te weten op welke deelgebieden de sensorische
problematiek zich voor doet. Hiertoe dient het onderstaand schema.
Links zien we de nummers 1 t/m 20 onder
elkaar staan. Bovenaan staan de letters
van de zintuigen: zien, horen, tast, reuk,
smaak, proprioceptief (lichaamsbesef)
en
vestibulair
(evenwicht)
met
daarachter het deelgebied. Achter elk
nummer zien we vakjes met daarachter
in het kort waar de scores naar
verwijzen. De gekleurde vakjes staan
voor de zintuigen, de getallen erin
zeggen hoe vaak deze is gescoord. Bij
1x scoren is alleen de kleur te zien bij
meerdere keren scoren staat er in hoe
vaak er gescoord is. Het is niet mogelijk
om in dit korte stukje elk deelgebied uit
te leggen. U moet zich voorstellen dat
normaal gesproken de cliënt/ouder een
rapport van 24 pagina’s met uitleg over
alle deelgebieden ontvangt. Waarbij
per zintuig beschreven staat hoe deze
kunnen reageren per deelgebied.
Wel kan ik uitleggen wat mij aan het profiel van Lukas opvalt. Kijkend naar de rij van 2A zien we hypergevoeligheid
(overgevoeligheid) van de zintuigen, en in de rij van 2B is juist sprake van een Hypogevoeligheid dus een
ondergevoeligheid. Bij 2A komen de prikkels te hard/heftigheid binnen terwijl bij 2B juist behoefte kan zijn aan
meer prikkels dan er binnenkomen. U begrijpt dat als een kind (of volwassenen) zowel hyper- als hypogevoelig is
dit heel verwarrend kan zijn. Voor de omgeving als ook voor de persoon zelf. Dit komt omdat we als mens geen
bordje dragen met de tekst “nu ben ik hypergevoelig” of “nu ben ik hypogevoelig”. Zo zien we bij 2A dat Lukas
hypervisueel is wat zich kan uiten in het waarnemen van de kleinste details. Ook kan het betekenen dat Lukas niet
van fel licht houdt. Terwijl Lucas zijn hypovisuele score zou kunnen betekenen dat hij moeite heeft om te bepalen
waar voorwerpen zich in de ruimte bevinden. Met zijn gehoor zien we een soort gelijk profiel. Aan de ene kant is hij
hyper wat zou kunnen betekenen dat hij een enorm goed gehoor heeft dat wellicht het gehoor van een dier zou
kunnen evenaren. Het kan ook dat Lukas een hekel heeft aan onweer, mensenmassa’s of de zee. Hij kan dan zijn
oren afdekken in een poging om het teveel aan geluid buiten te houden. Aan de andere kant is hij hypogevoelig,
waardoor het voor kan komen dat Lukas met deuren slaat om zijn eigen hersenen te stimuleren. Soms maken
mensen met een hypo gehoor zelf veel geluid of vinden ze het fijn om papier te kreukelen.
Op het proprioceptieve zintuig zien we dat Lukas vaker hypogevoelig is maar zeker ook regelmatig hypergevoelig.
Bij een hyper proprioceptief zintuig zien we vaak dat mensen moeite hebben om kleine voorwerpen (bv. ritsen of
knopen) te hanteren. Ook kunnen we zien dat deze mensen in bijzondere houdingen op de bank kunnen zitten.
Bij een hypo proprioceptief zintuig zien we vaak dat mensen het lastig vinden om te begrijpen waar ze zichzelf ten
opzichte van de andere in een ruimte bevinden. Ze kunnen een hangerige indruk maken. Ze voelen weinig
lichaamssignalen zoals dorst en trek. Ook struikelen zij vaker dan anderen.
Wat dit duidelijk maakt? Dat zintuigen onvoorspelbaar kunnen zijn. Ook laat het zien dat het aan de buitenkant
kan lijken of een kind manipuleert omdat het de ene keer iets (aan)kan en een andere keer niet. Vaak geeft dit
enorme strijd in gezinnen. Een sensorische profiel laat zien waar gedrag vandaan komt als ook wat nodig kan zijn
om de onzichtbare binnenkant te kunnen begrijpen.
Volgende keer zal ik op de andere regels ingaan.
Hartelijke groeten, Ingrid Mous
www.verrassend-perspectief.nl
Leven met autisme magazine – oktober 2014 – Pagina 3
Wist je al dat…..
60% van de ouders van een zorgintensief kind overspannen is?
Het onderzoek naar zorgintensieve gezinnen van het Nederlands Zorginstituut is te downloaden
via: http://www.nji.nl/nl/Publicaties/Publicaties-QuickScan-naar-de-ondersteuningsbehoefte-vanzorgintensieve-gezinnen
Je het bestuur van stichting Leven Met Autisme kunt ontmoeten?
En meteen kunt genieten van een lezing van Barbara de Leeuw over onderprikkeling en autisme?
Meld je dan aan voor onze eerste LMA middag op zondag 5 oktober! Aanmelden via
[email protected]
De NVA en het autismefonds op zoek zijn naar jongeren voor het bijzondere project Aut There?
Voor meer informatie zie http://www.autisme.nl/autisme-nieuws/augustus-2014/jongens-enmeiden-met-autisme-gezocht!.aspx
Jolanda van der Meer op 3 september aan de Radboud Universiteit op haar onderzoek naar
gedragsprofielen en cognitieve profielen van ASS en ADHD is gepromoveerd?
Het doel van het onderzoek was om meer inzicht te krijgen in de overlap en onderscheid tussen
ASS en ADHD. Waardoor ontwikkelen sommige kinderen ADHD, andere kinderen ASS, en weer
andere kinderen ADHD én ASS? Lees meer op www.karakter.com/over-karakter/nieuws/
De Stichting LMA een eigen flyer heeft?
We zouden het heel fijn vinden als jullie hem zoveel mogelijk willen delen op de sociale media en
op het internet. Maar ook uitprinten en ophangen bij de huisarts, sportclubs of op scholen zou
geweldig zijn. Op de website www.stichtinglma.nl onder de knop promotie, vind je de originele
pdf flyer om uit te printen.
Sigrid Landman een nieuw boek heeft geschreven?
Haar zesde boek 'Opname - een jonge moeder belandt op de PAAZ' is een aangrijpend relaas
over wat er kan gebeuren als autisme niet herkend wordt.
Er opvallende nieuwe cijfers van het CBS zijn?
Jongens zijn ruim twee keer zo vaak autistisch als meisjes. Hoe kan hier zo’n groot verschil in zitten?
En hoe weet je of je kind autistisch is? Lees verder op http://www.rtlnieuws.nl/editienl/mamwaarom-ben-ik-zo-anders
Er vacatures zijn voor mensen met een beperking en/of chronische ziekte?
Werkgevers willen wel iemand met een functiebeperking in dienst nemen, maar hebben moeite
om geschikte kandidaten te vinden. Dat was voor Carriere Uitzendbureau de reden om een
speciale vacature site te maken waarop je jezelf kunt presenteren en gevonden kunt worden
door werkgevers. Lees meer op http://www.autisme.nl/autisme-nieuws/september2014/vacatures-voor-mensen-met-een-beperking-enof-chronische-ziekte.aspx
Leven met autisme magazine – oktober 2014 – Pagina 4
Samen met mensen eten….. niet of wel!!!!
door Debby van der Gugten-Snijders
Iedereen in de wereld moet eten. Veel mensen eten
samen met kerst, op verjaardagen of gewoon voor de
gezelligheid. Aangezien ik een vorm van autisme heb,
ligt het samen eten met mensen voor mij ietsje anders
dan bij mensen zonder autisme.
Vroeger
Toen ik vroeger thuis woonde, was het vanzelfsprekend
dat ik met mijn ouders naar verjaardagen van
familieleden ging. Ook vierden we sinterklaas en later
kerst met familieleden, om dan gezellig met z’n allen te
gaan eten. Je bent in een veilige omgeving bij je
ouders en je familieleden. Het scheelde wel dat mijn
ouders over het algemeen alleen naar dezelfde
familieleden gingen of dat die familieleden bij ons thuis
kwamen. Dat maakte de maaltijden een stuk
makkelijker.
Op de schoolkampen was het een ander verhaal. Ik
was altijd een heel rustig muisje, die je niet hoorde en
zag aan tafel. Alleen als iemand mij wat vroeg, gaf ik
antwoord(en). Ik genoot van de anderen om mij heen
aan tafel. Ik werd ook vaak als een stille genieter
gezien, maar één die wel alles observeerde. Ik vond
het allemaal best. Nadat ik op mijn elfde naar het lager
speciaal onderwijs ging, merkte ik zelf dat ik toch wel
een stil muisje was tijdens het eten in de schoolkantine.
Het lukte mij op die momenten ook niet om op eigen
initiatief gesprekken aan te gaan met mijn klasgenoten.
Hier had ik niet genoeg zelfvertrouwen voor en ik dacht
dat andere kinderen mij niet leuk vonden en mij dus
links lieten liggen. Dit is altijd zo gebleven tot mijn
eenentwintigste, toen ik van school ging.
Van
mijn
eenentwintigste
tot
mijn
diagnose
(negenentwintigste)
Niet lang nadat ik van school ben gegaan, ben ik
gaan samenwonen. Daarna begon het ‘burgerlijke’
leven voor mij. Je gaat samen naar etentjes met
feestdagen of voor de gezelligheid. Het hoorde
gewoon zo. Gedurende deze etentjes was ik altijd
rustig. Ik vond het altijd vreselijk druk. Ik deed gewoon
alles mee omdat ik dacht dat dat van mij verlangd
werd. Zonder na de denken wat eigenlijk goed voor mij
zelf was.
Tegen de tijd dat ik klaar ben met eten, komen de
andere mensen binnen om te gaan eten. Daarnaast
ga ik ook altijd naar restaurants waar ik bekend ben, dit
kan bijvoorbeeld een wok restaurant zijn, zodat ik het
eten uit kan kiezen waar ik op dat moment zin in heb.
Of ik kies een restaurant waar ik al jaren kom.
Ik ga absoluut niet snel naar een onbekend restaurant
omdat ik dan niet weet of ze geurende kaarsen
gebruiken, wat voor muziek ze draaien of hoe het eten
ruikt en smaakt. Voor ‘normale’ mensen is dit allemaal
de gewoonste zaak van de wereld, maar voor mij niet.
Als ik etentjes heb met anderen mensen en ik kom er
niet onderuit, ben ik gespannen en gestrest. Ik weet
dan absoluut niet hoe ik een gesprek moet beginnen
en gaande moet houden. In mijn hoofd ben ik erg druk
bezig op dat moment met vragen als ’welk onderwerp
kies ik?’, ‘welk tijdstip van het bestaande gesprek ga ik
eigenlijk onderbreken om mijn gesprek te starten?’,
‘met wie begin ik het gesprek?’ en ga zo maar door.
Omdat ik zo druk in mijn hoofd bezig ben, kost dit mij
heel veel energie. Mensen die mij goed kennen,
kunnen aan mij zien hoe mijn ‘staat’ is. Of ik nog veel,
matig of geen energie meer heb. Omdat etentjes
zoveel energie kosten, ga ik liever ook niet eten met
anderen om mij heen.
Heden
Op dit moment in mijn leven voel ik mij het prettigst als
ik alleen met mijn man eet. Dan kan ik 100% mijzelf zijn,
ook als we uit eten gaan. Zelfs tijdens onze etentjes
buiten de deur kan het wel eens voorkomen dat ik een
tijdje op de toilet zit, omdat de prikkels om mij heen mij
teveel worden.
Door dit te doen kan ik
mijn eigen eettempo,
omgeving etc. bepalen en daar voel ik mij het prettigst
bij.
Vanaf mijn diagnose (negenentwintigste) tot op heden
Naarmate ik ouder werd, ging ik mijn eigen leven
invullen. Zo ook met etentjes. Ik vond ze allemaal veel
te druk en kon voor mijn gevoel niet mezelf zijn. Dat
heb ik nu nog steeds.
De laatste jaren ga ik regelmatig met mijn man uit eten.
Ik ga dan altijd net na openingstijd, zodat ik de eerste
ben. Ik ga ook altijd achterin het restaurant zitten. Zo
houd ik het overzicht over welke mensen er binnen
komen en ben dan ook niet zo laat klaar met eten.
Leven met autisme magazine – oktober 2014 - Pagina 5
Interview met Anneke Groot van stichting Horison
Anneke Groot (1958) is opgeleid als sociaal
pedagogisch hulpverlener en is moeder van twee
zonen waarvan de jongste de diagnose autisme kreeg.
Ze heeft voor hem een thuisprogramma opgezet. Ze
heeft diverse trainingen gevolgd op het gebied van
autisme en attitude. Ze is de grondlegger van de
methodes Contactgericht Spelen en Leren (CLS) en
Contactgericht Ondersteunen (CO). Ze is directeur van
stichting Horison. Ze geeft trainingen aan ouders en
professionals van kinderen met autisme. Ze ondersteunt
gezinnen en organisaties die de methode toepassen.
Wat houden de methodes Contactgericht Spelen en
Leren (CLS) en Contactgericht Ondersteunen (CO) in?
Contactgericht Spelen en Leren is een methode om
kinderen met autisme te ondersteunen bij hun
ontwikkeling.
Door
hun
moeilijkheden
met
prikkelverwerking,
sociaal
inzicht,
planning
en
organisatie lopen kinderen met autisme tegen veel
moeilijkheden op. Ze ervaren weinig houvast. Contact
is belangrijk om te kunnen leren, maar door hun
moeilijkheden is de kwaliteit van het contact niet
voldoende om tot leren te komen. CSL bevordert de
kwaliteit van het contact. Dat is de ingang. CSL biedt
daarnaast handvatten om het leren afgestemd en op
maat aan te bieden. CSL is vooral bedoeld voor
ouders, en leert ze om hoe ze dat kunnen gebruiken in
de thuissituatie. Ook in zorg en onderwijsorganisaties
zijn toepassingen van CSL en CO. Er zijn een aantal
zorginstellingen die de basishouding algemeen in hun
organisatie toepassen.
Waarom heb je deze methodes ontwikkeld? Wat is er
anders aan dan alle bestaande methodes om de
ontwikkeling van mensen met autisme te stimuleren?
Er zijn veel overeenkomsten met andere methodes. Het
meest anders is dat je kinderen begeleidt vanuit je hart,
met een open liefdevolle en ontspannen basishouding.
Vrijwel alle andere methodes zullen ook vinden dat je
vanuit je hart zou moeten begeleiden, maar ze geven
je niet of nauwelijks handvatten hóe je dat zou kunnen
doen en dan worden het loze kreten. Wij ervaren
steeds weer dat het een cruciaal verschil maakt.
Kinderen met autisme zijn heel gevoelig voor je
basishouding, ze reageren er direct op. Daarom geeft
CSL een hele nieuwe dimensie aan de begeleiding van
kinderen met autisme.
Deze open basishouding
hebben we ook in het contact met de ouders en ook
dat maakt een groot verschil. Ook ouders voelen heel
goed aan of je reageert vanuit je hart, of vanuit
protocollen en strategieën. Ouders hebben eigen
regie.
Voor de CLS en CO methode is het belangrijk dat de
ouder of begeleider geen gedachten of gevoelens
heeft die het contact met de persoon met autisme
belemmeren. Dat is niet gemakkelijk. Is iedere ouder of
begeleider geschikt om te werken met de CLS en CO
methodes? Ha ha, dat is wel een heel moeilijke
opdracht die je de mensen mee wilt geven. We
hebben onze gedachtes en gevoelens en dat maakt
ons precies wie we zijn.
ons precies wie we zijn. En dat is ook helemaal goed. Je
bent dus al precies helemaal goed. Door je eigen
reacties te onderzoeken en je meer bewust te worden
van je overtuigingen, krijg je echter meer vrijheid en
handvatten om te reageren zoals jij zelf wilt. Een aantal
overtuigingen werken heel effectief bij kinderen met
autisme. Ze zijn gevoelig voor je acceptatie, voor je
vertrouwen en geloof in hen en ze presteren veel beter
is als er minder druk op ze is. Iedereen kan het leren,
maar wat belangrijk is, is dat je het wílt leren! Het is wel
spannend om je eigen reacties en overtuigingen onder
ogen te zien. Op het moment zelf is dat eng, maar
daarna levert het veel ruimte op.
Wat zijn de effecten van CLS en CO? Is hier onderzoek
naar gedaan? Er zijn verschillende onderzoeken
gedaan naar technieken die ook wij gebruiken, die
aannemelijk maken dat deze benadering van kinderen
met autisme effectief is. In Amerika verschijnen veel
onderzoeken van het Early Start Denver Model. We
vinden ook veel terug bij Mahony en Peralis. Dat is
hoopvol en geeft aan hoe belangrijk de kwaliteit van
de relatie is. We hebben zelf bijvoorbeeld een
onderzoek laten doen naar de relatie tussen ouder en
kind voor en na de CSL-cursus. Hoewel de
tussenliggende periode heel gering was, zagen we
toch een enorme verbetering van het contact tussen
ouder en kind op het gebied van nabijheid.
Je bent blij dat er mensen met autisme in je leven zijn.
Op welke manier verrijken ze jouw leven? Mensen met
autisme zijn bijzonder. Ze zijn puur. Ze halen het beste in
me naar boven. Ze hebben me geleerd om open te
zijn, om in het hier en nu te zijn, om onvoorwaardelijk te
zijn, om hoopvol en nieuwsgierig te zijn en om te gaan
voor wat ik wil! Ze zijn een uitstekende gids om te leren
wat menselijkheid is.
Autisme wordt in de media vaak in verband gebracht
met problemen. Jij laat juist ook de kracht van autisme
zien, je zegt dat autisme een manier van ervaren en
begrijpen is die veel kwaliteiten in zich draagt. Welke
kracht en kwaliteiten zie je in autisme? Wat kunnen we
als wereld leren van mensen met autisme? Ik noem een
paar dingen. Wat ik heel mooi vind van mensen met
autisme is dat ze niet kunnen liegen. Wij wel. We liegen
wat af, op elk niveau. Onze integriteit is zeer discutabel.
Hoe zou het zijn als er in Den Haag niet meer werd
gelogen? Of op scholen, in de zorg, in de GGZ?
Mensen met autisme zijn trouw aan zichzelf. Ik niet,
andere mensen niet. We doen allemaal zo ons best om
ons aan te passen aan de norm. Voor wie? Waarom?
Op welke manier worden we er beter van? Hoe zou de
wereld er uit zien als iedereen gewoon mocht zijn wie
hij was? Mensen met autisme hebben een andere
prikkelverwerking. We moeten er beter over nadenken
hoe ze leren en wat ze nodig hebben. We moeten op
maat over ze nadenken en kunnen niet terugvallen op
protocollen. Ik vind dat inspirerend. Een paar
protocollen zijn wel handig, maar laten we ons vooral
realiseren dat we steeds allemaal eigen mensen zijn.
Lees het complete interview op www.levenmetautisme.com
Leven met autisme magazine – oktober 2014 – Pagina 6
Autisme Congres 2014
Staatssecretaris Martin van Rijn opent Autisme Congres 2014
Vrijdag 31 oktober - Beatrixtheater Utrecht
Zijn de gemeentes klaar voor autisme?
Het tiende Autismecongres van de Nederlandse Vereniging voor Autisme wordt geopend door Martin van
Rijn, staatssecretaris van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.
Het zijn roerige tijden voor mensen met autisme: de recente wetswijzigingen op het gebied van onderwijs,
jeugdzorg en participatie hebben grote consequenties voor kinderen en volwassenen met autisme. De
wetgeving is o.a. gericht op het dichter naar de cliënt toebrengen van zorg en begeleiding en het
verminderen van het aantal ‘loketten’ waar je mee te maken krijgt als je een zorgvraag hebt. Maar zijn
de gemeentes, die een grote rol hierin toebedeeld krijgen, wel voorbereid op de vragen van deze
specifieke groep? Autisme is complex en iedereen met een autismespectrumstoornis heeft weer een
andere behoefte aan ondersteuning.
Pilot gemeente Delft Wethouder Stephan Brandligt, lid van de werkgroep Vanuit autisme bekeken, vertelt op het congres over
de pilot die in zijn gemeente Delft wordt gehouden met betrekking tot integrale ondersteuning van
mensen met autisme. Is het maatwerk, waar mensen met autisme zo’n behoefte aan hebben, wel
haalbaar voor gemeentes? Op het NVA Autismecongres is er verder aandacht voor de diversiteit binnen
autisme, levenskwaliteit, het nut van vroege diagnostiek, maar ook voor de extra ingewikkelde hulpvraag
bij een verstandelijke beperking. Gerenommeerde sprekers als Peter Vermeulen, Annelies Spek, Ina van
Berckelaer-Onnes, Monique Post en Aaltje van Zweden houden hierover een voordracht.
Niet over, maar met De dag wordt voorgezeten door Swanet Woldhuis, directeur van de NVA, en één van Nederlands
bekendste autisme ambassadeurs: Gijs Horvers. Swanet Woldhuis: “Deze combinatie staat symbool voor
de nieuwe koers die de NVA volgt. We willen ons nog meer dan voorheen samen met anderen sterk
maken voor mensen met autisme. Samen met ouders, met professionals uit de autismehulpverlening en
de wetenschap, maar vooral ook samen met mensen met autisme. Zodat we niet óver hen praten maar
mét hen.” Gijs Horvers is een man met een missie: hij streeft naar een maatschappij waar autisme volledig
geaccepteerd wordt, en waarin mensen een juist beeld hebben van de diversiteit van autisme.
Informatiemarkt In de pauze is er gelegenheid om de informatiemarkt te bezoeken.
Het congres vindt plaats in het Beatrixtheater, Jaarbeursplein te Utrecht.
Toegangsprijzen:
Voor particulieren die lid zijn van de NVA: € 75,- p.p.
Voor medewerkers van organisaties die lid zijn van de NVA: € 175,- p.p.
Voor niet-leden: € 245,- p.p.
De toegangsprijzen voor het NVA Autismecongres zijn inclusief koffie/thee, een uitgebreide lunch en een
drankje na afloop.
Kijk voor het gehele programma op www.autisme.nl
Leven met autisme magazine – oktober 2014 – Pagina 7
Boekrecensie: Ik ben niet vreemd, ik heb autisme
door Natasja Hoogerheide
Iedereen die nog steeds denkt dat mensen met
autisme geen gevoelens hebben of weinig empathisch
vermogen, zou dit boek moeten lezen. De
beschrijvingen sluiten mooi aan bij alle nieuwe inzichten
over autisme.
De heldere en luchtige schrijftrant maken dat het boek
heel onderhoudend is om te lezen. Ik moest erg lachen
om het hoofdstuk Gezelschap, waar Ellen beschrijft hoe
ze zich voelt en hoe ze het ervaart als ze op een
verjaardag is: “Verjaardagsfeesten vind ik de meest
stompzinnige feesten die er zijn uitgevonden. In een
kring om een tafel zitten waarop schaaltjes met pinda’s
staan waar iedereen met zijn “vieze” handen in zit te
graaien en degene naast je vraagt ineens “Wat doe jij
voor werk?” Ik heb me voorgenomen om een
volgende keer –als die er ooit komt- te zeggen: “Ik ben
psychiater” of “Ik ben rattenverdelger.” O ja, degene
die jarig is, voor wie je komt, is niet aanspreekbaar.
Want die is continu bezig met drinken inschenken en
de schaaltjes pinda’s bijvullen.” Ze beschrijft hier wat
veel mensen vaak denken……
Ik ben niet vreemd, ik heb autisme
Leven met een autismespectrumstoornis
Ellen van Gelder
Uitgeverij Village (www.vandorp.net)
ISBN 9789461850928
Ellen van Gelder was bijna 40 jaar toen ze de diagnose
Asperger kreeg, een autismespectrumstoornis. Toen ze
de diagnose kreeg, was ze in de jaren ervoor al
gediagnosticeerd met allerlei andere stoornissen.
Tekenend voor veel vrouwen met autisme, bij wie het
autisme vaak verborgen lijkt. Na een zoektocht en
contacten met lotgenoten schreef ze een praktisch
boek met ervaringsverhalen, van haarzelf en van
“mede-auti’s”, zowel mannen als vrouwen. Het aardige
van dit boek is dat het een ABC is, ervaringsverhalen
naar aanleiding van trefwoorden, gerangschikt in het
boek op alfabetische volgorde.
Het boek geeft een duidelijk inzicht in hoe
overprikkelend en vermoeiend het leven met een
autismespectrumstoornis kan zijn. Mooi dat er
beschreven wordt hoe het werkt met gevoelens.
Gevoelens kunnen zo overweldigend zijn en zo
binnenkomen, dat het overspoelt en het moeilijk is om
de gevoelens te uiten.
In het hoofdstuk Neurotypisch beschrijft ze hoe ze
tegen “normale mensen” aankijkt en hoe ze zich niet zo
verbonden voelt met het “gewone volk”. Bijzonder is
het om dit te lezen als je zelf een neurotypische
persoon bent en je eigenlijk ervaart hoe over je
gesproken wordt als je “anders” bent.
De verhalen van Ellen en de “mede-auti’s” maken
duidelijk hoe vermoeiend en uitputtend het kan zijn om
te leven met een autismespectrumstoornis: “Ik raak
moe en uitgeput als ik niet goed doseer. Mijn grenzen
moet ik continu bewaken. Overal waar mensen zijn,
waar gecommuniceerd moet worden, raak ik
overprikkeld en moe en op den duur uitgeput.” De weg
naar balans vinden in het leven is een lange weg vol
hobbels.
Het boek is erg geschikt om te lezen als je zelf autisme
hebt, maar ook voor alle mensen die met autisme te
maken hebben in hun omgeving. Hulpverleners zouden
het boek kunnen lezen om meer inzicht te krijgen in met
name hoe autisme werkt bij vrouwen. Daar is nog
steeds veel te weinig over bekend.
Ellen van Gelder schenkt de opbrengsten van dit boek
aan de Dex Foundation, een mooi doel. Ik heb het
boek met plezier gelezen en ben benieuwd naar
wellicht een volgend boek van Ellen van Gelder.
Leven met autisme magazine – oktober 2014 - Pagina 8
Boekrecensie: Een asperger relatie
door Irene ten Broecke
Het zijn vooral gebeurtenissen uit hun leven die ze
vertellen vanuit hun eigen beleving. Zo is er het verhaal
van de operatie van Gisela, waarbij de afspraak is dat
Chris haar halverwege de middag zou ophalen. Maar
wie er ook komt, geen Chris! Als zij hem uiteindelijk op
zijn werk belt, blijkt hij daar nog steeds te zijn. Hij heeft
geen manier gevonden om zijn baas te vragen eerder
weg te mogen. Wanneer hij haar uiteindelijk komt
ophalen, biedt hij geen excuses aan. Onnodig om te
zeggen dat je je dan als partner enorm in de kou voelt
staan. Je krijgt echter ook de andere kant van het
verhaal te lezen. Voor Chris was het ook niet
gemakkelijk om met zijn eigen onvermogen om te
gaan. Hij voelt veel boosheid en frustratie naar zichzelf.
Een Asperger-Relatie
Gisela & Christopher Slater-Walker
Uitgeverij Nieuwezijds (www.nieuwezijds.nl)
ISBN 9789057121890
Samenleven met iemand met autisme!
Een huwelijk of een relatie laten slagen is hard werken.
Het echtscheidingspercentage liegt er niet om.
Wanneer er sprake is van autisme wordt een relatie er
niet bepaald makkelijker op.
Een verhelderend boek
Door de topics over relaties, die regelmatig
langskomen in de Facebookgroep, moest ik denken
aan het boek wat ik enkele jaren geleden gelezen
heb. Tijd dus om het te herlezen en onder de aandacht
te brengen.
Groot inzicht en veel begrip
Het is een zeer leesbaar en toegankelijk boek. Het
vertelt het verhaal van Gisela en Chris. Hun huwelijk is
onder druk komen te staan door, onder andere, het
botte gedrag van Chris. Als Gisela in een boek leest
over iemand met autisme, in dit geval Temple Grandin,
herkent ze Chris daarin. Er wordt een onderzoekstraject
ingezet en de diagnose Asperger wordt gesteld.
Ervaring delen
Het boek is ontstaan uit de wens om andere mensen te
helpen, door inzicht te geven in wat autisme voor je
relatie betekent. Het beschrijf dat het mogelijk is om tot
een bevredigende manier van leven te komen voor
beide partners. Ook met alle moeilijkheden die autisme
met zich meebrengt. Gisela heeft haar verwachtingen
bijgesteld en ze hebben een manier gevonden die
voor hen redelijk werkt.
Hun huwelijk is in stand
gebleven. Vóór de diagnose zag met name Gisela
geen andere uitweg dan om uit elkaar te gaan. Het
boek is in 2002 geschreven maar nog steeds actueel.
Uitleg diagnostische criteria
Regelmatig als je over diagnostische criteria leest, blijft
het nogal abstract. In dit boek wordt het concreet
gemaakt door de criteria in waarneembaar gedrag te
vertalen en toe te lichten wat het betekent voor het
dagelijks leven. Dit verduidelijkt veel.
Andere
onderwerpen
zijn
communicatie,
sociale
vaardigheden, intimiteit, romantiek en werk. Allemaal
belangrijk in een leven samen. Want natuurlijk hoop je
op wat romantiek in het samenleven, maar is het ook
belangrijk dat je partner een baan vindt en houdt.
Herkenbaar.
Problemen als het niet weten hoe je iets moet
aanpakken en het maar op zijn beloop te laten, zijn
voor mij en velen heel herkenbaar. Net als lezen dat de
communicatie via het geschreven woord voor veel
mensen met autisme gemakkelijker gaat. Het boek
staat vol met dit soort ‘herkenbare’ voorbeelden.
Twee kanten.
Het is boeiend en verhelderend dat het verhaal de
twee kanten laat zien. Je krijgt daardoor meer begrip
voor dit soort situaties. Daarbij realiseer ik me wel dat
begrijpen nog altijd iets anders is dan accepteren. Het
eerlijke en open verhaal biedt handvatten en hoop. En,
heel belangrijk, het laat zien dat er altijd een andere
kant is aan een verhaal.
Meer boekrecensies zijn te vinden op:
Waardevol
De kracht van het boek is dat Gisela en Chris om
beurten aan het woord komen over hetzelfde
onderwerp.
Leven met autisme magazine – oktober 2014 - Pagina 9
BOEKEN
De hoofdstukken zijn ingedeeld in kleinere stukjes,
waardoor het overzichtelijker wordt en makkelijker in
stukjes te lezen is, mocht de stroom van informatie je
teveel worden. Ik denk dat dit boek vooral erg goed is
voor iemand met ASS die zoals ik herkenning zoekt in
iemand anders beleving van de wereld, wat je zeker
minder eenzaam kan maken, maar kan prima gelezen
worden door iedereen die wilt leren over hoe het is om
ASS te hebben.
Titel: The girl with the curly hair, Asperger's and Me
Auteur: Alis Rowe
Uitgever: Lonely minds books
ISBN: 9780956269324
Gelezen en geschreven door Madelon Wonink!
LEESTIP
Ik kwam bij dit boek door the girl with the curly hair
facebook-pagina. Op die pagina kwamen uitspraken
voorbij waar ik me helemaal in kon vinden en daardoor
wilde ik meer lezen van Alis. Er zijn twee dingen die je
moet weten voordat je besluit dit boek te lezen, ten
eerste het is in het Engels in je moet deze taal aardig
goed beheersen wil je het boek goed begrijpen. Het
tweede is dat dit niet een boek is met algemene
informatie over Asperger syndroom, maar, de titel zegt
het al een beetje, het gaat echt over haar leven met
Asperger.
Omdat het echt over haar leven en ervaringen gaat is
ze automatisch een expert in het onderwerp, ze
probeert echt uit te leggen hoe het voor haar was om
op te groeien en hoe ze de wereld ervaart. Ook geeft
ze de lezer zonder autisme tips over hoe zij denkt dat ze
beter met mensen met ASS kunnen omgaan.
Wat ik erg interessant vond om te lezen was over wat zij
noemt haar normaal masker, dat zijn de manieren die
ze zichzelf heeft aangeleerd om normaal over te
komen op anderen, waardoor haar Asperger als ware
onzichtbaar werd. Ook beschrijft ze het effect dat het
“normaal doen” op haar had. Wat mij het meest
raakte was haar uitleg over hoe ze zich voelde toen ze
opgroeide. Dat ze terwijl ze niet wist dat ze ASS had (ze
is op later leeftijd gediagnosticeerd) zich zo anders
voelde dan de rest en sterk voelde dat ze niet
meedeed aan het leven, maar het slechts
observeerde. Het raakte me omdat ik dat echt herken
vanuit mijn eigen ervaringen.
Tijdens het lezen van dit boek was ik vaak in conflict
met mezelf, want ik wilde het aan de ene kant in één
ruk uitlezen, omdat het me greep, maar aan de
andere kant merkte ik dat ik zo af te toe pauze nodig
had, omdat het me deed nadenken over hoe de
dingen die ze beschreef bij mij werken en hoe ik over
dingen denk en ervaar. Elk leven met autisme is uniek,
dus was het ook niet alleen maar herkenning. Sommige
dingen waren mij net zo vreemd als ik denk dat
iemand zonder autisme die dit leest, maar ik vind het
alleen maar interessant om zo over een ander persoon
te leren. Ze is volledig eerlijk, ze zegt echt hoe het is of
hoe zij het ziet. Ze maakt gebruik van visuele middelen
zoals diagrammen, maar alleen om iets duidelijk te
maken.
Alice - verdwaald in het land van de hulpverlening
Marlien Pijler-Swelsen
Boekscout.nl
ISBN 9789402209808
Samenvatting
Alice wist altijd al dat ze anders was. Het lukte haar niet
om zich bij groepen aan te sluiten. Alice kon niet
verwoorden wat ze zag en voelde. Haar paniek en
angst voelden alsof ze wegzakte in okergeel drijfzand.
Later blijkt dat Alice een posttraumatische stressstoornis
heeft ontwikkeld door gebeurtenissen in haar jeugd. Als
Alice volwassen is, gaat ze op zoek naar professionele
hulp.
De
diagnoses
borderline
en
schizoïde
persoonlijkheidsstoornis helpen haar niet verder. Dan
krijgt ze op latere leeftijd de diagnose autismespectrumstoornis (ASS). Door rekening te houden met
deze diagnose krijgt Alice eindelijk de hulpverlening die
haar de weg kan wijzen uit het doolhof.
Over de auteur
"Ik
kreeg
op
latere
leeftijd
de
diagnose
autismespectrumstoornis. Ik ben getrouwd en heb twee
kinderen. In 1981 heb ik mijn HBO-diploma
Jeugdwelzijnswerk gehaald. Nu volg ik de opleiding tot
autismespecialist (post-HBO). Ik werk als vrijwilligster
voor de Nederlandse Vereniging voor Autisme en ik
begeleid
gesprekgroepen
voor
normaalen
hoogbegaafde vrouwen met autisme. In de toekomst
wil ik me bezighouden met het overbrengen van
kennis, het delen van ervaring en het leren omgaan
met een autismespectrumstoornis."
Leven met autisme magazine – oktober 2014 - Pagina 10
Autisme en eetproblemen
door Voedingscoach/gewichtsconsulente
Carola van Kesteren
Heeft mijn kind een tekort aan vitamine D?
Regelmatig lees ik in het magazine dat ouders zich
zorgen maken of hun kind voldoende vitamine D
binnenkrijgt. Zij geven hun kind vaak een supplement.
Zijn deze zorgen terecht?
Kinderen met autisme ervaren vaak problemen met
sociale contacten of hebben totaal andere (speciale)
interesses (fiep) dan andere kinderen en spelen
hierdoor vaak minder buiten. Veel computeren, tv
kijken, veel boeken lezen, gebrek aan vriendjes. Dit
alles draagt bij aan het feit dat zij te weinig zonlicht
krijgen.
Zonlicht is de belangrijkste bron van vitamine D. Het
lichaam kan onder invloed van zonlicht in de huid
vitamine D zelf aanmaken. Vitamine D zit ook in eten:
vooral in vette vis, en met wat lagere gehaltes in
vlees en eieren. Vitamine D wordt toegevoegd aan
halvarine, margarine en bak- en braadproducten. Ook
aan bepaalde (kinder)voeding wordt vitamine D
toegevoegd.
Vitamine D is nodig om calcium uit de voeding in het
lichaam op te nemen. Het is daarom belangrijk voor de
groei en het behoud van stevige botten en
tanden. Kinderen met autisme hebben naast gebrek
aan zonlicht vaak ook nog problemen met de
voeding.
Meestal
komt
dit
voort
uit
prikkelverwerkingsproblematiek. Ook hierdoor krijgen ze
dan te weinig goede voedingsstoffen binnen. Voor
jonge kinderen (1-4 jr), ouderen (> 50 jr), mensen met
een getinte huidskleur, mensen die weinig buiten
komen en zwangere vrouwen geldt het advies om
extra vitamine D te nemen. Ook vrouwen die gesluierd
zijn hebben extra vitamine D nodig.
Opname van vitamine D
Vitamine D wordt in de darm het best opgenomen als
er ook wat vet (olie) aanwezig is. In het lichaam wordt
vitamine D omgezet in de actieve vorm: 25hydroxyvitamine D en 1,25-dihydroxyvitamine D. Deze
laatste vorm heeft een hormonale werking. Het
lichaam kan vitamine D opslaan in vetweefsel en
organen, zoals de lever.
Bronnen van vitamine D
Vitamine D zit in vette vis, zoals haring, zalm en
makreel. Ook leveren vlees en eieren wat vitamine D,
maar een stuk minder. In Nederland wordt ook
vitamine D toegevoegd aan halvarine, margarine en
bak- en braadproducten (maar niet aan olie). In
roomboter zit van nature vitamine D, maar veel minder
dan wat er wordt toegevoegd aan margarine en
halvarine.
Ook aan kunstmatige zuigelingenvoeding wordt
volgens de geldende EU-richtlijn vitamine D
toegevoegd (1 tot 2,5 microgram/100 kcal). Ook zijn er
verrijkte zuivelproducten voor jonge kinderen op de
markt, zoals kwark- en yoghurtproducten, peutermelk,
enzovoorts. Vitamine D in halvarine, margarine en baken braadvetten is bestand tegen hoge temperaturen,
maar is wel gevoelig voor afbraak onder invloed van
zonlicht.
Te weinig vitamine D
Een tekort aan vitamine D kan bij kinderen rachitis
(Engelse ziekte) veroorzaken. Deze ziekte heeft te
maken met afwijkingen aan het skelet. Bij volwassenen
en ouderen kan door een vitamine D-tekort op den
duur botontkalking of osteoporose en/of spierzwakte
optreden.
Te veel vitamine D
Een te hoge vitamine D inname kan alleen voorkomen
als gevolg van langdurig teveel supplementen
gebruiken. Bij langdurig gebruik van hoge doseringen
boven
de
aanvaardbare
bovengrens kunnen
kalkafzettingen in het lichaam ontstaan. Met een
normale voeding en het opvolgen van het advies voor
inname speelt dit niet. Ook langdurige blootstelling aan
zonlicht geeft geen risico op een teveel aan vitamine
D; de huid regelt dan namelijk de aanmaak. In de
praktijk komt een overdosis bij gezonde mensen zelden
voor.
Voedingssupplementen
Vitamine D is te koop als druppels, pillen, capsules of in
een multivitaminen supplement. Het gaat dan meestal
om cholecalciferol oftewel vitamine D3, maar er zijn
ook supplementen met (het minder actieve)
ergocalciferol, vitamine D2.
Kinderen tot en met 3 jaar
Om rachitis te voorkomen is het belangrijk dat kinderen
voldoende vitamine D binnenkrijgen. Echter, kinderen
moeten wel goed worden beschermd tegen de zon.
Met een supplement krijgen kinderen
voldoende
vitamine D binnen, ook als zij helemaal niet in de zon
zouden komen. Als zij wel (onbeschermd) in de zon
komen, zal hun huid eveneens de aanmaak reguleren
bij voldoende vitamine D. Met suppletie is dus geen
risico op een overdosis, maar wel wordt het risico van
onvoldoende vitamine D uitgesloten.
Test jezelf met de Vitamine D-test!
http://www.vitamine-info.nl/hoeveel-heb-iknodig/vitamine-d-test/
Bron: Voedingscentrum/Vitamine Informatie Bureau
Website: www.praktijkdegewichtscoach.nl
Leven met autisme magazine – oktober 2014 – Pagina 11
Kaatjes receptenrubriek
Wrap met zoete
kip
Wrap met zoete kip (voor 3 tot 4 personen)
Mijn gezin eet graag tortilla’s. We eten ze warm of koud. Overgebleven
tortilla’s snijden we in driehoeken en roosteren we in de grillpan. Net
chips. Het leukst is om een tortilla in een hete pan te bakken (zonder vet)
en dan te kijken. De tortilla wordt mooi bruin en krokant. Soms zwelt een
tortilla helemaal op bij het bakken alsof er een luchtbel in zit.
Ingrediënten:
Marinade:
3 theelepels mosterd
3 theelepels honing
300 gram kipfilet in blokjes
Ingrediënten marinade
Ingrediënten sausje
Saus:
2 eetlepels honing
3 eetlepels Griekse yoghurt
2 theelepels mosterd
2 eetlepels mayonaise
kwart theelepel peper
Tortilla:
300 gram gemarineerde kipfilet
2 tortilla’s per persoon
groenten naar keuze (in de vulling of als bijgerecht)
Voorbereiding:
1.
2.
3.
4.
5.
Ingrediënten tortilla
Is de kip al gesneden? Zo niet: snijd de kipfilet in stukjes.
Maak een marinade door 3 theelepels mosterd te mengen met
3 theelepels honing.
Meng de kip met de marinade.
Heb je de tijd: zet de gemarineerde kip dan tot gebruik in de
koelkast.
Maak het sausje: meng 2 eetlepels honing met 2 theelepels
mosterd. Doe er 3 eetlepels Griekse yoghurt en 2 eetlepels
mayonaise bij. Doe er wat peper bij. Goed mengen.
Bereiding:
1.
2.
3.
4.
5.
Neem een antiaanbakpan.
Bak hierin de gemarineerde kipfilet. Niet te lang, anders wordt
de kip taai.
Rooster in een andere pan de tortilla’s aan beide zijden.
Vul de tortilla’s en serveer ze met de honing-mosterdsaus.
Lekker met gekookte sperzieboontjes of met sla.
Resultaat
Karen den Dekker is kookpedagoog en is gespecialiseerd in autisme. Haar zoon van 10 heeft klassiek
autisme. Ze heeft kookgroepjes voor kinderen en jongeren in haar praktijk in Geldrop. En ze geeft
kookbegeleiding bij volwassenen aan huis. Ze geeft individuele begeleiding aan (extreem) kieskeurige
eters. Ze maakte een visueel kookboek | Autisme & koken. Stap voor stap kookboek voor kinderen en
jongeren| en won daarmee een Nederlandse kookboekenprijs.
Website: www.inkaatjeskeuken.nl
Leven met autisme magazine – oktober 2014 - Pagina 12
Labeldiagnosestigmastoornisetiket
door Anton Horeweg
Vanochtend, toen ik door de klas liep, keek ik stiekem
naar DJ. Alles aan hem bewoog en het was duidelijk
dat hij niet bezig was met de opdracht die hij moest
maken. Officieel was hij bezig met taal, officieus was hij
aan het nadenken en in het echt was hij gek aan het
doen. Stilzitten en lang geconcentreerd nadenken was
niet zijn sterkste kant. Ik moest denken aan gisteren
toen hij eruit had geflapt dat Ik beter moest nadenken.
Ik weet niet meer wat ik verkeerd had gedaan op het
bord, maar ik zag DJ in gedachten grijnzend door de
klas lopen, terwijl hij mij fijntjes zei: “Jaaahaa, je moet
wel nadenken voor je iets opschrijft.” De klas had in
een deuk gelegen. Ik ook trouwens, hoewel zijn
opmerking misschien, als je zijn achtergrond niet kende
over het randje zou kunnen zijn geweest. Ik liep naar
hem toe. ”DJ, check jij de trap even? Volgens mij is er
iets niet goed aan een van de treden. Kijk maar even
heel goed. Check en dubbelcheck, weet je wel?” DJ
begreep de hint en verliet de klas. Door het ruitje in de
deur zag ik hem de trap op en neer rennen. Even later
kwam hij zachtjes binnen en begon weer aan zijn taal.
Nu officieel.
De rekenles begon. “Jongens doe je spullen in je kastje,
pak je rekenboek.” Ik klikte op de timer. Binnen 30
seconden zaten de meeste kinderen klaar. Het
spelletje met de timer waren ze nooit zat volgens mij.
Uit mijn ooghoek zag ik dat Bram niets van het tumult
had gemerkt, laat staan dat hij zijn boek had gepakt.
Soms dacht ik dat zoiets onmogelijk was, maar bij Bram
bleek elke keer dat dit heel goed mogelijk was. “Bram,
heb je me gehoord?” Ik raakte met een vinger zijn
schouder aan. “Nee?” zei hij oprecht verbaasd. “We
gaan taal opbergen. Pak je rekenboek even.” Braaf
pakte Bram zijn boek. Ik begon de uitleg, er voor
zorgend dat ik Bram zijn naam regelmatig noemde, of
hem iets liet uitleggen. Hij had unieke oplossingen, die
niemand snapte, maar omdat ze wel klopten en hij
heel graag vertelde, liet ik hem regelmatig uitleggen
wat hij dacht. Vandaag was hij goed bij de les, maar
het gebeurde ook vaak dat ik na de instructie meteen
een Bram aan mijn tafel had die geen flauw idee had
wat hij moest doen.
Je zou de neiging kunnen hebben daar geïrriteerd op
te reageren, maar in het geval van Bram zou het enige
effect zijn dat hij boos of verdrietig werd en geen idee
had waarom jij geïrriteerd was. Zijn moeder had me
uitgelegd dat hij vaak stukken van een gesprek (of mijn
uitleg) miste, ook al deed hij zijn best. Hij miste trouwens
ook vaak reacties van andere kinderen. Met de klas
hadden we daar al eens over gepraat en sindsdien
waren die problemen in ieder geval opgelost; de klas
hield er rekening mee, wat overigens best knap is.
Toen iedereen bezig was, overdacht ik deze twee
voorvalletjes. Dat ik zo kon reageren op deze kinderen
kwam eigenlijk door iets dat sommige mensen heel
verfoeilijk vinden; een labeldiagnosestigmastoornis*.
Want zo heet dat als je wilt weten wat kinderen
“mankeren.” Volgens mij mis je dan waar het om gaat:
kinderen ondersteunen doordat je informatie kunt
gebruiken die de wetenschap verzameld heeft. Ik vind
zo’n labeldiagnosestigmastoornis juist handig. Doordat
ik daarover geleerd heb, weet ik dat DJ soms even
lekker moet rennen en er dingen uitflapt die soms net
niet kunnen. En inderdaad, soms kunnen ze echt niet,
maar soms kun je gewoon ietsje toleranter zijn. En Bram,
daarvan weet ik door zijn labeldiagnosestigmastoornis
dat hij zich niet aangesproken voelt als de groep iets
moet doen. Dat is geen spelletje van hem, geen
aandachtzoekerij. Dat is een (kleine) beperking. Simpel
mee om te gaan. Stel je voor dat ik zijn
labeldiagnosestigmastoornis niet kende, dan werd ik
vast elke keer boos op hem. En stel je voor dat de klas
zijn “beperking “ (beetje groot woord in dit geval) niet
kende; dan lieten ze hem links liggen op den duur. Nu
was hij gewoon jongen tussen de jongens. Een
labeldiagnosestigmastoornis is dus niet onnodig. Wel
moet je er voorzichtig mee omgaan. Eigenlijk net zoals
je met je klas omgaat.
*Misschien wist je het al, maar DJ heeft ADHD en Bram
wat men nu autismespectrumstoornis noemt, maar
vroeger ook wel PDD-NOS werd genoemd.
Anton Horeweg is bijna 30 jaar leerkracht in het onderwijs en was jarenlang
bestuurslid van de landelijke beroepsgroep voor Gedrags-specialisten (LBGS) leerkracht.
Daarnaast is hij Master SEN en auteur van het boek Gedragsproblemen in de klas,
een praktisch handboek.
Website: gedragsproblemenindeklas.nl
Leven met autisme magazine – oktober 2014 – Pagina 13
Het leven met autisme van……
Adriaan Schep
Het begin
Mijn verhaal over het leven met autisme…
1993, het jaar dat ik Adriaan Schep ter wereld kwam.
Wat begon als een klein hommeltje is uitgegroeid naar
een volwassen vent van 21 . Alles ging goed,
bloemetjes, bijtjes (en koeien!) tot het moment
genaamd basisschool….
Basisschool
Wat toen nog niet bekend was heeft uiteindelijk heel
veel verklaard. Vaak was ik alleen te vinden, ik ging me
eigen gang en stoorde niemand ermee. Dat ging
minder goed in de groepen 6-8. Het werd duidelijk dat
er iets niet helemaal klopte….
Toenmalig docent van groep 6 viel dit op doordat het
op school niet lekker meer begon te lopen. Zij heeft de
onderzoeken in gang gezet. Dat was het begin van dik
5 jaar onzekerheid, problemen thuis, tegen een
depressie aan thuis zitten, veel momenten dat ik niet
aanspreekbaar was en kwaad naar me eigen kamer
ging. Het boterde niet zo lekker met de sportlessen van
de vakdocent, met de eigen docent ging het nog wel
goed maar er was duidelijk iets niet in orde. Elke
zondag beroerd, niet naar school willen etc. (maandag
sportles vakdocent)
Groepen 7 en 8 zijn met veel psychologische
onderzoeken en de nodige moeite ook doorgekomen.
Totdat de overstap naar de middelbare school begon.
Hier ging het helemaal fout door de grootschaligheid.
In het begin ging het nog redelijk maar toenmalig
mentor van de 1e klas zag ook dat er iets niet in goed
was. Zij heeft uiteindelijk de goede slinger gegeven aan
de zogenaamde molen.
Speciaal onderwijs
Na uiteindelijk 3 jaar middelbaar onderwijs is de
diagnose PDD NOS gesteld. Toen ben ik na een korte
tussenperiode op de Fritz redll school doorgestroomd
naar de Berg en Bosch school locatie Bilthoven. Daar
ben ik na 3 jaar (vmbo-T duurt daar 5 jaar) gelukkig
geslaagd. Er waren genoeg ups en downs. Maar door
de kleinschalige rustige setting kwam ik zelf ook tot rust
en kon ik me focussen op de lessen. Er was genoeg
support, en (bijna) alle docenten voelden je ook goed
aan, ze wisten wat niet kon, wat wel kon en hoe het
gebracht moest worden. Zelf kan ik slecht tegen een
commanderende toon, maar gewoon een vragende
toon en ik voer het voor je uit – no questions asked –
Beroepsopleiding
En dan zijn we op het moment waar ik nu zit. In het 2e
jaar dat ik op het Berg en Bosch school zat werd
gezegd dat ik nooit naar een ROC zou kunnen, veel te
druk/grootschalig etc. En kijk waar we nu zijn 3 jaar van
de opleiding chemisch-fysisch analist met redelijk
gemak door gekomen, wel een paar momentjes
gehad dat het even niet lekker liep i.v.m. situatie thuis.
Maar uiteindelijk zonder grote problemen de eerste 2
jaar theorie gehaald. Stage door goede voorbereiding
met begeleider ook goed doorgekomen, veel geleerd
en leuke tijd gehad. Ook collega’s die begrip hebben
voor mijn situatie helpt enorm. Nu kijk ik naar mijn
laatste jaar, bijna fulltime stage lopen en een
afstudeerproject. En dan hoop ik over een jaar hier
neer te kunnen zetten dat ik het diploma chemisch
fysisch analist heb!
En als afsluiter een afbeelding waar veel mensen die
met autisme te maken hebben zich in kunnen vinden
denk ik zo.
De onderzoeken
Totaal “binnenste buiten gekeerd”. Ontzetten veel
gesprekken gehad, waarvan de meeste niet om over
naar huis te schrijven waren. Uiteindelijk 4 maanden
intern in revalidatiecentrum de Hoogstraat gelopen
vanwege fysieke en deels psychische redenen (het liep
thuis gewoon niet meer). Ook nog 4 maanden in
dagbehandeling gelopen om toch te proberen naar
school te gaan, dit ging even maar liep toch weer fout
af.
Uiteindelijk is het duidelijk geworden doordat de
diagnose PDD NOS tevoorschijn kwam. Dit heeft een
heleboel verklaard omtrent mijn gedrag en karakter in
mijn jeugd. Waarom ik altijd “alleen” was, waarom ik
geen contact zocht met andere leeftijdsgenoten,
waarom ik snel geïrriteerd kon worden. Waarom ik soms
driftbuien had of er helemaal geen contact meer
mogelijk was.
http://adriaanlive.nl
Leven met autisme magazine – oktober 2014 – Pagina 14
Drie minuten
Door Peter Vermeulen
Als het over autisme gaat denk ik vaak aan de
uitspraak van Johan Cruijff “Je gaat het pas zien als je
het door hebt" Er zijn heel wat puzzelstukjes op z’n
plaats gevallen sinds, na uitgebreid onderzoek, onze
zoon is gediagnostiseerd met Asperger en ADD. Niet
dat daar gelijk een pasklare handleiding bij hoort, maar
het helpt wel in het zoeken naar oplossingen voor
praktische problemen.
Als klein kind is onze zoon helemaal bezeten van
fantasieverhalen. Een Pokémon tijdschrift in huis staat
garant voor wekenlang verhalen over Pikachu en
vrienden, ’s ochtends, ’s avonds, eigenlijk altijd. Best
grappig en op het eerste oog onschuldig. Maar als het
op een gegeven moment op school niet meer lukt,
omdat steeds weer fantasiegedachten met je aan de
haal gaan, dan is het niet leuk meer. En daarnaast
komen er ook steeds meer frustraties over vriendjes die
jou niet meer lijken te begrijpen.
Gelukkig vinden we samen steeds een betere manier
om de dagen weer prettig te maken en volgen daarbij
jouw unieke persoonlijkheid.
Soms, heel soms
Door Brechthild
Daar ga je weer, je gaat logeren. Over een half uurtje
komt de taxi je ophalen. Je loopt in de tuin. Je hebt er
zin in, maar je lichaam spreekt anders. Je zucht een
paar keer. Op mijn vraag of er iets is, zie ik spanning in
je lijf, maar er komt geen antwoord.
De taxi komt eraan. Je zucht een paar keer diep en
stapt in. Veiligheidsgordel om en vanuit je gebogen
hoofd kijk je omhoog naar mij. Zucht, zwaait heel
eventjes en als de taxi wegrijdt is je hoofd nog steeds
gebogen. Je kijkt niet achterom en zwaait niet meer
naar mij. Bij aankomst op het logeeradres moet je bijna
overgeven, maar gelukkig gaat het goed en even later
ben je weer je zelf. Wat was het? Was het spanning, of
was je gewoon een beetje misselijk?
Soms, heel soms weet ik niet wat er in jouw koppie leeft
en moet ik er naar raden. Soms, heel soms, zit je stilletjes
en witjes op de bank te gapen. Je hebt geen honger,
je eet weinig en je bent moe. Op mijn vraag of er iets is,
ontken je. Ik voel je voorhoofd, maar die voelt niet
warmer aan en als ik dan toch voor de zekerheid je
temperatuur opneem, heb je hoge koorts. Maar je
hebt niet aan mij verteld dat je je ziek voelde.
Pas als je weet dat je koorts hebt, ga je je ook ziek
voelen.
Soms, heel soms, kan ik je gedachten niet lezen. Je
vertelt niet hoe het op school was. Je vertelt niet wat
Soms blijkt een werkende oplossing van kinderlijke
eenvoud. Het eindeloos praten over een spel of tvserie, het wordt voor jou en voor ons te vermoeiend.
Samen met onze ‘ouder-psycholoog’ bedenken we de
3-minuten-regel. Op een aantal vaste momenten op
de dag praten we dan precies 3 minuten samen over
dat superleuke spel.
Die 3 minuten is er echte
aandacht. Nog helemaal niet zo simpel om goed te
blijven luisteren naar een spraakwaterval over
Minecraft.
Na de drie minuten ronden we het
gesprekje af. En het werkt!
Onze zoon heeft geleerd om zijn verhaal een einde te
geven en kan dan zelf ook weer door. Het geeft ook
rust voor ons allemaal. De laatste maanden heeft hij
het niet meer zo nodig, die 3-minuten-regel. Maar als
het weer even anders loopt, vraagt hij er zelf weer om.
Dan is de behoefte er weer om op die manier zijn
hoofd ‘leeg te maken’.
En dan lijkt autisme opeens heel simpel. De ‘drieminuten-regel’ als ultieme oplossing voor het kind met
veel verhalen in z’n hoofd. Zo simpel is het natuurlijk
niet. Maar dat zie je pas, als je het door hebt.
je hebt gedaan. Soms, heel soms, kan ik je emoties niet
voelen, totdat er een uitbarsting komt van boosheid of
blijdschap. Ik heb geleerd om naar je ogen te kijken.
Die vertellen mij hoe jij de wereld ziet en wat je die dag
in jouw wereld hebt gedaan.
Soms, heel soms, doe jij mij verbazen en kijk ik met
bewondering naar je kunnen. Afgelopen weekend
ging je even buiten spelen. Twee buurjongetjes waren
op het grasveld voor ons huis aan het voetballen en
jij.... jij ging zomaar uit jezelf voetballen, alsof je het al
jaren had gedaan. Terwijl je een aantal jaren geleden
geen spelinzicht had!
Soms, heel soms, denk ik na over de rijkdom die jij mij
hebt gegeven. Je hebt het uiterste uit mij gehaald.
Voor en door jou heb ik leren strijden in de
bureaucratie van de hulpverlening. Ik heb geleerd om
in elke situatie vooruit te denken. In het zoeken van
creatieve oplossingen om mij aan te passen in jouw
wereld. Soms, heel soms, heb ik pijn en verdriet om het
onbegrip van de wereld. Zo'n prachtkind als jij, ik
begrijp dat niet. Soms, heel soms, zijn er tranen van
overwinning. Een doel bereikt, een overwonnen
nieuwe stap.
Mijn leven is rijk,
jouw leven is rijk!
Voor Sander, mijn lieve zoon met autisme en een
verstandelijke beperking.
Leven met autisme magazine – oktober 2014 – Pagina 15
Hulphond Indy Helpt
door Julisca Prins
Spannend……..
Uitnodiging
En daar is ie dan weer, de uitnodiging voor de jaarlijkse
familiedag van stichting SAAC; ‘Bijgevoegd vindt u het
programma voor de familiedag van zaterdag 13-092014 en de plattegrond van het dierenpark. Uw
examen staat gepland om 12.30 uur, uw examinator is
Mariolein……….’Indy heeft al zijn diploma’s al op zak
als autismebegeleidingshond maar moet ieder jaar op
herhaling zodat men kan controleren of hij alles nog
steeds beheerst.
Dierenpark Amersfoort
We stappen om half 9 in de auto want in de
uitnodiging stond dat we ons tussen 10.00 uur en 10.30
uur moeten melden bij de SAAC bus. Wanneer we
aankomen staat Mariolein ons al op te wachten. Ze
heeft voor ons allemaal een tasje met een lekkere
lunch klaarstaan. Ook aan Indy is gedacht, voor hem is
er ook wat lekkers. Dan krijgen we de papieren mee
die we nodig hebben voor die dag en mogen we ons
eerst even gaan ontspannen in het park. En daar
hebben de kinderen wel zin in.
Dieren
We beginnen bij de beren, die worden luid door Indy
toegeblaft. Hij vindt het maar vreemde wezens. Hoe
langer we rondlopen, des te gewoner hij al die
vreemde wezens om het heen vindt. Overal wil hij even
over het muurtje gluren.
Moment der waarheid
Om 11.30 uur zijn we met de hele club die deelneemt
aan de familiedag, bij elkaar om te lunchen. Ik zie bij
Bram de spanning oplopen. De drukte om hem heen,
het geluid en de wetenschap dat hij over een uur
examen moet gaan doen met Indy. En die spanning
heeft zijn weerslag op Indy…………
En dan is het half 1, het moment van de waarheid.
Mariolein stelt Bram op zijn gemak maar ik zie aan zijn
gezicht en zijn houding dat ie dat niet is.
Hij loopt met Mariolein mee en hij krijgt zijn eerste
opdracht; ’naast lopen en volgen’. Maar wat is Indy
een kei in het spiegelen van zijn kleine baas. Deze is zo
nerveus dat Indy alle kanten met hem op gaat. Bram
slaat dicht en geeft aan dat het hem niet gaat lukken.
Overnemen
Ik geloof dat het mijn taak als mama is om in te grijpen
en het over te nemen. Ik neem de riem van Bram over
en luister naar de opdrachten. En wat deed ie het
goed! Zelfs toen ze met z’n allen heel enthousiast Indy’s
naam moesten roepen om hem af te leiden, bleef hij
gefocust op zijn baas. Toen gaf ik de lijn over aan Bram
en heeft hij samen met mij nog een stukje laten zien
hoe netjes Indy kan volgen. Om 15.30 uur krijgen we de
uitslag. Voor nu mogen we nog weer even gaan
relaxen in het mooie park. Op naar de ringstaartmaki’s!
Uitslag
En dan om 15.30 uur de uitslag. GESLAAGD! Met vlag
en wimpel. Trots lopen Bram en Indy naar voren om
hun diploma op te halen. Fijn, we kunnen er weer een
jaartje tegenaan………..
www.indyhelpt.nl
Leven met autisme magazine – oktober 2014 – Pagina 16
Vakantie 2014
door Miranda Korting
Ik volg al een aantal jaren op rij een cursus Creatief
Schrijven. Daarbij gaat het niet om de letters zo mooi
mogelijk te maken, maar om het inhoudelijk schrijven
van gedichten, verhalen, columns en versjes. Ik weet
dat ik in 2012 een nogal cynisch gedicht heb
geschreven over de zomervakantie. De strekking van
het gedicht ging over het feit dat vakantie altijd zo
“leuk” moet zijn en “ontspannen” en dat dat met een
gezin als dat van ons niet zomaar vanzelfsprekend is.
De zomervakantie dat jaar was aangenaam, dat zeker,
maar het was ook vermoeiend, zoekend naar een
juiste modus voor elk kind.
Dit jaar hebben we, in goed overleg met heel het
gezin, besloten om niet op vakantie te gaan. We
zouden
gewoon
zes
weken
thuisblijven.
De
vakantiedagen hebben mijn man en ik verdeeld zodat
er altijd iemand thuis zou zijn met de kinderen. Om
eerlijk te zijn, ik zag ook hier wel wat tegenop, want wat
doe je zes weken lang thuis? De pubers in ons gezin
houden van “chillen”, maar ook dat heeft zijn grenzen,
en de jongste 2 willen ook avonturen beleven en
genieten.
Net voor de vakantie heb ik zelf de knop omgezet en
met mezelf afgesproken om per dag te bekijken wat
we zouden doen. Om er toch wat structuur en
duidelijkheid in te houden voor ons zessen hebben we
samen hebben we een planbord gemaakt. Hierop
hebben we de dagen dat we gezamenlijk dingen
zouden ondernemen, aangegeven en de dagen dat
ieder voor zich kon plannen wat hij of zij wilde gaan
doen. Het avondeten was dagelijks een rustmoment en
elk kind koos er uit zichzelf voor om altijd thuis te komen
eten.
Het lekker slapen in je eigen bed, gecombineerd met
ontspannen uitstapjes naar zee met bekenden, het
varen met ons bootje op een nabijgelegen waterplas
en het samen koken en tijd hebben voor elkaar,
maakte dat we allemaal in een zeer positieve
stemming waren. Ongelooflijk. We stonden zelf versteld
van deze vakantie. De dagen vlogen voorbij, het huis is
eindelijk weer eens een keer opgeruimd en iedereen in
ons gezin was ontspannen en vrolijk. Kortom, wij
hebben thuis genoten van een topvakantie.
En nu, nu iedereen weer werkt, naar school gaat, zijn
sporten weer oppakt, de behandelingen weer zijn
gestart, kunnen we zeggen dat deze vakantie voor
iedereen erg goed was, met name voor onze Boeb. Hij
is na de zomer gestart op een nieuwe school en zijn
behandeling bij Kentalis is voortgezet.
En ook daar zagen ze dat deze vakantie onze jongen
erg goed had gedaan. Hij praat beter, zijn
concentratie is verbeterd, hij staat meer open voor tips
en suggesties en meer nog, hij geniet weer van het
buiten spelen, van de gewone dingen. En juist dat
mooie gedeelte van hem was in de hectiek van de
eerste maanden van 2014 compleet verdwenen. En
wat zijn we blij dat we dat thuis terug hebben kunnen
vinden!
De eerste week van de zomervakantie gingen de
jongste twee kinderen vijf dagen op pad met een
zorginstantie. Onze oudste dochter logeerde een paar
dagen bij oma en onze oudste zoon gaf surfles en was
dus bijna een hele week lang het enige kind in huis. Dit
bleek een goed begin van de vakantie te zijn. Wij als
ouders konden zelf wat bijrusten en na die periode was
het gezin weer compleet en klaar voor de overige vijf
weken vakantie.
En hoe dat verlopen is? Wij hebben nog nooit zo’n fijne
vakantie gehad als dit jaar.
En tja, dit is gewoon op 5 minuten afstand rijden van
ons huis…Wat wil je nog meer?
Miran Korting is getrouwd en moeder van vier kinderen in de leeftijd van 7 tot 14 jaar. De
jongste, Boebie, heeft net iets meer aandacht nodig dan de andere kinderen, omdat hij
nogal wat extraatjes mee heeft gekregen bij zijn geboorte. Naast het zorgen voor dit
prachtige gezin waarin zich dagelijks avonturen afspelen werkt ze als zelfstandig adviseur.
Momenteel zet ze haar diensten in bij een prachtige gemeente die hard werkt aan een mooie
draaglijke toekomst voor alle burgers.
Leven met autisme magazine – oktober 2014 – Pagina 17
Uit onze Facebookgroep…..
BOZE BUIEN
HOE GA JIJ OM MET DE BOZE BUIEN VAN JE KIND? Voor
het komende Leven met autisme magazine (oktober
editie) wil ik graag jullie tips plaatsen over hoe jullie
omgaan met de boze buien van je kind. Wat werkt voor
jullie? Hoe lossen jullie het op? En werkt het ook?
Hieronder volgen een aantal reacties van onze leden
van de Facebookgroep Leven Met Autisme (magazine).
Peter
We hebben thuis de "hoe voel ik me" thermometer
hangen. Daar wordt ook op school mee gewerkt en
heeft m'n zoon (met Asperger) ook een 'beter boos'
training mee gedaan. Het helpt om al eerder te
herkennen dat je boos aan het worden bent (oranje).
En als je dan toch heel boos bent (rood), dan even
een time-out nemen, totdat het wat gezakt is en we
er over kunnen praten.
Greetje
Graag hoor ik ook hoe anderen hiermee om gaan. Ook
mijn zoon van 10 heeft wel eens boze buien. Ik zelf laat
hem even boos zijn en kom er later weer op terug. Mijn
zoon heeft pdd-nos. Ruim 3 maanden geleden
vastgesteld. Liesbeth
Als een van de kinderen (beiden pdd-nos) een boze bui
heeft, heeft dat negen van de tien keer als oorzaak dat
er iets volgens hem/haar niet gaat zoals verwacht. Dus
het is zaak om direct de "auti-bril" op te zetten (als die
nog niet op stond) en het kind erkenning te geven in zijn
frustratie. Ook al weet je op dat moment nog niet wat er
in zijn beleving aan de hand is. Ik bevestig het verdriet
en de boosheid, vertel dat ik denk dat hij/zij gelijk heeft
en dat ik wil onderzoeken wat er precies mis is gegaan.
(De kinderen zijn 5 en 7 en hebben een bovengemiddelde intelligentie). Dat helpt mij om deze
stappen aan hen duidelijk te maken en zij doen
vervolgens echt hun best om duidelijk te maken wat er
volgens hen mis is gegaan. Vervolgens geef ik hen weer
erkenning hierover en heb daarna een fijne of
teleurstellende boodschap (als het toch niet door gaat
zoals zij in hun hoofd hebben). Maar door die erkenning
en vooral doordat zij nu weten hoe het wel gaat lopen,
worden ze wel weer rustiger.
Penny Holloway
Op het moment dat ie boos is gebruik ik een techniek
zodat hij zich gehoord voelt (is ook mijn bedoeling). Ik
herhaal LETTERLIJK zijn zin, met het woord "dus" ervoor.
Voorbeeld: Alex: "ik zat daar en toen kwam die stomme
meneer langs en die gaf mij uit het niks een trap" Penny:
"dus een stomme meneer kwam langs en gaf je een
trap". Alex reageert met "JA!" Alex: "en toen uit het NIKS
noemde hij mij stom" Penny: "dus uit het niks noemde hij
je stom" Enz enz.
Boos zijn is bijna altijd het resultaat van je niet gehoord
voelen, als iemand je hoort is het heeeel erg prettig. Ik
geef geen oordeel, vat vooral niet samen ( bv NIET " dat
vond je vast vervelend", als je er namelijk naast zit
escaleert het NOG meer). Ik ga door totdat hij rustig is,
of huilt, dan troost ik. Vaak kom ik er later pas op terug
hoe hij het anders had moeten oplossen. Op dat
moment staat ie er toch niet voor open, ineffectief.
Suzanne
Bij ons ook regelmatig boze buien van onze zoon van
11. Ook wij hebben actief luisteren geleerd met een
Gordon cursus. Erkennen van het gevoel, zelf extreem
rustig blijven... Hoe erg ik soms ook schrik. Eerst moet
de boosheid eruit. Hij kan enorm schelden en wordt
ook agressief. We bieden hem een plek waar hij zich
mag laten gaan. Bij ons wordt de zitzak in elkaar
geramd... Bij grensoverschrijdend gedrag moet hij 5
min naar zijn kamer en gaan wij kijken of hij rustig
genoeg is om weer naar beneden te komen. Heeeeel
veeel geduld is het enige dat werkt samen met
emotieloos opvoeden. Allemaal geleerd in trainingen
voor ouders. Samen optrekken als ouders is ook heel
belangrijk. Dit heeft ons jaren van oefening gekost
maar we zien wel resultaat. Er later op terug komen is
nog heel lastig. Het is nooit zijn schuld...hoop ooit wat
zelfreflectie te zien. Hoe groter hij wordt, hoe
moeilijker het is om de agressie de baas te blijven.
Barbara
Onze zoon, 10 jr en asperger, had veel boze buien die
veroorzaakt werden door zijn overprikkeling. Hij is het
squease vest gaan gebruiken en daardoor is hij
rustiger geworden. Hij draagt hem een aantal keer
per dag, op school bij vakken waar hij moeite mee
heeft, als hij thuiskomt van school ed. Ook als er iets
gebeurt of gaat gebeuren waar wij van verwachten
dat hij er op kan reageren, boos, druk, enthousiast,
dus overprikkeld kan raken moet hij hem aan. Hij
geeft ook zelf aan als hij hem nodig heeft. Natuurlijk is
hij soms nog boos maar dan laat ik hem uitrazen,
vestje aan en als de rust is teruggekeerd er op
terugkomen. Wij vergeten het soms bewust, het vestje
aan te laten trekken, maar dan is hij onrustig, boos en
overprikkeld. Hij draagt hem nu ruim een jaar met
goede resultaten.
Leven met autisme magazine – oktober 2014 – Pagina 18
Holland’s got talent
Het is onze jaarlijkse kampweek en het is de laatste
avond. We organiseren deze keer geen bonte avond,
maar een variant op Holland’s got Talent. De hele
middag heeft er een nerveuze sfeer gehangen in de
kampeerboerderij.
Alles werd tot in de puntjes voorbereid. De leerlingen
doen, met een beetje ondersteuning van ons, zoveel
mogelijk alles zelf. En nu is het dan zover. Alle artiesten
zijn in vol ornaat en strak in de make-up aanwezig. De
meegebrachte kleding is zo hier en daar wat
gekreukeld uit de koffer gekomen, maar dat mag de
pret niet drukken.
Wat volgt is een aaneenschakeling van acts, van
cabaret tot rap, en er wordt volop geplaybackt.
Als slotact treedt Mark op. Mark heeft autisme en een
verstandelijke beperking. Hij is FC Twente fan en houdt
van carnaval, een echte Tukker. Hij gaat meestal zijn
eigen gang, maar doet ook vaak pogingen om ‘erbij’
te horen en dat weten zijn medeleerlingen. Ze stoken
hem op en laten hem vieze woorden of vloekwoorden
nazeggen.
Hij vindt het ‘stoer’ als hij daar straf voor krijgt, dan lijkt
hij toch een beetje op de populaire jongens van de
groep. Als Mark bezig is met zijn eigen dingen, zijn
muziek of zijn voetbalclub, dan boeit de mening van
een ander hem juist niet. Zo ook vanavond. Hij wist
vanaf de zomervakantie welke nummer hij ging doen
en wat voor outfit hij daar bij aan zou trekken.
En daar staat hij dan. Een beetje nerveus, maar vol trots
in zijn rode jasje met pailletten, zijn FC Twente shirt
eronder en zijn rode carnavalshoed op. De muziek
wordt gestart. Uit volle borst en zonder schroom zingt
Mark luid, duidelijk en best zuiver het lijflied van FCTwente “You never walk alone”. Iedereen begint met
hem mee te zingen en te deinen.
Wij houden even onze adem in en het ontroert ons tot
op het bot. Wat een daverend slotakkoord van deze
mooie avond. Wat zijn we trots op onze talenten.
Zolang ze bij ons op school zijn is het in elk geval “You
never walk alone”.
Nog nieuwsgierig naar de winnaar?
Bea Driessen
Groepsleerkracht ZMLK
Het volgende Leven met autisme magazine verschijnt rond 1 november 2014
Leven met autisme magazine – oktober 2014 – Pagina 19