KiKa_Nieuwsbrief 2011_9

Q
U
S
/GC
9
Nationaal Kinderoncologisch Centrum komt in Utrecht
Colofon
Teksten: Wilma de Bie, Marijke Roskam
Het Nationaal Kinderoncologisch Centrum
(NKOC) wordt gevestigd bij het UMC Utrecht.
Het NKOC wordt een topziekenhuis voor
kinderen met kanker in Nederland.
Het concentreert wetenschappelijk top
onderzoek en top oncologische zorg in een
internationaal vooraanstaand centrum.
Dat creëert optimale mogelijkheden om de
overlevingskans voor kinderen met kanker
te vergroten tot boven de 95% in 2025 en het
aantal gezondheidsproblemen als gevolg van
behandeling te verkleinen naar minder dan
50%. Het NKOC kan rekenen op een brede
steun van veel partijen waaronder ouders,
behandelaars, onderzoekers, zorgverzekeraars, het Ministerie van Volksgezondheid,
Welzijn en Sport, de Inspectie Gezondheidszorg, de Nederlandse Zorgautoriteit en fond-
senwervende instanties als KiKa en KWF
Kankerbestrijding. Vanwege de geboden
kwaliteit zal Zorgverzekeraars Nederland
de zorg in het NKOC bekostigen. KiKa is de
belangrijkste financier van het wetenschappelijk onderzoek.
Het NKOC is een initiatief van de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK),
waarin kinderen en ouders verenigd zijn,
de Stichting Kinderoncologie Nederland
(SKION), waarin de professionals werkzaam
in de kinderoncologie verenigd zijn, en
de stichting ODAS. De planning is dat het
NKOC in 2015 de deuren opent.
Vormgeving: Rijser Graﬁsche
Communicate, www.rijser.nl
Drukwerk: Muller Visual Communication,
www.mullervisual.nl
Begeleiding en verzending:
DM Impressions, www.dmimpressions.nl
Oplage: 155.000
Uitgever: KiKa, Postbus 325,
1180 AH Amstelveen, kika.nl
Contact: [email protected]
Bijlage: Interview met 8 vrijwilligers
Roy Looman, ex-patiënt en ambassadeur
Wat zijn je hobby’s? Voetballen is mijn
grootste hobby en daarnaast hang ik graag
rond met mijn vrienden en vind ik het leuk
om op de Playstation te spelen.
Waar is het met KiKa begonnen? Toen ik
zelf in behandeling was werd mij gevraagd
of ik een schilderij wilde maken voor een
veiling waarvan de opbrengst naar KiKa zou
gaan. En dat was eigenlijk het begin van iets
moois.
Wie ben je? Ik ben Roy Looman
Hoe oud ben je? 17 jaar
Wat doe je? Ik zit in 5 VWO
een interview gegeven en de deelnemers
van de golfdag verteld wat mijn ervaringen
waren. En laatst heb ik hetzelfde gedaan
voor de runners die voor KiKa in New York
de marathon gaan lopen. Daar heb ik de
speciale trainingspakken voor de runners
mogen onthullen. Stuk voor stuk mooie
herinneringen en ik hoop er dan ook nog
lang mee door te gaan!
Wat heb je allemaal gedaan voor KiKa?
Na het schilderen ben ik door Frits voor
meerdere dingen gevraagd omtrent KiKa.
Zo heb ik samen met Frits de 9de verjaardag
van KiKa gepresenteerd en mijn schilderij,
dat ik met Xandra Brood heb gemaakt, voor
18.000 euro geveild! Echt waanzinnig. En
op dezelfde avond mocht ik de KiKa award
uitreiken aan professor Rob Pieters. In feite
de man die mij beter heeft gemaakt. Op de
KiKa Golfdag heb ik samen met Rob Pieters
nieuws
1
Wat zeggen
de cijfers?
Dat het goed
gaat met KiKa
2010
Je hoort veel gezucht om
je heen van hardwerkende ondernemers: ‘We
werken hard en verdienen weinig’. Bij KiKa werken
we ook hard en verdienen we gelukkig niet weinig.
Belangrijke oorzaak is dat velen ons helpen. Zo
zijn er in 2010 maar liefst 3.400 acties voor KiKa
georganiseerd. En dat aantal blijft ieder jaar stijgen.
Onze achterban (donateurs) maakte ook weer een
mooie groei door van 124.000 naar 155.000! En,
ook belangrijk, we werden voor het 2e jaar gezien
als meest gewaardeerde goede doel van Nederland! (Bron: Mediad 2010.)
2011
Het jaar zit er nog niet op,
maar we weten al wel dat
we weer een goed jaar
doormaken. Onze investering in het werven van
structurele donateurs heeft een geweldig resultaat
opgeleverd. We zijn gegroeid van 155.000 naar
196.000 donateurs. Onze verwachting is dat we
in opbrengsten met ruim 15% zullen groeien en
dat we met deze opbrengsten zo’n dertig nieuwe
onderzoeken kunnen ﬁnancieren. Een geweldig
resultaat in een markt die het moeilijk heeft.
QNMLQMPCL
PQ
C
GE
GJJ
HU
PG
T
Q
SP
C
?R
ML
B
#CB?LIR
KCBG??ARGCTMCPBCPQ_
Echt trots zijn gaat ons Nederlanders niet
zo makkelijk af
Altijd wel een relativerende kanttekening of een puntje van kritiek. Ook ik doe
daar als Hollander vrolijk aan mee. Maar bij KiKa krijg ik het met relativeren
moeilijk. Kijk eens wat er met KiKa allemaal gebeurd is? Kijk eens naar het
geweldige netwerk van hardwerkende vrijwilligers die elke gelegenheid, klein
en groot oppakken om zich voor KiKa in te spannen. Elk jaar weer duizenden
acties die miljoenen opleveren. Kijk eens naar wat er allemaal met dat geld
gebeurt. Vele tientallen onderzoeken in de beste onderzoekscentra, betaald
door KiKa. Kijk eens naar hoe KiKa ondanks haar succes niet zelfgenoegzaam
is maar de ambities hoog houdt. Waar we nu zo’n ` 13 miljoen ontvangen wil
KiKa over 5 jaar de grens van ` 20 miljoen passeren. Als je daar niet ongegeneerd trots op mag zijn, dan mag het nooit! Heel trots ben ik er ook op dat KiKa
een stimulerende rol heeft bij het ontstaan van het Nationaal Kinder Oncologisch Centrum (NKOC). Net als KiKa ontstaat het NKOC tegen de stroom van
de gevestigde belangen in. Allebei lekker rebels maar wel met een heel mooi
doel. In het NKOC wordt alle kinderkankerzorg en onderzoek bijeen gebracht.
Het wordt een broedstoof voor toponderzoek waardoor ons doel om alle
kinderkanker geneeslijk te maken steeds dichterbij komt. Zo dat is er uit…
…een onHollands staaltje van trots zijn.
Voorzitter Jaap Maljers
2
nieuws
KiKa moet
nog sneller
groeien!
Want met de komst van het NKOC
(Nationaal Kinderoncologisch
Centrum) zal niet alleen de kwaliteit van de onderzoeken stijgen
maar ook de omvang van de
teams. Het wordt nl. het grootste
en beste centrum van Europa
en dat zal onderzoeksteams
aantrekken.
De verwachting is dan ook dat
het volume aan onderzoek tussen
2015 en 2020 zal verdubbelen!
Vandaar dat wij in 2010/2011
gestart zijn met het werven van
structurele donateurs d.m.v.
straat- en huis-aan-huis-werving.
En met succes. We verwachten in
2011 maar liefst 40.000 nieuwe
donateurs te mogen verwelkomen.
En die zijn ook in 2012 tot en met
2015 nodig om de groei in het
aantal onderzoeken mogelijk te
maken. Alles in het teken van onze
doelstelling en die van het NKOC:
95% genezing in 2025!
Run for KiKa New York
Als marathonliefhebber moet je ‘m eens in je leven
gelopen hebben: de New York City Marathon. Op zondag
6 november gingen 135 KiKa runners van start in New
York. Een hele prestatie, want naast de 42,2 kilometer
moesten alle Runners 5000 euro aan sponsorgeld inzamelen. Geld dat nodig is voor betere genezingskansen voor
kinderen met kanker! Daar doen we het voor.
Het afgelopen jaar zijn er allerlei leuke en vooral bijzondere acties opgezet door de runners. Van het bakken van
honderden appeltaarten, het organiseren van benefietdiners tot het lopen van 100 kilometer achter elkaar. Alles
met maar 1 doel: geld inzamelen voor KiKa en aan de start
kunnen staan van de bekendste marathon ter wereld.
Ook de training is een belangrijk onderdeel geweest van
de voorbereiding. Aan Run for KiKa New York deden
Runners met diverse achtergronden mee. Van ervaren
topsporters tot beginnende hardlopers. Maar met veel
inzet en goede begeleiding kan iedereen gezond de eindstreep in Central Park halen.
IRTMMP
L
?
B
C
@
Q
P
C
K
M
M
1GCR;
QN? IICL
BCRMNRP? GLGLE
Wil je zeker zijn van een startbewijs voor de New York
Marathon in 2012 én het goede doel steunen? Stuur dan
een e-mail naar [email protected] en wij houden je
op de hoogte!
Kijk voor meer informatie op: www.runforkika.nl
nieuws
3
Belangrijke vooruitgang bij leukemie onderzoek
in het Sophia Kinderziekenhuis
Leukemie is een verzamelnaam voor
verschillende vormen van bloedkanker. Alle
vormen worden gekenmerkt door een ontregelde groei van verschillende soorten witte
bloedcellen. Deze verschillende soorten
witte bloedcellen worden samen met rode
bloedcellen en bloedplaatjes aangemaakt
in het beenmerg, dat zich bevindt in het
binnenste van onze botten, vooral in het
bekken en het borstbeen. De nieuwe witte
bloedcellen moeten eerst rijpen, voordat ze
ervoor kunnen zorgen dat indringers zoals
virussen en bacteriën bestreden worden in
het bloed. Bij leukemie worden er te veel
witte bloedcellen aangemaakt die niet rijpen,
waardoor er een grote hoeveelheid onrijpe
witte bloedcellen ontstaat. Dit gaat ten koste
van de aanmaak van andere bloedcellen.
Van de kinderen met leukemie heeft
ongeveer 80% acute lymfatische leukemie
(ALL). Binnen ALL bestaan er verschillende subtypen ALL waaronder T-cel ALL
(T-ALL). Eén op de zes kinderen met ALL
heeft T-ALL. Dit is een erg agressieve vorm
van leukemie en dit subtype reageert doorgaans minder goed op de behandeling.
Ook binnen T-ALL bestaan er varianten
die worden gekenmerkt door onderlinge
verschillen in het DNA. Elke variant heeft
bepaalde kenmerkende afwijkingen in het
DNA. Uit onderzoek is gebleken dat de
T-ALL varianten onderling ook verschillen
in hun gevoeligheid voor behandeling. Toch
is er nog heel veel onderzoek nodig om alles
te weten te komen over de verschillende
T-ALL-varianten.
Onder leiding van Dr. Jules Meijerink
en Prof.dr. Rob Pieters van het Sophia
Kinderziekenhuis – wordt er onderzoek
gedaan naar de genetische oorzaken van
het ontstaan van T-ALL bij kinderen. Dit
onderzoek wordt gesteund door KiKa en
heeft geleid tot de ontdekking van twee
nieuwe genetische varianten van T-ALL
die in ongeveer 20% van alle kinderen met
T-ALL voorkomt. Beide varianten worden
gekenmerkt door afwijkingen in kankergenen die niet eerder zijn beschreven in
relatie tot bloedkanker.
Eén van beide varianten lijkt geassocieerd te zijn met een goede respons op de
behandeling, terwijl de andere variant
juist gekenmerkt lijkt te worden door een
hoog risico op falen van de behandeling
en het terugkomen van de ziekte. Omdat
de T-ALL-varianten onderling verschillen
in hun gevoeligheid voor behandeling zou
het beter zijn als we de behandeling hierop
kunnen aanpassen. Het is daarom belangrijk om zoveel mogelijk te weten te komen
over welke kankergenen betrokken zijn bij
het ontstaan van de verschillende varianten
T-ALL, zodat er nieuwe geneesmiddelen
ontwikkeld kunnen worden die specifiek
gericht zijn op de leukemiecellen. Op die
manier kan er voor elke T-ALL-variant een
‘eigen’ therapie ontwikkeld worden.
De resultaten van dit onderzoek brengen dit
doel weer een stapje dichterbij. Dit onderzoek werd recent gepubliceerd in het toonaangevende wetenschappelijke tijdschrift
Cancer Cell.
Het onderzoek van Dr. Jules Meijerink
en Prof.dr. Rob Pieters richt zich in de
komende jaren op de kenmerkende kankergenen van de twee nieuwe T-ALL-varianten
en het gericht uitschakelen van de leukemiecellen, zodat schade aan normale organen
kan worden voorkomen. Ondanks de goede
genezingspercentages van kinderen met
leukemie blijft het noodzakelijk nieuwe
geneesmiddelen te ontwikkelen.
Marijk
e
Heel Merkwaardig deel II is uit.
H
FFrits heeft, zoals beloofd bij deel I, in september
de II afgeleverd. Deel II gaat over de belevedeel
nis
nissen, ontwikkelingen en activiteiten van KiKa
ove
over de periode van januari 2009 tot en met juni
201
2011. Een leuk en verrassend naslagwerk voor
de lie
liefhebbers. Er is nog een tiental exemplaren
besch
beschikbaar. De prijs is onbetaalbaar! U betaalt
dan oo
ook alleen de portokosten van ` 2,95.
4
nieuws
0 km. van
Martijn (11) ﬁetst 20
naar Assen
Uithoorn
jaar) samen
pte Martijn Titulaer (11
Op zondag 31 juli jl. sta
. De tour liep
gen
s om 200 km af te leg
met zijn opa op de ﬁet
dit in vier
om
s
en het streven wa
van Uithoorn naar Assen
dagen te volbrengen.
Voor Martijn was dit
een enorme uitdaging
en hij heeft dan ook
ﬂink geoefend! De
‘monstertocht’ heeft
in totaal ? 2.850,00
opgeleverd!
Breakdance door
Koen en Tim
Koen Schalk en Tim van Vugt hebben op 16 april gedanst voor
KiKa. Pas sinds een aantal maanden zaten Koen en Tim op
breakdance. Ze wilden graag hun kunsten laten zien voor een
goed doel en hebben hiervoor KiKa uitgekozen. Op de grote dag
gingen zij gewapend met een heuse “DJ” – Sam van Vugt (broer
van Tim) – op pad en werd men bij de plaatselijke supermarkt
verblijd met een stoere dans! De opbrengst was ` 450,00!
nieuws
5
Golf met hockeytoppers
Op 19 september vond er een heel bijzonder evenement plaats op de Kennemer Golf & Country Club in
Zandvoort. 18 hockeytoppers waaronder Ties Kruize,
Taco van den Honert, Roderick Weusthof en Floris
Evers stonden klaar als gastheer van een flight op te
treden. 18 teams beleefden een onvergetelijke dag op
deze unieke baan. Dankzij vele gulle sponsors, een
mooie loterij en veiling konden Roderick en Floris
een prachtige cheque aan KiKa overhandigen.
Card for two
KiKa-ambassadeur Hein Vergeer
komt met een unieke kaart waar mee
voordelig gedineerd kan worden en
waarmee tegelijkertijd ` 20,00 naar
KiKa gaat. Een stijlvolle persoonlijke
kaart die onder meer een jaar lang
tot 50% korting geeft bij ruim 160
toprestaurants in Nederland.
Kijk voor meer informatie op
www.cardfortwo.nl.
Doneren met een belastingvoordeel!
Wist u dat u KiKa ook kunt steunen middels
een periodieke schenking of een nalatenschap? De Belastingdienst heeft ons
ofﬁcieel aangemerkt als Algemeen Nut
Beogende Instelling (ANBI). Hierdoor zijn
donaties van particulieren en bedrijven
ﬁscaal aftrekbaar!
Hoe kunt u KiKa steunen?
Periodieke (notariële) gift
Een periodieke gift aan KiKa houdt in dat u,
gedurende ten minste vijf jaar, elk jaar een
vaststaand bedrag van minimaal ` 100,-
6
nieuws
schenkt (bij overlijden vervalt deze verplichting automatisch). U laat dit notarieel
vastleggen, wat u kosteloos kunt laten doen
bij de notaris van KiKa. Meer informatie
hierover kunt u opvragen via [email protected].
Fiscaal voordeel:
Fiscaal gezien is een periodieke gift voordeliger voor u dan een gift ineens. Periodieke
giften zijn namelijk niet aan een minimumof maximumbedrag gebonden om voor
fiscale aftrek in aanmerking te komen.
De belastingdienst betaalt daarnaast een
flink deel van uw schenking!
Voorbeeld van de belastingdienst bij een
periodieke schenking: als u een inkomen
hebt van ` 15.000,-, dan is hierop een belastingschaal van 34% van toepassing. Omdat
de belastingdienst 34% van het donatiebedrag voor haar rekening neemt, zal een
schenking van ` 150,- u maar ` 99,- kosten.
KiKa ontvangt echter gewoon ` 150,-!
Voor periodieke giften voor bedrijven gelden
anderen voorwaarden. Meer informatie
hierover kunt u opvragen via [email protected].
Legaten en erfstellingen
In een testament kunt u laten vastleggen
wat er na uw overlijden met uw bezittingen
moet gebeuren. Wilt u dat de strijd tegen
kinderkanker versneld wordt gewonnen?
Benoem KiKa dan tot legataris met een
door u vastgesteld bedrag of tot (mede-)
erfgenaam.
Eind van het jaar vol verrassingen!
Word KiKaKoekenbakker!
Moeders (en vaders) bakken en kinderen verkopen! Zo simpel is het!
Taarten, pannenkoeken, cakejes, koeken… alles mag.
De actie, in samenwerking met Honig, start in de laatste week van november
bij de Plus supermarkt en daarna gaat de actie natuurlijk nog heel lang door!
Want bakken kan je altijd!
Op de speciale website www.kikakoekenbakkers.nl vind je alle informatie over
hoe je je kan aanmelden en om je sponsoring op te geven. Ook kun je hier zien
wie er allemaal meedoen. Bovendien staat de site vol met tips, recepten en nog
veel meer.
Run for KiKa 3 maal
een succes!
Afgelopen voorjaar zijn er door heel Nederland
maar liefst drie Runs for KiKa gehouden. In
Groningen, Spaarnwoude en Rotterdam gingen
in totaal meer dan 5.600 runners van start.
Run for KiKa is een gezellig hardloopevent voor
het hele gezin. Naast de vele activiteiten lopen de
runners 5 of 10 kilometer en voor de allerkleinsten is er de KidsRun van 1 kilometer.
Iedereen heeft zich van zijn beste kant laten zien.
De inzet van de runners en vrijwilligers was
overweldigend. Veel Runners hebben of kennen
een kindje met kanker en weten dus maar al
te goed wat dat betekent voor het kind en de
omgeving. Zo kwamen Team Kilometers voor
Kanjers en Team Ilse en Linde beide met een
enorme aanhang naar Run for KiKa. Wie niet
zelf meeliep, hielp op een andere manier mee om
van Run for KiKa een succes te maken
Mede dankzij de inzet van de vele vrijwilligers,
de sponsors en de runners is Run for Kika een
groot succes geworden. Samen brachten de
runners ruim 391.000 euro op voor wetenschappelijk onderzoek naar kinderkanker.
Motto: Maak het onmogelijke mogelijk, help
kinderkanker de wereld uit! Ook komend jaar
zal de Run for KiKa weer van start gaan op de
zondagen in juni.
Vrouw Special voor KiKa!
Op vrijdag 9 december verschijnt een heel speciale editie van de Telegraafbijlage Vrouw. Het nummer staat in het teken van KiKa met onze ambassadrice
Irene Moors. Koop ’m want het is een prachtnummer geworden.
Nieuwe jeugdﬁlm:
8e groepers huilen niet
De verfilming van het populaire boek
van Jacques Vriens. Een indrukwekkende film over een klas die wordt
geraakt met het onderwerp waar
KiKa voor knokt.
KiKa speelt letterlijk en figuurlijk
een rol in de film. Om te ontdekken
hoe moet je ’m zien. De film gaat
op 5 februari in première en draait
daarna in bioscopen in heel
Nederland.
Maar je kunt nu ook al meer
ontdekken op:
www.achtstegroepersdefilm.nl
of op www.actievoorkika.nl.
nieuws
7
Winkelen bij KiKa
Onderstaande artikelen zijn vanaf
1 december 2011 verkrijgbaar
via www.kikashop.nl.
Van elk artikel is een deel van
de opbrengst voor KiKa.
Let op: de vermelde prijzen zijn
excl. verzendkosten.
KiKa Agenda
Waarom zou je voor de KiKa-agenda kiezen? Omdat
hij er fantastisch uitziet! Met zijn knaloranje geruite
jasje, straalt hij je tegemoet en zie je hem niet over
het hoofd. Samen met de rest van het gezin kun je
hem volschrijven, zodat iedereen precies weet wat wie
wanneer moet doen. Hij is zo ingedeeld dat elk gezinslid
zijn eigen schrijfruimte heeft. Natuurlijk volgt de trouwe
KiKabeer je op alle pagina’s in de agenda!
www.kikaagenda.nl
` 14,95
De beer heeft een klein broertje!
Na het succes van de grote beer heeft KiKa nu zijn kleine broer naar Nederland
gehaald. De grote beer (30 cm.) kost ` 6,95 en de kleine beer (20 cm.) kost ` 4,95.
Kijk op: www.kikashop.nl
Kadotip!
De KiKamuts
past iedereen!
Zit er warm bij en steun KiKa
extra. Voor ` 6,95
is deze muts van jou.
Ga naar www.kikashop.nl.
8
nieuws

Download Report