Verslag Big Data Innovatie in de Zorg

DOORBRAAKPROJECT BIG DATA
Big Data Innovatie in de
Zorg
Verslag van de bijeenkomst op 3 juni 2014
Auteur Maartje Breeman
([email protected])
Een enthousiaste groep van 70 professionals uit de ICT- en zorgsector nam deel aan de bijeenkomst
Big Data innovatie in de Zorg op 3 juni jongstleden, welke werd georganiseerd door het
Doorbraakproject Big Data (www.doorbraakmetbigdata.nl).Tijdens deze bijeenkomst stond de vraag
centraal: hoe met big data te innoveren en waarde te creëren in de zorgsector? Een aantal
organisaties vertelden aan de hand van inspirerende casussen hoe zij big data benutten. Aan bod
kwamen onder andere: procesoptimalisatie voor ziekenhuizen, big data innovatie vanuit de patiënt
bezien en verschillende initiatieven waarbij (analyses van) gezondheidsdata beschikbaar gesteld
worden voor onderzoek en voor de behandeling van patiënten. Daarna gingen de deelnemers uiteen
in deelsessies waarbij besproken werd hoe barrières voor big data benutting te slechten.
Inhoudopgave
Inleiding door dagvoorzitters
1
Carelliance
2
Ziekenhuis de Gelderse Vallei
3
Nivel
4
PharmaPartners
5
LifeLines
5
BDVC/ KPMG
6
Barrières benoemen
7
Deelsessie 1: versnellen van (wetenschappelijke) big data innovatie
8
Deelsessie 2: Het samenbrengen Big Data initiatieven
9
Deelsessie 3: Het verhogen van Big Data leervermogen
10
Deelsessie 4: Het wegnemen van privacy issues rondom Big Data
11
Afsluiting
12
Inleiding door dagvoorzitters
Eric van Tol, aanjager van dit publiek
private Doorbraakproject Big Data en
mededagvoorzitter, opende met een
toelichting op big data en het
doorbraakproject zelf. Volgens Van Tol
is big data een technische evolutie,
geen revolutie. Het veroorzaakt echter
wel een sociologische revolutie. We
beginnen eigenlijk pas net te beseffen
hoe ongelooflijk veel data we hebben
en wat we er mee zouden kunnen.
Er zijn in Nederland dan ook nog te
weinig voorbeelden te vinden van
optimale big data benutting. Daarom is
er op initiatief van het kabinet een
publiekprivate samenwerking opgericht om een doorbraak te bevorderen in de toepassing van big
data. Er zijn vele definities van big data. Het doorbraakproject houdt niet de grootte van de datasets
als criterium aan. Wat voor een streekziekenhuis als ‘big’ te kwalificeren valt, is dat niet voor
bijvoorbeeld Google.
Jacqueline Baardman, adjunct directeur van de Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie
(NPCF) en mededagvoorzitter, nam het stokje van Van Tol over en gaf haar visie op het belang van
big data voor de verbetering van de zorg en de emancipatie van de patiënt en cliënt.
“Een oplossingsrichting voor betere benutting van big data in de zorg: zet de patiënt aan het roer.”
Baardman haalde cijfers aan waaruit blijkt dat vijftig procent van de behandelingen niet effectief is.
Meer informatie (ook gegenereerd door de patiënt zelf) en het beter delen van informatie levert
diepere inzichten op en als gevolg daarvan innovatie. Daarnaast kan data over behandelingen en
zorginstellingen de patiënt in staat stellen geïnformeerde keuzes te maken.
Patientslikeme.com is een mooi voorbeeld van een benchmark community, waar mensen hun eigen
situatie kunnen vergelijken met die van anderen, tips kunnen uitwisselen en de eigen
gezondheidsdata delen om zo
medische research mogelijk te
maken. Zorgkaartnederland.nl
(NCPF) is een ander goed
voorbeeld; dat met 920.000
bezoekers per maand en 164.000
verhalen een succes te noemen is.
Het streven van de NCPF is dan
ook om data in het publieke
domein te krijgen. Data (big &
open) doorbreekt monopolies.
Daarnaast pleit het NPCF voor een
persoonlijk gezondheidsdossier
waar de patiënt de toegang tot
bepaalt en waarmee de patiënt
1
zelf ook informatie kan aandragen ten bate van zijn behandeling. De NPCF onderzoekt nog welk
economisch model een dergelijk dossier kan dragen.
Er is echter nog wel wat nodig om praktische en wettelijke barrières te slechten om deze doorbraak
naar het publieke domein mogelijk te maken. Baardman noemt cliëntenrechten bij elektronische
verwerking van gegevens (zoals het verkrijgen van een digitale afdruk van het dossier). Maar ook het
verbeteren van de betrokkenheid van patiënten bij de gegevensverwerking is een belangrijk
aandachtspunt. In het verlengde daarvan moet ook veel meer aandacht besteed worden aan het
opbouwen van het vertrouwen in de privacy waarborging. Daarnaast zit iedereen op zijn eigen data,
data delen in de zorg is bij lange na geen vanzelfsprekendheid. Ook is er sprake van gebrekkige
uitwisseling van gegevens omdat leveranciers standaardisatie bemoeilijken of omdat er geen goede
standaarden zijn. Baardman roept ten slotte op om de patiënt de voordelen te laten inzien van
databenutting, op die manier los je (wettelijke) beperkingen op, doordat patiënten dan makkelijker
toestemming geven.
Na de presentatie is er ruimte voor een gesprek met de aanwezigen. Er wordt een discussie gevoerd
over het eigenaarschap van data. Is de patiënt beheerder of eigenaar van de over hem verzamelde
data en de diagnoses die op basis daarvan gesteld worden? Er wordt gezegd dat eigenaarschap niet
het issue is, de vraag is wie het gebruiksrecht heeft en wat je met de data mag doen. Het cruciale
punt is dan: wie mag in een conflictsituatie de knoop doorhakken?
Carelliance
“Het delen van data levert gezondheidswinst, de patiënt is daar een actieve participant in.”
Peter Walgemoed, directeur van Carelliance, spreekt over het dataservice ecosysteem dat
Carelliance opzet. Hierbij worden de myCees data van borstkanker en aangeboren afwijkingen direct
voor patiënt en onderzoek beschikbaar gemaakt. De communicatie tussen patiënt en zijn
behandelaar staat hierbij centraal en behandelresultaten worden direct vergeleken met patiënten
met een gelijksoortig ziektebeeld. De onderzoeker krijgt toegang tot een Nederlandse catalogus van
alle borstkanker data en kan na het indienen van een goedgekeurd projectvoorstel (big data)
onderzoek doen. Toestemming voor hergebruik van de data voor onderzoek is per project bepaald
door de patiënt, daarbij ondersteund door de patiënten community en een landelijk op te zetten
medisch-ethische toetsingscommissie voor big data onderzoek op het gebied van (borst)kanker en
aangeboren afwijkingen.
Peter is geïnspireerd geraakt door de Amerikaanse pilot: het OpenNotes Project (myopennotes.org),
dat behandelaars de mogelijkheid
geeft om patiënten de hen
betreffende aantekeningen te laten
lezen. Zowel dokters als patiënten
wilden er na afloop van de pilot
massaal mee door gaan. Het initiële
project is dan ook uitgebreid van
20.000 naar meer dan een miljoen
patiënten. Peter ziet een kans om dit
ook in Nederland voor elkaar te
krijgen. Carelliance speelt in op de
trend dat de patiënt zelf informatie
gaat meenemen en verwacht dat
deze actief gebruikt wordt.
Daarnaast wil de patiënt steeds
2
vaker een kopie van de gegevens die je als behandelaar over hem opslaat.
Inmiddels staat de omgeving met een gebruiksvriendelijke interface klaar en kunnen organisaties en
zorgprofessionals aansluiten en meedoen. Uitdagingen liggen nog op het vlak van standaarden om
systemen en apparatuur te koppelen en dataopslag (liever op cartridges in een datacentrum dan in
de cloud).
In de discussie komt naar voren dat men niet zozeer een probleem ziet in standaarden (want
technische aspecten zijn oplosbaar als je het echt wilt), maar dat men in de praktijk nog geen
business case ziet: patiënten willen het wel, maar willen er niet voor betalen. In een reactie wordt
gezegd dat je kunt besluiten om in overleg met patiëntenorganisaties, het zo fundamenteel te
vinden, dat het onder de basisverzekering moet vallen. Een deelnemer werpt de vraag op wat te
doen, wanneer een patiënt aankomt met data die hij zelf verzameld heeft (met al dan niet medisch
gecertificeerde apparaten). Moet of mag de arts dat dan gebruiken? En zo ja, wie is er dan
verantwoordelijk voor als de data niet klopt en de behandeling daardoor niet goed zou zijn? Dit punt
wordt door aanwezigen herkend, maar tegelijkertijd is een en ander al helder; zo geeft de Medical
Device Directory richting inzake de vereisten waaraan apparatuur moet voldoen om betrouwbare
gegevens op te leveren.
Ziekenhuis de Gelderse Vallei
“Procesoptimalisatie d.m.v. big data benutting levert kostenbesparingen op.”
Rik Eding, dataspecialist van het Ziekenhuis de Gelderse Vallei, vertelde over het toenemende
gebruik van big data in het ziekenhuis. De benutting van big data is in De Gelderse Vallei begonnen
vanuit de wens het logistiek
proces efficiënter te maken. Al
gauw bleek dat het veel breder
nut heeft. Door de groeiende
complexiteit van het
ziekenhuiswezen en de noodzaak
om zelf geld te verdienen, werd
het steeds belangrijker om goed,
snel en gedetailleerd inzicht te
krijgen in inkomsten, uitgaven,
logistiek, kwaliteit etc.. Inmiddels
wordt big data dan ook voor veel
meer doeleinden ingezet en is de
hoeveelheid te gebruiken data
explosief gegroeid. Databronnen
zijn o.a.: patiëntenstromen,
inkomsten, marktaandelen,
informatie van zorgverzekeraars en aanvraagverzoeken van huisartsen. De Gelderse Vallei integreert
ook externe (open) databronnen (zoals CBS data en geo-informatie).
Dankzij een completer beeld kan beter ingespeeld kan worden op individuele situaties. Door het
visualiseren van de data kunnen medewerkers bovendien heel snel bottlenecks opsporen in
bijvoorbeeld de zorglogistieke processen rondom patiënten en deze oplossen. Zo zijn nu ontslag- en
opnamemomenten beter op elkaar afgestemd, waardoor er geen sprake meer is van tijdelijke
tekorten aan bedden. Met behulp van Big Data is de Gelderse Vallei sneller in staat om niet alleen
vast te kunnen stellen: “Wat is er gebeurd?” maar ook: “Wat kunnen we verwachten?”. Op een vraag
uit het publiek of de winst van big data in geld uit te drukken is, vertelt Eding dat er door de
3
efficiëntieslag bijvoorbeeld een verpleegafdeling gesloten kon worden, terwijl er niet minder
patiënten of verpleegkundigen zijn.
De inzet van big data is dus succesvol tot nu toe maar het heeft ook vragen met zich meegebracht. Zo
is niet altijd helder hoe ver je kunt en mag gaan in relatie tot privacy. Een ander punt is dat de
hoeveelheid data zo sterk stijgt, dat het een uitdaging is het overzicht te bewaren; om te blijven
focussen op de vraag en het onderscheid te blijven maken tussen interessante en nuttige data. Ten
slotte is de kennis en kunde van medewerkers om met big data om te kunnen gaan een
aandachtspunt.
Nivel
“Analyses van grote hoeveelheden data ontkrachten mythes en leveren solide bewijs voor de juiste
hypotheses.”
Robert Verheij is als programmaleider van de Zorgregistraties eerste lijn werkzaam voor het
NIVEL (Nederlands Instituut voor Onderzoek van de Gezondheidszorg). De Zorgregistraties eerste lijn
bevat o.a. geanonimiseerde, longitudinale gegevens van 1,6 miljoen huisartsenpatiënten, maar
bijvoorbeeld ook van 46.000
patiënten van
eerstelijnspsychologen en twintig
miljoen apotheekverstrekkingen.
Data wordt verrijkt met externe
bronnen zoals sociaaleconomische
gegevens (CBS) en allerlei
zorgregistraties.
Met deze gegevens over
gezondheidsproblemen,
behandeling, medicatie en
behandelresultaten, beantwoordt
het NIVEL vragen over het
voorkomen van ziekten en
aandoeningen, de zorg die men
daarvoor gebruikt, en de kwaliteit
van die zorg.
Deelnemers krijgen feedback uit het systeem: inzicht in de behandeling en een benchmark met
vergelijkbare casussen. Daarnaast wordt onderzoek gedaan op de data. Een voorbeeld van één van
de onderzoeken die gedaan zijn met de beschikbare data: in 2006 veranderde de financiering in de
zorg en worden huisartsen nu per consult betaald. Een onderzoeker toetste de hypothese dat dit een
perverse prikkel is om patiënten vaker langs te laten komen. Dit bleek niet of nauwelijks het geval te
zijn, de medische ethiek weegt blijkbaar zwaarder dan dergelijke financiële prikkels. De uiteindelijke
onderzoeksresultaten worden publiekelijk beschikbaar gemaakt via de website. De website biedt
antwoord op de vragen: Wie heeft welke gezondheidsproblemen? Welke eerstelijnszorg gebruiken
mensen voor die gezondheidsproblemen? Wat is de kwaliteit van die zorg?
NIVEL Zorgregistraties is afhankelijk van het vertrouwen van deelnemers (zorgaanbieders),
stakeholders (koepels, overheid) en patiënten. Op het gebied van verwerking van persoonlijke
gegevens, zeker in de zorg, komt vertrouwen te voet en gaat te paard. Er zijn dan ook maatregelen
genomen op het gebied van privacy en governance om dat vertrouwen te waarborgen.
Datasubjecten worden geïnformeerd via posters in wachtkamers. Ook hebben deelnemers
zeggenschap via hun koepels. Er is een opt-out regeling. Er worden privacy impact assessments
4
gedaan. De data wordt geanonimiseerd en gepseudonimiseerd. Er worden checks gedaan op de
kwaliteit van de data. Er is een onafhankelijke ethische toetsing voordat er onderzoeksvoorstellen
goedgekeurd worden en deze aanvragen zijn ook openbaar. Uiteraard is er voldoende aandacht voor
beveiliging.
PharmaPartners
“Diepere inzichten, dank zij big data analyses, leiden tot voorkomen in plaats van genezen.”
Remco Wijngaarden, senior business analist innovatie bij PharmaPartners, gaf in zijn presentatie
inzicht in de zorgsystemen die PharmaPartners ontwikkelt en beheert voor huisartsen, huisartsenposten, openbare- en ziekenhuisapotheken, medisch specialisten en geïntegreerde eerstelijns
zorgorganisaties. Hierin zitten 5,5 miljoen medische dossiers en 9 miljoen farmaceutische dossiers.
Het doel is om zorg op maat mogelijk te maken en medische kennis te vergroten. Maar ook om
inzicht te bieden in effectiviteit (of gebrek daaraan) van huidige financieringsmodellen en het
protocollair werken.
Eén van PharmaPartners big data initiatieven is de ontwikkeling van een geïntegreerd systeem
waarin zorg en onderzoek gekoppeld is
ten bate van zorgoptimalisatie. Het
eerste toepassingsgebied is zorg en
preventie bij Diabetes en
Cardiovasculair Risicomanagement. Het
is opgezet vanuit de gedachte dat de
beste zorg dichtbij huis, in samenhang
geboden en multidisciplinair
georganiseerd is.
Uit allerlei parameters wordt
gesignaleerd wanneer een patiënt
zieker dreigt te worden, zodat
preventieve actie mogelijk is. De patiënt
heeft inzicht in zijn gegevens via een
persoonlijk gezondheidsportaal.
Deze persoonlijke gezondheidsdossiers komen ook in een centrale database waarop derden in de
toekomst op verzoek van de klant kunnen koppelen of applicaties aanbieden (Appstore).
Uitdagingen liggen op het vlak van vertrouwen (hoe betrek je de patiënt? Wat vinden ze van
dergelijke dataverzamelingen?). Een andere uitdaging is de op stapel staande Europese Verordening
Dataprotectie. Hierbij stelt Wijngaarden de vraag of het doelbindings- en het toestemmingsvereiste
zal leiden tot het verplichten van opt-in.
LifeLines
“Mensen zijn enthousiast en intrinsiek gemotiveerd om data te delen als dat ten bate is van de
gezondheid van allen.”
Salome Scholtens, manager Research Office van LifeLines, vertelde vervolgens over LifeLines, dat
deel uit maakt van een (inter) nationaal netwerk van biobanken. Het is een van ‘s werelds grootste
bevolkingsstudies met gegevens over 165.000 gezonde mensen, die opgeslagen zijn in een enorme
biorepository LifeStore. Het is een onderzoeksinfrastructuur, dat een unieke bron biedt voor
wetenschappers. Er worden gegevens opgeslagen over o.a. over biomedische metingen, externe
5
databronnen zoals milieurisico's, (epi) genetica, door mensen zelf gegenereerde data (quantified
self), voeding, psychologische en sociale factoren, alsmede gegevens over het zorggebruik.
Het biedt de mogelijkheid
om vraagstukken integraal
te kunnen benaderen om
vragen te beantwoorden
zoals; waarom de ene mens
gezond oud wordt en de
ander niet. Het biedt kans
op een meer
gepersonaliseerde
risicoprognose.
Vanwege de gevoeligheid
van de gegevens, de grote
omvang van de data, en de
wens om de gegevens te
verstrekken aan
onderzoekers wereldwijd
zijn innovatieve Big Data IToplossingen ontwikkeld: een beveiligde virtuele omgeving gebruik makend van state of the art high
performance computing. Data is doorzoekbaar en extern te benaderen, maar dat kan niet uit de
beveiligde omgeving gehaald worden.
Scholtens ziet kansen, maar ook uitdagingen voor big data in de zorg. Uitdagingen liggen op het vlak
van ICT, zoals opslagcapaciteit. Een ander aandachtspunt is privacy: vertrouwen winnen van mensen,
verantwoordelijkheid voor de bescherming van de privacy (anonimiseren en beveiliging) beleggen en
het zorgen dat mensen weten waar ze ja op zeggen (informed consent). Ten slotte moet ook duidelijk
zijn wie eigenaar is van welke data en wie waar bij kan.
BDVC/ KPMG
“De winst van big data zit in het halen van nieuwe inzichten uit bestaande data, dank zij de
combinatie van verschillende datasets.”
Oscar Wijsman (programmacoördinator Big Data Value Center) en Egge van der Poel, adviseur Zorg
& IT KPMG vertellen over de vereniging Dutch Health Hub (DHH), waarin partijen samenwerken om
op een innovatieve manier te kunnen omgaan
met alle beschikbare data in de zorg. De
vereniging combineert de behoefte van de
zorgsector met de mogelijkheden die
marktpartijen (zouden) kunnen bieden.
Het streven is om problematiek rond om data
lock in (silo’s) in huidige toepassingen te
adresseren, gelijke kansen in de markt te
bevorderen, hergebruik van de al beschikbare
gegevens te stimuleren en om vraag en aanbod
beter op elkaar aan te sluiten. De DHH beoogt
kennis en kunde over de omgang met big data
te delen en een marktplaats te bieden voor
diensten.
6
Zo zijn KPMG en Vancis bezig met het opzetten van een not-for-profit initiatief op het gebied van
healthcare. Het idee is om door het koppelen van gegevens, nieuwe inzichten te kunnen verkrijgen
op het gebied van comorbiditeit en “sudden death” bij epilepsiepatiënten. Er is momenteel geen
informatie over comorbiditeit in de database van de Stichting Epilepsie in Nederland (SEIN).
Het idee van KPMG & Vancis is dan ook om de SEIN database te koppelen aan de Achmea health data
base. Om het project te laten slagen is het essentieel om de steun van de community te verkrijgen
(SEIN en de patiënten), de data (Achmea en SEIN), veilige opslag en verwerking (Vancis) en goede
analyses (SEIN en KPMG) en dit in een multidisciplinair team aangepakt.
Barrières benoemen
In opmaat naar de deelsessies vat Eric van Tol samen welke knelpunten voor big data in de zorg in de
presentaties en vanuit de zaal naar voren komen:
 Gebrekkige uitwisseling van gegevens:
o Mensen en organisaties zijn niet snel geneigd om hun data te delen
o Leveranciers bieden de mogelijkheden tot uitwisseling niet
o de zorg heeft de nodige hoeveelheid (semantische en technische) standaarden maar
deze sluiten niet zodanig op elkaar aan, zijn te ingewikkeld of kunnen niet zodanig in
combinatie met elkaar gebruikt worden dat er integraal en eenvoudig van alle
beschikbare data gebruik gemaakt kan worden
o Onbekendheid met het organiseren van toegang tot de data
o Gebrekkige datakwaliteit
 Financiering:
o Nog geen levensvatbare business modellen
o ongelijke kosten -baten verdeling
o verstoorde marktwerking
Absorptievermogen van organisaties:
o Onvoldoende kennis en kunde van medewerkers
o Gebrek aan bewustzijn bij het bestuur
 Privacy: hoe ga je om met vertrouwelijke data?
o Hoe win je het vertrouwen van patiënten?
o Welke eisen stelt de wet precies, hoe vul je open normen in en hoe moet je dat naar
de praktijk vertalen (bijvoorbeeld: het gebruik van het BSN, of is opt-in of opt-out
van toepassing op mijn situatie? Wie is eigenaar/bewerker van de data?)?
o Hoe richt je privacy by design in je organisatie in (een verantwoorde omgang met
gegevens en bewustzijn van het belang daarvan inbakken in cultuur en processen)?
o Veilige ICT en een veilige omgang met ICT
o De ‘waterdichtheid’ van anonimiseren/pseudonimiseren bij grote hoeveelheden
gevarieerde datasets
 Onbekendheid met de nieuwe mogelijkheden:
o Van big en open data
o Data analyse en visualisatie methoden en -technieken.
7
Deelsessie 1: versnellen van (wetenschappelijke) big data innovatie
o.l.v. Susan Branchett (Netherlands eScience Center) en notulen Elgert Verhoef (Doorbraakproject)
De aanwezigen geven aan behoefte te hebben aan;
 Het benoemen van kansen te (i.p.v. te focussen op de barrières)
 Om zelf niet opnieuw het wiel uit te vinden: te leren van elkaar
 De mogelijkheid om te kijken wie oplossingen (expertise en methoden e.d.) heeft en deze
dan te matchen met diegenen die nog met vragen zitten
Deelnemers zien kansen om de zorg persoonlijk te maken (preventie, diagnostiek, behandeling en
medicatie op maat). Big data verbetert de methoden om te voorspellen wie welke zorg in de
toekomst nodig zal hebben. Betere voorspellingen leidt tot efficiencywinst en een betere
behandeling van patiënten. Mede daardoor zal big data benutting bijdragen aan een duurzamere
gezondheidszorg. Ten slotte biedt het koppelen van interne zorgdata koppelen aan externe (open)
databronnen mogelijkheden voor innovatie op het gebied van zowel wetenschap,
procesoptimalisatie als een meer personalised care.
Barrières:
 De gevestigde orde (de traditionele onderzoeker) moet nog meegenomen worden in een
nieuwe manier van werken (data delen). Er is een paradigmaverschuiving nodig. Minder in
hokjes denken
 Nieuwe beroepen (datawetenschappers) spelen een steeds belangrijkere rol, maar zijn die er
genoeg?
 Er is niet altijd een clinical trial nodig. In sommige gevallen zou ongetwijfeld d.m.v. dataanalyse vastgesteld kunnen worden welke verbeteringen er mogelijk zijn
 Datakwaliteit
 Datakoppelingen
 Onzekerheid: je weet van te voren niet wat je eruit krijgt. Je investeert dus terwijl er een
onzekere uitkomst is
 Ten slotte wordt de vraag gesteld: Wat is nodig voor een internationale klinische
infrastructuur?
Hoe op te lossen?
 Pressure cooker sessies (multidisciplinaire kennis bundelen)/ summer bootcamps
 Gerichte vraag en aanbod opzetten, bijvoorbeeld ten aanzien van het realiseren van
cerebrovasculair accident (CVA) voorspelmodellen om zo hersenbloedingen en
herseninfarcten te kunnen voorspellen
 Hoogleraren vroegtijdig aanhaken bij data innovatie
 Om data te kunnen delen zullen standaarden (t.b.v. mining) op internationaal niveau moeten
komen
 In plaats van clinical trials, zal er een herijking van evidence moeten plaatsvinden
 Evangeliewerk: voorbeeldcasussen laten zien en ambassadeurs zoeken en subsidiegevers
overtuigen
8
Deelsessie 2: Het samenbrengen Big Data initiatieven
onder leiding van Erik Wijnen (min. EZ) en notulen door Oscar Wijsman (BDVC)
In het veld worden verschillende aanpakken gevolgd om big data kansen te benutten en te
financieren. Een aantal big data intiatieven in de zorg heeft moeite om te komen tot een
gezond financieringsmodel op basis van bekostiging voor toepassingen en diensten door gebruikers.
Het huidige financieringsmodel in de zorg remt innovatie en product- en dienstontwikkeling.
De sterke focus op het drukken van kosten (zoals nu met de voorgestelde 0% restitutieverzekering)
maakt dat potentiële afnemers van de diensten (de instellingen) deze niet gaan uitproberen want dat
betekent up front investeren en dat doen ze niet, het is alleen bezuinigen. Om dit te doorbreken zijn
de volgende suggesties gedaan:
 Meedenken met NPCF over het belang van een persoonlijk gezondheidsdossier met een
heldere bekostiging, inclusief randwoordwaarden voor big data toepassingen, zoals privacy,
open data, standaarden en beveiliging. Dit naar analogie van de bekostiging van ketenzorg.
Het Persoonlijk Gezondheids Dossier (PGD) wordt als een breekijzer gezien om de data uit de
silo’s te gaan krijgen. Er zullen meerdere PGD’s gaan ontstaan, de vraag is hoe die dan met
hun data om zullen gaan. Voorkomen moet worden dat er meerdere ICT-aanbieder
specifieke dataplatforms zijn (met weer hun eigen lock-in): de variatie – en business case moet in de applicatiekant zitten.
Aansprekende voorbeelden onder de aandacht brengen, waar is aangetoond wat de toegevoegde
waarde/ de business case is van big data in de zorg (kwantitatief, kwalitatief), bijvoorbeeld voor een
bepaalde aandoening. In de deelpresentaties van de zorgbijeenkomst werd weinig business case
informatie gegeven. Bij NPCF zou meer informatie voorhanden zijn om breed te kunnen
communiceren.
 Aanboren van nieuwe financieringsmogelijkheden. Gedacht werd aan het betrekken van
zorgverzekeraars en investeringsmaatschappijen. Verzekeraars kunnen innovatie stimuleren
en belonen. EZ zal in de zomer een nieuw investeringsfonds lanceren voor
risicodragend kapitaal. Indien daarover meer bekend is zal dat via de website
www.doorbraakmetbigdata.nl worden gecommuniceerd.
 De wijze waarop financiering van research in de zorg nu plaatsvindt moet anders. Er is geen
inzicht wat de onderdelen werkelijk kosten (“ICT is gratis voor de onderzoeker”) en daarmee
blijft iedereen in een bestaande werkwijze hangen.
 De behoefte aan een aan veilige, betrouwbare, neutrale en voor alle betrokken partijen
beschikbare ‘datahub’ zal een aanjager zijn voor diensten. In feite is dit ook de
grondgedachte achter de vereniging Dutch Health Hub en de invulling die Peter Walgemoed
er met zijn dienst aan geeft.
 In het verlengde van bovenstaande: met gesubsidieerde dataplatforms valt niet te
concurreren als ondernemer en zoiets moet je niet willen opzetten. Ten aanzien van het
gebruik van de data moet er een level playing field zijn
9
Deelsessie 3: Het verhogen van Big Data leervermogen
onder leiding van Eric van Tol en notulen door Frank Heere (SURFsara)
Er heerst er nog altijd onduidelijkheid over de definitie van big data. Het thema zit daarmee nog
teveel in de hype curve en er is nog te weinig besef wat big data exact inhoudt. De vraag is of dit
punt echt opgelost gaat worden, er zijn vele definities, en veel zijn ook juist. Wat wel kan helpen zijn
best practices, dus het ontsluiten van concrete, geslaagde voorbeelden. En hiermee ook op metaniveau laten zien wat de waardecreatie is voor organisaties.
Het tweede aandachtspunt, welke gerelateerd aan het eerste punt, is dat bedrijven zich te weinig
bewust zijn van de mogelijkheden van big data en welke stappen er nodig zijn om er meerwaarde uit
te halen. Met name de awareness bij het hoger (niet ICT) management. Bedrijven zouden geholpen
kunnen worden met een volwassenheidsscan. Een benchmark voor bedrijven om te bepalen hoever
ze op weg zijn naar big data en welke stappen en hordes er nog genomen moeten worden. Een
gestandaardiseerde (geaccrediteerde?) methodiek zou hierbij erg wenselijk zijn.
Er is ten slotte besproken of het mogelijk is om een organisatie ineens over te laten stappen op Big
Data, kortom om de traditionele business intelligence stap over te slaan en direct op Big Data over te
stappen. Dit blijkt in de praktijk niet aan te bevelen, het is aan te raden om een organisatie in
stappen over te laten gaan op big data. Tot slot is er een sterke behoefte aan standaardisatie van
data binnen de zorg en de propagatie hiervan binnen de zorgsector.
10
Deelsessie 4: Het wegnemen van privacy issues rondom Big Data
onder leiding van Sergej Katus (PM Partners) en notulen door Maartje Breeman (ECP)
“Bij praktisch privacy management, inclusief open aanpak en communicatiebeleid, is er geen enkele
reden voor hoge boetes en worden privacy discussies marginaal.”
Sergej Katus (Privacy Management Partnerts) zette in driekwartier uiteen dat het mogelijk is om big
data te benutten en tegelijkertijd binnen de grenzen van de wet te blijven. Het valt hem op dat vaak
uit het oog verloren wordt dat privacywetgeving bedoeld is om groei en innovatie te bevorderen,
maar dan wel met respect voor het individu (want privacy blijft een grondrecht). Katus waarschuwt
tegen een gejuridiseerde of verkrampte aanpak en pleit voor een praktische benadering van privacy.
De wet helpt door de sleutelcriteria aan te reiken waarmee maatschappelijk verantwoord om gegaan
kan worden met data. Privacyrisico's ontstaan pas wanneer privacy niet op een praktische manier
wordt meegenomen als randvoorwaarde. Een goede privacyaanpak kenmerkt zich door visie en
sturing op het thema (good governance accountability 'Privacy by Design). Vergeet alleen niet om
ook goed te blijven communiceren. Want een juridische license to operate en maatschappelijk
draagvak zijn twee verschillende
dingen.
Vooral Katus opmerkingen over
toestemming kwamen voor de
aanwezigen als een verrassing. Katus
legt uit dat mensen weliswaar vaak
zeggen dat toestemming (‘opt-in’)
verplicht is. Maar privacywetgeving is
juist gebaseerd op de gedachte dat
alleen bij hoge uitzondering om
toestemming moet worden gevraagd.
In die zin is toestemming waar het
niet nodig juist strijdig met de wet.
Want privacy heeft geen voorrang op
andere legitieme belangen zolang de
aanpak maar privacybestendig
genoeg is ('passende waarborgen'). Als het niet nodig is, is het zonde om toestemming te vragen,
omdat de rompslomp zowel kostenverhogend als gebruiksonvriendelijk is. Bovendien is het een
eeuwige bron van misverstanden en (juridische) discussie.
Katus benadrukt dat praktisch privacybeleid eigenlijk niets anders dan digitale klantgerichtheid en
goed werkgeverschap. Hoe profiteren mens en organisatie optimaal van big dat, zonder in de
problemen te komen door administratieve vergissingen en krakkemikkige informatievoorzieningen?
Privacybestendigheid ontstaat door gezamenlijk, integraal te werken aan een eerlijke, veilige en
betrouwbare aanpak. Betrek de patiënt(organisaties) en werknemer bij het bedenken van
oplossingen en bouw daarmee tegelijk aan vertrouwen, begrip en draagvlak.
Op de vraag uit de zaal wat te doen met het CBP als deze toezichthouder te weinig oog heeft voor
praktische oplossingen, adviseert Katus om een professionele functionaris voor de
gegevensbescherming aan te trekken. Zo iemand is, naast het CBP, óók wettelijk toezichthouder en
kan op constructieve wijze het gesprek aangaan. Ook de maatschappelijke dialoog helpt, wat op
brancheniveau georganiseerd kan worden. Tegelijkertijd moeten organisaties dan ook goede wil
11
tonen en zorgen voor échte oplossingen. Voor zover het CBP bij haar standpunten blijft, kan je kiezen
om te plooien of de gang naar de rechter niet te schuwen, evt. met steun van koepelorganisaties.
De zaal geeft aan dat haalbaarheid en betaalbaarheid inzake bijv. beveiliging struikelblokken zijn.
Katus herkent dat. Maar prioriteiten worden anders wanneer de organisatie, met name bestuurders,
het strategisch belang van privacy management inzien. Bovendien is een praktische aanpak niet
zozeer een kwestie van extra kosten maar eerder een kwestie van een andere focus en grip op
bedrijfsprocessen en ICT. Dat kan ook kostenbesparingen opleveren. Privacy verandert dan van
struikelblok in een reputatieversterker en innovatie-enabler. Of bekijk het vanuit het perspectief van
de vermindering van aansprakelijkheidsrisico's. Nederland introduceert momenteel boetes voor
gebrekkig privacybeleid, die onder nieuwe EU-wetgeving waarschijnlijk verder oplopen tot 100
miljoen Euro of 5% van de jaaromzet.
Afsluiting
Na deze kennisintensieve middag sloten Eric van Tol en Jacqueline Baardman af met de uitnodiging
om, tijdens de borrel en ook na 3 juni, contact te leggen met elkaar en met het doorbraakteam
([email protected]), om zo een doorbraak voor big data te bevorderen in de zorg. Het
zou mooi zijn als partijen met een vraag in contact komen met partijen die de vraag kunnen
beantwoorden en/of als partijen gezamenlijk tot een oplossing kunnen komen. Ten slotte was er
ruimte tot napraten en werden de eerste contacten gelegd, onder het genot van een hapje en een
drankje.
Wie zijn wij?
Het doorbraakproject is een samenwerking van het Big Data Value Center, TNO, Netherlands
eScience Center, SURFSARA, ECP, het ministerie van Binnenlandse Zaken en het ministerie van
Economische Zaken. Het doorbraakproject Big Data helpt organisaties en ondernemers inzien waar
kansen liggen om meerwaarde uit big data te halen en hoe dit aan te pakken. Eric van Tol is trekker
van het project. Het doorbraakproject wil o.a. met dit evenement maatschappelijke opgaven slimmer
aanpakken. Meer informatie vindt u op www.doorbraakmetbigdata.nl.
12

Download Report