Januari 2014, nr.
Polyposis Contactgroep Contactblad
Met onder andere:
Het nieuwe kanker.nl
Zwanger worden via PGD
FAP: hoe vertel je het je kinderen?
Jaarverslag 2012
Polyposis Contactgroep Contactblad nr. 70 – januari 2014 – pagina 1
Van de voorzitter
Voor u ligt al weer het 70ste Contactblad. Alles overziende is 2013 een druk en
enerverend jaar geworden. Een kleine terugblik. We vierden het 25-jarig bestaan
met de familiedag in de Efteling. Het was een echte familiedag met opa’s en
oma’s, ouders en hun kinderen en zelfs met hun baby’s. Sommige kindjes vonden
de sprookjes wel eng. De dag werd afgesloten met een mooi lichtspel. Heel
bijzonder was dat Kim die dag haar spreekbeurt aanbood aan onze voorzitter. Die
spreekbeurt is daarna ook gepubliceerd!
Voor de regionale contactdagen in het noorden, het oosten en het zuiden was
veel belangstelling. Er ontstaan op deze manier hechte contacten tussen
lotgenoten. Dit is voor ons een stimulans om op de ingeslagen weg door te gaan.
Hierbij past ook een dankwoord aan Henk en Astrid, die alles georganiseerd
hadden.
Voor de jongerencontactdag was jammer genoeg niet voldoende belangstelling.
De aankondiging was wellicht aan de late kant. Zijn er jongeren met ideeën die
willen helpen bij het organiseren van een bijeenkomst in het volgend jaar? Laat
het ons weten!
Voor het eerst hebben wij samen met de vereniging HNPCC-Lynch de jaarlijkse bijeenkomst met de gezamenlijke
adviesraden georganiseerd. Ook hebben wij gezamenlijk onze jaarlijkse contactdag gehouden. Voor onze donateurs
was dat wel even wennen. Gebruikelijk was dat PPC haar contactdag in november organiseert en nu was het dus
april. U kunt alvast noteren dat de jaarlijkse contactdag het komende jaar op 10 mei wordt gehouden op dezelfde
locatie in Utrecht.
De besturen van de Stichting Polyposis Contactgroep en de vereniging HNPCC-Lynch hebben op 9 november 2013 in
een gezamenlijke vergadering besloten om samen een stichting in het leven te roepen. Het eerste bestuur zal
bestaan uit de huidige fusiewerkgroep: voorzitter Theo van Haren, secretaris Ton Bunnik, penningmeester Hemmy
Elschot, vertegenwoordiger van HNPCC-Lynch Jurgen Seppen en vertegenwoordiger van Polyposis Ans Dietvorst.
Omdat Theo de beoogd voorzitter is van de nieuw te vormen stichting is hij afgetreden als voorzitter van PPC.
Daarom zal ik tot de oprichting van de nieuwe stichting fungeren als waarnemend voorzitter.
U hebt van het bestuur een brief ontvangen waarin wij dringend vragen om meer vrijwilligers. Hemmy en ik kunnen
met ons tweeën de kar niet trekken. Het bestuur wil graag dat PPC met een sterke vertegenwoordiging actief
deelneemt aan de nieuw op te richten stichting. Wij denken dat u dat ook wilt. Om uw belangen goed te kunnen
blijven behartigen is meer menskracht absoluut nodig!
Onze coördinator Jane van der Vloodt heeft haar werkzaamheden per 1 december 2013 beëindigd. De komende
maanden zal Betsy Wormgoor haar taak waarnemen. In 2014 zullen wij betaalde secretariële ondersteuning krijgen
van de NFK.
Ten slotte wil ik iedereen een liefdevol en gezond nieuw jaar toewensen.
Voor 2014: zet elke dag een stap en verwelkom wat je tegenkomt.
Ans Dietvorst-Geraets, waarnemend voorzitter, secretaris
Polyposis Contactgroep Contactblad nr. 70 – januari 2014 – pagina 2
Nieuwe coördinator
Inhoud
Pag.
Graag stel ik me aan u voor… Ik ben Betsy Wormgoor. Met
ingang van 1 december 2013 volg ik Jane van der Vloodt op
en ben ik de nieuwe coördinator bij de Polyposis
Contactgroep.
Ik ben neerlandicus en geef les aan een scholengemeenschap
in Winterswijk. Daarnaast heb ik een tekstbureau,
Vonderman Tekst & Communicatie. De laatste jaren heb ik
onder andere veel medisch nascholingsmateriaal
gecorrigeerd en geredigeerd. Ik heb kennisgemaakt met de
Polyposis Contactgroep via Hemmy Elschot. In opdracht van
het bestuur van de contactgroep houd ik me nu onder andere
bezig met het samenstellen van het contactblad en daarnaast
ben ik bezig met het samenstellen van een jubileumboek
voor de Polyposis Contactgroep.
Van de voorzitter
2
Nieuwe coördinator
3
College ‘Van cel tot molecuul’
4
Het nieuwe kanker.nl
6
Subsidie voor onderzoek naar
Resect and discard-strategie
10
Lopen voor meer bekendheid voor
Polyposis
11
Van het mondje tot het …
12
Kort nieuws
14
KWF presenteert internationaal
Dream Team
16
Meer informatie nodig na diagnose
uitgezaaide darmkanker
17
Ervaringsverhalen
18
Familiedag 2013
26
Jaarverslag 2012
27
Colofon
36
Ik vind het een grote eer om hieraan te werken, omdat ik zie
hoe belangrijk uw vereniging is voor al die mensen die te
maken krijgen met polyposis. U kunt mij bereiken via het emailadres: [email protected]
Ik hoop op een fijne samenwerking!
Polyposis Contactgroep Contactblad nr. 70 – januari 2014 – pagina 3
College ‘Van cel tot molecuul’
Een tijd geleden benaderde dr. F.J. Hes, klinisch geneticus in het LUMC, mij met de vraag of hij me mocht
interviewen tijdens zijn college ‘Van cel tot molecuul’, een college over DNA-reparatiemechanismen voor
eerstejaars geneeskundestudenten. Hes had in nummer 69 van het Polyposis Contactblad mijn verhaal over mijn
darmziekte MAP gelezen, dat eerder in het weekblad Viva had gestaan.
rug, zo had Hes mij verteld. Ik ging bijna twijfelen.
Zitten deze jongvolwassenen wel op mijn verhaal te
wachten?
Toen wij eenmaal achter de tafel zaten en het interview
van start ging, zag ik vriendelijke gezichten in de zaal en
merkte ik dat er geboeid naar mijn verhaal werd
geluisterd. Ik ontspande en kreeg al snel vragen uit de
zaal. Zo vroeg iemand mij: ‘Wat is een pouch?’ Goede
vraag, ik deed een poging om dat uit te leggen maar dat
bleek moeilijker dan ik dacht. Dr. Hes vulde mij gelukkig
aan en vertelde stapsgewijs hoe van het laatste deel
van de dunne darm een pouch wordt gemaakt.
We vervolgden het interview en tussendoor stelden de
studenten vragen. Goede vragen, ik was zeer onder de
indruk van het niveau van studenten, die toch slechts
enkele maanden op weg waren in hun studie. Van alles
kwam aan de orde, van het ontdekken van de klachten
tot de operaties en de consequenties voor mijn leefstijl.
Ik kreeg persoonlijke maar ook medisch-technische
vragen. Daar waar ik de terminologie niet begreep, riep
ik de hulp van dr. Hes in.
Tekst: Suzanne Bos-Heerkens
Ik zei meteen ja. Net als bij Viva kreeg ik immers te
maken met een groep jonge mensen, in de bloei van
hun leven. Toen ik zelf darmkanker kreeg, was ik 21
jaar, studeerde en genoot met mijn vriend van het
leven. Ik wilde daarom graag mijn verhaal aan deze
groep artsen in spe vertellen. Ik wilde uitleggen hoe het
op zo jonge leeftijd voor je is als je wereld op zijn kop
staat. Daarnaast wilde ik ook laten zien dat je een goed
leven kunt leiden met een pouch.
Vanuit mijn woonplaats Laren reed ik in drie kwartier
naar Leiden en stond keurig op tijd voor de deur bij dr.
Hes. Hij begeleidde mij naar de prachtige collegezaal,
die leek op een soort gouden bijenkorf. Ik zag meteen
dat de tijd sinds mijn studententijd niet had stilgestaan:
op elke plek stond een microfoontje en het merendeel
van de studenten had een laptop voor zich. De
studenten hadden al een lange collegedag achter de
Uiteraard kwam ook het onderwerp erfelijkheid aan de
orde, het was immers een college klinische genetica.
Een opmerkzame student vroeg zich af of ik al vóór
mijn zwangerschappen een keuze had gemaakt ofwel
een test had gedaan in verband met overerving van het
defecte gen. Omdat bij MAP sprake is van recessieve
overerving, heeft dat compleet andere consequenties
voor familieleden dan bij het dominante FAP. Voor mij
is het hebben van een gendefect nooit een
belemmering geweest om zwanger te worden. Maar ik
heb wel het ‘geluk’ dat mijn drie kinderen ‘slechts’
drager van het gen zijn.
Tot slot vroeg dr. Hes mij of ik nog iets kwijt wilde. Ik
sprak mijn wens uit dat artsen meer zouden mogen
samenwerken met elkaar én met paramedici en dat zij
vage of aanverwante klachten (die vaak erger zijn dan
de kwaal zelf) serieus moeten nemen. Daarnaast vind ik
dat een arts ook doortastend moet zijn. Inmiddels had
ik al ervaring met veel verschillende artsen en had ik al
vier ziekenhuizen van binnen gezien. Mijn eerste arts,
die de tumor had ontdekt, was beschermend. Ik was
nog jong (21 jaar) en hij werd een soort vaderfiguur.
Polyposis Contactgroep Contactblad nr. 70 – januari 2014 – pagina 4
Het begon met een kleine operatie, waarbij alleen het
deel van de darm met de tumor werd weggehaald.
indruk op mij gemaakt dan ik van tevoren had
ingeschat?
Zeven jaar later bleek een grote operatie
onvermijdelijk. Ik werd verwezen naar een ander
ziekenhuis en kreeg een andere arts te spreken. Ik kan
mij nog goed herinneren dat die arts een groot kruis op
een wit vel papier tekende met de leeftijd 40 erachter.
Op dat moment was ik 29 jaar oud en het was niet de
eerste keer dat ik rechtuit met mijn vergankelijkheid
werd geconfronteerd. Het kruis dat deze arts tekende,
opende mijn ogen: een operatie was nu echt
noodzakelijk.
Als bliksemflitsen schoten er medische termen door
mijn hoofd. Ik probeerde het verhaal opnieuw te
ordenen en ontdekte dat ik een aantal dingen was
vergeten te vertellen. Mijn hoofd zal vol van bijna
twintig jaar polyposis: tumor en poliepen,
buikoperaties, levercontroles, scopieën, scans,
vervelende slangen, genenonderzoek, verklevingen,
ontstekingen, voedselintoleranties, vage klachten en
vermoeidheid. Te veel voor een halfuur college. Ik
mocht niet verslappen en reed rustig naar huis.
Nu ben ik 40 en ik leef nog. Dr. Hes wees mij op het
paradoxale van de situatie. Toen ik 29 jaar was, wisten
wij nog niet welk gendefect ten grondslag lag aan
polyposis. Tegenwoordig is bekend dat bij MAPpatiënten het immuunsysteem actiever is, waardoor de
overleving waarschijnlijk beter is dan bij ‘reguliere’
darmkanker.
Thuisgekomen belde ik mijn moeder. Ze vroeg me of ik
niet beter met de trein had kunnen gaan. Tja, ik denk
het wel.
Na afloop van het interview begon een kleine pauze.
Hes vervolgde daarna zijn college. Heel interessant,
soms voor mij iets te medisch-technisch om te volgen.
Ik zag de stamboom van mijn familie voorbijkomen op
het digibord, een bijzondere gewaarwording.
Aan het einde bedankten dr. Hes en ik elkaar en liep ik
met een prachtige bos bloemen naar mijn auto. Het
was inmiddels donker geworden. Een deken van mist
overviel mij op de snelweg, zoals sommige vragen mij
die middag hadden overvallen. Had het college meer
Ik knuffelde mijn kinderen stevig en dook op de bank.
De vele indrukken hadden mij een beetje in verwarring
gebracht. Ik zette alles op een rijtje en kwam tot de
conclusie dat ik – voor zover dat kan – wil meehelpen
aan extra onderzoek naar de verschijnselen die MAPpatiënten hebben. En, niet te vergeten, de verklevingen
ofwel adhesies, ook daar mag wat mij betreft veel
aandacht aan worden besteed. Al met al een
inspirerend college.
Met dank aan Dr. Hes en Ans Dietvorst
Polyposis Contactgroep Contactblad nr. 70 – januari 2014 – pagina 5
Het nieuwe kanker.nl
Een vertrouwd sociaal netwerk voor kankerpatiënten
Bron: LeukoNieuws, nummer 50, mei 2013
Interview: Wim Taks
‘Begin 2014 gaan we een landelijke campagne voeren om brede bekendheid te geven aan Kanker.nl. We zijn dan
al een half jaartje stiekem in de lucht met de complete website. En daarvóór hebben we een lange periode
proefgedraaid met een beperkte groep bezoekers en deelnemers, om zo veel mogelijk fouten en
onduidelijkheden eruit te halen.’ Aan het woord is Bartho Hengst, manager Strategie en Onderzoek van
Kanker.nl. Hij heeft het er maar druk mee, want het is een enorme onderneming en de tijd dringt.
Gezamenlijk project
Kanker.nl is een gezamenlijk project van drie partijen: KWF, de 24 patiëntenorganisaties van de NFK en de integrale
kankercentra in Nederland. Het valt juridisch onder KWF. Er zijn zo’n dertig projectmedewerkers bij betrokken.
Kanker.nl wordt een allesomvattende website over kanker, over alle soorten kanker, over alles wat met kanker te
maken heeft. Voor kankerpatiënten natuurlijk, maar ook voor hun familieleden en vrienden. Voor geïnteresseerde
dokters en verpleegkundigen. Voor iedereen, eigenlijk.
Waarom nodig?
Waarom was zo’n nieuwe, grote website nodig? Kon iemand met
kanker bijvoorbeeld niet prima terecht bij de vele websites die er
al bestaan? Kon iemand met polyposis niet genoeg informatie
vinden op de website www.polyposis.nl of op de soms prachtige
informatiepagina’s die ziekenhuizen voor hun patiënten maken?
Bartho Hengst: ‘Dat is inderdaad de goede vraag: waarom is
Kanker.nl nodig? Ik heb twee antwoorden. Het eerste is dat er
inderdaad veel informatie beschikbaar is op internet, maar dat
die volgens ons veel beter gebracht kan worden. En het tweede
antwoord is dat er tegenwoordig zoveel nieuwe ontwikkelingen
zijn op internet waar we iets mee kunnen doen. Een website is
niet alleen maar een moderne vervanger van de oude
encyclopedie: de plek waar je even iets kunt opzoeken. Een
goede website biedt vele andere mogelijkheden. En daar gaat
Kanker.nl dus gebruik van maken.
Kijk, als iemand geconfronteerd wordt met polyposis en zo
iemand heeft nog nooit van polyposis gehoord, dan is het handig
om even op internet op te zoeken wat polyposis is. Maar veel
mensen willen op een gegeven moment, als ze bijvoorbeeld met
hun behandeling bezig zijn, ervaringen uitwisselen met andere mensen in dezelfde omstandigheden. Dat kan nu ook
wel een beetje, via lotgenotencontact van patiëntenorganisaties, via discussieforums op sommige websites. Maar
wij denken dat het beter kan op een grote, geïntegreerde website waar de modernste technieken ingezet worden.’
Polyposis Contactgroep Contactblad nr. 70 – januari 2014 – pagina 6
Inloggen?
Bartho: ‘Laat ik eerst maar even uitleggen hoe je op
Kanker.nl komt. Gewoon door in te tikken:
www.kanker.nl. Iedereen kan dat doen, je hoeft niet in
te loggen. Je kunt dan bijvoorbeeld de bibliotheek
bezoeken. Daar vindt iedereen – het is een echte
openbare bibliotheek – op een geordende manier alle
informatie over kanker. Bijvoorbeeld: wat is polyposis?
Hoe vaak komt polyposis voor, hoe wordt de diagnose
gesteld, hoe wordt polyposis behandeld? Wat zijn de
gebruikelijke medicijnen? Wat zijn de vooruitzichten
voor een patiënt? Goed geordende informatie dus over
de medische kant van de ziekte, maar natuurlijk ook
over allerlei andere belangrijke zaken waarmee een
kankerpatiënt te maken krijgt.
Maar, je kunt ook een account nemen. Hoeft niet, maar
kan wel. En als je dat doet, dan heeft Kanker.nl méér te
bieden dan alleen de bibliotheek.’
Profiel
‘Als je een account neemt, word je deelnemer. Zo
noemen wij dat. Je maakt dan een Profiel over jezelf.
Natuurlijk niet je echte naam, geen adres, geen
telefoonnummer, maar wel een aantal andere
gegevens. Of je patiënt bent, familielid of vriend van
een patiënt. Welke kanker je hebt. Sinds wanneer je dat
weet. Of je wel of niet behandeld wordt. En hoe dan.
Een heleboel vragen, waarvan er geen één verplicht is.
Je vult alleen in wat je zelf in wilt vullen. Er zijn nu al
meer dan 2000 geregistreerde deelnemers.
Natuurlijk moet je een e-mailadres opgeven, zodat er
een bevestiging gestuurd kan worden van je
aanmelding en zodat je verder met dat e-mailadres en
een wachtwoord in kunt loggen. Dat e-mailadres zit
alleen in het systeem, wordt nergens anders voor
gebruikt en is ook nooit te zien voor anderen.’
Op maat
‘En als je dan inlogt met je eigen gegevens, dan hoef je
niet meer op je eigen houtje door de bibliotheek te
snuffelen, dan krijg je de informatie
die je wilt hebben, op maat aangeboden. Als je
opgegeven hebt in je Profiel dat je vijftig bent en pas
onlangs gehoord hebt dat je darmkanker hebt, dan krijg
je informatie over darmkanker die voor jou van belang
is. Die kun je bekijken, maar je kunt ook zeggen: ik zoek
het zelf wel uit in de algemene bibliotheek.
Natuurlijk, naar dat ‘op maat’ moeten we toe. We zijn
hard bezig ermee te experimenteren en het te testen.
Het zal niet in één keer gerealiseerd worden.
Als je in contact wilt komen met anderen die ook
deelnemer zijn in Kanker.nl, dan kun je naar die
personen zoeken door bepaalde kenmerken of criteria
op te geven. En je kunt je ook aansluiten bij
discussiegroepen over een bepaald onderwerp of over
een bepaalde vraag.
Kanker.nl is voor de deelnemers met een account dus
een soort koppelsysteem. Het koppelt op maat
gesneden informatie aan de wensen van een
deelnemer. En het kan ook koppelingen tot stand
brengen tussen mensen die ervaringen willen
uitwisselen of over een onderwerp met elkaar willen
discussiëren. Het is een sociaal netwerk, maar dan voor
mensen die met kanker te maken hebben.
En dat Profiel dat je aangemaakt hebt, is natuurlijk op
elk moment te veranderen. Je zou heel voorzichtig
kunnen beginnen, met niet al te veel gegevens over
jezelf. Later, als je aan het systeem gewend bent, als je
je er veilig voelt, als je meer wil dan alleen maar
informatie, dan kun je altijd het Profiel verder vullen
met méér gegevens. In ieder geval ben je te allen tijde
zelf baas over je Profiel.’
Bibliotheek
In de bibliotheek brengen de drie projectpartners hun
informatie onder: medische informatie over alle
kankersoorten, alle andere informatie die voor
kankerpatiënten van belang is, op een goed geordende,
begrijpelijke manier.
Bartho Hengst: ‘Wij gaan nu geen nieuwe informatie
schrijven. We maken gebruik van wat er is bij KWF, bij
de patiëntenorganisaties, bij de integrale kankercentra.
Wij ontsluiten die informatie, zetten die op een
handzame manier bij elkaar. Wij gebruiken allerlei
technieken om mensen makkelijk de weg te wijzen in
die grote hoeveelheid informatie. Dat is onze opdracht.
Misschien dat we in de toekomst nog andere bronnen
gaan gebruiken, de patiënteninformatie van
ziekenhuizen bijvoorbeeld. Maar we gaan van start met
het materiaal van de drie partners.
Daar zijn misschien wel wat problemen mee.
Dubbelingen bijvoorbeeld. Of dat een paar heel
zeldzame soorten kanker niet of onvoldoende aan bod
komen. Maar, die problemen moeten we al werkende
zien op te lossen. Dat is ook een kenmerk van
Kanker.nl, dat we voortdurend in ontwikkeling willen
blijven. Dat er nieuwe dingen, ook nieuwe informatie,
bij komen.
De informatie in de bibliotheek zal trouwens niet alleen
bestaan uit tekst. Beeld en geluid zullen zeker ook een
rol spelen. En goede, heldere links naar geschikte
Polyposis Contactgroep Contactblad nr. 70 – januari 2014 – pagina 7
informatie elders op internet. Het belangrijkste is dat
de informatie betrouwbaar is. Maar daar staan KWF, de
patiëntenorganisaties en de Integrale kankercentra wel
garant voor.’
Ervaringsverhalen
Bij een blad als het Polyposis Contactgroep Contactblad
krijgen de lezers niet alleen informatie via medische
artikelen, maar ook door de ervaringen van lotgenoten,
opgeschreven in ervaringsverhalen. Krijgen
ervaringsverhalen een plek op Kanker.nl?
Bartho: ‘Als het om ervaringsverhalen gaat, heb je twee
smaken, om zo te zeggen. Je hebt geredigeerde
verhalen, door een ervaren redacteur geschreven, op
basis van een interview. Dat zijn vaak mooie, afgeronde
verhalen, waar lezers veel informatie uit halen en zich
ook door ondersteund voelen bij de verwerking van
hun eigen ziekte. Dat soort verhalen, als mooie tekst of
misschien wel als video, krijgen een plaats in de
bibliotheek.
Daarnaast kunnen deelnemers met een account ook
een eigen weblog gaan maken op Kanker.nl of een link
leggen met een al bestaande weblog. Er staan nu al
meer dan 80 blogs op de site. In die blogs kunnen
mensen op hun eigen manier over hun ziekte, hun
behandeling, hun ervaringen vertellen. Weblogs zijn
zichtbaar voor andere deelnemers in Kanker.nl. Ze
kunnen zelfs helemaal openbaar worden, voor
iedereen, als de schrijver daar zelf uitdrukkelijk voor
kiest.
Misschien dat die mensen dan verder willen gaan: met
elkaar mailen, chatten of wat dan ook. Daar bemoeien
we ons niet mee. Wij scheppen wel de mogelijkheden:
een vertrouwd sociaal netwerk op Kanker.nl.’
Discussies
Het geldt niet voor alle, maar wel voor veel
kankerpatiënten: ze willen graag met anderen, met
lotgenoten bij voorkeur, over hun ziekte, hun
ervaringen praten. Dat zie je gebeuren als iemand
opgenomen is in een ziekenhuis, dat hoor je in de
wachtkamer van een polikliniek.
Bartho Hengst: ‘Precies, dat is ook de reden waarom
het sociale netwerk zo’n belangrijke rol speelt op
Kanker.nl. We willen alle hedendaagse technieken
gebruiken om mensen zonder veel drempels
betrouwbare mogelijkheden te bieden voor onderling
contact. Als ze dat willen. Als ze dat niet willen, geen
probleem. Ook dan blijft Kanker.nl een waardevolle
bron van informatie.
Mensen hebben trouwens ook vragen die ze
beantwoord willen hebben. Of zaken waar ze met
anderen over willen discussiëren. Daar hebben we
discussieforums voor met discussiegroepen.
Als iemand in haar profiel bijvoorbeeld laat weten dat
ze polyposis heeft, dan biedt het systeem die gebruiker
allerlei informatie op maat aan. Maar zij krijgt ook de
melding: mevrouw, er is ook een nieuwe discussiegroep
over polyposis. Wilt u daar eens kijken? Wilt u
misschien meedoen?’
Websites patiëntenorganisaties
Gaat de eigen polyposis-website automatisch
verdwijnen als Kanker.nl in de lucht komt?
Bartho Hengst: ‘Patiëntenorganisaties zijn erg
belangrijk, zullen dus zeker blijven bestaan. Daar is
geen spoortje van twijfel aan. Maar het is wel onze
opdracht om op Kanker.nl de patiëntenorganisaties een
goede plek aan te bieden. Een stand op het grote
marktplein, om zo te zeggen. Een eigen website in het
grote Kanker.nl, waar informatie te vinden is over
bijvoorbeeld de organisatie, de activiteiten, de
publicaties. Maar de medische informatie over
polyposis bijvoorbeeld gaat naar de grote, centrale,
openbare bibliotheek.’
Professionals
En de dokters, de verpleegkundigen, de ziekenhuizen,
spelen die een rol bij Kanker.nl?
‘Bartho: ‘De doelgroep van Kanker.nl is groot. Het is
natuurlijk in de eerste plaats voor kankerpatiënten,
maar ook voor hun familieleden, vrienden en
kennissen. Je kunt je in je Profiel bijvoorbeeld prima
aanmelden als ‘broer van’ of ‘moeder van’. Ook voor
hen is er op maat gesneden informatie, naast de
openbare bibliotheek. En wie weet komen er ook snel
discussiegroepen voor ‘broer van’ of ‘moeder van’. En
die mensen zullen misschien ook wel weblogs hebben
of eraan beginnen.
Dokters, verpleegkundigen, psychologen, therapeuten
horen bij de doelgroep ‘overigen’. Ze mogen meedoen,
maar we richten ons niet op de eerste plaats tot deze
groep. In ieder geval nu nog niet, in de toekomst sluiten
we niks uit. Ik zei al dat Kanker.nl in ontwikkeling zal
blijven.
Polyposis Contactgroep Contactblad nr. 70 – januari 2014 – pagina 8
Interessant
Het zou overigens wel mooi zijn als dokters en
verpleegkundigen op persoonlijke titel deelnemer
worden en mee gaan doen in bijvoorbeeld
discussiegroepen, al dan niet als moderator. Laatst
mocht ik een grote zaal vol professionals iets vertellen
over Kanker.nl. Ik vroeg wie er misschien wel een
account zou willen nemen. Zo’n 20% van de handen
ging omhoog. Als de helft daarvan dat echt meent, dan
hebben we in heel Nederland wel zo’n 1500
professionals als deelnemer. Zou mooi zijn.’
Bartho Hengst is een rappe prater. En hij loopt over van
enthousiasme: het is een groot, maar vooral prachtig
project.
Of ik ook zo enthousiast ben, wil hij nog wel weten. Ik
probeer het met een grapje: tja, interessant allemaal.
Dat vindt hij te weinig, dat zie je aan zijn gezicht. En
daarom ten slotte zonder grapje: Kanker.nl is een groot,
veelbelovend project, waar kankerpatiënten veel aan
kunnen hebben. Kanker.nl had er al veel eerder moeten
zijn.
Bron: www.kanker.nl
Polyposis Contactgroep Contactblad nr. 70 – januari 2014 – pagina 9
Onderzoeksgroep van prof. Evelien Dekker krijgt subsidie van Maag Lever Darm Stichting
Subsidie voor onderzoek naar Resect and discard-strategie
De Maag Lever Darmstichting geeft ieder jaar onder de naam ‘The Choice’ subsidie aan darmkankeronderzoeken.
In 2012 werd er gestemd via internet. Evelien Dekker kreeg voor haar onderzoeksvoorstel ‘Family Matters’ de
meeste stemmen en ontving de subsidie.
Tekst: Linda Waanders
In totaal werden er het afgelopen jaar 21 focusprojecten ingediend, waarvan er 5 subsidie kregen. Een van die 5 is
het project ‘Implementatie van Resect and discard-strategie voor kleine poliepen onder geaccrediteerde
endoscopisten voor het landelijk bevolkingsonderzoek darmkanker: training en kwaliteitswaarborg op de lange
termijn’.
Coloscopie, het inwendige onderzoek aan de dikke darm, heeft tot doel poliepen in de dikke darm op te sporen die
in de toekomst zouden kunnen ontaarden in kanker. Er bestaan verschillende soorten poliepen, variërend van
poliepen die bijna nooit kwaadaardig worden tot poliepen die vaak kwaadaardig worden of dit al zijn. Uit eerder
onderzoek is bekend dat de zeer kleine afwijkingen (≤5 mm) die gevonden worden een zeer kleine kans hebben om
kwaadaardig te zijn.
De endoscopist kan tijdens de coloscopie vaak een inschatting van dit type poliep maken. De patholoog stelt
uiteindelijk de diagnose nadat hij de verwijderde poliep onder de microscoop heeft bekeken. Op dit moment gaan
alle verwijderde poliepen naar het laboratorium van de patholoog.
Omdat de coloscopietechnieken de laatste jaren sterk zijn verbeterd, kunnen
endoscopisten op het beeldscherm veel meer details zien dan vroeger.
Coloscopieën zouden sneller, beter en goedkoper kunnen worden als
endoscopisten tijdens de coloscopie, dankzij het gedetailleerde beeld, een
betrouwbare beslissing zouden kunnen nemen over het soort van poliep dat ze
zien bij een patiënt. Dit zou kunnen betekenen dat niet alle poliepen opgestuurd
hoeven te worden voor pathologisch onderzoek. Dit principe wordt de Resect
and discard-strategie genoemd.
In dit onderzoeksproject zullen endoscopisten specifiek getraind worden voor
het maken van een betrouwbare diagnose op het endoscopische beeld van
poliepen van 5 mm en kleiner, de kleintjes dus. Vervolgens wordt getest of zij dit
volgens vastgestelde kwaliteitseisen kunnen doen. De artsen die na de training
voldoen aan de kwaliteitseisen zullen een jaar lang worden gevolgd in de
Prof. Evelien Dekker
dagelijkse praktijk. Zij zullen dus alle poliepen verwijderen en naar de patholoog
sturen. Daarnaast wordt van elke poliep van 5 mm en kleiner ook geregistreerd welk
type poliep de artsen denken dat het is. De helft van de artsen zal tussentijds horen hoe vaak zij bij deze kleine
poliepen een juiste beslissing hebben genomen. De andere helft van de artsen zal dit pas aan het einde van de
studie te horen krijgen. Na een jaar zullen de resultaten van de studie beoordeeld worden.
Aan de hand van de resultaten van ons onderzoek wordt er gekeken of de Resect and discard-strategie na een
specifieke training voor betrokken artsen in de dagelijkse praktijk zou kunnen worden ingevoerd en op welke wijze
dat zou moeten gebeuren. Invoering van de Resect and discard-strategie heeft als mogelijke voordelen dat de
patiënt direct na de coloscopie een diagnose- en controleafspraak kan krijgen. Tevens zal invoering naar
verwachting leiden tot een kostenbesparing.
Overigens is het nog van belang te vermelden dat dit onderzoek geen directe betrekking heeft op patiënten met
polyposis. Zij zullen in eerste instantie dan ook uitgesloten worden van deelname.
Polyposis Contactgroep Contactblad nr. 70 – januari 2014 – pagina 10
Lopen voor meer bekendheid voor Polyposis
Tekst: Hilde Relou-Smits
In juli van dit jaar was het weer zover! Mijn moeder en
ik gingen voor de tweede keer de Kennedymars lopen,
een wandeltocht van 80 kilometer door de omgeving
van Someren. Als deelnemer begin je op
zaterdagavond om 22.00 uur met lopen en je hebt tot
zondagmiddag 18.00 uur de tijd om binnen te komen.
Vorig jaar liepen we voor het eerst mee en hadden we
niet echt een doel waar we voor liepen. Dit jaar leek
het ons een goed idee om voor een goed doel of
instantie te lopen. We hebben daarom gekozen voor de
Polyposis Contactgroep, omdat ik zelf drager ben van
de ziekte polyposis.
We hadden shirts laten drukken om zo meer
bekendheid te maken voor polyposis. We hadden er
echter wel voor gekozen om geen geld in te zamelen,
alleen te zorgen dat er meer bekendheid kwam. En
hopelijk is dit gelukt.
Dit jaar was het wandelen zwaarder dan vorig jaar.
Vorig jaar regende het de hele nacht, maar dit jaar was
het zeer warm. We zijn om 22.00 uur zo snel mogelijk
aan de wandel gegaan, om ervoor te zorgen dat we in
de nacht de meeste kilometers gelopen hadden. Om
half negen ’s morgens hadden we er al 50 kilometer op
zitten. Toen dachten we nog dat we dit jaar vroeg in de
middag binnen zouden zijn. Maar, de laatste loodjes
wegen altijd het zwaarst! Mede door alle andere
wandelaars en de mensen die aan de kant ons stonden
aan te moedigen, waren we ’s middags om 16.00 uur
binnen.
Hoe zwaar het dit jaar ook was, we hebben het weer
gered. Met hopelijk meer bekendheid voor onze ziekte,
wat natuurlijk heel belangrijk is!
Polyposis Contactgroep Contactblad nr. 70 – januari 2014 – pagina 11
Van het mondje tot het …
Dit is het vierde en laatste artikel van een reeks artikelen van de Maag Lever Darm Stichting (MLDS) over de
verschillende onderdelen van het spijsverteringsstelsel. Deze aflevering gaat over de darm (dunne darm, dikke
darm en endeldarm) en de anus.
De dikke darm
De darm
De darm is een belangrijk onderdeel van het
spijsverteringsstelsel. De darm bestaat uit de dunne
darm, de dikke darm en de endeldarm. Voedsel komt
via de mond, de slokdarm en de maag eerst in de
dunne darm terecht. Via de dunne darm gaat het naar
de dikke darm en vervolgens naar de endeldarm. In de
dunne darm vindt het belangrijkste deel van de
spijsvertering plaats. Voedsel wordt hier afgebroken tot
voedingsstoffen. Deze voedingsstoffen kunnen via de
dunne darmwand in ons lichaam opgenomen worden.
De onverteerbare voedselresten worden in de dikke
darm bewerkt door darmbacteriën. Vervolgens worden
ze tijdelijk opgeslagen in de endeldarm en verlaten ze
het lichaam als ontlasting via de anus.
De dunne darm
Voedsel komt na de maag in de dunne darm terecht. De
dunne darm is ongeveer vijf meter lang en bestaat uit
drie verschillende delen: de twaalfvingerige darm, de
nuchtere darm en de kronkeldarm. De twaalfvingerige
darm is het eerste deel, direct na de maag. In de
twaalfvingerige darm komen de afvoerkanalen van de
alvleesklier en de galblaas uit (papil van Vater). De
spijsverteringsenzymen in het alvleeskliersap zijn nodig
voor een goede vertering van vetten, eiwitten en
suikers. In galvloeistof zitten stoffen die een belangrijke
functie hebben bij het verkleinen (en dus verteren) van
vetten. De twaalfvingerige darm gaat met een scherpe
bocht over in de nuchtere darm.
De nuchtere darm gaat zonder duidelijke overgang over
in de kronkeldarm. Aan het eind van de kronkeldarm zit
de klep van Bauhin en daarna begint de dikke darm.
Het slijmvlies van de dunne darm is sterk geplooid. De
plooien hebben heel veel vingervormige uitsteeksels:
de darmvlokken (villi). De darmvlokken zijn ongeveer
één millimeter lang. Door de plooien in het slijmvlies en
de vingervormige darmvlokken is het oppervlak van de
dunne darm ongeveer zo groot als dat van een
tennisveld (150-200m²). Dit grote oppervlak is nodig
om te zorgen voor een goede opname van de verteerde
voedingsstoffen, via de wand van de dunne darm. Na
de dunne darm worden de voedingsstoffen via het
bloed en de lymfevloeistof naar de lever afgevoerd. In
lever worden de voedingsstoffen verwerkt tot
bruikbare energie en bouwstoffen.
De dikke darm is ruim één meter lang en ligt als een
omgekeerde ‘U’ in de buikholte. De dikke darm gaat
over in de endeldarm. Dit wordt ook wel het rectum
genoemd. De endeldarm eindigt bij de anus.
Als de voedselbrij vanuit de dunne darm in de dikke
darm terechtkomt, is het een waterdunne massa van
onverteerbare voedselresten. In de dikke darm worden
water en zouten aan deze dunne massa onttrokken en
aan het bloed afgegeven, zodat de massa wordt
ingedikt tot een soepele brij die uiteindelijk ontlasting
wordt.
Normaal gesproken gaat er per dag zo’n zeven tot
negen liter vocht door de dunne darm. Vijf tot zeven
liter hiervan is afkomstig van speeksel en
spijsverteringssappen, de rest komt uit ons voedsel.
Uiteindelijk gaat per dag ongeveer anderhalve liter
vocht samen met de onverteerbare voedselresten naar
de dikke darm. De dikke darm haalt veel vocht uit deze
vloeibare brij. In de ontlasting blijft slechts 100 ml vocht
over.
In de dikke darm worden de onverteerbare
voedselresten bewerkt door de darmbacteriën
(darmflora). Bij dit verwerkingsproces komen stoffen
vrij die de bewegingen van de dikke darm stimuleren.
Daarnaast ontstaan er ook gassen. Om het darmgas
kwijt te raken, laten we per dag ongeveer 10 keer een
wind. U merkt hier nauwelijks iets van. Het gas in de
darm bestaat vrijwel geheel uit reukloze gassen. Het
stinken van winden wordt veroorzaakt door een
geringe hoeveelheid stinkende gassen. De
samenstelling en de geur van het darmgas heeft onder
andere te maken met de voeding en de eigen
darmflora.
De ontlasting die het lichaam uiteindelijk verlaat,
bestaat uit onverteerbare voedselresten, bacteriën,
dode darmwandcellen, galkleurstof, slijm en een kleine
hoeveelheid water en zouten. Per dag wordt gemiddeld
100 tot 150 gram ontlasting geproduceerd. Normaal
gesproken duurt het ongeveer 24 uur voordat
ontlasting de hele weg door de dikke darm heeft
afgelegd.
Polyposis Contactgroep Contactblad nr. 70 – januari 2014 – pagina 12
Endeldarm en anus
In de endeldarm wordt ontlasting tijdelijk opgeslagen.
Als de endeldarm vol is, gaat er een seintje naar de
hersenen. Hierdoor krijgen we het gevoel van
aandrang. Het is belangrijk om naar het toilet te gaan
zodra u aandrang voelt. Als u aandrang negeert, blijft
ontlasting langer dan noodzakelijk in de dikke darm. Dit
kan klachten veroorzaken, zoals verstopping.
De endeldarm wordt afgesloten door de anus. De anus
bestaat uit twee krachtige kringspieren: de binnenste
kringspier en de buitenste kringspier. Wij kunnen zelf
bepalen wanneer we de anus openen en sluiten. Dit
komt doordat we invloed hebben op de buitenste
kringspier. Als we deze buitenste kringspier
ontspannen, dan spant de binnenste kringspier zich
vanzelf aan. Hierdoor wordt de ontlasting naar buiten
geperst. Door de buitenste kringspier aan te spannen,
houden we ontlasting juist op.
Wees alert
Het is verstandig om na toiletbezoek af en toe
‘achterom te kijken’. Door uw ontlasting geregeld te
bekijken, krijgt u informatie over onder andere de
gezondheid van uw darmen. Klachten die kunnen
wijzen op een aandoening van de darm zijn:
•
Bloed en/of slijm bij de ontlasting;
•
Een blijvende verandering in uw ontlastingspatroon
in regelmaat of soort ontlasting. Ieder mens heeft
een bepaald ontlastingspatroon. Wanneer dit
plotseling blijvend verandert, kan dit wijzen op een
darmaandoening.
•
Onverklaarbaar gewichtsverlies;
•
Aanhoudende diarree of diarree met hoge koorts;
•
Aanhoudende buikpijn, winderigheid, krampen of
andere ongemakken in uw buik;
•
Plotselinge hevige buikpijn;
•
Het gevoel dat uw darm niet volledig wordt geleegd
bij de stoelgang;
•
Voortdurend gevoel van aandrang, dat niet
verdwijnt na de stoelgang;
direct een afspraak te maken met uw huisarts. Ook als
u last heeft van diarree met hoge koorts, of plotselinge
hevige buikpijn met koorts, dan is het verstandig om
contact op te nemen met de arts. Voor de andere
klachten geldt: als ze niet binnen twee weken
verdwijnen, ga dan naar uw huisarts. De huisarts kan
beoordelen of verder onderzoek nodig is.
Meer informatie
Voor meer informatie verwijzen wij u naar de volgende
websites:
www.spijsvertering.info
www.mlds.nl
www.darmkanker.info
Bij vragen of opmerkingen kunt u mailen of bellen met
onze infolijn: [email protected] of (0900)2025625
(maandag, woensdag en donderdag van 10.00 tot 14.00
uur, 15 cent per minuut).
•
Aanhoudende vermoeidheid en/of duizeligheid; dit
kan wijzen op bloedarmoede. Bloedarmoede is een
verschijnsel dat op kan treden bij verschillende
aandoeningen van het spijsverteringskanaal.
Al deze klachten kunnen verschillende oorzaken
hebben, van onschuldig tot minder onschuldig. Als u
bloed bij uw ontlasting heeft, dan is het verstandig om
Polyposis Contactgroep Contactblad nr. 70 – januari 2014 – pagina 13
Kort nieuws
Gratis e-abonnement JIJ
De samenwerkende kankerpatiëntenorganisaties zetten zich in voor steeds betere
zorg en onbelemmerde maatschappelijke participatie. Via het gratis digitale
magazine JIJ bieden ze nieuws en achtergrondinformatie gericht op iedereen die te
maken heeft met kanker. De decemberuitgave van JIJ staat in het teken van het
onderwerp ‘Medicijnen en behandelingen’.
JIJ verschijnt zes keer per jaar. Een gratis digitaal abonnement kunt u online
aanvragen op http://fd8.formdesk.com/nfk/jij_abonnement
Kijk kanker de wereld uit
Een opvallende actie kan via internet pijlsnel heel veel mensen
bereiken, met geweldige resultaten als gevolg. Een prachtig
voorbeeld van zo’n ‘viral’-actie is de reclamespot van
zorgverzekeraar Ditzo. Die heeft in een paar dagen 1 miljoen euro
opgebracht voor kankeronderzoek. De verzekeraar had beloofd
voor elke keer dat het filmpje werd bekeken 1 euro te doneren
aan het Antoni van Leeuwenhoek. In het filmpje zit voormalig
voetballer John de Wolf klaar op de filmset van een
reclamefilmpje, tot hij besluit niet mee te doen. Het
reclamebudget kan volgens De Wolf immers veel beter aan
onderzoek naar kanker worden besteed!
Zie www.kijkkankerdewerelduit.nl voor meer informatie
over de actie.
Landelijke contactdag 10 mei 2014:
Net als afgelopen jaar wordt de landelijke contactdag gehouden Boerderij Mereveld in Utrecht. De datum is
zaterdag 10 mei 2014. Ook deze keer bieden we u weer verschillende informatieve programma’s, ruimte voor
persoonlijk contact en speeddates met specialisten. We hopen u op 10 mei te ontmoeten!
Polyposis Contactgroep Contactblad nr. 70 – januari 2014 – pagina 14
‘Fietsen op die vreselijke berg’
‘Ik heb een tweede leven gekregen!’, mailde
Marja Berkhout de redactie. Marja heeft een
erfelijke vorm van kanker en was opgegeven
door de artsen, maar: ‘Opgeven was voor mij
geen optie!’, zegt ze op haar blog. Inmiddels is
ze geopereerd, heeft ze chemotherapie
ondergaan en staat ‘nu weer aan de gezonde
kant van de streep. En hoe! Want op 5 juni
2014 fietst ze de Alpe d’Huzes, het
fietsevenement waarbij deelnemers maximaal
zes keer de Alpe d’Huez op fietsen en zich
daarvoor laten sponsoren. Alle sponsorgelden
komen ten goede aan kankeronderzoek.
‘Ik ben zo gelukkig met mijn tweede leven, dat
ik die vreselijke berg op ga fietsen’, mailt
Marja. ‘Het is een geweldige uitdaging om mij in te zetten voor meer onderzoek naar erfelijke aandoeningen die tot
kanker leiden. Bijzonder voor mij is dat er twee teams van het AMC meedoen. Daar in het ziekenhuis in Amsterdam
begon mijn nieuwe leven, dus daar heb ik iets heel bijzonders mee.’
Marja’s streefbedrag is € 2.500,-. Met haar bijdrage ondersteunt ze onderzoek naar kanker veroorzaakt door een
erfelijke genmutatie. Wilt u Marja helpen om haar streefbedrag ruimschoots te halen? Ga dan naar
deelnemers.opgevenisgeenoptie.nl en zoek via het zoekvak op de naam ‘Marja Berkhout’.
Verzekeraars vergoeden lidmaatschap patiëntenorganisatie
Veel zorgverzekeraars vergoeden de kosten van het lidmaatschap van een patiëntenorganisatie. Of u de kosten
terug kunt krijgen, is afhankelijk van waar u verzekerd bent en welke aanvullende polis u heeft. Bij de meeste
verzekeraars is de jaarlijkse vergoeding aan een maximum gebonden. Soms is ook het soort polis van belang.
Een paar verzekeraars vergoeden het lidmaatschap niet jaarlijks, maar slechts eenmalig. De meeste verzekeraars
vergoeden het lidmaatschap alleen wanneer de patiëntenorganisatie aangesloten is bij de NPCF, de CG-Raad of een
Zorgbelangorganisatie. De kankerpatiëntenorganisaties die samenwerken met het NKF zijn aangesloten zowel bij de
NPCF als de CG-Raad.
Meer informatie kunt u vinden op de volgende website: http://www.nfk.nl/content/456474. Een actueel overzicht
van de verzekeraars die het lidmaatschap van een patiëntenorganisatie vergoeden vindt u op de website
http://www.nfk.nl/content/562194. U kunt uiteraard ook contact opnemen met uw eigen zorgverzekeraar.
Een betalingsbewijs kunt u aanvragen bij de ledenadministratie van het NFK: [email protected]. Op de
factuur van de Polyposis Contactgroep voor het komende jaar wordt ook vermeld hoe u een betalingsbewijs kunt
aanvragen.
Polyposis Contactgroep Contactblad nr. 70 – januari 2014 – pagina 15
KWF presenteert internationaal Dream Team
Tumoren kweken buiten het lichaam voor snellere resultaten
Bron: Hét HNPCC-Lynch Journaal, december 2013
De uitgestelde tv-uitzending ‘Sta op tegen kanker’ van
20 november 2013 wordt woensdag 22 januari 2014
uitgezonden. In deze uitzending een portret van
Jolande. Samen met haar man Ruud de Jong, oudvoorzitter van de Vereniging HNPCC-Lynch, vertelt ze
over hun confrontatie met kanker.
Grensverleggend onderzoek
(voor nu) bestaande medicijnen/middelen, en
combinaties daarvan, op te testen. Per ‘kweek’ wordt
onderzocht welke stoffen daar wel of niet voor werken.
Zo wordt het proces om te komen tot
kankerbehandeling op maat enorm versneld. Dat
gericht behandelen voorkomt ook veel, vaak onnodige
behandelingen en bijwerkingen.
Het Dream Team is een team van internationale
toponderzoekers. Onder leiding van prof. dr. Clevers en
prof. dr. Bos slaan deze Nederlandse, Engelse en
Amerikaanse onderzoekers uit verschillende disciplines
de komende vier jaar de handen ineen in een
grensverleggend onderzoek naar de behandeling van
kanker. Door een baanbrekende methode kan dit
onderzoek behandeling op maat sneller dichterbij
brengen. Het Dream Team wordt gefinancierd met zes
miljoen euro die is opgehaald uit de KWF campagne Sta
op tegen kanker.
In het Dream Team werken 19 wetenschappers van
verschillende instituten, waaronder het Hubrecht
Instituut, UMC Utrecht, Het Nederlands Kanker
Instituut (NKI), Wellcome Trust Sanger Institute (UK).
Onderzoek op grote schaal, sneller en tegelijk
Het Dream Team werkt met een nieuwe, baanbrekende
technologie. Hierbij wordt afgenomen (tumor)weefsel
‘op kweek gezet’ zodat het in leven kan worden
gehouden en zich buiten het lichaam verder kan
ontwikkelen. Op dit weefsel kunnen de onderzoekers
duizenden soorten en combinaties geneesmiddelen
testen op specifieke soorten DNA-fouten, helemaal
buiten de patiënt om.
In eerste instantie gaat zal het Dream Team zich
focussen op drie kankervormen: darmkanker,
prostaatkanker en alvleesklierkanker. Van elke
kankervorm wordt van 80 patiënten tumorweefsel en
gezond weefsel afgenomen. Van dat weefsel wordt in
het laboratorium de DNA-codering en de ‘foutjes’ in het
DNA bepaald.
Het weefsel wordt in het lab gekweekt en opgeslagen in
een soort levende bio-bank om er vervolgens met alle
Samenwerken van groot belang
Door samen te werken met de onderzoekers in
Engeland en Amerika kunnen de onderzoekers sneller
tot resultaten komen voor de patiënten. Door de beste
onderzoekers bij elkaar te zetten, maken ze gebruik van
elkaars expertise en faciliteiten. KWF Kankerbestrijding
gelooft dat wanneer wetenschappers gezamenlijke
doelstellingen hebben, zij sneller tot resultaten kunnen
komen voor de patiënt.
Meer dan 20 jaar fundamenteel onderzoek
30 jaar geleden wisten onderzoekers eigenlijk nog niet
veel over kanker. Ze wisten nog niet echt wat kanker is
en hoe normale cellen werken. Pas de laatste jaren (nu
weten we al veel meer over kanker) is er echt een grote
versnelling ontstaan in onderzoek naar het behandelen
van kanker. Aan het onderzoek waar het Dream Team
nu aan gaat beginnen, is zeker 20 jaar fundamenteel
(kanker)onderzoek aan vooraf gegaan mede
gefinancierd door KWF (o.a. stamcelonderzoek,
muizenonderzoek, toepassing etc.).
Polyposis Contactgroep Contactblad nr. 70 – januari 2014 – pagina 16
Meer informatie nodig na diagnose uitgezaaide darmkanker
Bron: Darmkanker Nederland
Patiënten met uitgezaaide darmkanker krijgen te weinig informatie over verschillende behandelmethoden. Ze
gaan daarom zelf op zoek naar informatie. Dat blijkt uit het online onderzoek dat in september 2013 werd
uitgevoerd door GfK Health, in opdracht van Darmkanker Nederland.
De onderzoekers keken naar de mate waarin patiënten tevreden zijn over de huidige manier van voorlichting over
de behandeling van uitgezaaide darmkanker. De studie moet duidelijk maken waar patiënten nog informatie tekort
komen en wat er in de informatievoorziening beter kan.
Zelf op zoek
Driekwart van de patiënten met uitzaaiingen gaat zelf op zoek naar extra informatie over behandelmethoden:
meestal via internet, maar ook aan de hand van folders of patiëntenorganisaties. Ruim een derde van deze groep
stelt naar aanleiding daarvan aanvullende vragen aan de arts. Veel mensen hadden dan ook liever meer en eerder
informatie van specialist gekregen over beschikbare behandelmethoden. Dat zou hen geholpen hebben bij de
afweging of een behandeling genoeg voordeel oplevert.
Een kwart van de patiënten vraagt een second opinion. Zij stellen ook vaker aanvullende vragen aan de arts naar
aanleiding van de gevonden informatie. Mensen met uitgezaaide darmkanker zijn over het algemeen zeer
geïnteresseerd in de mogelijkheid om aan studies mee te doen en in behandelingen in het buitenland.
De onderzoekers pleiten ervoor om patiënten meteen bij de diagnose een uitgebreid informatiepakket mee te
geven om thuis rustig door te lezen als ze de eerste klap een beetje te boven zijn. Vooral mensen van boven de 65
jaar vinden het prettig om informatie via een folder te krijgen.
Nazorg
Overigens zegt het merendeel van de patiënten dat de informatie die ze wel van hun arts kregen, duidelijk was. Ze
kregen bovendien voldoende gelegenheid om vragen te stellen. De informatie is echter niet altijd volledig. Zo zegt
vijf procent van de patiënten dat nooit ter sprake is gekomen of er uitzaaiingen zijn en twintig procent weet niet of
hun case ooit besproken is tijdens een multidisciplinair oncologieoverleg. Minder dan een derde kreeg bij de
diagnose de patiëntenfolder van Darmkanker Nederland.
De onderzoekers pleiten ook voor meer voorlichting over nazorg. Patiënten voelen zich vaak wat in de steek gelaten
als het behandeltraject is afgerond.
Vertrouwen
De Amsterdamse hoogleraar medische oncologie Kees Punt onderschrijft de conclusies van het onderzoek. ‘Goede
en kundige uitleg over de ziekte, over de mogelijkheden en soms onmogelijkheden van de behandeling. Over de te
verwachten uitkomst en belasting van behandeling. Dat is en blijft de belangrijkste basis voor het vertrouwen van de
patiënt in zijn behandelaars. Het vertrouwen is onmisbaar voor de patiënt om zich te kunnen schikken in de nieuwe
situatie. Het is belangrijk dat de behandelend arts hier voldoende tijd voor neemt en om terugkoppeling vraagt of
aan de verwachting van de patiënt is voldaan.’
Polyposis Contactgroep Contactblad nr. 70 – januari 2014 – pagina 17
Ria heeft geen dikke darm meer
Toen Ria Kersten (52) op haar 22ste hoorde dat ze FAP had, dacht ze dat haar leven snel zou kunnen voorzetten
als haar dikke darm eenmaal was weggehaald. Dat viel tegen. Elke dag ondervindt Ria de gevolgen van FAP.
Tekst: Deborah Ligtenberg
‘Mijn moeder kampte haar hele leven met darmproblemen. In 1977 werd er voor het eerst van FAP gesproken. Net
als mijn broers en zussen moest ik worden gescreend, een jaar later, maar gelukkig was er niets te zien. ‘Mooi,’
dacht ik. ‘Dan heb ik het niet.’ Drie jaar later vertelde mijn moeder dat het verstandig was om me nog eens te laten
controleren. Gewoon voor de zekerheid. Bij dat darmonderzoek bleek mijn dikke darm vol poliepen te zitten. Dus
toch! De internist vond het verstandig om mijn complete dikke darm weg te halen en ik was het met hem eens. Dat
ding eruit en dan was ik ervan af. Over en uit.’
Geen kinderen
‘Helaas liep het anders. De colectomie slaagde goed, maar een week na deze dikkedarmverwijdering kreeg ik een
ontsteking op de overgang van mijn dunne darm naar mijn endeldarm. Ik kreeg hoge koorts, die zakte toen de
ontsteking sprong in mijn buik. Volgens de artsen was dit niet erg en had mijn lichaam het zelf goed opgelost. Toen
het jaren later niet lukte om kinderen te krijgen, bleek dat die gesprongen ontsteking grote gevolgen had gehad. Er
zat veel littekenweefsel in mijn buik en daarnaast waren mijn eileiders holle buisjes geworden. Toen de gynaecoloog
me vertelde dat de kans zeer gering was dat ik ooit kinderen zou krijgen, was dat een
‘Ik wil zo goed
grote klap. Met de FAP kan ik wel leven, maar ik had zo graag kinderen gewild.
mogelijk
proberen om
wat van mijn
leven te maken’
Mijn man en ik probeerden IVF, maar na drie pogingen stopten we ermee. Het gaf
zoveel spanning en stress dat we er niet mee wilden doorgaan, het was het niet
waard. We moesten ons erbij neerleggen dat we met z’n tweeën bleven. Dat was een
moeilijk proces, waar we goed uit zijn gekomen. Mijn levensinstelling hielp daarbij. Ik
wil zo goed mogelijk proberen om er wat van te maken. Dat lukt best goed. Ik ben een
fervent EHBO’er en heb van mijn hobby mijn werk gemaakt. Ik geeft EHBO-cursussen
en help bij evenementen. Ik vind het ontzettend leuk om met mensen om te gaan.
Ieder mens heeft zijn eigen verhaal, vaak veel erger dan het mijne. Dat besef helpt me om me over mijn eigen
verdriet heen te zetten.’
Als iemand met een erfelijke aanleg voor FAP eenmaal poliepen in de dikke darm of endeldarm heeft, wil men
voorkomen dat die poliepen ontaarden in kanker. Daarvoor vinden controleonderzoeken plaats. Zodra er zoveel
poliepen zijn dat de specialist de darmen niet goed meer kan bekijken, is het advies meestal om de dikke darm
operatief te laten verwijderen (colectomie), eventueel samen met de endeldarm (proctocolectomie). Een
dergelijke operatie vermindert het risico op kanker - dat toeneemt met het ouder worden - aanzienlijk.
Een colectomie bij FAP-patiënten wordt meestal uitgevoerd als de patiënt twintig á dertig jaar oud is. Tijdens
deze operatie, die twee tot drie uur duurt, neemt de chirurg de dikke darm weg en sluit de dunne darm aan op
de endeldarm. Bij een colectomie blijft de endeldarm bestaan. Het voordeel daarvan is dat iemand ook na de
operatie de aandrang voor ontlasting goed kan voelen en controle over de stoelgang heeft. Wel hebben de
meeste patiënten na de herstelperiode dagelijks iets vaker (twee tot vier keer) ontlasting.
Een nadeel van deze operatie is dat in de endeldarm nog wel (kleine) poliepen kunnen ontstaan. Dat gebeurt
naar schatting bij de helft van de patiënten. Daarom is na de operatie minstens eenmaal per jaar een
kijkonderzoek van de endeldarm nodig. Ontstaan er poliepen in de endeldarm en blijft het aantal beperkt, dan
kan de specialist deze tijdens het kijkonderzoek wegnemen. Neemt het aantal toe of ontstaat er kanker, dan
moet de endeldarm alsnog verwijderd worden.
Als de poliepen zich al voor de operatie tot de endeldarm hebben uitgebreid, is een colectomie niet toereikend
en zal tegelijkertijd met de dikke darm ook de endeldarm worden verwijderd.
Bron: brochure Erfelijke darmkanker: FAP van KWF Kankerbestrijding.
http://scripts.kwfkankerbestrijding.nl/bestellingen/documents/Erfelijke_FAP.pdf)
Polyposis Contactgroep Contactblad nr. 70 – januari 2014 – pagina 18
Goedaardige gezwellen
‘Het leven met een colectomie vind ik goed te doen. Ik moet alleen een beetje opletten met wat ik eet. Rauwkost,
erwten, tomaat, rode biet, pinda’s en pittig eten verteer ik niet goed. Dat is niet erg, dan eet ik gewoon iets anders.
Ik heb meer last van de andere gevolgen van FAP. Ik ben snel moe en door die geknapte ontsteking speelt er een
paar keer per maand een pijnlijke buikvliesontsteking op. Ook heb ik last van desmoïdtumoren. Dit zijn goedaardige
gezwellen. Op mijn rug is er eentje weggehaald en nu zitten er drie in mijn buik, maar zolang ik er geen last van heb,
blijven ze daar mooi zitten.
Elk jaar word ik gecontroleerd en elk jaar worden er poliepen weggehaald uit mijn dunne darm en mijn
twaalfvingerige darm. Dat is vervelend, maar ik moet wel. Het is levensbehoud. De poliepen in de endeldarm
hebben een verhoogde kans om zich verder te ontwikkelen tot kanker. Bij de poliepen in de twaalfvingerige darm is
dit niet zeker, maar toch moeten ze eruit. Ik ben eigenlijk nooit bang dat de artsen kanker vinden, maar toch zie ik
op tegen de controles. In 2010 heb ik na het weghalen van poliepen een alvleesklierontsteking gekregen. Mijn
moeder is daar in 2002 aan overleden en bij mij was het kantje boord. Daardoor zit de angst er wel in. Ik hoop dat
echt nooit meer mee te maken. Het leven is voor mij nog lang niet klaar. Ik vind het veel te leuk.’
Vier van de zes
‘Bij ons thuis hadden vier van de zes kinderen FAP. Mijn twee zussen en broer hebben ook een colectomie gehad en
kunnen daar gelukkig uitstekend mee leven. Ik heb gewoon pech gehad. Natuurlijk baal ik er weleens van dat zij
nauwelijks last hebben van FAP en ik er zo veel last van heb. Maar, wat schiet je ermee op? Helemaal niets. Ik ben
juist blij dat het met hen zo goed gaat.
Ik ben nooit boos geweest dat ik FAP heb. Natuurlijk mopper ik wel eens als ik pijn heb of me moe voel, maar ik wil
mijn leven er niet door laten beheersen. Het hoort bij FAP dat er steeds iets anders de kop op kan steken. Net als je
bedenkt dat het stabiel is, gebeurt er weer wat. Dat neem ik zoals het is en ik geniet zoveel mogelijk. Dat zit in heel
kleine dingen: een mooi sneeuwlandschap of een pimpelmeesje dat zichzelf bewondert in de spiegel die in mijn tuin
hangt. Ik houd van het leven.’
Marieke heeft FAP, haar broer Jan niet
Een erfelijke aandoening is als een olievlek: het treft niet alleen jezelf, maar ook andere familieleden. Het kan
lastig zijn als jij wel drager bent van FAP en je broer of zus niet. In de familie Manders heeft dit nooit een rol
gespeeld. Marieke Manders (31) heeft FAP. Zij is nauwelijks jaloers geweest op haar broer Jan (30) die het niet
heeft.
Tekst: Deborah Ligtenberg
Marieke: ‘Ons pap heeft veel gedoe gehad met zijn darmen. In 1992 bleek dat hij FAP had. Net als twee van zijn
broers en een zus. Dat mijn drie broertjes en ik het ook zouden kunnen hebben, werd niet echt besproken. Wel
kregen we een darmonderzoek. Ik was toen twaalf. Bij mij werd een poliep gevonden, maar dat betekende niets. Er
zijn zoveel mensen met een poliepje in hun darmen.’
Jan: ‘Ik heb er geen vervelende herinneringen aan dat ons pap veel in het ziekenhuis lag. In 1992 moest zijn dikke
darm eruit. Dat is best wel ingrijpend, maar zo spraken mijn ouders er niet over. Het was gewoon een feit.’
Marieke: ‘Onze ouders zijn vrij gesloten. Ze vertelden geen details over wat er aan de hand was. Voor ons als
kinderen was dat ook wel fijn. Omdat zij zo rustig bleven, had ik totaal niet het gevoel dat ik me zorgen moest
maken. Alles ging in de sfeer van ‘het komt wel goed’.’
Jan: ‘Alles komt altijd goed bij ons.’
Marieke: ‘Op een gegeven moment kreeg onze vader een stoma. Daar kan hij goed mee leven.’
Jan: ‘Hij kreeg te horen dat hij moest oppassen met eten, maar die man eet alles. Hij is ook superactief.’
Polyposis Contactgroep Contactblad nr. 70 – januari 2014 – pagina 19
Marieke: ‘Toen ik zestien was, kregen we een chromosoomonderzoek. Ik weet nog dat er in de keuken bij mijn tante
bloed werd geprikt. Ik dacht daar verder niet over na. We deden het gewoon.’
Jan: ‘Inderdaad, ja. Over de darmcontrole stelde ik ook geen vragen. Echt leuk was het niet, maar het hoorde er
gewoon bij. Marieke en ik praatten ook niet over wat we ervan vonden. Ik was in mijn puberteit met heel andere
dingen bezig. FAP speelde geen rol in mijn leven.’
‘Toen bleek dat ik
het had en mijn
broertjes niet, vond
ik dat wel oneerlijk’
Marieke: ‘Al voor de uitslag had ik het idee dat ik FAP had. Ik lijk erg op mijn
vader. Het leek me vrij logisch dat ik dan ook FAP had. Jan lijkt veel meer op
mijn moeder.’
Jan: ‘Grappig dat je dat dacht, want met uiterlijk heeft het niets te maken. Het
is gewoon een loterij, waarbij de een wel in de prijzen valt en de ander niet.’
Marieke: ‘Toen bleek dat ik het had en mijn broertjes niet, vond ik dat wel
oneerlijk. Waarom ik wel en zij niet? Ik was al het enige meisje en nu ook nog
FAP. Ik voelde me alleen.’
Jan: ‘Dat kan ik me wel voorstellen.’
Marieke: ‘Op de een of andere manier ben ik dat gevoel snel kwijtgeraakt. Onze oma is eraan overleden, maar als je
er op tijd bij bent, hoef je er niet aan dood te gaan. De uitslag woog niet heel zwaar. Ik ging gewoon verder met mijn
leven.’
Jan: ‘Bij ons thuis wordt er ook niet zoveel gepraat. Het is niet zo dat we op een zondagmiddag bij elkaar gaan zitten
om het ‘geval FAP’ te bespreken.’
Marieke: ‘Voor mezelf is het ook niet een onderwerp waar ik dagelijks of wekelijks mee bezig ben. Dat is misschien
anders als het minder goed loopt, maar het gaat gewoon goed met mij, ook sinds vijf jaar geleden mijn dikke darm is
verwijderd.’
Jan: ‘Het DNA-onderzoek is er niet voor niets. Het zorgt ervoor dat je niet te ziek hoeft te worden. Ik ben blij dat dit
bij Marieke niet het geval is.’
Marieke: ‘Ik kan er goed mee leven, maar toch hoop ik dat mijn
dochter het niet heeft. Dat zou ik heel erg voor haar vinden. Ik
hoop dat ze dan steun haalt uit het feit dat haar opa en haar
moeder gewoon alles kunnen doen.’
Op www.erfelijkheid.nl vindt u
betrouwbare informatie over erfelijkheid,
erfelijke aandoeningen en genetisch
onderzoek.
Jan: ‘Terwijl je het bij jezelf wel hebt geaccepteerd...’
www.erfelijkheid.nl is een site van het
Erfocentrum, het Nationaal
Informatiecentrum Erfelijkheid,
Kinderwens en Medische Biotechnologie.
Het Erfocentrum is een nonprofitorganisatie en wordt mede mogelijk
gemaakt door financiële steun van de
Centra voor Klinische Genetica, het
ministerie van VWS en donaties.
Marieke: ‘Dat klopt, maar het is natuurlijk wel fijner als je het niet
hebt. Die darmcontrole elk jaar is niet het meest leuke onderzoek.’
Jan: ‘Zou jij het bij je dochter anders doen?’
Marieke: ‘Ik zou er denk ik wel iets meer over praten. Mijn ouders
hebben nooit gevraagd hoe het voor mij was. Dat had ik wel fijn
gevonden. Aan de andere kant was hun nuchterheid ook een
houvast. Het zorgde ervoor dat ik positief bleef.’
Polyposis Contactgroep Contactblad nr. 70 – januari 2014 – pagina 20
Michel en Bianca proberen via PGD zwanger te worden
Bianca (29) en Michel (37) van Woudenberg willen heel graag een kindje. Vanwege Michels FAP kozen ze voor
PGD, een bijzondere vorm van IVF waarbij het embryo wordt onderzocht voordat het in de baarmoeder wordt
geplaatst. PGD is de enige manier om overerving van FAP te voorkomen.
Tekst: Deborah Ligtenberg
Lange tijd was Michel helemaal niet bezig met trouwen en een gezin stichten. Tot hij zes jaar geleden op dansles
Bianca tegenkwam. ‘Ik vond hem meteen leuk,’ vertelt zij. ‘FAP is meestal niet iets wat je meteen aan mensen
vertelt, maar toch kwam het op onze eerste vrije dansavond indirect al ter sprake. We zaten te kletsen toen hij
opeens zei dat hij thuis naar het toilet moest omdat hij geen dikke darm meer had. Ik snapte er niets van. Ik had
geen idee van wat het betekent als je geen dikke darm meer hebt.’
Toen het contact hechter werd, besloot Michel aan Bianca te vertellen dat hij net als zijn moeder FAP heeft. Omdat
zij is overleden aan darmkanker, wordt Michel sinds zijn twaalfde gecontroleerd. ‘Ik vond dat heel heftig om te
horen,’ bekent Bianca. ‘Kreeg hij dan ook kanker? Hoe zat het allemaal? Daar hebben we uitgebreid over gepraat.
Inge van Leeuwen (medisch maatschappelijk werkster bij de Stichting Opsporing
Erfelijke Tumoren (STOET), red.) heeft ons daarbij geholpen.’
Tijdens die gesprekken kwam Bianca’s kinderwens al snel ter sprake. ‘Het lijkt me
prachtig om met haar kinderen te krijgen,’ vertelt Michel. ‘Dat is voor mij iets heel
natuurlijks. Onze kinderen hebben vijftig procent kans om ook FAP te krijgen, maar
dat vind ik geen punt. Ik kan er zelf heel goed mee leven. Waarom zouden onze
kinderen dat niet kunnen?’ Voor Bianca ligt dat anders. Zij vindt Michels jaarlijkse
scopie elke keer weer een ingrijpende gebeurtenis. ‘Het is vooral de spanning van de
uitslag; is alles goed?,’ zegt ze. ‘Als ik heel eerlijk ben, moet ik er niet aan denken dat
ons kind die onderzoeken moet ondergaan. Dat vind ik zo’n naar idee.’
Meteen om
‘We willen later
tegen onze
kinderen
kunnen zeggen
dat we er alles
aan hebben
gedaan om FAP
te voorkomen’
Tijdens de contactdag van de Polyposis Contactgroep in november 2009, luisterden
Michel en Bianca naar de lezing over PGD door Christine de Die, professor klinische
genetica in het Academisch Ziekenhuis Maastricht (AZM). Ze raakten aan de praat
met een stel dat bezig was met deze bijzondere vorm van ivf, waarbij het embryo kan worden onderzocht op het
zieke gen (FAP) voordat het in de baarmoeder wordt geplaatst. Deze mensen waren hier zo positief over, dat Bianca
en Michel besloten een afspraak te maken in het AZM. ‘Na het eerste gesprek was ik meteen om,’ vertelt Bianca.
‘PGD is de enige manier om het zieke gen te stoppen. De enige manier om te voorkomen dat ons kind FAP krijgt.
Michel heeft niet veel last van FAP, maar wie zegt dat onze kinderen net zo’n milde variant krijgen als hij? Het kan
ook 180 graden anders zijn. Ik wil later tegen onze kinderen kunnen zeggen dat papa en mama er alles aan gedaan
hebben om FAP te voorkomen.’ Michel had wat meer tijd nodig. ‘Je gaat toch iets manipuleren, want een embryo
dat ziek is, stoot je af. Ik ben meegegaan in de keuze voor de IVF/PGD-behandeling vanwege de gemoedsrust van
Bianca. Zij wilde het heel graag. Daarnaast is het natuurlijk een heel mooie techniek om FAP uit je familie te halen.’
Heel onbevangen
Omdat Michel en Bianca na onderzoek allebei gezond en vruchtbaar werden verklaard, leek niets een zwangerschap
via PGD in de weg te staan. Dat er bij elke terugplaatsing maar twintig procent kans is op een zwangerschap zag het
stel niet als een obstakel. ‘Ik stond er heel onbevangen in,’ vertelt Bianca. ‘Het is een IVF-procedure, waarbij je
hormonen spuit en de rijpe eicellen er tijdens een punctie uit worden gehaald. Deze worden dan in een
laboratorium bevrucht. In Maastricht vindt de embryoselectie plaats en vervolgens worden de embryo’s zonder FAP
geselecteerd. Bij elke behandeling werd er eentje in mijn baarmoeder geplaatst. De overige embryo’s zonder FAP
werden ingevroren om in een later stadium te worden ingebracht. Best heftig allemaal, maar ik dacht dat het wel
ging lukken.’
Polyposis Contactgroep Contactblad nr. 70 – januari 2014 – pagina 21
Negatieve spiraal
Dat viel erg tegen. Inmiddels zijn er bij Bianca zes embryo’s
geplaatst, maar daar is geen blijvende zwangerschap uit
voortgekomen. Wel kreeg Bianca een miskraam, die haar diep heeft
geraakt. ‘Je weet dat je zwanger kunt worden, maar toch lukt het
niet. Dat vind ik heel moeilijk te accepteren. Ik wil het gewoon zo
graag. Misschien wel te graag, want het zwanger worden beheerst
onbewust mijn leven. Dat wil ik niet, maar toch kan ik aan niets
anders denken. Het gaat momenteel niet zo goed met mij. Ik heb
weinig energie, ik herken mezelf niet meer en loop op mijn werk de
hele dag met een masker op. Ik hoop dat mensen het niet aan me
zien, maar van binnen voel ik me zó verdrietig.’
Michel vindt het erg moeilijk om Bianca neerslachtig te zien en voelt
zich vaak machteloos. ‘Het lukt me niet om haar uit de negatieve
spiraal te halen,’ vertelt hij. ‘Het is fijn dat we nu hulp krijgen van
maatschappelijk werk. We zullen het toch een plekje moeten geven,
zodat we weer naar de toekomst kunnen kijken. Gelukkig is onze
relatie erg sterk, maar dit verhaal drukt wel op ons. Zes
teleurstellingen is heel veel. Zie dan maar eens de moed erin te
houden.’
Laatste poging
Michel en Bianca hebben veel getwijfeld en overwogen om te
stoppen met PGD en het via de natuurlijke weg te proberen. Toch
willen ze de pijn en verdriet van een mogelijke nieuwe teleurstelling
nog één keer aangaan. ‘Vijftig procent kans dat je FAP doorgeeft is
een groot risico,’ vindt Michel. ‘Op zich is PGD is een heel mooie
manier om een erfelijke ziekte met zekerheid niet door te geven aan
je kinderen. Die laatste kans willen we grijpen.’
Over het antwoord op de vraag of ze nog een keer aan PGD zouden
beginnen, zijn ze het eens: nee. ‘Het raakt niet alleen ons, maar ook
de mensen om ons heen die ons een kindje toewensen,’ vertelt
Michel. ‘Voor hen is het ook steeds weer een teleurstelling.’ Bianca:
‘Toen we erin stapten was ik vol goede moed, maar moet je me nu
zien… Ik ben zo anders dan ik was. Ik durf niet eens meer te hopen
op een kindje.’ Michel blijft vertrouwen in een goede afloop: ‘Het
komt goed, écht. Dat is een feit. Als de laatste poging niet slaagt,
lukt het op de natuurlijke manier.’
In bijzondere gevallen kan een embryo dat
is ontstaan uit een in-vitrofertilisatiebehandeling (IVF-behandeling) worden
getest op een erfelijke ziekte. Dit gebeurt
voordat het embryo in de baarmoeder
wordt geplaatst. Deze vorm van IVF heet
pre-implantatie genetische diagnostiek
(PGD). Mensen kunnen voor PGD in
aanmerking komen als er een hoog risico
bestaat op een kind met een ernstige
genetische aandoening of op een
miskraam door een erfelijke
chromosoomafwijking.
Bij PGD bekijken onderzoekers een cel van
het embryo dat door IVF is verkregen. Pas
als zeker is dat het embryo de erfelijke
ziekte niet heeft, wordt het in de
baarmoeder geplaatst.
In de Embryowet staan de voorwaarden
waaronder onderzoek mag worden gedaan
op embryo’s en geslachtscellen. Het is
bijvoorbeeld verboden om embryo’s te
selecteren op geslacht, behalve als daar
medische redenen voor zijn. Bijvoorbeeld
als in een familie spierdystrofie van
Duchenne voorkomt, een ziekte die alleen
bij jongens voorkomt. In dat geval is het
mogelijk via PGD alleen vrouwelijke
embryo’s terug te plaatsen.
Bron: www.pgdnederland.nl
Een brochure over PGD kunt u downloaden
via www.pgdnederland.nl/debehandeling/patientenfolders
Polyposis Contactgroep Contactblad nr. 70 – januari 2014 – pagina 22
Ans heeft een continent ileostoma
Ans Dietvorst-Geraets (66) weet sinds januari 1994 dat ze FAP heeft. Ze kreeg darmkanker en had veertien jaar
een pouch, totdat een stoma noodzakelijk werd. Ans koos voor een continent ileostoma, een systeem waarbij
ontlasting wordt opgevangen in een zakje in het lichaam.
Tekst: Deborah Ligtenberg
‘Ik hoor het de chirurg nog zo zeggen: ‘Het colon moet eruit’.
Wist ik veel wat een colon (dikke darm) was. Het was april
1993. In december 1992 was ik naar de huisarts gegaan omdat
ik bloed in mijn ontlasting had. Mijn moeder en oudste broer
zijn overleden aan darmkanker, maar toch schrok ik niet toen
de huisarts bij het toucheren een gezwel voelde. Mijn lichaam
bedroog me toch niet? Zo erg kon het niet zijn.
Dat is ook gebleken. De kwaadaardige tumor die in mijn
endeldarm zat, is verwijderd. Een nabehandeling met
bestraling of chemotherapie hoefde gelukkig niet. Wat de
chirurg bij het onderzoek na de operatie voorspelde, dat mijn
colon, eruit moest, was inderdaad nodig. Heftig? Ach, het is
me niet tegengevallen. Ik kreeg een pouch*, waarmee ik
veertien jaar prima geleefd heb. Ik heb zelfs de Kilimanjaro
beklommen terwijl ik diarree had. Het verbaasde me dat de
gids ‘You’re the iron lady!’ tegen me zei toen ik op de top
stond. Achteraf begrijp ik het wel. Ik was dat mens dat alleen
liep en sliep en niet at en niet dronk. Dat mens dat toch boven
kwam. Het was precies zoals ik mijn leven leid. Ik ben een
vechter die altijd weer boven komt.’
Spuitje met water
Een continent ileostoma is een stoma waarbij
de ontlasting vanuit de dunne darm niet wordt
opgevangen in een opvangzakje op de buik,
maar in een reservoir in het lichaam. De stoma
is ‘lekdicht’ voor gas en de vloeibare inhoud
van de dunne darm en moet vier- tot zesmaal
per dag worden geleegd via een katheter. Een
continent ileostoma is er alleen voor de dunne
darm, voor de dikke darm (colostoma) is dat
niet mogelijk. Een andere naam voor de
continent ileostoma is de Kock’s pouch.
Het aanleggen van een continent ileostoma
gebeurt in Nederland alleen in het Onze Lieve
Vrouwe Gasthuis in Amsterdam. Deze operatie
duurt ongeveer drie uur en wordt circa tien
keer per jaar uitgevoerd.
Bron: Pouch en continent ileostoma, brochure
van de Nederlandse Stomavereniging. Deze is
te bestellen via de website van de Nederlandse
Stomavereniging: www.stomavereniging.nl
‘Ik was blij dat ik een pouch had en geen stoma. Als het moet, dan moet het, maar een stoma wil ik zo lang mogelijk
uitstellen. Ik denk dat ik me minder vrij voel met zo’n zakje op mijn buik. Mijn man – hij is inmiddels overleden – had
in 1993 alle informatie opgezocht over stoma’s. Zodoende wist ik dat er een continent ileostoma bestond. Dit is een
stoma met een inwendig reservoir. Deze ligt in de buikhuid en steekt niet uit. Dit reservoir wordt afgesloten door
middel van een klep, die gemaakt is van een stukje dunne darm, lekdicht afgesloten met een pleister. De continent
ileostoma ligt in de onderbuik en is veel kleiner dan een gewone stoma. Een keer of vier per dag leeg je het reservoir
met een katheter. Om de ontlasting vloeibaar te maken, gebruik je een spuitje gevuld met water. Als het er ooit van
moest komen, wilde ik graag zo’n continent ileostoma.’
Defecte klep
‘In 2007 bleken er onrustige poliepen op mijn kringspier te zitten die moeilijk
te verwijderen waren. Mijn kringspier moest worden weggehaald en mijn arts
zei dat het tijd was voor een stoma. Ik vertelde dat ik mijn keuze al lang had
gemaakt; ik wilde een continent ileostoma. Hij vroeg of ik op de hoogte was
van de problemen met de klep. Deze raakt soms defect. Ik zei dat ik dat wist
en ik vond het ’t risico waard. Een stoma waarbij je zelf kunt bepalen wanneer
je deze leegmaakt en die van de buitenkant niet zichtbaar is, past gewoon
beter bij me. Ik houd van mijn vrijheid.
‘Mijn stoma
belemmert me op
geen enkele manier’
Er is een aantal voorwaarden waaraan je moet voldoen bij een continent ileostoma: je mag geen overgewicht
hebben en moet in goede conditie zijn. Dat was bij mij allemaal geen probleem. Ik ging ervoor.Ik ben in september
1998 geopereerd door dr. Gerhards in het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis in Amsterdam. Omdat ik al een pouch had,
heeft hij deze verplaatst en voorzien van een klep. Het was de derde keer dat hij deze operatie uitvoerde en de
tweede keer dat het gelukt is.’
Polyposis Contactgroep Contactblad nr. 70 – januari 2014 – pagina 23
Spoelen achter een rotsblok
‘Ik heb nu ruim vier jaar een continent ileostoma en ben ontzettend blij dat ik deze keuze heb gemaakt. Het
belemmert me op geen enkele manier. Ik houd erg van reizen en ben dat gewoon blijven doen. In het vliegtuig zeg ik
altijd meteen dat ik drinkwater nodig heb en spoel vervolgens gewoon op het toilet. In Cambodja waren ook altijd
drinkwater en toiletten voorhanden. Alleen in het primitieve animistische dorpje waarin mijn reisvriendin en ik
logeerden niet. Daar ging ik het bos in om te spoelen. In Nieuw Zeeland spoelde ik op mijn hurken achter een
rotsblok en mijn wandelreis in Bulgarije verliep ook zonder problemen. Mensen vinden wel eens dat ik te veel
risico’s neem, maar als kind liep ik al altijd op de randjes van de stoep. Nog steeds zoek ik graag mijn grenzen op.
Kennelijk hoort die spanning bij me en ik ben erg blij dat ik er gewoon aan kan toegeven. Ondanks mijn beperking.
Ondanks mijn FAP.’
Hoe vertel je het je kinderen?
Annette Verberne (51) was de eerste in haar familie met Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP). Dat
betekende dat haar twee zoons allebei vijftig procent kans hadden om het ook te krijgen. Ze besloot ze dit niet
meteen te vertellen.
Tekst: Deborah Ligtenberg
‘Mijn jongens, hoe zit het met mijn jongens?’, dacht ik vrijwel meteen toen ik in 2000 na een DNA test hoorde dat ik
FAP heb. Ook al waren mijn twee zoons nog maar drie en vijf jaar oud en hadden ze geen klachten, ik wilde weten
wat ons eventueel boven het hoofd hing. Mijn eigen verleden speelde daarbij een grote rol. Ik heb FAP in
spectaculaire mate. Nadat in maart 1998 mijn dikke darm is weggehaald, heb ik veel complicaties gekregen. Zoveel,
dat ik uiteindelijk een stoma en een Port-a-Cath (implanteerbaar hulpmiddel waarmee artsen makkelijk toegang
kunnen krijgen tot dieper gelegen aders in het menselijk lichaam, red.) met TPV-voeding heb gekregen. Dat wens je
geen mens toe, zeker je kinderen niet. Als ik naar ze keek, dacht ik: ‘Zouden ze het hebben? Wie is de klos?’ Als ze
last hadden van buikpijn, zoals elk kind dat wel eens heeft, sloeg de angst me om het hart en zocht ik er van alles
achter. Het gaf mij rust om te weten of ze het hadden. Áls het dan zo was, wilde ik alert zijn en de beste behandeling
voor ze zoeken. Dat we er tenminste iets aan konden doen, gaf me een gevoel van kracht.’
Normaalste zaak van de wereld
‘Mijn man vond het ook een goed idee om ze zo jong al te laten testen. Aan het
bloed prikken voor het DNA-onderzoek heb ik weinig aandacht besteed. Alsof het
de normaalste zaak van de wereld was, heb ik gezegd dat de dokter even wilde
kijken of alles goed met ze was. Daar gingen mijn jongens zonder probleem in
mee.
Het wachten op de uitslag vond ik erg zwaar. Ik had continu een steen in mijn
buik, waarvan ik hoopte dat die zou verdwijnen na de uitslag. Vijftig procent kans
op FAP, het kwartje kon de ene of de andere kant op vallen. Voor mijn oudste
zoon viel hij goed, voor de jongste niet. Hij bleek FAP te hebben. We hebben dat
niet meteen tegen hem gezegd, daar was hij met zijn drie jaar veel te jong voor.’
‘Ik heb de
boodschap heel
eenvoudig
gehouden’
Zorgeloos opgroeien
‘Niet alleen de uitslag hield ik voor mijn zoon verborgen, ook mijn verdriet verstopte ik. Als ik naar hem keek, moest
ik mijn tranen vaak bedwingen. Ik kan inmiddels best goed leven met FAP, maar je wilt gewoon niet dat je kind
ermee te maken krijgt. Het vrat aan me, totdat iemand tegen me zei dat er bij mij misschien wel iets was veranderd
door de uitslag, maar bij mijn kind niet. Hij was nog gewoon dezelfde. Die gedachte hielp me erg. Hij had er niets aan
als ik het heel zwaar maakte. Het was beter om alles door te laten gaan zoals altijd en te wachten totdat de tijd rijp
was om het hem te vertellen.
Ik vond het moeilijk om het geheim te houden. Ik heb mijn kinderen altijd geleerd dat we in ons gezin open zijn en
elkaar alles kunnen vertellen, leuke en vervelende dingen. Nu lapte ik die regel aan mijn laars. Het was dat ik wist
Polyposis Contactgroep Contactblad nr. 70 – januari 2014 – pagina 24
dat voor hem het beter was om het voor me te houden, maar het liefste had ik het hem verteld. Achteraf ben ik blij
dat ik mijn mond heb gehouden. Wat moet een driejarige met zo’n bericht? Niets, toch? Voor hem was het beter
om het zo lang mogelijk zorgeloos op te groeien.’
Slapeloze nachten
‘Toen mijn zoon acht jaar was, kreeg hij regelmatig last van verstopping en was hij vaak moe. Toen wist ik dat het
tijd was om hem in te lichten. Daar gingen heel wat slapeloze nachten aan vooraf. Uiteindelijk heb ik de boodschap
heel eenvoudig gehouden. Ik vertelde hem dat de dokter in zijn bloed had gezien dat hij dezelfde ziekte kreeg als ik,
maar dat we ervoor gingen zorgen dat het niet zo erg zou worden. Daarvoor moest hij af en toe naar de dokter om
te kijken of alles goed was. Ik vond het een loodzware boodschap, maar hij pakte het vrij luchtig op. Hij was er bozer
over dat wij het al vijf jaar wisten en hij niet, dat we een geheim voor hem hadden gehad. Ik heb hem uitgelegd dat
ons dat beter leek. Op zijn derde had hij er weinig van begrepen en nu was hij oud genoeg om het te horen. Dat
begreep hij gelukkig wel.’
Paddenstoeltjes
‘Ik was erg opgelucht dat hij het wist, maar was niet helemaal voorbereid op de vragen die hij zou stellen. Zo vroeg
hij me ’s ochtends om zeven uur bij het ontbijt wat een poliep nou eigenlijk was. Wat moest ik daar nou op
antwoorden? Ik keek naar buiten en zag de tuinslang hangen. Ik vroeg hem of hij nog wist dat de tuinslang laatst
verstopt zat met paddenstoeltjes. Dat ik die eruit had gehaald, zodat het water er weer goed doorheen kon
stromen. Ik legde uit dat darmen er ongeveer net zo uitzien als een tuinslang. En dat poliepen een soort
paddenstoeltjes zijn. Dat begreep hij. Ik ontdekte dat ik helemaal niet zoveel hoefde te vertellen, maar moest
wachten op zijn vragen. Zo gaf hij zelf aan waar hij aan toe was.’
Schoolziek
‘Zijn eerste darmonderzoek op zijn achtste ging
heel goed. Het hielp geweldig dat ik een dergelijk
onderzoek al heel vaak had gehad. Ik kon hem
precies vertellen wat er komen zou. Ik vond het
fijn om hem zo te kunnen helpen en dankzij mijn
uitleg, onderging hij het allemaal heel rustig.
Mijn zoon is nu vijftien. Elk jaar gaat hij op
controle en elke keer worden er poliepen
weggehaald. Nog steeds ben ik bang dat hij er net
zoveel last van gaat krijgen als ik, maar dat
parkeer ik ergens in een laatje in mijn hoofd. De
medische wetenschap is nu zoveel verder, dat ik
hoop dat hij goed geholpen kan worden. Omdat ik
in mijn familie de eerste persoon met FAP ben,
heb ik als kind geen controles gehad. Toen het bij
mij werd ontdekt, zat mijn dikke darm al vol. Dat
zal bij mijn zoon niet gebeuren.
Als ik terugkijk, zie ik dat we het goed hebben
gedaan. Ik ben blij dat we hebben gewacht met
vertellen tot mijn zoon klachten kreeg en FAP aan
de orde kwam. Mijn beide zoons zijn me even lief
en krijgen evenveel aandacht, maar achteraf ben
ik er in het verleden wel eens teveel op gericht
geweest of de jongste zich wel goed voelde. Als
hij buikpijn had, legde ik daar de nadruk op. Hij
was vaak ‘schoolziek’, hij voelde natuurlijk dat ik
daar ontvankelijk voor was. Maar ja, dat is je
moederhart.’
Bij familiaire adenomateuze polyposis (FAP) wordt het gen
met de aanleg voor de ziekte door de ouder doorgegeven
aan het nageslacht. Ieder kind van een patiënt heeft 50%
kans de aanleg voor deze ziekte te krijgen. Dat betekent
ook dat er een kans van 50% is dat een kind de aanleg niet
krijgt. In dat geval zullen haar of zijn kinderen later geen
verhoogd risico hebben op FAP.
Soms ontstaat de ziekte spontaan, zonder dat een van de
ouders de ziekte heeft. Eventuele kinderen hebben dan
wel weer 50% kans om FAP te krijgen.
Als iemand de aanleg voor de ziekte heeft en dus
gendrager is, heeft men een grote kans de ziekte te
krijgen. Familiaire adenomateuze polyposis wordt
veroorzaakt door een verandering van een gen op
chromosomenpaar nummer 5. In de meeste families is het
mogelijk om door middel van DNA-onderzoek na te gaan
of iemand gendrager is (bron: STOET).
In de brochure Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP),
boekje met informatie voor jonge mensen wordt op een
begrijpelijke manier uitgelegd wat FAP is en wat de
gevolgen zijn. Deze brochure is te downloaden op de
website http://www.ppc.nfk.nl/jongenfap en te bestellen
door zorgverleners via
http://www.nfk.nl/webwinkel/folders. Patiënten kunnen
de folder bestellen door een e-mail te sturen naar
[email protected].
Polyposis Contactgroep Contactblad nr. 70 – januari 2014 – pagina 25
Familiedag 2013
Een geslaagde dag
Voor iedereen genieten!
Tekst: Marian de Gier en Wim Gosselink
Vanwege de afstand was deze dag een hele
onderneming voor mijn passagiers’, zegt Martijn de
Vente uit Muntendam (Groningen), lid van de Polyposis
Contactgroep en buschauffeur van beroep. Voor de
Familiedag 2013 regelde hij een bus om met de
deelnemers uit het noorden van het land naar de
Efteling te rijden.
Het Polyposisuitje naar de Efteling was erg geslaagd!
Om te beginnen werden wij al van huis opgehaald door
Henk en Jenny Brendel. Onderweg was het al heel
gezellig. Vanaf Apeldoorn gingen we verder met een
bus. Een van onze leden is geheel belangeloos de hele
dag onze chauffeur geweest – hartelijk dank daarvoor!
Na aankomst in De Moer hebben we eerst koffie
gedronken met gebak en hield de voorzitter een
toespraak. Het gezelschap in de bus werd met nog
enkele leden aangevuld en toen vertrok de bus naar de
Efteling. Daar aangekomen stonden we even in de rij en
konden we al snel naar binnen, waarna iedereen zijn
eigen weg ging.
Wij gingen als eerste in het spookslot. Ik durf ’s nachts
nóg niet naar het toilet, zo eng vond ik dat! Na het
spookslot gingen we richting wildwaterbaan. We
hoefden daar maar even te wachten. De wildwaterbaan
was gillen en hopen dat een ander nat werd. Janine
kreeg de volle laag en was rondom kletsnat, de rest had
een beetje medelijden, maar natuurlijk nog meer
leedvermaak. Gelukkig bleef het op een paar
regendruppels na de hele dag droog, zodat ze wel weer
opdroogde.
Omdat er twee jonge kinderen bij waren, gingen we na
een korte pauze naar het kermisgebeuren. Een beetje
draaien, ballen gooien enzovoorts. Ondertussen vloog
de tijd voorbij! Omdat we om vijf uur ’s middags weer
bij de bus werden verwacht, gingen we na een lekker
broodje rookworst en een flesje drinken weer richting
uitgang. Dat was verder weg dan we dachten,
dus na een flinke wandeling konden we ons
moe en voldaan achterover laten zakken voor
de thuisreis. Gezellig kletsend gingen we weer
naar Apeldoorn.
Martijn: ‘We zaten al heel vroeg in de bus, kwamen
relatief laat in de ochtend bij de Efteling aan en
moesten aan het einde van de middag weer op tijd
weg. In verband met mijn rijtijden mocht ik maar tot
half tien ’s avonds de bus besturen. We waren om
kwart voor negen in Assen, dus ik had maar drie
kwartier over. Ik ben wel blij dat we het zo gepland
hebben. Je weet immers maar nooit wat we onderweg
hadden kunnen tegenkomen. Het nadeel van zo’n
busreis is wel dat mensen langer onderweg zijn dan dat
ze in het park zijn. Maar ja, dat weten ze natuurlijk van
te voren ook wel.’
‘Wat ik zo leuk vind van dit soort uitjes bij Polyposis is
de ongedwongen sfeer’, zegt Martijn. ‘Iedereen gaat
mee omdat hij of zij het leuk vindt. Ik heb bijna geen
wanklank gehoord. Het was voor iedereen genieten. Ik
hoorde dat op de terugreis enkele mensen in slaap
waren gevallen. Moe, maar voldaan!
Kortom, het was een geslaagde dag!
Polyposis Contactgroep Contactblad nr. 70 – januari 2014 – pagina 26
Jaarverslag 2012
van de Polyposis Contactgroep (PPC)
Voor u ligt het jaarverslag 2012 van PPC, de stichting die zich tot taak stelt de belangen van de polyposispatiënten
in Nederland in brede zin te behartigen. Het bestuur heeft de intentie met dit jaarverslag een beeld te geven van
het beleid en de activiteiten van de stichting.
Het werk van de stichting is slechts mogelijk dankzij de inzet van een aantal vrijwilligers. Een belangrijk deel van hen
is belast met de aandoening polyposis of de aandoening komt voor binnen hun familie. De inzet van allen is van
grote waarde voor iedereen die drager is van de erfelijke aandoening, evenals voor hun partners en hun directe
omgeving.
1. Inleiding
Graag maakt het bestuur van deze gelegenheid gebruik om zijn dank uit te spreken aan KWF Kankerbestrijding en
aan PGO die de stichting financieel ondersteunen. Ook het Toon Hermans Huis in Amersfoort, dat ons vaak
onderdak biedt voor vergaderingen en bijeenkomsten, is belangrijk voor ons functioneren.
Het is al jaren rumoerig rondom de zorg. We hebben te maken met grote zorgverzekeraars die steeds hogere
premies in rekening brengen en bovendien wordt het eigen risico steeds hoger. Het voorzieningenpakket staat
daarbij onder druk. De individuele patiënt moet daarin zijn weg zoeken.
De zorgverleners waren in het verleden de huisarts en het dichtbijgelegen ziekenhuis. Het streven naar bijvoorbeeld
meer kwaliteit in de zorg, meer specialisatie en deels commercieel werken maakt het voor de patiënt niet
gemakkelijk de beste zorgweg te vinden. Patiëntenorganisaties zoals de Polyposis Contactgroep hebben in het
verleden steeds een rol gespeeld in dit krachtenveld. Daarbij ging het vooral om het doorgeven van relevante
informatie op maat, het behartigen van de belangen van polyposispatiënten en het organiseren van
(lotgenoten)contact.
Deze klassieke taken zijn lang ongewijzigd gebleven. Door de veranderingen die hierboven kort zijn aangeduid is het
zicht op de vele beschikbare mogelijkheden mede door de grote hoeveelheden informatie die beschikbaar is niet
altijd meer duidelijk. Bovendien is er sprake van een toenemend verlangen om de positie van de patiënt binnen het
zorgveld te versterken. Het bestuur van de Polyposis Contactgroep heeft al enkele jaren die ontwikkelingen gevolgd
en onderkent dat daarop geanticipeerd dient te worden. De vraag was vooral hoe we dit gaan doen. Daar komt bij
dat wij een kleine organisatie zijn met een chronisch gebrek aan vrijwilligers.
Om ook in de toekomst onze taken goed te kunnen invullen, heeft het bestuur het wenselijk gevonden om samen te
gaan werken met HNPCC-Lynch. Het doel is een grotere en meer stabiele patiëntenorganisatie te laten ontstaan met
een meer compleet bestuur waarin een grotere groep vrijwilligers actief kunnen en naar wij hopen zullen zijn. Op
die manier hoopt het bestuur te waarborgen dat de belangen van onze donateurs blijvend zo goed mogelijk
behartigd worden.
Een andere, ook belangrijke reden om tot schaalvergroting te besluiten is de verandering in de
subsidievoorschriften. Wij worden als kleine organisatie uitgenodigd om meer te gaan samenwerken met
gelijksoortige organisaties. Met het doorvoeren van deze veranderingen hopen we te bereiken dat onze donateurs
meer grip krijgen op hun zorgtraject en dat zij zich door de geboden informatie ook meer bewust zullen worden van
de mogelijkheden. Het doel is ook het zelfmanagement te bevorderen en de regie over ieders persoonlijke
zorgtraject te versterken. Voordelen van een samenwerking kunnen voor patiënten verder zijn: een grotere
betrokkenheid, meer efficiency en meer service door een betere organisatie.
Polyposis Contactgroep Contactblad nr. 70 – januari 2014 – pagina 27
2. Doelstellingen en speerpunten
PPC wil steun bieden in de vorm van lotgenotencontact tijdens alle fasen van het ziekteproces, geeft voorlichting en
informatie op basis van ervaringsdeskundigheid aan al haar doelgroepen en behartigt de belangen van
polyposispatiënten bij andere partijen in de zorgsector.
Met alle activiteiten draagt PPC bij aan bekendheid met de aandoeningen en dient daarmee de preventie. De
stichting telt in 2012 ongeveer 185betalende donateurs.
In 2011 is een start gemaakt met het organiseren van regionaal lotgenotencontact. In 2012 heeft dat nog meer
aandacht gekregen. In drie van de vier regio's is een bijeenkomst georganiseerd. Veel aandacht wordt ook besteed
aan het geven van goede en betrouwbare medische informatie door het verstrekken van brochures en folders die
up-to-date worden gehouden door de zeer gewaardeerde ondersteuning van een medische adviesraad. Voor zover
de beperkte menskracht dat toelaat, wordt deelgenomen aan activiteiten op het gebied van voorlichting, preventie
en behandeling van polyposis. PPC geeft zoveel mogelijk acte de présence op informatiemarkten en congressen. Er
zijn goede persoonlijke contacten met een aantal medische specialisten die bereid zijn vragen van onze donateurs
deskundig te beantwoorden.
3. Organisatie
3.1 Bestuur
Het bestuur bestond per 31 december 2012 uit de volgende leden:
•
Theo van Haren, voorzitter;
•
Ans Dietvorst, secretaris;
•
Hemmy Elschot, penningmeester;
•
Arnold Dorst, lid.
In november is afscheid genomen van Eugène Heijmans, die ongeveer vier jaar tijdens een moeilijke periode het
voorzitterschap heeft ingevuld. Toen hij aantrad stond PPC er slecht voor. Dank zij de inzet van Eugène, maar ook
door het voortreffelijke werk van penningmeester Hemmy Elschot en secretaris Ans Dietvorst staat de Polyposis
Contactgroep weer helemaal op de kaart.
Met het aftreden van Eugène Heijmans in november ontstond er een vacature voor een voorzitter. Theo van Haren,
die al een drietal jaren als SESAM Adviseur de stichting had bijgestaan, is bereid gevonden (tijdelijk) de functie in te
vullen. Gedurende het jaar is er naar bestuursaanvulling gezocht maar helaas niet gevonden. In 2012 is het bestuur
in de gebruikelijke frequentie, ongeveer zesmaal per jaar, in vergadering bijeen geweest.
Een betaald coördinator biedt circa 8 uur
per week secretariële en coördinerende
ondersteuning. Op 1 maart heeft
coördinator Marry Nieuwenhuis haar
werkzaamheden neergelegd in verband
met haar promotie en daarna het
aanvaarden van een nieuwe werkkring.
Zij werd direct opgevolgd door basisarts
Sandra Goren, die vanuit haar eigen
adviesbureau ondersteuning bood. Door
een teveel aan werk heeft Sandra deze
werkzaamheden moeten beëindigen in
november, waarna zij is opgevolgd door
Jane van de Vloodt,
onderzoeksassistente bij het AMC.
Foto: Eugène Heijmans, voorzitter van PPC tot en met november 2012
Polyposis Contactgroep Contactblad nr. 70 – januari 2014 – pagina 28
Belangrijke initiatieven in 2012 zijn het opstellen van een werkplan met budget en het aanwijzen van een
projectleiding voor de activiteiten. Het kennismakingsoverleg met HNPCC-Lynch heeft van het bestuur veel extra tijd
gevraagd.
Theo van Haren, adviseur van de SESAM Academie, heeft begin 2012 van het bestuur de opdracht gekregen de
aansturing van de betaalde coördinator op zich te nemen en het effectief functioneren van de stichting te
bevorderen. Samen met SESAM Adviseur Christ Koppelmans hebben zij vanaf het tweede kwartaal ook de
kennismaking met HNPCC-Lynch begeleid en vormgegeven met als resultaat dat er eind 2012 werd besloten te
streven naar een fusie in 2013.
Naar het voorbeeld van collega-patiëntenorganisaties is er gewerkt aan het ontwerp en de invoer van
profielkaarten. Deze kaarten zijn vooral bedoeld om algemene gegevens over de donateurs in kaart te brengen en
hun beschikbaarheid voorvrijwilligerswerk te inventariseren. Het waarborgen van de privacywetgeving is hierbij
belangrijk. Wisselingen van de betaalde coördinator en de voorgenomen fusie zijn oorzaak dat dit nog niet is
afgerond.
In 2012 is de ledenadministratie opnieuw gecontroleerd door adviesbureau Impact. Er zijn verbeteringen
doorgevoerd en het herziene bestand is ondergebracht bij de NFK. Ten aanzien van de verwerking van de mutaties
zijn er goede werkafspraken gemaakt. Het verslag hiervan wordt maandelijks in de bestuursvergadering besproken.
Het onderhoud van de website van PPC is in verband met het gebrek aan vrijwilligers ook ondergebracht bij de NFK.
De contributiebijdrage van de donateurs is verhoogd tot 21 euro per jaar. Subsidiegevers stellen als voorwaarde dat
de contributiebijdrage in 2015 € 25,- zal bedragen.
In 2013 zullen wij ons 25-jarig jubileum vieren. Dit staat gepland op 7 september 2013. Op deze dag zullen de
(donateurs)families worden uitgenodigd om dit gezamenlijk te vieren.
3.2 Raad van Advies
De Raad van Advies bestond in 2012 uit de volgende leden:
•
Mw. dr. E.M.A. Bleiker, psycholoog en wetenschapper Nederlands Kanker Instituut - Antoni van Leeuwenhoek
Ziekenhuis (NKI-AVL), Amsterdam;
•
Mw. dr. E. Dekker, maag-, darm- en leverarts in het Academisch Medisch Centrum (AMC), Amsterdam;
•
Mw. dr. K.F.L. Douma, psycholoog en wetenschapper in het Academisch Medisch Centrum (AMC), Amsterdam;
•
Dhr. dr. F.J. Hes, klinisch geneticus in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC), Leiden;
•
Mw. I.S.J. van Leeuwen, medisch maatschappelijk werkster Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren (STOET),
Leiden;
•
Mw. prof. dr. E.M.H. Mathus-Vliegen, gastro-enteroloog in het Academisch Medisch Centrum AMC,
Amsterdam;
•
Dhr. dr. P.J. Tanis, chirurg in het Academisch Medisch Centrum (AMC), Amsterdam;
• Dhr. prof. dr. H.F.A. Vasen, directeur van de Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren (STOET).
De Raad van Advies kwam 3 april 2012 op gebruikelijke wijze bijeen. Na een informele maaltijd werd de gang van
zaken van de stichting besproken en brachten de leden voor de stichting relevante adviezen uit die samenhingen
met actuele ontwikkelingen binnen hun vakgebied.
3.3 Fusievoorbereidingen
In 2012 heeft het bestuur van PPC tienmaal overlegd met het bestuur van HNPCC-Lynch. De manier van werken van
beide organisaties is diepgaand besproken. Het functioneren van beide besturen, de heersende cultuur, de manier
van communiceren (het contactblad en nieuwsbrieven), de jaarlijkse activiteiten, de wijze van functioneren van het
secretariaat en de financiële positie zijn daarbij aan de orde gekomen. Geconstateerd werd dat er een ‘klik’ was
tussen beide patiëntenorganisaties. Elkaars moeilijkheden werden herkend en er is een gemeenschappelijke basis
ontstaan om samen naar oplossingen te zoeken die de positie van beide patiëntenorganisaties kan versterken. In
november is een werkgroep bestaande uit 5 personen samengesteld die de fusie verder gaat voorbereiden. De
intentie is uitgesproken dat zij eind 2013 het bestuur zal vormen van de nieuw te vormen stichting waarin PPC en
HNPCC-Lynch dan opgaan.
Polyposis Contactgroep Contactblad nr. 70 – januari 2014 – pagina 29
4. Lotgenotencontact
4.1 Familiedag
In 2012 werd voor de eerste keer een familiedag
georganiseerd. Het doel ervan is om niet alleen
volwassenen te bereiken met lotgenotencontact, maar ook
hun kinderen. Een dergelijke bijeenkomst zal kinderen
ervan bewust kunnen maken dat hun gezin niet alleen staat
met de risico’s van polyposis. Voor ouders is het een
uitgelezen mogelijkheid er nog eens met hun kinderen over
te praten. Tijdens de familiedag kan informatie gegeven
worden die gericht is op kinderen en om het te laten
beklijven wordt er aan de dag een activiteit verbonden die
leuk is voor kinderen.
De eerste familiedag vond plaats op 21 april in het
Dolfinarium te Harderwijk. We mochten 150 deelnemers
begroeten. De dag was succesvol, er waren veel positieve
reacties en het was hartverwarmend om te zien dat er tijdens de gezamenlijke koffie zoveel onderling contact was.
Ook heeft de dag enkele enthousiaste vrijwilligers opgeleverd.
4.2 Landelijke Contactdag
Op 3 november heeft de jaarlijkse contactdag plaatsgevonden. Het was weer drukker dan het vorige jaar! We
mochten in totaal 80 personen op deze dag begroeten. Het is een teken dat we in
een behoefte voorzien. Er werd relevante actuele informatie geboden door
gastsprekers, maar ook door leden van onze eigen Raad van Advies. Voor hun
belangeloze inzet bestaat veel waardering bij de donateurs. Tijdens de contactdag
werd afscheid genomen van de voorzitter Eugène Heijmans en werd Theo van Haren
geïnstalleerd als opvolger. De donateurs werden geïnformeerd over de
voorgenomen samenwerking met de Vereniging HNPCC-Lynch.
Het organiseren van ‘speeddates’ was een succes. Hierbij kunnen de donateurs naar
de aanwezige specialisten (sprekers en leden van de adviesraad) toegaan om hun
vragen te stellen. Gelijktijdig is er dan een lotgenotencafé, voor hen die geen vragen
hebben.
Door Marije van der Lee werd een lezing ‘Omgaan met vermoeidheid’ verzorgd en
door Alma Schiphorsteen lezing met als onderwerp ‘Polyposis en kinderen’. Liesbeth
Mathus gaf een zeer informatieve presentatie over het onderwerp ‘Voeding in het
algemeen en de invloed van voeding op vermoeidheid’. Voor de vrolijke noot zorgde Theaterduo AB-positief dat op
een geheel eigen wijze inging op vormen van vermoeidheid.
Polyposis Contactgroep Contactblad nr. 70 – januari 2014 – pagina 30
4.3 Regionaal lotgenotencontact
In de regio’s Oost en Noord wordt het lotgenotencontact al meerdere jaren georganiseerd. Voor het westelijke en
het zuidelijke landsdeel was het in 2012 de eerste keer dat er en regionale contactdag werd georganiseerd. Voor het
westen was er een contactdag in Dordrecht op 13 oktober en op 20 oktober was er in Eindhoven een contactdag
voor het zuiden van het land. In Dordrecht waren er elf deelnemers en in Eindhoven zes. Die opkomst is voldoende
om dit initiatief te continueren. Het programma van de bijeenkomst was vooral gericht op kennismaken en
ervaringen uitwisselen in een ontspannen ambiance, samen een kopje koffie drinken, een stadswandeling met uitleg
maken en daarna samen genieten van een eenvoudige maaltijd.
4.4 Jong & FAP
Het blijkt moeilijk om jongeren aan te spreken met een activiteit die hen
boeit. In 2012 is dit niet gelukt. De vrijwilligers Marry Nieuwenhuis en
Aafke Elschot hebben het voornemen hiervoor een nieuwe aanpak te
ontwikkelen voor 2013.
Polyposis Contactgroep Contactblad nr. 70 – januari 2014 – pagina 31
4.5 Huisbezoeken
Inge van Leeuwen, lid van de Raad van Advies, bezoekt polyposispatiënten thuis. Haar bezoeken vallen onder een
driejarig project, dat in 2013 zal worden afgerond. Met een thuisbezoek wordt beoogd de patiënt en zijn omgeving
medisch-sociaal te ondersteunen. Tijdens het bezoek worden de activiteiten van PPC onder de aandacht gebracht.
Dit leidt regelmatig tot de aanmelding van nieuwe donateurs. De gesprekken vergroten ook het inzicht in de
behoeften van de patiënten. Voor PPC biedt dit een handvat om nieuw beleid te ontwikkelen of bestaand beleid aan
te passen.
4.6 Vrijwilligersdag
Op 22 september heeft de jaarlijkse vrijwilligersdag plaatsgevonden in Dordrecht. Negen personen hebben
deelgenomen. Het doel van de dag is de vrijwilligers te danken voor hun belangeloze inzet voor PPC. Helaas was de
opkomst erg klein. Het voornemen is gemaakt om de datum eerder vast te leggen om de kans op berichten van
verhindering te verkleinen. Traditiegetrouw hebben de vrijwilligers een kerstpakketje gekregen.
5. Belangenbehartiging en kwaliteit van zorg
Ontwikkelingen ten aanzien van kwaliteit van zorg worden wel gevolgd, maar PPC heeft onvoldoende menskracht
om hieraan een substantiële bijdrage te verlenen. Nieuwe ontwikkelingen worden gepubliceerd in het contactblad,
evenals relevante ontwikkelingen over kwaliteitscriteria.
Incidenteel blijkt dat polyposispatiënten moeilijker hun financiering bij de aankoop van een woning rond kunnen
krijgen. Ook het vergoeden van de lidmaatschapsbijdrage aan de patiëntenvereniging wordt door zorgverzekeraars
verschillend behandeld. Informatie hierover is op de website geplaatst.
Polyposis Contactgroep Contactblad nr. 70 – januari 2014 – pagina 32
6. Communicatie
6.1 Brochures en folders
PPC heeft folders over de aandoeningen FAP, AFAP en MAP, een brochure voor huisartsen en een brochure voor
jongeren. Met ondersteuning van de Raad van Advies worden de teksten actueel gehouden en gecontroleerd op
medische correctheid. Bij de vervaardiging van brochures en folders in onze huisstijl is het soms een probleem dat er
op afbeeldingen en teksten nog rechten van derden rusten. Dat vraagt de nodige oplettendheid. Ziekenhuizen en
huisartsen worden regelmatig van actueel materiaal voorzien.
6.2 Jubileumboek
In dit jaar is het archief van PPC door Hemmy Elschot nagezocht op interessante onderwerpen. De voorwoorden van
alle contactbladen zijn verzameld en digitaal beschikbaar. Ook alle ervaringsverhalen van de afgelopen jaren zijn
verzameld en digitaal beschikbaar. Bovendien is er een vijftal personen geïnterviewd en is hun verhaal
opgeschreven. Dit biedt voldoende materiaal om voor 2013 een jubileumboekje samen te stellen.
6.3 Kanker.nl
Er is deelgenomen aan het proefproject van kanker.nl. PPC behoort daarmee tot de vijf pilots die deelnemen. De
medische informatie van PPC wordt op de site ondergebracht in de bibliotheek, de informatie over de organisatie
komt op de organisatiepagina. Jeroen Schreurs van de NFK bemiddelt in de uitwisseling van de gegevens. Om te
voldoen aan adequate kwaliteitsnormen is afgesproken de informatie jaarlijks te updaten na het voorleggen van de
teksten aan referenten. De leden van de Raad van Advies zullen daarvoor worden benaderd. Op termijn kunnen
ervaringsverhalen, relevante links, medische informatie uit het contactblad, publicaties en boekverwijzingen worden
toegevoegd.
6.4 Enquête
In samenwerking met het secretariaat van de NFK is in 2012 een enquête inclusief een achterbanraadpleging
uitgevoerd. De Polyposis Contactgroep wil graag weten wat de donateurs vinden van haar dienstverlening. Daarom
werd hen gevraagd ervaringen en meningen te delen via een vragenlijst. Door de informatie kan het bestuur
activiteiten evalueren en waar nodig bijstellen om goed aan te sluiten bij de behoeften en wensen van
polyposispatiënten. Gekozen is voor de korte vragenlijst aangevuld met enkele specifiek voor PPC geldende vragen.
De leden zijn voor zover mogelijk benaderd met een digitale vragenlijst. Ook via de website kon deze vragenlijst
worden ingevuld. Naar de leden van wie geen e-mailadres bekend was, is een papieren vragenlijst gezonden. De
resultaten van de enquête zullen in het eerste kwartaal van 2013 bekend worden.
Polyposis Contactgroep Contactblad nr. 70 – januari 2014 – pagina 33
6.5 Registratie donateursvragen
Alle relevante vragen van donateurs die binnenkomen, worden geregistreerd en gearchiveerd. De betaalde
coördinator functioneert daarbij als verzamelpunt en archiveert de vragen ook. De ingekomen vragen vormen een
vast bespreekpunt in de bestuursvergaderingen.
PPC is in principe altijd telefonisch bereikbaar. Daarvan wordt in de praktijk weinig gebruik gemaakt.
6.6 Handboek PPC
Om effectief en efficiënt te kunnen werken wordt er tijdens al het werk voor PPC een handboek gemaakt waarin het
functioneren van PPC wordt vastgelegd. Van alle werkprocessen wordt vastgelegd hoe ze zijn verlopen en waaraan
gedacht dient te worden. Het doel daarvan is te voorkomen dat er elke keer opnieuw nagedacht moet worden hoe
we iets aan moeten pakken. Het is tevens een goede manier om de kwaliteit van het functioneren van onze
patiëntenorganisatie door de jaren heen te verbeteren.
6.7 Nieuwsbrief en contactblad
Door de betaalde coördinator wordt in overleg met het bestuur van
PPC en dit jaar ook voor de eerste keer met de redacteur van
HNPCC-Lynch tweemaal een nieuwsbrief en tweemaal een
contactblad uitgegeven en toegezonden aan de donateurs. Dit blad
voorziet in een behoefte door het bieden van actuele informatie
over polyposis. Leden van de Raad van Advies zorgen regelmatig
voor kopij waarin wordt ingegaan op nieuwe medische
ontwikkelingen. De nieuwsbrief is het medium om contact te
houden met onze donateurs.
Polyposis Contactgroep Contactblad nr. 70 – januari 2014 – pagina 34
7. Staat van baten en lasten over 2012
conform rapport Niessink & Partners
2012
€
Som der baten
€
2011
€
57.008
Personeelskosten
Afschrijvingen
Algemene kosten
Voorlichting en informatievoorziening
Lotgenotencontact
Belangenbehartiging
Instandhoudingskosten
Som der lasten
Baten minus lasten
Financiële baten en lasten
839
690
11.540
20.807
25.424
9.628
8.985
€
64.002
644
12.269
19.087
10.727
10.201
9.312
77.913
62.240
-20.905
1.762
106
-189
-20.799
1.573
-20.799
1.573
Resultaat voor bijzondere baten en lasten
Bijzondere baten en lasten
Buitengewoon resultaat
-6.290
Resultaat
-20.799
-4.717
Toelichting op de staat van baten en lasten
2012
2011
Subsidie PGO
35.000
43.404
Subsidie KWF
Ontvangsten donateurs
Inleg contactdag
16.891
4.577
540
57.008
16.891
3.317
390
64.002
€
€
Som der baten
Polyposis Contactgroep Contactblad nr. 70 – januari 2014 – pagina 35
Colofon
Coördinator Polyposis Contactgroep:
Betsy Wormgoor
e-mail:
[email protected]
Redactie:
Frank Elschot
[email protected]
Waarnemend voorzitter/secretaris:
Ans Dietvorst
Muntslagererf 5
6043 SM Roermond
tel.: 0475 – 328 720
e-mail: [email protected]
Voorzitter fusiewerkgroep:
Theo van Haren
tel.: 0162-431 606
e-mail: [email protected]
Penningmeester:
Hemmy Elschot
Morsmanshof 25
7271 KA Borculo
[email protected]
06 – 14 036 482
Webredactie:
Ay Hwa Liem
e-mail: [email protected]
Jong & FAP:
Aafke Elschot
e-mail: [email protected]
web: www.jongenfap.nl
Contactpersonen:
Regio Zuid
Ans Dietvorst, Roermond
tel.: 0475 – 328720
e-mail: [email protected]
Regio Oost
Henk Brendel, Enschede
tel.: 053 – 435 69 21
e-mail: [email protected]
Hand- en spandiensten:
Johan Jansen
Johan Regeer
Adviesraad:
Mw. I.S.J. van Leeuwen
Mw. prof. E.M.H. Mathus-Vliegen
Dhr. prof. H.F.A. Vasen
Mw. dr. E.M.A. Bleiker
Mw. dr. E. Dekker
Mw. dr. K.F. Douma
Dhr. dr. P.J. Tanis
Dhr. dr. F.J. Hes
STOET (Stichting Opsporing
Erfelijke Tumoren)
Poortgebouw Zuid
Rijnsburgerweg 10
2333 AA Leiden
tel.: 071 – 526 26 87
e-mail: [email protected]
web: www.stoet.nl
Maag Lever Darm Stichting
Postadres
Postbus 800
3800 AV Amersfoort
Bezoekadres
Stationsplein 123
3818 LE Amersfoort
tel.: 030 – 60 55 881
fax: 030 – 60 49 871
e-mail: [email protected]
infolijn: [email protected]
web: www.mlds.nl
Erfocentrum
De Bleek 13
3447 GV Woerden
tel.: 0900 – 66 555 66 (€
0,25/minuut)
ma. (10.00 – 12.00 en 13.00 – 15.00
uur) en do. (13.00 – 17.00 uur)
e-mail: [email protected]
web: www.erfocentrum.nl
Helen Dowling Instituut (HDI)
Postadres
Postbus 85061
3508 AB Utrecht
Bezoekadres
Rubenslaan 190
3582 JJ Utrecht
tel.: 030 – 252 40 20
e-mail: [email protected]
web: www.hdi.nl
Welder
Postadres
Postbus 69007
1060 CA Amsterdam
Helpdesk
Advieslijn: 0900-4800300
(ma t/m vr 12.00 – 17.00 uur)
www.vraagwelder.nl
web: www.weldergroep.nl
Om eens te bekijken:
www.erfelijkheid.nl/zena/fap.php
www.pouch.nl
Druk: Goud PrintCenter,
Alblasserdam
Ons contactblad wordt o.a.
toegezonden aan onze donateurs en
onze zusterorganisaties.
Verder wordt het gepubliceerd op
onze website www.polyposis.nl.
VIKC (Integrale kankercentra)
Bezoekadres
Catharijnesingel 53, Utrecht
Postadres
Postbus 1900
3501 DA Utrecht
tel.: 030 – 234 37 80
e-mail: [email protected]
web: www.ikcnet.nl
Polyposis Contactgroep Contactblad nr. 70 – januari 2014 – pagina 36

NFK adv.JIJ.Telegraaf_wt.indd

20 x 102 Vulcan FAP (Frangible Armor Piercing)

Leef 82 Fi.indd

Programma van de dag - Epilepsie Vereniging Nederland

Download - Inloophuis Centrum Camino

Ivana bulletin maart 2015

Klik dan snel hier om de vacature te lezen.

Pech-speelt-rol-bij-ontaan-van-kanker

3.3.2 Premies PFZW 2015

scan - waaier