Jaarverslag 2013 Want het mag niet stoppen Jaarverslag 2013 Voorwoord Dank voor een prachtig 2013! Ik was altijd al erg onder de indruk van het werk van de Hartstichting. Toen ik aan het begin van 2013 gevraagd werd om directeur te worden, heb ik dan ook meteen ‘ja’ gezegd. Tijdens mijn eerste periode heb me vooral verder verdiept in het werk van de Hartstichting: in de doelstellingen en speerpunten, de medewerkers, de samenwerkingspartners, de vrijwilligers en donateurs, de patiënten en hun naasten en, niet te vergeten, in de wetenschappers en zorgprofessionals. Eén van mijn voornemens was om niet alleen de organisatie te gaan leiden, vanuit het hoofdkantoor in Den Haag Ypenburg, maar om vooral ook met u en anderen in het land echt mee te doen in de strijd tegen hart- en vaatziekten. Ik voelde het als mijn verantwoordelijkheid om het werk in 2013 voort te zetten en vooral uit te bouwen. En dat niet alleen, want we stonden ook nog vlak voor onze 50e verjaardag. Naast alle reguliere activiteiten dook ik vol onder in de voorbereiding voor het jubileum in 2014. In een mooier jaar kan een directeur niet beginnen. Het afgelopen jaar hebben we ontzettend veel gedaan. Zo investeerden we H 17,6 miljoen in cardiovasculair wetenschappelijk onderzoek. Een van mijn eerste ervaringen was een praktijkstage van drie dagen in het UMCG, het grootste ziekenhuis van het noorden. Ik mocht meekijken met een aortaklepvervanging.. Zeer indrukwekkend om met eigen ogen te zien wat wetenschap en onderzoek in de afgelopen jaren mogelijk hebben gemaakt: een geweldige kwaliteit verhogende ingreep voor de patiënt. Dan realiseer je je hoe verschrikkelijk hard ons werk nodig is. Want ondanks alle vooruitgang, overlijden er dagelijks ruim 100 mensen aan een hart- of vaatziekte en worden 1.000 mensen per dag opgenomen in het ziekenhuis. Het aantal chronisch zieke patiënten stijgt, ook bij u en mij in de buurt. In mijn eigen omgeving werden twee dierbaren getroffen. De één door een plotselinge hartstilstand, de ander door een CVA. Opeens besef je hoe kwetsbaar we allemaal zijn. Ik ben dan ook vastberaden om met de Hartstichting de strijd tegen hart- en vaatziekten voort te zetten. Terugkijkend op 2013 hebben we prachtige successen behaald. Ook financieel, met onder andere een mooie collecteopbrengst in april. Ik heb veel bewondering voor al onze vrijwilligers en collectanten. Zelf ging ik ook met een 1 Jaarverslag 2013 collectebus langs de deuren. Hierdoor kwam ik in gesprek met mensen die gul geven aan de Hartstichting en kreeg ik waardevolle suggesties over hoe wij het nog beter kunnen doen. Vanuit het speerpunt ‘Heel Nederland een 6-minutenzone’, werken we aan directe hulp bij een hartstilstand. Dat begint bij zo veel mogelijk mensen die kunnen reanimeren. En een systeem van vrijwilligers die een sms krijgen waardoor ze binnen zes minuten bij een slachtoffer van een hartstilstand kunnen zijn. Tijdens de campagne Hartstilstand riepen we mensen op om een reanimatiecursus te volgen. We zijn dan ook heel trots op de 12.500 aanmeldingen. Zelf heb ik me aangemeld als burgerhulpverlener. Net als iedereen vraag ik me af hoe het zal zijn als je een oproep krijgt. Ik probeer zo goed mogelijk voorbereid te zijn door de herhalingscursus reanimeren te doen en onze reanimatieapp af en toe te raadplegen. Gelukkig horen we regelmatig verhalen van mensen die het kunnen navertellen. Hoe blij ze zijn dat hulp voor hun op tijd kwam. Daar doen we het voor. Meer mensen moeten het kunnen navertellen. Samen met De Hart&Vaatgroep werkten we hard aan het speerpunt ‘Meer regie op eigen leven en zorg voor hart- en vaatpatiënten’. Zo spraken we met bestuurders van ziekenhuizen, zorgverzekeraars en enkele andere gezondheidsfondsen over innovatie in de zorg. We vinden dat patiënten een grotere stem moeten krijgen en meer betrokken moeten worden bij de behandelkeuzes. Voor kinderen met een aangeboren hartafwijking organiseerde De Hart&Vaatgroep ook in 2013 weer vakanties. Daar kunnen kinderen plezier maken en zijn ze eens niet een uitzondering. Ouders praten er over hun ervaringen. Samen met zo’n twintig andere vrijwilligers heb ik mogen helpen een aantal kinderen met hun ouders en broertjes en zusjes een mooi weekend te bezorgen. Een fantastische en soms ontroerende ervaring, zeker wanneer je jonge kinderen ziet rondrennen, die al vier of vijf keer een ingrijpende operatie hebben moeten ondergaan. Het speerpunt ‘Hartgezonde samenleving beginnend bij de jeugd’ draagt bij aan het verkleinen van het risico op het krijgen van hart- en vaatziekten. Voor de basisschooljeugd ligt de focus op gezond eten en bewegen en voor middelbare scholieren op het niet beginnen met roken. In dat kader bezocht ik in het najaar het Europees Parlement, waar gestemd werd over de herziening van de Europese Tabaksrichtlijn. De Hartstichting heeft zich ingezet om Europarlementariërs te overtuigen te stemmen voor een strengere tabaksrichtlijn. De activiteiten die ik hier beschrijf zijn slechts enkele hoogtepunten uit 2013. Terugkijkend voel ik me trots, 2 Jaarverslag 2013 omdat ik nu zelf heb kunnen en mogen bijdragen, samen met u en iedereen die zich inzet voor de strijd tegen hart- en vaatziekten. In dit jaarverslag leest u meer onze activiteiten in 2013 en de plannen voor ons jubileumjaar 2014. Het jaar waarin we terug kijken op de prestaties van de afgelopen vijftig jaar en van waaruit we verder werken om onze hoge ambities op het gebied van onderzoek, preventie, voorlichting, patiëntenzorg en belangenbehartiging waar te maken. Ik bedank u en iedereen die zich met ons verbonden voelt en ons, op welke manier dan ook, steunt. Wij hopen u en anderen te blijven inspireren en motiveren om samen de strijd aan te blijven gaan tegen hart- en vaatziekten. Want het mag niet stoppen. Floris Italianer Directeur Samenvatting Jaarverslag 2013 Missie Nederland telt meer dan één miljoen hart- en vaatpatiënten. Per dag overlijden ruim honderd mensen aan een hart- of vaatziekte en komen zo’n duizend mensen in het ziekenhuis terecht. En jaarlijks komen er meer dan duizend kinderen ter wereld met een aangeboren hartafwijking. Deze aantallen en het blijvende leed dat hieruit voortvloeit, vindt de Hartstichting onacceptabel. Daarom strijden we tegen hart- en vaatziekten. Om die strijd te winnen, slaan we met zo veel mogelijk mensen de handen ineen. Met als doel: minder mensen overlijden aan hart- en vaatziekten, minder mensen krijgen hart- en vaatziekten en patiënten ervaren minder ongemak en leed van de ziekten. Nieuwe koers De wereld om ons heen verandert. De samenleving verwacht een andere aanpak en een nieuw geluid van goede doelen. Mensen hebben behoefte aan transparantie en eerlijkheid. Ze willen persoonlijke aandacht van hun goede doel en er een actieve band mee opbouwen. Daarom is een nieuwe koers nodig. Om deze uit te zetten, werkten de Hartstichting en De Hart&Vaatgroep (patiëntenvereniging van en voor mensen met een hart- of vaatziekte) in 2012-2013 nauw samen aan een gezamenlijke nieuwe strategie en een doelgroepgerichte aanpak voor de periode 2014-2017. 3 Jaarverslag 2013 We willen er - samen met zo veel mogelijk mensen – voor zorgen dat minder mensen hart- en vaatziekten krijgen. Dat méér mensen hun hartstilstand kunnen navertellen. En dat de kwaliteit van leven van hartpatiënten zo hoog mogelijk blijft. Want we kunnen het niet alleen. Deze richting hebben we vormgegeven met vier speerpunten. • Speerpunt Preventie: hartgezonde jeugd • Speerpunt Meer overleving: Nederland één 6-minutenzone • Speerpunt Minder last van hart- en vaatziekten: regie over eigen leven en zorg • Speerpunt Wetenschappelijk onderzoek: gericht op doorbraken en impact Inkomsten Donateurs zijn een belangrijke spil in de strijd tegen harten vaatziekten; wij kunnen niet zonder hun steun. Wij ontvangen namelijk geen geld van de overheid. Donaties ontvangen wij op verschillende manieren. In het hele land zetten mensen zich in voor fondsenwervende activiteiten van de Hartstichting. Dat doen ze bijvoorbeeld door gesponsorde deelname aan bestaande sportieve evenementen. Daarnaast nemen veel mensen vaak zelf het initiatief voor acties. Een mooi voorbeeld hiervan is Benefit for the Heart. Jacqueline van Veen en Wendy de Jong hebben ruim H 5.000 ingezameld voor het lopende onderzoek naar een lichaamseigen hartklep. In 2013 hebben 4.500 nieuwe machtigers ervoor gekozen ons structureel te steunen. We zijn dankbaar dat in totaal nu bijna 270.000 machtigers ons steunen met een structurele incasso. Verder ontvingen wij van ruim 272.000 mensen een bijdrage via acceptgiro of eigen overschrijvingen. Bijna 2.600 bedrijven en instellingen (exclusief vermogensfondsen) steunden ons in 2013. Samen gaven zij ruim H 350.000. Met een aantal bedrijven sloten wij bovendien een inhoudelijke samenwerkingsovereenkomst. In 2013 bedroegen onze inkomsten H 44 miljoen. Dit is als volgt verdeeld: Overige baten uit eigen fondsenwerving 0,4% 4,0% Nalatenschappen 29,0% 0,4% 47,4% Donaties en giften Collecte De collecte is nog steeds het grootste fondsenwervende evenement dat onze vrijwilligers organiseren. Wij zijn trots en dankbaar dat zo’n 60.000 vrijwilligers tijdens de collecteweek (14 t/m 20 april) met een collectebus langs de deuren gingen. Dat heeft in totaal meer dan H 3,8 miljoen opgebracht. Met het thema ‘Aan wie denkt u?’ vroegen we aandacht voor de collecteweek. Daarmee wilden we mensen bewust maken van het verhaal achter hun gift en van de omvang van hart- en vaatziekten: iedereen kent wel iemand die ermee te maken heeft. 4 Jaarverslag 2013 Beleggingen 9,4% 8,7% Sponsoring Loterijen 0,7% Overige baten Collecten Bestedingen Om hart- en vaatziekten eerder op te sporen, beter te behandelen en werkelijk te genezen is veel geld nodig. De Hartstichting zou de strijd tegen hart- en vaatziekten niet kunnen winnen zonder alle giften van particulieren en bedrijven. Wij zijn dankbaar dat zovelen ons werk steunen. Met het geld dat we krijgen, financieren we onder andere wetenschappelijk onderzoek, omdat we daarmee hopen te bereiken dat mensen in de toekomst langer en gezonder kunnen leven. In totaal hebben we in 2013 ruim H 43 miljoen uitgegeven, waarvan H 32,8 miljoen aan de doelstellingen. Van Doelstelling algemeen elke euro die de Hartstichting ontving, hebben we dus omgerekend H 0,76 uitgegeven aan wetenschappelijk onderzoek, voorlichting en preventie. Een kleine H 11 miljoen hebben we besteed aan onder andere eigen fondsenwerving, beheer en administratie. Helaas hebben we de begrote doelbestedingen voor 2013 niet behaald. Door de reorganisatie waren de kosten voor beheer en administratie hoger en zijn er minder activiteiten in de doelbestedingen opgestart. Voor 2014 verhogen we de doelbestedingen met H 3 miljoen om de achterstand weer goed te maken. Beheer en administratie 6,5% Fondsenwerving 6,4% 17,8% 0,2% Acties derden 4,9% Wetenschap 40,6% 7,5% 6-minutenzone Ernst & urgentie 8,2% 7,8% Hartgezonde jeugd Regie op eigen leven en zorg Voorlichting Dress Red Day Ook in 2013 riepen we alle vrouwen in Nederland op om rode kleding te dragen tijdens Dress Red Day op 29 september. Nog steeds lijden en overlijden veel vrouwen aan deze ziekten. Wereldwijd zijn hart- en vaatziekten zelfs doodsoorzaak nummer 1 bij vrouwen. Met Dress Red Day vragen we aandacht hiervoor. Het centrale platform van de campagne is de Dress Red Day Facebookpagina. Hier komen vrouwen samen om informatie te ontvangen, te delen en om met elkaar en de Hartstichting in gesprek te gaan. Dat dit erg goed werkt, laten de volgende cijfers zien: • Sinds de oprichting in 2012 is de Dress Red Day Facebookpagina uitgegroeid naar meer dan 105.000 fans eind 2013. Dat maakt de pagina een van de grootste van Nederland in de non-profitsector. • Tijdens de campagne hebben vrouwen veelvuldig informatie en persoonlijke verhalen met elkaar gedeeld. Hiermee stond de pagina qua engagement in de top 10 van de 250 grootste Facebookpagina’s van Nederland. • De post op Dress Red Day zelf had het meeste bereik: meer dan 270.000 mensen hebben de post gezien. • Het totale bereik is ruim 7 miljoen mensen. 5 Jaarverslag 2013 Website Om de bezoekers van onze website beter van dienst te zijn, is deze geschikt gemaakt voor mobiele apparaten en interactie met de doelgroepen. Het is nog meer de centrale online-plek om onze klanten te ontvangen. Op de website is alle informatie uit de brochures terug te vinden, aangevuld met video- en animatiefilmpjes met gesproken tekst in verschillende talen. We hopen daarmee steeds méér mensen via internet voorlichting te kunnen geven. In 2013 zijn in totaal ruim 58.000 voorlichtingsbrochures gedownload van onze website. Speerpunt Preventie: hartgezonde jeugd We promoten een hartgezonde samenleving. Daarbij beginnen we bij de jeugd. Overgewicht en roken zijn de twee belangrijkste risicofactoren voor het ontstaan van hart- en vaatziekten waar we zelf invloed op kunnen uitoefenen. Daarom richten we ons via dit speerpunt op een gezond gewicht en niet beginnen met roken. Lekker Fit! In 2013 stimuleerden we voedings- en beweegonderwijs op basisscholen. Met het lespakket Lekker Fit! bereikten we bijna 160.000 leerlingen uit alle acht groepen van de basisschool. FitFoodFun-factor Met onze partners het Voedingscentrum en supermarktketen Lidl hebben we FitFoodFun-factor voortgezet. In onze speciale bus gaven we lessen en workshops aan basisschoolkinderen over gezond trakteren. Maar liefst 15.000 kinderen behaalden het certificaat voor hun bezoek aan de FitFoodFun-bus. Alliantie Nederland Rookvrij! (ANR!) Eind 2013 is de Stichting Alliantie Nederland Rookvrij! (ANR!) opgericht door de Hartstichting, KWF Kankerbestrijding en het Longfonds. Samen met onze partners in de ANR! pleiten we voor het opnemen van tabaksontmoediging in het Nationaal Programma Preventie (NPP). Speerpunt Meer overleving: Nederland één 6-minutenzone Het percentage mensen dat buiten zorginstellingen een hartstilstand overleeft, is nu 10-20%. Ons doel is dit percentage te verhogen naar 25%. Dit doen we door van Nederland één 6-minutenzone te maken. Dit betekent dat bij een hartstilstand binnen de eerste 6 minuten gereanimeerd kan worden en een Automatische Externe Defibrillator (AED) wordt ingezet. Reanimatielessen op school Samen met scholen in het voortgezet onderwijs willen we zo veel mogelijk jongeren leren reanimeren, zodat zij een bijdrage kunnen leveren aan de 6-minutenzone. In het schooljaar 2013-2014 doen vijftig pilotscholen mee: veel meer dan de twaalf scholen die gepland waren. De Vriendenloterij stelde H 550.000 ter beschikking voor het project Reanimeren op school. Samenwerken met Reanimatiepartners De Hartstichting wil dat iedereen in zijn eigen buurt tegen een kleine vergoeding een reanimatiecursus kan volgen. Daarom bieden onze Reanimatiepartners op veel plekken in Nederland tegen lage kosten reanimatiecursussen aan. De cursussen zijn conform de richtlijnen van de Nederlandse Reanimatieraad (NRR). Er zijn inmiddels 350 Reanimatiepartners die op bijna 500 plaatsen in het land reanimatiecursussen organiseren. Samen leiden de Reanimatiepartners jaarlijks zo’n 60.000 à 70.000 cursisten op. De Reanimatiepartners werken ook mee aan de andere activiteiten en projecten om van ‘heel Nederland één 6-minutenzone’ te maken. Zij leiden schooldocenten op, geven les op scholen of maken van hun woonplaats een 6-minutenzone. Samen met de Reanimatiepartners ontwikkelden we voorlichtingsmaterialen om de 6-minutenzones te kunnen inrichten. Publiekscampagne Van 28 oktober t/m 21 november hebben we een 6-minutencampagne gevoerd, om duidelijk te maken dat het belangrijk is dat zo veel mogelijk mensen weten hoe ze hulp moeten bieden tijdens de eerste zes 6 Jaarverslag 2013 cruciale minuten bij een hartstilstand. Het publiek is opgeroepen om zich via hartstichting.nl aan te melden voor een reanimatiecursus. Dat heeft maar liefst 12.500 aanmeldingen opgeleverd. Ook startten we de lobby om de inzet van een AED vergoed te krijgen door de zorgverzekering van de patiënt. Speerpunt Minder last van hart- en vaatziekten: regie over eigen leven en zorg Mensen met hart- en vaatziekten moeten meer grip krijgen op hun leven en minder leed en ongemak ervaren. Doel hiervan is dat ze ondanks hun ziekte een leven kunnen leiden op een manier die bij hen past. Ook willen we dat de stem van de patiënten doorklinkt in hoe de zorg georganiseerd wordt. Steunen en sterken van de patiënt en zijn naasten In 2013 faciliteerden we diverse manieren van lotgenotencontact, zodat mensen met een hart- of vaataandoening elkaar kunnen helpen en steunen. Bijvoorbeeld tijdens de tien speciale vakanties, waaraan 252 deelnemers en 137 vrijwilligers deelnamen. Ook organiseerden we landelijk en regionaal meer dan twintig patiëntenbijeenkomsten, waar mensen informatie kregen en met elkaar in gesprek gingen. Goede kwaliteit van behandeling en zorg We richten ons op het behartigen van belangen van hart- en vaatpatiënten bij de diverse stakeholders in het zorgveld (zoals zorgaanbieders en -verzekeraars, onderzoeksraden, overheid). We betrekken patiënten bij het verbeteren van de kwaliteit van behandeling en zorg met als doel betere en effectievere zorg die aansluit bij hun wensen en behoeften. De Hart&Vaatgroep heeft in 2013 het Vaatkeurmerk uitgereikt aan 82 ziekenhuizen die aan de kwaliteitscriteria van de patiëntenorganisatie voldoen. Speerpunt Wetenschappelijk onderzoek: gericht op doorbraken en impact De schade die hart- en vaatziekten aanrichten, is veelal onherstelbaar of zelfs dodelijk. Om dit te veranderen, investeren wij in wetenschappelijk onderzoek. We willen hart- en vaatziekten opsporen vóórdat ze onherstelbare schade veroorzaken, betere behandelingen mogelijk maken en de ziekten genezen. Dit doen wij door wetenschappers te stimuleren onderzoek te doen dat patiënten zo snel mogelijk verder helpt. Investeren in grote onderzoeksprogramma’s Ontdekkingen in het laboratorium moeten zo snel mogelijk leiden tot echte verbeteringen voor patiënten. Sinds 2009 investeren we daarom H 11,7 miljoen in de grote onderzoeksprogramma’s waarin de beste onderzoekers, universiteiten en bedrijven hun krachten bundelen. We dragen niet alleen financieel bij: we volgen de projecten en helpen om de resultaten zo snel mogelijk te vertalen naar een toepassing in de kliniek. Zo hebben patiënten er snel profijt van. Speciale subsidies en specifieke onderwerpen We financieren wetenschappelijk onderzoek van hoge kwaliteit. Met de speciale subsidies via bijvoorbeeld het dr. E. Dekkerprogramma stellen we talentvolle wetenschappers in staat onderzoek te doen naar onder meer een betere behandeling bij hartstilstand, hartfalen en hartinfarct. In 2013 hebben we ruim H 4,6 miljoen geïnvesteerd in zeventien beurzen. Samenwerking met doelgroepen We investeren ook in de opleiding van wetenschappers. En we brengen onderzoekers en patiënten dichter bij elkaar. We sturen op de kwaliteit van onderzoek en op de impact ervan op de maatschappij. Om dit te bereiken, werken we nauw samen met onze doelgroepen. Een voorbeeld is de Eindgebruikerscommissie. Deze commissie bestaat uit mensen die persoonlijk, in hun werk of in hun omgeving, ervaring hebben met hart- en vaatziekten. In 2013 voerde deze commissie gesprekken met onder meer onderzoekers van het consortium CTMM (Center for Translational Molecular Medicine) om hun onderzoek verder te brengen naar een echt product. En de commissie was betrokken bij de beoordeling van onderzoeksaanvragen op het gebied van vrouwen, aangeboren hartafwijkingen en cardiomyopathie. Een andere manier van samenwerking met onze doelgroepen is het organiseren van een patiëntenpeiling. Hierin bevragen we hartfalenpatiënten over hoe zij aankijken tegen de verschillende behandelmogelijkheden en wat er beter kan en moet. Vooruitblik 2014 In 2014 bestaat de Hartstichting 50 jaar. Er is in die tijd veel bereikt, maar we zijn er nog lang niet. Er is nog veel te doen. Een kleine greep uit de activiteiten die voor 2014 gepland staan: Algemeen • We ontwikkelen andere vormen van geven voor de collecteweek, zoals online doneren en activiteiten met vrijwilligers en bedrijven. • Dress Red Day wordt onderdeel van een bredere campagne, waarin Nederland rood kleurt voor harten vaatziekten bij vrouwen: door rood te dragen, de boodschap door te geven of deel te nemen aan (fondsenwervende) activiteiten. • We lanceren onze nieuwe website en zullen deze verder uitbouwen en optimaliseren. Daarbij staat de gebruiker centraal. Speerpunt Preventie: hartgezonde jeugd • In september 2014 maken we een kinder infotainment tv-programma (30 afleveringen) dat zal worden uitgezonden op Telekids/RTL8. Het programma richt 7 Jaarverslag 2013 zich op kinderen van 4 tot en met 12 jaar en gaat over voeding, beweging en gezonde keuzes maken. • Met verschillende partijen ontwikkelen we naar het Britse voorbeeld ‘Stoptober’ de ‘Nationale Stoppen-metroken-maand’. Speerpunt Meer overleving: Nederland één 6-minutenzone • Ons streven is dat eind 2014 100.000 mensen zich aangemeld hebben als burgerhulpverlener bij een oproepsysteem en dat er 10.000 AED’s zijn aangemeld die 24 uur per dag, 7 dagen per week beschikbaar zijn. • We strijden voor het structureel aanbieden van reanimatieonderwijs op alle middelbare scholen in Nederland. Daarom starten we in maart met het aanjagen van een online petitie. Op 6 juni volgt een recordpoging reanimeren met vierduizend scholieren. Daarmee vragen we aandacht voor reanimatieonderwijs op school en brengen we de petitie nogmaals onder de aandacht. Het doel is om in totaal 40.000 handtekeningen op te halen voor de petitie, die in oktober wordt aangeboden aan politiek Den Haag. • Met een nieuwe massamediacampagne roepen we het publiek op om een reanimatiecursus te volgen. Speerpunt Minder last van hart- en vaatziekten: regie over eigen leven en zorg • We ontwikkelen een relatieprogramma voor jongeren met een aangeboren hartafwijking. • Er komt een patiëntenpanel voor het systematisch raadplegen van patiënten. • We zetten een patiëntencommunity op voor ondersteuning en begeleiding van hart- en vaatpatiënten. • We leiden ervaringsdeskundigen op, zodat zij stressmanagementtrainingen kunnen geven. Speerpunt Wetenschappelijk onderzoek: gericht op doorbraken en impact • In 2014 organiseren we een groot evenement voor wetenschappers en patiënten. • We brengen een aanbevelingsrapport uit met de resultaten van de patiëntenpeiling over hartfalen en onderzoek. • We organiseren een feestelijke bijeenkomst waar de Dekkerbeurswinnaars 2013 over hun onderzoek vertellen en hun financiële toelage krijgen van bijzondere vrijwilligers. • De ‘onderzoeksagenda’ is klaar dankzij de input van wetenschappers, patiënten en hun naasten, donateurs, vrijwilligers, maar ook van het Nederlandse publiek. In 2014 blijven we de strijd aangaan met hart- en vaatziekten. Met een campagne op tv en radio en een online campagne leggen we uit waarom het leven van mensen, het hart en het goede werk van de Hartstichting niet mag ophouden. Daarom sluiten we onze communicatie af met ‘Hartstichting. Want het mag niet stoppen’. Inhoudsopgave Onze missie en onze speerpunten ......................................................................................................................... 9 Giften ..................................................................................................................................................................................... 14 De Hartstichting in de media ................................................................................................................................... 19 Voorlichting ...................................................................................................................................................................... 20 Onze organisatie en onze mensen ....................................................................................................................... 23 Ondernemingsraad ....................................................................................................................................................... 27 Raad van toezicht .......................................................................................................................................................... 28 Speerpunt Preventie: hartgezonde jeugd .......................................................................................................31 Speerpunt Meer overleving: Nederland één 6-minutenzone ........................................................... 33 Speerpunt Minder last van hart- en vaatziekten: regie over eigen leven en zorg.................. 35 Speerpunt Wetenschappelijk onderzoek: gericht op doorbraken en impact............................ 37 Jaarrekening ...................................................................................................................................................................... 49 Verantwoordingsverklaring ................................................................................................................................... 64 Beleggingsstatuut .......................................................................................................................................................... 73 8 Jaarverslag 2013 Onze missie en onze speerpunten Er lijden en overlijden te veel mensen aan hart- en vaatziekten. De Hartstichting wil de strijd tegen hart- en vaatziekten winnen. Onze missie is: minder mensen overlijden aan hart- en vaatziekten, minder mensen krijgen hart- en vaatziekten en patiënten ervaren minder leed en ongemak van de ziekten. In 2014 voert de Hartstichting die strijd al vijftig jaar. In de loop van de jaren is hard gewerkt aan oplossingen. Het resultaat: • De acute sterfte aan een hartinfarct is sterk teruggedrongen dankzij betere medicijnen en dotterbehandelingen. • Er zijn erfelijke factoren opgespoord die hart- en vaatziekten kunnen veroorzaken. Hierdoor is preventieve, snellere en betere behandeling mogelijk. • De overlevingskans na een hartstilstand is verhoogd. • Er zijn behandelingen ontwikkeld die de kans op een (herhaald) hart- of herseninfarct kunnen verkleinen. • Door de beroertezorg (TIA-poli, stroke unit, stroke services) beter te organiseren, is schade door herseninfarcten flink verminderd. Dit leidt niet alleen tot meer hart- en vaatziekten, maar ook tot stijgende kosten voor de behandeling van risicofactoren. Zonder ingrijpen zijn er in 2020 naar verwachting 1,3 miljoen patiënten met hart- en vaatziekten. Het is van levensbelang om te investeren in preventie en innovatieve methoden voor het opsporen, behandelen en genezen van deze ziekten. Niet alleen om de kwaliteit van leven te verbeteren, maar ook om de maatschappelijke kosten van hart- en vaatziekten (op dit moment zo’n 8 miljard euro per jaar) het hoofd te blijven bieden. Een nieuwe koers De wereld om ons heen verandert. Economische Er is al veel bereikt, maar we zijn er nog lang niet. Per onzekerheid zorgt ervoor dat mensen hun donatie dag overlijden ruim honderd mensen aan een hartheroverwegen. De solidariteit staat onder druk, of vaatziekte en komen zo’n duizend mensen in het consumenten worden kritischer en mondiger en ziekenhuis terecht. traditionele en collectieve Bovendien komen verbanden vallen weg. De er jaarlijks meer dan samenleving verwacht Onze missie is: minder mensen overlijden aan duizend kinderen een andere aanpak en hart- en vaatziekten, minder mensen krijgen ter wereld met een nieuw geluid van hart- en vaatziekten en patiënten ervaren een aangeboren goede doelen. Mensen minder leed en ongemak van de ziekten. hartafwijking. De hebben behoefte Hartstichting vindt aan transparantie en deze aantallen en het eerlijkheid. Ze willen blijvende leed dat daaruit voortvloeit, onacceptabel. Met persoonlijke aandacht van hun goede doel en er een zo veel mogelijk mensen slaan we de handen ineen om de actieve band mee opbouwen. Daarom is een nieuwe koers ziekte terug te dringen, te voorkomen en te genezen. nodig. Om deze uit te zetten, werkten de Hartstichting en de patiëntenvereniging De Hart&Vaatgroep in Hart- en vaatziekten worden steeds 2012-2013 nauw samen. De Hart&Vaatgroep is een meer chronisch patiëntenvereniging van en voor mensen met een hart- of Er zijn nu meer dan één miljoen hart- en vaatpatiënten in vaatziekte. Sinds 2013 behartigen de Hartstichting en De Nederland. Het percentage mensen dat overlijdt aan hartHart&Vaatgroep de belangen van hart- en vaatpatiënten. en vaatziekten is de afgelopen vijftig jaar gehalveerd. Dat Zij doen dat vanuit de gezamenlijke afdeling Patiënt. is goed nieuws. Maar er is ook een keerzijde: er is een grote Samen met De Hart&Vaatgroep hebben we bovendien een groep patiënten met chronische hart- en vaatziekten, zoals gezamenlijke nieuwe strategie en een doelgroepgerichte hartfalen, bijgekomen. Daarnaast zien we een stijgende aanpak voor de periode 2014-2017 opgesteld. Deze trend in het aantal mensen met een of meer risicofactoren strategie en richting hebben we vormgegeven met vier voor het krijgen van hart- en vaatziekten: speerpunten. De afdeling Patiënt geeft hierbij invulling • Overgewicht (meer dan 40% van de volwassen vrouwen aan het speerpunt ‘Regie over eigen leven en zorg’. en 50% van de volwassen mannen heeft overgewicht, net als één op de zeven basisschoolkinderen). Speerpunt Preventie: hartgezonde jeugd • Hoge bloeddruk (26-37% van de volwassenen tussen 30 We promoten een hartgezonde samenleving. Daarbij en 70 jaar heeft een hoge bloeddruk). beginnen we bij de jeugd. Het doel daarvan is dat in de • Hoog cholesterol (51% van de volwassenen heeft licht toekomst minder mensen hart- en vaatziekten krijgen. verhoogd cholesterol, 14% een verhoogd cholesterol en Via dit speerpunt willen we zo veel mogelijk basisscholen 1% een sterk verhoogd cholesterolgehalte). hartgezond maken. Ouders, scholen en leerlingen moeten • Onvoldoende lichaamsbeweging (van de Nederlanders ervan doordrongen zijn dat gezond leven de kans op hartvan 12 jaar en ouder beweegt 41% te weinig). en vaatziekten kan verkleinen. Om dit te bereiken, zetten • Roken (26% van de volwassen Nederlanders rookt). we onder andere het lesprogramma Lekker Fit! in: een 9 Jaarverslag 2013 programma over gezonde voeding en voldoende bewegen voor alle basisschoolklassen. Met een structureel aanbod van voedings- en bewegingsonderwijs maken we de jeugd hartgezond en dat borgen we in het schoolbeleid. Wij blijven ons inzetten voor strengere wet- en regelgeving op het gebied van kindermarketing. Ook blijven we roken bij de jeugd ontmoedigen, omdat roken één van de belangrijkste risicofactoren is voor het ontstaan van hart- en vaatziekten op latere leeftijd. De Hartstichting wil jongeren, en in het bijzonder meisjes, weerbaar maken tegen de verleiding om te gaan roken. Speerpunt Meer overleving: Nederland één 6-minutenzone Van de mensen die in Nederland een hartstilstand krijgen buiten een zorginstelling, overleeft op dit moment slechts 10%. We gaan deze overleving vergroten naar 25%. Dat doen we door van Nederland één 6-minutenzone te maken. Dat betekent dat iedereen die een hartstilstand krijgt, binnen 6 minuten gereanimeerd en gedefibrilleerd moet kunnen worden. Daarvoor stimuleren we mensen om op reanimatiecursus te gaan en om zich aan te melden als burgerhulpverlener. En we zetten initiatieven op om in Nederland meer Automatische Externe Defibrillatoren (AED’s) te laten plaatsen op locaties die 24 uur per dag toegankelijk zijn. We kunnen dit niet alleen: gemeenten, bedrijven en particulieren spelen hier een belangrijke rol in. We hebben elkaar hard nodig om de overlevingskans na een hartstilstand te vergroten. Verder leiden we de ‘reanimatiegeneratie’ op: we leren jongeren in het voortgezet onderwijs al reanimeren. Speerpunt Minder last van hart- en vaatziekten: regie over eigen leven en zorg We willen patiënten en naasten de regie over hun eigen leven en zorg (terug)geven. De kwaliteit van leven voor patiënten staat namelijk voorop! Ons doel is om patiënten minder leed en ongemak te laten ervaren. We behartigen daarom de belangen van patiënten, zowel op individueel als op collectief niveau. We zetten ons in voor een betere positie van hart- en vaatpatiënten in de zorg. We luisteren naar de behoeften van patiënten en bieden ondersteuning aan mensen met een hart- of vaataandoening en hun Daarmee willen we een focus aanbrengen, zodat doorbraken eerder kunnen worden gerealiseerd. Doordat onze stakeholders kunnen meebeslissen, verwachten we dat de onderwerpen in de onderzoeksagenda maatschappelijk gedragen worden. Maatschappelijke raadpleging Op 16 december 2013 namen 26 relaties en 13 medewerkers voor de eerste keer deel aan een maatschappelijke raadpleging (MR). De MR is een niet-geïnstitutionaliseerd stakeholdersoverleg. De MR vertegenwoordigt een dwarsdoorsnede van de doelgroepen van de Hartstichting, onder wie patiënten, vrijwilligers, donateurs, professionals, bestuurders en onderzoekers. Een dergelijk adviserend klankbord heeft meerwaarde, omdat hiermee de buitenwereld op beleidsniveau wordt betrokken bij de Hartstichting. Dit geeft de raad van toezicht en de directie de mogelijkheid signalen en trends uit de wereld om ons heen te horen. Bovendien kunnen ze vragen beantwoorden van de buitenwereld. De MR heeft per bijeenkomst een andere samenstelling. Die hangt af van wat er op dat moment speelt bij de Hartstichting en in de samenleving. Zo willen we regelmatig een professionele dialoog hebben met vertegenwoordigers uit onze doelgroepen. Onder voorzitterschap van mevrouw Guusje ter Horst kwamen twee onderwerpen aan de orde aan hand van een aantal stellingen. De onderwerpen waren‘innovatie in zorg en onderzoek’ en ‘gezond leven’. Innovatie in zorg en onderzoek De huidige zorg is evidence based en de Hartstichting financiert in principe alleen hoogkwalitatief wetenschappelijk onderzoek. Bij evidence basedzorg gaat het om het bevorderen van professioneel handelen in de zorg, waarbij de zorgverlener kwalitatief hoogwaardige zorg biedt, gebaseerd op de meest actuele wetenschappelijke inzichten. Volgens sommigen moet wetenschap gewaardeerd worden om de maatschappelijke meerwaarde die het oplevert naasten. en moeten maatschappelijke stakeholders daarom meebeslissen over de kennisproductie. Door de elkaar snel Speerpunt Wetenschappelijk onderzoek: gericht op doorbraken en impact opvolgende technologische ontwikkelingen wordt het steeds eenvoudiger gegevens te delen. Dit brengt andere Wetenschappelijk onderzoek moet helpen bij preventie, maar ook bij het opsporen en genezen van hart- en analyse- en onderzoeksmogelijkheden met zich mee. vaatziekten. Zodat meer patiënten overleven en de regie hebben over zorg en leven. Het gaat om kennis over het Stellingen: 1. De onbeperkte mogelijkheden van internet en social ontstaan van hart- en vaatziekten en het vroegtijdig opsporen ervan. Maar ook om nieuwe behandelmethodes, medicijnen, risico’s en de erfelijkheidsfactoren van hart- en vaatziekten. Door een ‘onderzoeksagenda’ op te stellen, kunnen zorgprofessionals, patiënten en naasten, donateurs, vrijwilligers en het Nederlandse publiek meebeslissen over het wetenschappelijk onderzoek waar de Hartstichting de komende vijf jaar in zal investeren. media worden onvoldoende benut voor innovatie in de zorg. 2.Zijn de huidige prikkels voor wetenschappelijk onderzoek de juiste prikkels voor innovatie? Gezond leven Als mensen gezonder leven, is de kans op het ontwikkelen van hart- en vaatziekten kleiner. Vanuit de maatschappij bekeken betekent het dat minder mensen hart- of 10 Jaarverslag 2013 We willen de Nederlandse bevolking bewuster maken van (het risico op) hart- en vaatziekten en de impact ervan op patiënten en hun naasten, maar ook op de maatschappij als geheel. vaatpatiënt worden. Niet alleen de maatschappij, maar ook het individu profiteert daarvan. Bovendien zijn wij ervan overtuigd dat een mens zich prettiger voelt bij een gezonde leefstijl en hierdoor minder kans heeft ziek te worden. Hoe realiseren we een maatschappij waarin mensen een gezonde leefstijl hebben? Stellingen: 1. Gezonde leefstijl: van push naar pull (verleiden is beter dan begeleiden). Mensen zullen via slimme marketingtechnieken moeten worden verleid tot gezond(er) leven om een échte verandering in leefstijl tot stand te brengen. 2.Persoonsgerichte preventie is de toekomst: effectieve preventie vraagt om maatwerk. De deelnemers dachten enthousiast mee en adviseerden over de voorgelegde thema’s. De Hartstichting waardeert dit enorm en neemt de gedane suggesties ter harte. Voortgang meten Jaarlijkse meting Ieder jaar meten wij met een kwantitatief onderzoek, uitgevoerd door marktonderzoeksbureau GfK Nederland, of onze positionering, merkwaarden en imago zich ontwikkelen zoals wij voor ogen hebben. Dit onderzoek wordt gehouden onder het Nederlandse publiek van 18 jaar en ouder, onder wie patiënten, naasten, donateurs en vrijwilligers. In het onderzoek wordt ook de voortgang van de doelstellingen die wij hebben benoemd, in kaart gebracht. Communicatie-onderzoek Het marktonderzoeksbureau Ipsos heeft het effect van een aantal campagne-uitingen getoetst met kwantitatief onderzoek (onder meer voor Dress Red Day en de 6-minutencampagne). Er werd onder meer onderzocht of onze uitingen effectief zijn, of we de beoogde doelgroepen bereiken en of we de beoogde boodschappen overbrengen. Verantwoording enkele jaren. 3.Wij zijn afhankelijk van externe factoren. De effectiviteit van onze lobby is afhankelijk van de politieke samenstelling en de lobby-inzet van andere partijen met tegengestelde belangen. Risico’s bij het behalen van onze doelen In de afgelopen vijftig jaar is heel veel bereikt in het terugdringen van de sterfte aan hart- en vaatziekten. De Hartstichting heeft daarin een belangrijke rol gespeeld en is daardoor een begrip geworden. Gelukkig kunnen we op veel steun rekenen. Dat biedt ons de kans om een meer leidende en sturende rol aan te nemen in de strijd tegen hart- en vaatziekten in Nederland. Door de grote vooruitgang in het opsporen en behandelen van hart- en vaatziekten bestaat echter de kans dat Nederlanders de strijd tegen hart- en vaatziekten niet meer als urgent zien en we minder fondsen kunnen werven. Het huidige economische klimaat is daarbij een extra barrière. We willen de Nederlandse bevolking bewuster maken van (het risico op) hart- en vaatziekten en de impact ervan op patiënten en hun naasten, maar ook op de maatschappij als geheel. Het duidelijk maken van de ernst en urgentie van hart- en vaatziekten in alles wat we doen, heeft voor ons prioriteit. Hiermee onderstrepen we de relevantie van het werk van de Hartstichting. Hart- en vaatziekten kunnen immers acuut en levensbedreigend zijn. En de impact op het leven van patiënten en hun naasten is vaak groter dan de omgeving zich realiseert. Daarom is het (meer dan ooit) belangrijk om via markt- en doelgroeponderzoek onze activiteiten te toetsen, maar vooral ook om in contact te staan met de mensen om ons Het meten van de voortgang en impact van onze inspanningen kent voor ons drie uitdagingen: heen. 1. De Hartstichting trekt vaak samen op met andere organisaties, bijvoorbeeld op het gebied van anti- We monitoren ook overige risico’s, bijvoorbeeld op het gebied van financiën of reputatie. De Hartstichting rookbeleid. Gezamenlijk bereikte successen zijn moeilijk terug te brengen naar de impact van één partij. 2.Veel van ons werk heeft een effect dat pas op de lange termijn meetbaar is. Zo verstrijkt veel tijd tussen het moment dat we financiering voor wetenschappelijk onderzoek toekennen en het moment waarop het onderzoek is afgerond en zijn impact krijgt op de samenleving. Ons succes is onder andere (indirect) af te leiden uit de landelijke sterftecijfers. Denk bijvoorbeeld aan het dalende percentage van de bevolking dat overlijdt aan hart- en vaatziekten. Maar ook ons succes in relatie tot de sterftecijfers kent een vertraging van 11 Jaarverslag 2013 heeft het risicomanagement belegd binnen een multidisciplinair team, aangestuurd door een lid van het managementteam. Dit multidisciplinaire team inventariseert en classificeert risico’s en monitort de voortgang van verbetertrajecten hierin. Maandelijks bespreekt het managementteam de voortgang en per kwartaal wordt gerapporteerd aan de directie en de raad van toezicht. Plannen voor 2014 Samen met de mensen om ons heen We willen meer dan voorheen midden in de maatschappij staan. Om de strijd tegen hart- en vaatziekten te winnen, slaan we met zo veel mogelijk mensen de handen ineen. Wij nodigen mensen uit om de strijd te voeren op een manier die bij hen past. Het is daarom noodzakelijk dat we onze achterban goed kennen, zodat we er een actieve band mee kunnen opbouwen. Ook zullen we nieuwe contacten leggen en andere doelgroepen aanspreken, zoals jongeren. Zo kunnen we samen nieuwe manieren vinden om hart- en vaatziekten te bestrijden. We kiezen ervoor om – in lijn met de tijdgeest – mensen meer actief en persoonlijk te betrekken bij ons werk. De eerste stappen zijn gezet om vaker mensen te raadplegen en de dialoog met hen aan te gaan. In 2014 maken we deze stappen concreter. Een voorbeeld hiervan is de ‘onderzoeksagenda’. Hiermee investeren we veel geld in een beperkt aantal onderzoeksonderwerpen. Welke onderwerpen dat zijn, bepalen we in samenspraak met wetenschappers, patiënten en hun naasten, donateurs en vrijwilligers. Het Nederlandse publiek krijgt hier ook een belangrijke stem; dat bepaalt mee in welke onderwerpen we investeren. Als we midden in de samenleving willen staan, is het ook belangrijk dat we openstaan voor innovaties en verbeteringen. Daarom nemen we in 2014 voor het eerst een kleine innovatiepost in de begroting op. Wij nodigen alle medewerkers uit om met nieuwe ideeën te komen, mee te denken en mee te doen. Dat motiveert hen en het vergroot de betrokkenheid bij onze organisatie. In 2014 verwachten we dat de samenwerking met De Hart&Vaatgroep verder wordt versterkt. Hierdoor komen we veel nauwer met patiënten in contact te staan. Ook willen we verdere invulling geven aan de samenwerking met andere goededoelenorganisaties in binnen- en buitenland, bijvoorbeeld binnen de Samenwerkende Gezondheidsfondsen, de Vereniging van Fondsenwervende Instellingen en het European Heart Network. Hiermee willen we een sterkere lobby en een uniforme aanpak bewerkstelligen. 12 Jaarverslag 2013 Internationale samenwerking Door internationaal samen op te trekken, kunnen we de strijd tegen hart- en vaatziekten met meer succes voeren. De Hartstichting neemt daarom deel aan het European Heart Network (EHN) en de World Heart Federation (WHF). Dit zijn internationale netwerken van hartstichtingen, cardiologische organisaties en patiëntenorganisaties. European Heart Network (EHN) Het EHN is de Europese koepelorganisatie van hartstichtingen en patiëntenverenigingen. De Hartstichting en De Hart&Vaatgroep zijn lid van het EHN. Het netwerk heeft 31 leden uit 24 landen; het ondersteunend bureau staat in Brussel. In de visie van het EHN heeft ‘iedere Europeaan het recht op een leven zonder vermijdbare hart- en vaatziekten’. Daarom richt het EHN zich op: • Het beïnvloeden van het Europees beleid ten gunste van een hartgezonde leefstijl. • Het creëren en onderhouden van banden tussen organisaties die zich bezighouden met het bevorderen van hartgezondheid en het voorkomen van hart- en vaatziekten. • Het verzamelen en verspreiden van informatie om de hartgezondheid te bevorderen en hart- en vaatziekten te voorkomen. • Het versterken van individuele hartstichtingen. Het EHN-bestuur komt viermaal per jaar bijeen. Bovendien verzamelen de leden zich één keer per jaar, steeds in een andere lidstaat, voor hun annual workshop en general assembly. Tijdens deze bijeenkomst, in 2013 in het Turkse Sapanca, stellen we het beleid vast, kiezen we de bestuurlijke vertegenwoordiging en bespreken we fondsenwervende ervaringen, campagnes en de wetenschappelijke vooruitgang. Hartstichtingen uit de welvarender landen adviseren die uit de minder welvarende landen. De afgelopen vier jaar, tot halverwege 2013, is Hans Stam, toenmalig directeur van de Hartstichting, voorzitter van het EHN geweest. In 2014 neemt Floris Italianer zitting in het EHN-bestuur. Op initiatief van het EHN werd in 2009 de Member of the European Parliament (MEP) Heart Group opgericht. Deze Heart Group telt momenteel 66 MEP’s. Tweemaal per jaar praten het EHN de MEP’s bij over de ontwikkelingen op het gebied van de hart- en vaatgezondheid en de daaraan gerelateerde patiëntenbelangen. Ook doet het EHN tijdens deze bijeenkomsten suggesties voor beleids- en wetswijzigingen. Successen in 2013 In 2013 heeft het EHN grote vooruitgang geboekt ten aanzien van: • Tabaksontmoediging. Vooral de herziening van de Tabaksrichtlijn (TPD, Tobacco Products Directive) is een vooruitgang, waarvan het belangrijkste winstpunt de verplichting is om gecombineerde gezondheidswaarschuwingen (teksten en afschrikwekkende foto’s) op de voor- en achterkant van 13 Jaarverslag 2013 de verpakking te zetten. Een ander belangrijk punt is het verbod op sigaretten en shag met toegevoegde smaken zoals fruit en vanille. Vanaf 2020 mag ook menthol niet meer toegevoegd worden. • Medicatie. Via de vertegenwoordiging van het EHN in The European Medicines Agency hebben patiënten een betere toegang tot en betere informatie over geneesmiddelen. • Rechten. Door invloed uit te oefenen op de nieuwe ‘Clinical Trials Regulation’ zijn de rechten van deelnemers en patiënten beter gewaarborgd. • Richtlijnen. Voor zowel de Medical Devices Directory als de Data Protection Regulation zijn stappen gezet voor de verbetering van deze richtlijnen. Plannen voor 2014 Het EHN zal in 2014 lobbyen bij de Europese Unie als het gaat om initiatieven en wetsvoorstellen die betrekking hebben op hart- en vaatziekten, voeding, tabak en beweging. Global Action Plan WHO In 2012 is er een nieuw samenwerkingsverband gevormd tegen wijdverbreide, niet besmettelijke wereldziekten: Non Communicable Disease Alliance (NCD’s). De NCD Alliance bestaat uit: • De World Heart Federation (WHF). • De International Diabetes Federation (IDF). • De Union for International Cancer Control (UICC). • De International Union against Tuberculosis and Lung Disease (IUTLD). De NCD Alliance heeft bij de World Health Organisation gelobbyd om deze ziekten in de komende jaren met voorrang aan te pakken. Alle partijen ontwikkelden een internationaal actieplan (Global Action Plan). De belangrijkste afspraak hierin is de ‘25 by 25’-afspraak: in 2025 moet de sterfte aan chronische ziekten met 25% zijn verlaagd. In Nederland nam de Hartstichting het initiatief om samen met KWF Kankerbestrijding, het Diabetesfonds en het Longfonds een nationale ‘NCD Alliantie’ te vormen. Wij dringen er bij de nationale overheid op aan om zich in te zetten voor het 25/25-doel. In 2014 krijgt het internationale plan zijn nationale vertaling, met steun van deze vier fondsen. Onderdeel van het plan wordt om de onderzoeksprogramma’s van de NCD Alliantie meer op elkaar af te stemmen. Giften Donateurs zijn onmisbaar in onze strijd tegen hart- en vaatziekten. Wij kunnen de strijdt niet winnen zonder alle giften van particulieren en bedrijven, want we ontvangen geen geld van de overheid. Vorig jaar steunden 541.977 relaties de Hartstichting, waarvan 2.562 bedrijven en instellingen. We waarderen hun steun en geven ze inzicht in waar hun geld aan besteed wordt. Bovendien proberen wij via diverse media de aandacht te trekken van nieuwe donateurs. We vinden het belangrijk om op een verantwoorde manier fondsen te werven en passen daarom alle gedragscodes en klachtenprocedures toe die voor onze branche gelden. Communicatie met donateurs Wij vinden het belangrijk om onze donateurs te laten zien waaraan we hun geld besteden en wat we daarmee bereiken. Daarom sturen we hen onder andere een nieuwsbrief. Hierin staat onder meer informatie over wetenschappelijk onderzoek dat de Hartstichting financiert. Verder versturen we maandelijks de digitale nieuwsbrief Hartslag Online naar bijna 53.000 geïnteresseerden (donateurs en niet-donateurs). Donateurs zijn onmisbaar Hartslag Online in onze strijd tegen hartbiedt informatie en vaatziekten. over allerlei activiteiten van de Hartstichting, zoals wetenschappelijk onderzoek. Maar er staan ook tips in over gezond leven, recepten, acties en verhalen van vrijwilligers. De artikelen bevatten altijd een link naar hartstichting.nl, waar nog meer wetenswaardigheden te vinden zijn. Inkomsten en uitgaven Voor 2013 was onze doelstelling voor inkomsten uit fondsenwerving H 38,1 miljoen. We hebben vooral geïnvesteerd in de werving van particulieren die structureel aan de Hartstichting doneren. Daarnaast voerden we opnieuw campagne voor het werven van nalatenschappen. In 2013 hebben we H 37,8 miljoen aan fondsen geworven. Deze inkomsten zijn vooral te danken aan de extra giften van particulieren. Ook heeft de Hartstichting meer inkomsten uit nalatenschappen gekregen dan begroot (H 12,8 miljoen in plaats van H 12,0 miljoen). De kosten die de Hartstichting moet maken om inkomsten te genereren, vallen ruim binnen de begroting en de normen van de sector. Voor 2013 hadden we H 8,5 miljoen begroot en H 7,8 miljoen uitgegeven. Van iedere euro die we in 2013 hebben uitgegeven, hebben we dus omgerekend H 0,76 aan onze doelstellingen kunnen besteden. 14 Jaarverslag 2013 Overzicht Bedragen in miljoenen euro’s. 2013 2012 37,8 39,1 Acties derden 1,8 1,8 Beleggingsresultaat 4,1 5,5 Overige baten 0,3 0,5 44,0 46,9 32,8 47,5 Werving 7,8 7,0 Beheer en administratie 2,8 2,4 43,4 56,9 0,6 -10,0 Inkomsten Eigen fondsenwerving Totaal inkomsten Uitgaven Besteding doelstellingen Totaal uitgaven Resultaat Verdeling inkomsten Onze inkomsten zijn afkomstig van: Bedrijfsleven Loterijen en sponsoring 1,3% 4,4% 32,3% Nalatenschappen Particulieren (exclusief nalatenschappen) Particulieren (exclusief nalatenschappen): automatische incasso’s, giften naar aanleiding van mailings, eenmalige donaties, bijdragen aan de collecte en overige baten. Gedragscodes De Hartstichting conformeert zich aan: • De gedragscodes van de Vereniging van Fondsenwervende Instellingen (VFI) en de Dutch Dialogue Marketing Association (DDMA). • Regels uit de privacywetgeving voor het gebruik van onder meer e-mailadressen. 62% • Uitsluiting van mailings aan personen die in het Overledenenregister zijn opgenomen. • Gedragscode voor samenwerken met bedrijven, opgesteld voor samenwerkingsverbanden. • Richtlijn Fondsenwervende Activiteiten, opgesteld voor lokale fondsenwerving. • Wetgeving rondom het Bel-Me-Niet Register. Klachten Klachten geven waardevolle informatie over onze organisatie en diensten. In 2013 ontving de Hartstichting 829 klachten, waarvan 99% via e-mail. De overige klachten kwamen binnen via de telefoon of per brief. De klachten zijn voornamelijk via e-mail afgehandeld (99%). De resterende 1% is afgehandeld per brief en telefoon. De aard van de klachten is als volgt verdeeld: Mailing 43,79 % Straatwerving 16,53 % Overig 16,15 % Salaris directeur 9,53 % Telemarketing 6,15 % Collecte 4,83 % TV-spot 1,45 % Website 1,45 % Beleid 0,12 % De Hartstichting behandelt elke klacht zorgvuldig. Als het mogelijk is, brengen we verbeteringen aan naar aanleiding van klachten. Collectecampagne Met het thema ‘Aan wie denkt u?’ hebben we, net als in 2012, aandacht gevraagd voor onze collecteweek. Deze vond plaats van 14 tot en met 20 april. Wij zijn trots dat zo’n 60.000 collectanten langs de deuren zijn gegaan. Er is in totaal meer dan H 3,8 miljoen opgehaald. We wilden mensen bewust maken van het verhaal achter hun gift en We wilden mensen bewust maken van het verhaal achter hun gift en van de omvang van hart- en vaatziekten: iedereen kent wel iemand die ermee te maken heeft In de aanloop naar de collecteweek lanceerden we een app waarin mensen hun persoonlijke verhaal ‘op een briefje konden schrijven’ en deze konden delen met hun vrienden. In totaal zijn er via de app 595 briefjes op Facebook geplaatst en is de app meer dan 6.000 keer bezocht. Hierdoor waren we goed zichtbaar en konden we de persoonlijke noot bieden die we wensten. De briefjes waren het startpunt van de collecteweek: in de Hartenstraat in Amsterdam plantten we een boom waarin voorbijgangers briefjes konden hangen met daarop hun gedachten. Daarnaast vroegen we tijdens de collecteweek in de regionale dagbladen aandacht voor echte verhalen en verscheen er een special over hart- en vaatziekten in dagblad Spits. Verder hebben we via spots op radio en televisie de collecteweek gepromoot. Twitter hebben we opnieuw ingezet om de campagne te ondersteunen en de dialoog aan te gaan met onze doelgroepen. Onze tv-commercial op Facebook leverde meer dan 50.000 views op. Het totaal aantal impressies op Facebook in deze periode was 17,7 miljoen, waarmee we 2,4 miljoen unieke Facebookgebruikers bereikten. Het aantal likes voor de Hartstichting is in deze periode gegroeid van 1.300 tot meer dan 10.000. De campagne zorgde voor een viraal bereik van 540.000 impressies. Dat betekent dat onze Facebookpagina is bekeken door 540.000 personen die geen fan zijn van onze pagina, maar die onze updates wel hebben gezien. Dat zijn bijvoorbeeld Facebookvrienden van onze fans. Donaties werven via Facebook blijkt nog niet succesvol. Bedankcampagne Na afloop van de collecteweek hebben we een de omvang van hart- en vaatziekten: iedereen kent wel iemand die ermee te maken heeft. Dit thema blijkt een bedankcampagne ingezet om al onze doelgroepen, donateurs, vrijwilligers en het brede publiek te bedanken mooie aanleiding te zijn om verhalen te delen. Een aantal van de verhalen van collectanten en hun dierbaren hebben voor hun inzet en bijdrage aan de collecteweek. Via Twitter en Facebook hebben we de gevers en collectanten bedankt, we gedeeld via (regionale) dagbladen en social media. Ook heeft dit thema Facebookfans en Twitteraars geïnspireerd maar ook in de nieuwsbladen Metro en Spits hebben we een bedankadvertentie geplaatst. Donateurs hebben om met anderen te delen aan wie zij dachten bij hun gift aan de Hartstichting. een persoonlijke bedankkaart gekregen. Zij zijn enorm belangrijk. Met alle bedankberichten geven we aan dat Facebookcampagne Het thema maakten we concreet met een Facebookcampagne. Deze campagne bestond uit drie delen: het werven van collectanten, bekendheid geven aan de collecteweek en aan het einde van de week mensen benaderen die onze collectant hadden gemist. Dankzij de campagne hebben 127 nieuwe collectanten zich aangemeld. 15 Jaarverslag 2013 we de strijd tegen hart- en vaatziekten niet alleen kunnen winnen. Daar hebben we de donateurs hard bij nodig! Online collectantenwerving De Hartstichting startte in 2013 een pilot om nieuwe collectanten te werven in de gebieden waar een tekort aan collectanten is. Dat deden we onder andere met een gerichte Facebookcampagne. Dankzij de pilot hebben 127 nieuwe collectanten zich aangemeld. Naast online werving zetten we, zoals elk jaar, de gebruikelijke materialen en middelen in om nieuwe collectanten te werven. Denk aan advertenties, posters, folders en het plaatsen van artikelen met een oproep in regionale bladen. Plannen voor 2014 In 2014 wil de Hartstichting naast collecteren focussen op andere vormen van geven. Veel mensen krijgen geen collectant aan de deur of hebben geen kleingeld meer in huis. Voorbeelden van andere vormen van geven zijn online doneren en activiteiten met vrijwilligers en bedrijven. Vanaf 2014 noemen we de collecteweek dan ook Hartweek. We nodigen iedereen uit om vanuit ‘een goed hart’ op zijn of haar manier een bijdrage te leveren. Particuliere donateurs Om de inkomsten op gelijk niveau te houden én de uitstroom te compenseren, hebben we ons in 2013 voornamelijk gericht op het werven van nieuwe donateurs en het behouden van bestaande donateurs. In 2013 hebben 4.500 nieuwe machtigers ervoor gekozen om ons te steunen met een structurele incasso. Wij zijn dankbaar dat in totaal nu bijna 270.000 machtigers ons structureel steunen. Verder hebben 272.011 mensen ons gesteund per acceptgiro of met eigen overschrijving. Doordat meer mensen ons hebben gemachtigd en er minder losse giften waren, is het percentage machtigers toegenomen van 48,1 naar 49,8. Straat- en huis-aan-huiswerving Het hele jaar door werft de Hartstichting nieuwe donateurs via huis-aan-huiswerving en werving in winkelcentra. Het overgrote deel van deze groep donateurs is tussen de 35 en 50 jaar. Door deze manier van werven kunnen we meer jonge mensen bereiken. Momenteel is ruim 50% van onze achterban ouder dan 60 jaar. Het resultaat: circa 33.500 nieuwe structurele donateurs. Online Via de online-kanalen zijn geen nieuwe wervingsacties opgezet. Wel is doneren via de website eenvoudiger gemaakt. Dit heeft niet alleen eenmalige giften opgeleverd via de website, maar ook bijna 700 nieuwe machtigers. Collecte Tijdens de jaarlijkse collecteweek in april zijn zo’n 60.000 vrijwilligers met een collectebus langs de deuren gegaan. Hiermee is de collecte nog steeds het grootste fondsenwervende evenement dat onze vrijwilligers organiseren. Jong en oud hielp mee, zo bleek uit de vele foto’s die ons werden toegestuurd. In totaal is meer dan H 3,8 miljoen opgehaald. De doelstelling voor 2013 was H 4 miljoen op te halen met de collecte. Dit doel hebben we niet gehaald. Daarvoor zijn verschillende oorzaken: de crisis, er is minder kleingeld in omloop en door het Bel-me-niet Register kunnen we minder collectanten werven. Samen met andere collecterende fondsen (verenigd in de Stichting Collecte Plan) die ook flink onder druk staan, zoeken we naar oplossingen voor dit probleem. Direct mail Om fondsen te werven bij de huidige donateurs en om nieuwe donateurs aan te trekken hebben we 5,3 miljoen Particuliere acties Het is geweldig dat in het hele land mensen zich inzetten voor fondsenwervende activiteiten van de Hartstichting. Behalve bijvoorbeeld gesponsorde deelname aan sportieve bestaande evenementen, nemen veel mensen vaak ook zelf het initiatief voor acties. Of ze kiezen voor een combinatie. Via www.mijnactie.hartstichting.nl kunnen particulieren hun actie onder de aandacht brengen en geld inzamelen. Een mooi voorbeeld hiervan is Benefit for the Heart. mailpacks verstuurd. Dit leverde 332.947 giften op. Bijna 70.000 nieuwe en gereactiveerde gevers deden een gift, de Jacqueline van Veen en Wendy de Jong hebben ruim H 5.000 ingezameld voor het lopende onderzoek naar overige giften kwamen van onze vaste donateurs. een lichaamseigen hartklep. Zij liepen de Vierdaagse van Nijmegen en organiseerden een benefietavond. De reden: Telemarketing Om bestaande donateurs te bedanken en nieuwe Sem van 9 jaar, het zoontje van een vriendin van hen, zou enorm geholpen zijn wanneer hij niet elke tien jaar donateurs te werven, maken we gebruik van telemarketing. Zo proberen we mensen die ons steunen afhankelijk zou zijn van een nieuw te plaatsen donorklep. Het bedrag is symbolisch overhandigd aan de betreffende met een eenmalige gift aan te sporen om ons structureel te steunen. Ook proberen we het bedrag waarmee structurele donateurs ons steunen, te verhogen. Telemarketing gebruiken we ook om mensen die ons in het verleden steunden, te vragen of zij opnieuw een gift willen doen. Het resultaat: ruim 18.000 nieuwe structurele donateurs. onderzoekers. Resultaat uit diverse (online) acties: H 200.000. Donateurs kunnen zelf aangeven hoe vaak zij een verzoek om een gift willen ontvangen. We hebben donateurs en potentiële donateurs in 2013 op diverse manieren benaderd. 16 Jaarverslag 2013 Grote gevers We willen grote gevers graag in contact brengen met bijvoorbeeld onderzoekers en patiënten, daarom is er in mei 2013 een geslaagde bijeenkomst georganiseerd bij de Hartstichting op kantoor. Hier is gesproken over onderzoek en er zijn ervaringsverhalen verteld. Ook kregen de aanwezigen de gelegenheid om een reanimatiecursus te volgen. Bovendien is verslag gedaan over speciale projecten waaraan zij hebben bijgedragen. Voor grote gevers is ook een bijzondere manier van schenken mogelijk: een Fonds op Naam. Bij de Hartstichting heet dit een HartenFonds op Naam. Hierbij bepaalt de gever zelf de naam van het fonds en de bestemming van de gift. In 2013 is er één HartenFonds op Naam geweest, namelijk het Gisolf Smit-fonds. Dit fonds is gericht op het beter afstemmen van informatie en communicatie op de behoeften van de patiënt binnen de cardiologische zorg. Daarnaast zijn we bijzonder blij met de jaarlijkse gift van de Stichting Theodora Boasson, die we kunnen gebruiken voor kinderen met een aangeboren hartafwijking. Nalatenschappen De Hartstichting is voor een belangrijk deel afhankelijk van giften via nalatenschappen. Wij zijn dankbaar dat veel mensen het belangrijk vinden dat (een deel van) hun eigendom na hun overlijden worden gebruikt in de strijd tegen hart- en vaatziekten. In 2013 hebben we 381 aanmeldingen gekregen van nieuwe nalatenschappen (207 erfstellingen, 151 legaten en 23 overige aanmeldingen). In totaal bedroegen de inkomsten uit nalatenschappen bijna H 13 miljoen. Ook toetsten zij mogelijke denkrichtingen voor werving. De leerpunten uit dit onderzoek nemen we mee in onze wervingsplannen voor de komende jaren. Bedrijven Bijna 2.600 bedrijven en instellingen (exclusief vermogensfondsen) steunden de Hartstichting in 2013. Samen hebben zij maar liefst ruim H 350.000 gegeven. Ongeveer tweehonderd bedrijven steunden ons met een automatische incasso. Verder kregen we inkomsten via direct mail en spontane giften. Ook hebben we met een aantal bedrijven een inhoudelijke samenwerkingsovereenkomst gesloten. Miss Etam Group In 2013 heeft de Miss Etam Group meegedaan met onze jaarlijkse Dress Red Day op 29 september. Het winkelpersoneel droeg een rood accent om Dress Red Day te ondersteunen en in de winkels is de Dress Red Day brochure uitgedeeld. In de winkels van Promiss (onderdeel van Etam) is Dress Red Day in de nieuwsbrief onder de aandacht gebracht bij hun klanten. Steps Ook de modeketen Steps deed mee met Dress Red Day. In de etalages van alle winkels was een week lang informatie en fotomateriaal te zien over Dress Red Day. Ook steunde Steps de Hartstichting in deze periode met een donatie van H 5 per verkocht rood artikel. Wij zijn dankbaar dat veel mensen het belangrijk vinden dat (een deel van) hun eigendom na hun overlijden worden gebruikt in de strijd tegen hart- en vaatziekten. Voor de werving van nalatenschappen hebben we in het voorjaar en het najaar een omvangrijke telemarketingcampagne gevoerd. Ook plaatsten we advertenties in relevante media en voerden we veel persoonlijke gesprekken met geïnteresseerden. Net als voorgaande jaren hebben we meegedaan aan de campagne Unilever We werken al een aantal jaar samen met Unilever voor onder andere cholesterolverlagende producten in het Becel pro-activ-assortiment. De Hartstichting krijgt hiervoor van Unilever een financiële bijdrage. ‘Nalaten’, een samenwerkingsverband tussen goede doelen en notarissen. Loterijen De Hartstichting ontvangt jaarlijks inkomsten van Effectiever werven bij nalatenschappen de VriendenLoterij en van de Lotto. Deelnemers aan de VriendenLoterij kunnen ook specifiek voor de Het werven van nalatenschappen is complex: wij weten namelijk meestal niet welke mensen de Hartstichting in Hartstichting meespelen. In 2013 is met gemiddeld 8.300 loten per maand specifiek voor de Hartstichting hun testament hebben opgenomen; dit wordt immers pas na het overlijden duidelijk. Dat maakt het voor lastig om meegespeeld. Deze loten hebben samen H 646.000 opgebracht. In totaal ontvingen wij bijna H 1,35 miljoen onze dankbaarheid aan deze mensen te tonen, maar het is ook moeilijk om wervingsinspanningen te evalueren. We willen graag beter begrijpen welke factoren er bij mensen meespelen in de beslissing om de Hartstichting in hun testament op te nemen. Welke motieven en barrières zijn er? De onderzoeksbureaus Alert en Vraagwerk hebben gezamenlijk met een kwalitatief onderzoek in kaart gebracht op welke momenten mensen hierover nadenken. van de VriendenLoterij. Via de Lotto hebben wij ruim H 400.000 mogen ontvangen. Het resultaat: ruim H 1,75 miljoen. 17 Jaarverslag 2013 Andere samenwerkingspartners zijn onder andere: • BusinessCare & Insurance B.V. • Corpus - Reis door de Mens • Fleurop Interflora B.V. • • • • • • • GoedeDoelenKaartje.nl La Ligna Lidl Nederland MMP B.V. Rabobank Vlietstreek-Zoetermeer U.A. Roompot Holding B.V. XCO Voorwaarden voor samenwerking Bedrijven maken de samenwerking met de Hartstichting soms zichtbaar door onze naam en ons logo te vermelden op een product. Het uitgangspunt hierbij is dat de onafhankelijkheid en integriteit van de Hartstichting gewaarborgd blijven. Om dit te garanderen en eventuele afbreukrisico’s te vermijden, hebben we randvoorwaarden en uitgangspunten opgesteld waaraan een bedrijf moet voldoen. Deze staan in de Gedragscode Bedrijven. Plannen voor 2014 In 2014 bestaat de Hartstichting vijftig jaar. In de afgelopen halve eeuw is er veel bereikt, maar we zijn er nog lang niet. Nieuwe collectecampagne ‘Want het mag niet stoppen’ In 2014 bestaat de Hartstichting vijftig jaar. In de afgelopen halve eeuw is er veel bereikt, maar we zijn er nog lang niet. Er is nog veel te doen. Nog altijd overlijdt een op de vier Nederlanders aan een hart- of vaatziekte. Dat vinden wij veel te veel. We willen iedereen ervan doordringen dat hart- en vaatziekten een grote impact hebben op iemands leven en dat we dit probleem samen kunnen en moeten oplossen. Met een campagne op tv en radio en een online campagne leggen we uit waarom het leven van mensen, het hart en het goede werk van de Hartstichting niet mag ophouden. Daarom sluiten we onze communicatie af met de slogan ‘Hartstichting. Want het mag niet stoppen’. In de tv-campagne laten we drie indringende, waargebeurde verhalen zien van mensen die het gelukkig kunnen navertellen: een hardwerkende man die een plotselinge hartstilstand kreeg, Zinzy, een meisje met een aangeboren hartafwijking, en een dochter die haar moeder heeft gereanimeerd. Op de vernieuwde website is ruimte voor nog veel meer echte verhalen. Dankzij de campagne ‘Want het mag niet stoppen’ weten mensen niet alleen wanneer, maar ook waarom onze collectanten met de collectebus langskomen. Zo is de campagne een nuttige investering om uiteindelijk meer geld in de collectebus te krijgen. Aan de deur delen collectanten dit jaar een kaartje uit over de onderzoeksagenda; het publiek kan nu meebepalen waar hun gedoneerde geld naartoe gaat. In 2014 richten we ons overigens ook op andere vormen van geld geven, zoals online doneren. Verder zetten we enkele acties op met restaurants en ziekenhuizen. De deelnemende restaurants presenteren tijdens de Hartweek een speciaal gezond ‘Hartmenu’, waarvan een deel van de opbrengst bestemd is voor de bestrijding van harten vaatziekten. In ziekenhuizen organiseren we evenementen, zoals kookworkshops, informatiebijeenkomsten voor patiënten, reanimatiedemonstraties, gezondheidstesten en informatiemarkten. In 2014 gaan we ook een ambitieus programma voor fund- en friendraising ontwikkelen. De reguliere fondsenwervende kanalen en nalatenschappen vormen nog altijd onze brede financiële basis, maar we gaan ook meer investeren in friendraising en in het ontwikkelen van nieuwe kanalen, zoals online werven en werven via de zakelijke markt. De investeringen zijn nodig om voor de toekomst voldoende fondsenwervende kanalen veilig te stellen en om beter aan te sluiten bij de ontwikkelingen in de markt. ‘Hartstichting 50 jaar’ en ‘ernst en urgentie’ gebruiken we als belangrijke communicatiepunten binnen al onze campagnes en acties. Aan het einde van het derde kwartaal houden we een grote publiekscampagne met een tv-show als hoogtepunt. Hiermee willen we de Nederlandse samenleving bewust maken van de impact van hart- en vaatziekten en mensen oproepen om samen in actie te komen om de strijd tegen harten vaatziekten te winnen. Dit evenement willen we jaarlijks laten terugkeren. 18 Jaarverslag 2013 De Hartstichting in de media Media-aandacht Om een beeld te geven van wat de Hartstichting doet met giften, zoeken we geregeld de publiciteit. We maken een selectie van de belangrijkste onderwerpen, want niet alles wat we doen is relevant om onder de aandacht te brengen van de media. We proberen ons werk zo veel mogelijk via free publicity (gratis publiciteit) te laten zien. Het afgelopen jaar is dat vaak gelukt: publicaties en items van en over de Hartstichting zijn verschenen in landelijke en regionale bladen, in vakbladen en tijdschriften, op de radio en op televisie en op internet. Europees Parlement (EP) en de Europese lidstaten over het aanscherpen van de tabaksrichtlijn. Vanuit de Alliantie Nederland Rookvrij!, waarvan de Hartstichting partner is, is hiervoor media aandacht gegenereerd door een persbericht uit te sturen. Dit is opgepakt door meerdere media. Dress Red Day en hart- en vaatziekten bij vrouwen Op 29 september, Dress Red Day, hebben we alle vrouwen in Nederland opgeroepen om rode kleding te dragen. Op die manier hebben we aandacht gevraagd voor harten vaatziekten bij vrouwen, wereldwijd doodsoorzaak nummer 1 bij deze doelgroep. Pers- en nieuwsberichten Op onze website plaatsen we onder het kopje ‘actualiteiten’ Onderzoek waarin de geregeld nieuwsberichten Hartstichting investeert Om een beeld te geven van wat de en persberichten. In 2013 EEen voorbeeld dat in Hartstichting doet met giften, zoeken hebben we 66 nieuwsberichten november groots in het we geregeld de publiciteit. gepubliceerd. Dit heeft ons veel nieuws is gekomen: door media-aandacht opgeleverd. ’s avonds voor het slapen Soms nemen journalisten een aspirine in te nemen contact op voor een toelichting, zodat zij een aangepast in plaats van in de ochtend, klonteren bloedplaatjes of uitgebreider bericht kunnen maken. Ook wordt de in de ochtenduren minder samen. Dit zou de kans op Hartstichting met enige regelmaat gevraagd voor een een hart- of herseninfarct verkleinen. Dit blijkt uit reactie of toelichting op de radio of voor de camera. onderzoek dat is gefinancierd door de Hartstichting en is uitgevoerd door onderzoeker Tobias Bonten van het Leids Perscontacten Universitair Medisch Centrum (LUMC). Bonten heeft deze De persvoorlichters van de Hartstichting hebben in onderzoeksresultaten in november gepresenteerd tijdens 2013 ongeveer driehonderd keer contact gehad met de Scientific Sessions van de American Heart Association in journalisten. Meestal zijn we benaderd voor meer Dallas, Texas, het grootste internationale congres over informatie over bijvoorbeeld een specifieke hart- en hart- en vaatziekten ter wereld. vaatziekte, reanimeren, voeding en bewegen of voor een reactie op een actualiteit. De meeste journalisten Reanimatie en 6-minutenzone met wie wij contact hadden, werken bij kranten of Naar aanleiding van de reanimatiecampagne van de televisieprogramma’s; een kleiner deel werkt bij de radio, Hartstichting hebben ruim 10.000 mensen zich in tijdschriften, vakbladen of websites. november 2013 aangemeld voor een reanimatiecursus. Behalve individuen hebben ook stellen, gezinnen, Onderwerpen verenigingen en bedrijfsafdelingen zich aangemeld. Collecteweek De leeftijd van de aanmelders loopt uiteen van 14 jaar De opbrengst van onze collecteweek was in 2013 meer dan tot boven de 70 jaar. H 3,8 miljoen. Dankbaar zijn wij voor de onmisbare hulp van onze 60.000 vrijwilligers die in april langs de deuren Hartstichting meest geloofwaardige merk 2013 zijn gegaan om geld op te halen voor de strijd tegen hartOp 20 september 2013 won de Hartstichting Het en vaatziekten. Rode Kapje, de eerste prijs van het onderzoek ‘Geloofwaardige Merken 2013’. Dit onderzoek Antirookbeleid gaat over de geloofwaardigheid van ruim honderd De Hartstichting heeft zich afgelopen jaar in Brussel merken uit uiteenlopende branches en is een ingezet om meer bekendheid te geven aan de ernstige initiatief van reclamebureau Waal aan de Maas en gevolgen van tabaksgebruik. Door deze inzet is er een marketingconsultancy- en marktonderzoekbureau Daccle. compromis bereikt tussen de onderhandelaars van het 19 Jaarverslag 2013 Voorlichting In 2012 werkten we hard aan de vernieuwing van ons brochureaanbod. In 2013 zijn de vernieuwde brochures uitgegeven. De gratis boekjes zijn dunner geworden, sommige titels zijn samengevoegd in één uitgave en andere titels komen alleen nog online beschikbaar. Op deze manier maken we minder kosten. Op de website is alle informatie uit de brochures terug te vinden, aangevuld met video- en animatiefilmpjes met gesproken tekst in verschillende talen. We hopen daarmee steeds meer mensen via internet voorlichting te kunnen geven. In 2013 zijn in totaal ruim 58.000 voorlichtingsbrochures gedownload van onze website. We ondersteunden veel mensen met ons voorlichtingsmateriaal. In totaal verstuurden we ruim 942.000 brochures, vouwfolders, flyers en caloriewegwijzers, zoutwijzers, posters en herkenkaartjes. Van een aantal zelfs meer dan 50.000 per titel: • Hoog cholesterol (91.040) • Caloriewegwijzer (64.832) • Hoge bloeddruk (63.210) • Eten naar hartenlust (52.058) • Over Gewicht (42.554) • Zoutwijzer (43.936) • Bewegen doet wonderen (44.514) • Hartkatheterisatie (43.322) • Herkenkaartje hartinfarct (49.790) Deze brochures zijn in 2013 het meest gedownload: • Hoge bloeddruk: 6.018 • Hoog cholesterol: 4.838 • Eten naar hartenlust: 4.468 • Hartritmestoornissen: 4.018 • Vrouwen en hart- en vaatziekten: 2.917 Mobiele Informatie Stand De Mobiele Informatie Stand van de Hartstichting wordt bij evenementen geplaatst om het publiek informatie te geven over hart- en vaatziekten, inzicht te geven in wat de Hartstichting doet en om collectanten te werven. In 2013 gebruikten we de stand op dertien dagen bij diverse evenementen, waaronder negen beweegevenementen (hardlopen, wandelen, fietsen). Voorlichtingsbijeenkomsten Medewerkers van de Hartstichting hielden in 2013 131 voorlichtingsbijeenkomsten in de regio. De voorlichtingsbijeenkomsten over vrouwen en harten vaatziekten waren het populairst. In 2013 is over dit onderwerp 59 keer voorlichting gegeven. Vooral in het zuiden van Nederland is deze bijeenkomst vaak bezocht. Het grote aantal vrouwenverenigingen in Brabant en Limburg kan hiervoor een verklaring zijn. 20 Jaarverslag 2013 In 2013 bereikten we met onze voorlichtingsbijeenkomsten naar schatting ruim 4.400 mensen. De Hartstichting geeft groepsvoorlichting over: • Een gezonde leefstijl. • Meer weten over een hartinfarct. • Een leven hoeft niet te stoppen bij een hartstilstand. • Snel handelen bij een beroerte. • Herken de signalen bij hartfalen. • Hart- en vaatziekten, verschillen tussen mannen en vrouwen. • Ervaringen. Eén van de voorlichters vertelt over zijn leven als hartpatiënt en over de harttransplantatie die hij onderging. Social media De Hartstichting wil de dialoog aangaan met alle mensen uit de samenleving die betrokken zijn bij hart- en vaatziekten, haar achterban vergroten en een band met haar stakeholders opbouwen. Social media, waaronder Twitter en Facebook, lenen zich bij uitstek om relaties aan te gaan. Maar social media vragen om meer dan alleen aanwezigheid. Meer dan alleen zenden. Hoe sterker de band met onze achterban, hoe trouwer zij zijn en blijven. En dat vertaalt zich uiteindelijk in (meer) tijd, aandacht en geld. In 2013 is de Hartstichting het hele jaar door de dialoog aangegaan via Twitter en Facebook. Beide media zijn geïntegreerd in onze campagnes rond Dress Red Day, de collecteweek en 6-minutenzones. De Hartstichting wil de dialoog aangaan met alle mensen uit de samenleving die betrokken zijn bij hart- en vaatziekten, haar achterban vergroten en een band met haar stakeholders opbouwen Hartstichting.nl Plannen voor 2014 De cijfers over 2013: Bezoeken +58% Op 29 januari 2014 bestond de Hartstichting 50 jaar. Op die dag is de vernieuwde website ‘live’ gegaan. Ons voornemen is om in 2014 de website verder uit te breiden en te blijven optimaliseren. Hierbij staat de gebruiker altijd centraal. Unieke bezoekers Dress Red Day +49% Paginaweergaven +28% Terugkerende bezoekers +4,5% Online donaties +45% 2012 2013 In onze statistieken zien we dat bezoekers de pagina’s die informatie geven over hart en vaten, hart- en vaatziekten en gezond leven het meest bekijken. Vanaf oktober 2013 werkten we aan een herontwerp van de website hartstichting.nl. Dit ontwerp sluit aan bij de nieuwe positionering van de Hartstichting. De website is geschikt gemaakt voor mobiele apparaten, interactie met de doelgroep en is nog meer de centrale online-plek geworden om onze klanten te ontvangen. Hartstichting. nl is dé site met antwoorden op vragen over hart en vaten en toont het belang van het werk van de Hartstichting. De bezoeker verlaat onze website geïnformeerd, geïnspireerd en gemotiveerd om in actie te komen. Onze website hartstichting.nl fungeert als: • Communicatiekanaal: waar we voor staan en onze campagnes, maar ook: mensen betrekken bij ons merk (activatie en legitimatie). • Informatiekanaal: een bron van kennis en informatie (van waaruit we weer kunnen delen). • Transactiekanaal: doneren, aanmelden, downloaden, acties opzetten. • Servicekanaal: vragen stellen, contact opnemen. 21 Jaarverslag 2013 Jaarlijks vindt op 29 september Dress Red Day plaats. Op deze dag roept de Hartstichting alle vrouwen in Nederland op om rode kleding te dragen. Rood is de kleur van een alarmsignaal, in dit geval bedoeld om aandacht te vragen voor hart- en vaatziekten. Dat is hard nodig, want nog steeds lijden en overlijden niet alleen veel mannen, maar ook veel vrouwen aan deze ziekten. Wereldwijd zijn harten vaatziekten zelfs doodsoorzaak nummer 1 bij vrouwen. Met Dress Red Day wil de Hartstichting vrouwen niet alleen bewustmaken van het gevaar van harten vaatziekten, maar hen ook informeren over de symptomen en de signalen van deze ziekten. We willen een beweging op gang brengen waarbij vrouwen elkaar informeren en samen strijden voor een gezonde toekomst. Via de reguliere Facebookpagina van de Hartstichting, via Twitter maar vooral via onze Dress Red Day Facebookpagina hebben we zo veel mogelijk vrouwen persoonlijk proberen te benaderen. In de aanloop naar Dress Red Day hebben we benadrukt dat hart- en vaatziekten doodsoorzaak nummer 1 zijn bij vrouwen. We hebben vrouwen persoonlijk betrokken bij de campagne en ervoor gezorgd dat ze op 29 september rood droegen. Met Dress Red Day wil de Hartstichting vrouwen niet alleen bewustmaken van het gevaar van hart- en vaatziekten, maar hen ook informeren over de symptomen en de signalen van deze ziekten Dress Red Day op Facebook Dat er al beweging is, zien we terug op de Dress Red Day Facebookpagina. Dit is het centrale platform van de campagne. Op deze pagina komen vrouwen samen om informatie te ontvangen, te delen en om met elkaar en de Hartstichting in gesprek te gaan. Dat dit erg goed werkt, laten de volgende cijfers zien: • Sinds de oprichting in 2012 is de Dress Red Day Facebookpagina uitgegroeid naar meer dan 105.000 fans eind 2013. Dat maakt de pagina een van de grootste van Nederland in de non-profitsector. • Tijdens de campagne hebben vrouwen veelvuldig informatie en persoonlijke verhalen met elkaar gedeeld. Hiermee stond de pagina qua engagement in de top 10 van de 250 grootste Facebookpagina’s van Nederland. • De post op Dress Red Day zelf had het meeste bereik: meer dan 270.000 mensen hebben de post gezien. • Het totale bereik is ruim 7 miljoen mensen. De campagne zorgde voor een viraal bereik van 68 miljoen impressies. Dit betekent dat een heleboel mensen minimaal 9 keer updates voorbij hebben zien komen van Dress Red Day. Ook als zij geen fan zijn van onze pagina. Samenwerking met bedrijven Meer dan twintig bedrijven ondersteunden dit jaar de campagne met tijd, geld en aandacht. Een paar voorbeelden: Margarineproducent Becel stelde tv-zendtijd beschikbaar voor een commercial en er was aandacht voor het onderwerp op de nieuwssite NU.nl. Ook Steps vroeg aandacht in de media voor het onderwerp: de winkels van deze keten verkochten een rode jurk voor Dress Red Day. Een deel van de opbrengst kwam ten goede aan de Hartstichting. Bloemist Fleurop ontwierp een Dress Red Day-boeket en doneerde H 1,50 per boeket aan de Hartstichting. En in Q-Parkgarages in heel Nederland zijn speciale Dress Red Day-abri’s opgehangen. De bijdrage van alle partners samen vertegenwoordigde een waarde van meer dan H 100.000. Media-aandacht De Dress Red Day-campagne kreeg veel aandacht in de media. Zo stonden de tijdschriften Viva en Fab geheel in het teken van Dress Red Day en informeerden en activeerden websites als Margriet.nl, Vrouwonline, Yunomi en Styletoday.nl hun lezers ieder op hun eigen manier. Ook heeft modewebsite Styletoday.nl speciaal voor Dress Red Day een rode editie gemaakt van de ‘What to Wear’app. Allerlei tijdschriften en nieuwsbladen belichtten in hun eigen stijl het onderwerp, waaronder De Telegraaf VROUW, NRC, Vriendin. Ook de televisie deed mee. De zender RTL8 stond een week lang in het teken van het hart met aangrijpende verhalen van drie vrouwen met een hart- of vaatziekte. Ook tv- persoonlijkheden als Annemarie van Gaal, Irene Moors en Dyanne Beekman lieten hun hart zien door elke avond een hartverwarmende film te presenteren. Dyanne Beekman ontwierp een jurk die werd onthuld in het programma Life 4 You. En de ochtendtalkshow Koffietijd besteedde aandacht aan het verhaal van een vrouwelijke patiënt. De totale mediawaarde van de campagne bedroeg H 500.000. In het rood op Dress Red Day Op 29 september 2013 kleurden we samen Nederland een beetje roder, zowel online als offline: • In Amsterdam kwamen driehonderd vrouwen in het rood samen voor een speciale filmvertoning: ‘Smoorverliefd op Dress Red Day’. • In heel Nederland organiseerden vrijwilligers ‘rode’ activiteiten. Zo waren er sportieve initiatieven als de Texel Halve Marathon en gaven enkele sportscholen groepslessen in het rood. • Op social media gingen we ook massaal in het rood: er zijn maar liefst duizend foto’s gedeeld op Facebook, Twitter en Instagram. Dress Red Day was op 29 september zelfs even trending topic op Twitter. • De verkoop van het speciale rode Dress Red Day T-shirt droeg ook bij aan het kleuren van het straatbeeld. • Zorgprofessionals gaven de week vóór Dress Red Day al het goede voorbeeld. Zo ging het VU medisch centrum in Amsterdam, begeleid door cabaretière Sara Kroos, in het rood. Wat is er bereikt met Dress Red Day? Sinds 2010 vraagt de Hartstichting aandacht voor hart- en vaatziekten bij vrouwen. Inmiddels weet zes op de tien vrouwen dat het bij vrouwen doodsoorzaak nummer 1 is. Ook kent bijna driekwart van de vrouwen uit de doelgroep Dress Red Day. Ze vinden de campagne sympathiek en opvallend. Met de campagne bereikten we in 2013 meer dan twee miljoen vrouwen in de doelgroep. In totaal droegen 135.000 tot 230.000 vrouwen rood op Dress Red Day. Bron: Ons hart sneller laten kloppen voor Dress Red Day, Ipsos Synovate, oktober 2013. Plannen voor 2014 In 2014 zetten we nog meer in op het activeren van onze vrouwelijke doelgroepen, maar we willen ook mannen erbij betrekken. Uit onderzoek van marktonderzoeksbureau Ipsos is gebleken dat de doelgroepen meer willen doen dan alleen rood dragen. Dress Red Day wordt daarom onderdeel van een bredere campagne waarin Nederland rood kleurt voor hart- en vaatziekten bij vrouwen: door rood te dragen, de boodschap door te geven, geld te geven of deel te nemen aan (fondsenwervende) activiteiten. 22 Jaarverslag 2013 Onze organisatie en onze mensen Voltooiing van de reorganisatie De reorganisatie ‘Samen hart op weg’, die in het vierde kwartaal van 2012 is begonnen, is in de loop van 2013 voltooid. Van een inhoudsgedreven organisatie zijn we omgevormd naar een doelgroepgedreven en mensgerichte organisatie. Samen met donateurs, wetenschappers, vrijwilligers, professionals en patiënten willen we onze doelen bereiken. Dit is nodig om ons staande te houden in een goededoelenmarkt waarin steeds meer concurrentie komt. Om die reden zijn de activiteiten van de patiëntenvereniging De Hart&Vaatgroep nu ondergebracht in een nieuwe, gezamenlijke afdeling binnen de Hartstichting: de afdeling Patiënt. Door de reorganisatie moesten zestien medewerkers (12,7 fte) de Hartstichting verlaten. Voor hen geldt een Sociaal Plan, dat loopt tot 30 juni 2014. Door de veranderende werkwijze zijn ook nieuwe functies en vacatures ontstaan die in de loop van 2013 zijn ingevuld. Hieronder waren een aantal sleutelposities, zoals brandmanager en teammanager Publieksvoorlichting & Communicatie. Ook zijn een nieuwe hr-manager en een afdelingshoofd Publiek, Donateurs en Vrijwilligers gestart. Er is in 2013 geen sprake van een personeelsverlaging als gevolg van de reorganisatie, maar van een gewijzigde organisatiestructuur die past bij de nieuwe strategie. Organogram Raad van Toezicht OR Directie HRM Bestuurssecretaris & directiesecretariaat Brandmanager Bedijfsvoering Publiek, Donateurs & Vrijwilligers 23 Jaarverslag 2013 Patiënt Onderzoekers, Professionals & Bestuurders Medewerkers Gemiddeld waren er in 2013 104,3 FTE in dienst bij de Hartstichting. Eind 2013 waren dat 133 medewerkers (109 FTE): 23 mannen (17,29%) en 110 vrouwen (82,71%). Twee vrouwen zijn lid van het managementteam en drie vrouwen zijn teamleider. In 2013 zijn 33 medewerkers in dienst getreden en 26 medewerkers uit dienst gegaan. Het lijkt alsof er meer mensen in dienst zijn gekomen, dan dat er uit dienst zijn gegaan. Dat komt omdat sommige medewerkers pas per 1 januari 2014 uit dienst zijn getreden. Bovendien zijn ook enkele functies definitief ingevuld door een vaste medewerker, terwijl deze functie eerst werd ingevuld door een interim-medewerker. De interim-medewerker telt niet mee op de formatie; de nieuwe collega wel. In de grafiek hieronder is de verdeling van mannen en vrouwen te zien naar leeftijd. - Mannen - - - Vrouwen Nieuwe directeur Per 1 mei is Floris Italianer gestart als nieuwe directeur van de Hartstichting. Hiermee volgde hij Hans Stam op die met pensioen is gegaan. Over Floris Italianer Italianer (1959) studeerde Economie aan de Rijksuniversiteit Groningen en behaalde zijn doctoraalexamen Economics, Finance & Marketing aan de RSM Erasmus Universiteit. Hij werkte de afgelopen tien jaar in de gezondheidszorg waarbij hij onder meer zorginstellingen en medische specialisten adviseerde op het gebied van nieuwe activiteiten, financiering en groei. Hij was als directeur/bestuurder bij de stichting DBCOnderhoud belast met het financieringssysteem van de Diagnose Behandeling Combinaties (DBC’s) in de zorg. Daarvoor was hij algemeen directeur van VisionClinics, een landelijk opererend netwerk van ooglaserklinieken. 24 Jaarverslag 2013 - - - > Leeftijd Verder is Floris Italianer bestuurslid van hospice Kajan, een organisatie die zich richt op kwalitatief hoogwaardige zorg voor mensen in de laatste periode van hun leven. Nevenfuncties in 2013 • Board member European Heart Network. • Lid advisory board Health TU/Eindhoven. • Penningmeester Stichting Alliantie Rookvrij! • Bestuurslid Stichting Loterij Acties Volksgezondheid. • Raad van advies Durrercentrum. Vertrek Hans Stam Hans Stam was directeur vanaf 1 februari 2006. Onder zijn leiding zijn de investeringen van de Hartstichting in wetenschappelijk onderzoek flink verhoogd. Ook heeft Hans Stam een belangrijke rol gespeeld in de totstandkoming van CardioVasculair Onderzoek Nederland (CVON), en de intensieve samenwerking met de patiëntenvereniging De Hart&Vaatgroep. Arbeidsvoorwaarden en beloning De Hartstichting heeft een eigen rechtspositieregeling. De salarisschalen zijn daarin opgenomen. Bij indexering volgt de Hartstichting het percentage dat wordt vastgesteld in het arbeidsvoorwaardenoverleg van de Publiekrechtelijke Bedrijfsorganisatiesector (PBO). Loonontwikkeling De laatste indexering dateert van 1 januari 2013 en wordt uitgekeerd in de vorm van een maandelijkse structurele toeslag van 1,25%. Deze toeslag telt niet mee voor de opbouw van vakantietoeslag, eindejaarsuitkering en pensioen. Functies en beloningsstructuur Alle functies zijn omschreven en gewaardeerd volgens het Bakkenist Systeem, gecombineerd met de MNTmethodiek. De functies in dit systeem zijn opgehangen aan de functieschalen A tot en met N. Binnen elke functieschaal zijn periodieke stappen vastgelegd van 8 tot en met 12 treden. Het bruto fulltime (40 uur) maandsalaris (exclusief werkgeverslasten en overige arbeidsvoorwaarden) ligt per 31 december 2013 op het volgende niveau: • directie H10.000 • afdelingsmanager H 6.081 - H 7.880 • teammanager H 3.596 - H 6.304 • beleidsadviseur + coördinator H 3.293 - H 4.777 • adm./secretarieel medewerker H 2.079 - H 2.941 Inschaling vindt plaats binnen de treden van de functieschaal en is afhankelijk van relevante werkervaring en opleiding. In onderstaande grafiek is weergegeven hoe de verdeling is van het aantal dienstjaren van de medewerkers. - - - - Human resources Het jaar 2013 heeft in het teken gestaan van de start van de nieuwe organisatie. Dit zorgde voor veel werk op het gebied van werving en selectie, het begeleiden van oude en nieuwe medewerkers en de positionering van de huidige medewerkers in nieuwe teams. Medio 2013 trad een nieuwe hr-manager aan en heeft een interim hrmanager een aantal projecttaken opgepakt, waaronder de opschoning van het arbeidsvoorwaardenreglement en de herziening van het functiehuis. De afdeling Human Resources bestaat uit 2,9 FTE en kent de functies van hr-manager, hr-adviseur en hr-medewerker. De hr-manager adviseert vooral het management en de directie op het gebied van personeelsbeleid. De hr-afdeling wordt verder geprofessionaliseerd; de afdeling Personeel & Organisatie wordt Human Resources Management. De hr-afdeling verzorgt maandelijks een personeelsbijeenkomst. Hierin worden actuele onderwerpen besproken die de hele organisatie aangaan. De opzet is om dit zo veel mogelijk op een interactieve manier te doen. Elke keer verzorgt een andere afdeling het inhoudelijke programma. 25 Jaarverslag 2013 - - - - Aantal jaren in dienst In 2013 is ook ons ICT-systeem Synergy verder ingericht, waardoor personeelsdossiers transparanter worden: dat betekent dat zowel de medewerker als de manager ze kunnen inzien. Hierdoor kan nog efficiënter gewerkt worden. In 2014 willen we het systeem breder gaan inzetten. Gezondheidsmanagement De samenwerking met Arboconcern stopt per april 2014. Inmiddels zijn afspraken gemaakt met een nieuwe arbodienst. De instemmingsaanvraag hiervoor is in december 2013 ingediend bij de ondernemingsraad. Het ziekteverzuimcijfer over 2013 was 6,12%. De lage meldingsfrequentie (1,03%) en het lage korte verzuim (0,76%) getuigen van een gezonde organisatie. Het is vooral het aantal werknemers dat lang wegblijft dat extra aandacht vraagt. Het streven van de Hartstichting is om dit cijfer te verlagen naar maximaal 4%. In 2013 zijn we begonnen met het Sociaal Medisch Overleg (SMO). Daarbij bespreken de teammanagers eens per kwartaal met de bedrijfsarts en de hr-adviseur de lopende ziektegevallen en preventieve maatregelen. HS Academy, individuele opleidingen, coaching en ontwikkeling IIn 2013 investeerden we in opleiding, coaching en andere ontwikkelingen van medewerkers. Ontwikkelassessments en onderzoeken naar functiegeschiktheid zijn hierbij inbegrepen. Bovendien kreeg de HS Academy een vervolg. In dit organisatiebrede, vakinhoudelijke opleidingsprogramma stond in 2013 reanimatietraining centraal. Jaarlijks volgen alle medewerkers van de Hartstichting een basiscursus of herhalingscursus reanimatie. In 2014 zal de HS Academy ook basiscursussen aanbieden om de kennis over hart- en vaatziekten en gerelateerde onderwerpen te vergroten. Bovendien houden we twee keer per maand een dinsdagmorgenkoffie. Tijdens deze bijeenkomst, die toegankelijk is voor alle medewerkers, staat een inhoudelijk onderwerp centraal. Zo wordt er bijvoorbeeld een toelichting gegeven op onderzoek op het gebied van hart- en vaatziekten of preventie. Deze bijeenkomsten zijn dus anders van aard dan de personeelsbijeenkomsten. Plannen personeel en organisatie Eind 2013 hebben we het functiehuis, het loongebouw en de arbeidsvoorwaarden opnieuw geëvalueerd. De arbeidsovereenkomst en arbeidsvoorwaarden worden geactualiseerd. Ook worden alle functies in het eerste kwartaal van 2014 opnieuw beschreven en gewaardeerd. In het eerste kwartaal van 2014 vergelijken we het loongebouw met de markt en evalueren we het beoordelingssysteem (en richten het opnieuw in waar nodig). Verder zullen we in 2014 gaan werken met competentiemanagement. Eind 2013 kreeg de ondernemingsraad een voorstel voor een nieuwe competentietaal. Hiermee kunnen medewerkers zich nog beter ontwikkelen en hebben zij meer handvatten voor de invulling van hun werkzaamheden en het managen van wederzijdse verwachtingen. 26 Jaarverslag 2013 Verhuizing Sinds begin 2012 huurt de Hartstichting samen met De Hart&Vaatgroep, Keizerkliniek en IGG het pand ‘Extra Verde’ in Ypenburg, Den Haag. Het kantoorpand is een zeer duurzaam gebouw en is als eerste gebouw in Nederland onderscheiden met de kwalificatie ‘excellent’ (BREEAM-NL). Zo zijn er bijvoorbeeld geen schadelijke stoffen gebruikt tijdens de bouw en is er geen tropisch hardhout gebruikt. Via een warmteterugwininstallatie wordt het gebouw met aardwarmte verwarmd en is het dak met sedum (vetplanten) bedekt als natuurlijke isolatie. De Hartstichting vindt het uit maatschappelijk oogpunt belangrijk zich te vestigen in een duurzaam pand dat minder energie vergt en minder CO2 uitstoot. De Hartstichting heeft in 2008 besloten om haar onroerend goed in eigendom in Bilthoven en Den Haag te verkopen en naar een gehuurde situatie te gaan. Zo kwam er extra geld vrij dat we aan onze doelstellingen konden besteden in plaats van dat dit geld vast zou zitten in onroerend goed. In 2012 is dit ook daadwerkelijk als doelbesteding gebruikt. De huur- en exploitatiekosten van het nieuwe gehuurde gebouw hebben daarnaast tot een kostenbesparing geleid. De Hartstichting en De Hart&Vaatgroep hebben de nieuwe locatie aangegrepen om over te gaan op het ‘het nieuwe werken’, inclusief flexibele werkplekken en paperless office. De ingeslagen weg naar een paperless officee heeft geleid tot een reductie van ongeveer 50% van het papiergebruik op kantoor. De introductie van het nieuwe werken leidt tot minder woonwerkverkeer en daarmee minder milieubelasting. De Hartstichting en De Hart&Vaatgroep hebben de nieuwe locatie aangegrepen om over te gaan op het ‘het nieuwe werken’, inclusief flexibele werkplekken en paperless office. Ondernemingsraad De ondernemingsraad (OR) van de Hartstichting voert namens het personeel overleg met de werkgever (bestuurder) over het ondernemingsbeleid en de personeelsbelangen. Hierbij heeft de OR zowel oog voor het personeel als voor het belang van de organisatie. De ondernemingsraad (OR) van de Hartstichting voert namens het personeel overleg met de werkgever (bestuurder) over het ondernemingsbeleid en de personeelsbelangen. Hierbij heeft de OR zowel oog voor het personeel als voor het belang van de organisatie. De ondernemingsraad streeft naar: • Gelijke rechten en kansen voor alle medewerkers. • Een stimulerende werkomgeving. • Een transparante en open werksfeer. De kernwaarden van de OR zijn integriteit, kwaliteit en verantwoordelijkheid. Vergaderingen In 2013 is de ondernemingsraad formeel negen keer bij elkaar gekomen en is er tien keer formeel overleg geweest met de bestuurder. De OR heeft meerdere malen advies uitgebracht over een voorgenomen besluit of verleende zijn instemming. Belangrijke onderwerpen in 2013: • Reorganisatie/verandertraject. • Functie- en salarishuis. • Medewerkersonderzoek. • Klimaatbeheersing van het kantoor. Bovendien heeft de ondernemingsraad in maart een overleg gehad over de algemene gang van zaken met de raad van toezicht, de bestuurder en de adviseurbestuurder. Dit overleg (artikel 24 van de WOR, Wet op de Ondernemingsraden) is bedoeld om de OR te informeren over zaken die (gaan) spelen in het daaropvolgende halfjaar tot jaar. Ook wordt teruggekeken op de afgelopen periode. 27 Jaarverslag 2013 Wat is besproken, publiceert de OR na elke ronde van OR-vergadering en overleg met de bestuurder in een Vlugschrift op intranet. Op 31 december 2013 waren de volgende medewerkers lid van de ondernemingsraad: • Hubert de Leeuw, voorzitter. • Marieke Bos-Flores. • Mara van Dooremaal. • Karin Hommen. • Nelleke van der Houwen-Marti. • Charlotte de Jong. • Annette Roijaards. Secretariële ondersteuning: Ada Nelisse. Plannen voor 2014 De ondernemingsraad ziet toe op een zorgvuldige afwikkeling van de reorganisatie. De OR verwacht in 2014 onder meer instemmingsaanvragen te ontvangen van de bestuurder voor de invoer van competentiemanagement en beoordelingssystematiek. Ook verwacht de OR aanvragen voor arbeidsvoorwaarden. Samenstelling In maart 2014 loopt formeel de zittingsperiode af en zullen OR-verkiezingen worden georganiseerd. Raad van toezicht De Hartstichting hanteert het 'raad van toezicht-model'. Dat betekent dat er één statutair eindverantwoordelijke directeur/ bestuurder is. Die vormt samen met de vier afdelingshoofden het managementteam. Directie en toezicht zijn gescheiden bestuurslagen. De statuten en de reglementen voor de raad van toezicht en de directie voorkomen functievermenging en garanderen de onafhankelijkheid van de toezichthouders en de directie. Naleving richtlijnen jaarverslaglegging c.b.f. art. 650.230/208 (B.RJ 650.230/208) De raad van toezicht van de Hartstichting vervult drie rollen: • Toezichthouder. • Werkgever. • Klankbord voor de directeur/bestuurder. Toezichthouder De raad van toezicht houdt toezicht op het beleid van de directeur/bestuurder en de algemene gang van zaken in de stichting. Werkgever In haar rol als werkgever beoordeelt de raad van toezicht het functioneren van de directeur/bestuurder. De raad van toezicht beoordeelt de directeur jaarlijks. Hiervoor is een beoordelingsprocedure opgesteld waarin ook belanghebbende organisaties (stakeholders) van de Hartstichting een rol spelen. De voorzitter en vicevoorzitter van de raad voeren de toetsing uit en koppelen die terug aan de voltallige raad. De beoordeling in 2013 heeft geen aanleiding gegeven tot veranderingen in de relatie tussen de directeur/bestuurder en de raad. Klankbord De voorzitter van de raad van toezicht heeft regulier contact met de directeur, de ondernemingsraad, de Wetenschappelijke Adviesraad en andere raden. Taken en verantwoordelijkheden Tot de taken van de raad van toezicht (RvT) behoren: • Het werven van een directeur/bestuurder en het beoordelen van zijn functioneren. • Het goedkeuren van het algemene beleid. • Het goedkeuren van het jaarverslag. • Het goedkeuren van de jaarrekening. • Het goedkeuren van de begrotingen. • Het goedkeuren van de personeelsformatie en de uitgangspunten van het arbeidsvoorwaardenbeleid. Leden raad van toezicht • Drs. Loek Vredevoogd, voorzitter tot 16 december 2013. • Prof. dr. Eduard Klasen, voorzitter sinds 16 december 2013. • Ing. Willem Bavinck, lid sinds februari 2006 (deskundigheid: vrijwilligers en patiënten). • Mevrouw Ria Bremer, lid sinds maart 2008 (deskundigheid: communicatie, pr en media). 28 Jaarverslag 2013 • Mevrouw drs. Klaske de Jonge, directeur Corporate Affairs Vodafone Nederland; lid sinds maart 2011 en tevens lid van de auditcommissie en vicevoorzitter van de raad van toezicht sinds december 2011 (deskundigheid: financiën en marketing). • Mevrouw drs. Nienke Meijer, MSC, President Executive Board Fontys University of Applied Sciences Fontys Hogescholen; lid sinds maart 2011 en tevens lid van de auditcommissie (deskundigheid: financiën en marketing). • Prof. dr. Dirk Jan van Veldhuisen, hoogleraar en hoofd Cardiologie UMC Groningen, lid sinds juli 2011 (deskundigheid: wetenschap). • Mr. André Schellart, waarnemer namens De Hart&Vaatgroep sinds december 2012. Nevenfuncties Eduard Klasen • Adviseur raad van bestuur Leids Universitair Medisch Centrum. • Vicevoorzitter raad van toezicht VU/VUmc. • Voorzitter Coördinatieraad Medical Delta. • Voorzitter commissie “Systeemfalen” ZonMw. • Lid Adviesraad voor het Wetenschaps- en Technologiebeleid (AWT) . • Lid Raad van toezicht Diabetes Fonds Nederland. • Lid Bestuur Nederlandse Diabetes Federatie. • Lid NWO-commissie Beroep- en Bezwaarschriften. • Voorzitter Wetenschappelijk College Fysiotherapie KNGF. • Lid KernteamTopsector Life Sciences and Health. • Lid Scientific Advisory Board of the German Center for Cardiovascular Research, DZHK. • Lid Raad van toezicht Universitair Medisch Centrum Trinity Health, Dublin (Ierland) . • Lid NHS Strategic Board for Hospital Groups, Ierland. • Voorzitter NWO Spinoza Commissie. • Lid Algemeen Bestuur Leids Universiteitsfonds (LUF). Willem Bavinck • Lid raad van advies Stichting AED Tilburg. • Adviseur bestuur De Hart&Vaatgroep. Ria Bremer • Directeur van Steeds ’n Scoop, communicatie en multimedia-projecten. Klaske de Jonge • Directeur Corporate Affairs Vodafone Nederland. • Lid raad van toezicht Maag Lever Darm Stichting (MLDS). Nienke Meijer • President Executive Board University of Applied Sciences, Fontys, Eindhoven. • Lid raad van commissarissen Muziekcentrum Frits Philips. • Lid bestuurscommissie Kunstonderwijs. • Lid bestuur Studielink. • Lid stuurgroep Technologie Onderwijs Arbeidsmarkt. • Lid raad van advies Ter AA College Helmond. • Lid bestuur Bright Move Valorisatie. • Voorzitter bestuur United Brains. • Lid Brabants-Zeeuwse Werkgeversvereniging, kring Eindhoven. • Jurylid Brains Award Eindhoven. • Lid college van advies Ons Middelbaar Onderwijs. • Lid raad van toezicht Citydynamiek/Eindhoven 365. • Lid bestuur Brabant Culturele Hoofdstad 2018. Dirk Jan van Veldhuisen • Hoogleraar en hoofd Cardiologie UMC Groningen. • Hoofdredacteur van het tijdschrift European Journal of Heart Failure, een betaalde functie waarvan de gelden 100% toekomen aan het UMC Groningen en de Rijksuniversiteit Groningen. • Lid van de stuurgroep van een aantal hartfalenonderzoeken waarbij de industrie betrokken is. Dit betreft onderzoeken met geneesmiddelenproducenten Amgen (erythropoietine), Johnson & Johnson (stof tegen antilichaam bij hartfalen), SORBENT (CLP, een kaliumextruder), St. Jude Medical (katheterbehandeling voor hoge bloeddruk) en Vifor (intraveneus ijzer). Hiervoor krijgt hij een vergoeding. Schema van aftreden herbenoeming jaar van aftreden voorzitter v.a. 16-12-2013 lid RvT sinds 19-12-2012 2016 2020 Bavinck, ing.J.W. lid RvT 15-02-2006 afgevaardigde namens Ver.Vrienden 1-12-‘09 2006 2006 2009 2014 Bremer, mw. M.Th. lid RvT 21-03-08 2012 2016 De Jonge, mw.drs. K. lid RvT 16-12-2010 2014 2018 Meijer, Msc., mw. N. lid RvT 16-12-2010 Veldhuisen, prof.dr. D.J. van lid RvT 05-07-2011 2015 2019 Waarnemer: Schellart, mr. A.F.A.M. namens De Hart&Vaatgroep per 20-12-2012 Naam benoeming Klasen, prof. dr. E.C. 2014 Vergaderingen raad van toezicht in 2013 14 februari 2013 (ingelast) Aanwezigheid: 90% Belangrijkste agendapunt: • Benoeming nieuwe directeur. 20 maart 2013 Aanwezigheid: 100% Belangrijkste agendapunten: • Positionering Hartstichting. • Meerjarenplan 2014-2017. • Ontwikkeling mogelijkheid maatschappelijke raad en patiënten/vrijwilligersraad. • Organisatiewijzigingen. • Jaarrekening /accountantsverslag. • Statutenwijziging. • Werkwijze CVON (CardioVasculair Onderzoek Nederland). 29 Jaarverslag 2013 28 juni 2013 Aanwezigheid: 80% Belangrijkste agendapunten: • Aanpassing reglementen raad van toezicht, directie. • Financiële resultaten. • Organisatiewijzigingen. • Beëindiging beschermheerschap van prins WillemAlexander vanwege zijn koningschap. 30 oktober 2013 Aanwezigheid 75% Belangrijkste agendapunten: • Stichting Alliantie Nederland Rookvrij! • Samenwerking De Hart&Vaatgroep en Hartstichting. • Risk management. • Dress Red Day. 16 december 2013 Aanwezigheid: 70% Belangrijkste agendapunten: • Begroting en jaarplan 2014. • Maatschappelijke raadpleging. • Voorbereidingen 50 jaar Hartstichting. Tijdens deze RvT-vergadering is de voorzittershamer overgedragen aan prof. dr. E. Klasen. De raad van toezicht wordt stapsgewijs betrokken in de ontwikkeling van het meerjarenplan (visie, missie, strategie, beleid) en keurt deze uiteindelijk goed. Elk jaar wordt in het eerste kwartaal op basis van de jaarrekening, het voorlopige jaarverslag en het 360 graden-stakeholdersonderzoek het functioneren van de directeur besproken en beoordeeld. 30 Jaarverslag 2013 Tweemaal per jaar spreekt de raad van toezicht met de accountant over de financiële jaarverslaglegging. Hierin wordt tevens het managementverslag van de accountant besproken. Daarna wordt het stuk plenair besproken en zonodig neemt de raad besluiten. De directeur wordt beloond volgens de richtlijnen VFI. Hierover wordt verslag gedaan in de jaarrekening en op de website van de Hartstichting. De Hartstichting kent geen bonussen of gratificaties. De leden van de raad van toezicht ontvangen geen vergoeding voor hun werkzaamheden. Wel kunnen gemaakte onkosten met betrekking tot hun lidmaatschap worden gedeclareerd. Speerpunt Preventie: hartgezonde jeugd Overgewicht en roken zijn de twee belangrijkste beïnvloedbare risicofactoren voor het ontstaan van hart- en vaatziekten. Met het speerpunt hartgezonde jeugd richten we ons op een gezond gewicht en op het niet beginnen met roken. Alle acties hieronder dragen bij aan dit speerpunt. Lekker Fit! De Hartstichting heeft in 2013 voedings- en beweegonderwijs op basisscholen gestimuleerd. Met het lespakket Lekker Fit! bereikten we bijna 160.000 basisschoolleerlingen uit alle acht groepen. Om de tevredenheid van de vernieuwde Lekker Fit!-lesmaterialen te toetsen, hebben we 300 basisscholen naar hun mening gevraagd. De leerkrachten die aan dit onderzoek meededen, gaven Lekker Fit! het rapportcijfer 7,4. passen in een gezond voedingspatroon. In 2013 troffen we de voorbereidingen voor een stakeholderbijeenkomst over kidsmarketing van voedingsmiddelen op 14 februari 2014. In deze bijeenkomst spraken we over de wensen en gedachten die leven bij de belangenorganisaties en over de vervolgstappen die wij samen kunnen zetten om zo onze lobby op dit onderwerp te versterken. Alliantie Nederland Rookvrij! (ANR!) Op 28 november 2013 richtten de Hartstichting, KWF De lessen gaan over gezonde voeding, voldoende bewegen Kankerbestrijding en het Longfonds de Stichting Alliantie en gezonde keuzes Nederland Rookvrij! maken. Met een extra op. De Alliantie wordt Met het speerpunt hartgezonde jeugd richten financiële bijdrage ondersteund door een we ons op een gezond gewicht en op het niet ondersteunden we de kennisbureau. Samen scholen, zodat ze in elk met onze partners in beginnen met roken. geval de komende drie de ANR! pleiten we jaar kiezen voor Lekker voor het opnemen Fit! Zo’n veertig scholen maakten hiervan gebruik in van tabaksontmoediging in het Nationaal Programma 2013. Eind 2012 is er een extra subsidieronde geweest; een Preventie (NPP). De Hartstichting lobbyde in Brussel voor impuls vanuit de rijksoverheid om gezondheidsonderwijs de invoering van onaantrekkelijke sigarettenverpakkingen te stimuleren. Toen schreven 110 scholen zich in voor en in Nederland voor het bewerkstelligen van een Lekker Fit! accijnsverhoging op sigaretten en shag. Gezonde school Belangrijke lobbymomenten Wij zijn partner binnen het Convenant Gezond Gewicht en het Vignet Gezonde School. Dit Vignet is een keurmerk voor scholen die structureel aandacht besteden aan gezondheid op school. De Hartstichting focust op voeding en bewegen in het basisonderwijs. We jagen de lobby aan, we zoeken verbinding met partners voor gezond beleid op scholen en meer bekendheid van het Vignet Gezonde School, en we vertegenwoordigen – heel concreet – het lespakket Lekker Fit! • In 2013 lobbyden we voor een accijnsverhoging op tabak. Hogere prijzen ontmoedigen namelijk het roken bij jongeren. We adverteerden vóór de Algemene Beschouwingen samen met onze ANR!-partners in drie landelijke dagbladen. Het doel was om het grote publiek, inclusief de beleidsmakers, te waarschuwen voor de nadelige effecten van het uitstellen van de accijnsverhoging voor 2014. • Met de Samenwerkende Gezondheidsfondsen (SGF) lobbyden we met succes voor het opnemen van vroege opsporing van groepen mensen met een verhoogd risico op chronische ziekten in het Nationaal Programma Preventie van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. • Met de Consumentenbond en de Nierstichting organiseerden we een actie over zoutreductie in voeding voor gezondheidswoordvoerders in de Tweede Kamer. Tijdens het debat liet de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport weten een platform in te stellen dat de normen over zout gaat vaststellen. In 2014 blijven we dit steunen. FitFoodFun-factor Met onze FitFoodFun-bus geven we lessen en workshops aan basisschoolkinderen over gezond trakteren. Dit doen we samen met onze partners het Voedingscentrum en supermarktketen Lidl. De leerlingen kunnen onder andere een sportieve kennisquiz spelen. Maar liefst 15.000 kinderen behaalden het certificaat voor hun bezoek aan de FitFoodFun-bus. In 2012 waren dit 10.000 kinderen. Kidsmarketing Met de Consumentenbond hebben we de afgelopen jaren gelobbyd voor een strengere wet- en regelgeving voor kindermarketing rondom producten die niet goed 31 Jaarverslag 2013 Plannen voor 2014 Lekker Fit! De scholen die met Lekker Fit! werken, ontvingen van ons in januari 2014 het reguliere lesmateriaal en een ouderbrochure. De bedoeling is dat de scholen de ouderbrochures verspreiden en daarmee de ouderbetrokkenheid bij de Lekker Fit!-lessen en overige activiteiten van de school op het gebied van gezond leven verhogen. Dit draagt bij aan het thuis praten over en toepassen van wat de kinderen op school hebben geleerd. In 2014 gaan we dertig afleveringen maken voor een kindertelevisieprogramma dat wordt uitgezonden op RTL 8/ Telekids. Het programma sluit aan bij het stimuleren van een gezonde school, meer aandacht besteden aan een gezonde leefstijl thuis en op school en aan het lesprogramma Lekker Fit! Alliantie Nederland Rookvrij! (ANR!) In 2014 willen we met verschillende partijen ‘de Nationale Stoppen-met-roken-maand’ organiseren, naar het Britse voorbeeld ‘Stoptober’. Daarnaast bereidt de Hartstichting in 2014 een campagne voor om meisjes niet te laten beginnen met roken. 32 Jaarverslag 2013 Speerpunt Meer overleving: Nederland één 6-minutenzone In Nederland krijgen elke week driehonderd mensen buiten het ziekenhuis een hartstilstand. Dat gebeurt vooral thuis, maar ook op straat of op de sportclub. In totaal zijn er 15.000-16.000 slachtoffers per jaar; 10-20% overleeft een hartstilstand, afhankelijk van de regio. De Hartstichting wil echter dat de overleving bij een hartstilstand buiten het ziekenhuis overal in Nederland 25% wordt. Dit kan als bij een hartstilstand binnen de eerste 6 minuten gereanimeerd kan worden en een Automatische Externe Defibrillator (AED) wordt ingezet. Wat moet hiervoor gebeuren? • Direct 112 bellen om een ambulance op te roepen en de burgerhulpverlening in te schakelen. • Direct starten met reanimeren. • Binnen 6 minuten met een AED het hart één of meer stroomstoten toedienen om het normale hartritme terug te brengen. met de lobby om de inzet van een AED vergoed te krijgen door de zorgverzekering van de patiënt. Reanimatielessen op school Samen met scholen in het voortgezet onderwijs wil de Hartstichting zo veel mogelijk jongeren leren reanimeren, zodat zij een bijdrage kunnen leveren aan de 6-minutenzone. In het schooljaar 2013-2014 doen Een gebied waarin het zo geregeld is dat bij een al vijftig pilotscholen mee: veel meer dan de twaalf hartstilstand altijd scholen die gepland binnen 6 minuten waren. Om nog meer op de juiste wijze scholen te stimuleren De Hartstichting wil dat heel Nederland een gehandeld wordt en om structureel 6-minutenzone wordt. Hierdoor kunnen we burgerhulpverleners reanimatieonderwijs jaarlijks duizend extra levens redden. worden opgeroepen, aan te bieden, noemen we een ontwikkelde de 6-minutenzone. De Hartstichting een Hartstichting wil dat heel Nederland een 6-minutenzone lespakket. Dat bevat een train-de-trainercursus voor wordt. Hierdoor kunnen we jaarlijks duizend extra levens docenten (dit schooljaar zijn al tweehonderd leerkrachten redden.Diverse activiteiten en projecten dragen bij aan opgeleid tot reanimatie-instructeur) en een lesprogramma deze doelstelling. In 2013 waren dit: voor leerlingen vanaf 14 jaar: de 6-minutenles. Het • 6-minutenzones opzetten. lesmateriaal is geschikt voor digiborden. Ook is onze • Reanimatielessen geven op school. theatervoorstelling Raphaël, over een jongen die een • Samenwerken met Reanimatiepartners. hartstilstand krijgt, geschikt gemaakt voor scholen. De • Multimediale publiekscampagne voeren. Vriendenloterij stelde H 550.000 ter beschikking voor het project Reanimeren op school. 6-minutenzones opzetten In een 6-minutenzone krijgen twee groepen mensen een noodoproep via een sms. Aan mensen die kunnen reanimeren wordt gevraagd om naar het slachtoffer in de buurt te gaan en te beginnen met reanimeren. Een tweede groep krijgt tegelijkertijd het verzoek om een AED in de buurt te halen en naar het slachtoffer te brengen. Voor een goedwerkende sms-oproep is een oproepsysteem in alle 112-meldkamers nodig. Er zijn nu twee oproepsystemen: Hartslag Nu en Hartveilig Wonen. Hoewel de systemen niet kunnen worden samengevoegd, hebben de besturen wel afgesproken om beter samen te werken. Inmiddels heeft de Hartstichting een samenwerkingsovereenkomst gesloten met Hartslag Nu. Ook werken we aan een samenwerking met Hartveilig Wonen. We ontwikkelden voorlichtingsmaterialen om de 6-minutenzones in te richten. Ook ondersteunen we bij de inrichting en promotie van grote én kleine 6-minutenzones. Vele initiatiefnemers hebben ons al benaderd, waaronder de provincie Groningen en de gemeentes Zoetermeer en Tilburg. Ook zijn we begonnen 33 Jaarverslag 2013 Samenwerken met Reanimatiepartners De Hartstichting wil dat iedereen in zijn eigen buurt tegen een kleine vergoeding een reanimatiecursus kan volgen. Daarom bieden onze Reanimatiepartners op veel plekken in Nederland tegen lage kosten reanimatiecursussen aan. De cursussen zijn conform de richtlijnen van de Nederlandse Reanimatieraad (NRR). Er zijn inmiddels 350 Reanimatiepartners die op bijna 500 plaatsen in het land reanimatiecursussen organiseren. Hiermee bereikten we de gewenste dekking. Samen leiden de Reanimatiepartners jaarlijks zo’n 60.000-70.000 cursisten op. De Reanimatiepartners werken ook mee aan de andere activiteiten en projecten om van ‘Heel Nederland één 6-minutenzone’ te maken. Zo leiden zij docenten op, geven ze les op scholen of maken ze van hun woonplaats een 6-minutenzone. Samen met de Reanimatiepartners ontwikkelden we materialen om de 6-minutenzones te kunnen inrichten. Multimediale publiekscampagne Eind augustus 2013 begonnen Philips en de Hartstichting samen met de interactieve Facebookcampagne ‘Red een Hart’. Mensen die meededen aan de campagne, maakten kans op een van de zes AED’s met een reanimatietraining van een van onze Reanimatiepartners. Philips heeft ervoor gezorgd dat de AED’s zijn aangemeld bij een reanimatieoproepsysteem. De AED’s zijn geplaatst op een openbare plek naar keuze van de winnaar. Die maakten daarmee bijvoorbeeld de buurt, sportclub of school veiliger. Van 28 oktober t/m 21 november 2013 voerden we een 6-minutencampagne. Hierin lieten we zien dat het belangrijk is dat zo veel mogelijk mensen weten hoe ze hulp moeten bieden tijdens de eerste 6 cruciale minuten bij een hartstilstand. Het publiek is opgeroepen om zich via hartstichting.nl aan te melden voor een reanimatiecursus. Dat leverde 12.500 aanmeldingen op. De campagne was gericht op mensen van 35-64 jaar oud. De campagne bestond uit radio- en tv-spots en advertenties in dagbladen. Uit onderzoek van bureau Ipsos blijkt dat het een sterke campagne was met een heel duidelijke boodschap. De campagne maakte mensen bewust van het belang van reanimatie en roept op tot actie. Twee op de drie Nederlanders kent de campagne. Evaluatie Het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam (AMC) voert momenteel een wetenschappelijke evaluatie uit van onze activiteiten op het terrein van ‘Hartstilstand’. Het doel van deze activiteiten is om de overleving bij een hartstilstand buiten het ziekenhuis te verhogen naar 25%. In 2015 verwachten we de resultaten van dit onderzoek. Plannen voor 2014 6-minutenzones De Hartstichting wil de samenwerking tussen beide reanimatieoproepsystemen verbeteren. Voor heel Nederland brengen we in kaart hoeveel burgerhulpverleners en AED’s er zijn en waar ze zich bevinden. We blijven de inrichting van 6-minutenzones stimuleren. Ons streven voor eind 2014 is dat 100.000 mensen zich hebben aangemeld als burgerhulpverlener bij een oproepsysteem en dat er 10.000 AED’s zijn aangemeld die 24 uur per dag, 7 dagen per week beschikbaar zijn. We blijven lobbyen om de inzet van AED’s vergoed te krijgen. Reanimatieonderwijs We zorgen dat nog meer scholen structureel reanimatieonderwijs aanbieden. De doelstelling is dat tien scholen per provincie dit doen. Om aandacht te vragen voor dit project, beginnen we in maart met het aanjagen van een online petitie voor structureel reanimatieonderwijs op middelbare scholen. Die bieden we in oktober aan politiek Den Haag aan. Op 6 juni wordt een recordpoging reanimeren gedaan met vierduizend scholieren. Ook wordt een serious game ontwikkeld, een levensecht computerspel over reanimeren. We doen dit allemaal met het geld dat we hebben gekregen van de Vriendenloterij. Reanimatiepartners Ook in 2014 zorgen we dat het netwerk van Reanimatiepartners op peil blijft. Zij stimuleren hun cursisten om zich als burgerhulpverlener aan te melden bij een reanimatieoproepsysteem. Wij ondersteunen de Reanimatiepartners onder meer met lesmateriaal, nieuwsbrieven en kennisdagen. Zo willen we de partners enthousiasmeren en motiveren om zich te blijven inzetten voor de Hartstichting. Mocht een van de Reanimatiepartners toch uitvallen, dan zoeken wij een nieuwe partner om de landelijke dekking op peil te houden. De partners doen ook mee aan de andere projecten van het speerpunt, zoals reanimatieonderwijs op school, de invoering van 6-minutenzones en de publiekscampagne. Publiekscampagne In mei 2014 wordt het publiek met een nieuwe massamediacampagne opgeroepen om op reanimatiecursus te gaan. Daar worden ze gestimuleerd deel te nemen aan een reanimatiecursus of om deze te herhalen. 34 Jaarverslag 2013 Speerpunt Minder last van hart- en vaatziekten: regie over eigen leven en zorg Sinds 2013 behartigen De Hartstichting en patiëntenvereniging De Hart&Vaatgroep samen de belangen van hart- en vaatpatiënten. Dit doen we vanuit de gezamenlijke afdeling Patiënt. Hier geven we invulling aan het speerpunt ‘Regie over eigen leven en zorg’. De Hart&Vaatgroep De Hart&Vaatgroep is een patiëntenvereniging van en voor mensen met een hart- of vaatziekte. De organisatie zet zich in voor een betere positie van hart- en vaatpatiënten in de zorg. Ook biedt De Hart&Vaatgroep ondersteuning aan mensen met een hart- en vaataandoening en hun naasten. In 2013 investeerde de Hartstichting H 1,48 miljoen in De Hart&Vaatgroep. Van, voor en met mensen met een harten vaataandoening Eén van de speerpunten van de Hartstichting en De Hart&Vaatgroep is ‘Regie over eigen leven en zorg’. Hiermee willen we ervoor zorgen dat mensen met hart- en vaatziekten meer grip krijgen op hun leven en minder leed en ongemak ervaren. Het doel is dat ze ondanks de ziekte hun leven kunnen leiden op een manier die bij hen past. Ook willen we dat de patiëntenstem doorklinkt in de manier waarop de zorg georganiseerd wordt. Patiënten en hun naasten worden betrokken bij besluit- en meningsvorming door: • Vragenlijsten in te vullen. • Meldacties uit te zetten. • Focusgroepen te organiseren en te begeleiden. Op deze manieren krijgen wij meer inzicht in de mening en behoefte van patiënten en naasten over onderwerpen rondom hart- en vaatziekten. Steunen en sterken van de patiënt en zijn naasten In 2013 faciliteerden wij diverse manieren van lotgenotencontact, zodat mensen met een hart- of vaataandoening elkaar kunnen helpen en steunen. Dat gebeurde bijvoorbeeld tijdens de tien speciale vakanties. Hieraan namen 252 deelnemers en 137 vrijwilligers deel. Ook organiseerden wij landelijk en regionaal meer dan twintig patiëntenbijeenkomsten waar mensen informatie hebben gekregen en met elkaar in gesprek konden gaan. De Infolijn Hart en Vaten heeft in 2013 ruim 11.000 vragen beantwoord. Van de medisch-inhoudelijke vragen gingen er bijna 2.700 over hartziekten. De top drie meest gestelde vragen over hartziekten is: 1. Hartritmestoornissen 2.Bypass 3.Dotterbehandelingen en hartinfarct. 35 Jaarverslag 2013 Verder zijn er bijna 600 vragen gesteld over vaataandoeningen. De meeste vragen gingen over aneurysma’s en vernauwingen in de beenslagaders. Om de patiënt te ondersteunen, geven wij toegang tot betrouwbare kennis en informatie via de website van De Hart&Vaatgroep. De website is 230.000 keer bezocht (61.000 bezoeken meer dan in 2012), waarvan de downloadpagina ‘brochures’ bijna 4.000 keer is bekeken. Er zijn bijna 51.000 papieren brochures aangevraagd. Met het lifestylemagazine Vida bereikten wij met vijf edities per jaar en een oplage van 22.000 stuks per keer meer dan 450.000 mensen. Vida kreeg van de lezers het rapportcijfer 8. Ruim 80% van de lezers vindt het magazine prettig We willen ervoor zorgen dat mensen met harten vaatziekten meer grip krijgen op hun leven en minder leed en ongemak ervaren. leesbaar en bijna 90% geeft aan Vida aan te bevelen aan anderen. Vanuit de gezamenlijke afdeling ondersteunen we mensen met een hart- en vaataandoening bij een gezonde leefstijl. Met tips en informatie helpen we patiënten om hun leefstijl zo goed mogelijk te laten aansluiten bij hun mogelijkheden, waardoor mensen deze leefstijl ook (beter) volhouden. In het kader daarvan hielden we in 2013 elf kookworkshops en er zijn landelijk diverse stressmanagementtrainingen gegeven. Goede kwaliteit van behandeling en zorg Ook richten we ons op het behartigen van belangen van hart- en vaatpatiënten bij de diverse stakeholders in het zorgveld. Dat zijn bijvoorbeeld zorgaanbieders en -verzekeraars, onderzoeksraden en overheden. We betrekken patiënten bij het verbeteren van de kwaliteit van behandeling en zorg. Het doel is betere en effectievere zorg die aansluit bij hun wensen en behoeften. Zo is in 2013 een Meldpunt Antistolling geopend. Hier kunnen mensen hun ervaringen met zorg voor antistolling melden. Tot nu toe hebben ruim achthonderd mensen dat gedaan. De resultaten zijn onder meer gepresenteerd bij trombosediensten en hun brancheorganisatie. Ook is nagegaan hoeveel ziekenhuizen telemonitoring aanbieden aan hun patiënten met hartfalen. De uitkomsten zijn gepubliceerd via de Thermometer Telemonitoring Hartfalen. De Hart&Vaatgroep reikte in 2013 het Vaatkeurmerk uit aan 82 ziekenhuizen die aan de kwaliteitscriteria van de patiëntenorganisatie voldoen. De criteria voor het keurmerk zijn aangepast aan de nieuwe inzichten en flink aangescherpt in vergelijking met de vorige uitreiking. Ondanks deze aanscherping wist toch 90% van alle ziekenhuizen die vaatzorg aanbieden het Vaatkeurmerk te behalen. In 2013 waren wij onder andere betrokken bij het opstellen van diverse behandelrichtlijnen, zorgmodules en protocollen. Voor verschillende aandoeningen en ketenzorg zijn kwaliteitscriteria ontwikkeld vanuit patiëntenperspectief. Deze criteria zijn de basis voor zorgverbeteringstrajecten en voor zorginkoop. In het kader van het zorgakkoord namen we deel aan de debatten over verzekerde zorg en het basispakket. De Hart&Vaatgroep is lid van het Platform Vitale Vaten en vervulde een voortrekkersrol in het herzien van de zorgstandaard cardiovasculair risicomanagement (CVRM). In het Platform Vitale Vaten werken patiënten en zorgverleners samen om de aanpak van risicofactoren voor hart- en vaatziekten te verbeteren. De zorgstandaard is gepresenteerd op het congres ‘van Weten naar Doen!’. Hier zijn 240 zorgverleners geweest. Een belangrijk onderwerp was ook hier hoe zorgverleners patiënten kunnen ondersteunen in het voeren van de regie op harten vaatziekten. De Hartstichting ondersteunt dit platform financieel. 36 Jaarverslag 2013 Plannen voor 2014 Ook in 2014 zetten we ons in om de belangen van mensen met hart- en vaataandoening en hun naasten te behartigen. Hiervoor organiseren wij diverse nieuwe activiteiten, zoals: • Een relatieprogramma voor jongeren met een aangeboren hartaandoening. • Het project Transmurale zorg bij Hartfalen in 2014, waarin een ‘individueel zorgplan’ komt. • Het ‘Post Infarct Traject’ samen met de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVVC) voor meer zelfmanagement en om mensen die een hartinfarct meemaakten te sterken. • Een patiëntenpanel voor het systematisch raadplegen van patiënten. • Een patiëntencommunity voor ondersteuning en begeleiding van hart- en vaatpatiënten. • Stressmanagementtrainingen. • Het opleiden van ervaringsdeskundigen, zodat zij stressmanagementtrainingen kunnen geven. Speerpunt Wetenschappelijk onderzoek: gericht op doorbraken en impact De schade die hart- en vaatziekten aanrichten, is veelal onherstelbaar of zelfs dodelijk. De Hartstichting wil dit veranderen. Daarom investeren wij in wetenschappelijk onderzoek. We willen hart- en vaatziekten opsporen vóórdat ze onherstelbare schade veroorzaken, betere behandelingen mogelijk maken en deze ziekten genezen. Dit doen wij door wetenschappers te stimuleren onderzoek te doen dat patiënten zo snel mogelijk verder helpt. We financieren wetenschappelijk onderzoek van hoge kwaliteit en investeren in de opleiding van wetenschappers. Ook brengen we onderzoekers en patiënten dichter bij elkaar. We sturen op de kwaliteit van onderzoek en op de impact ervan op de maatschappij. Om dit te bereiken, werken we nauw samen met onze doelgroepen. De Hartstichting investeert in onderzoek via: • CardioVasculair Onderzoek Nederland (CVON). • Persoonsgebonden beurzen voor talentvolle onderzoekers binnen het dr. E. Dekkerprogramma. • Topinstituten CTMM (Center for Translational Molecular Medicine) en BMM (BioMedical Materials program). • Uitvragen op specifieke onderwerpen, ook wel calls genoemd. In 2013 waren dit hart- en vaatziekten bij vrouwen, aangeboren hartafwijkingen en de hartspierziekte cardiomyopathie. • Life Sciences & Health Plaza van de overheid. Investeren in gezondheidsonderzoek via CVON De gezondheidsproblemen rond hart- en vaatziekten worden steeds complexer. Binnen het wetenschappelijk onderzoek moet elk probleem bovendien steeds specialistischer worden benaderd. Samenwerking tussen disciplines is daarom een vereiste. In 2011 was dit voor de Hartstichting aanleiding om de stap te zetten van kleine onderzoeksprojecten naar grote programma’s: een pakket van samenhangende onderzoeken met een duidelijk Wij stimuleren wetenschappers onderzoek te doen dat patiënten zo snel mogelijk verder helpt. omschreven doel. Samen met de Koninklijke Nederlandse Akademie van Wetenschappen (KNAW), de Nederlandse organisatie voor gezondheidsonderzoek NWO/ZonMw en de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) steunen we daartoe CardioVasculair Onderzoek Nederland (CVON). Dit is een initiatief van, voor en door cardiovasculaire onderzoekers. CVON wil de Nederlandse cardiovasculaire onderzoeksgemeenschap zo organiseren dat deze klaar is voor de toekomst. Ook dient CVON bij de Europese Unie aanvragen in voor extra onderzoeksmiddelen. In 2011 en 2012 heeft de Hartstichting voor H 40 miljoen geïnvesteerd in acht onderzoeksprogramma’s. Er is in 2013 geen subsidieronde geweest. Voor 2014 schept de 37 Jaarverslag 2013 Hartstichting een nieuwe mogelijkheid om via CVON onderzoeksfinanciering aan te vragen. Strategiecommissie van start In opdracht van de vier CVON-partners is een commissie ingesteld die een strategisch beleidsplan en een plan van aanpak voor het vervolg oplevert. De commissie buigt zich over de vier punten die door de partners zijn benoemd als het belangrijkst voor strategisch vervolgbeleid van CVON: • Europa • Talentontwikkeling • Inzet industriële partners • Organisatievorm Onder andere op basis van deze plannen bepaalt de Hartstichting medio 2014 haar beleid ten aanzien van CVON. Lopende onderzoeken CVON In 2011 en 2012 zijn acht grote onderzoeken begonnen binnen CVON. Die steunen we financieel en we volgen de voortgang. • Darmbacteriën tegen hart- en vaatziekten? Prof. dr. Marten Hofker (UMC Groningen) en prof. dr. Mihai Netea (Radboudumc Nijmegen) doen onderzoek naar chronische ontstekingen. We weten dat die bijdragen aan het ontstaan van hart- en vaatziekten, maar hoe dat precies werkt, is nog onbekend. • Plotselinge hartdood voorkomen Prof. dr. Arthur Wilde (AMC Amsterdam) en prof. dr. Marc Vos (UMC Utrecht) doen uitgebreid genetisch onderzoek bij personen die opeens aan een hartstilstand zijn overleden en bij families die door genetische aanleg een verhoogd risico lopen op een hartstilstand. • Dement door hart- en vaatziekten? Prof. dr. Mat Daemen (AMC Amsterdam) en prof. dr. Mark van Buchem (LUMC Leiden) onderzoeken de link tussen hart- en vaatziekten en dementie. • Genezing zoeken voor ernstige hartlongziekte Prof. dr. Anton Vonk Noordegraaf (VU Amsterdam) en prof. dr. Peter ten Dijke (LUMC Leiden) doen onderzoek om meer te weten te komen over de oorzaken van hoge bloeddruk in de longen. Dat is een probleem waar patiënten vaak aan overlijden. Soms al op zeer jonge leeftijd. • Hartklep die levenslang meegaat De teams van prof. dr. Frank Baaijens (TU Eindhoven) en prof. dr. Pieter Kappetein (Erasmus MC Rotterdam) ontwikkelen een nieuw type hartklep die veel voordelen oplevert voor met name jonge hartpatiënten. • Hartspier genezen met stamcellen Prof. dr. Pieter Doevendans (UMC Utrecht) en prof. dr. Hans Clevers (KNAW – Hubrecht Instituut) werken aan nieuwe methoden om de hartspier te repareren. Dat doen ze via onderzoek naar stamcellen, lichaamscellen die kunnen uitgroeien tot een hartspier. De wetenschappers gaan op zoek naar het type stamcel dat daarvoor het best te gebruiken is. • Hartfalen behandelen via genen Prof. dr. Yigal Pinto (AMC Amsterdam) en prof. dr. Leon de Windt (Maastricht UMC+) doen onderzoek dat betere behandelingen moet opleveren voor patiënten met hartfalen. Ze richten zich op een specifiek genetisch aspect: de micro-RNA’s. • Nieuwe medicijnen tegen slagaderverkalking Prof. dr. Johan Kuiper (Leiden/Amsterdam Center for Drug Research) en prof. dr. John Kastelein (AMC Amsterdam) richten zich met hun onderzoek op nieuwe mogelijkheden om slagaderverkalking te stoppen. Ze zoeken naar nieuwe aanknopingspunten om het dichtslibben van de bloedvaten te remmen. Investeren in toponderzoekers via het dr. E. Dekkerprogramma In 2013 kende de Hartstichting zeventien beurzen toe voor nieuw onderzoek. Een investering van ruim H 4,6 miljoen. de beurzen die zij ontvangen, kunnen de volgende onderzoeken worden gedaan: Beurs Arts vóór aanvang specialist Hartstilstand minder vaak veroorzaakt door ritmestoornissen? Het percentage hartstilstanden door levensbedreigende hartritmestoornissen is in de afgelopen decennia sterk gedaald. Drs. Michiel Hulleman van het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam onderzoekt wat de achterliggende oorzaken zijn van deze daling. Wat is er veranderd in de tussentijd? Zijn de patiënten van nu anders dan die van dertig jaar geleden? Is het medicijngebruik van deze patiënten van invloed? Door gegevens te analyseren van gereanimeerde patiënten bij wie geen ritmestoornis werd vastgesteld, hoopt Hulleman te ontdekken of andere ziekten en medicijngebruik een rol hebben gespeeld. Hartspierziekte in de familie: bij wie verloopt de ziekte ernstig, bij wie blijft de ziekte onschuldig? Bij welke mensen met aritmogene cardiomyopathie - een erfelijke hartspierziekte die begint met hartritmestoornissen en later gevolgd kan worden door hartfalen - verloopt de ziekte ernstig en bij welke mensen niet? Drs. Judith Groeneweg van het Universitair Medisch Centrum Utrecht hoopt deze vraag aan het eind van haar onderzoek te kunnen beantwoorden. Ze wil mensen met een hoog risico op een ernstig verloop van de ziekte vroegtijdig kunnen identificeren. Daarom onderzoekt zij bij meer dan duizend mensen (onder wie patiënten en familieleden van patiënten) welke erfelijke en eventueel andere factoren kunnen voorspellen bij wie de ziekte ernstig zal verlopen en bij wie niet. Beurs Arts in opleiding tot specialist Het Nederlandse onderzoek naar hart- en vaatziekten is van hoog niveau. Om dat zo te houden, is het belangrijk dat talentvolle jonge onderzoekers uitgroeien tot Zoeken tussen genetisch afval De afgelopen jaren zijn steeds meer genen ontdekt die de kans op een hartstilstand verhogen. De ene persoon met zo’n gen krijgt nooit ergens last van, terwijl een toponderzoekers. Wij helpen daarbij met speciale subsidies: de dr. E. Dekkerbeurzen. Deze beurzen stellen ander op jonge leeftijd plotseling overlijdt. Hoe kan dat? Ahmad Amin van het Academisch Medisch Centrum in talentvolle wetenschappers in staat onderzoek te doen naar onder meer een betere behandeling bij hartstilstand, Amsterdam zoekt uit of het antwoord ligt in de stukken DNA tússen de genen. Als deze stukken DNA inderdaad hartfalen en hartinfarct. Het gaat om de volgende beurzen: • Beurs Arts vóór aanvang specialist. informatie geven over het persoonlijk risico op een hartstilstand, dan kun je veel beter inschatten of een • Beurs Arts in opleiding tot specialist. • Beurs Junior postdoc. inwendige defibrillator (ICD) nodig is of niet. • • • • Ontsnappingsroute rond herseninfarct Als een bloedpropje een bloedvat in de hersenen afsluit (herseninfarct), leidt dat niet altijd tot evenveel hersenschade. Dit hangt af van de vertakkingen van de bloedvaten rondom het herseninfarct en die verschillen van mens tot mens. Dr. Reinoud Bokkers van het Universitair Medisch Centrum Utrecht vermoedt dat patiënten beter op maat behandeld kunnen worden Beurs Senior postdoc. Beurs Junior staflid. Beurs Established investigator. Beurs Kindercardiologisch onderzoeker. 132 onderzoekers dienden een onderzoeksvoorstel in. Na een strenge selectie zijn uit deze groep zeventien wetenschappers als beste naar voren gekomen. Dankzij 38 Jaarverslag 2013 door de doorbloeding van de hersenen en alternatieve bloedroutes te onderzoeken. Met een speciale MRIscan is goed te zien hoe de hersendoorbloeding is en via welke routes het bloed door de hersenvaten stroomt. Bokkers wil weten of zo’n scan goed kan weergeven of een hersengebied nog te redden is met medicijnen. Als dat zo blijkt te zijn, kunnen patiënten die volgens de huidige protocollen geen stolseloplossende medicijnen krijgen in de toekomst toch profiteren van deze medicijnen. Ochtendhart of avondhart? Hartcellen werken niet altijd even hard. Ze hebben, net als veel andere cellen, een vast ritme van activiteiten dat zich elke 24 uur herhaalt. Maar als de pompkracht van het hart afneemt (hartfalen), lijkt dit ritme verstoord. Dr. Linda van Laake van het Universitair Medisch Centrum Utrecht onderzoekt of de behandeling van hartfalen verbetert als je rekening houdt met de fase waarin hartcellen zich bevinden. Zo hoopt zij erachter te komen wat de beste momenten zijn om stamcellen toe te voegen aan de beschadigde hartspier. Beurs Junior postdoc Rem op slagaderverkalking Bij slagaderverkalking kruipen niet alleen vetten in de wand van bloedvaten, maar ook ontstekingscellen. Die ontstekingscellen kunnen slagaderverkalking zowel afremmen als verergeren. Dr. Jan van den Bossche van het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam wil achterhalen hoe je cellen die de ontsteking bij slagaderverkalking afremmen kunt stimuleren en hoe je de cellen die ontstekingen verergeren juist kunt afremmen. Zo hoopt hij nieuwe aanknopingspunten te vinden om slagaderverkalking tegen te gaan. Lagere bloeddruk door gezonde vetten in babymelk? Hebben kinderen die als baby veel zogenoemde ‘visvetten’ binnenkregen een lagere bloeddruk dan kinderen met weinig van die vetten in hun babymelk? Die vraag wil dr. ir. Lenie van Rossem van het Universitair Medisch Centrum Utrecht beantwoorden. Een hoge bloeddruk gaat gepaard met een verhoogde kans op een hartof herseninfarct. Als blijkt dat je de bloeddruk bij kinderen gunstig kunt beïnvloeden via visvetzuren in de melkvoeding van baby’s, dan zou dit levenslang gezondheidswinst kunnen opleveren. Beurs Senior postdoc Witte bloedcellen een andere kant op sturen. Op weg naar een nieuwe behandeling tegen slagaderverkalking? Slagaderverkalking is een langdurig proces dat vernauwingen in onze slagaders veroorzaakt. Daardoor kunnen we een hart- of herseninfarct krijgen. Ontstekingsprocessen verergeren slagaderverkalking. 39 Jaarverslag 2013 Vooral witte bloedcellen die in de vaatwand kruipen, werken deze ontsteking in de hand. Dr. Janine van Gils van het Leids Universitair Medisch Centrum wil deze ontstekingen afremmen door de besturing van witte bloedcellen te beïnvloeden. Ze probeert methoden te ontwikkelen om eiwitten te beïnvloeden die de witte bloedcellen ‘besturen’. Ze wil deze eiwitten zo manipuleren, dat ze witte bloedcellen ervan weerhouden in de vaatwand te kruipen. Als dit lukt, kan dit leiden tot een nieuwe behandeling tegen ontstekingsprocessen bij slagaderverkalking. Versuikerde eiwitten. Een nieuw doelwit in de strijd tegen slagaderverkalking. Slagaderverkalking behandelen door leverontsteking aan te pakken. Dr. Kristiaan Wouters van de Universiteit Maastricht hoopt dat dit een nieuwe therapie wordt tegen hart- en vaatziekten. Hij richt zich vooral op de kwalijke rol van versuikerde eiwitten en op bepaalde witte bloedcellen die een rol spelen bij ontstekingen in de lever en bij slagaderverkalking. Hij onderzoekt hoe de versuikerde eiwitten deze witte bloedcellen beïnvloeden. Uiteindelijk wil hij de samenwerking tussen deze eiwitten en witte bloedcellen dusdanig verstoren, dat een ontsteking uitblijft. Dit kan uiteindelijk een nieuwe behandeling tegen slagaderverkalking opleveren. Welke antistollingsmiddelen zijn het beste en het veiligste voor wie? Mensen die een herseninfarct hebben gehad, krijgen vaak antistollingsmiddelen voorgeschreven om een volgend infarct te voorkomen. Antistolling kan echter ook vervelende bijwerkingen hebben: bloedingen. Maar welke antistollende medicijnen geven de beste bescherming tegen een volgend herseninfarct en zorgen tegelijkertijd voor een kleine kans op bloedingen? Dr. Jacoba Greving van het Universitair Medisch Centrum Utrecht wil een risicotabel ontwikkelen waarmee een arts dat per patiënt kan bepalen. Kalk in slagaders. Maakt het uit waar het zit? Verkalking van slagaders kan optreden aan de binnenkant en aan de buitenkant. Dr. Joline Beulens van het Universitair Medisch Centrum Utrecht wil weten of mensen met verkalking aan de binnenkant van de slagaders en mensen met verkalking aan de buitenkant van de slagaders een ander risico op hart- en vaatziekten hebben. Ook onderzoekt zij of de processen die leiden tot deze vormen van verkalking van elkaar verschillen. En ze wil achterhalen of je mensen met een hoog risico op hart- en vaatziekten beter kunt opsporen als je naar de plaats van de verkalking kijkt. Ten slotte richt haar onderzoek zich op de vraag of vitamine K de verkalking aan de binnen- of buitenkant kan tegengaan. Als dat zo is, dan heeft zij een eenvoudige behandeling van slagaderverkalking in handen. Beurs Junior staflid Ontstoken hartklep beter in beeld Wie ter vervanging van een lekkende of vernauwde hartklep een nieuwe hartklep heeft gekregen van kunststof, metaal of dierlijk materiaal, loopt het risico dat deze ontstoken raakt. Dr. Ricardo Budde van het Universitair Medisch Centrum Utrecht onderzoekt of een nieuw soort CT-scan beter laat zien of kunsthartkleppen ontstoken zijn. Op dit moment is het lastig om deze diagnose goed te stellen. Artsen kunnen daardoor niet altijd met zekerheid zeggen of een patiënt een operatie of een antibioticumkuur nodig heeft. Is een oplosbare stent beter? Cardiologen kunnen sinds kort na het dotteren een stent plaatsen die het lichaam na een paar jaar zelf oplost. Het idee is dat het bloedvat dan weer helemaal is hersteld. Maar zorgen deze oplosbare stents ook echt voor betere doorbloeding van de hartspier dan de gangbare stents van metaal? Dr. Paul Knaapen van de Vrije Universiteit Amsterdam zoekt een antwoord op deze vraag. Daarvoor gaat hij de komende jaren zestig patiënten volgen die een dotterbehandeling moeten ondergaan. De helft van de patiënten krijgt een gangbare stent van metaal, de andere helft een oplosbare stent. Als de doorbloeding na drie jaar beter is met de oplosbare stent en het bloedvat ziet er van binnen goed uit, dan kunnen deze nieuwe stents een goed alternatief worden voor de huidige metalen stents. Beurs Established investigator Genezing van boezemfibrilleren in zicht? Boezemfibrilleren is een veelvoorkomende hartritmestoornis die ernstige gevolgen kan hebben. Het beschadigt de hartspiercellen waardoor de hartspiercellen steeds gevoeliger worden voor boezemfibrilleren. Dr. Bianca Brundel van het Universitair Medisch Centrum Groningen wil deze vicieuze cirkel doorbreken. Ze wil een behandeling ontwikkelen die boezemfibrilleren geneest door beschadigingen aan de hartspiercel te repareren. Enerzijds probeert zij eiwitten te versterken die de hartspiercellen beschermen tegen schade. Anderzijds probeert ze eiwitten die schade veroorzaken te blokkeren. Hoe bestuur je de thermostaat van onze cholesterolstofwisseling? Een te hoog cholesterolgehalte kan leiden tot slagaderverkalking, een belangrijke veroorzaker van hart- en vaatziekten. Dr. Noam Zelcer van het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam doet onderzoek naar een eiwit dat ingrijpt bij een te hoog cholesterolgehalte in het bloed. Het maakt deel uit van een soort thermostaat die het cholesterolniveau in het lichaam op peil houdt. Noam Zelcer hoopt dat zijn inzichten ooit leiden tot een nieuwe cholesterolverlagende behandeling. 40 Jaarverslag 2013 We dragen niet alleen financieel bij: we volgen de projecten en helpen om de resultaten zo snel mogelijk te vertalen naar een toepassing in de kliniek. Zo hebben patiënten er snel profijt van. Beurs Kindercardiologisch onderzoeker Verjongingskuur voor de hartspier Bij veel patiënten met een aangeboren hartafwijking neemt de pompkracht van het hart af als ze volwassen zijn (hartfalen). Dr. Gert van den Berg van het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam onderzoekt of dit komt door een afname van de celdeling. Als dit zo blijkt te zijn, is de vraag waarom het volwassen hart dit vermogen tot celdeling verliest. Kinderharten bevatten namelijk spiercellen die zich nog kunnen delen. Uiteindelijk zouden wetenschappers kunnen proberen deze celdeling opnieuw ‘aan te zetten’, zodat de hartspier afgestorven hartspiercellen kan vervangen. Dat biedt mogelijkheden voor nieuwe behandelingen van hartfalen door aangeboren hartafwijkingen én andere oorzaken. Vaatvernauwing in longen terugdraaien Bij progressieve pulmonale arteriële hypertensie raken de bloedvaten in de longen steeds verder vernauwd. Daardoor moet het hart steeds krachtiger pompen om het bloed nog bij de longen te krijgen. Dit houdt het hart uiteindelijk niet vol, waardoor de pompkracht afneemt (hartfalen). Dr. Jan-Renier Moonen van het Universitair Medisch Centrum Groningen zoekt naar een manier om deze ongeneeslijke ziekte een halt toe te roepen of zelfs terug te draaien. Moonen richt zich op de binnenbekleding van bloedvaten: de endotheelcellen. De werking van deze cellen is verstoord bij deze ziekte. Moonen is een eiwit op het spoor dat ervoor lijkt te zorgen dat deze endotheelcellen goed blijven werken. Hij onderzoekt of hij de negatieve processen in beschadigde endotheelcellen kan herstellen door dit eiwit te activeren. Als dat lukt, wordt het mogelijk om te testen of bestaande medicijnen voor andere aandoeningen ook dit eiwit activeren. Als dat niet geval is, kunnen wellicht nieuwe medicijnen worden ontwikkeld. Investeren in onderzoek via topinstituten De Hartstichting wil dat ontdekkingen in het laboratorium zo snel mogelijk leiden tot echte verbeteringen voor patiënten. Sinds 2009 investeren we daarom H 11,7 miljoen in de grote onderzoeksprogramma’s (CTMM en BMM), waarin de beste onderzoekers, universiteiten en bedrijven hun krachten bundelen. We dragen niet alleen financieel bij: we volgen de projecten en helpen om de resultaten zo snel mogelijk te vertalen naar een toepassing in de kliniek. Zo hebben patiënten er snel profijt van. CTMM: ziekten eerder opsporen Het Center for Translational Molecular Medicine (CTMM) draait om onderzoek naar biomarkers. Dat zijn signalen in het lichaam die aangeven dat er iets misgaat, nog voordat er klachten ontstaan. Tijdige opsporing redt levens en voorkomt verdere schade. In het CTMM dragen wij bij aan acht onderzoeksprojecten op het gebied van hart- en vaatziekten. De onderzoeken richten zich op de opsporing en de behandeling van hartfalen, levensbedreigende hartritmestoornissen, slagaderverkalking en diabetes. BMM: genezen met nieuwe materialen Bij het BioMedical Materials program (BMM) staat de zoektocht naar nieuwe biomedische materialen centraal. Deze helpen het lichaam om beschadigde organen te herstellen, bijvoorbeeld na een hartinfarct. In dit programma dragen wij bij aan vijf onderzoeksprojecten op het gebied van hart- en vaatziekten. Deze onderzoeken richten zich op de ontwikkeling van lichaamseigen hartkleppen, op veiligere stents en op biomaterialen om de vorming van nieuwe bloedvaten te stimuleren en schade patiënt diastolisch hartfalen ontwikkelt. De gevonden eiwitten of stukjes genetisch materiaal kunnen mogelijk gebruikt worden voor het ontwikkelen van nieuwe medicijnen. De Hartstichting steunt dit onderzoek met H 2.469.143. Leefstijlinterventie rondom de zwangerschap Hebben moeders en hun kinderen een gezonder hart en gezondere bloedvaten als deze moeders voor hun zwangerschap hulp hebben gekregen bij het verbeteren van hun leefstijl? Met deze vraag gaat de onderzoeksgroep van prof. dr. Tessa Roseboom (AMC Amsterdam) zich de komende vijf jaar bezighouden. Het onderzoek zal concrete adviezen opleveren voor vrouwen die zwanger willen worden. De onderzoekers zullen deze resultaten ook bekendmaken via de social media, zodat de doelgroep deze adviezen direct in de praktijk kan brengen. De Hartstichting investeert H 2.376.000 in dit onderzoek. Onderzoek aangeboren hartafwijkingen bij kinderen aan het hart te repareren. Investeren in specifieke onderwerpen In april 2013 hebben we wetenschappers opgeroepen om onderzoeksvoorstellen in te dienen naar hart- en vaatziekten bij vrouwen, aangeboren hartafwijkingen en cardiomyopathie. Na een strenge selectieprocedure ontvangen de volgende onderzoeken subsidie: Onderzoek hart- en vaatziekten bij vrouwen Op zoek naar typisch ‘vrouwelijke’ risicofactoren voor harten vaatziekten Welke risicofactoren voorspellen de kans op harten vaatziekten bij vrouwen? Dat wil een groot samenwerkingsverband tussen wetenschappers en artsen van verschillende onderzoeksinstellingen achterhalen. Het onderzoek levert uiteindelijk een risicotabel op waarin een arts kan aflezen hoeveel kans een vrouw met bepaalde kenmerken en risicofactoren heeft om hart- en vaatziekten Kennis over processen in het groeiende kinderhart inzetten tegen hartfalen Prof. dr. Wim Helbing (Erasmus MC Rotterdam) en prof. dr. Vincent Christoffels (AMC Amsterdam) willen lessen leren van het groeiende kinderhart om hartfalen en hartritmestoornissen te voorkomen. Zij zoeken naar processen in het kinderhart die het hart lijken te beschermen tegen verslechtering van de functie, ook als een hart afwijkend gebouwd is. Ze willen weten hoe ze die processen kunnen gebruiken voor nieuwe behandelingen tegen hartfalen bij aangeboren hartafwijkingen. Het onderzoek duurt 4,5 jaar en vindt plaats in een groot samenwerkingsverband tussen alle Nederlandse academische centra voor aangeboren hartafwijkingen en het Hubrecht Instituut in Utrecht. De Hartstichting heeft H 1.602.471 vrijgemaakt voor dit onderzoek. Een tweeslippige aortaklep: wie krijgt complicaties en wie niet? te krijgen. De leiding van het project is in handen van prof. dr. ir. Eric Boersma (Erasmus MC) en prof. dr. Bart Fauser Prof. dr. Jolien Roos-Hesselink (Erasmus MC Rotterdam), prof. dr. Bart Loeys (Radboudumc Nijmegen) en prof. dr. (UMC Utrecht). De Hartstichting steunt het onderzoek met H 2.160.000. Marco de Ruijter (LUMC Leiden) doen de komende vier jaar onderzoek naar een veelvoorkomende aangeboren Op weg naar een test die de vrouwelijke vorm van hartfalen hartafwijking: een aortaklep die bestaat uit twee slippen in plaats van drie. Doel: achterhalen welke patiënten verraadt Kunnen we diastolisch hartfalen (een vorm van hartfalen met deze aangeboren hartafwijking later ernstige gezondheidsklachten krijgen en welke niet. die vaak bij vrouwen voorkomt, waarbij het hart niet goed kan ontspannen) opsporen door eiwitten en genetisch materiaal in het bloed te meten? Het Queen of Hearts-onderzoek van prof. dr. Gerard Pasterkamp (Universitair Medisch Centrum Utrecht) en prof. dr. Marc Spaanderman (Maastricht UMC+) wil deze vraag over 4,5 jaar beantwoord hebben. Uiteindelijk moet het onderzoek leiden tot een test waarmee artsen kunnen bepalen of een De Hartstichting steunt het onderzoek met H 1.047.651. 41 Jaarverslag 2013 Onderzoek cardiomyopathie Gedilateerde cardiomyopathie: hoe ernstig verloopt de ziekte per kind? Dr. Michiel Dalinghaus (Erasmus MC Rotterdam) gaat op zoek naar factoren die kunnen voorspellen welke kinderen met gedilateerde cardiomyopathie (een ziekte waarbij het hart sterk verwijd is en het niet goed bloed kan uitpompen) snel achteruitgaan en welke niet. Ook onderzoekt hij in welke dosering hartfalenmedicijnen het beste werken bij kinderen met deze ernstige hartspierziekte. De Hartstichting en Stichting Hartedroom investeren gezamenlijk H 380.543* in het onderzoek, dat vier jaar zal duren. Alle afdelingen kindercardiologie in Nederland werken samen in dit project. * De totale investering in de cardiomyopathie-projecten bedraagt O 647.473, waarbij de Hartstichting O 372.473 inbrengt en Stichting Hartedroom O 275.000. Gedilateerde cardiomyopathie door fouten in het onderhoudssysteem van de hartspiercel Hoe veroorzaken fouten in onderhoudseiwitten gedilateerde cardiomyopathie (een ziekte waarbij het hart sterk verwijd is en het niet goed bloed kan uitpompen) bij jonge kinderen en hoe is dit proces te corrigeren? Dit hoopt prof. dr. Harm Kampinga (Universitair Medisch Centrum Groningen) de komende drie jaar op te helderen. Zo hoopt hij niet alleen aanknopingspunten te vinden voor de behandeling van deze specifieke vorm van gedilateerde cardiomyopathie, maar ook voor andere vormen ervan door fouten in spiersamentrekkingseiwitten. Kampinga werkt hiervoor samen met prof. dr. Van der Velden (VUMC in Amsterdam), dr. Vos (Isala Klinieken Zwolle) en dr. Brundel (UMC Groningen). De Hartstichting en Stichting Hartedroom investeren gezamenlijk H 266.930* in zijn onderzoek. * De totale investering in de cardiomyopathie-projecten bedraagt O 647.473, onderdelen van stamcellen (exosomen) met hulp van slimme biomaterialen – lichaamsvreemde materialen, bijvoorbeeld kunststoffen – het herstellend vermogen van de hartcellen kunnen versterken. Boezemfibrilleren terugdraaien door helpereiwitten te stimuleren Boezemfibrilleren is een hartritmestoornis die de kans op een herseninfarct verhoogt. Vaak begint het met periodes van boezemfibrilleren, maar de ziekte wordt uiteindelijk chronisch. Dit komt doordat boezemfibrilleren de hartspiercel beschadigt, wat weer meer boezemfibrilleren in de hand werkt. Dr. Bianca Brundel van het Universitair Medisch Centrum Groningen is helpereiwitten op het spoor die de hartspiercellen beschermen tegen deze beschadigingen. Deze helpereiwitten zorgen ervoor dat de eiwitten die het samentrekken van de hartspiercel regelen, hun werk goed kunnen doen. In dit project probeert Brundel te achterhalen of boezemfibrilleren ook terug te draaien is. Zij wil weten of middelen die ervoor zorgen dat er meer van deze helpereiwitten worden aangemaakt, de schade aan de hartspiercel ook herstellen. Als deze middelen werken, kunnen ze als medicijn tegen boezemfibrilleren dienen. Lopende en afgeronde onderzoeken in 2013 Behalve de onderzoeken die dit jaar startten, werkten onderzoekers hard aan de tientallen projecten die we de afgelopen jaren hebben gehonoreerd. En elk jaar leveren wetenschappers hun eindresultaten op. Onderzoek lopend in 2013 Een aantal van de meest opvallende tussentijdse resultaten van lopend onderzoek waarin we investeren: waarbij de Hartstichting O 372.473 inbrengt en Stichting Hartedroom O 275.000. Wetenschappers hebben in 2013 een beroep kunnen doen op de Hartstichting om in aanmerking te komen Aspirine voor het slapengaan kan kans op infarct verkleinen Door het innemen van aspirine voor het slapengaan in plaats van in de ochtend, klonteren bloedplaatjes in de ochtenduren minder samen. Dit kan de kans op een hart- of herseninfarct verkleinen. Onderzoeker drs. Tobias Bonten van het LUMC in Leiden heeft deze voor de ‘LSH Plaza Call’ van de overheid. Na een strenge selectieprocedure hebben we drie onderzoeksconsortia onderzoeksresultaten op dinsdag 19 november 2013 gepresenteerd tijdens de Scientific Sessions van de geholpen hun aanvraag in te dienen. LSH Plaza heeft twee van de aanvragen uiteindelijk gehonoreerd en die krijgen American Heart Association in Dallas, Texas, het grootste internationale congres over hart- en vaatziekten ter ook onze steun. wereld. Stamcellen dirigeren naar de juiste plek met MRI Voor de behandeling van hartfalen is veel hoop gevestigd Het onderzoek laat zien dat bij mensen die aspirine rond bedtijd innamen, de bloedplaatjes minder actief waren in op het repareren van het hart met stamcellen. Een van de uitdagingen is om deze cellen naar de juiste plaats in het hart te dirigeren. Een project onder leiding van dr. Steven Chamuleau van het UMC Utrecht ontwikkelt een nieuwe injectiekatheter die samen met een speciale geleidingsdraad in de MRI gebruikt kan worden. Met de MRI kun je namelijk het best bepalen welk deel van het hart beschadigd is. Ook onderzoekt dit project of bepaalde de ochtend. Dit betekent dat het bloed minder snel stolsels vormt, waardoor de kans op een hart- of herseninfarct verkleint. Verder onderzoek is nodig om te bewijzen of dit daadwerkelijk het effect is. Aangezien heel veel patiënten met hart- en vaatziekten dagelijks aspirine innemen, kan dit wellicht vele hart- of herseninfarcten in de ochtenduren voorkomen. Dr. Anske van der Bom is verbonden aan het Leids Investeren in onderzoek via LSH Plaza van de overheid 42 Jaarverslag 2013 Universitair Medisch Centrum. De Hartstichting steunde haar onderzoek met H 209.572. Tobias Bonten is de onderzoeker van dit project. Omschakeling in energiegebruik voorkomt hartfalen Menselijk hartfalen heeft een moleculaire oorzaak. Dat blijkt volgens onderzoekers van het Maastricht UMC+ uit diermodellen. Ze hebben ontdekt hoe ze het falende hart kunnen laten omschakelen van 'ongezond' naar 'gezond' energiegebruik, met herstel van hartfunctie als gevolg. De Maastrichtse onderzoekers hebben de resultaten gepubliceerd in het wetenschappelijke tijdschrift Cell Metabolism. Dit onderzoek maakt deel uit van een groot samenwerkingsverband tussen diverse universiteiten en bedrijven, CTMM genaamd. De Hartstichting investeert H 1,5 miljoen in dit onderzoek, dat begon in 2009 en loopt tot 2015. Nieuwe software om kans op hartinfarct beter te voorspellen In juni 2013 hebben onderzoekers belangrijke onderzoeksresultaten gepubliceerd in het toonaangevende tijdschrift Journal of the American College of Cardiology: een nieuwe methode waarmee de kans op een hartinfarct beter te voorspellen is. Hiervoor is speciale software ontwikkeld waarmee CT-scans van het hart sterk verbeterd kunnen worden. Het onderzoek maakt deel uit van een groot samenwerkingsverband tussen diverse universiteiten en bedrijven, CTMM genaamd. De Hartstichting investeert H 1 miljoen in dit onderzoek, dat begon in 2009 en loopt tot 2014. Fruitvlieg cruciaal in ontwikkeling nieuw medicijn tegen hartritmestoornis Een nieuw geneesmiddel tegen de hartritmestoornis boezemfibrilleren kan schade aan het hart voorkomen die ontstaat door het boezemfibrilleren zelf. Het is het eerste geneesmiddel dat die schade tegengaat en de verergering van de ritmestoornis remt. Deze bevindingen zijn gepubliceerd in het toonaangevende tijdschrift Circulation. De werkzaamheid van het nieuwe geneesmiddel werd eerst aangetoond in fruitvliegen. De levensbedreigende scheuring. Patiënten die behandeld zijn met losartan, hebben na drie jaar een kleinere kans op een verwijding van de aorta vergeleken met patiënten die deze behandeling niet kregen. Deze resultaten werden op 2 september 2013 bekendgemaakt op het internationaal congres van de European Society of Cardiology in Amsterdam en gepubliceerd in het European Heart Journal. Dr. Maarten Groenink is cardioloog aan het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam. De Hartstichting steunde zijn onderzoek met H 253.472. Risicofactoren voor scheurende vaten ontdekt Onderzoekers hebben verschillende genetische risicofactoren gevonden voor een abdominaal aortaaneurysma, een verwijding van de lichaamsslagader in de buik. Deze risicofactoren duiden erop dat er verschillende processen betrokken zijn bij het ontstaan van zo’n buikaneurysma. Bijvoorbeeld een ontregelde vetstofwisseling, ontstekingsreacties en processen waardoor het bloedvat van vorm verandert. Dit maakt het mogelijk medicijnen te ontwikkelen die zich richten tegen deze processen. Dr. Annette Baas is verbonden aan het Universitair Medisch Centrum Utrecht. De Hartstichting steunde haar onderzoek met een beurs van H 163.311. Nieuwe genetische oorzaken plotselinge hartdood ontdekt Een combinatie van afwijkingen in diverse genen vergroten de kans op levensgevaarlijke hartritmestoornissen en plotselinge hartdood. Dit hebben Amsterdamse wetenschappers op 21 juli 2013 gepubliceerd in het wetenschappelijke toptijdschrift Nature Genetics. Prof. dr. Connie Bezzina is verbonden aan het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam. Dit onderzoek is mede gesteund door de Hartstichting, die een projectsubsidie gaf van H 249.649,75. Lange mensen hebben meer kans op trombose Lange mensen lopen meer kans op een bloedprop in hun been (trombose) dan mensen van gemiddelde lengte. Dit concludeert dr. Linda Flinterman na onderzoek met steun van de Hartstichting. Op 28 mei 2013 is ze aan de hartcellen van de fruitvlieg lijken heel veel op die van de mens. Universiteit Leiden gepromoveerd. Prof. dr. Frits Roosendaal is hoogleraar klinische De Hartstichting steunde het onderzoek van dr. Bianca Brundel (Universitair Medisch Centrum epidemiologie aan het Leids Universitair Medisch Centrum. De Hartstichting steunde zijn onderzoek, Groningen) met H 209.572. waarop dr. Linda Flinterman promoveerde, met H 165.519,00. Onderzoek afgerond in 2013 Elk jaar levert een groot aantal onderzoeken die we Selectie van het allerbeste onderzoek steunen hun resultaten op. Een selectie van de meest opvallende resultaten: Wetenschappelijke Adviesraad Bestaand medicijn effectief bij syndroom van Marfan Een vaak voorgeschreven medicijn tegen hoge bloeddruk, losartan, blijkt effectief te zijn bij het syndroom van Marfan. Marfanpatiënten hebben een verwijding van de aorta met een groot risico op een aneurysma en De leden van de Wetenschappelijke Adviesraad zijn de voorzitters van de verschillende selectiecommissies voor onze beurzen en onderwerpgebonden onderzoeken. Deze commissies beoordelen alle subsidieaanvragen uiterst zorgvuldig. Zij geven advies welke onderzoekers en onderzoeken onze financiële steun verdienen. 43 Jaarverslag 2013 Daarnaast geeft de Wetenschappelijk Adviesraad gevraagd en ongevraagd advies over allerlei zaken die met het onderzoeksveld te maken hebben. Het bestuur van de Wetenschappelijke Adviesraad bestond in 2013 uit: • Prof. dr. M.L. Simoons, voorzitter Wetenschappelijke Adviesraad, voorzitter van de selectiecommissies ‘Kindercardiologisch onderzoeker’ en ‘Onderzoek naar hart- en vaatziekten bij vrouwen’. • Prof. dr. A.W. Hoes, voorzitter selectiecommissie ‘Arts vóór aanvang specialistenopleiding’. • Prof. dr. Y.M. Smulders, voorzitter selectiecommissie ‘Junior staflid’. • Prof. dr. Y.M. Pinto, voorzitter selectiecommissies ‘Junior postdoc’ en ‘Onderzoek aangeboren hartafwijkingen’. • Prof. dr. M.J.A.P. Daemen, voorzitter selectiecommissie ‘Established investigator’. • Prof. dr. L.J. Kappelle, voorzitter selectiecommissie ‘Arts in opleiding tot specialist’. • Prof. dr. J.W. Jukema, voorzitter selectiecommissies ‘Clinical Established investigator’, ‘Senior postdoc’ en ‘Onderzoek cardiomyopathie’. Advies selectie dr. E. Dekkerprogramma De Hartstichting besteedt het geld van haar donateurs aan het allerbeste wetenschappelijk onderzoek. Daarom adviseert de Wetenschappelijke Adviesraad ook over de toewijzing van beurzen in ons dr. E. Dekkerprogramma. Hiermee stimuleren wij de carrières van veelbelovende jonge wetenschappers. Beste referent 2013 Voor een deskundige beoordeling van subsidieaanvragen is de Hartstichting afhankelijk van referenten. Dit zijn wetenschappers die onze subsidieaanvragen beoordelen. In 2013 hebben wij hulp gekregen van zo’n 550 referenten. Als erkenning voor dit belangrijke werk reiken we elk jaar de prijs uit voor de 'Beste referent'. In 2013 ging deze prijs naar dr. Fatih Arslan, cardioloog in opleiding in het Universitair Medisch Centrum Utrecht. Fatih Arslan heeft twee aanvragen voor Dekkerbeurzen beoordeeld. Zijn beoordelingen zijn opgevallen door de goede opbouwende kritiek en de aandacht die eraan was besteed. Bij dit persoonsgebonden beurzenprogramma vragen wij niet alleen om het onderzoeksvoorstel te beoordelen, maar ook de kandidaat. Beide aspecten had hij zeer uitgebreid beoordeeld. Arslan heeft niet alleen een gestructureerde review per punt gegeven, maar ook extra literatuurreferenties. De prijs ‘Beste referent’ bestaat uit een wisselbeker en een bedrag dat de winnaar kan gebruiken om een wetenschappelijk congres in het buitenland te bezoeken. 44 Jaarverslag 2013 Internationale Selectiecommissies (IC’s) In 2013 heeft de Hartstichting geld beschikbaar gesteld voor onderzoek naar hart- en vaatziekten bij vrouwen, aangeboren hartafwijkingen en de hartspierziekte cardiomyopathie. We hebben wetenschappers gevraagd om onderzoeksvoorstellen in te dienen waarin diverse centra samenwerken. Dit laatste maakt het moeilijk om onafhankelijke Nederlandse experts te vinden voor de beoordeling. Om belangenverstrengeling te voorkomen, hebben we voor de selectie een beroep gedaan op internationale selectiecommissies. Selectie onderzoek aangeboren hartafwijkingen • We hebben vijf onderzoeksvoorstellen ontvangen in 2013, die allemaal beoordeeld zijn door internationale referenten. • Vier onderzoekers hebben zich mogen presenteren aan de Internationale Selectiecommissie en onze Eindgebruikerscommissie. • We steunen twee onderzoeken. Advies selectie onderzoek hart- en vaatziekten bij vrouwen • We hebben drie verzoeken om financiering ontvangen in 2013. • Alle aanvragers hebben hun voorstel gepresenteerd aan de Internationale Selectiecommissie en onze Eindgebruikerscommissie. • De aanvragers hebben vervolgens hun onderzoeksvoorstellen aangepast. • We financieren alle drie de onderzoeken. Advies selectie onderzoek hartspierziekte cardiomyopathie De Hartstichting heeft haar krachten gebundeld met de Stichting Hartedroom om onderzoek naar cardiomyopathie bij kinderen mogelijk te maken. • In 2013 hebben we drie onderzoeksvoorstellen ontvangen, waarvan er twee beoordeeld zijn door internationale referenten. • Twee onderzoekers hebben hun voorstel mogen presenteren aan de Internationale Selectiecommissie en onze Eindgebruikerscommissie. • De aanvragers hebben vervolgens hun onderzoeksvoorstellen aangepast. • De aangepaste voorstellen voldeden aan de voorwaarden en zijn gehonoreerd door de Hartstichting en de Stichting Hartedroom. Advies selectie LSH Impulse call In het kader van het topsectorenbeleid van de overheid heeft het LSH Plaza, het programmabureau van de topsector Life Sciences & Health (LSH) van de overheid, de 'LSH Impulse Call' uitgezet. Het doel van deze oproep is het stimuleren van samenwerkingen tussen bedrijven, gezondheidsfondsen en kennisinstellingen die werken aan kwaliteitsverbetering en beheersing van de zorgkosten. Na een voorselectie hebben drie onderzoeksconsortia met de Hartstichting als partner een aanvraag ingediend. Uiteindelijk heeft LSH Plaza twee aanvragen gehonoreerd. De Hartstichting steunt elk onderzoek met H 400.000. De overheid en het bedrijfsleven investeren respectievelijk H 250.000 en H 400.000 per onderzoek. Prioriteiten stellen in onderzoek: onze onderzoeksagenda In 2013 zijn we begonnen met de voorbereidingen voor een onderzoeksagenda in 2014. We willen het geld dat we van donateurs ontvangen, inzetten om belangrijke doorbraken te realiseren. Zo kunnen we veel beter laten zien wat we met het onderzoek willen bereiken. Het onderzoek naar het voorkómen, beter behandelen en genezen van hart- en vaatziekten is zeer divers. We kiezen met de onderzoeksagenda voor een duidelijke focus door veel geld in een beperkt aantal onderwerpen te investeren. Welke onderwerpen dat zijn, bepalen we in samenspraak met wetenschappers, patiënten en hun naasten, donateurs en vrijwilligers. Ook het Nederlandse publiek krijgt een stem. In 2013: • Hebben we een begeleidingscommissie opgericht. Hierin zijn zo veel mogelijk partijen vertegenwoordigd die betrokken zijn bij de preventie en behandeling van hart- en vaatziekten, zoals zorgverleners, onderzoekers en patiënten. • Hebben we deelnemers geworven voor groepsgesprekken om alle onderwerpen te inventariseren die leven, onder andere via De Hart&Vaatgroep, onze online nieuwsbrief voor wetenschappers, vakverenigingen, Facebook en de website. • Hebben we twee pilot-groepsgesprekken georganiseerd: een met wetenschappers en een met patiënten en hun naasten. Wat er leeft, wordt bepaald in twee rondes met groepsgesprekken. Deze gesprekken staan gepland voor het voorjaar van 2014. De begeleidingscommissie selecteert vervolgens samen met de Hartstichting onderwerpen die tijdens de gesprekken genoemd zijn. Daarna bieden we heel Nederland de kans te stemmen op de onderwerpen die ze het belangrijkst vinden. Op basis hiervan stellen we onze onderzoeksagenda samen, die in mei klaar zal zijn. De eerste oproep aan wetenschappers voor onderzoeksvoorstellen op basis van de agenda, doen we in 2014. Investeren in de opleiding van wetenschappers In 2013 hebben we geïnvesteerd in de opleiding van jonge onderzoekers via: • De jaarlijkse opleidingsweek over hart- en vaatziekten. • De workshop ‘Patiënt in beeld’. 45 Jaarverslag 2013 Opleidingsweek over hart- en vaatziekten Elk jaar organiseren we samen met de universitair medische centra een opleidingsweek om jonge onderzoekers op te leiden tot topwetenschappers. Met opdrachten en presentaties van vooraanstaande wetenschappers kwam de kennis van bijna honderd harten vaatonderzoekers op een hoger niveau. Workshop ‘Patiënt in beeld’ Patiënten maken wetenschappelijk onderzoek mogelijk door als proefpersoon aan onderzoek mee te werken. Een andere rol hebben patiënten vaak niet, terwijl zij juist ervaringsdeskundigen zijn. Daarom vinden wij dat patiënten op meer manieren betrokken moeten worden bij onderzoek. In de jaarlijkse cursus voor jonge onderzoekers besteden we hier aandacht aan in de vorm van een workshop: In view of the patient in cardiovascular research. We dagen de cursisten uit om na te denken over de rol die patiënten in hun onderzoek kunnen spelen. Helaas kon de patiënt die we in 2013 bij de workshop wilden betrekken om gezondheidsredenen niet aanwezig zijn. Contact onderzoeker en patiënt Samen met patiënten We vinden het belangrijk dat onderzoeken die wij financieren, zo goed mogelijk aansluiten bij de praktijk. Op die manier leiden onderzoeksresultaten ertoe dat we hart- en vaatziekten kunnen voorkomen, behandelen en genezen. Ook als het onderzoek nog een lange weg te gaan heeft, is deze focus belangrijk. Daarom stimuleren we het contact tussen onderzoekers, zorgprofessionals, patiënten en publiek. We vinden het belangrijk om al onze doelgroepen te betrekken bij het onderzoek. Niet alleen kunnen onderzoekers leren van patiënten, maar het publiek krijgt ook een beter beeld van de studies waaraan wij hebben bijgedragen. Eindgebruikerscommissie Eind 2012 hebben we een Eindgebruikerscommissie opgericht. Deze commissie bestaat uit mensen die persoonlijk, in hun werk of in hun omgeving ervaring hebben met hart- en vaatziekten. De commissie bestaat uit vier patiënten, twee incidentele zorggebruikers (mensen zonder hart- en vaatziekte), twee verpleegkundigen, twee huisartsen en twee specialisten (cardioloog en een internist). Het doel is onderzoekers te helpen een zo groot mogelijke bijdrage te leveren aan de strijd tegen hart- en vaatziekten. We stellen hiervoor samen met de commissie criteria op voor de beoordeling van onderzoeksaanvragen. Ook gaat de commissie in gesprek met onderzoekers die subsidie van de Hartstichting hebben gekregen. In 2013 kwam de commissie acht keer bij elkaar. Rol van de commissie in 2013: • De commissie ging in gesprek met onderzoekers van het consortium CTMM (Center for Translational Molecular Medicine) om hun onderzoek verder te brengen naar een echt product. De onderzoekers kregen waardevolle tips, waarvan sommige direct in de ontwikkeling van de producten zijn meegenomen. • De commissie was betrokken bij de beoordeling van onderzoeksaanvragen op het gebied van vrouwen, aangeboren hartafwijkingen en cardiomyopathie. De commissie heeft met alle aanvragers gesproken die hun onderzoek mochten verdedigen voor de wetenschappelijke internationale selectiecommissie en heeft aanbevelingen gedaan. Deze aanbevelingen zijn meegenomen als randvoorwaarden voor de toegekende onderzoeken. • Wetenschappers op het gebied van hartstilstand hebben aan vrijwilligers op de jaarlijkse Vriendendagen verteld over hun werk. • De webpagina’s over het onderzoek dat we financieren zijn 127.000 keer bekeken. • Honderdduizenden Nederlanders hebben onze mailings en nieuwsbrieven ontvangen, waarin wij aandacht besteden aan het wetenschappelijk onderzoek dat de Hartstichting mogelijk maakt. Wetenschappelijke publicaties De Hartstichting financiert diverse grote onderzoeken naar de behandeling van hartfalen. We willen graag beter zicht hebben op wat patiënten belangrijk vinden. Hoe kijken patiënten aan tegen de verschillende behandelmogelijkheden? Wat kan en moet beter? En welke Publicatie van artikelen Geregeld werken medewerkers van de Hartstichting mee aan wetenschappelijke artikelen. Zo leverden we in 2013 een bijdrage aan internationale publicaties van de promovendus op de belangrijke studie over verschillen tussen mannen en vrouwen, sociaaleconomische verschillen en leeftijdsverschillen in de trends in CVDmedicatie en in het optreden van hartinfarcten. Ook vragen hebben zij over de behandelingen en over het onderzoek? De antwoorden op deze vragen zijn belangrijk voor ons, voor onderzoekers en cardiologen. werkten we mee aan een publicatie over het verbeteren van de risicofunctie, waarmee het tienjaarsrisico op hart- en vaatziekten voorspeld kan worden. Patiëntenpeiling ‘Steunhart of stamceltherapie’ Om te achterhalen wat patiënten weten, vinden en Publicatie van feiten en cijfers verwachten van behandelingen voor hartfalen en In december 2013 brachten we de 19de editie uit van het toekomstig onderzoek, hebben we een patiëntenpeiling boek Hart- en vaatziekten in Nederland. Hierin staan gehouden. Samen met onderzoekers van het Universitair cijfers over leefstijl en risicofactoren, ziekte en sterfte aan Medisch Centrum in hart- en vaatziekten. Utrecht en met De Aangezien de Hart&Vaatgroep zijn Hartstichting in 2014 Om te achterhalen wat patiënten weten, vinden tussen december vijftig jaar bestaat, en verwachten van behandelingen voor hartfalen 2012 en april 2013 zijn in de aanloop en toekomstig onderzoek, hebben we een vier focusgroepen, naar dit jubileumjaar vier duo-interviews van verschillende patiëntenpeiling gehouden. en vijf singleonderwerpen trends in interviews de tijd gepresenteerd. afgenomen met Na een gestage daling achttien patiënten en veertien naasten. We hebben in sterfte aan hart- en vaatziekten vanaf het jaar met de de resultaten gepresenteerd tijdens een congres voor hoogste sterfte in 1972, lijkt deze daling de laatste jaren patiënten over het steunhart, georganiseerd door de af te vlakken, zowel bij mannen en vrouwen als in alle vereniging Harten Twee, en aan hartfalenonderzoekers. leeftijdsklassen. In 2012 overleden 39.048 mensen aan De aanbevelingen hebben we in een rapport gebundeld. hart- en vaatziekten, van wie 20.733 vrouwen. Wetenschapsvoorlichting We zetten ons in om het publiek meer te laten zien van het wetenschappelijk onderzoek dat we financieren. We vertalen aansprekende wetenschappelijke resultaten en geven het publiek een kijkje in de keuken van het onderzoek. Ook stimuleren we wetenschappers om op een toegankelijke wijze te vertellen over hun werk. • Tijdens onze jaarlijkse opleidingsweek hebben veertig jonge hart- en vaatonderzoekers een schrijfcursus gevolgd, waarin zij hebben geleerd hun onderzoeksresultaten op een toegankelijke manier over te brengen. 46 Jaarverslag 2013 Speciale onderwerpen in deze 19de editie zijn: • Ziekenhuisopnamen en sterfte aan hart- en vaatziekten. • Coronair chirurgie en hartklepchirurgie. • Cardiovasculaire medicatie. • Boezemfibrilleren. • Kanker bij patiënten met hart- en vaatziekten. • Roken, voeding, bewegen en diabetes mellitus. • Hartstilstand buiten het ziekenhuis in de provincie Utrecht. Behalve het cijferboek hebben we ook factsheets gepubliceerd met feiten en cijfers over: • Het hartinfarct. • Roken, voeding, bewegen. • Diabetes mellitus. Verder hebben we deelgenomen aan de werkgroep ‘Benchmark’ van het Kennisnetwerk CVA Nederland. De werkgroep evalueert elk jaar de ketenzorg voor CVA-patiënten aan de hand van prestatie-indicatoren, zoals het aantal patiënten dat wordt opgenomen met een CVA (beroerte) en het aantal patiënten dat een trombolysebehandeling krijgt. De werkgroep brengt jaarlijks de nieuwste cijfers uit. In 2013 hebben de cijfers aanleiding gegeven tot een artikel in het vaktijdschrift Medisch Contact. Risico’s Onverantwoorde besteding De wetenschappelijke instituten zijn verantwoordelijk voor een goede wetenschapsbeoefening. Maar de Hartstichting vindt het belangrijk om ook zelf vinger aan de pols te houden. Daarom laten wij door ons gesteunde onderzoekers de Nederlandse Gedragscode Wetenschapsbeoefening, herziene versie 2012, ondertekenen. Ook beoordelen we zelf de tussen- en eindrapportages. Indien nodig schakelen we hierbij binnen- of buitenlandse referenten in. Dierproeven Onze missie is het bestrijden van hart- en vaatziekten. Dat gebeurt met het geld uit giften. Bij een deel van het wetenschappelijk onderzoek dat we financieren, worden dierproeven gedaan. We zijn ons ervan bewust dat dit gevoelig ligt. Helaas zijn dierproeven nog steeds nodig om medische voortuitgang te realiseren voor hart- en vaatpatiënten. Waar mogelijk en te verantwoorden, zetten we ons op bescheiden wijze in om het aantal dierproeven terug te dringen: we zijn kritisch bij het beoordelen van subsidieaanvragen. Ook hebben we een bijdrage geleverd aan initiatieven van ZonMw op dit vlak. We droegen bijvoorbeeld een aantal jaren financieel bij aan hun programma ‘Dierproeven Begrensd’, een programma dat erop is gericht alternatieven voor dierproeven te ontwikkelen. Ook blijven we participeren in het Regulier Overleg Dierproeven en hun Alternatieven (RODA) 47 Jaarverslag 2013 namens de Samenwerkende Gezondheidsfondsen. In het RODA bespreekt de overheid samen met de maatschappelijke partijen het (voorgenomen) beleid ten aanzien van (alternatieven voor) dierproeven in relatie tot maatschappelijke trends en ontwikkelingen. Tegenvallers Ieder project dat de Hartstichting financiert, dient aan het einde van het onderzoek een eindverslag in. In 2013 heeft een aantal onderzoekers uitstel gevraagd voor het indienen van dit eindverslag: • Zes projecten hebben te maken gekregen met personele problemen, waaronder wisselingen van personeel. Een van de onderzoekers heeft vroegtijdig het onderzoeksproject beëindigd omdat hij een opleidingsplaats als specialist kreeg aangeboden. Hij heeft besloten alsnog de resultaten uit eigen middelen te analyseren en te publiceren. • Dertien projecten hebben meer tijd gevraagd om hun resultaten te analyseren en/of op te schrijven. • Vier projecten hebben moeite gehad om voldoende patiënten in het onderzoek op te nemen. De onderzoekers geven van tevoren aan dat ze in bepaalde tijd een bepaald aantal patiënten kunnen vinden voor hun studie. In de praktijk bleek dit niet haalbaar te zijn. • Drie projecten zijn te laat met het indienen van hun eindverslag. Krijgen wij ondanks uitstel geen rapportage, dan betalen wij een deel van de subsidie niet uit. In 2013 wilden we voor het eerst donateurs betrekken bij de selectie van het onderzoek. In dit geval voor de Life Sciences & Health Plaza Call: onderzoekers hebben met steun van de Hartstichting kunnen meedingen naar een subsidie van de overheid. Donateurs zouden een stem krijgen in combinatie met het oordeel van onze Wetenschappelijke Adviesraad. Na de start van het traject bleek het echter lastig te zijn om donateurs erbij te betrekken en heeft het te veel tijd gekost. Dat heeft een zorgvuldige beoordeling in de weg gestaan. Om toch de maatschappelijke relevantie van de voorstellen te beoordelen, hebben we een aantal collega’s die veel contact hebben met donateurs gevraagd te adviseren welke projecten de voorkeur hebben. Plannen voor 2014 Vijftig jaar strijd tegen hart- en vaatziekten In 2014 brengen we in het kader van ons jubileumjaar uit: • Een speciale uitgave met vijftig jaar onderzoek naar hart- en vaten in beeld: wat is bereikt en wat zijn de uitdagingen voor de toekomst? • Trendcijfers van hart- en vaatziekten in het verleden en vooral ook de verwachtingen voor de toekomst. Onderzoeksbeleid & -financiering We blijven in 2014 intensief betrokken bij CardioVasculair Onderzoek Nederland. Ook blijven we alle lopende onderzoeken die we steunen, intensief volgen en gaan we door met het stimuleren van talentvolle onderzoekers via het dr. E. Dekkerprogramma. In 2014: • Evalueren we ons beurzenprogramma: in hoeverre draagt dit bij aan het aantrekken en behouden van toptalent voor de cardiovasculaire wetenschap? Eind 2014 hebben we een aanzet voor een aangepast programma. • Gaan met onze steun nieuwe CVON-onderzoeksconsortia van start op nieuwe gebieden. • Hebben we onze onderzoeksagenda klaar dankzij de input van patiënten, naasten, donateurs, vrijwilligers, zorgverleners en onderzoekers. De onderzoeksagenda is gepresenteerd aan het onderzoeksveld en we hebben onderzoekers opgeroepen aanvragen in te dienen voor de onderwerpen op de agenda. • Hebben we een nieuwe Wetenschappelijke Adviesraad met een gewijzigde samenstelling en rol. • Dragen we bij aan de afronding van de onderzoeksprojecten binnen CTMM en BMM. • Hebben we bepaald hoe we maatschappelijke kwaliteit van onderzoek kunnen evalueren. • Beslissen we over de voortzetting van de Eindgebruikerscommissie en de positie ervan in de beoordelingsprocedure van ons wetenschappelijk onderzoek. • Is er een groot evenement voor wetenschappers en patiënten. • Brengen we een aanbevelingsrapport uit met de resultaten van de patiëntenpeiling over hartfalen en onderzoek. • Houden we een feestelijke bijeenkomst waar de Dekkerbeurswinnaars 2013 over hun onderzoek vertellen en hun beurs krijgen van bijzondere vrijwilligers. 48 Jaarverslag 2013 Jaarrekening Jaarverslag 2013 49 Jaarverslag 2013 Algemeen verslag Financieel Resultaat Wij zijn zeer verheugd dat ons goede werk nog steeds door veel mensen wordt beloond in de vorm van tijd, geld en middelen en ondanks de aanhoudende crisis zijn de begrote inkomsten ook daadwerkelijk gerealiseerd. Er was al gerekend met wat lagere inkomsten ten opzichte van het jaar ervoor door incidenteel hogere inkomsten uit nalatenschappen en een bovengemiddeld rendement op belegd vermogen. Aan de bestedingenkant moet worden geconstateerd dat de begrote doelbestedingen voor 2013 niet zijn behaald. Dit heeft te maken gehad met de ombouwfase van de Hartstichting waardoor niet alleen de beheer en administratie hoger zijn uitgevallen, maar er zijn ook minder activiteiten in de doelbestedingen opgestart. Voor 2014 zullen de doelbestedingen met Euro 3 miljoen worden verhoogd om deze achterstand weer direct goed te maken. Inkomsten (in € miljoen) Werkelijk 2013 % Begroting 2013 % Werkelijk 2012 % Baten Collecte 3,8 8,7 % 4,0 9,3 % 4,0 8,6 % 20,9 47,4 % 21,3 49,5 % 20,7 44,0 % 0,2 0,4 % 0,3 0,6 % 0,2 0,5 % 12,8 29,0 % 12,0 27,9 % 13,9 29,6 % Overige baten uit fondsenwerving 0,2 0,4 % 0,6 1,3 % 0,3 0,6 % Baten uit eigen fondsenwerving 37,8 85,9 % 38,1 88,6 % 39,1 83,3 % Baten uit acties van derden 1,8 4,0 % 1,6 3,7 % 1,8 3,9 % Beleggingsresultaat 4,1 9,4 % 3,0 7,0 % 5,5 11,7 % Overige baten 0,3 0,7 % 0,3 0,7 % 0,5 0,1 % 44,0 100,0 % 43,0 100,0 % 46,9 100,0 % Donaties en giften Sponsoring Nalatenschappen Totaal 50 Jaarverslag 2013 Bestedingen (in € miljoen) Programma's Werkelijk 2013 Begroting 2013 % - - - 6-minutenzone 2,1 4,9 % Ernst & urgentie 3,3 7,5 % Hartgezonde jeugd 3,6 Regie op eigen leven en zorg 3,4 Werkelijk 2012 % % - 47,5 3,2 7,0 % - - 4,1 8,9 % - - 8,2 % 3,1 6,9 % - - 7,8 % 3,6 7,9 % - - 17,6 40,6 % 18,0 39,2 % - - 2,8 6,5 % 3,4 7,5 % - - 32,8 75,5 % 35,4 77,2 % 47,5 83,4 % Kosten eigen fondsenwerving 7,8 17,9 % 8,5 18,6 % 6,9 12,2 % Kosten acties derden 0,1 0,2 % 0,1 0,2 % 0,1 0,1 % Kosten beheer en administratie 2,8 6,4 % 1,8 3,9 % 2,4 4,2 % 43,5 100,0 % 45,9 100,0 % 57,0 100,0 % Wetenschap Doelstelling algemeen Totaal besteed aan doelstellingen Som der lasten Continuïteitsreserve Het CBF-percentage is uitgekomen op 20,6%, daar waar het 25% mag zijn. De stijging ten opzichte van 2012 is te verklaren vanuit het besluit om nieuwe (fondsenwervende) kanalen te vinden en aan te boren die qua rendement wat minder zullen opleveren, maar de inkomsten van morgen moeten veiligstellen. De beheer- en administratiekosten zijn gestegen tot 6,4%, daar waar de begroting ruimte gaf tot 3,9%. Deze overschrijding heeft een eenmalig karakter en is veroorzaakt door kosten in het kader van de transitie van de organisatie. In 2014 zullen we naar verwachting weer dalen naar +/- 4%, wat binnen de interne doelstelling van 4,5% ligt en ruim binnen het gemiddelde van de sector ligt van 5,5%. De ratio’s ten aanzien van de doelbestedingen staan enigszins onder druk. Kijkend naar het gemiddelde over de afgelopen drie jaar, realiseren we echter nog altijd een percentage van 88% (doelbestedingen ten opzichte van de baten). De Herkströternorm is een belangrijke norm als het gaat om de vraag hoe hoog de buffer (of vrije reserve) van een goed doel mag zijn. Deze vrije reserve mag niet meer zijn dan 1,5 keer de kosten van de werkorganisatie. Eind 2013 bedraagt onze vrije reserve (ook wel continuïteitsreserve genoemd) H 16,9 miljoen, daar waar het plafond H 18,5 miljoen is. 51 Jaarverslag 2013 83,4 % Balans Balans per 31 december 2013 (na resultaatbestemming) € 31 december 2013 31 december 2012 ACTIVA Materiële vaste activa 1 2.883.500 3.513.269 Financiële vaste activa 2 4.740.000 4.740.000 7.623.500 8.253.269 Vorderingen en overlopende activa 3 15.146.427 14.458.841 Effecten 4 71.615.365 68.466.373 Liquide middelen 5 1.057.147 Totaal Activa 2.623.147 87.818.939 85.548.361 95.442.439 93.801.630 PASSIVA Reserves 6 Continuïteitsreserve 16.919.838 Bestemmingsreserve 6.325.793 Fondsen 14.895.831 7.798.065 23.245.631 22.693.916 8.000 8.000 7 Bestemmingsfondsen Voorzieningen 8 100.000 580.000 Langlopende schulden 9 45.744.827 45.963.457 Kortlopende schulden 10 26.343.981 24.556.257 95.442.439 93.801.630 Totaal Passiva 52 Jaarverslag 2013 Baten en lasten Rekening van baten en lasten Werkelijk 2013 € Baten: Begroting 2013 Werkelijk 2012 11 - Baten uit eigen fondsenwerving 37.810.546 38.072.007 39.110.705 - Baten uit acties van derden 1.756.156 1.600.000 1.837.668 - Beleggingsresultaat 4.143.727 3.000.000 5.487.938 311.256 312.000 499.376 44.021.685 42.984.007 46.935.687 - Overige baten Som der baten Lasten: 12 -Programma's - - 47.518.020 -Speerpunten 32.824.014 35.444.924 - Totaal besteed aan doelstellingen 32.824.014 35.444.924 47.518.020 7.783.805 8.541.751 6.946.537 82.002 100.000 78.540 7.865.807 8.641.751 7.025.077 2.780.150 1.797.332 2.420.429 43.469.971 45.884.007 56.963.527 Resultaat 551.714 (2.900.000) (10.027.840) Resultaatbestemming 551.714 -Kosten eigen fondsenwerving -Kosten acties derden Beheer en administratie -Kosten beheer en administratie Som der lasten (10.027.840) Toevoeging/ontrekking aan: -Continuïteitsreserve 2.024.005 1.366.606 -Bestemmingsreserve (1.472.292) (11.169.841) - (224.603) 551.715 (10.027.839) -Bestemmingsfonds 53 Jaarverslag 2013 Kasstroomoverzicht Kasstroom € Werkelijk 2013 Resultaat 551.714 (10.027.840) 709.366 841.035 (480.000) 546.741 01. Afschrijvingen materiële vaste activa 08. Mutatie voorzieningen Werkelijke 2012 (8.640.064) 04. Mutatie beleggingen 03. Mutatie vorderingen en overlopende activa (8.640.064) (3.148.992) (8.085.048) (687.586) (990.490) 10. Mutatie kortlopende schulden 1.787.724 1.535.216 11. Mutatie langlopende schulden (218.630) Kasstroom uit operationele activiteitem 01. Desinvesteringen 01. Investeringen 14.772.983 (2.267.484) 7.232.661 (1.486.404) (1.407.403) 3.525 4.923.115 (83.122) (604.635) 0 (4.740.000) 02. Verstrekte lening Kasstroom uit investeringsactiviteiten (79.597) (421.520) (1.566.001) (1.828.923) 05. Saldo liquide middelen per 1 januari 2.623.147 4.452.069 05. Saldo liquide middelen per 31 december 1.057.147 2.623.147 (1.566.000) (1.828.922) Toe-/afname geldmiddelen Mutaties liquide middelen Kengetallen Begroting 2014 Werkelijk 2013 Begroting 2012 Werkelijk 2012 Bestedingen aan doelstellingen ten opzichte van de baten 79,5 % 74,6 % 82,5 % 101,2 % Bestedingen aan de doelstellingen ten opzichte van totale kosten 76,7 % 75,5 % 77,2 % 83,4 % 3,9 % 6,4 % 3,9 % 4,2 % 22,3 % 20,6 % 22,4 % 17,8 % Kosten beheer en administratie ten opzichte van totale kosten Kosten eigen fondsenwerving t.o.v. baten eigen fondsenwerving (CBF-percentage) Kostenpercentage fondsenwerving 20,6% is als volgt bepaald: kosten eigen fondsenwerving H 7.783.805 / baten uit eigen fondsenwerving H 37.810.546 = 20,6%. (zie rekening van baten en lasten 2013). Dit cijfer betreft het CBF-percentage: met 20,6% voor 2013 zitten wij ver onder de norm van 25%. Kostenpercentage beheer en administratie 6,4% is als volgt bepaald: kosten beheer en administratie H 2.780.150 / 54 Jaarverslag 2013 totale lasten H 43.469.971 = 6,4%. (zie rekening van baten en lasten 2013). Eigen intern gestelde norm voor de kosten van beheer en administratie: Het benchmarkpercentage voor alle goede doelen in Nederland voor kostenbeheer en administratie is: 5,2%. Kleinere goededoelenorganisaties zitten doorgaans daarboven. Grote organisaties zitten doorgaans onder de benchmark. Onze Hartstichtingsnorm is 4,5%. Met 6,4% in 2013 zaten wij daarboven, hetgeen veroorzaakt is door transitiekosten. In 2014 verwachten wij op 3,9% uit te komen. Voor de toerekening van kosten voor fondsenwerving en doelstellingen verwijzen wij u naar de grondslagen voor de jaarverslaggeving/RJ 650: toerekening van kosten en bestedingen. Effecten 31 december 2013 31 december 2012 Obligaties in beheer bij banken 48.414.244 50.324.365 Aandelen in beheer bij banken 23.201.121 18.142.008 71.615.365 68.466.373 2013 De mutaties in de beleggingen zijn: Saldo per 1 januari 2012 68.466.373 60.381.325 Mutaties 3.148.992 8.085.048 Saldo per 31 december 71.615.365 68.466.373 Beleggingsbeleid de jaarkosten van de werkorganisatie mag worden aangehouden. Deze reserve wordt in stand gehouden uit continuïteitsoverwegingen en om onverwachte mee- en tegenvallers in de uitvoering van een vastgesteld jaarplan niet in de weg te laten staan. Ultimo 2013 bedraagt de streefhoogte derhalve: 1,5 * de jaarkosten 2013 = 1,5 * H 12.332.753 = H 18.499.129 Het positieve resultaat zal ten gunste van de continuïteitsreserve worden gebracht. Het beleggingsbeleid is onderdeel van ons financiële beleid. Voor inzicht en wijze van beheer portefeuille verwijzen wij u naar ons beleggingsstatuut. Reserves en fondsen Voor wat betreft de continuïteitsreserve hanteert de Nederlandse Hartstichting qua beleid de richtlijnen van de Commissie Herkströter. Dit houdt in dat als continuïteitsreserve een maximum van 1,5 maal € Continuïteitsreserve 31 december 2012 Dotatie 2013 Onttrekking 2013 31 december 2013 14.895.831 2.024.005 0 16.919.837 3.513.253 0 (629.753) 2.883.500 Bestemmingsreserve herhuisvesting 2.324.661 0 0 2.324.661 Bestemmingsreserve transitie organisatie 1.960.171 0 (842.539) 1.117.632 8.000 0 0 8.000 22.701.916 2.024.005 (1.472.292) 23.253.629 Bestemmingsreserve activa bedrijfsvoering Bestemmingsfondsen Herhuisvesting In de raad van toezicht is in 2008 besloten om de boekwinsten en vrijval (aan huisvesting gerelateerde) voorzieningen aan te wenden voor het drukken van de toekomstige huurlasten. In de business case ‘Herhuisvesting’ is rekening gehouden met een gemiddeld rendement van 4% over deze bestemmingsreserve die ieder jaar ten gunste van de exploitatie zal worden gebracht. Ultimo 2013 bedraagt de bestemmingsreserve herhuisvesting H 2.324.661. 55 Jaarverslag 2013 Fondsen De bestemmingsfondsen zijn als volgt te specificeren: € 31 december 2013 Fonds Gisolf Smit 31 december 2012 8.000 8.000 8.000 8.000 Bestedingsdoel Gisolf Smit Fonds: Afstemmen van informatie en communicatie binnen de cardiologische zorg op de behoeften van de patiënt. Langlopende schulden In deze post zijn de voor toekomstige jaren toegezegde subsidies opgenomen. Dit betreffen zowel de topdownprojecten (in beginsel door de Hartstichting gestimuleerd en/of geïnitieerd) alsmede de bottomupprojecten uit het verleden. De vrijval heeft betrekking op de reiskosten binnen de subsidieverplichting aan studenten en AIO’s. Bovendien zijn de CVON-projecten opgenomen vanaf 2011. CVON staat voor: CardioVasculair Onderzoek Nederland. De subsidietoezegging aan De Hart&Vaatgroep (H&VG) is conform de richtlijnen van het Centraal Bureau Fondsenwerving voor de komende drie jaar opgenomen. De toezegging aan Stivoro loopt tot en met ultimo 2013. In plaats daarvan is een driejaarlijkse verplichting opgenomen in het kader van de Alliantie Nederland Rookvrij. Voor zover de subsidietoezegging betrekking heeft op het aankomende boekjaar, is de toezegging opgenomen onder de kortlopende schulden, het overige deel is toegewezen aan de langlopende schulden. € 31 december 2013 Uitkeringsverplichting projecten lange termijn Alliantie Nederland Rookvrij / H&VG Reservering huurkorting Verwachte vrijval Alle schulden op lange termijn worden binnen een looptijd van 5 jaren afgelost. 56 Jaarverslag 2013 31 december 2012 43.925.075 43.619.187 1.850.330 2.400.000 179.422 194.270 (210.000) (250.000) 45.744.827 45.963.457 Kortlopende schulden € Belastingen en afdracht premies bedrijfsvereniging 31 december 2013 31 december 2012 418.377 303.419 20.652.377 18.793.107 Alliantie Nederland Rookvrij / H&VG 1.095.816 1.945.000 Nog te betalen kosten 1.579.399 1.656.749 522.553 553.369 2.075.459 1.304.613 26.343.981 24.556.257 Uitkeringsverplichting projecten korte termijn Vooruit ontvangen opbrengsten Crediteuren Alle kortlopende schulden hebben een looptijd korter dan een jaar. Niet uit de balans blijkende verplichtingen Ultimo 2013 bestaat er een leaseverplichting van H 422.536 voor de periode 2014 t/m 2017, voor onder andere leaseauto’s en kopieer- en scanapparatuur. Van dit bedrag loopt H 242.391 binnen een jaar af, H 180.145 heeft een looptijd langer dan een jaar en vervalt binnen vier jaar. Ultimo 2013 bestaat er een huurverplichting voor het kantoorpand aan Prinses Catharina-Amaliastraat 10, te ’s-Gravenhage. De huurlast bedraagt ongeveer H 900.000 per jaar. Het contract eindigt per 1 februari 2027. Er is ten behoeve van de Nederlandse Hartstichting een bankgarantie verstrekt in het kader van huurbetalingen ter grootte van H 206.450. Risicoanalyse In 2013 is een risicomanagementsysteem geïmplementeerd door afdeling Bedrijfsvoering. Hierin worden de risico’s geregistreerd en geclassificeerd. Beheersmaatregelen worden geregistreerd en waar nodig toegepast. Per risico wordt een risico-eigenaar vastgesteld. Maandelijks wordt het managementteam geïnformeerd door middel van een statusrapportage. De raad van toezicht wordt eens per kwartaal geïnformeerd. In de rapportage wordt per risico een uiteenzetting gedaan. Per risico volgt: • Een korte beschrijving van het probleem. • De getroffen beheersmaatregelen. • De risico-eigenaar. 57 Jaarverslag 2013 Vooruitzichten 2014 Begroting 2014 x € 1.000.000 Werkelijk 2013 x € 1.000.000 Begroting 2013 x € 1.000.000 Werkelijk 2012 x € 1.000.000 Baten eigen fondsenwerving 39,5 37,8 38,1 39,1 Kosten eigen fondsenwerving (8,9) (7,9) (8,6) (7,0) 30,6 29,9 29,4 32,1 1,6 1,8 1,6 1,8 32,2 31,7 31,0 33,9 Beschikbaar uit eigen fondsenwerving Baten uit acties derden Beschikbaar uit fondsenwerving Baten uit beleggingen 3,0 4,1 3,0 5,5 Overige baten 0,3 0,3 0,3 0,5 35,5 36,2 34,3 39,9 Programma's - - - 47,5 Speerpunten 35,3 32,8 35,4 - Totaal besteed aan doelstellingen 35,3 32,8 35,4 47,5 1,8 2,8 1,8 2,4 (1,7) 0,6 (2,9) (10,0) Totaal beschikbaar voor doelstellingen Besteed aan doelstellingen Kosten beheer en administratie Resultaat Gewijzigde presentatie doelbestedingen Bij de doelbestedingen wordt vanaf 2013 een andere indeling gepresenteerd. De doelbestedingen worden toegerekend aan de onderstaande speerpunten. • Nederland wordt één 6-minutenzone Meer mensen overleven een hartstilstand buiten een zorginstelling doordat Nederland één grote 6-minutenzone is. • Duidelijk maken van de ernst en urgentie van hart- en vaatziekten Nederlanders hebben een realistisch beeld van de impact en oorzaken van hart- en vaatziekten en zijn gemotiveerd hun leefstijl of handelen aan te passen. • Hartgezonde jeugd De basisschooljeugd (4-12 jaar) wordt hartgezonder. Alle scholen zijn in staat een gezonde leefstijl over te brengen en de jeugd (en hun ouders) kan beter kiezen uit meer gezonde producten. • Zorgen voor wetenschappelijk onderzoek met doorbraken en impact Wij stimuleren en faciliteren onderzoekers, opdat ze door samenwerking doorbraken kunnen realiseren. 58 Jaarverslag 2013 De impact wordt vergroot door participatie van patiënten en professionals. • Meer patiënten regie over eigen leven en zorg Patiënten zijn beter in staat om een positie in te nemen in de zorg en kunnen, ondanks hun ziekte, hun leven leiden op een voor hen passende manier. Doelstellingen per speerpunt Werkelijk 2013 Begrotinr 2012 Lasten: 6-minutenzone 2.139.547 3.200.303 Ernst & urgentie 3.269.384 4.071.136 Hartgezonde jeugd 3.560.120 3.146.323 Regie op eigen leven en zorg Wetenschap Doelstelling algemeen Totaal besteed aan doelstellingen 3.387.865 3.607.667 17.642.776 17.989.995 2.824.322 3.429.499 32.824.014 35.444.924 Doelstellingen per programma Werkelijk 2012 Lasten: Programma Hartstilstand: 1.580.249 Programma Passie voor Preventie 2.165.070 Programma Patiënt 2.006.847 Programma Vrouwen Voorlichting Wetenschappelijk Onderzoek 653.067 3.182.886 34.288.510 Implementatie 1.741.678 Patiëntenorganisatie 1.889.713 Totaal besteed aan doelstellingen 59 Jaarverslag 2013 47.518.020 GRONDSLAGEN VOOR DE JAARVERSLAGGEVING/RJ 650 Verbonden partijen Als verbonden partijen worden aangemerkt alle rechtspersonen waarover overheersende zeggenschap, gezamenlijke zeggenschap of invloed van betekenis kan worden uitgeoefend. Ook rechtspersonen die overwegende zeggenschap kunnen uitoefenen worden aangemerkt als verbonden partij. De Nederlandse Hartstichting is statutair, bestuurlijk en financieel nauw verbonden met de Stichting Studiefonds Nederlandse Hartstichting. De twee rechtspersonen kunnen bestuurlijk en financieel als een eenheid worden beschouwd. Projecten De projecten omvatten verplichtingen jegens derden en reserveringen voor projecten. Derden De Richtlijn Verslaggeving Fondsenwervende Instellingen staat toe om, door een subsidieverplichting op te nemen die op meerdere jaren betrekking heeft, zorg te dragen voor de continuïteit in de financiering van stichtingen die werken in het kader van de doelstelling van de Nederlandse Hartstichting. Het betreft hier de Stichting Alliantie Nederland Rookvrij en De Hart&Vaatgroep. De richtlijn staat een verplichting ter hoogte van de subsidies over drie kalenderjaren toe. Richtlijn 650, inclusief model C Vanaf boekjaar 2008 zijn de fondsenwervende instellingen verplicht hun jaarverslag in te richten conform de Richtlijn 650 van de Raad voor Jaarverslaglegging. Uit de staat van baten en lasten van fondsenwervende instellingen dienen de volgende kostencategorieën te blijken: • Bestedingen aan de doelstellingen. • Kosten eigen fondsenwerving. • Kosten gezamenlijke acties. • Kosten acties derden. • Kosten verkrijging subsidies overheden. • Kosten van beleggingen. • Kosten van beheer en administratie. 60 Jaarverslag 2013 Beleggingsresultaat Hieronder zijn opgenomen de opbrengsten voortvloeiend uit transacties van aan- en verkopen van obligaties en aandelen, rente uit obligaties, rebates, dividenden uit aandelen, ongerealiseerde of gerealiseerde koersresultaten en de rente over banktegoeden. Eventuele bank- en provisiekosten worden op de opbrengsten in mindering gebracht. De koersresultaten uit beleggingen bestaan uit een gerealiseerd deel en een ongerealiseerd deel. Het ongerealiseerde deel betreft het verschil tussen de aankoopwaarde van de aangekochte obligaties en aandelen en de beurswaarde ultimo het verslagjaar. Toerekening van kosten en bestedingen aan fondsenwerving en doelstellingen Bij de allocatie van kosten worden zo veel mogelijk kosten rechtstreeks vastgelegd op de kostenplaatsen die onder fondsenwerving of één van de doelstellingen (speerpunten) vallen. De kosten voor directie en ondersteunende stafafdelingen, bestuurs- en beheerkosten, kunnen hieraan niet rechtstreeks worden toegerekend. Daarom worden deze kosten met behulp van verdeelsleutels in een toerekeningsmodel over fondsenwerving en de doelstellingen verdeeld. Daarnaast vinden, afhankelijk van het accent van activiteiten en projecten, onderlinge doorberekeningen plaats tussen fondsenwerving en de doelstellingen. Uitgangspunt hierbij is dat een activiteit of project niet alleen een primaire invloed heeft op fondsenwerving of één van de doelstellingen, maar door de aard van de uitingen ook een secundaire uitstraling heeft op één van de andere beleidsterreinen. De onderlinge doorberekeningen kennen een bestendige gedragslijn, met uitzondering van de themacampagnes, waarvan de inhoud per campagne verschilt. Specificatie en verdeling kosten naar bestemming € Lasten Subsidies en bijdragen Totaal doelstelingen Eigen fondsenwerving Acties derden Subsidies Beheer en administratie Beleggingen Totaal 2013 Begroot 2013 Totaal 2012 16.227.609 - - - - - 16.227.609 16.185.000 28.537.693 Aankopen en verwervingen 3.162.085 1.307.479 82.002 - - 679.739 5.231.304 17.802.507 6.767.967 Uitbesteed werk 5.298.614 3.997.954 - - - 381.738 9.678.305 - 8.539.007 Personeelskosten 5.929.618 1.810.805 - - - 1.100.860 8.841.283 8.337.000 9.024.669 Huisvestingskosten 872.229 258.971 - - - 161.582 1.292.782 1.298.000 1.574.267 Kantoor - en algemene kosten 855.049 266.435 - - - 367.837 1.489.321 1.632.000 2.284.019 Afschrijving en rente 478.810 142.162 - - - 88.394 709.366 629.500 235.905 32.824.014 7.783.805 82.002 - - 2.780.150 43.469.971 45.884.007 56.963.526 Totaal Specificatie en verdeling totaal doelstellingen € Lasten Subsidies en bijdragen 6 minutenzone Ernst & urgentie Hartgezonde jeugd Regie op eigen leven en zorg Wetenschap Doelstelling algemeen Totaal doelstellingen Begroot 2013 Totaal 2012 - - 750.000 - 15.452.609 25.000 16.227.609 16.185.000 28.531.001 Aankopen en verwervingen 502.082 861.143 296.004 591.689 275.301 635.866 3.162.085 11.177.966 5.280.801 Uitbesteed werk 992.757 1.156.658 1.156.142 1.181.790 555.057 256.210 5.298.614 - 4.838.961 Personeelskosten 409.670 895.698 1.026.327 1.190.354 995.172 1.412.397 5.929.618 5.713.107 6.482.832 Huisvestingskosten 92.976 139.322 131.711 168.478 141.719 198.023 872.229 876.127 1.005.121 Kantoor - en algemene kosten 91.021 140.084 127.634 163.068 145.122 188.121 855.049 1.067.822 1.226.255 Afschrijving en rente 51.039 76.481 72.303 92.486 77.797 108.705 478.810 424.901 153.048 2.139.547 3.269.384 3.560.120 3.387.865 17.642.776 2.824.322 32.824.014 35.444.924 47.518.020 Totaal 61 Jaarverslag 2013 Personeelskosten De personeelskosten van de samengevoegde organisaties worden gedragen door de Nederlandse Hartstichting. Personeelslasten € Begroting 2014 Werkelijk 2013 Begroting 2013 Werkelijk 2012 De personeelslasten zijn onderverdeeld in: Salarissen 6.053.000 6.178.938 5.981.000 5.816.105 855.000 848.991 911.000 752.352 Sociale lasten Pensioenlasten 886.000 864.401 853.000 826.603 Overige personeelslasten 1.020.000 948.954 592.000 1.629.608 Totaal personeelslasten 8.814.000 8.841.284 8.337.000 9.024.668 104,8 104,3 105,3 101,3 Aantal FTE Werknemers werkzaam buiten Nederland: geen (2012: geen). Bezoldiging Bezoldiging directie Naam Dr. J.C.G. Stam Drs. F. Italianer Functie Directeur Directeur Aard (looptijd) onbepaald onbepaald Uren 40,0 40,0 Part-time percentage 100 100 Periode 1/1-30/4 1/5-31/12 Dienstverband Bezoldiging (€) Vast inkomen 40.000 80.000 Vakantiegeld 3.200 6.400 Eindejaarsuitkering 3.320 6.640 Totaal jaarinkomen 46.520 93.040 Het jaarinkomen van het directielid (in loondienst) blijft binnen het maximum van H 140.046 (1FTE/12mnd) volgens de VFI Beloningsregeling, geldend per 31-12-2013. Dr. J.C.G. Stam Pensioenlasten(werkgeversdeel) 7.966 Drs. F. Italianer 15.933 SV Lasten (werkgeversdeel) 2.772 5.543 Belaste vergoedingen 5.485 6.667 Totaal 2013 62.743 121.183 Totaal 2012 186.930 0 De heer Italianer maakt geen gebruik van een bedrijfsauto. De pensioenlast betreft het werkgeversdeel van de aan het bedrijfstakpensioenfonds verschuldigde premie. 62 Jaarverslag 2013 Aan directieleden zijn geen leningen, voorschotten of garanties verstrekt. Beleid bezoldiging De raad van toezicht heeft het bezoldigingsbeleid, de hoogte van de directiebeloning en de hoogte van andere bezoldigingscomponenten vastgesteld. De leden van de raad van toezicht genieten geen bezoldiging. Eén en ander conform ANBI-regelgeving. Bij de bepaling van het bezoldigingsbeleid en de vaststelling van de beloning van de bestuurder volgt de Nederlandse Hartstichting de Adviesregeling Beloning Directeuren van Goede Doelen van VFI en de Code Wijffels (zie www.vfi.nl). De Adviesregeling geeft aan de hand van zwaartecriteria een maximumnorm voor het jaarinkomen. De weging van de situatie bij de Nederlandse Hartstichting vond intern plaats. Dit leidde tot een zogenaamde BSD-score van 495 punten met een maximaal jaarinkomen van H 140.046 (1 FTE/12 mnd). Voor nadere informatie over onderwerpen betreffende Governance verwijzen wij u naar de Verantwoordingsverklaring. 21 mei 2014 Dhr. drs. F Italianer Directeur (vanaf 1-5-2013) Nederlandse Hartstichting Drs. Prof. Dr. E.C. Klasen Voorzitter Raad van Toezicht Nederlandse Hartstichting 63 Jaarverslag 2013 Verantwoordingsverklaring Jaarverslag 2013 In deze verantwoordingsverklaring zet de Nederlandse Hartstichting in beknopte vorm uiteen hoe zij invulling geeft aan: • de functiescheiding tussen uitvoeren, besturen en toezicht houden • het optimaliseren van de omgang met belanghebbenden • het continue verbeteren van de effectiviteit en efficiëntie van de bestedingen Juridische structuur De Nederlandse Hartstichting is juridisch, statutair, bestuurlijk en financieel nauw verbonden met het Studiefonds Nederlandse Hartstichting. De twee rechtspersonen kunnen bestuurlijk en financieel als een eenheid worden beschouwd. Statutaire naam: Nederlandse Hartstichting Statutaire vestigingsplaats: Den Haag Groepsstructuur en organisatiemodel Organisatiemodel per 31-12-2013. In maart 2013 is de Hartstichting veranderd van structuur. Hieronder is deze nieuwe structuur weergeven. Raad van Toezicht OR Directie HRM Bestuurssecretaris & directiesecretariaat Brandmanager Bedijfsvoering Publiek, Donateurs & Vrijwilligers 64 Jaarverslag 2013 Patiënt Onderzoekers, Professionals & Bestuurders Scheiding van uitvoering, bestuur en toezicht Conform de door de Nederlandse Hartstichting onderschreven Code Wijffels kent de organisatie een scheiding tussen bestuur en toezicht. De directeur is bestuurlijk verantwoordelijk, terwijl de raad van toezicht daarop toeziet. Er is een reglement van het managementteam, een reglement van de directie, een reglement van de raad van toezicht en een reglement van de auditcommissie. Taak en werkwijze Managementteam • De directeur vormt tezamen met de door hem benoemde managers het managementteam van de stichting. De leden van het managementteam verrichten hun werkzaamheden onder verantwoordelijkheid van de directeur en zijn aan de directeur verantwoording verschuldigd. De directeur fungeert als voorzitter van het managementteam. De Nederlandse Hartstichting kent drie afdelingen: 1. De afdeling Publiek, Donateurs en Vrijwilligers. 2.De afdeling Patiënt. 3.De afdeling Onderzoekers, Professionals & Bestuurders. Daarnaast kent de Hartstichting nog de stafafdelingen HRM en Bedrijfsvoering. • Iedere afdeling wordt geleid door een afdelingshoofd onder leiding van en door middel van directe aansturing door de directeur. • De directeur stelt de taakverdeling van de afdelingshoofden vast. De afdelingshoofden geven direct leiding aan de teammanagers. • De primaire verantwoordelijkheid voor zaken die liggen binnen het specifieke werkgebied van een afdeling, ligt in beginsel bij het betreffende afdelingshoofd en de directeur. Zaken die liggen binnen het werkgebied van een afdeling, maar die van belang zijn voor de Hartstichting als geheel, zullen door het betrokken afdelingshoofd en de directeur concreet ter kennis worden gebracht van • De vergaderingen van het managementteam worden geleid door de directeur en bij zijn afwezigheid door het door hem daartoe aangewezen afdelingshoofd. Indien de directeur niemand heeft aangewezen, voorziet de vergadering zelf in haar leiding. • Van iedere vergadering van het managementteam wordt een besluitenlijst opgesteld, die in de eerstvolgende vergadering wordt vastgesteld. • In een vergadering van het managementteam dienen onder meer behandeld te worden: o alle besluiten die op grond van de statuten van de stichting of nadere afspraken onderworpen zijn aan goedkeuring door de raad van toezicht; o de jaarrekening en het jaarverslag; o het vaststellen van de jaarlijkse begroting; o wijzigingen in de juridische structuur en/of in de organisatie van de stichting; o het voor rekening van de stichting aantrekken en benoemen van externe adviseurs (onder wie de externe accountant die de jaarrekening controleert). • Na daartoe verkregen goedkeuring van de directeur • • • • mogen afdelingshoofden rechtstreeks aan de raad van toezicht rapporteren. In overleg met de directeur stelt de voorzitter van de raad van toezicht vast, al naar gelang de te bespreken onderwerpen, of en welke leden van het managementteam de vergadering(en) van de raad van toezicht bijwonen. In geval van geschillen of verschil van inzicht tussen de afdelingshoofden beslist de directeur. In geval van gebleken langdurige geschillen tussen een of meer leden van het managementteam en de directeur doen de betrokken personen daarvan melding aan de raad van toezicht, die de betrokken personen hoort en desgevraagd beslist in het geschil, onverminderd de wettelijke taken en verantwoordelijkheden van de directeur. Door medeondertekening van de besluitenlijst van het managementteam door de directeur blijkt van de instemming van de directeur met de aanbeveling en geldt het desbetreffende besluit van het managementteam als een directeursbesluit. De directeur kan ook zonder aanbeveling van de zijde van het managementteam directeursbesluiten nemen. de overige leden van het managementteam en vormen onverminderd het uitgangspunt van integraal manage- • Zonder medewerking van de directeur komen geen directeursbesluiten tot stand. ment door de directeur en het managementteam. De directeur draagt de eindverantwoordelijkheid voor het De aanvaarding door een afdelingshoofd van een commis- werkgebied van de afdelingen. • Majeure wijzigingen in de taakverdeling tussen de afde- sariaat of bestuursfunctie behoeft de goedkeuring van de directeur. Andere belangrijke nevenfuncties worden aan lingshoofden zullen in overleg met de raad van toezicht door de directeur worden vastgesteld. • Het managementteam werkt op basis van gedelegeerde verantwoordelijkheid die door de directeur mede aan de afdelingshoofden is gedelegeerd. • Het managementteam vergadert tweewekelijks en voorts in het geval één van de leden van het managementteam een vergadering noodzakelijk acht. Ieder lid van het managementteam kan zaken op de agenda van de vergadering plaatsen. 65 Jaarverslag 2013 de directeur gemeld. Het managementteam vermijdt elke vorm en schijn van belangenverstrengeling tussen de Hartstichting en zichzelf. Een afdelingshoofd meldt een (potentieel) tegenstrijdig belang dat van materiële betekenis is voor de stichting en/of voor het afdelingshoofd terstond aan de directeur en verschaft de directie alle relevante informatie. De directeur besluit buiten aanwezigheid van het afdelingshoofd of er sprake is van een tegenstrijdig belang. Taak en werkwijze van de directie Taken en verantwoordelijkheden • Behoudens beperkingen op grond van de wet of de statuten is de directie belast met het besturen van de stichting. Daarnaast bevatten de wet en de statuten diverse andere bevoegdheden en verantwoordelijkheden van de directie. Voorts handelt de directie in overeenstemming met het Reglement CBF-Keur van de Stichting Centraal Bureau Fondsenwerving. • De directie is verantwoordelijk voor de naleving van alle relevante wet- en regelgeving. • De directie wordt per eind 2013 gevormd door één natuurlijke persoon. • De directie benoemt, schorst en ontslaat de personeelsleden van de stichting en stelt hun salaris en verdere arbeidsvoorwaarden vast, alles binnen het kader van de personeelsformatie en de uitgangspunten van het arbeidsvoorwaardenbeleid, zoals goedgekeurd door de raad van toezicht. • Uiterlijk twee maanden voor de aanvang van het boekjaar stelt de directie een jaarplan en een begroting op. • De directie benoemt onder goedkeuring van de raad van toezicht een accountant, aan wie de opdracht wordt verleend tot onderzoek van de balans en de staat van baten en lasten van de stichting. Nevenfuncties De aanvaarding door de directeur van een commissariaat of bestuursfunctie behoeft de goedkeuring van de raad van toezicht. Andere belangrijke nevenfuncties worden aan de raad van toezicht gemeld. Communicatie met de raad van toezicht • De directie woont in de regel de vergaderingen van de raad van toezicht bij en, voor zover van toepassing, de vergaderingen van eventuele commissies die door de raad van toezicht zijn ingesteld, tenzij de raad van toezicht respectievelijk de desbetreffende commissie anders bepaalt. In overleg met de directie stelt de voorzitter van de raad van toezicht vast, al naar gelang de te bespreken onderwerpen, of en welke leden van het managementteam de vergadering(en) van de raad van toezicht bijwonen. • De directie verschaft de raad van toezicht tijdig die informatie over feiten en omstandigheden aangaande de stichting die de raad nodig mocht hebben voor het naar behoren uitoefenen van zijn taak. • De directie zal de raad van toezicht jaarlijks voorzien van een recente versie van de hoofdlijnen van het algemene beleid, het operationeel plan voor het komende boekjaar, de begroting van de stichting voor het komende boekjaar, een overzicht van de algemene en financiële risico’s en een beoordeling van de opzet en werking van de risicobeheersings- en controlesystemen, alsmede van eventuele significante wijzigingen hierin. De raad van toezicht en de directie zullen genoemde onderwerpen jaarlijks gezamenlijk bespreken. Van het houden van 66 Jaarverslag 2013 deze bespreking(en) wordt melding gemaakt in het verslag van de raad van toezicht in het jaarverslag. • De directie behoeft de goedkeuring van de raad van toezicht voor het vaststellen van de personeelsformatie en de uitgangspunten van het arbeidsvoorwaardenbeleid met betrekking tot het personeel van de stichting. • De directie verschaft de raad van toezicht tijdig een afschrift van de managementletter van de externe accountant. • De directeur onderhoudt het contact met de voorzitter van de raad van toezicht. Beoordeling directie • Jaarlijks wordt het functioneren van de directie door de raad van toezicht beoordeeld. • Het beoordelingsgesprek met de directeur vindt plaats door de voorzitter en de vicevoorzitter van de raad van toezicht. Tegenstrijdige belangen • De directie vermijdt elke vorm en schijn van belangenverstrengeling tussen de Hartstichting en haarzelf. • De directeur meldt een (potentieel) tegenstrijdig belang dat van materiële betekenis is voor de stichting en/of voor de directeur terstond aan de voorzitter van de raad van toezicht en verschaft hem alle relevante informatie. De raad van toezicht besluit buiten aanwezigheid van de directeur of er sprake is van een tegenstrijdig belang. • De directeur mag niet zijn een bestuurder, oprichter, aandeelhouder, toezichthouder of werknemer van: o een entiteit waaraan de stichting de door haar ingezamelde gelden middellijk of onmiddellijk, geheel of gedeeltelijk afstaat; o een entiteit waarmee de stichting op structurele wijze op geld waardeerbare rechtshandelingen verricht. Taak en werkwijze van de raad van toezicht Samenstelling van de raad van toezicht • De raad van toezicht dient zodanig te zijn samengesteld dat de leden ten opzichte van elkaar en ten opzichte van de directie onafhankelijk, transparant en kritisch kunnen opereren zonder belangenvertegenwoordiging. • De leden van de raad van toezicht dienen te beschikken over gebleken bestuurlijke kwaliteiten en met elkaar te beschikken over de deskundigheid en vaardigheid om adequaat toezicht te houden volgens maatschappelijk aanvaarde normen. • In het jaarverslag van de Hartstichting worden omtrent de individuele leden van de raad van toezicht mededelingen gedaan inzake leeftijd, beroep, hoofdfunctie, geslacht en nationaliteit en de belangrijke nevenfuncties, voor zover deze van belang zijn voor de vervulling van de taak als lid van de raad van toezicht. Tevens wordt vermeld wanneer een lid voor het eerst is benoemd en de lopende termijn waarvoor hij is benoemd. • De leden van de raad van toezicht genieten geen bezoldiging. Onkosten worden aan hen volgens vaste richtlijnen vergoed. Taak van de raad van toezicht • De raad van toezicht heeft tot taak toezicht te houden op het beleid van de directie en op de algemene gang van zaken in de stichting. Hij staat de directie met raad terzijde. De raad van toezicht richt zich bij de vervulling van zijn taak naar het algemeen belang van de stichting, rekening houdend met de belangen van allen die bij de stichting betrokken zijn. Vergaderingen van de raad van toezicht • De raad van toezicht vergadert ten minste viermaal per jaar op een door de voorzitter te bepalen plaats en tijdstip. De voorzitter van de raad van toezicht stelt in overleg met de directie de agenda van vergaderingen vast. • Van het verhandelde in elke vergadering van de raad van toezicht worden door een door de voorzitter daartoe Een lid van de raad van toezicht meldt een (potentieel) tegenstrijdig belang dat van materiële betekenis is voor de stichting en/of voor het lid van de raad van toezicht terstond aan de voorzitter van de raad van toezicht. Indien de voorzitter van de raad van toezicht een (potentieel) tegenstrijdig belang heeft, meldt hij/zij dit terstond aan de vicevoorzitter van de raad van toezicht. Hij verschaft hem alle relevante informatie. De raad van toezicht besluit buiten aanwezigheid van het lid van de raad van toezicht of er sprake is van een tegenstrijdig belang. Benoeming raad van toezicht 1. Eén lid van de raad van toezicht wordt, na overleg met de directie van de stichting, benoemd op bindende voordracht van de Vrijwilligers Adviesraad, zo deze krachtens artikel 18 is ingesteld. De overige leden van de raad van toezicht worden door de raad van toezicht benoemd. 2.De leden van de raad van toezicht benoemen de voorzitter. 3.Wanneer het aantal leden van de raad van toezicht is gedaald beneden het in de statuten artikel 13, lid 1 aangewezen persoon notulen gemaakt, die door de raad van toezicht worden vastgesteld en door de voorzitter en de secretaris worden ondertekend. • Ten minste eenmaal per jaar bespreekt de raad van toezicht buiten aanwezigheid van de directie zijn eigen functioneren, de relatie tot de directie en de beoordeling van de directie. Taak en werkwijze van de auditcommissie Verstrengeling van belangen 1. In alle gevallen waarin de stichting een tegenstrijdig belang heeft met een directeur of met een lid van de raad van toezicht, dient het desbetreffende lid dit te melden aan de raad van toezicht. Het desbetreffende lid dient zich van de beraadslaging ter zake te onthouden. Dit lid komt bij besluitvorming ter zake van de desbetreffende aangelegenheid geen stemrecht toe en de aanwezigheid van dit lid telt niet mee ter bepaling of het vereiste quorum voor besluitvorming is behaald. 2.In alle gevallen waarin de stichting een tegenstrijdig belang heeft met een directeur, wordt de stichting vertegenwoordigd door de raad van toezicht, tenzij zich Taken en verantwoordelijkheden De taken en verantwoordelijkheden van de auditcommissie zijn als volgt: • Het voorbereiden van de besluitvorming van de raad van toezicht over de financiële gang van zaken bij de Nederlandse Hartstichting en over de toetsing van de werking van de administratieve organisatie en controle; onder de financiële gang van zaken vallen de begroting, het jaarplan, het financieel jaarverslag, het algemeen jaarverslag en de accountantscontrole (incl. managementletter). • Het jaarlijks rapporteren aan de raad van toezicht over de ontwikkelingen in de relatie met de externe accountant, waaronder in het bijzonder zijn onafhankelijk- ook ten aanzien van een of meer van zijn leden een verstrengeling van belangen ter zake van de desbetreffende aangelegenheid voordoet. 3.Onder een verstrengeling van belangen wordt onder genoemde minimumaantal leden, zal het niettemin rechtsgeldige besluiten kunnen nemen, doch zal de raad van toezicht zorg dragen dat op de kortst mogelijke termijn in de ontstane vacature(s) wordt voorzien. heid. • Het adviseren van de raad van toezicht over de wenselijkheid van rotatie van verantwoordelijke partners binnen een kantoor van externe accountants, dan wel meer verstaan het verrichten van op geld waardeerbare rechtshandelingen tussen de stichting en: het overgaan naar een ander extern accountantsbureau. • Het adviseren van de raad van toezicht inzake de a.een directeur, leden van de raad van toezicht, leden van een adviesraad en/of medewerkers van de stich- voordracht door de directie voor de benoeming van de externe accountant. ting; b.personen die een nauwe familie- of vergelijkbare relatie hebben met de hierboven onder sub a genoemde personen; c. rechtspersonen waarvan de hierboven onder a en b genoemde personen bestuurslid, lid van het toezichthoudend orgaan of aandeelhouder zijn. 67 Jaarverslag 2013 • Het doen van een voorstel aan de raad van toezicht voor het verlenen van goedkeuring voor het vaststellen van de bezoldiging en het verlenen van de opdracht tot het uitvoeren van controle- en niet-controlewerkzaamheden door de externe accountant. • Het fungeren als eerste aanspreekpunt van de externe accountant. • Het kennisnemen van de bevindingen van de externe accountant. Voorts richt de auditcommissie zich in ieder geval op het toezicht op de directie ten aanzien van: • De werking van de interne risicobeheersings- en controlesystemen, waaronder het toezicht op de naleving van de relevante wet- en regelgeving en het toezicht op de werking van gedragscodes. • De financiële informatieverschaffing door de directie (onder meer de keuze van de waarderingsgrondslagen en de toepassing en beoordeling van effecten van nieuwe regels). • De naleving van aanbevelingen en opvolging van opmerkingen van de externe accountant. • De relatie met de externe accountant, waaronder in het bijzonder zijn onafhankelijkheid en diens bezoldiging. • De toepassingen van de informatie- en communicatietechnologie binnen de Nederlandse Hartstichting. Werkwijze • Er zullen ten minste twee vergaderingen per jaar worden gehouden, waarvan ten minste één met de externe accountant buiten aanwezigheid van de directie. De auditcommissie zal alleen vergaderen indien ten minste twee leden aanwezig zijn. • De auditcommissie bepaalt wie bij haar vergaderingen aanwezig zijn en wie, naast de raad van toezicht, de notulen van de vergaderingen van de auditcommissie ontvangen. De externe accountant kan in voorkomende gevallen de voorzitter van de auditcommissie verzoeken om bij een vergadering van de auditcommissie aanwezig te zijn. • De voorzitter van de auditcommissie zal de bevindingen en de aanbevelingen in een vergadering aan de raad van toezicht rapporteren. Eenmaal per jaar wordt een verslag voorgelegd aan de raad van toezicht, waarin de activiteiten van de auditcommissie gedurende het jaar zijn opgenomen tezamen met de belangrijkste resultaten, beraadslagingen en bevindingen. Omgang met belanghebbenden de komende jaren extra aandacht. Trouwe donateurs blijken vaak zeer betrokken te zijn bij het wel en wee van de Hartstichting. Een persoonlijke benadering lijkt hier op zijn plaats. 2. Wetenschappers De wetenschappers voeren belangrijk onderzoek uit in de strijd tegen hart- en vaatziekten. De Hartstichting onderhoudt graag goed contact en volgt de onderzoeker en de onderzoeksresultaten. Het op een goede manier naar buiten brengen en inzetten van deze onderzoeksresultaten helpt de Hartstichting verder. 3. Zorgprofessionals De Hartstichting hecht belang aan het ondersteunen van zorgprofessionals, onder meer door het ontwikkelen van materialen die door de professionals gebruikt kunnen worden. Bijvoorbeeld: campagnematerialen, stappenplannen en powerpointpresentaties. 4. Patiënten en omgeving De Hartstichting zet zich in voor de patiënt en de omgeving van de patiënt. De Hartstichting realiseert zich dat aandacht en informatie zeer belangrijk zijn, echter dat de wensen of behoeften van patiënt tot patiënt zeer verschillend kunnen zijn. 5. Vrienden en vrijwilligers De Nederlandse Hartstichting heeft de Vereniging Vrienden van de Hartstichting opgeheven in 2011. De Nederlandse Hartstichting kent circa 5.500 actieve vrijwilligers die lokaal en regionaal het gezicht van de Hartstichting zijn. Doelstelling daarbij is: het bevorderen van en het geven van steun aan het werk van de Hartstichting. Jaarlijks organiseert het team Behoud een collecte, waarbij de Hartstichting wordt ondersteund door zo’n 60.000 collectanten. Ook organiseren vrijwilligers fondsenwervende acties, geven zij voorlichting, organiseren ze reanimatiecursussen en ondersteunen zij activiteiten en campagnes van de Hartstichting. Zij worden bij hun werk ondersteund door de Hartstichting. Dat gebeurt zowel door coördinatoren, die de verbindende schakel zijn tussen de vrijwilligers en De Nederlandse Hartstichting onderkent de volgende groepen belanghebbenden: de arbeidsorganisatie, als door de medewerkers van de diverse teams op het kantoor in Den Haag. 1. 2. Donateurs Wetenschappers 6. Risicogroepen en publiek overig 3. 4. Zorgprofessionals Patiënten en omgeving Het onderkennen van verschillende soorten risico’s op het krijgen van hart- en vaatziekten en het verband tussen 5. Vrienden en vrijwilligers 6. Risicogroepen en overig publiek deze risico’s geeft de Hartstichting de mogelijkheid tot het richten op risicogroepen. Gezondheid ontstaat uit een 7. 8. 9. 10. samenspel tussen fysieke, mentale en sociale factoren. Preventie ten aanzien van risico’s is een onderdeel van waar de Hartstichting mee bezig is. Media Politiek/overheden/beïnvloeders Medewerkers Bedrijven 1. Donateurs Donateurs zijn voor de Hartstichting van levensbelang. De band met de donateurs wordt daarom gekoesterd en krijgt 68 Jaarverslag 2013 7. Media De Hartstichting maakt gebruik van de media om aandacht te vragen voor onder meer het voorkomen van hart- en vaatziekten. Daarnaast reageert de Hartstichting zorgvuldig en gestructureerd op vragen en actualiteiten vanuit de media. Langzaamaan gaat de Hartstichting meer gebruikmaken van social media. 8. Politiek, overheden, beïnvloeders Standpunten in de strijd tegen hart- en vaatziekten verdienen dikwijls een hoge plek op de politieke en maatschappelijke agenda’s. De Nederlandse Hartstichting ontvangt geen subsidie van de overheid. De overheid is wel een belangrijke belanghebbende. De overheid speelt immers een grote rol op het terrein van het bevorderen van de gezonde omgeving. De Hartstichting probeert de overheid te beïnvloeden, zodat zij wet- en regelgeving aanpast. 9. Medewerkers De Nederlandse Hartstichting heeft 126 medewerkers in dienst. Zij vormen het belangrijkste kapitaal van de Nederlandse Hartstichting. 10. Bedrijven De Hartstichting werkt meer en meer samen met bedrijven op diverse terreinen. Dit kan zijn in de sfeer van sponsoring, ondersteuning, gebruik mogen maken van, etc. Het versterken van de band met bedrijven schept mogelijkheden om samen de strijd tegen hart- en vaatziekten aan te gaan. De Hartstichting heeft tot nu toe wisselend succes gehad met het verkrijgen van financiële middelen van het bedrijfsleven. Een toekomstplan is om een substantieel bedrag uit bedrijvensponsoring te laten komen. De Hartstichting zoekt daarbij actief naar vormen van samenwerking. Dat kan gaan om directe sponsoring of om aan activiteiten gerelateerde sponsoring. Bedrijven kunnen activiteiten adopteren, maar het is ook mogelijk gezamenlijk activiteiten op te zetten die een meerwaarde hebben voor alle partijen. Het behoud van de onafhankelijkheid en de integriteit van de Hartstichting zijn hierin bepalende randvoorwaarden. Code of conduct en klokkenluidersprotocol gekenmerkt wordt door openheid, aanspreekbaarheid en integriteit. In 2013 is er wederom een medewerkers-tevredenheidsonderzoek uitgevoerd als een vervolg op een eerder onderzoek in 2009. Gevraagd is onder andere naar de beleving van de werkdruk, collega’s, werkzaamheden, organisatie etc. De onderzoeksuitslagen zijn bekend en met de verbeterpunten is de organisatie aan de slag. De komende jaren zal dit onderzoek herhaald worden. Partners Om onze doelen te bereiken werken we samen met een groot aantal partners. Met onder meer de volgende partners hebben we een structureel samenwerkingsverband: • Centrum Gezondheidsbevordering op de werkplek (GBW) • Voedingscentrum • European Heart Network (EHN) • European Resuscitation Council (ERC) • De Hart&Vaatgroep (voormalig Stichting Hoofd Hart en • • • • • • • • • • • • • Vaten) Nederland in Beweging (NIB) Nederlandse Reanimatie Raad (NRR) Nederlandse Vereniging van Hart- en Vaatverpleegkundigen (NVHVV) Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVVC) NOC*NSF Stichting Gedeeld Geven Stichting Loterijacties Volksgezondheid (SLV) Stichting Opsporing Erfelijke Hypercholesterolemie (STOEH) Stichting Orgaan- en Weefseldonorvoorlichting Stichting Samenwerkende Gezondheidsfondsen (SGF) Vereniging Fondsenwervende Instelling (VFI) VriendenLoterij World Heart Federation (WHF) De Hartstichting heeft een ‘code of conduct’ opgesteld. In deze ‘code of conduct’ zijn onder meer de gedragsregels Gedragscodes De Hartstichting hanteert onderstaande interne richtlijnen en gedragscodes vanuit de branche: • De gedragscodes van de Vereniging van Fondsenwerven- vastgelegd. Deze ‘code of conduct’ is vastgesteld en op het intranet van de Nederlandse Hartstichting gepubliceerd. de Instellingen (VFI) en de Dutch Dialogue Marketing Association (DDMA) worden strikt gehanteerd. Het klokkenluidersprotocol is eveneens vastgesteld en op • Regels voortkomend uit de privacywetgeving worden gevolgd voor het gebruik van onder meer e-mailadressen. het intranet van de Nederlandse Hartstichting gepubliceerd. Het doel van klokkenluidersprotocol is: • Uitsluiting van mailings voor personen die bij Infofilter. nl geregistreerd staan. • Werknemers de mogelijkheid bieden om vermeende misstanden te melden en adequate opvolging te geven • Uitsluiting van mailings voor personen die in het Overledenenregister zijn opgenomen. aan de gedane meldingen. • Leidinggevenden in staat stellen op een vroeg tijdstip geïnformeerd te worden over vermeende misstanden. • Werknemers duidelijk maken dat het melden van vermeende misstanden niet zal leiden tot strafmaatregelen of een oneerlijke behandeling als zij te goeder trouw in overeenstemming met deze regeling handelen. • Bijdragen aan de ontwikkeling van een cultuur die • Donateurs kunnen aangeven hoe vaak zij post met een verzoek om een gift willen ontvangen. • Ten behoeve van samenwerkingsverbanden is de Gedragscode Samenwerken Bedrijven opgesteld. • Ten behoeve van lokale fondsenwerving is de Richtlijn Fondsenwervende Activiteiten opgesteld. • Wetgeving rondom Bel-me-niet Register is volledig geïmplementeerd en operationeel. 69 Jaarverslag 2013 Fraudeprotocol Het voorkomen en, als het zich voordoet, aanpakken van fraude is zeer belangrijk voor de Nederlandse Hartstichting. Elke vorm van fraude heeft consequenties voor de beeldvorming van het publiek ten aanzien van de Nederlandse Hartstichting en is daarom onaanvaardbaar. De Nederlandse Hartstichting heeft een fraudeprotocol vastgesteld waarin omschreven wordt hoe met fraude wordt omgegaan. Meerjarenplan/Slagkracht Met de afloop van het jaar 2012 is tevens een einde gekomen aan het strategische plan Slagkracht, Kracht en Passie voor Hart en Vaten (2007 tot en met 2012). In 2012 heeft de Hartstichting besloten om naar een meer doelgroepgerichte organisatie te groeien met een aangepaste strategie en een reorganisatie van mensen en middelen. Op 1 maart 2013 is de nieuwe organisatie van start gegaan en rond die tijd is ook een nieuwe visie ontwikkeld die tot en met 2017 omarmd wordt. Wanneer onregelmatigheden worden geconstateerd, dan zal de zaak eerst intern worden onderzocht. Bij een vermoeden van fraude worden maatregelen genomen. Er zal in elk geval aangifte worden gedaan, zodat de zaak strafrechtelijk kan worden onderzocht en vervolgd. Indien de fraude gepleegd is door een medewerker van de Hartstichting, dan zal een ontslagprocedure worden gestart. Daarnaast zal de Hartstichting het verduisterde bedrag, vermeerderd met gemaakte kosten, verhalen op de frauderende partij. Indien noodzakelijk zal beslag gelegd worden Binnen onze visie geldt het ‘3x meer en 3x minder’-concept: op de (onroerende) goederen van de frauderende partij. Meer vrienden om gezamenlijk de strijd aan te gaan tegen hart- en vaatziekten. Meer beweging in de samenleving rondom de strijd tegen hart- en vaatziekten. Klachten De Hartstichting is van mening dat klachten waardevolle informatie kunnen opleveren om haar organisatieprocessen en diensten te verbeteren. Wij voeren dan ook een actief klachtenbeleid, waarbij klachten binnen twee weken afgehandeld worden. In sommige gevallen is er meer tijd nodig voor nader onderzoek; dit wordt gemeld aan degene die de klacht heeft ingediend. In 2011 is een nieuw proces voor klachtenafhandeling ingezet. In het systeem dat dit proces ondersteunt, worden klachten vastgelegd, alsmede afgewikkeld. Minder mensen overlijden aan hart- en vaatziekten. Minder mensen worden ziek van hart- en vaatziekten. Minder mensen hebben last van de gevolgen van hart- en vaatziekten. Meer geld ten behoeve van de strijd tegen hart- en vaatziekten. Deze uiting is onderdeel van de visie t/m 2017. De speerpunten voor de invulling van de mijlpalen betreffen: • Ernst en urgentie van de ziekte. • Nederland heeft een hartgezonde samenleving. • Wetenschappelijk onderzoek is gericht op doorbraken en impact. • Patiënten hebben meer regie over eigen leven en zorg. • Nederland is één 6-minutenzone. Crisismanagement Handboek De Nederlandse Hartstichting heeft een Crisismanagement Handboek opgesteld. Dit handboek bevat het crisisbeleid voor de Nederlandse Hartstichting en is speciaal op de organisatie toegepast teneinde adequate richtlijnen te geven tijdens een crisis. De in Slagkracht beschreven strategie fungeert als leidraad voor de doelstellingen die in de jaarplannen zijn opgenomen en waarop de begroting is gebaseerd. In de jaarrekening 2013 is op bovenstaande vijf speerpunten gerapporteerd. Verantwoording De Hartstichting legt op een zo transparant mogelijke Effectiviteit en efficiëntie van de bestedingen wijze verantwoording af over de besteding van de middelen, conform de eisen van het Reglement CBF-keur. De Nederlandse Hartstichting ziet het als haar plicht om De Hartstichting maakt behalve de jaarrekening tevens een getrouw en helder beeld te geven van de wijze waarop de financiële middelen besteed zijn. Wel wordt daarbij ge- een publieksverslag. Het publieksverslag wordt gepubliceerd op internet en wordt op verzoek toegezonden aan zocht naar een goede balans tussen een maximale controle over de besteding van het geld tegen een minimum aan belanghebbenden. De jaarrekening is voorzien van een goedkeurende controleverklaring. In het publieksverslag is een verklaring van onze accountant opgenomen waarin wordt vermeld dat het publieksverslag is gebaseerd op de jaarrekening en dat hierbij een goedkeurende controleverklaring is afgegeven. kosten. 70 Jaarverslag 2013 De methodiek van subsidieaanvragen Alle subsidieaanvragen doorlopen een zware beoordelingsprocedure. Hierbij wordt de Hartstichting geholpen door de CVON (CardioVasculair Onderzoek Nederland) met een ISAC (International Scientific Advisory Committee) voor de grote consortiumaanvragen en de Weten- schappelijke Adviesraad (WAR) voor de persoonsgebonden beurzen. Elke aanvraag wordt grondig beoordeeld door minimaal drie (internationale) deskundigen. De commissies wijzen de allerbeste projecten aan. Het doel is om het niveau van het Nederlandse onderzoek op het hoge peil te houden en door middel van de samenwerkingsverbanden beter in staat te zijn om geld uit het Europese circuit binnen te halen. De CVON-procedure kent eerst een vooraanmeldingsronde: een korte uiteenzetting van het onderwerp en beschrijving van het consortium. Vooraanmeldingen die qua onderwerp overlapten, moesten gedwongen samensmelten tot één uitgewerkte aanvraag. Dit resulteerde in 2012 in vijf gehonoreerde aanvragen, van ieder ruwweg H 5 mln. Totaal is er alleen al aan CVON-projecten zo’n H 25 mln. aan subsidies toegekend in 2012. Kort samengevat houden deze grote onderzoeken in: 1. Darmbacteriën tegen hart- en vaatziekten? 2.Onderzoek naar ontstekingsfactoren bij overgewicht. 3.Dement door hart- en vaatziekten? 4.Genezing zoeken voor ernstige hartlongziekte. 5.Hartklep die levenslang meegaat. Eind 2013 zijn alle in 2012 toegezegde projecten van start gegaan en zijn de onderzoekers aangesteld. Daaraan voorafgaand is met de onderzoekers van elk project een overeenkomst afgesloten. In deze overeenkomsten zijn heldere afspraken gemaakt over onder andere de besteding van de subsidie, de verantwoording over de voortgang van het onderzoek en de mogelijkheden voor de Hartstichting om resultaten uit het onderzoek te gebruiken voor publiciteit of fondsenwerving. De onderzoekers van de verschillende consortia komen, juist in de startfase, regelmatig bij elkaar om samen het onderzoek zo goed mogelijk op te zetten en vorm te geven. Ontwikkeling managementinformatie voor financiële gegevens Sinds 2010 maken wij gebruik van een managementinformatiesysteem voor het weergeven en vergelijken van financiële gegevens. Met behulp van dit informatiesysteem is het eenvoudiger om onze financiële gegevens te presenteren, vooral de effectiviteit van de fondsenwervende acties is nu beter zichtbaar. De bedoeling is om vanaf 2013 de niet-financiële informatie verder te gaan uitbreiden in dit systeem, bijvoorbeeld het weergeven van KPI’s (kritische prestatie indicatoren). De eerste rapportageopzet hiervoor is gereed. Risicoanalyse In 2013 is een risicomanagementsysteem geïmplementeerd door afdeling Bedrijfsvoering. Hierin worden de risico’s geregistreerd en geclassificeerd. Beheersmaatregelen worden geregistreerd en waar nodig toegepast. Per risico wordt een risico-eigenaar vastgesteld en vastgelegd. Maandelijks wordt het managementteam geïnformeerd door middel van een statusrapportage. De raad van toezicht wordt eens per kwartaal geïnformeerd. In de rapportage wordt per risico een uiteenzetting gedaan. Per risico volgt: • Een korte beschrijving van het probleem. • De getroffen beheersmaatregelen. • De risico-eigenaar. Impactmeting in samenwerking met Erasmus Universiteit Rotterdam De Nederlandse Hartstichting gaat samen met het Maatschappelijk Top Instituut Gezondheidszorg van de Erasmus Universiteit Rotterdam onderzoeken hoe het sociaal rendement van haar activiteiten beter gemeten kan worden. De persoonsgebonden beurzen: het dr. E. Dekkerprogram- Binnen de wereld van charitatieve instellingen en not-forprofitbedrijven wordt al jaren gezocht naar een manier om het effect van activiteiten en projecten zichtbaar en meetbaar te maken. Charitatieve instellingen zijn immers voor het grootste deel afhankelijk van giften en donaties, ma kent zeven beurzen voor getalenteerde onderzoekers in hart- en vaatziekten op verschillende momenten van en stakeholders zijn geïnteresseerd in de vraag of het geld goed besteed wordt. hun carrière. Voor de persoonsgebonden beurzen is de honoreringskans ongeveer 1 op de 8. Tot op heden is vooral veel onderzoek verricht naar het Maand- en kwartaalrapportages definiëren en kwantificeren van de opbrengsten van de activiteiten. Welke gevolgen hebben de activiteiten op Elke maand worden de (financiële) resultaten gerapporteerd aan het managementteam. Bij de maandrapportage de vermindering van maatschappelijke kosten als gevolg van daling van uitkeringen en van voorzieningen op het wordt een beknopte analyse bijgevoegd, een zogenaamde quick scan. Elk kwartaal wordt er uitgebreider gerapporteerd. De rapportage is dan voorzien van diepgaandere analyses. Bovendien wordt elk kwartaal bekeken of de prognose voor het lopende jaar bijgesteld dient te worden. De kwartaalrapportage wordt tevens met de raad van toezicht besproken. gebied van gezondheidszorg? En wat zijn de effecten op de inkomsten door een hoger maatschappelijk product en meer belastinginkomsten? Steeds vaker vraagt men zich af wat het effect is van maatschappelijke dienstverlening. Wat is de toegevoegde waarde? Het kunnen meten van en rapporteren over die effecten is voor charitatieve instellingen om drie redenen belangrijk. Zo kunnen zij de impact van hun activiteiten, In 2013 zijn er geen CVON-toezeggingen gedaan, omdat er geen CVON-ronde is geweest. 71 Jaarverslag 2013 projecten en geboden hulp beter beoordelen. Ze kunnen de donateurs laten zien dat het voortzetten van hun investeringen zinvol is. Ze krijgen meer zicht op hun eigen processen, waardoor continue verbeteringen mogelijk zijn. Het verkrijgen van inzicht in de impact van activiteiten vraagt om gedegen wetenschappelijk onderzoek. Actuele deelvraagstukken als het bepalen van opportunity costs, performance measures en kosten- en investeringsanalyses staan daarbij centraal. Daarom hebben de Nederlandse Hartstichting en het Maatschappelijk Top Instituut Gezondheidszorg van de Erasmus Universiteit Rotterdam de handen ineengeslagen. Zij zijn samen op zoek gegaan naar een betere methode om sociaal rendement van activiteiten van charitatieve instellingen te meten en toe te passen binnen de Nederlandse Hartstichting. Het project duurde vier jaar. Het onderzoek heeft geleid tot een academische promotie, een aantal wetenschappelijke publicaties en de notie dat de activiteiten van de Hartstichting een grote sociaaleconomische impact hebben. H 1,- geïnvesteerd in de Hartstichting heeft een maatschappelijk effect van H 14,-. 72 Jaarverslag 2013 Beleggingsstatuut Jaarverslag 2013 1. Algemene Richtlijnen 1. Statutaire doelstelling De Hartstichting strijdt tegen hart- en vaatziekten. Zij investeert in onderzoek naar hart- en vaatziekten in Nederland. Zij geeft hoogwaardige en efficiënte voorlichting over een gezonde leefstijl en initieert innovatieve verbeteringen in preventie en zorg. 2. Verantwoordelijkheden binnen het bestuur De verantwoordelijkheid voor het beheer van het vermogen ligt bij de directeur van de Hartstichting. De auditcommissie, die onderdeel is van de raad van toezicht, treedt op als beleggingscommissie en houdt toezicht op de gemaakte afspraken met de vermogensbeheerder. De manager Bedrijfsvoering is lid van het managementteam en aanspreekpunt voor de vermogensbeheerder(s). 3. Vergadercyclus en rapportages De auditcommissie komt tweemaal per jaar bijeen en rapporteert aan de raad van toezicht over het gevoerde beleggingsbeleid 2. Richtlijnen inzake het beleggingsbeleid 1.Algemeen De beleggingen in de portefeuille beperken zich tot de ter beschikking staande middelen. Beleggingen op basis van debetstanden zullen niet plaatsvinden. Het uitlenen van effecten uit de portefeuille is niet toegestaan. 2. Beleggingsdoelstelling & horizon De doelstelling is gericht op het in stand houden van het vermogen met inachtneming van de richtlijnen van het Centraal Bureau Fondsenwerving en de Vereniging van Fondsenwervende Instellingen. De beleggingshorizon is lang, dat wil zeggen langer dan vijf jaar. 3.Risico Het beleggingsrisico in de portefeuille zal minimaal eenmaal per jaar worden getoetst aan de beleggingsdoelstelling. Het te beleggen vermogen 73 Jaarverslag 2013 zal op een defensieve wijze worden gemanaged. Onderstaand geven wij het risicoprofiel van de gekozen middelenverdeling weer. Middelenverdeling Aandelen 25 % Obligaties 75 % Liquiditeiten 0% 4.Beleggingen Beleggingen in de portefeuille bestaan uit directe beleggingen in effecten of beleggingen via beleggingsfondsen. Voor de beleggingen gelden de volgende restricties: › aandelen: • Het maximale belang in aandelen is 35 % van het belegd vermogen. • Een individueel aandeelbelang mag nooit meer dan 3% van het totale belang in aandelen bedragen. › vastrentende waarden: • De beleggingen in vastrentende waarden zijn in euro’s genoteerd. • De beleggingen in vastrentende waarden worden aangehouden in een separaat effectendepot en worden beheerd op basis een ‘Buy & Hold’-beleggingsstrategie. • Minimaal 40% van het obligatiebelang zal bestaan uit beleggingen in staatsleningen of leningen met een expliciete garantie van een (EU)-overheid. • Er wordt alleen belegd in obligatieleningen met een rating van minimaal Baa3/BBB- (Moody’s resp. Standard & Poor’s/Fitch). Indien de rating als gevolg van een herziening wordt verlaagd tot onder dit niveau, heeft de beheerder één maand de tijd om een aanpassing te doen. In voorkomende gevallen kan, na overleg met de manager Bedrijfsvoering, hiervan worden afgeweken. • De gemiddelde rating van de samengestelde vastrentende waardenportefeuille bedraagt Aa3 (Moody’s) / AA- (Standard & Poor’s/Fitch). • Het maximale belang per debiteur, uitgezonderd staatsleningen met een AAArating, is 5%. › onroerend goed: • Beleggingen in genoteerd onroerend goed zijn toegestaan. • Het beleggingsstatuut sluit uit dat in de volgende categorieën wordt belegd: • Commodities • Garantieproducten • Hedge fondsen • Private Equity regelmatig koersen worden gepubliceerd. Indien het gehele of een substantieel belang wordt verhandeld, mag dit geen significante invloed hebben op de koersvorming. 8.Derivaten Derivaten mogen worden ingezet ter beperking van het risico in de beleggingsportefeuille. 9. 5.Middelenverdeling De belangrijkste beslissing in het beleggingsproces is het vaststellen van de strategische asset-allocatie (risicoprofiel), zijnde de beoogde middelenverdeling voor de lange termijn. Deze bepaalt voor minimaal 80% het uiteindelijke rendement. Gegeven de uitgangspunten van de stichting hanteert het bestuur de volgende verdeling van de belegde middelen: Strategische middelenverdeling Beleggingscategorie Minimum Neutraal Maximum Obligaties 65 % 75 % 85 % Aandelen 15 % 25 % 35 % Liquiditeiten 0% 0% 20 % De strategische weging beperkt zich tot de categorieën aandelen en obligaties. De maximaal toegestane beleggingen per categorie zijn aangegeven in een percentage van het totale vermogen. 6. 7. richtlijnen van de VFI, waar mogelijk, gevolgd. 3.Uitvoering 1. Het beheer van de portefeuille Het beheer van het vermogen zal worden uitbesteed aan één of meer professionele externe vermogensbeheerder(s). 2. Selectie externe beheerder De externe beheerder wordt geselecteerd door het bestuur op voordracht van de auditcommissie. Om tot een keuze te komen, zullen ten minste drie vermogensbeheerders worden beoordeeld op service, kwaliteit van de dienstverlening en rapportage, trackrecord, kosten en transparantie van beleid en kosten. Strategische- & tactische allocatie Actief beleid tussen verschillende beleggingscategorieën is toegestaan, mits de tactische ruimte de strategische bandbreedte niet overschrijdt. De tactische wegingen hebben betrekking op het zakelijke waardendeel (aandelen) van de portefeuille, daar het vastrentende waarden deel van de portefeuille werkt op basis van een ‘Buy & Hold’- Duurzaam beleggen Beleggingen in de portefeuille moeten voldoen aan duurzaamheidscriteria. Nadere invulling en screening hiervan vindt plaats in overleg met de vermogensbeheerder. Uitgesloten van belegging zijn ondernemingen waarvan de bedrijfsvoering voor het belangrijkste deel gericht is op de productie van tabak, bont, porno en wapens (incl. clustermunitie). Daarnaast worden bedrijven gescreend op het inzetten van kinderen voor productie en op het respecteren van de mensenrechten. Bij het uitvoeren van het duurzaambeleggingsbeleid worden de 3. Rapportage vereisten De vermogensbeheerder levert aan het eind van ieder kwartaal een rapportage waarin is opgenomen: strategie. Rebalancing wordt in beginsel alleen gedaan bij • de ontwikkeling van het totaal vermogen en de ontwikkeling per beleggingscategorie; overschrijden van de bandbreedtes. Indien een beleggingscategorie de bandbreedte overschrijdt, zal • het vermogensresultaat in vergelijking met de strategische benchmark; de weging binnen een maand worden teruggebracht naar de tactische weging, tenzij er sprake is van • de resultaten per beleggingscategorie en de relevante benchmark; bijzondere marktomstandigheden. In dat geval zal de beheerder direct contact opnemen met de • een risicoanalyse; • een kostenoverzicht; manager Bedrijfsvoering. Na advisering door de manager Bedrijfsvoering besluit het bestuur of er voor langere tijd een belang buiten de bandbreedte mag worden aangehouden. • een toelichting op het behaalde resultaat; • een toelichting op het gevoerde beleggingsbeleid. Liquiditeit van de beleggingen Beleggingen in de portefeuille zijn van voldoende liquiditeit. Dit houdt in dat van deze beleggingen 74 Jaarverslag 2013 4. Beoordeling & evaluatie • De beheerder van de mandaten wordt tweemaal per jaar uitgenodigd voor een toelichting op het gevoerde beleid en het afleggen van verantwoording. • De beheerder van de mandaten zal minimaal eenmaal per jaar worden beoordeeld op basis van de selectiecriteria (zoals beschreven in paragraaf 3.2). • De beslissing een mandaat te beëindigen wordt genomen door het bestuur na advies van de auditcommissie. • Iedere vijf jaar zal bij ten minste twee vermogensbeheerders een offerte worden opgevraagd als vergelijkingsmaatstaf voor de prestaties, dienstverlening en kosten van de eigen vermogensbeheerder. 75 Jaarverslag 2013 76 Jaarverslag 2013
© Copyright 2025 ExpyDoc