20e jaargang nr. 1
Maart 2002
IN DIT NUMMER
- Hanna Oorthuys Prijs
- Ondersteuning van communicatieprocessen:
hulpmiddelen en programma's
- Risico’s bij het gebruik van de Zweedse
band in de gehandicaptenzorg
- Hoe de dingen soms kunnen lopen...
Advertentie Keppra
tvaz
Tijdschrift van de vereniging van artsen in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap
COLOFON
INHOUDSOPGAVE
TVAZ 20e JAARGANG NR. 2 - MAART 2002
Redactioneel
3
Van het Bestuur
3
Bestuursmededelingen
4
Hanna Oorthuys Prijs
5
Ondersteuning van communicatieprocessen: hulpmiddelen en
programma's
Dr. Johan Willems, ontwikkelingspsycholoog
6
Redactie TVAZ:
mw. J.J.Th.M. van Beurden
mw. A.M.W. Coppus
mw. M.L.F. Jacobs
M. Manshande
Layout:
B. Elffers
R.K. Schreuel
Tekstverwekring: mw. D. Schamp
Risico’s bij het gebruik van de zweedse band in de
gehandicaptenzorg
Inspectie voor de Gezondheidszorg
10
Hoe de dingen soms kunnen lopen...
R. Schreuel, AVG
12
Uit de regio’s
> Overzicht regiocontactpersonen
> Nijmegen
15
Uit de commissies en werkgroepen
> Accrediteringscommissie
16
Van de opleiding
> Informatie
> Snuffelen in andermans keuken
> Rectificatie
18
Ingezonden brieven
> What is in a name
19
Mededelingen
21
Verenigingsadressen
25
Agenda
25
Overzicht NVAZ publicaties
26
Redactieadres:
mw. J.J.Th.M. van Beurden
p/a De Lathmer
Postbus 2
7384 ZG Wilp
tel.: 0571-268888
(fax: 0571-268880)
e-mail: [email protected]
Het TVAZ is het verenigingsblad van de
Nederlandse Vereniging van Artsen in de Zorg
voor mensen met een verstandelijke handicap
(NVAZ). Deze vereniging, opgericht in 1981,
stelt zich ten doel: het handhaven, c.q. verbeteren van de kwaliteit van de medische
dienstverlening in de zorg voor mensen met
een verstandelijke handicap, onder meer door:
- het bevorderen van de onderlinge
gedachtewisseling en samenwerking van
artsen in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap;
- het bevorderen van meningsvorming en
standpuntbepaling t.a.v. onderwerpen die
van belang kunnen zijn voor de organisatie
en het functioneren van de medische dienstverlening in de zorg voor mensen met een
verstandelijke handicap.
De vereniging telt ongeveer 250 leden. Het lidmaatschap staat open voor artsen, werkzaam
in de zorg voor mensen met een verstandelijke
handicap.
Het TVAZ verschijnt minimaal viermaal per jaar.
De redactie stelt zich ten doel alle artsen, die
werkzaam zijn in de zorg voor mensen met een
verstandelijke handicap, op de hoogte te stellen
van ontwikkelingen binnen dit vakgebied.
Daartoe maakt zij gebruik van verslagen van
studiedagen, congressen, van oorspronkelijke
artikelen, casuïstiek, boekbesprekingen, het
aankondigen van nieuwe initiatieven, van ingezonden stukken en voorts van alles wat aan het
bereiken van de doelstelling kan bijdragen.
ISSN: 1386-3991
Lidmaatschap € 170,- per jaar.
Voor niet-leden bestaat de mogelijkheid een
abonnement te nemen op het TVAZ door € 30,over te maken op postbankrekeningnummer
2183416 t.a.v. de penningmeester van de
NVAZ o.v.v. "abonnement TVAZ".
Copy (zo mogelijk op diskette -Word- met het
uitgeprinte stuk) voor het volgende TVAZ kunt u
aanleveren vóór 15 april 2002.
2
TVAZ
20;
(1)
2
0
0
2
REDACTIONEEL
Communicatie is een vaak gebezigd begrip in de zorg
voor mensen met een verstandelijke handicap zowel rond
cliënten als binnen organisaties.
Over de ondersteuning van communicatieprocessen gaat
het artikel van de heer Willems.
De casus over Kees illustreert de soms moeizame communicatie met een cliënt, ook of zelfs wanneer er iets ernstigs aan de hand is.
Vanuit de AVG-opleiding laten diverse mensen ons weten
waar zij zoal mee bezig zijn en hoe zij dat ervaren.
Dit keer ook weer eens een ingezonden brief als teken
van communicatie met de lezers van dit blad.
Ten behoeve van de onderlinge communicatie binnen
onze vereniging zijn naast de namen van de leden van het
bestuur ook de namen van de regiocontactpersonen en
van de voorzitters van de diverse commissies en werkgroepen opgenomen, alsmede hoe zij te bereiken zijn.
De redactie wenst u veel leesplezier.
VAN HET BESTUUR
Valuing people, of, papier is geduldig.
In Engeland woonden verstandelijk gehandicapten tot ver
in de 20e eeuw in grote ziekenhuizen: grote gebouwen,
met lange gangen en grote zalen. Dit was vergelijkbaar
met onze zorg, zij het dat de paviljoens, met te grote
groepen en te grote slaapzalen, in ieder geval nog vaak
gelegen waren in parkachtige omgevingen. Anders dan bij
ons heeft de intramurale zorg daar geen kans gekregen te
verbeteren, omdat vanaf 1971 het beleid gericht is
geweest op sluiting van alle grote Mental Handicap
ziekenhuizen en verhuizing van de verstandelijk gehandicapten naar kleinschalige woonvoorzieningen in de
samenleving. Een white paper "Better services for the
Mentally Handicapped" van de overheid (1971) was het
begin van de verschuiving van 'hospitals' naar 'community'. Vanaf 1980 heeft zich het grootste deel van deze
volksverhuizing voltrokken. Geld was geen probleem. Er
werden kleine Group Homes gevormd. Echt gespreid,
anders dan bij ons, waar het moederinstituut vaak een
aantal woningen naast elkaar huurt, zodat er in een buurt
toch nog een concentratie van 24 tot 36 bedden bestaat.
De dagelijkse zorg voor deze mensen is ondergebracht in
social care trusts. De medische zorg wordt geleverd door
general practitioners (GP's). Deze hebben onvoldoende
tijd en deskundigheid voor de specifieke zorgvragen. Wel
kunnen de GP's een beroep doen op een Learning
Disability districtsteam. Dit team bestaat uit VG-gespecialiseerde psychiaters, psychologen, fysiotherapeuten,
logopedisten, ergotherapeuten en verpleegkundigen. De
psychiaters behandelen niet alleen psychiatrische problematiek, maar ook epilepsie. Verder adviseren ze de GP
regelmatig op het gebied van de somatische zorg.
Het principe van ondersteuning door multidisciplinair
samengestelde districtsteams geldt voor heel Engeland,
de organisatorische plaatsbepaling is overal anders.
De algemene sfeer onder leden van de districtsteams is er
een van ontmoediging en frustratie.
Dat heeft verschillende oorzaken: nadat aanvankelijk geld
geen probleem was is dat in de loop van de tijd anders
geworden. Er werd minder geld beschikbaar gesteld en
de groepen werden weer vergroot tot zelfs 10 tot 12 personen. De meeste general practitioners hebben weer-
TVAZ
20;
(1)
2
0
0
2
stand om medische zorg aan verstandelijk gehandicapten
te verlenen en de leden van de districtsteams krijgen
tegelijkertijd minder mogelijkheden vanuit de gedachte dat
het verstandelijk gehandicapt zijn een sociaal en geen
medisch probleem is. Mensen met een verstandelijke
handicap hebben geen dokters nodig als ze in de
gemeenschap wonen.
Toch is de overheid blijkbaar niet tevreden over de positie
van de verstandelijk gehandicapte in de samenleving. Er
verscheen opnieuw een "white paper" deze keer met als
titel: "Valuing People, a new strategy for Learning
Disability for the 21st Century" maart 2001.
Van de 137 pagina's zijn slechts 10 gewijd aan "Improving
Health for people with learning disabilities". Hierin komt de
volgende doelstelling voor: "To enable people with learning disabilities to access a health service designed around
their individual needs, with fast and convenient care delivered to a consistently high standard, and with additional
support where necessary". Dat klinkt uitstekend. De nota
erkent dat mensen met een verstandelijke handicap een
grotere behoefte hebben aan medische zorg, dat er te
weinig health screening plaats vindt, dat er onvoldoende
kennis is over diagnostiek en behandeling en dat er een
overconsumptie is van psychofarmaca. De leden van de
districtsteams zijn sceptisch. De taken van de districtsteams lijken, met dezelfde middelen, nog meer te verschuiven naar het ondersteunen en onderwijzen van de
reguliere hulpverleners in eerste en tweede lijn die daar
niet op zitten te wachten. Daarnaast worden "acute assesment and treatment units" opgezet voor het kleine aantal mensen met ernstige verstandelijke handicaps en
gezondheidsproblemen "who cannot be admitted to general psychiatric services". Op papier staat het mooi, maar
"papier is geduldig".
Ik ben bang dat wij een ander probleem met papier krijgen: de enorme hoeveelheid gedetailleerde gegevens die
moet worden ingevuld alvorens een besluit over een persoonsgebonden of persoonsvolgende budget kan worden
genomen.
Frans Scholte, Arts VG, voorzitter VAVG
3
BESTUURSMEDEDELINGEN
Veranderde vergaderdata
Tijdens de voorjaarsvergadering zal het Meerjarenbeleidsplan besproken worden. In de versie die dan aan de
leden wordt voorgelegd zijn de resultaten van de invitatie
conferentie van 21 maart verwerkt, evenals de opmerkingen
van de regiovertegenwoordigers en werkgroepvoorzitters
die allen gevraagd zijn schriftelijk op een eerder concept te
reageren. Als gevolg van deze werkwijze is de regiocontactdag van 22 maart verschoven naar 21 juni. Dan staat de
concrete invulling van het Meerjarenbeleidsplan centraal.
De najaarsvergadering is op verzoek van de Commissie
Deskundigheidsbevordering verplaatst naar 29 november.
Op 22 november, de eerder voorgestelde datum, vindt bij
gelegenheid van het afscheid van prof. dr. Peter Barth, een
voor de AVG interessant symposium plaats over neurogenetics. Een nadere aankondiging volgt.
Tariefstelling diensten AVG
Op 5 maart vond een breed overleg over deze slepende
zaak plaats, waaraan naast de NVAZ alle betrokken partijen
deelnemen. Frans Scholte had tevoren op niet mis te verstane wijze laten weten, hoe ongewenst en hoe gênant de
ontstane vertraging is en wat onze verwachtingen van dit
overleg waren. Hiervoor werd door VWS excuses aangeboden. Afgesproken is dat de intentie is dat het CTG voor de
zomer een zg. neventarief binnen de AWBZ vaststelt.
Hierdoor kunnen incidentele consulten door de AVG ten
behoeve van verstandelijk gehandicapte mensen vanuit
AWBZ gelden na indicatiestelling betaald worden. Voor deze
indicatiestelling wordt een korte, efficiente procedure
ontwikkeld. Directe honorering vanuit de ziektekostenverzekering (een verwijskaart) is niet mogelijk. Alleen omwegen via bv kinderarts of neuroloog kunnen hier soelaas
bieden.
We houden de druk op de ketel en hopen dat tijdens de
voorjaarsvergadering verdere resultaten bekend zullen zijn.
Contacten LHV - NVAZ
It takes two to tango. De LHV blijkt geen prioriteit te geven
aan contacten met de NVAZ. Na een eerder veelbelovend
overleg met een stafmedewerker blijkt het ondanks
nadrukkelijke verzoeken niet mogelijk tot een bestuurlijk
overleg te komen. Een patstelling waaruit het bestuur
4
spoedig hoopt te geraken. De gedachten gaan uit naar het
aanbieden van samenwerkingsprotocollen aan de regio's,
zo mogelijk in samenwerking met het NHG.
Hanna Oorthuysprijs
De jury heeft inmiddels de eerste voordracht(en) ontvangen.
Namen van personen die in belangrijke mate bijgedragen
hebben aan de ontwikkeling van het vak kunnen met een
motivatie nog aangemeld worden bij de jury, p.a. secretariaat NVAZ.
Commissiewerkzaamheden
Op diverse plaatsen in het land zijn expertise-centra
opgericht. Om de opgedane ervaringen te bundelen en van
elkaar te leren is er een Platform Expertise centra ingesteld.
Hanneke Veeren en Peter Deman houden zich vanuit het
bestuur hiermee bezig.
In dit TVAZ is een geactualiseerd en van e-mail contacten
voorzien overzicht van de werkgroepen en commissies
opgenomen. In deelname geïnteresseerde leden kunnen
rechtstreeks overleggen of eerst contact opnemen met het
bestuurslid Willemijn Veraart.
Overleg Inspectie Gezondheidszorg
Op verzoek van de Inspectie vindt er in de loop van maart
een overleg plaats met het bestuur en de commissie Weten Regelgeving over de BOPZ-problematiek, de positie van
de 1e geneeskundige en andere onderwerpen van gezamenlijk belang. In het volgende TVAZ komt een verslag van
dit gesprek.
Professioneel Statuut
Al lange tijd bestaat er bij de leden behoefte aan een
toegesneden professioneel statuut. De LAD werkt momenteel aan een eerste concept. In de loop van dit jaar zal
dit aan de leden voorgelegd kunnen worden.
Frans Ewals, secretaris
TVAZ
20;
(1)
2
0
0
2
HANNA OORTHUYS PRIJS
De NVAZ, de Nederlandse Vereniging van Artsen werkzaam in de Zorg voor mensen met een verstandelijke
handicap, zal najaar 2002 voor de eerste keer de Hanna Oorthuys prijs uitreiken. De prijs zal worden uitgereikt
aan een persoon of instantie die zich bijzonder heeft ingespannen voor de verdere ontwikkeling van het
beroep Arts voor Verstandelijk Gehandicapten (AVG) in Nederland en beoogt waardering uit te spreken voor
een wezenlijke bijdrage aan de verdere professionalisering van dit vakgebied.
Bijdragen die aan een of meer van de volgende criteria voldoen komen in aanmerking:
• het leveren van een belangwekkende bijdrage aan de wetenschappelijke onderbouwing van het vakgebied geneeskunde voor mensen met een verstandelijke handicap
• het ontplooien van belangwekkende en vernieuwende initiatieven op het gebied van de orga-nisatie van
de medische zorg voor mensen met een verstandelijke handicap
• het vervullen van een voortrekkersrol bij activiteiten in of namens de vereniging NVAZ
• het op enige andere wijze in aanzienlijke mate bijdragen aan de verdere professionalisering van het
vakgebied.
De prijs bestaat uit een geldbedrag van € 1000 en een oorkonde.
Voordrachten voor de prijs kunnen tot 1 juni 2002 worden ingediend.
Nadere informatie over de prijs is te verkrijgen bij het secretariaat van de NVAZ:
Mw. C.Mansveld-Uittenboogaard
Postbus 20058
3502 LB Utrecht
030-2823352
[email protected]
TVAZ
20;
(1)
2
0
0
2
5
ARTIKELEN
ONDERSTEUNING VAN COMMUNICATIEPROCESSEN: HULPMIDDELEN EN PROGRAMMA'S1
Inleiding gehouden op najaarsvergadering NVAZ 16-11-2001
Dr. Johan Willems, ontwikkelingspsycholoog
Inleiding
Iemands communicatieve vaardigheden bepalen in grote
mate de kwaliteit van zijn leven. Mensen met goede communicatievaardigheden zullen, los van eventuele overige
beperkingen, in hun leven zelfstandiger, minder geïsoleerd,
en in het algemeen minder beperkt zijn. Zij zullen beter in
staat zijn hun behoeften, wensen, gedachten en gevoelens
te uiten, en daardoor minder afhankelijk zijn van invulling
ervan door anderen. Sinds ongeveer 10 jaar (Luckasson,
Coulter, Polloway, Reiss, Schalock, Snell, Spitalnik en Stark,
1992) wordt een vertraagde of afwijkende communicatieontwikkeling als een van de belangrijkste componenten van de
verstandelijke handicap genoemd. Veel problemen die
mensen met een verstandelijke handicap ondervinden in
hun omgang met anderen zijn terug te voeren op een niet
optimale communicatie tussen hen en de mensen in hun
omgeving. Zo is zeer regelmatig aangetoond dat bij verstandelijk gehandicapten met ernstige beperkingen in het
gebruik van de spraak relatief veel vaker psychische en
gedragsproblemen (zoals agressie, zich terugtrekken of
'acting out') voorkomen dan bij mensen zonder deze
beperkingen (onder andere Duker, 1983). De betekenis van
communicatie als aandachtsgebied in de dienstverlening
kan dan ook niet onderschat worden, en als zodanig is het
een van de belangrijkste ondersteuningsgebieden.
1. Communicatie en communicatieproblemen
1.1. Begripsbepaling
Wanneer wij hier spreken over communicatie bedoelen wij
een proces dat zich afspeelt tussen minstens twee mensen
die zich in elkaars nabijheid bevinden, en die op een of
andere wijze in staat zijn de ander waar te nemen.
Communicatie kan plaatsvinden door middel van verschillende communicatievormen: door geluiden of spraak,
gezichtsuitdrukkingen, lichaamshouding, en gebaren zoals
wijzen of reiken, maar ook door geschreven taal, foto's of
tekeningen, of zelfs voorwerpen. Boodschappen kunnen via
de tastzin worden overgebracht, zoals bij gebruik van
Braille, ja zelfs geuren kunnen als communicatief worden
beschouwd (gebruik van parfum!). Veel communicatievormen kunnen door de 'zender' intentioneel ingezet worden
met de specifieke bedoeling een specifieke boodschap aan
1
6
Dit artikel is een bewerking van Willems, J.B.H.G. (1998). Ondersteuning
van communicatieprocessen. In: G.H.M.M. ten Horn, W.H.E. Buntinx,
E.Th. Klapwijk, P.A.H. van Lieshout, A. Vos-Olyslager & B. van Zijderveld
(red.), Handboek mogelijkheden: vraaggerichte zorg voor mensen met
een verstandelijke handicap. Maarssen: Elsevier/De Tijdstroom.
een 'ontvanger' over te brengen. Nog meer communicatie
vindt niet-intentioneel plaats. Onwillekeurige reacties bij
sterke emoties, bijvoorbeeld gezichtsuitdrukkingen, kunnen
wel degelijk communicatief zijn, zonder dat de 'zender' zich
van zijn gedrag bewust is. In deze gevallen kent de ontvanger wel degelijk betekenissen toe aan deze onbedoelde
gedragingen en signalen van de zender.
Het moge duidelijk zijn dat in deze opvatting communicatie
meer, en wel véél meer is dan alleen de gesproken taal. Alle
mensen, ook zij die niet spreken, zoals baby's of de meeste
mensen met een zeer ernstige verstandelijke handicap, kunnen daarom partner zijn in een communicatieproces.
1.2. Problematisch verlopende communicatie
De communicatie tussen mensen met een verstandelijke
handicap en mensen in hun omgeving verloopt vaak niet
optimaal. Dit kan het gevolg zijn van veel verschillende factoren. Vaak zijn deze gelegen in de verstandelijk gehandicapte persoon zelf (intra-individueel). Zo spelen de
cognitieve beperkingen die de persoon met een verstandelijke handicap per definitie ondervindt, een rol. De
persoon is minder goed in staat informatie op te nemen qua
hoeveelheid en complexiteit, deze te associëren met
opgedane kennis en verder te verwerken (Van Geert,1997).
Bovendien is de visuele en auditieve discriminatie minder
goed, waardoor kleine elementen en verschillen daartussen
minder goed waargenomen worden, en is het concentratievermogen lager. Daarnaast kunnen veel stoornissen en de
beperkingen die de persoon als gevolg van deze stoornissen ondervindt, de communicatie negatief beïnvloeden
(zie Tabel 1).
Ook verschillende vormen van psychiatrische problematiek,
stoornissen in het autistisch spectrum, epilepsie en de
gevolgen daarvan op termijn, en dementie (met name
mensen met het syndroom van Down) kunnen alle aspecten
van communicatie aandoen.
Naast factoren in de verstandelijk gehandicapte persoon zelf
kunnen echter ook factoren in de communicatiepartner en in
de omgeving van belang zijn. Communicatie is bijvoorbeeld
niet-geslaagd wanneer communicatiepogingen van de verstandelijk gehandicapte persoon eenvoudigweg niet
waargenomen worden. Het wonen in groepen met een cultuur die vaak nog altijd te weinig individu-gericht is, de
relatief hoge werkdruk bij begeleiders waardoor weinig tijd
beschikbaar is om zich bijvoorbeeld aan te passen aan het
vaak lage tempo van communiceren van de verstandelijk
gehandicapte, en de grote mate van wisselingen in de
begeleiders waardoor men te weinig op de hoogte is van de
specifieke (communicatie-)eigenschappen van de verstandelijk gehandicapte persoon zijn hier negatieve factoren
(Van der Maat, 1995).
TVAZ
20;
(1)
2
0
0
2
Stoornissen
Mogelijke beperkingen
Beperkingen in het maken van geluiden
of in het gebruik van de spraak
•
•
•
•
•
Expressieve afasie (Broca's afasie)
Problemen met de mondmotoriek
Psychogene spraakstoornissen, bijvoorbeeld als gevolg van
schizofrenie
Spraakstoornissen als gevolg van afwijkingen aan de spraakorganen
Neurologische stoornissen als dysarthrie, anarthrie, dyspraxie
of apraxie, en afasie.
Beperkingen in het maken van bewegingen of gebaren
•
•
Spasticiteit
Neurologische stoornissen als apraxie
Beperkingen in het waarnemen of begrijpen van geluiden of spraak
•
•
Doof- of slechthorendheid
Neurologische stoornissen zoals receptieve of totale afasie
Beperkingen in het waarnemen of begrijpen van bewegingen
•
•
•
Blind- of slechtziendheid
Neurologische stoornissen
Ernstige sociale deprivatie
Tabel 1. Stoornissen met mogelijke negatieve invloed op de communicatie (naar Willems, 1996)
De invloed van de sociale omgeving op de kwaliteit van de
communicatie werd fraai aangetoond door Bryen en
McGinley (1991). Zij trainden begeleiders van niet-sprekende verstandelijk gehandicapten om als model op te treden bij het aanleren van een gebarensysteem. Het bleek dat
de begeleiders slechts weinig beter dan hun cliënten
presteerden bij het gebruik van gebaren (!), en dat zij in de
interactie met de cliënten maar beperkt van gebaren gebruik
maakten. Zij deden dat voornamelijk tijdens de gestructureerde periodes van het aanleren van de gebaren, maar in
veel mindere mate tijdens spontane sociale interactie met de
cliënten.
Geconcludeerd kan worden dat we in de zorg voor mensen
met een verstandelijke handicap vaak met zeer diverse en
complexe communicatie-problematiek geconfronteerd worden, en dat communicatieproblematiek vanuit verschillende
dimensies (intra-individueel en inter-individueel) bekeken
dient te worden. Het bieden van ondersteuning kan dan ook
erg ingewikkeld zijn.
2. Ondersteuning
2.1. Uitgangspunten
In de ondersteuning op het gebied van communicatie gelden
twee belangrijke uitgangspunten. Ten eerste, doelen van
behandeling of ondersteuning moeten altijd geformuleerd
worden in termen van het opheffen van beperkingen die de
verstandelijk gehandicapte persoon of de mensen in zijn
omgeving op het gebied van communicatie ondervinden.
Met andere woorden: therapie en ondersteuning moeten
altijd functioneel zijn. Bovendien is het nodig ondersteuning
individueel en op maat vorm te geven. We zagen dat de
beperkingen die personen als gevolg van eventuele stoornissen ondervinden namelijk sterk kunnen verschillen,
afhankelijk van onder andere ook de ernst van de stoornis,
de ernst van de verstandelijke handicap en de leeftijd.
Daarnaast is de omgevingssituatie zeer bepalend voor de
kwaliteit van het communicatieproces. Een en ander kan
TVAZ
20;
(1)
2
0
0
2
soms resulteren in een complexe communicatieproblematiek, die op maat aangepakt moet worden.
2.2. Het doel vóór de middelen: Totale Communicatie
Veel van het werk dat in de Nederlandse zorg voor verstandelijk gehandicapten is verricht op het gebied van
ondersteuning bij taal- en communicatieproblemen heeft
plaatsgevonden vanuit het perspectief van de Totale
Communicatie (TC)-gedachte. Dit begrip is bij de ondersteuning van communicatieprocessen nog altijd van groot
belang.
TC is een benadering van de menselijke communicatie
waarbij de aandacht uitgaat naar drie basisbegrippen: interactie, pragmatiek en expressie.
Interactie duidt erop dat communicatie gezien wordt als een
interactioneel proces dat plaatsvindt tussen minimaal twee
mensen.
Verder wordt gesteld dat bij de opzet en uitvoering van
ondersteuning pragmatiek ofwel de functionaliteit van communicatie centraal moet staan. De functies waarvoor communicatievormen gebruikt kunnen worden vormen het
uitgangspunt van elk ondersteunend handelen.
Het derde basisbegrip, expressie, houdt in dat geen enkele
communicatievorm tevoren mag worden uitgesloten: alle
vormen waarin mensen met elkaar kunnen communiceren
kunnen ingezet worden als ze functioneel zijn.
Vanzelfsprekend is niet iedere communicatievorm geschikt
voor iedere verstandelijk gehandicapte persoon en voor
iedere sociale omgeving. Het is daarom van groot belang
aan te sluiten bij de aanwezige (verstandelijke, vocale, nonvocale, visuele, auditieve, motorische enzovoort) capaciteiten van de persoon in kwestie (Granlund en Olsson, 1997).
Niet de communicatiebeperkingen, maar de communicatiemogelijkheden vormen het uitgangspunt van handelen.
Een goede en systematische diagnostiek is hiervoor onontbeerlijk (Willems,1996). Daarnaast is het van evengroot
belang aandacht te besteden aan ondersteuning van de
sociale omgeving bij het communiceren met de persoon in
kwestie.
7
Met de intrede van TC is in de zorg voor mensen met een
verstandelijke handicap beduidend meer aandacht
gekomen voor andere communicatievormen dan de gesproken taal; deze gedachte is gelukkig inmiddels algemeen
geaccepteerd, waardoor ook voor de niet-talige communicatie van bijvoorbeeld zeer ernstig verstandelijk gehandicapten veel meer aandacht is gekomen. De nadruk op
andere communicatievormen dan gesproken taal staat ook
centraal in een ander snel groeiend en verwant terrein dat
zijn oorsprong vindt in de wereld van de revalidatie van
mensen met een lichamelijke handicap: dat van de
Ondersteunde Communicatie.
2.3. Middelen
voor
communicatie:
Ondersteunde
Communicatie
Er bestaat op dit moment een heel scala van programma's,
strategieën en hulpmiddelen die kunnen worden ingezet bij
communicatieproblemen bij mensen met lichamelijke of verstandelijke beperkingen. In de Engelstalige literatuur wordt
dit gebied omschreven met de term 'Augmentative and
Alternative Communication' (AAC; Van Balkom, 1991). Waar
in de Nederlandstalige situatie oorspronkelijk vooral gesproken werd over 'alternatieve' of 'non-verbale' communicatie,
wordt momenteel vrij algemeen over ondersteunde communicatie (OC) gesproken ter aanduiding van alle mogelijke
communicatievormen die ingezet kunnen worden ter ondersteuning van communicatieprocessen. De term 'alternatieve
communicatie' is moeilijk te gebruiken als verwijzing naar
systemen waarbij een combinatie van verschillende vormen
wordt gebruikt, en waarbij mogelijk ook spraak een rol
speelt. Een verdere rationale achter de nieuwe term is dat
de OC-systemen voor mensen met beperkingen geen aanvullingen op of compensaties van aanwezige functionele en
communicatieve tekorten zijn, maar ondersteunend werken
op de aanwezige vaardigheden en behoeften.
De International Society of Augmentative and Alternative
Communication (ISAAC) omschrijft de term AAC als
overkoepelende omschrijving voor (Van Balkom en WelleDonker Gimbrère, 1994): inzet van communicatiehulpmiddelen voor ondersteuning bij een gestoorde communicatie,
communicatieve vaardigheden, weergave van communicatiemiddelen, en spraakondersteuning.
De OC-systemen zijn te verdelen in de volgende vier
groepen.
Voorbeelden van motorisch-visuele communicatievormen
zijn gezichtsuitdrukking, kijkrichting, mimiek, reiken en
wijzen, en gebaren. In de ondersteuning van mensen met
een verstandelijke handicap worden uit deze groep vooral
gebaren gebruikt. Hierbij valt overigens onderscheid te
maken tussen gebarentalen, die linguïstisch gezien
beschouwd kunnen worden als volledige symbolische talen
met eigen woordenschat, structuur en grammatica, en
gebarensystemen: verzamelingen losstaande gebaren die
enkelvoudige begrippen representeren. Gebaren zijn overigens voor het overgrote deel cultuurbepaald en aangeleerd.
Ook mensen met een verstandelijke handicap zullen ze niet
zomaar vanzelf leren en gebruiken, maar vorm en betekenis
zullen vaak aangeleerd moeten worden. Daarbij zullen zij in
principe dezelfde moeilijkheden ondervinden als bij het leren
begrijpen en gebruiken van andere symbolen. Dit geldt
vanzelfsprekend in sterkere mate voor het aanleren van
gebarentalen dan voor losstaande gebaren.
Onder grafisch-visuele communicatievormen worden tweedimensionele afbeeldingen verstaan, zoals foto's, tekeningen en pictogrammen. Boodschappen kunnen worden
overgebracht door een of meer afbeeldingen aan te duiden,
8
aan te wijzen of te overhandigen. In Nederland zijn er rond
de dertig systemen van gepubliceerd, van beperkt tot zeer
uitgebreid in omvang. De mate van abstractie van deze systemen varieert sterk, en voor de meest abstracte zoals het
Bliss-systeem geldt een beperkte bruikbaarheid voor
mensen met een verstandelijke handicap.
Ruimtelijk-tactiele communicatievormen worden door middel
van de tastzin waargenomen. Voorbeelden ervan zijn voorwerpen, reliëfalfabet, en Braille. Natuurlijk zijn deze
ruimtelijk-tactiele communicatievormen in eerste instantie
bruikbaar voor mensen met een beperkt gezichtsvermogen.
Voorwerpen zijn echter nog concreter dan twee-dimensionele communicatievormen, waardoor zij voor met name
ernstig en zeer ernstig verstandelijk gehandicapten nog
beter toegankelijk zijn. Daarbij kan het gaan om voorwerpen
die concreet bij een handeling gebruikt worden (fles shampoo staat voor: douchen) of miniatuurvoorwerpen.
Bij akoestisch-auditieve communicatievormen, tenslotte,
gaat het om geluid. Spraak en morse (in de vorm van geluid) zijn voorbeelden hiervan. Computers met spraakuitvoer
kunnen
overigens
gezien
worden
als
akoestisch-auditief, waarbij de bediening meestal grafischvisueel van karakter is.
Het gebied van OC biedt een goed kader voor de toepassing van verschillende communicatievormen, zowel wat
betreft de keuze van systemen voor individuele personen als
voor methodieken voor het aanleren ervan, waarbij rekening
gehouden wordt met vooral de lichamelijke beperkingen van
de desbetreffende personen. Cognitieve beperkingen
komen bij dit alles maar relatief beperkt aan de orde. In de
praktijk blijkt dan ook dat maar weinig bekend is over welke
systemen geschikt zijn voor welke (groepen van verstandelijk gehandicapte) mensen. Regelmatig worden
beslissingen omtrent het al dan niet toepassen van OC, en
de individuele keuzes voor specifieke communicatiesystemen ad hoc genomen, met als gevolg tegenvallende resultaten. Fristoe en Lloyd merkten bij hun inventarisatie van
communicatiesystemen in 1979 al op dat de selectie van
een bepaald communicatiesysteem meer bepaald wordt
door de toevallige bekendheid met een bepaald systeem bij
de onderzoeker dan door degelijk onderzoek van de
mogelijkheden van de cliënt in kwestie! Hoewel de situatie
sinds die tijd ongetwijfeld sterk verbeterd is kan men niet
genoeg benadrukken dat ondersteuning alleen zinvol is
wanneer die op maat van de individuele cliënt geboden
wordt: de cliënt mag niet aangepast worden aan het systeem, maar het systeem moet aangepast worden aan de
cliënt.
2.4. Ondersteuning in de praktijk: de ecologische benadering
Bij de ondersteuning in de praktijk bieden TC en OC elkaar
uitstekend
aanvullende
kaders.
Uit
de Totale
Communicatiegedachte valt af te leiden dat interventie en
ondersteuning op het gebied van communicatieprocessen
eerst en vooral gericht moeten zijn op het bevorderen van
functionele communicatieve vaardigheden, dat wil zeggen,
gebruik van communicatievormen voor communicatieve
doeleinden. Deze doeleinden moeten zo concreet mogelijk
beschreven worden. De inhoud en grootte van de 'woordenschat' zijn een logisch voortvloeisel uit de omschreven
doeleinden. Ook Granlund en Olsson (1997) zijn van
mening dat het eerste doel van communicatieve interventie
het uitbreiden van het gebruik van de aanwezige vaardigheden moet zijn, gevolgd door zelf-geïnitieerde, spontane controle over de omgeving.
TVAZ
20;
(1)
2
0
0
2
Pas hierna komt, als probleem van de tweede orde, de
vraag aan de orde welke communicatievormen men wil
ondersteunen of ontwikkelen. Het gebied van de
Ondersteunde Communicatie biedt een praktisch kader voor
toepassing van met name niet-vocale communicatievormen
voor eenieder met functionele communicatieproblemen.
Belangrijke voorwaarden zijn hierbij dat de individuele
mogelijkheden op communicatief gebied goed onderzocht
moeten worden, om hierbij in de ondersteuning zo goed
mogelijk te kunnen aansluiten.
We hebben reeds herhaaldelijk gemeld dat interventie en
ondersteuning zich moeten richten op de natuurlijke communicatiesituaties en de personen daarbinnen. Met andere
woorden, ondersteuning moet ecologisch relevant (Willems,
1996) zijn. De laatste jaren komt in de ondersteuning bij taalen communicatieproblemen gelukkig inderdaad steeds
meer de nadruk te liggen op het aanleren van communicatieve vaardigheden in de dagelijkse, natuurlijke
woonomgeving in plaats van individuele sessies in trainingslokalen. Mensen met een verstandelijke handicap
blijken, net als niet-gehandicapten, efficiënt te kunnen leren
bij zelfs relatief kleine aantallen leermomenten, mits die relevant zijn voor hun dagelijks leven.
Voorbeelden hiervan zijn de naturalistische trainingen bij
mensen met ernstige tot zeer ernstige verstandelijke handicaps, die in het gebied van oorsprong -de Verenigde Staten
en Canada- ook wel aangeduid worden met de term "engineering the environment". Het grote voordeel van dergelijke
trainingen is, dat er geen generalisatieproblemen optreden:
het communicatieve gedrag wordt dáár aangeleerd waar het
ook toegepast zou moeten worden. Het is dan ook vooral
vanuit communicatietraining bij (verstandelijk gehandicapte)
autistische mensen, die specifiek problemen met generalisatie van aangeleerde communicatieve vaardigheden
hebben, dat naturalistische training gepropageerd wordt.
Enkele voorbeelden van onderzoek op dit gebied: McCook,
Cipani, Madigan, en LaCampagne (1988) vonden dat naturalistische training bij het aanleren van gericht vragen om
voorwerpen bij twee volwassen vrouwen met een matige
verstandelijke handicap effectief was op korte en middellange (twee maanden) termijn. Auteurs uit dezelfde onderzoeksgroep
trainden
twee
ernstig
verstandelijk
gehandicapte kinderen in het gebruik van spraak, gebruikmakend van 'incidental teaching' tijdens de maaltijd. De aangeleerde vaardigheden generaliseerden spontaan over de
tijd (andere maaltijden), en gedeeltelijk naar andere begeleiders. Romski, Sevcik en Rumbaugh (1985) eva-lueerden
het spontane, dagelijks gebruik van een aangeleerd grafisch
communicatiesysteem (gebruikmakend van een computer)
door vijf mensen met een ernstige verstandelijke handicap.
Vier van de vijf bleken 18 maanden na het beëindigen van
de training nog altijd gebruik te maken van het systeem: een
gemiddelde van 83 procent van het receptieve en 70 procent van het expressieve 'vocabulaire' bleek nog aanwezig.
Optimalisering van communicatieprocessen kan op verschillende manieren benaderd worden, maar zal slechts succesvol zijn in die gevallen waarbij zowel de cliënt als de
mensen in diens sociale omgeving ondersteund worden in
hun onderlinge communicatie. Wanneer aan deze uitgangspunten in de praktijk daadwerkelijk meer invulling
gegeven wordt zullen de activiteiten van specialisten, in het
bijzonder logopedisten, communicatietherapeuten, psychologen en pedagogen, aan dit perspectief aangepast
dienen te worden.
TVAZ
20;
(1)
2
0
0
2
3. De veranderende rol van de specialist
Enkele jaren geleden ontmoette ik een jonge autistische
vrouw die tijdens haar schoolcarrière 95 gebaren aangeleerd had gekregen door een ongetwijfeld op dat gebied
zeer terzake kundige logopediste. In haar dagelijkse
leefomgeving bleek zij er echter slechts 3 regelmatig te
gebruiken (waarvan de functie overigens in de meeste
gevallen nog onduidelijk was).
Dit voorbeeld toont nogmaals aan dat de professional op het
gebied van communicatie de behoeften van de cliënt als uitgangspunt van zijn bijdrage moet nemen, en niet vanuit een
bepalende, voorschrijvende, maar vanuit een dienstverlenende rol ondersteuning moet bieden. De professional
moet vanuit zijn inhoudelijke deskundigheid beperkingen
analyseren, mogelijkheden inventariseren en op basis daarvan naar oplossingen zoeken voor problemen en beperkingen zoals die door zijn cliënt en de personen in zijn
omgeving ervaren en verwoord worden. Deze insteek heeft
als consequentie dat de professional ook het effect van de
inzet van de specialist alleen kan 'meten' in de dagelijkse
leefomgeving, en door degenen die hij support biedt hierop
te bevragen. De professional kan alleen optimale support
bieden als die aansluit bij die van het netwerk van familie,
vrienden, kennissen en collega's, en als hij dat wat hierbinnen gebeurt als uitgangspunt neemt voor het begeleidingsproces. De deskundige op het gebied van communicatie
heeft een specifieke en wezenlijke bijdrage in het bijstaan
van de cliënt in zijn ontwikkeling naar optimale keuzevrijheid
in en controle over zijn eigen leven, en zijn groei naar volwaardig burgerschap in onze samenleving. Vaardigheid in
communiceren vormt voor dit alles de basis.
Dr. Johan Willems
Hoofd Driestroom Expertisecentrum
IndustriewegOost 27 / Postbus 139
6660 AC ELST
tel. (0481) 366000, fax (0481) 366060
e-mail: [email protected]
Literatuur
1. Balkom, H. van (1991), The communication of language impaired children: a study of discourse coherence in conversations of specific language impaired and normal language acquiring children with their primary
caregivers. Academisch Proefschrift, Universiteit van Amsterdam. Swets
en Zeitlinger, Amsterdam.
2. Balkom, H. van, en Welle Donker-Gimbrère, M. (1994), Kiezen voor communicatie: een handboek over communicatie van mensen met een
motorische of meervoudige handicap. Tweede geheel herziene druk.
Intro, Nijkerk..
3. Bryen, D.N., en McGinley, V. (1991), 'Sign language input to community
residents with mental retardation'. Education and Training in Mental
Retardation, jrg. 26, nr. 2, pp. 207-13.
4. Duker, P.C. (1983), Gebarentaal voor ontwikkelingsgestoorden.
Lemniscaat, Rotterdam.
5. Fristoe, M., en Lloyd, L. (1979), 'Nonspeech communication'. In: N.R. Ellis
(Red.), Handbook of mental deficiency: psychological theory and
research. Lawrence Erlbaum, Hillsdale.
6. Geert, P.L.C. van (1997), 'Cognitie, intelligentie en verstandelijke handicap'. In: G.H. van Gemert en R.B. Minderaa (Red.), Zorg voor mensen met
een verstandelijke handicap. Vierde herziene druk. Van Gorcum, Assen.
7. Granlund, M, en Olsson, C. (1997), Eerst observeren, dan communiceren:
over de beoordeling van het communicatieniveau van mensen met een
verstandelijke handicap. Elsevier/De Tijdstroom, Utrecht.
8. Luckasson, R., Coulter, D.L., Polloway, E.A., Reiss, S., Schalock, R.L.,
Snell, M.E., Spitalnik, D.M., en Stark, J.A. (1992), Mental retardation: definition, classification and systems of support. American Association on
Mental Retardation, Washington.
9. Maat, S. van der (1992), Communicatie tussen personen met een diep
mentale handicap en hun opvoed(st)ers. Academisch Proefschrift,
Katholieke Universiteit Leuven. Garant, Leuven.
10. McCook, B., Cipani, E., Madigan, K., en LaCampagne, J. (1988),
'Developing requesting behavior: acquisition, fluency, and generality'. In:
Mental Retardation, jrg 26, nr. 3, pp. 137-43.
9
11. Romski, M.A., Sevcik, R.A., en Rumbaugh, D.A. (1985), 'Retention of
symbolic communication skills by severely mentally retarded persons'. In:
American Journal of Mental Deficiency, jrg. 89, nr. 4, pp. 441-44.
12. Willems, J.B.H.G. (1996), Kijk op communicatie: constructie van een
meetinstrument voor communicatie van mensen met een verstandelijke
handicap. Academisch Proefschrift, Katholieke Universiteit Brabant,
Tilburg.
13. Willems, J.B.H.G. (1998). Ondersteuning van communicatieprocessen. In:
G.H.M.M. ten Horn, W.H.E. Buntinx, E.Th. Klapwijk, P.A.H. van Lieshout,
A. Vos-Olyslager & B. van Zijderveld (red.), Handboek mogelijkheden:
vraaggerichte zorg voor mensen met een verstandelijke handicap.
Maarssen: Elsevier/De Tijdstroom.
RISICO'S BIJ HET GEBRUIK VAN DE ZWEEDSE BAND IN DE GEHANDICAPTENZORG
Recent is dit rapport door de Inspectie voor de Gezondheidszorg uitgebracht. De conclusies en aanbevelingen in dit
rapport zijn hieronder weergegeven. Het rapport is toegestuurd aan alle directies van instellingen in de gehandicaptenzorg.
Conclusies
De Inspectie voor de Gezondheidszorg wilde door middel
van dit onderzoek inzicht krijgen in de kwaliteitszorg met
betrekking tot het gebruik van de Zweedse band in de
gehandicaptensector en een bewustwordingsproces tot
stand brengen ten aanzien van de risico's bij het gebruik van
deze band, teneinde calamiteiten te voorkomen en de
kwaliteit van zorg te verbeteren. Door middel van vragenlijsten, interviews met betrokkenen en observaties is
geprobeerd zoveel mogelijk informatie te verkrijgen.
Wanneer de bevindingen kritisch worden bekeken, kan niet
anders dan geconcludeerd worden dat de kwaliteitszorg
rond het gebruik van de Zweedse band beneden de maat is.
Alle activiteiten noodzakelijk voor een optimale kwaliteitszorg behoeven in zijn algemeenheid verbetering. In de
eerste plaats worden mogelijke problemen onvoldoende
geïdentificeerd. Het gevaar van de Zweedse band wordt
onvoldoende onderkend. Op de tweede plaats wordt het
gewenste niveau in de vorm van richtlijnen en standaarden
niet gedefinieerd. Protocollen en richtlijnen ontbreken veelal
of zijn niet bekend op de werkvloer. Dit alles heeft tot gevolg
dat het beoordelen van de beoogde kwaliteit en een gerichte
kwaliteitsverbetering niet kunnen plaatsvinden.
Dat neemt niet weg dat er ook een aantal belangrijke positieve zaken is gevonden. Positief is dat men sinds de invoering van de Wet bijzondere opnemingen in psychiatrische
ziekenhuizen, een wet die ook geldt voor de intramurale
gehandicaptenzorg, kritischer is geworden bij het toepassen
van middelen of maatregelen. De beslissing om tot fixatie
over te gaan, wordt veelal binnen het multidisciplinaire team
genomen in overleg met de wettelijk vertegenwoordiger van
de cliënt en wordt meestal genoteerd in het individuele zorgplan van de cliënt. Ook komen er steeds vaker geaggregeerde gegevens voorhanden met betrekking tot het
toepassen van middelen en maatregelen. Het management
kan deze informatie gericht gebruiken om de kwaliteitszorg
te verbeteren.
De Inspectie constateerde tijdens haar bezoeken dat men
binnen de gehandicaptensector, maar ook binnen de groep
van fabrikanten en wederverkopers, positief staat met
betrekking tot kwaliteitsverbeteringen ten aanzien van het
gebruik van de Zweedse band. Alle partijen zijn bereid een
bijdrage te leveren aan deze kwaliteitsverbeteringen. Ook is
het positief dat rond het gebruik van de Zweedse band veel
materiaal voorhanden is om de kwaliteitszorg te verbeteren,
het wiel hoeft niet meer opnieuw uitgevonden te worden. Er
zijn op instellingsniveau verscheidene protocollen aanwezig
die waardevolle elementen bevatten. Ook de met name
10
Engelstalige gebruiksaanwijzingen van fabrikanten bevatten
vele goede richtlijnen.
De onderstaande conclusies hebben in meer of mindere
mate betrekking op de kwaliteitszorg.
• Ongeveer 2100 (± 7%) cliënten in een algemene
zwakzinnigeninrichting gebruiken een Zweedse band in
bed.
Binnen de gehandicaptenzorg gebeuren zeer regelmatig
ongelukken of bijna-ongelukken met de Zweedse band. Zo
komt het voor dat de cliënt naast bed hangt in de Zweedse
band of kruipt uit de band. Deze (bijna) ongelukken zijn dikwijls niet bekend bij de directie of de commissie meldingen
incidenten cliëntenzorg en worden niet gemeld bij de fabrikanten van de Zweedse banden.
Beroepsbeoefenaren en directies van instellingen waar de
Zweedse band wordt toegepast, zijn zich onvoldoende
bewust van de risico's van het gebruik. Men ziet de
Zweedse band als een hulpmiddel om gevaar te voorkomen,
maar ziet niet het gevaar van het hulpmiddel zelf.
Het voorkómen van vallen is de belangrijkste reden om bij
een cliënt een Zweedse band toe te passen. Verschillende
in de literatuur beschreven programma's om het gebruik van
vrijheidsbeperkende middelen of het gebruik van de
Zweedse band te verminderen, geven aan dat door gericht
beleid het aantal fixaties sterk kan afnemen zonder dat het
aantal ongelukken toeneemt (zie bijvoorbeeld Cohen, e.a.,
1996; Hamers, e.a., 2000).
• In multidisciplinaire teams worden minder risicovolle
alternatieven voor de Zweedse band onvoldoende systematisch overwogen. Het gebruik van de Zweedse band
wordt dikwijls niet kritisch geëvalueerd.
Uit het zorgplan is veelal niet op te maken hoe de beslissing
tot stand is gekomen om de Zweedse band te gebruiken en
hoe de doelmatigheid, subsidiariteit (is er een minder belastend middel voorhanden?) en proportionaliteit (is het middel
niet te belastend?) beoordeeld zijn.
• Bijna nooit zijn er in het zorgplan concrete specifieke
instructies beschreven voor het toepassen van de
Zweedse band per individuele cliënt.
• Veelal is het onduidelijk welke functionaris de beslissing
neemt of de Zweedse band wordt toegepast.
• Zorgverleners die de Zweedse band toepassen, hebben
bijna nooit een gebruiksaanwijzing voorhanden en
hebben zelden een adequaat protocol tot hun
beschikking hoe de Zweedse band op de juiste manier te
gebruiken.
TVAZ
20;
(1)
2
0
0
2
Tweederde van de stichtingen waar Zweedse banden worden toegepast, geven aan een protocol te hebben om tot de
beslissing van het gebruik van de Zweedse band te komen.
Deze protocollen zijn echter meestal niet specifiek gericht op
de Zweedse band, maar meer voor het al of niet toepassen
van middelen en maatregelen.
• Fabrikanten voldoen veelal niet aan de wettelijke verplichting om in de ontwerpfase van een Zweedse band
een risicoanalyse op te stellen.
Fabrikanten en wederverkopers attenderen instellingen
onvoldoende op het gevaar van de Zweedse band.
Verschillende fabrikanten en wederverkopers voegen geen
gebruiksaanwijzing toe hoe de Zweedse band te gebruiken.
Wanneer er wel een gebruiksaanwijzing wordt toegevoegd,
laat de kwaliteit te wensen over: ze zijn te beperkt,
inhoudelijk onvoldoende, vaak voorzien van onduidelijke
illustraties en niet altijd in het Nederlands gesteld.
In de gebruiksaanwijzingen van de fabrikanten staat bijna
altijd aangegeven dat de Zweedse band alleen in combinatie met bedhekken mag worden toegepast en dat bij
onrustige cliënten een continue observatie noodzakelijk is.
In de gehandicaptenzorg worden bedhekken meestal niet
gebruikt en worden onrustige cliënten niet continue geobserveerd.
• Fabrikanten hebben geen systeem waarmee zij de
ervaringen met de in de handel gebrachte Zweedse banden volgen. Enkele fabrikanten ontplooien op dit gebied
geen enkele activiteit, andere fabrikanten ondernemen
hierbij slechts incidentele acties.
• Het is onvoldoende bekend waar zich bij noodsituaties
een schaar of mes bevindt om de Zweedse band door te
knippen of door te snijden.
Aanbevelingen
Aanbevelingen voor zorginstellingen
Zorgaanbieders dienen een protocol te hebben om tot een
verantwoorde beslissing te komen voor het gebruik van de
Zweedse band. In dit protocol moet onder meer aandacht
besteed worden aan:
• Het terugdringen van vrijheidsbeperkende maatregelen.
• Het gebruik van alternatieven voor het gebruik van de
Zweedse band.
• Wie verantwoordelijk is voor de beslissing.
• Een risicoinventarisatie per individuele cliënt.
Zorgaanbieders dienen over protocollen of richtlijnen te
beschikken om de Zweedse band op een verantwoorde
manier toe te passen. In dit protocol dient specifieke aan-
TVAZ
20;
(1)
2
0
0
2
dacht besteed te worden aan zaken die in de gebruiksaanwijzing zijn omschreven zoals:
• Gebruik de Zweedse band alleen in combinatie met een
bedhek.
• Beschrijf in het zorgplan hoe vaak er geobserveerd moet
worden bij cliënten die een Zweedse band gebruiken.
• Tref maatregelen zodat de zijlussen die aan de harde
delen van het bed zijn bevestigd de juiste lengte hebben,
niet kunnen schuiven en niet aan het bedhek worden
vastgemaakt.
Zorginstellingen dienen zich op de hoogte te stellen dat
medewerkers volgens de bovenstaande protocollen werken.
Zorginstellingen dienen (bijna) ongelukken met Zweedse
banden te melden bij de fabrikant.
Aanbevelingen voor professionals
• Professionals dienen een actieve bijdrage te leveren aan
de totstandkoming van bovengenoemde protocollen en
stellen zich op de hoogte van de inhoud. Zij houden hun
vakliteratuur bij met betrekking tot fixeren.
• Professionals dienen in het zorgplan van de cliënt te
beschrijven welke specifieke instructies er nodig zijn
teneinde de Zweedse band op een verantwoorde wijze
toe te passen.
• Professionals dienen (bijna) ongelukken met Zweedse
banden te melden bij de directie of de commissie meldingen incidenten cliëntenzorg.
Aanbevelingen voor fabrikanten en wederverkopers
• Fabrikanten dienen een risicoanalyse op te stellen voordat zij een Zweedse band in de handel brengen.
Fabrikanten moeten, wettelijk verplicht, een systematische
procedure opzetten waarmee de ervaringen met de in de
handel gebrachte Zweedse banden worden gevolgd. Hierbij
wordt bij de gebruikers actief geïnformeerd naar de ervaringen bij het gebruik van de Zweedse band.
• Fabrikanten moeten op basis van een wettelijke verplichting de Zweedse banden voorzien van een
deugdelijke, Nederlandstalige gebruiksaanwijzing.
• Wederverkopers dienen de Zweedse band te voorzien
van de door de fabrikanten geleverde deugdelijke,
Nederlandstalige gebruiksaanwijzing.
Het rapport is te bestellen bij:
Inspectie voor de Gezondheidszorg
Postbus 16119
2500 BC Den Haag
tel 070-3407142
internet: www.igz.nl
11
CASUÏSTIEK
HOE DE DINGEN SOMS KUNNEN LOPEN...
R.K. Schreuel, AVG
De patiënt, een matig verstandelijk gehandicapte man van
30 jaar, noem ik Kees (gefingeerde naam).
Als jong kind is hij medicamenteus behandeld wegens
epilepsie, iets wat nu al jaren achter hem ligt. Hij gebruikt
geen medicatie uitgezonderd clomipramine. Hij is namelijk
een gespannen man, snel angstig en erg dwangmatig vanwege een obsessief-compulsieve stoornis (OCD). Zonder
dat middel raakt hij hopeloos verstrikt in zijn patronen waardoor een tijd lang zijn hele ontwikkeling heeft stilgestaan, ja
zelfs achteruitging. Lichamelijk is hij altijd gezond geweest.
Situatie: een intramurale instelling. Kees woont in een groep
op het terrein, heeft dagbesteding (AC = activiteitencentrum)
op het terrein en de instellingsarts is ook op het terrein aanwezig.
Ik, de arts, word rond 14 uur opgepiept:
AC-medewerkster
Of ik naar de tuin/kas op de dagbesteding wil komen want
één van mijn cliënten daar heeft buikpijn en is ziek.
Arts
Naar de tuin/kas? Als hij ziek is, waarom komt hij dan niet
naar de spreekkamer of gaat hij naar zijn eigen kamer, dan
onderzoek ik hem daar wel?
AC-medewerkster
Dat kan niet, want hij is erg dwangmatig en hij hoort nu op
de dagbesteding te zijn, dus gaat hij niet weg; het wordt
vechten als we hem toch dwingen om mee te gaan.
Arts
Ik weet dat hij dwangmatig is, maar als hij echt ziek is dan
breng je hem maar naar de groep of naar de spreekkamer.
Ik kan hem daar op het AC niet onderzoeken.
Een half uur later wordt er weer gepiept:
Groepsleidster van de woning
We krijgen hem echt niet mee, hij wil niet. Wil je niet bij ons
in de tuin/kas komen?
Arts
Krijgen jullie hem ook al niet mee? Dan zal ik maar naar de
tuin/kas komen.
In tuin/kas:
Arts
Dag Kees, hoe gaat het met je?
Kees
Gaat goed, is over.
Arts
Wat is er over?
Kees
(geeft geen antwoord)
Arts naar groepsleidster
Wat is het probleem?Waarom denken jullie dat hij ziek is?
Groepsleidster
Hij is niet lekker. Hij kwam thuis uit het AC voor de lunch.
Dan gaat hij altijd op zijn hobbelpaard hobbelen. Nu heeft hij
dat ook even gedaan, maar daar is hij mee gestopt en hij is
op een matras gaan liggen. Dat is niks voor hem. Daarna
had hij geen trek in het eten. Dat is ook heel ongewoon. Hij
had "buikpijn".Toen het tijd werd om naar het AC te gaan
12
"was alles over". Geen pijn meer, want hij moest en zou naar
het AC vanwege zijn dwangmatigheid en hier zit hij dan.
Maar het is niet goed met hem. We hebben nu al een half
uur geprobeerd hem mee te krijgen, maar het lukt echt niet.
Arts tot Kees
Ik begrijp dat je buikpijn hebt?
Kees (houdt zijn houten werkstuk op)
Mooi he? Alles is over.
Arts tot groepsleidster
Hij moet naar de groep, ik ga hem even pesten en dan gaat
hij wel mee, denk ik.
Arts
Kees, ik wil even je buik voelen, doet dit pijn?
Ik druk even door de kleding heen diep in zijn buik. Kees
roept even heel hard "au", waarna ik gebiedend tegen hem
zeg: "Kees, we gaan naar de groep en daar ga ik je nakijken.
Sta op en ga mee."Kees staat op en gaat mee met mij en de
beide groepsleidsters.
In de woning gaat Kees direct gekleed op bed liggen. Dat
hoort zo, als de dokter er is ga je op je bed liggen….. ook al
is "alles over".
Arts
Kees, wil je even je trui omhoogtrekken en je broek een
stukje naar beneden?
Lichamelijk onderzoek:
Kees ligt op de bank. Ik probeer wat prettiger is, liggen met
gestrekte of met gebogen benen: met gestrekte benen blijkt
prettiger te zijn. Auscultatie: doodstille darmen. Ik druk
stiekem met de stethoscoop de buikwand in, hij weert dat af.
De buikspieren worden aangespannen. Percussie: pijnlijk.
Palpatie: drukpijn door de gehele buik. Hij roept telkens "au"
en grijpt met zijn linkerhand naar zijn rechterschouder.
Arts
Doet het daar ook pijn, Kees?
Kees
Ja, doet pijn.
Er is geen loslaatpijn. Hij voelt koud aan, zelfs zijn buik. De
temperatuur bedraagt 36.8 °C. (dat komt overeen met zijn
basistemperatuur). Aansluitend doe ik een rectaal toucher
dat kennelijk geen pijn doet:
Kees
Mag ik naar het AC?
Arts
Kees, kleed je maar aan en ga maar naar de tuin/kas.
Nabespreking met de groepsleidster als Kees weg is:
Arts
Heeft hij echt niet eerder last gehad? Wanneer heeft hij voor
het laatst ontlasting gehad? (Dit had ik ook al aan Kees
gevraagd, maar die kan daar niet op antwoorden.)
Groepsleiding
Bij de speltherapie vanochtend was er niks aan hem te
merken. Dit is bij de lunch pas voor het eerst opgemerkt.
Van zijn defecatie weten we niets af, hij doet dat altijd zelf.
Arts
Ik weet het niet, ik zit te denken aan een appendicitis. Het is
allemaal heel ongewoon voor Kees. Hij moet toch echt wel
pijn hebben. Dit is niet psychisch zoals jullie je afvroegen. Ik
TVAZ
20;
(1)
2
0
0
2
vind de gegevens nog te onduidelijk. Als hij om 16.30 uur uit
het AC komt, vang hem daar dan op en breng hem gelijk bij
mij in de spreekkamer, dan bekijk ik hem nog een keer.
16.30 uur, in de spreekkamer:
Arts
Dag Kees, hoe is het met je buik?
Kees
Is over, mag ik naar de groep?
Lichamelijk onderzoek:
Arts
Kees, ga eens op je tenen staan en laat je eens vallen op je
hielen?
Dit doet Kees zonder probleem.
Arts
Kees, kun je springen zoals ik?
Dit doet Kees, ogenschijnlijk zonder pijn.
Arts tot groepsleiding
Dit is geen appendicitis hoor, dan doe je dit niet. Als je naar
het ziekenhuis rijdt met een appendicitis dan krimp je in
elkaar bij elke hobbel. Ik weet dat uit eigen ervaring.
Lichamelijk onderzoek:
Auscultatie: geen peristaltiek. Percussie: nog steeds pijnlijk.
Palpatie: hij weert af, het is duidelijk pijnlijk, bij aangespannen buikspieren. Loslaatpijn positief. Temperatuur: 38,2° C.
Rectaal toucher: niet pijnlijk.
Arts
Kees wil je voor mij een plasje doen in een potje?
Ik breng Kees naar het rolstoeltoilet met een potje, leg hem
uit dat hij het potje halfvol moet doen ("tot dáár vullen"), dan
het potje dáár moet neerzetten en dat hij de rest in de WC
moet doen. De groepsleiding wilde hem begeleiden, maar
mij leek dat niet nodig, ik wou nog even van de gelegenheid
gebruik maken om apart met hen te praten.
Kees komt terug met een duidelijk nat, maar leeg potje.
Domme dokter, urine hoort toch in de WC? Gelukkig is er
nog net een stripje mee te bevochtigen: bloed: 1+, verder
geen bijzonderheden.
Arts in overleg met de chirurg
…. dit is het verhaal. De man is altijd gezond, alleen is hij
heel erg dwangmatig. Ik weet niet of dit een echte acute buik
is, met mijn eigen appendicitis erbij is dit de derde appendicitis die ik zie, denk ik. Opvallend zjin de volgende feiten:
• hij geeft pijn aan, dat doet hij anders niet ook al moet hij
ons inziens pijn hebben,
• zijn gedrag is anders,
• de temperatuur loopt op,
• loslaatpijn inmiddels positief,
• het ontbreken van peristaltiek bij een man die geen obstipatie kent en
• het beetje bloed in de urine.
We besluiten dat hij naar de EHBO gaat.
Resultaat:
De chirurg doet een echo, maar die is negatief. In het bloed
zijn 15.000 leuco's aanwezig. Dit gevoegd bij het verhaal en
de temperatuur geeft de chirurg het idee dat er wel wat móet
zijn, bijvoorbeeld een geperforeerde appendicitis waardoor
de appendix niet meer zichtbaar is op de echo…. Hij besluit
de buik te openen en vindt een geperforeerde appendix met
veel pus in de buikholte. De patiënt gaat aan de antibiotica.
Het herstel verloopt zeer voorspoedig.
De volgende dag bel ik de chirurg om te horen hoe het allemaal verlopen is. Die zegt dat dit er toch wel een paar dagen
gezeten moet hebben; als dit acuut is dan is het wel heel erg
snel gegaan.Op mijn opmerking dat dit toch wel misleidend
is qua ernst van presentatie zegt hij: “ach, het is niet anders
TVAZ
20;
(1)
2
0
0
2
dan bij de gemiddelde West-Friese boer, die komt ook pas
als de pus de buik in loopt…..” (West-Friesland is het gebied
tussen Heerhugowaard, Hoorn en Enkhuizen.)
Beschouwing
Wij allen kennen de voorbeelden van mensen die met een
fractuur doorlopen, waarbij het dagen duurt voordat de
omgeving opmerkt dat er iets niet in orde is: de presentatie
en de pijngewaarwording kunnen zo afwijkend zijn dat niet
herkend wordt dat iemand een fractuur heeft.
Ik heb mij dan ook al zolang ik in deze zorg werk afgevraagd
of ik wel in staat zou zijn een acute buik te herkennen.
Als rode draad door deze casus loopt de eigenheid van deze
patiënt, namelijk zijn enorme dwangmatigheid: een
obsessief-compulsieve stoornis.
X Deze dwangmatigheid is een medaille met twee kanten:
• Enerzijds negeert / ontkent Kees alles wat zijn dwangmatigheid kan verstoren: dus gaat hij 's middags naar
het AC en zegt dat zijn "buikpijn over is".
• Anderzijds is het feit dat hij soms zèlf afwijkt van zijn
normale patroon een teken dat er "iets" aan de hand
is. Wat er mis is daarover zegt het veranderde gedrag
niets. Wel weten we nu dat het een heel sterk signaal
moet zijn wil Kees afwijken van zijn routine.
• Het is van essentieel belang dat zijn directe omgeving,
groepsleiding en AC-medewerkers, weet wat het "normale" gedrag is van de patiënt. En dat afwijking hiervan betekent: "dit is niet pluis". Het scheelt ook als de
arts (die vaak langer meeloopt met de cliënt dan de
groepsleiding) dat weet, maar als die dat niet weet,
moet hij zeker goed luisteren naar wat de begeleiders
zeggen. In dit geval blijkt de dokter toch de sterkte van
de dwangmatigheid te onderschatten.
X Ik wilde Kees geen compleet buikonderzoek aandoen op
de dagbesteding:
• Hij was bezig met houtbewerking, maar dat gebeurde
in de plantenkas die een andere bestemming heeft
gekregen. Privacy is niet te waarborgen in zo'n glazen
open ruimte.
• Buikonderzoek is een gênante vertoning die je niet op
de vloer of een werkbank moet uitvoeren.
• Ik wilde van die plek geen onveilige plek voor hem
maken.
• Voor Kees' belevingswereld is het ook absurd:
lichamelijk onderzoek hoort in de spreekkamer of op
zijn bed als hij erg ziek is en niet op de afdeling houtbewerking.
X Er was een patstelling ontstaan die doorbroken moest
worden:
• Kees ontkende dat hij ziek was en ging dus vast niet
mee naar zijn kamer.
• Dit probleem kon alleen onderzocht worden buiten de
locatie waar hij zich bevond.
Hoe kon ik dit oplossen? Ik moest hem dwingen zijn ontkenning -althans voor heel even- op te geven en hem dan direct
dwingen om een passende omgeving op te zoeken voor de
nieuwe situatie: namelijk dat hij wel degelijk niet in orde was
en dat het dus heel logisch was dat een arts hem kwam
onderzoeken. Dat het onderzoek voor Kees dan elders
plaats moest vinden heb ik al uitgelegd.
Ik zag geen andere mogelijkheid dan om een signaal af te
geven waarvan ik hoopte dat het in staat was zijn ontkenning te doorbreken. Dat lukte ook, maar achteraf heb ik me
afgevraagd of ik toen geen perforatie heb veroorzaakt; ik
heb de chirurg ernaar gevraagd maar die zei dat dat niet
13
kon: het is een autonoom proces waar wij met ons onderzoek geen invloed op hebben. Aan het gedrag van de
patiënt was het in ieder geval niet te merken. Na de initiële
pijnprikkel gedroeg hij zich weer "normaal".
• Mijn eerste onderzoek gaf mij onvoldoende gegevens in
handen -vond ik, dicussie welkom- om hem in te sturen
naar het ziekenhuis. Ik had ook de tijd om het nog even
af te wachten, dus mijn "niet pluis" gevoel leidde tot herhaling van het onderzoek nog diezelfde middag. Als dat
niet gekund had, dan had ik wellicht anders gehandeld en
wel direct overlegd met het ziekenhuis. Je moet zo'n proces kunnen vervolgen op korte termijn, zo niet, dan moet
je een andere oplossing bedenken.
Feitelijk was dit een ideale situatie:
• Het aanwezige personeel kende Kees goed en was in
staat zijn gedrag goed te interpreteren als "niet pluis".
• Er was nog enige tijd om het proces te volgen.
Toch heeft de uitkomst van het geheel mij verrast. Ik was
ervan overtuigd dat we in een vroeg stadium ingegrepen
hadden, een overtuiging die waarschijnlijk beïnvloed is door
mijn eigen ervaring met appendicitis: "als iemand niet in
elkaar krimpt van de pijn bij hotsen en botsen, dan kan het
zo erg nog niet zijn". Hierbij heb ik een misrekening gemaakt
wat betreft de sterkte van zijn dwangmatigheid. De afwijkende presentatie en de ernst van zijn ontkenning maken
dat ik aanleiding zag tot publicatie.
Achteraf verweet moeder mij dat ik hem te laat had ingestuurd. Ze weet dat hij pijn anders presenteert, maar "hij
moet wel heel erge pijn hebben gehad: de twee dagen na de
operatie heeft hij erg veel pijn laten zien”. Ik heb haar uitgelegd dat dat overeenkomt met de verwachtingen:
• in de instelling was het in zijn belang om de pijn te
ontkennen opdat zijn vaste patroon gehandhaafd zou blijven
• in het ziekenhuis en na de operatie is er helemaal geen
sprake meer van een vast patroon. Daar mág hij ziek zijn,
sterker, dat hoort zelfs zo. Hij hoeft zich niet groot te
houden, hij hoeft niets meer te verbergen en mag derhalve pijn tonen. Kennelijk is zijn gevoelsgewaarwording
wél normaal, alleen is de psychische behoefte om alles in
te passen in zijn vaste patroon zo groot dat hij in staat is
om 5 minuten vóór de OK nog te roepen dat hij geen pijn
heeft. Als dat niet al een wanhoopskreet was.
Later is mij te binnen geschoten dat ik eerder al een appendicitis heb gediagnosticeerd:
Op vrijdag 3 januari van dat jaar werd ik gevraagd om bij een
vrouwelijke, matig verstandelijk gehandicapte, schizofrene
patiënte te komen die "al een paar dagen niet lekker was".
Het was tussen kerst en oudjaar begonnen. Men dacht aan
een griepje, maar waarschuwde geen arts. Waarom zou je
ook voor een griepje?
Op donderdag 2 januari was ik weer op de instelling, maar
pas op vrijdag -omdat het weekend voor de deur stond en ze
niet opknapte- werd ik gewaarschuwd. Ik heb toen niet
gedetailleerd opgeschreven wat ik bij het onderzoek vond;
het enige wat ik wel wist was: dit is een acute buik, vermoedelijk een appendicitis die al een paar dagen aan de
gang is en die zo snel mogelijk naar het ziekenhuis moet.
Laten we bidden dat het goed gaat.
Verslag van de chirurg:
"Opname wegens pijnlijke zwelling rechts in de buik.
Echografie: abces met een doorsnede van 7 cm. Via een
laparotomie werd een groot abces gedraineerd dat aan de
rechterzijde onder het colon lag. De oorzaak zal waarschijn-
14
lijk wel een appendicitis acuta zijn geweest. Appendixresten
kon ik niet meer vinden. Het abces werd gedraineerd en de
patiënte werd behandeld met antibiotica gedurende
5 dagen. Op 09-01 werd zij teruggeplaatst".
Dit is waar ik bang voor ben: het beeld wordt niet herkend,
de ernst wordt niet onderkend en ik kan het groepsleiding
niet eens echt kwalijk nemen. Deze vrouw heeft geboft dat
het proces zich afgekapseld had, het had ook heel anders
kunnen aflopen.
Ook in dit geval is het moeilijk de symptomen te interpreteren omdat ook deze patiënte niet "normaal" reageert:
• Zij was toen een 31-jarige, chronisch psychotische,
schizofrene vrouw met
• een zeer disharmonisch profiel: op de Wisc-R varieerde
haar verstandelijke leeftijd van 2 tot meer dan 10,2 jaar,
met een gemiddelde van +/- 7,6 jaar. Haar emotionele
leeftijd lag hierbij het laagst.
• Zij gebruikte toen 18 mg cisordinol per dag en de prikpil.
• Zij klaagde wel eens meer: in de instelling waar zij
woonde voordat ze bij ons kwam werd er soms "een
operatie op psychische gronden" uitgevoerd: er zat dan
een hagedis of een krokodil of iets dergelijks engs in haar
buik. Er werd dan wat instrumentarium op een tafeltje
gelegd met een laken eroverheen en een prullenbak met
deksel werd in gereedheid gebracht. Na palperen van de
buik werd er met viltstift een operatielitteken aangebracht
en dan werd er "een opening" gemaakt. Het beest werd
dan snel uit de buik gegrist en in de prullenbak gedaan.
Het deksel ging gauw dicht want het was per slot een
gevaarlijk beest. Daarna was de patiënt weer klaar en
ging het weer een tijdje goed. Uiteraard zat er een laken
tussen de operateur en de patiënt, want zij mocht natuurlijk niet zien dat er niets verwijderd werd.
Wij maakten ons ernstig zorgen hoe dat moest met deze
vrouw in het ziekenhuis. Zou ze daar niet helemaal
ontsporen, ze was tenslotte behoorlijk gestoord? Maar nee,
ze is nog nooit zo goed geweest als die week in het ziekenhuis. Ze gedroeg zich zoals je zou willen dat patiënten zich
gedragen in het ziekenhuis.
Onze consulent-psychiater vertelt ons dat je nooit bang
hoeft te zijn bij dat soort patiënten: dat gaat altijd goed.
Chronische schizofrenie is een heel ernstige ziekte met ernstige gedragsstoornissen, maar bij een opname in het
ziekenhuis gaat het altijd goed. Hij maakt zich daar inmiddels geen zorgen meer over.
In de tweede casus werd de ziekte niet herkend door het
personeel, hoewel dat uitsluitend uit gediplomeerde Z-verpleegkundigen bestond, een luxe die we heden ten dage
niet meer kennen.
In de eerste casus lag het delay in de eigenaardigheden van
de patiënt en heeft de dokter -mede door zijn eigen ervaring
met appendicitis- de inschatting gemaakt dat ontkenning in
een zó ver gevorderd stadium niet mogelijk kon zijn en dat
de ziekte dus nog niet zo ver gevorderd was……
Dit artikel zullen we ook op de website van de NVAZ zetten
zodra het TVAZ is uitgekomen. U kunt commentaar leveren
op de website of bij ondergetekende.
R. Schreuel, AVG
Leekerweide
Postbus 1, 1687 ZG Wognum
tel 0229-576868
e-mail: [email protected]
TVAZ
20;
(1)
2
0
0
2
UIT DE REGIO'S
Overzicht regiocontactpersonen NVAZ dd.18-02-’02
GRONINGEN / FRIESLAND / DRENTE
Mw. T.M.J.Hodenius
Stichting NOVO
Postbus 9473
9703 LR Groningen
tel.: 050-5421999
geen e-mailadres
ZUID-HOLLAND
Mw. S. Mergeler
ASVZ Zuid West
Postbus 121
3360 Ac Sliedrecht
tel.: 0184-491200
[email protected]
J.Kleijer
Talant, lokatie Overste singel
Postbus 10100
9200 JA Drachten
tel: 0512-580808
fax: 0512-580800
[email protected]
WEST, MIDDEN, NOORD-OOST BRABANT / ZEELAND /
BELGIË
R. Van Rijswoud
Cello
lokatie Haarendael
Postbus 54
5076 ZH Haaren
tel: 0411-628109
fax: 0411-628119
[email protected]
OVERIJSSEL
Mw. D.A.Sinnema
Stichting de Losserhof
Oldenzaalsestraat 134
7581 PW Losser
tel.:0541-587654
fax: 0541-514970
[email protected]
GELDERLAND
Mw. A.Vis-Veltman
De Winckelsteeg
Winckelsteegseweg 99
6534 AP Nijmegen
tel.: 024-352625
[email protected]
ZUID-OOST BRABANT
B. van de Meeberg
Stichting Meare
Nuenenseweg 1
5631 KB Eindhoven
tel: 040-2649292
[email protected]
UTRECHT
Mw. I. van Gelderen
Sherpa Consult, Stichting Sherpa
Zandheuvelweg 4
3744 MN Baarn
tel: 035-6463646 doorkiesnr./toest/pieper 155
fax: 035-6837048
[email protected]
[email protected]
Regio Nijmegen, verslag activiteiten 2001
De regio komt maandelijks bijeen en dan wordt een onderwerp voorbereid door twee collegae volgens de systematiek
van de DHV-pakketten. De aanwezigen zijn daarbij actief
"bezig". Verder wordt, als de tijd het toelaat, ook een casus
besproken.
In januari presenteerde een van de collega's de healthwatch
bij Tubereuze Sclerose.
Bediscussieerd werd de mogelijkheid om via echo's
eventueel aanwezige nierangiomyolipomen op te sporen en
te vervolgen om deze zo tijdig te kunnen laten emboliseren.
In februari "volgden" we de terminale fase van een man met
een gemetastaseerd maagcarcinoom. Diverse aspecten van
palliatieve zorg passeerden de revue.
TVAZ
20;
(1)
NOORD-HOLLAND
Mw. S. Goedee
IJlanden, Dag- en wooncentrum de Werf
Klinkerweg 75
1033 PK Amsterdam
tel.: 020-3618191
[email protected]
[email protected]
2
0
0
2
LIMBURG
Mw. J.M.Ypma-Verhulst
Stichting Welzijnszorg
R. de Beerenbroucklaan 9
6417 CC Heerlen
tel.: 045-5714944
fax: 045-5741306
[email protected]
De casus ging over een vrouw met het Sanfilipposyndroom
met een hypertrofische cardiomyopathie; bij obductie bleek
dat er sprake was van stapeling van mucopolysacchariden
onder andere in het hart, wat bij kinderen wel beschreven is,
maar niet bij een volwassene.
In maart volgden we een refereeravond van kindergeneeskunde over enkele stofwisselingsziektes, beenmergtransplantaties bij de ziekte van Duchenne, genetisch
onderzoek bij het Walker-Warburg syndroom en de kliniek
daarvan.
In april werd Hepatitis B besproken; onder andere het
beloop, de bevindingen bij chronische infecties, het nut van
laboratoriumonderzoek en extrahepatische manifestaties
zoals mucocutane vasculitis (met exanthemen, ernstige
subcutane bloedingen of ulceraties), glomerulonefritis
15
(vooral bij kinderen) en polyarteriitis nodosa met hypertensie, nierlijden en uitgebreide vasculitis in vaten van nieren,
galblaas, darm of hersenen. Het klinisch beeld: koorts,
gewichtsverlies, spierpijn en pijn in ingewanden. Nierlijden,
decompensatio cordis, darmperforaties kunnen het gevolg
zijn; de 5-jaarsoverleving is 10%. Een patiënt met dit beeld
werd gepresenteerd.
In mei bezochten we een refereeravond kindergeneeskunde
over het syndroom van Prader-Willi en van Angelman.
Voor de zomer kregen we een prachtige uitleg over Mac His,
een automatiseringssysteem dat in gebruik is bij een van de
instellingen. Het programma bevalt goed. Mac His is beter
dan andere HISsen: het is het goedkoopst, het is
gebruiksvriendelijk, eigendom van de gebruiker (wankelt
niet mee met andere HISsen) en het stelt beperkte eisen
aan de hardware. Het programma is duidelijk gemaakt door
een arts en dat is goed te merken aan de goede, herkenbare
opzet.
In september kwam lithium ter sprake; met alle valkuilen van
een intoxicatie, diabetes insipidus, doseerfrequentie,
hypothyreoïdie en noodzakelijke periodieke controles. We
spraken af de eigen lithiumgebruikers te verzamelen en de
bestaande protocollen te vergelijken; in 2002 willen we
komen tot een NVAZ-protocol voor lithiumgebruikers in onze
zorgsector. De inleiders hadden veel nuttige informatie
gehaald van http://www.antenna.nl/lithium.
In oktober werd de avond gevuld met diverse casus.
In november presenteerde een orthopedagoog, R. Didden,
zijn promotieonderzoek naar slaapstoornissen in onze zorg
(Slaap & slaapproblemen bij verstandelijk gehandicapten,
R. Didden en L.Curfs; Bohn Stafleu en van Loghum, ISBN
90 313 3614 9).
Een praktisch, grondig onderzoek dat brede bekendheid
verdient.
Wiebe Braam presenteerde vervolgens de opzet van het
onderzoek naar slaapstoornissen en melatonine, dat hij
samen met M. Smits doet in Ede. Er zijn nu 21 patiënten
onderzocht, de resultaten zijn beslist positief. Maar er zijn
nog zeker 80 patiënten nodig vooraleer betrouwbare uitspraken gedaan kunnen worden. Als er sprake is van
meerdere patiënten binnen een instelling wil Wiebe zelf
langskomen. Vervolgconsulten kunnen, indien er geen bijzonderheden gevonden zijn, telefonisch plaatsvinden. Dit
aanbod kan de drempel om patiënten aan te melden beslist
verlagen. Aanmelden bij W. Braam: tel.0318-593593 of fax
0318-593562.
In december bracht een kindercardioloog diverse congenitale corvitia bij enkele syndromen in beeld en beschreef de
huidige mogelijkheden van operatieve correcties.
Belangrijke ontwikkelingen in de chirurgie maken het
mogelijk om voorheen inoperabele vitia nu wel goed te
behandelen.
Mw. M. Gruijters
Vizier, locatie Binckhof
Postbus 170, 5360 AD Grave
tel. 0486-492234, fax. 0486-490385
e-mail: [email protected]
UIT DE COMMISSIES EN WERKGROEPEN
1. Commissie Infectieziekten
Voorzitter: mw. T. Hermsen-Janssen, AVG
Centraal Bureau Stichting De Driestroom
Postbus 139
6660 AC Elst
tel: 0481-366000
fax: 0481-366040
e-mail: [email protected]
2. Beroepscommissie Ethische Aangelegenheden
voorzitter : C. van Schie, AVG
contactpersoon ad interim Keimpe de Haan, AVG
Veluwse Alliantie 's Heerenloo-Lozenoord
Fokko Kortlanglaan 25
Postbus 550
3850 AN Ermelo
tel: 0341-555410
e-mail: [email protected]
3. Commissie Deskundigheidsbevordering
Voorzitter: L. Imschoot, AVG
ASVZ Zuidwest
16
Postbus 121
3360 AC Sliedrecht
tel: 0184-491200
fax: 0184-491554
e-mail: [email protected]
4. Accrediteringscommissie
Voorzitter: mw. I. van Gelderen, AVG
Sherpa Consult, Stichting Sherpa
Zandheuvelweg 4
3744 MN Baarn
tel: 035 6463646 doorkiesnr./toest/pieper 155
fax: 035 6837048
[email protected]
[email protected]
5. Werkgroep Wet- en Regelgeving
Voorzitter: mw. A. Dijkgraaf, AVG
Stichting Bollenstreek
Strandwal 2
2211 HT Noordwijkerhout
tel: 0252-345678
e-mail: [email protected]
TVAZ
20;
(1)
2
0
0
2
6. Projectgroep Psychofarmacagebruik
Voorzitter: P. Deman, AVG
Stichting IPSE
Postbus 15
2630 AA Nootdorp
tel: 015- 3102245
mobiel: 06-51569645
e-mail: [email protected]
12. Commissie Fondsenwerving
Voorzitter: mw. I. Hofman, AVG, ad interim, q.q. als penningmeester
Bartimeushage
Postbus 87
3940 AB Doorn
tel: 0343-526911/526515
e-mail: [email protected]
7. Werkgroep Website
voorzitter: A. de Jong, AVG
Gemiva-SVG
Blankaartweg 2
2381 AD Zoeterwoude
tel: 071-5806100
e-mail: [email protected]
13. Commissie PR
Voorzitter: mw. M. Meijer, AVG
Erasmus Universiteit Rotterdam
Afdeling huisartsgeneeskunde/ AVG-opleiding
Postbus 1738
3500 DR Rotterdam
tel: 010-4089435
e-mail: [email protected]
8. Werkgroep Informatisering
Voorzitter: R. Schreuel, AVG
Leekerweide
Verlengde kerkweg 1
1687 CC Wognum
tel: 0229-576868
e-mail: [email protected]
14. Werkgroep epilepsie
Voorzitter: R. van Rijswoud
Cello
lokatie Haarendael
Postbus 54
5076 ZH Haaren
tel: 0411-628109
fax: 0411-628119
e-mail [email protected]
9. Commissie Kwaliteit
Voorzitter: mw. A. Linthorst, AVG
Stichting IPSE
Postbus 15
2630 AA Nootdorp
tel:015-3102210
Mobiel: 06-51602190
e-mail: [email protected]
Accrediteringscommissie
De regio's en andere groepen worden verzocht om de jaarplannen voor 2002 zo spoedig mogelijk in te dienen.
Groepen die tenminste zesmaal per jaar bijeenkomen kunnen zich voor accreditering aanmelden.
10. Werkgroep GORZ
Voorzitter: mw. R. Niezen - de Boer, AVG
Bartimeushage
Postbus 87
3940 AB Door
tel: 0343-526911/526515
e-mail: [email protected]
PERSONEELSADVERTENTIE IN
OF BIJ HET TVAZ
11. Stuurgroep Health Watch
Voorzitter: mw. H. Lantman, AVG
Pepijn
Pepinusbrug 4
6102 RJ Echt
tel: ma.ochtend, di,do: 0475-479666
Capaciteitsgroep huisartsgeneeskunde Universiteit
Maastricht
postbus 616
6200 MD Maastricht
tel: ma.middag, wo, vr: 043-3882310
e-mail: [email protected]
TVAZ
20;
(1)
2
0
0
2
Het bestuur heeft besloten een tarief te berekenen voor
het plaatsen in of los toevoegen bij het TVAZ van personeelsadvertenties. De tarieven zijn alsvolgt:
• los toegevoegd: € 250,-• A4-formaat zwart-wit in TVAZ: € 250,-• Half A4-formaat zwart-wit in TVAZ; € 150.
Vóór plaatsing heeft de adverteerder eerst contact met
de penningmeester en zorgt hij tevens dat het benodigde bedrag overgemaakt is op nummer 2183416
van de Postbank ten name van 'Penningmeester NVAZ'
onder vermelding van 'personeelsadvertentie TVAZ'.
Opgave van de te plaatsen advertentie of inlichtingen
bij Bart Elffers, e-mail: [email protected].
17
VAN DE OPLEIDING
Informatie van de opleiding
Op 1 december j.l. is een nieuwe groep van negen artsen
ingestroomd in de opleiding tot arts voor verstandelijk
gehandicapten. In tegenstelling tot vorig jaar, toen de groep
geheel uit vrouwen bestond, hebben we nu ook drie mannelijke deelnemers. Twee deelnemers volgen de opleiding
parttime. De artsen worden opgeleid in: Abrona , ASVZZuidwest, Esdégé-Reigersdaal / Leekerweide, Groot
Schuylenburg, Hartekamp, Ipse, Prinsenstichting, Vizier en
Willem van de Bergh. Op een tweedaagse bijeenkomst in
Woudschoten begon de groep aan de driejarige opleiding
onder leiding van Anne Idzinga, AVG, en Heili Both,
gedragswetenschapper.Een enthousiaste groep van AVGopleiders staat hen bij in het dagelijks werk in de opleidingsinstelling en draagt zorg voor het onderwijs op de
werkplek. Maandelijks komen de opleiders voor een
terugkomdag naar de Erasmus Universiteit. Op deze dagen
werken de opleiders onder begeleiding van Marien
Nijenhuis, AVG, aan hun didactische vaardigheden.
De eerste lichting AVGIO's is inmiddels aan hun stagejaar
begonnen. Psychiatrie, klinische genetica en epilepsie vormen in de regel de hoofdthema's in dit jaar. Het vinden van
stageplaatsen revalidatie is helaas niet in alle gevallen
gelukt. Gelukkig zijn er voldoende interessante alternatieven
gevonden. De groep heeft afscheid genomen van
gedragswetenschapper Lisette Kobussen. Ron Alma heeft
haar plaats ingenomen en vormt nu samen met Martine de
Groot, AVG, het team van groepsbegeleiders.
We mochten ook de eerste baby van een AVG in opleiding
begroeten: Margriet Maas, AVGIO, beviel in december van
haar dochter Lotte.
Na het vertrek van Richard Starmans als hoofd van de huisarts- en AVG-opleiding heeft de HVRC dringend geadviseerd deze functies te scheiden. Marijke Meijer is
vervolgens per 1 januari benoemd tot hoofd van de AVGopleiding. De opleiding blijft wel organisatorisch ondergebracht bij de afdeling Huisartsgeneeskunde van de Erasmus
Universiteit Rotterdam.
Momenteel zijn we bezig met het werven van opleidingsinstellingen voor de volgende groep, die eind 2002/begin 2003
gaat starten. Veel instellingen hebben aangegeven hiervoor
belangstelling te hebben, zodat het waarschijnlijk geen
probleem gaat vormen om voldoende opleidingsinstellingen
te vinden. Het vinden van voldoende basisartsen met
belangstelling voor het vak is vorig jaar een probleem
gebleken, met een gerichte PR-campagne proberen we hier
iets aan te doen. We ondervinden grote concurrentie van de
huisarts- en verpleeghuisartsopleidingen, die onlangs forse
capaciteitsuitbreiding hebben ondergaan.
Voor deze groep zoeken we per 1 september een AVGgroepsbegeleider (0.4 fte) en een begeleider terugkomdagen opleiders (0.2 fte). Nadere informatie over deze functies
is te krijgen bij Marijke Meijer (010-4089435 of
[email protected]).
Tot slot nog enige informatie over de verkorte opleiding tot
AVG. Inmiddels hebben zich hiervoor 15 belangstellenden
aangemeld. Het CHVG is bezig met het ontwerpen van
regelgeving, zowel in de zin van een vrijstellingsregeling als
een aparte regeling voor een waarschijnlijk eenmalige
"bezemklas". Financiering van de opleiding zal waarschijnlijk (gedeeltelijk) geschieden uit het geld, dat wordt "overgehouden" de komende drie jaren, omdat de lichting 2001
18
bestaat uit 9 in plaats van 12 AVGIO's. Het is nog niet te
voorzien of de opleiding in 2002 al kan starten, omdat
inhoud en vorm nog geheel ontwikkeld moeten worden.
Marijke Meijer
Hoofd AVG-opleiding
Snuffelen in andermans keuken
Ons tweede opleidingsjaar is begonnen en het is leuk! Het
tweede jaar wordt gevuld met stages. Een unieke gelegenheid voor ons om bij anderen in de keuken te kijken, te
snuffelen bij andere vakgebieden en soms letterlijk je horizon te verbreden.
Ieder van ons heeft zo zijn eigen wensen en ideeën om het
tweede jaar te vullen. Deze wensen zijn soms zeer uiteenlopend. Voor Marijke Meijer een hele kluif om hier zo veel
mogelijk aan tegemoet te komen en de boel een beetje
ordelijk te laten verlopen. Een aantal stages is geregeld door
de AVGio zelf via het eigen netwerk, andere stages kwamen
tot stand vanuit een meer officieel contact met de opleiding.
Een heel geregel en op dit moment is nog niet alles rond, de
laatste gaten worden nu gevuld. Er zijn een paar verplichte
stages: visus en gehoor. Het gaat in beide gevallen om twee
weken bij Bartiméushage of Visio respectievelijk de
Weerklank of Effatha. Daarnaast volgt het overgrote deel
van de AVGio's de summerschool, een epidemiologiecursus
aan de Erasmus. Veel gekozen stages zijn psychiatrie, klinische genetica, epilepsie en revalidatie. Deze laatste is nog
het meest lastig te realiseren, er zijn onvoldoende stageplekken en de stages moeten korter dan gewenst. Meer
apart zijn twee buitenlandse stages (u krijgt hier tegen die
tijd zeker een verslag van).
Naar het zich laat aanzien wordt het een fantastisch jaar. De
eerste stage-ervaringen zijn in ieder geval veelbelovend en
al het geregel is meer dan de moeite waard. Het was niet bij
iedereen bekend dat onze opleiding bestaat en welk doel
een stage heeft. Maar na uitleg zijn de mensen die met ons
te maken hebben verrassend enthousiast. Veelal is men
heel geïnteresseerd en het belang van een apart specialisme wordt breed ondersteund.
Exemplarisch is de ervaring van Annemarie. Zij loopt stage
in de Dr. Hans Berger Kliniek in Breda, een epilepsiecentrum. Zij vertelde aanwezig te zijn geweest bij een eerste
consult van een verstandelijk gehandicapt meisje van 7 jaar.
Annemarie zat tegenover het meisje en had al snel leuk en
open contact met haar. Toen zij hier een opmerking over
maakte, reageerden de ouders dat dit vooral zo was door
haar manier van benaderen. Een compliment voor
Annemarie, en voor ons weer een bewustwording van de
eigenheid van ons vak. Annemarie vertelde verder dat zij
weliswaar veel over epilepsie leert, maar dat zij ook als "de
specialist" gevraagd wordt mee te kijken.
Wij leren eigenlijk allemaal veel. Dit heb ik ook ervaren bij
mijn stage bij de Weerklank, een instelling voor jonge
mensen met een verstandelijke en een auditieve handicap.
Er werd instellingsbreed royaal de tijd voor me genomen. Ik
heb veel kinderen en jongvolwassenen gezien met ieder
eigen specifieke problemen. Doordat deze door de verschillende disciplines vanuit ieders eigen invalshoek werden
belicht, kreeg ik ondanks de complexiteit hiervan een helder
TVAZ
20;
(1)
2
0
0
2
beeld. Behalve over de speciale intramurale zorg heb ik veel
geleerd over ambulante begeleiding, die vanuit de
Weerklank wordt geboden. Ik wilde gebarentaal leren, maar
het werd meer. "Totale communicatie" gaat duidelijk veel
verder dan dat.
Inmiddels ben ik begonnen met mijn stage ethiek. Ik hoop
hier twee dingen te kunnen doen. Er gaat een enquête naar
alle instellingen over de commissie ethiek: is er een, hoe
functioneert deze en hoe wordt casuïstiek aangepakt?
Daarnaast hoop ik mee te kunnen kijken met twee commissies ethiek om in de praktijk te zien hoe omgegaan wordt
met casuïstiek. Over dit alles zal ik op de najaarsvergadering ook iets vertellen.
Het curriculum voor de terugkomdagen van het tweede jaar
begint ook al aardig vorm te krijgen. Was er in het eerste jaar
meer sprake van kennismaken met verschillende onderwerpen, nu zal een aantal zaken in clusters worden behandeld
en verder worden uitgediept. Op het programma staan heel
diverse onderwerpen, van controle fysieke beheersing tot
epilepsie en van onderzoek mentale retardatie tot palliatieve
zorg. Ter compensatie van de moeilijkheden rondom de
stagemogelijkheden voor revalidatie wordt hier in het curriculum extra ruimte voor ingeruimd. De verschillende clusters zullen in de vorm van tutorial teaching worden
behandeld. Dit onder begeleiding van een nieuwe
gedragswetenschapper die naast Martine zal staan om onze
groep te begeleiden. Die hulp heeft ze wel nodig, want zoals
in het vorige TVAZ al stond: we zijn nog steeds zeer kritisch.
In het volgende TVAZ volgt meer nieuws van de opleiding,
onder andere over de nieuwe groep die inmiddels met het
eerste jaar is begonnen en meer stage-ervaringen.
Rectificatie:
Beginnersfoutjes
In het vorige TVAZ deed ik verslag van een pilotstudie naar
luchtweginfecties bij mensen met MCG-problematiek.
Vandaag werd ik er door mijn pas gestarte AVGio-collega's
tijdens de lunch fijntjes op gewezen, dat ik een vergissing
had gemaakt: prevalentie moet incidentie zijn. Het basisboek epidemiologie leert: prevalentie is het deel van een
groep, dat een aandoening heeft, op een bepaald moment.
Incidentie staat voor het deel van een groep, dat in een
bepaalde periode de aandoening ontwikkelt.
Nu ik toch aan het rectificeren ben, wil ik van de gelegenheid
gebruik maken om een aantal mensen alsnog te noemen en
te bedanken voor hun medewerking aan de pilot:
prof. dr. H. Evenhuis en dr. K. vd Ent, kinderpulmonoloog
voor het aandragen van het idee. Prof. dr. H. Evenhuis,
W. Veraart, W. Smit, R. Schreuel en F. Ewals, voor hun hulp
bij het includeren van cliënten en voor reflectie. De behandelende huisartsen en kinderartsen voor hun medewerking
en respons. De AVGio's voor hun kritisch commentaar en de
redactie van het TVAZ voor hun bereidwilligheid bij het plaatsen van mijn wederom te laat ingeleverde copij.
Sylvia Huisman, AVGio
Prinsenstichting
Postbus 123
1440 AC Purmerend
Namens de AVGio's
Marijke von der Möhlen-Tonino
INGEZONDEN BRIEVEN
What is in a name?
Met aandacht lees ik steeds het TVAZ. Graag wil ik reageren
op de bijdrage van het bestuur, geschreven door Frans
Scholte (decembernummer 2001).
Het gaat over de aanduiding 'verstandelijke beperking' die
hij slechter noemt dan 'verstandelijke handicap'. Al jaren
verzet - ook ik - mij tegen het eindeloze gehannes met de
benaming van wat eerst simpelweg en niet beledigend
zwakzinnigheid heette. Een prachtig Nederlands begrippenpaar krankzinnig versus zwakzinnig, waarbij termen als
idioot en imbeciel (inderdaad scheldwoorden) gemakkelijk te
vervangen zijn door diep, respectievelijk ernstig zwakzinnig.
Iedere aanduiding kan als beledigend worden opgevat.
Echter, alleen al in de vaktaal zullen we een aanduiding
moeten gebruiken. Als er toch iets nieuws moet komen, dan
maar zo goed mogelijk. 'Verstandelijk' is al mis, want het
gaat minstens zo zeer om een sociaal redzaamheidsprobleem. Dit onderdeel van de term is echter zo vastgeroest
dat het wel zal blijven. De term 'handicap', in feite ontleend
TVAZ
20;
(1)
2
0
0
2
aan de ICIDH, verdwijnt evenwel echt. En dat is juist. Een
handicap staat niet op zichzelf, maar is de resultante van
een 'limitation' (in de nieuwe ICIDH, die nu dan ook anders
heet) en de hulp die geboden wordt: één been is geamputeerd (limitation), er is een prothese beschikbaar (de
hulp). De handicap hangt af van de kwaliteit van de prothese
en van bijvoorbeeld het beroep van de cliënt (postbode of
boekhouder). De limitation (= beperking) blijft hetzelfde; daar
hebben wij in eerste instantie steeds mee te maken. Dus:
verstandelijke beperking is minder slecht dan verstandelijke
handicap. Dus AVB en VAVB?
D. Kraijer,
Stichting Hendrik van Boeijen
Postbus 30014
9400 RA Assen
tel. 0592-305305
fax 0592-305599
19
Reactie op de brief van de heer Kraijer
De voorkeur voor 'zwakzinnigheid', een lieve, zachtmoedige
en allesomvattende term, deel ik met Dirk, maar met hem
moet ik accepteren dat dit niet meer bruikbaar is. Zijn
redenering ten gunste van 'mensen met een verstandelijke
beperking' boven 'verstandelijk gehandicapten' is echter niet
juist.
Neem het voorbeeld van een geamputeerd been: een
amputatie (een medische verrichting) leidt tot de
afwezigheid van een ledemaat (een stoornis), die als er
geen adequate prothese (externe factor) wordt gegeven tot
een beperking in het gaan (limitation in activity) leidt. Als
gaan een essentiële voorwaarde is voor bijvoorbeeld werk
(de postbode) resulteert dit in een participatieprobleem in
werk (restriction in participation). De limitation is dus niet de
amputatie, maar het gaan. Een boekhouder met dezelfde
amputatie heeft dezelfde beperking (limitation in activity)
maar geen participatieprobleem (restriction in participation),
als althans de voorwaarden zo zijn dat hij op zijn werk kan
komen (zie figuur).
Bovenstaande bespreking van het voorbeeld van Dirk is
afkomstig van dr. Yvonne Heerkens, bewegingswetenschapper in dienst van het Nederlands Paramedisch
Instituut en lid van diverse (internationale) commissies die
zich met classificatiesystemen voor de paramedische
beroepen bezighouden.
Eigenlijk gaat het om een verstandelijke stoornis (1e niveau
van de ICF, International Classification of Functioning,
Diseases and Health). Samenhangend met die stoornis kan
betrokkene allerlei andere problemen hebben, zoals problemen met het nemen van beslissingen (beperking/limitation
of activity) en het deelnemen aan werk of school (participatieprobleem/restriction in participation).
20
Als je 'gehandicapte' ziet als een overkoepelende term voor
iemand met stoornissen en/of beperkingen en/of participatieproblemen vind ik de term 'verstandelijk gehandicapte'
nog wel acceptabel, aldus Yvonne Heerkens. Een 'verstandelijke handicap' is echter nietszeggend, omdat de term
handicap niet meer als zodanig wordt gebruikt. Een 'verstandelijke beperking' is eigenlijk ook niets. De beperkingen
van de persoon met een verstandelijke stoornis zijn mogelijk
een consequentie van de aanwezige stoornissen, maar zijn
als zodanig niet 'verstandelijk'. Dezelfde beperkingen komen
voor bij mensen met hele andere ziekten/aandoeningen.
Als je kijkt naar waar het oorspronkelijke probleem ligt, dan
is de beste term "mens met een verstandelijke stoornis".
Deze is niet echt bruikbaar.
Als je wilt uitdrukken dat de problemen van deze groep
mensen op alle drie niveaus liggen (stoornissen, beperkingen en participatieproblemen), dan zou gekozen kunnen
worden voor "een mens met een probleem in het verstandelijk functioneren". Een nadeel is dat deze term wel
een beetje lang en dus onpraktisch is. Tot zover Yvonne
Heerkens.
Zij zal mijn vraag ook nog voorleggen aan de anderen leden
van het Dutch WHO FIC Collaborating Centre met het verzoek om commentaar. "Dit probleem doet zich namelijk ook
voor bij andere groepen, bijvoorbeeld visueel gehandicapten".
De benaming van de arts die zich met deze doelgroep
bezighoudt wordt dan overigens nog moeilijker. Dus toch
maar Artsen VG? De eerste ervaring met Artsen VG is overigens dat iemand dacht dat het om een verzekeringsgeneeskundige ging. Dus toch maar gewoon voluit schrijven?
Frans Scholte, voorzitter NVAZ
TVAZ
20;
(1)
2
0
0
2
MEDEDELINGEN
Bijzondere zorg voor bijzondere kinderen
Het Emma Kinderziekenhuis AMC besteedt eens per twee
jaar aandacht aan een onderwerp dat van groot belang
wordt geacht voor de gezondheidszorg van kinderen in ons
land.
Voor het jaar 2002 is een nieuw en actueel thema gekozen
onder de titel 'Bijzondere zorg voor bijzondere kinderen'
waarbij de pediatrische visie op de zorg voor meervoudig
gehandicapte kinderen naar voren gebracht zal worden.
De inhoud van het themajaar zal zich concentreren op de
medische en daaraan gekoppelde psychosociale problematiek bij kinderen met een meervoudige handicap.
Zowel de diagnostiek, behandeling als begeleiding van deze
kinderen en hun ouders is complex. Hoewel veel medische
en paramedische disciplines vroeg of laat bij de zorg voor
deze groep kinderen betrokken zijn, ontbreekt het nogal
eens aan een volledig overzicht van de zorgmogelijkheden.
De bedoeling van dit themajaar is om meer inzicht te geven
in de problematiek waarmee deze kinderen en hun ouders
worden geconfronteerd. Een beter inzicht in deze problematiek maakt het mogelijk om de zorg te optimaliseren.
Tijdens het themajaar zal dieper worden ingegaan op de
verschillende diagnostische mogelijkheden en op het traject
dat daarna komt. Hierbij zal aandacht geschonken worden
aan de verschillende aspecten die het zorgtraject na de
diagnose bemoeilijken op het gebied van communicatie,
pijnherkenning en medische- en psychische problematiek.
In dit themajaar wordt een overzicht gegeven van de verschillende zorgmogelijkheden.
OVERZICHT VAN DE ACTIVITEITEN
Symposia
Hoe weet ik wat ik voel?
Communicatiemogelijkheden en pijnherkenning bij meervoudig gehandicapte kinderen. Korte lezingen, gevolgd door
een interactief programma.
Donderdag 25 april 2002 (middag)
Organisatie: mw. C.F. Bosscher, mw. Ch. de Kruiff.
Zorgen om voeding en ademhaling bij gehandicapten
Wat hebben chirurg en kinderarts te bieden?
Donderdag 23 mei 2002 (gehele dag)
Organisatie: dr. W.M.C. van Aalderen, dr. D.C. Aronson,
dr. D. Bosman, prof. dr. H.A. Heij.
Mentale retardatie en genetisch onderzoek: van klein
naar groot
Donderdag 26 september 2002 (middag)
Organisatie: mw. dr. M.A. Grootenhuis, mw. M.C.E.
Jansweijer, mw. Ch. de Kruiff, mw. dr. A.G. van Wassenaer.
Over leven met Down syndroom
De begeleiding van kinderen met Down syndroom is in de
laatste decennia sterk verbeterd. In Nederland heeft de
Stichting Down Syndroom, die binnenkort 15 jaar bestaat,
daarin een belangrijke rol gespeeld. Samen met de Stichting
Down Syndroom komen tijdens deze symposia de implicaties van deze verbeterde zorg aan de orde.
Vrijdag 4 oktober 2002: gericht op zorgverleners (gehele
dag)
TVAZ
20;
(1)
2
0
0
2
Zaterdag 5 oktober 2002: gericht op ouders (gehele dag)
Organisatie: E.A.B. de Graaf, prof. dr. H.S.A. Heymans,
prof. dr. J. Ottenkamp, A.S.P. van Trotsenburg.
Neurogenetics
Symposium ter gelegenheid van het afscheid van prof. dr.
Peter G. Barth, hoogleraar kinderneurologie. De spreektaal
is Engels.
Vrijdag 22 november 2002 (gehele dag)
Organisatie: dr. R.C.M. Hennekam, mw. prof. dr. B.T. PollThé.
Eindsymposium
Het eindsymposium kijkt terug op het themajaar. De kernpunten uit de verschillende symposia worden samengevat
en de consequenties voor de toekomst worden uiteengezet.
December 2002 (datum volgt zo spoedig mogelijk)
Grand Rounds
Tijdens een aantal Grand Rounds worden specialistische
ziektebeelden besproken die nauw samenhangen met de
zorg voor meervoudig gehandicapte kinderen op weg naar
hun volwassenheid. Deze besprekingen worden in samenwerking met de afdeling Inwendige Geneeskunde van het
AMC georganiseerd op een aantal dinsdagen in 2002 van
13.00 - 14.00 (data volgen zo spoedig mogelijk).
Organisatie: dr. J.A.J.M. Taminiau, dr. J. van der Lelie.
Informatie:
Secretariaat organisatie themajaar, mw. C.A. van Burik
Emma Kinderziekenhuis AMC
Postbus 22660, 1100 DD Amsterdam
tel. 020-5662131
E-mail: [email protected]
Akoestische aanpassingen in zorginstellingen voor
mensen met een verstandelijke handicap en
slechthorendheid
Het Erasmus universitair Medisch Centrum Rotterdam en de
Sector Bouwfysica van de Faculteit Bouwkunde van de TU
Delft hebben een boekje met bovenstaande titel uitgebracht.
Het bevat de neerslag van de voordrachten gehouden op 16
november 2000 in Delft over de thema's 'Slechthorendheid
bij de verstandelijk gehandicapte mens' en 'Bouwkundige
mogelijkheden tot realisatie van een aangepast akoestisch
klimaat in zorginstellingen voor de verstandelijk gehandicapte mens'.
Het doel van deze dag was tweeledig. Enerzijds het
informeren van de beroepspraktijk over zowel de noodzaak
van een goede akoestische kwaliteit als de bouwkundige
mogelijkheden tot het realiseren van een goed akoestisch
klimaat. Anderzijds om van de beroepspraktijk te horen in
hoeverre 'theoretisch haalbare bouwkundige oplossingen'
voor toepassing in de praktijk in aanmerking komen.
De inhoud van het boekje bestaat uit drie onderdelen:
• de mens: over slechthorendheid en interventies en het
niet goed uitvoeren van interventies
• het oor: over het belang van akoestiek in de hoorrevalidatie
21
• het gebouw: over bouwfysica, geluidsabsorptie, de
akoestische kwaliteit in woon- en werkruimten en praktische dilemma's.
De voordrachten bevatten een veelheid aan informatie op dit
veelal nog fors onderbelichte terrein.
Het boekje, onder redactie van mw. D. van Berlo en mw. J.
Meuwese-Jongejeugd, bevat een diskette over geluidsabsorberende materialen.
Het is te bestellen bij de afdeling PR en Voorlichting de
Bruggen
Postbus 2027
2470 AA Zwammerdam
tel: 0172-642642
Boek over enstig gehandicapte kinderen in het ziekenhuis
Kinderen met ernstige verstandelijke of meervoudige
beperkingen vormen een klein percentage van het totaal
aantal kinderen dat in het ziekenhuis wordt opgenomen.
Maar juist ernstig gehandicapte kinderen bezoeken relatief
vaak een ziekenhuis. Wat zij nodig hebben is een bijzondere, aangepaste ziekenhuiszorg. De ouders, artsen, verpleegkundigen, pedagogische medewerkers en andere
betrokkenen dragen gezamenlijk de verantwoordelijkheid.
Het boek 'Bijzondere zorg voor bijzondere kinderen' behandelt in veertien hoofdstukken evenzovele aspecten van de
zorg voor kinderen met ernstige beperkingen. Thema's zijn
onder andere: pijnmeting en pijnbestrijding, de dagelijkse
verzorging, communicatie, spelen, voeding, gebitsverzorging en omgaan met moeilijk gedrag. Theoretische kennis,
ervaringen en praktische tips wisselen elkaar in ieder hoofdstuk af. Met de brede en praktische opzet wil dit boek ouders, ziekenhuismedewerkers en werkers binnen de
gehandicaptenzorg inspireren en ondersteunen, zodat zij
het kind zo goed mogelijk kunnen bijstaan tijdens het
noodzakelijke verblijf in het ziekenhuis.
Mirjam Vos, initiatiefneemster en redacteur van deze uitgave, studeerde orthopedagogiek. Ze verzorgt trainingen en
geeft les aan verpleegkundigen en artsen in opleiding. Ze is
moeder van een ernstig meervoudig gehandicapte dochter.
Bijzondere zorg voor bijzondere kinderen
ISBN 90 352 2408 6
Prijs € 29,00
Richtlijn 'Het gebruik van vrijheidsbeperkende interventies in de zorg'
Deze richtlijn is door een werkgroep van de Verpleegkundig
Wetenschappelijke Raad van het Kwaliteitsinstituut voor de
Gezondheidszorg CBO te Utrecht ontwikkeld.
Met deze richtlijn wil bovengenoemd instituut in eerste
instantie ondersteuning bieden aan alle verpleegkundigen
en verzorgenden die werken in een multidisciplinaire
omgeving, waarin de wet Bijzondere Opnemingen
Psychiatrische Ziekenhuizen (BOPZ) niet van toepassing is
en waar toch beslissingen moeten worden genomen over
het gebruik van vrijheidsbeperkende interventies.
In de richtlijn wordt verduidelijkt vanuit welke achtergronden
en motieven vrijheidsbeperkende interventies verantwoord
zijn, op welke wijze besluiten hierover genomen zouden
moeten worden, hoe de gekozen interventies veilig en effec-
22
tief toegepast kunnen worden, hoe en met wie overlegd
moet worden en op welke wijze verslaglegging en evaluatie
zullen moeten worden uitgevoerd.
Deze richtlijn is een hulpmiddel, dat zeker ook bruikbaar is
in situaties waarin de wet BOPZ wel van toepassing is
omdat dezelfde afwegingen ook daar gemaakt moeten worden. Het is geen hulpmiddel waarmee pasklare oplossingen
gevonden kunnen worden in alle individuele zorgsituaties.
Ook is de richtlijn niet gereed voor gebruik in de dagelijkse
praktijk. Het is nog noodzakelijk om de inhoud aan te vullen
voor de specifieke werkplek. Voor daadwerkelijk gebruik zal
deze richtlijn, in samenwerking met de zorgverleners van
een werkplek, bruikbaar gemaakt moeten worden. Dat wil
zeggen: aangepast aan karakteristieken van de sector en de
zorgeenheid waar de richtlijn gebruikt zal worden.
De richtlijn is telefonisch en per e-mail bij de receptioniste
van het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO te
bestellen (telefoonnr. 030-2843900; e-mail: [email protected]).
De prijs hiervan bedraagt € 7,94 exclusief verzend- en
administratiekosten.
Drie nieuwe 'syndroom' brochures
Zeldzaam
Ieder jaar krijgen tientallen ouderparen te horen: uw kind
heeft een heel zeldzame chromosoomafwijking. De kinderarts of klinisch geneticus zal proberen uit te leggen wat dit
betekent. Maar vaak is dat niet veel meer dan 'Het is zo
zeldzaam dat we niet goed kunnen voorspellen wat dit voor
de ontwikkeling van uw kind zal betekenen.' Hoe waar dit
ook is, toch willen ouders meer weten. Is er geen houvast in
de medische literatuur, dan worden de ervaringen van
andere ouders heel belangrijk. Binnen de ouderverenigingen is daarom een netwerk Zeldzaam gevormd: een platform voor ouders die op zoek zijn naar herkenning en naar
kennis rond heel zeldzame chromosoomafwijkingen ('heel
zeldzaam' betekent hooguit een of twee kinderen per jaar).
Het netwerk Zeldzaam heeft de ervaringen van de afgelopen
jaren gebundeld tot een brochure. De brochure is bedoeld
voor ouders die net hebben gehoord dat hun kind een heel
zeldzame chromosoomafwijking heeft. Uitgelegd wordt wat
chromosomen zijn en wat de gevolgen kunnen zijn van een
verandering in het aantal of de vorm van de chromosomen.
Vrijwel altijd zijn er beperkingen in de ontwikkeling van het
kind. Ook kan een chromosoomverandering leiden tot
aangeboren afwijkingen van bijvoorbeeld hart, nieren, ogen,
oren of hersenen. Vaak gaat een chromosoomverandering
gepaard met een aantal lichamelijke kenmerken; een
bepaalde vorm van het gezicht, een afwij-kende stand van
de ogen, een kenmerkende vorm van de oren, van de neus
of van de mond, afwijkingen aan de handen of de voeten
enzovoort.
De verhalen van ouders in de brochure laten zien hoe groot
de variatie is in mogelijkheden en beperkingen van hun
kinderen. En de foto's van Ine van den Broek laten goed
zien dat ieder kind vooral zichzelf is!
Bestelnummer: 51001. Prijs € 5,75 voor leden en € 8,62
voor niet leden.
Cornelia de Lange syndroom
Het Cornelia de Lange syndroom is 'iets minder' zeldzaam.
Naar schatting worden er in ons land per jaar ongeveer vijf
kinderen geboren met deze aandoening. De diagnose wordt
vaak al snel na de geboorte gesteld. Het uiterlijk van het
kindje en een aantal medische bijzonderheden zijn heel kenmerkend voor deze diagnose. De kinderarts Cornelia de
TVAZ
20;
(1)
2
0
0
2
Lange schreef al in 1933 een artikel over twee kinderen die
kort na elkaar in Amsterdam in het ziekenhuis lagen. Ze
leken zo sterk op elkaar dat de verpleegkundigen dachten
dat het om hetzelfde kind ging. Over deze aandoening zijn
in de loop der jaren veel medische artikelen verschenen.
Over ontwikkeling en gedrag is veel minder informatie
voorhanden.
Op een informele manier is binnen de Cornelia de Lange
Vereniging de nodige ervaring opgebouwd over de ontwikkeling van kinderen en volwassenen met deze aandoening.
In deze brochure zijn die kennis en ervaring samengebracht.
De ouders van Pieter, Ingrid, Aron en Babbett vertellen hun
verhaal en de medische en pedagogische literatuur is
samengevat weergegeven. De foto's zijn van Ine van den
Broek.
Bestelnummer: 41003. Prijs € 5,75 voor leden en € 8,62
voor niet leden.
den. Maar deze kenmerken zijn, ook bij artsen, nog vrij
weinig bekend. Tegelijk zijn deze uiterlijke en medische kenmerken wel heel specifiek. Maar, in tegenstelling tot het
Cornelia de Lange sydnroom, is het nog een tamelijk
'nieuwe' aandoening.
Binnen de ouderverenigingen hebben de ouders van
kinderen met Kabuki syndroom een netwerk gevormd om
ervaringen uit te wisselen, kennis te verzamelen en onderzoek te stimuleren. Met deze brochure wil het netwerk stimuleren dat de herkenning van deze aandoening toeneemt
en dat ouders weten dat ze niet alleen staan in hun onzekerheid.
Bestelnummer: 40001. Prijs € 3,70 voor leden en € 5,56
voor niet-leden.
Kabuki syndroom
Ook het Kabuki syndroom is heel zeldzaam. De oorzaak is
(nog) niet bekend. De diagnose wordt gesteld op grond van
een aantal uiterlijke kenmerken en medische bijzonderhe-
Bovenstaande brochures zijn te bestellen bij:
Federatie van Ouderverenigingen
Postbus 85276, 3508 AG Utrecht
tel. 030-2363767
fax 030-2313054
e-mail: [email protected]
Redactioneel Nexium
Redactioneel Lamictal
TVAZ
20;
(1)
2
0
0
2
23
NVAZ VERENIGINGSADRESSEN
AGENDA
Bestuur:
F.A. Scholte, voorzitter
tel.: 055-3696169
[email protected] of [email protected]
19 april 2002
Voorjaarsvergadering
F. Ewals, secretaris
tel.: 0299-459334
[email protected]
mw. A. Wagemans, penningmeester
tel.:043-3568700
[email protected]
mw. O. Hutten
tel.: 071 4060100
[email protected]
mw. W. Veraart
tel.: 072-5752500
[email protected]
mw. H. Veeren
tel.: 070-3518820
[email protected]
P. Deman
tel.: 015-3102245
[email protected]
Secretariaat:
mw. C. Mansveld-Uittenbogaard
p/a Postbus 20058
3502 LB Utrecht
tel.: 030-2823352fax: 030-2887820
e-mail: [email protected]
Website:
http://www.nvaz.nl
Inhoud:
Actueel:
Oproep: wie heeft cliënten met San Filippo?
3rd international MAMHconference, Hongarije
Vaste rubrieken o.m.:
Literatuur o.a.literatuurlijst opleiding, scripties opvragen
Nascholingsagenda
Links: SYNDROMEN, medisch, organisaties
Vacaturebank: gevraagd en aangeboden (gratis plaatsen)
Discussieforum (NVAZ leden)
Verder op deze site:
Informatiebulletin AVG opleiding
Oproep: Bij welk onderzoek bent u betrokken?
Info opleiding AVG
Welke HIS moet ik kiezen als AVG?
LCI: bij welke infecties weren van dagverblijf?
Samenvatting consensusrichtlijnen refluxziekte bij
verst. gehandicapten
Oratie Prof dr Heleen Evenhuis
Overgangsregeling
Opleidingseisen
24
25 april 2002
Hoe weet je wat ik voel?
Emma Kinderziekenhuis AMC
(zie 'mededelingen')
23 mei 2002
Zorgen om voeding en ademhaling bij gehandicapten
Emma Kinderziekenhuis AMC
(zie 'mededelingen')
31 mei 2002
Nationaal Epilepsie Symposium:
'Epilepsie: Grenzen verleggen?'
Inlichtingen:
Stichting Nationaal Epilepsie Fonds
Mevrouw J. van den Boogaard
tel: 030-6344063, fax: 030-6344060
e-mail: [email protected]
6-8 juni 2002
'Science into practice for the learning disabled'
3rd international MAMHconference Debrecen,
Hongarije
Info:
Congress Secretariat
Department of Pediatrics
Medical and Health Science Center
University of Debrecen
H 4012 Debrecen
Nagyerdei krt. 98
PO Box 32
Tel./fax -36 52 414 - 992
e-mail: [email protected]
26 september 2002
Mentale retardatie en genetisch onderzoek
Emma Kinderziekenhuis AMC
(zie 'mededelingen')
4 oktober 2002
Over leven met Down syndroom
Emma Kinderziekenhuis AMC
(zie 'mededelingen')
22 november 2002
Neurogenetics
Emma Kinderziekenhuis AMC
(zie 'mededelingen')
22 november 2002
Najaarsvergadering
TVAZ
20;
(1)
2
0
0
2
Overzicht NVAZ-publicaties
kosten
leden
- Ethische toetsing van wetenschappelijk onderzoek bij
mensen met een verstandelijke handicap; . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .€ 7,- Epidemiologie, diagnostiek en behandeling van visuele stoornissen
bij verstandelijk gehandicapten; maart 1997 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .€ 7,- Richtlijnen voor diagnostiek en behandeling van visuele stoornissen
bij verstandelijk gehandicapten; maart 1997 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .€ 9,-
niet-leden
€ 9,-
€ 9,€ 12,-
- Epidemiologie, diagnostiek en behandeling van slechthorendheid
bij verstandelijk gehandicapten; februari 1995 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .€ 9,- Richtlijnen voor diagnostiek en behandeling van slechthorendheid
bij verstandelijk gehandicapten; februari 1995 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .€ 7,-
€ 9,-
- Preventief Geneeskundig Onderzoek (PGO) door de arts voor mensen met
een verstandelijke handicap; een werkboek; E.Weijers/AVG, augustus 1998 . . . . . . . . . . . . . . . . .€ 13,-
€ 17,-
- Epilepsieprotocol, regio Nijmegen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .€ 3,50,-
€ 5,-
€ 12,-
- Epilepsie bij mentale retardatie, richtlijnen voor diagnostiek en behandeling:
samenvatting; regio West- en Midden-Noord Brabant . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .€ 5,- Epilepsie bij mentale retardatie, richtlijnen voor diagnostiek en behandeling:
wetenschappelijke verantwoording.
regio West- en Midden-Noord Brabant . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .€ 7,-
€ 9,-
- Preventie van Hepatitis B in de zorg voor geestelijk gehandicapten;
(beleidsadvies NVAZ, maart 1991 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .€ 3,50
€ 5,-
- Prikaccidentenprotocol . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .€ 3,50
€ 5,-
- Van psychofarmacagebruik naar psychofarmacabeleid 2002 Y.van Loon,
commissie NVAZ psychische en gedragsstoornissen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .€ 3.50
€ 5,-
- Medische zorgorganisaties in relatie tot een veranderende zorg; juni 1996 . . . . . . . . . . . . . . . . . .€ 6,-
€ 9,-
- Kwaliteit van Zorg, een speerpunt; november 1997 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . --
--
- Curriculum Opleiding tot Medisch Specialist Arts voor Verstandelijk
Gehandicapten; 12 maart 1998 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .gratis
€ 5,-
- Beleidsnotitie bestuur NVAZ: 'Van generalist tot specialist', mei 1999 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .gratis
gratis
- TVAZ (losse nummers) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .€ 10,-
€ 10,-
- Richtlijnen voor farmacologische sedatie bij mensen met een verstandelijke
handicap. Mw. E. Weijers/AVG, juli 2001 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .€ 13,-
€ 17,-
€ 7,-
- Consensus: "Richtlijnen voor diagnostiek en behandeling van gastro-oesofagale
refluxziekten bij verstandelijk gehandicapten", H. Gimble/H.A.R.E. Tuynman,
juni 1999 (ISBN 90 71534 33 2)
Opvragen bij: Bartiméus, secretariaat stafbureau
Postbus 1003, 3700 BA Zeist, tel. 030-6982403 (€ 12,-)
- Richtlijnen Infectiepreventie ten behoeve van de zorg voor mensen met een
verstandelijke handicap; juni 1997:
Opvraagbaar bij: Documentatiecentrum St. Werkgroep Infectieziekten
Preventie Lab. Med. Microbiologie, Gebouw I-E4-P,
AZL, Postbus 9600, 2300 RC Leiden, tel. 071-5266756
De publicaties zijn te bestellen bij het secretariaat NVAZ (mw. C. Mansveld-Uittenbogaard)
p/a LAD Postbus 20058
3502 LB Utrecht
tel.: 030-2823352, fax: 030-2782088, e-mail: [email protected]
TVAZ
20;
(1)
2
0
0
2
25
De AVG-opleiding aan de Erasmus Universiteit te Rotterdam heeft per 1 september 2002
volgende vacatures:
AVG-groepsbegeleider: 0.4 fte
AVG-begeleider terugkomdagen opleiders: 0.2 fte
De groepsbegeleider verzorgt samen met een gedragswetenschapper het onderwijs op de wekelijkse
terugkomdag van de AVG’s in opleiding. De opleiding start eind 2002 met een groep van 10-12 deelnemers.
De begeleider van de terugkomdagen opleiders verzorgt eveneens in samenspraak met de gedragswetenschapper de maandelijkse terugkomdag van de opleiders.
Er wordt een marktconform salaris geboden, desgewenst in de vorm van een detacheringscontract.
Geboden wordt een afwisselende baan in een klein, maar enthousiast team binnen een universitaire setting waarbij volop gelegenheid is om het vak AVG verder te ontwikkelen.
Nadere informatie is te verkrijgen bij:
Marijke Meijer, hoofd AVG-opleiding Erasmus Universiteit Rotterdam
Telefoon: 010-4087613, e-mail: [email protected]
Uw schriftelijke sollicitatie, vergezeld van curriculum vitae kunt u sturen aan :
Mw. H.Vink, assistent manager bedrijfsvoering
Afdeling huisartsgeneeskunde
Erasmus Universiteit Rotterdam
Postbus 1738, 3500 DR Rotterdam
Redactioneel Keppra
Zorgcentrum Heimerstein
Heimerstein verleent zorg aan mensen met een verstandelijke handicap. We verzorgen, begeleiden en ondersteunen cliënten,
gericht op medeburgerschap en autonomie. De individuele hulpvraag van de cliënt staat centraal. Heimerstein heeft een aantal
woningen op het instellingsterrein. Daarnaast zijn er woningen in omliggende plaatsen, buitenschoolse opvang, logeerhuizen,
thuiszorg en een begeleid zelfstandig woonproject. De bedoeling is in de komende jaren de zorg en dienstverlening verder te
deconcentreren en ons zorgaanbod verder uit te breiden. Wij zijn dus volop in ontwikkeling naar meer differentiatie in samenhang met het proces van vermaatschappelijking van de zorg. Ook de medische zorg voor onze cliënten vormt daar een onderdeel
van.
In verband met het vertrek van de vorige functionaris zijn wij binnen ons zorgcentrum daarom met spoed op zoek naar een
(Waarnemend) Arts Verstandelijk Gehandicapten
20 – 28 uur (verdeeld over 4 dagen)
De functie
Op de hoofdlocatie verleent u de huisartsenzorg voor de cliënten die woonachtig zijn op het instellingsterrein en in Rhenen. Voor cliënten die woonachtig zijn in Wageningen en Veenendaal wordt de huisartsenzorg geleverd door reguliere huisartsenpraktijken. Voor alle cliënten van Heimerstein wordt door de
arts de specifieke AVG-zorg verleend. Waarneming in de avond- en weekenduren vindt plaats door de
huisartsenpraktijken en -posten in de regio.
De arts draagt de medische eindverantwoordelijkheid en is daarbinnen ook verantwoordelijk voor de
uitvoering van wettelijke kaders en adviseert over het ontwikkelen van medisch beleid. Hij/zij verzorgt
verwijzingen naar andere (para)medische disciplines en levert een bijdrage aan de ondersteuning van
begeleiders op het gebied van medische problematiek, zo nodig ook bij opleiding en scholing. De arts is
verantwoordelijk voor het opstellen, uitvoeren en volgen van het medische deel van het zorgplan voor
cliënten. Daarnaast draagt hij zorg voor het kwalitatief goed functioneren van het Gezondheidscentrum op
de hoofdlocatie en daarbinnen het functioneel aansturen van de doktersassistente.
Wij zoeken
Een (AVG)arts die bij voorkeur ervaring heeft in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap, of
zich hierin verder wil bekwamen. U herkent zich in de visie van Heimerstein en vindt het een uitdaging
om mede gestalte te geven aan de ontwikkelingen in de zorg en ondersteuning van cliënten, zoals ze op
Heimerstein plaats vinden. U bent zich bewust van uw specifieke rol en voorbeeldfunctie en kunt daar met
het noodzakelijke invoelingsvermogen en flexibiliteit invulling aan geven. U beschikt over over uitstekende communicatieve vaardigheden en een gezond gevoel voor humor.
Wij bieden:
Salariëring vindt plaats conform Cao Gehandicaptenzorg, afhankelijk van kennis en ervaring. Er is een
flexibel arbeidsvoorwaardenpakket beschikbaar
Voor informatie kunt u op werkdagen contact opnemen met Dirk-Jan Beumer, manager Begeleiding en
Behandeling, telefoon 0317- 681911.
U kunt uw sollicitatiebrief voor 20 april opsturen naar:
Heimerstein
t.a.v. de dienst Personeel en Organisatie
Cuneraweg 12
3911 RN Rhenen
Advertentie Cunera bv
Advertentie Nexium
Advertentie Lamictal

VZVZ Servicecentrum t.a.v. het bestuur Postbus 30920 2500 GX

Dementietafel uitnodiging Limburg (kickoff)

Download PDF (146KB)

Wie kent ze niet…. Het Jostiband Orkest. Als grootste

PP-presentatie 3 - Centre of Expertise Healthy Ageing

Administratie Eisenhowerlaan 49 2517 KK Den Haag Tel

Zweedse kroon (SEK)

SCANDINAVIË-XL

Tilburg University Zweeds model van Dijk, Jan

Workshops symposium GOUD – donderdag 13 maart