ADCA Nieuwsbrief maart 2014 - ADCA Vereniging Nederland

ADCA Vereniging Nederland
Nieuwsbrief
maart 2014
In deze brief

Woord van de voorzitter

ontwikkelingen commissies

Belastingtips

Enquête zorgstandaard

Komende ALV

Regiodag-oost
Ter inleiding
Het is alweer ongeveer 10 maanden geleden dat u de vorige
nieuwsbrief heeft ontvangen en die ging over de bestuurlijke
problemen waarin de ADCA vereniging helaas terecht was
gekomen. Twee algemene ledenvergaderingen verder is er nu
een nieuw gekozen bestuur, waarover u in de laatste ADCAkrant al het een en ander heeft kunnen lezen. In deze
nieuwsbrief willen wij u graag tussentijds op de hoogte
brengen van de recente en lopende activiteiten.
Van de voorzitter
Toen bij de laatste ALV in de Bergse Bossen mijn advies om een geheel nieuw bestuur te kiezen
was aangenomen, en toen ook duidelijk werd dat de invulling daarvoor nog niet zo eenvoudig
was, heb ik besloten om ook maar “b” te zeggen en mij beschikbaar te stellen als voorzitter. Die
functie wil ik blijven vervullen totdat de ADCA vereniging weer, “recht zo die gaat”, goed onder
zeil is, uiterlijk tot de alv in 2015. Het plezier om te zien hoe iedereen in het huidige bestuur zich
inzet in een sfeer van goede samenwerking maakt dat de tijd en inspanning die dit kost, geen
echte opgave is.
De samenstelling van uw bestuur is ondertussen nog veranderd.
Bij de bestuurlijke afsluiting van 2013 heeft Gerard Ypma, die als opvolger van Jan Apperloo
vanaf de ALV van mei 2013 penningmeester was, het penningmeesterschap overgedragen aan
Wilbert Uijl, die bij de laatste ALV in het bestuur is gekozen.
Gerard heeft zich fantastisch ingezet bij de afwikkeling van een aantal ongemakkelijke financiële
situaties die helaas waren ontstaan. Hij zou oorspronkelijk in het bestuur blijven tot de volgende
aanstaande ALV in mei, maar heeft in goed overleg besloten om met ingang van dit nieuwe jaar
het penningmeesterschap over te dragen en terug te treden.
Henk van Lambalgen is de secretaris van het bestuur en Els Zwetsloot zorgt voor de ledenadministratie. Zij heeft, met de verhuisplannen van Henk in de nabije toekomst voorlopig ook
het postadres van het secretariaat. In de komende ADCA krant zal ik uitgebreider berichten over
waar het huidige bestuur mee bezig is. Met hulp en inzet van Freek Apperloo kon afgelopen
december de laatste ADCA krant van 2013 worden gemaakt.
We hopen snel met een nieuwe ADCA krant uit te komen.
Hierin zullen we uitgebreider berichten over de secretariële
ADCA vereniging Nederland
Postbus 120
en financiële ontwikkelingen van het bestuur.
3150AC Hoek van Holland.
www.ataxie.nl
[email protected]
ADCA vereniging Nederland
04-03-2014
1
ADCA Vereniging Nederland
Nieuwsbrief
maart 2014
Ontwikkelingen commissies.
Er is een begin gemaakt met het opzetten van commissies. Voor de vertegenwoordiging op
beurzen en lotgenotencontact en voor de vakantieweken en andere activiteiten zoals
besproken bij de laatste ALV. Zolang de commissies nog niet definitief ingesteld en bemenst
zijn, is voorlopig afgesproken dat Harry en Heleen Mensinga zich zullen bemoeien met de
vertegenwoordiging op beurzen en met lotgenoten contact en partnerdagen, Cathalijne van
Doorne zal ons vertegenwoordigen bij Euroataxia en Jan Apperloo zal verantwoordelijk zijn
voor de lotgenotenvakanties.
Op de website van www.iederin.nl vindt
u informatie en in de webwinkel de
brochure, zij geven ook informatie over
tegemoetkomingen en financiële
regelingen voor chronisch zieken en
gehandicapten. Zoals de mogelijkheden
die gemeentes hebben voor
tegemoetkoming in de meerkosten die
u maakt door uw handicap of ziekte. Zo
kunt bijvoorbeeld bij uw gemeente een
beroep doen op de korting op de eigen
bijdragen die u in 2014 nog kunt
ontvangen voor extramurale AWBZ of
Wmo-zorg.
Meer belastingtips
Komend ALV 24 mei 2014
De komende ALV is een beetje buitengewone. Behalve de
vaste onderdelen zoals de jaarvergadering met een volle
agenda willen we toch ook aandacht besteden aan het feit
dat de vereniging 20 jaar bestaat dit jaar.
Het nieuwe bestuur heeft u het een en ander te vertellen. We
kijken terug en nemen afscheid van ex bestuurders, we doen
een blik in de toekomst en willen dat met u delen.
Verder nodigen we 2 sprekers uit om interactief met u in
gesprek te gaan over diverse onderwerpen. Van vele kanten
horen we dat de onderlinge contacten altijd zeer waardevol
zijn bij de jaarlijkse ontmoetingen. We zien u graag op het
komend ALV. Op 24 mei a.s. Onze uitnodiging volgt nog.
www.meerkosten.nl
Enquête voor een goede zorgstandaard voor ADCA patiënten
Vooraf aan deze nieuwsbrief werd u gevraagd om een enquête in te vullen. Als u net zoveel zin
heeft in enquêtes invullen als ik normaal heb dan kan ik me voorstellen wat u hiermee van plan
bent. Toch wil ik u hierop aanspreken. Het gaat er hier een zorgstandaard, deze beschrijft op
hoofdlijnen waar goede zorg voor patiënten aan moet voldoen. Dit wordt beschreven vanuit
patiënten perspectief. De input van (mogelijke) patiënten met ADCA/SCA of (mogelijke) dragers van
SCA is hiervoor erg belangrijk.
De vragenlijst kan door de zorgvrager zelf ((mogelijke) drager van SCA of (mogelijke) patiënt met
ADCA/SCA) of namens de zorgvrager worden ingevuld. Iedere vragenlijst dient succesvol afgerond
te worden door aan het eind op de knop ‘gereed’ te klikken. Uiteraard krijgt u bij deze mail ook de
begeleidingsbrief die het VSOP heeft geformuleerd. Hierin alle benodigde uitleg. Ook indien u niet
digitaal, via internet, kan invullen is er een mogelijkheid om mee te doen.
Nieuws uit de regio
In Staphorst vindt 12 april weer de regio-dag-oost plaats. Onze
Rotterdamse MAR leden Esther Brusse en Jenny van Meeteren zullen
een voordracht houden. Voorop staat natuurlijk weer een gezellig
samenzijn in Staphorst. Wij zien u graag komen op 12 april om 12:00
uur in H/R Waanders (zie ook de uitnodiging in de laatste ADCA krant)
Vrijwilligers!!
De vereniging,
bestuur en
commissies, kunnen
nog uitbreiding
gebruiken. Bent u
geïnteresseerd?
Meld u aan!
[email protected]
.
ADCA vereniging Nederland
04-03-2014
2

Download Report