Informatiebrief voor potentiële deelnemers van onderzoek naar PEG-sonde De sectie Medische Ethiek van het AMC doet onderzoek naar kwaliteit van leven van mensen met ALS en PSMA die een voedingssonde (PEG of PRG) hebben gekregen of overwegen. Hoe leven mensen en hun naasten met een voedingssonde? Hoe waarderen ze die? Wat betekent de voedingssonde voor hun kwaliteit van leven? Deelname Wij vragen u, desgewenst samen met iemand die u ondersteunt, om mee te doen met dit onderzoek. Door middel van interviews bij patiënten thuis bekijken we hoe mensen hun dagelijks leven leiden met hun voedingssonde. Hoe waarderen en organiseren ze dat? Wat betekent het wegvallen van gebruikelijke manieren van ‘eten’? We willen graag mensen spreken die over een voedingssonde nadenken en mensen die al een sonde hebben. De interviews zullen ongeveer 30-60 minuten duren en in de periode van februari t/m juni 2014 plaatsvinden. Deelname aan het onderzoek heeft geen enkele invloed op uw behandeling. Alle gegevens worden vertrouwelijk behandeld en interviewverslagen worden geanonimiseerd. Deelname is vrijwillig: U kunt te allen tijde aangeven dat u het interview wil afbreken. We proberen ook goed op te letten dat het gesprek u niet teveel vermoeit. Wij stellen uw medewerking aan het onderzoek zeer op prijs! Ongeveer een week na ontvangst van deze brief zal één van ons per mail of telefoon contact met u opnemen om na te gaan of u wilt meedoen. Indien u geïnteresseerd bent maken we ook een afspraak om bij u thuis langs te komen voor een interview. Voor vragen kunt u ook altijd bij ons terecht. Prof. Dr. Jeannette Pols sectie Medische ethiek , AMC [email protected] 020-5667957 Drs. Sarah Limburg sectie Medische ethiek, AMC, [email protected] 020-5666695