23-09-14 pa%ënt met een VH Ø defini%e: • • pallia%eve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking • Ø consequen%es: beperkingen in cogni&e en communica&e keuzes maken…… Tineke Bouwens en Marijke Tonino (Amarant en Prisma) 22 sept 2014 Pall zorg voor VG beperking intellectueel func%oneren, IQ <70 beperkingen in aanpassingsgedrag, beperkte sociale en prak%sche vaardigheden ontstaan in ontw. leeLijd, <18 jaar 1 22 sept 2014 Pall zorg voor VG ontwikkelingsprofiel casus • cogni%ef (‘snapvermogen’) • sociaal-‐emo%oneel • motorisch • disharmonisch ontwikkelingsprofiel: – discrepan%e tussen cogni%ef en sociaal-‐ emo%oneel – pas op: overvraging! 22 sept 2014 Pall zorg voor VG 3 Tom • 59 jaar, ma%ge verstandelijke beperking • au%s%sch beeld, gedragsproblemen • woont en werkt bij Prisma • fam: ouders, broer en zus • woont in appartementje op wvz voor au%sme • werkt op een ac%viteitencentrum • houdt van muziek en wandelen 22 sept 2014 veel voorkomende problemen bij Tom 22 sept 2014 obs%pa%e longproblemen epilepsie slikproblemen gastro-‐oesofageale problemen motoriek/ houdingsafwijkingen gedragsproblemen zintuigstoornissen Pall zorg voor VG • • • • • • • • Pall zorg voor VG 4 gedrag comorbiditeit • • • • • • • • 2 • als reflexie – aanvoelen verandering gedrag anderen – existen%eel Ja, ileus, stoma COPD nee, vroeger wel ja mild mild au%s%sch brildragend • als communica%e – onrust, klachten – stemming – a`eer, of juist meewerken – aanhankelijkheid, zoeken veiligheid • onderdeel (neuro)psychiatrische aandoening 5 22 sept 2014 Pall zorg voor VG 6 1 23-09-14 Tom wordt ziek 5e longontsteking dec 2013 recidief in jan 2014 begeleiding vindt dat er niets gebeurt naar het ziekenhuis?? kunstenaar:Nicolle Meijlink titel:Hij Zij III ziek 22 sept 2014 Pall zorg voor VG 7 22 sept 2014 medische interven%es • wilsbekwaam: betrokkene is in staat tot een redelijke waardering van zijn belangen ter zake. verwacht effect van de interven%e welbevinden van de client fysieke belas%ng van de interven%e uitvoerbaarheid en risico’s emo%onele belas%ng van de interven%e 22 sept 2014 Pall zorg voor VG • geen objec%ef betrouwbaar instrument beschikbaar. • ziekte/beleid/mogelijkheden doorlopen, informa%e aanbieden op niveau van cliënt. 9 22 sept 2014 Besluitvorming vanuit verschillende perspec%even • • • • • • perspec%ef cliënt perspec%ef van de naasten perspec%ef van de arts perspec%ef van de begeleiders 22 sept 2014 Pall zorg voor VG Pall zorg voor VG 10 familie Sta eens s%l bij…. rol – posi%e – verantwoordelijkheid van: • • • • 8 wilsbekwaamheid (buzzen in tweetallen) 1. 2. 3. 4. 5. Pall zorg voor VG 11 rouw frustra%e schuld wantrouwen uitpuhng onvoorwaardelijke liefde en toewijding 22 sept 2014 Pall zorg voor VG 12 2 23-09-14 wel of niet verhuizen samen beslissen/waarden wegen terug naar Tom • eind jan 2014: MDL coloscopie: gb • start PEPmasker • apr 2014 co longarts: CT beeld is “drama%sch” terugkijkend ook al op CT van jan2014 • gesprekken….. (weer buzzen in tweetallen) 1. vertrouwdheid woonplek… 2. deskundigheid zorgverleners 3. inrich%ng vd woonplek 4. medebewoners besluit over interven%e is complex onderzoekende en reflec%eve houding van alle betrokkenen noodzakelijk om tot overeenstemming en vervolgstappen te komen! – wie beslist wat?? 22 sept 2014 Pall zorg voor VG 13 expliciete en impliciete overwegingen niet lijden – rust -‐ waardigheid • emo%onele veiligheid • fysiek veiligheid • recht op goede zorg 22 sept 2014 15 • gestart met diclofenac, later Fentanyl • gedrag observeren • later: geeL wel pijn aan! 22 sept 2014 Pall zorg voor VG ga rts Pall zorg voor VG 14 geen idee….. angst voor dokter, dus GEEN pijn gedrag dat daarop wijst? observa%elijsten? oo 22 sept 2014 • • • • derm g atolo gastro-enteroloo og r) (kinde g neuro-chi s t rurg r o lo a ro u r e n e i n K d t NO-arts ern kin ist ca us rdch genetic is in kl io rg u ir lo revalidatie orth. ch og ts arts dar tan lon AVG ga hiater r) psychuisarts (kindrets Communica%e in pall.zorg • communica%e – emo%es betrokkenen • duidelijkheid over verantwoordelijkheden • communica%e arts, naasten, pers.begeleider….. cliënt en hoe betrekken bij besluitvorming • wie nog meer belangrijk in leven cliënt mbt inschapen welbevinden Pall zorg voor VG pijn? • recht op informa%e • respect voor autonomie • recht op goede zorg Pall zorg voor VG 22 sept 2014 patient gedragskundige 16 ntaenager sssis rm tete ersalu dobkt roersc/z u sse r de famgilie n va r familie mo groeps oep geno s ed tebne er a n a g e r gele r lokatiem kstiede r maa BO oon r PZsch vervoe -a rts diëtiste PB bew -er oth egi eruat ngs e p e trhk p ut oloog we erape era ropsych u k h e j n i t l ut spelbe e io p s geleids p fy laborant EEG CCE ter tscha a a m erg 17 22 sept 2014 Pall zorg voor VG 18 3 23-09-14 begeleiders communica%e over de dood? • zus: NEE • gebrekkige con%nuïteit door schaarste en hoge turn-‐over • beperkte scholing/training • frustra%e door systeem • onderwaardering en onderbetaling • betrokkenheid • begeleiding: ENG • Tom: onrus%g – ga ik dood? – mag ik nog bier? • voor Tom: scholing tav gedrag! 22 sept 2014 Pall zorg voor VG 19 22 sept 2014 Pall zorg voor VG 20 besluitvorming als proces besluit wel/niet starten interven%e ingrijpend zorgbehoeLen veranderen snel in pall.fase regelma%g mul% disciplinair overleg zorgplan voor vastleggen afspraken en interven%es…………..en om plannen en besluiten te evalueren • alterna%even in kaart brengen (b.v. minder belastend) • • • • 22 sept 2014 Pall zorg voor VG 21 22 sept 2014 • geen angst voor dokter meer • mag (en wil) blijven “werken” • biertje en plaatjes draaien • • • • • accepteert veranderingen • wil nabijheid • angstdromen (Mieke) Pall zorg voor VG 22 pallia%eve zorg voor verstandelijk beperkten betrokkenheid op maat gedrag Tom 22 sept 2014 Pall zorg voor VG 23 samen beslissen wat als cliënt iets anders wil niet óf cliënt kan meebeslissen maar hóe welke informa%e en steun kunnen we bieden 22 sept 2014 Pall zorg voor VG 24 4 23-09-14 the inverse care law kortom • bijzondere groep • gedragsverandering (au%sme wordt minder) • communica%e ‘those who need medical care the most, are least likely to receive it.’ Lancet 1971 – tav klachten – tav levenseinde – met netwerk • familie • begeleiding • medebewoners Julian Tudor Hart • andere reac%e op medica%e 22 sept 2014 Pall zorg voor VG 25 22 sept 2014 Pall zorg voor VG 26 inzet besluitvormingskaarten op welke manier bruikbaar/inzetbaar: • hoe • wanneer • door wie inzepen voor wie 22 sept 2014 Pall zorg voor VG 27 22 sept 2014 begripsvermogen I niveau begripsvermogen zeer erns%ge verstandelijke beperking IQ: tot 20-‐25 ontwikkelings-‐ leeLijd: 0 tot +/-‐ 2 jaar -‐geen doodsbesef -‐leven in het hier-‐en-‐nu -‐de communica%e is beperkt en non-‐verbaal -‐begrip is gebaseerd op zintuiglijke indrukken en ervaringen -‐gehecht aan bepaalde vertrouwenspersonen -‐moeilijk na te gaan wat zij van de dood begrijpen / meekrijgen -‐vanaf een ontwikkelingsleeLijd van zes maanden reac%es zichtbaar -‐verlies bedreigt opbouw vertrouwen en heeL invloed op vaste patronen -‐uitgestelde rouwreac%es baby’s 0-‐2 -‐geen besef van de dood -‐voelen angst en spanning aan en kunnen reageren met onrust -‐gevoelige periode voor hech%ng 22 sept 2014 Pall zorg voor VG Pall zorg voor VG 28 begripsvermogen II 29 niveau begripsvermogen erns%g verstandelijke beperking IQ: 20-‐25 tot 35-‐40 ontwikkelings-‐ leeLijd: +/-‐ 2 tot 4/5 jaar -‐beperkt doodsbesef -‐beperkte taalontwikkeling, leperlijk taalbegrip -‐egocentrisch denkpatroon, ze kunnen zich nog niet verplaatsen in de ander -‐eenvoudige verbanden leggen -‐de dood koppelen aan concrete ervaringen -‐fantasie en realiteit lopen nog door elkaar heen, magisch denken -‐vragen stellen over de dood. Wat, hoe en waarom? -‐zien de dood als iets %jdelijks. Ze weten niet precies wat de dood inhoudt. -‐voorbeeldgedrag van anderen heeL een sterke invloed op de beleving van de dood peuters 2-‐6 -‐verbinden de dood met iets %jdelijks zoals slapen -‐begrijpen de onomkeerbaarheid van de dood nog niet -‐animis%sch denken: alles leeL -‐bekijken de wereld vanuit hun eigen standpunt en kunnen alleen nog verbanden leggen tussen twee dingen -‐schuld bij zichzelf zoeken -‐grens tussen realiteit en fantasie is vaag -‐onvermogen om het goed te snappen kan boos gedrag veroorzaken 22 sept 2014 Pall zorg voor VG 30 5 23-09-14 begripsvermogen III begripsvermogen IV niveau begripsvermogen ma%g verstandelijke beperking: IQ: 35-‐40 tot 50-‐55 ontwikkelings-‐ leeLijd 4/5 tot 7/8 jaar -‐beperkt doodsbesef. De dood is nog niet defini%ef, ze beginnen te beseffen dat de dood onomkeerbaar is. -‐groter begripsvermogen en verbale communica%e. Begrip dood groeit. -‐projecteren eigen gevoelens op de ander -‐inzicht in bepaalde structuren -‐enkele logische verbanden leggen -‐zoeken naar logische verklaringen voor de dood -‐kwetsbaar omdat ze nog niet zo goed met alle informa%e en emo%es om kunnen gaan basisschool-‐ kinderen 6-‐12 -‐besef dat de dood onomkeerbaar is -‐belangstelling voor de uiterlijke dingen die bij het overlijden horen -‐als oorzaak voor doodgaan geven ze vaak externe verklaringen -‐leven in het hier en nu, concreet denken -‐verbanden leggen tussen verschillende gebeurtenissen -‐rond de twaalf jaar is de onvermijdelijkheid en de universaliteit van de dood tot hen doorgedrongen. Persoonlijke emo%onele afstand is echter nog groot 22 sept 2014 Pall zorg voor VG niveau begripsvermogen lichte verstandelijke beperking: IQ: 50-‐55 tot 70 ontwikkelings-‐ leeLijd 7/8 tot +/-‐ 12 jaar -‐bewust doodsbesef -‐toenemend inzicht in bepaalde structuren -‐beter aanvoelen wat anderen willen en verwachten, wel vanuit eigen beleving -‐empathisch vermogen nog niet volledig ontwikkeld -‐reëel beeld betekenis van de dood -‐bewust van onomkeerbaarheid van de dood -‐het rouwen is te vergelijken met mensen zonder verstandelijke beperking pubers 12-‐18 -‐begrijpen op een volwassen manier wat er aan de hand is -‐jonge mensen zijn meer geneigd om verdriet te vermijden en te ontkennen -‐bezig met zingevingvragen 31 22 sept 2014 33 22 sept 2014 Pall zorg voor VG 32 Pall zorg voor VG 34 besluitvorming palliatieve fase kwaliteit van leven % Ziektebeloop 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 Scenario`s 1 4 7 10 13 16 19 22 Tijd as 22 sept 2014 25 28 31 34 J Ingham, P&P of Pall care and supportive oncology, pp615- 623. 2002 Pall zorg voor VG kunstenaar:Rob Morren titel:ziekenhuis indeling verstandelijke beperking graad van VB IQ ontwikkelingsleeftijd zeer ernstig 0-20 Tot 2 jaar ernstig 20-35 2 – 4 jaar matig 35-50 4 – 7 jaar licht 50-70 7 – 12 jaar 22 sept 2014 Pall zorg voor VG 35 6
© Copyright 2024 ExpyDoc
