Stichting als steun voor de dure behandeling in VS: Geef Tijs Een

SPECTRUM 3
DE GELDERLANDER ZATERDAG 22 FEBRUARI 2014
2 SPECTRUM
Taaie Tijs
uit Tolkamer
Een zeldzame tumor nestelt zich in je lichaam. Je belandt
in een moordende maalstroom van chemo, operatie en immuuntherapie. 5 maanden oud ben je pas. Maar je houdt
je héél taai.
J
e zou het een annus horribilis
kunnen noemen, 2013, een verschrikkelijk jaar.
Toch kijken Jennifer (38) en
Pim (38) Vermeulen er zo niet
op terug. Want in mei zijn ze
wél getrouwd. En is in september niet hun eerste kindje geboren? Het jonge stel uit Tolkamer
kan zijn geluk niet op.
Dat vlak vóór het huwelijk Jennifer
haar baan kwijtraakt, is een tegenslag.
En dat geldt ook voor het plotselinge
ontslag dat Pim, kort ná de bruiloft,
overkomt. Dompers op wat een heel
bijzonder jaar moest worden.
Enkele maanden later slaat het noodlot pas echt onbarmhartig toe. Na de
geboorte van Tijs, op 16 september, is
het zorgeloos geluk maar van korte
duur. Er is iets mis met hun zoon.
Héél erg mis.
Pim: „Tijs was een ontzettend makkelijke baby. Niet dat hij sloom was of
zo. Maar hij huilde haast nooit, lachte
veel en sliep goed. Wel vonden we
hem wat bleekjes. Dat schreven we
toe aan de rode gloed in z’n haar. Dan
ogen kinderen nu eenmaal gauw wat
bleker.”
Eind oktober, Tijs is net zes weken,
zien Pim en Jennifer dat zijn buikje
dikker is dan normaal. Jennifer: „We
dachten: hij heeft obstipatie. Dat
meende de huisarts ook en hij gaf wat
lactulose mee. Om de ontlasting op
gang te brengen. Maar in het weekend
werd dat buikje wel héél erg dik. De
weekendarts schreef een klysma voor.
Wij met handdoeken in de aanslag
aan het werk. Maar er kwam niets.”
door
Flip Versteegh
[email protected]
Inmiddels toch wat ongerust belanden Pim en Jennifer met kleine Tijs
bij de kinderarts in het Doetinchemse
Slingeland Ziekenhuis. „We hadden
geluk”, zegt Pim. „Die arts had eerst
in het Radboud gewerkt en was vertrouwd met de symptomen. Meteen
werden röntgenfoto’s en een echo gemaakt. Óf het is een aardbeivlek op de
lever, kregen we te horen, óf het is
iets ernstigs.”
De uitslag van de onderzoeken is
hard. Tijs heeft een neuroblastoom,
een kwaadaardige tumor die uit het
zenuwstelsel komt. En het meest alarmerende van het bericht: de woekering is vergevorderd. Pim: „Die dikke
buik, dat was dus allemaal lever. De
haard van de tumor zat in de bijnier.
Maar er was uitzaaiing naar de lever.
Stadium 4. Verder bestaat niet. Kan
dit worden geopereerd, vroegen we.
Nee, was het antwoord. Nog niet. We
schrokken wel van het behandeltraject. Meer dan een jaar. En ontzettend
zwaar.”
Tijd om dat ten volle te beseffen,
krijgt het stel niet. Na wat gesteggel
over de behandellocatie (niet overal is
plek) wordt ’t het Nijmeegse Radboudziekenhuis. Daar belandt Tijs de
31e oktober op de kinderafdeling om
er meteen een zware beproeving te
ondergaan. „Er was een mri-scan no-
NEUROBLASTOOM TREFT 10 OP DE MILJOEN KINDEREN
䢇
䢇
䢇
䢇
Neuroblastoom is een zeer zeldzame,
kwaadaardige vorm van kinderkanker,
die naar schatting bij 10 op de 1 miljoen kinderen voorkomt. Jaarlijks
wordt de diagnose tussen de 25 en 35
maal gesteld.
De ziekte wordt ook wel aangeduid
met Ziekte van Hutchinson of Sympathicoblastoom.
De precieze oorzaak van het ontstaan
van neuroblastomen is nog niet bekend. Verondersteld wordt wel dat de
ontwikkeling ervan al in de embryonale fase plaatsvindt.
Vast staat ook dat het gaat om tumoren die ontstaan in het zogeheten sympatische ofwel onwillekeurige zenuw-
䢇
䢇
䢇
䢇
stelsel. De meeste tumoren ontstaan
in de bijnieren.
Neuroblastoom verspreidt zich vaak in
het lichaam vóórdat er duidelijke verschijnselen zijn. Behalve obstipatie (als
de locatie de buikholte is), kan sprake
zijn van kortademigheid, spierzwakte
of blauwe plekken rond de oogkas.
De prognose bij laag- en middel-risicopatiënten ligt op respectievelijk 90 en
70 procent overlevingskans. Als sprake
is van uitzaaiingen daalt dit percentage
naar 30 tot 40 procent. Bij overleven is
er kans op blijvende beperkingen.
De Stichting Villa Joep! financiert onderzoeken naar neuroblastoom.
www.villajoep.nl
dig”, vertelt Jennifer. „Heel naar, dat
moest onder narcose. Dat is een aanslag voor zo’n doodziek kindje. Hij
kwam er erg slecht uit, moest aan de
beademing en lag een week op de intensive care.”
Tijs knapt na die zorgelijke week wonderwel snel op. Al gauw is hij de troetel op de afdeling. Geen enkel
patiëntje met deze ziekte is zo piepjong als hij. En het verbluffendst is
zijn onverwoestbaar goede humeur.
Vader, moeder, verpleegkundigen en
iedere bezoeker die in zijn eenpersoonskamer langs komt, worden om
de haverklap getrakteerd op een big
smile. Jennifer, stralend: „Geweldig
hè? Hij heeft zoveel te doorstaan en
blijft gewoon lachen. Natuurlijk, er is
wel eens een dip. Dan is hij wat stiller
en slaapt hij meer. Maar tot nu toe herpakt hij zich na zo’n slechte dag heel
snel en is hij weer het vrolijke manneke. Zo mooi om te zien! We hebben
echt de hele dag plezier met hem!”
Tijs heeft nu de eerste serie van vijf
chemobehandelingen achter de rug.
Thuis in Tolkamer mag hij weer wat
op krachten komen. Dan staat een volgende krachttoer op het program: een
nieuwe scan die moet uitwijzen of de
lever schoon is en waar er nog kanker
zit. Zijn de oncologen tevreden dan
wordt met een operatie de bijnier,
waarin de tumorhaard zit, weggehaald. Alweer een zware ingreep.
Daarna wacht Tijs een week lang chemo, 24 uur per dag een hoge dosis.
Pim: „Ze zeiden: die dosis is zó hoog
dat hij dodelijk zou zijn voor een volwassene. Een griezelig idee. Maar zo’n
Tijs Vermeulen, 5
maanden oud, met
zijn ouders Pim en
Jennifer. Rechts de
Kanjerketting waaraan bij wijze van
herinnering alle belangrijke behandelmomenten en ingrepen worden geregen. „Hij is al
best lang”, zegt
Jennifer, „maar er
moet nog heel wat
bij!” foto Gerard
Verschooten
baby kan dat hebben volgens de artsen. Daar vertrouwen we dan maar
op.”
Tussentijds is dan ook nog een beenmergtransplantatie gedaan. Daarbij
worden eerder weggehaalde gezonde
cellen teruggeplaatst, zodat het kleine
lijfje z’n normale groei kan hervatten.
Uiteindelijk maken Tijs, Jennifer en
Pim zich eind april, begin mei op
Stichting als steun voor
De behandeling
van neuroblastoom in de Verenigde Staten is
duur. Geld voor
verblijf van beide
ouders is er niet.
H
et behandeltraject voor
kinderen met neuroblastoom is lang en intensief. Onderzoeken,
chemokuren, operatie
en stamceltransplantatie kunnen in
Nederland worden gedaan. De loodzware en levensreddende eindfase,
een protonenkuur plus immuuntherapie, is op dit moment alleen nog in de
Verenigde Staten mogelijk.
Daar gáát Tijs heen, hebben de Radboudartsen tegen Pim en Jennifer Vermeulen gezegd, punt uit! „We hebben
gehoord dat die behandeling wel 3 ton
gaat kosten”, zegt Pim. „Een onvoorstelbaar bedrag, waarover we liever
voor de finale behandeling in de Verenigde Staten. „Maar dan moet hij natuurlijk wel in een redelijke conditie
zijn”, weet Jennifer. „Het is om te beginnen een lange vliegreis en dan
daar zeven maanden in het ziekenhuis voor twee zware kuren.”
Dat taaie Tijs in staat zal zijn de komende beproevingen te doorstaan,
lijdt voor Pim en Jennifer weinig twij-
fel. „Hij doet het prachtig, vinden de
doktoren. Reageert goed op de chemo. Hij heeft wel een paar maal een
flinke dip gehad. Maar dat is normaal
omdat je weerstand door chemotherapie nu eenmaal achteruit gaat. Daarvoor kreeg hij dan antibiotica en ook
die sloeg goed aan.”
Is er enig inzicht in de impact die de
behandelingen op de ontwikkeling
van Tijs zal hebben? Jennifer: „In ieder geval niet of nauwelijks op zijn
humeur nu! Maar ja, bekend is dat chemo bijvoorbeeld je smaak aantast. Is
moeilijk te meten bij zo’n baby. Toch
spelen ze daar goed op in. Tijs is nu
toe aan fruithapjes. Die krijgt hij dus
ook. Maar niet als hij in een dip zit.
Dan zou hij zijn rotsmaak ermee associëren en erna geen fruithapjes meer
lusten. Heel slim eigenlijk.”
Lukt het de beide ouders overeind te
blijven? Pim: „We blijven positief. Als
Tijs hier in het Radboud is, zijn we
daar elke dag tot een uur of tien ’s
avonds. Daarna gaan we gewoon naar
huis. Even wat afleiding. Is nodig om
het vol te houden. De volgende ochtend kunnen we er dan weer tegenaan. Dat moet ook. Alles voor Tijs.”
de dure behandeling in VS: Geef Tijs Een Kans
niet te veel nadenken. We klampen
ons maar vast aan wat de artsen hier
ons verzekerd hebben. Het Radboud
zorgt dat de vervolgbehandeling met
de verzekeringen wordt geregeld.
Daar zijn we ontzettend blij mee.
Voor ons telt maar één ding: dat Tijs
dit overwint en daarna een prachtig
leven mag gaan krijgen.”
Als alles volgens plan verloopt, vertrekken de Vermeulens in mei naar
Philadelphia. Daar ondergaat Tijs in
het Childrens Hospital Of Philadelphia eerst drie weken protonenbestraling. Aansluitend gedurende zes
maanden een immuuntherapie.
Jennifer: „De oncoloog sprak heel
open met ons over de prognose. De
kans dat ie het haalt, zei hij, is kleiner
dan de kans dat hij het niet haalt. Hij
vroeg: wil je cijfers weten? Dat wilden
we. Bleek dat de overlevingskans bij
een neuroblastoom 30 procent is.
Wordt de behandeling in de VS gedaan dan ligt dit percentage op 40.
Het zijn moeilijk te bevatten cijfers.
Zo onwerkelijk, als je kijkt hoe hij nu
is. Hij oogt niet als ernstig ziek. En zo
gedraagt hij zich ook helemaal niet.
Hartstikke fijn natuurlijk, dat hij onder alles zo vrolijk blijft. Maar tegelijk
heel verwarrend voor ons. We proberen maar niet te ver vooruit te kijken.
Elke dag met zijn lach geeft ons toch
weer kracht. Je redt dit alleen maar als
je positief blijft. En niet te veel stilstaat bij de vraag hoe hij morgen zal
zijn. Of hoe hij er uiteindelijk uitrolt,
welke gevolgen de zware behandelingen zullen nalaten.”
Familie en vrienden hebben de Stich-
“
Fijn natuurlijk, dat hij
zo vrolijk blijft.
Maar tegelijk heel
verwarrend voor ons
ting Geef Tijs Een Kans opgericht.
Daar stromen inmiddels de steunbetuigingen binnen. Pim: „En wat nog
fijner is, de bijdragen. Daar zijn we
heel erg dankbaar voor, ook al voelt
het best moeilijk, zo’n financiële actie. We zeggen er ook eerlijk bij: de behandeling van Tijs wordt als het goed
is helemaal vergoed. Maar zonder
steun wordt het voor ons tweeën onmogelijk mee te gaan. We zijn allebei
werkloos en zeven maanden daar verblijven is niet op te brengen. Ongelooflijk fijn als dat dankzij de stichting wel mogelijk wordt.”
http://www.geeftijseenkans.nl/

Download Report