Download - Revalidatie Nederland

JAARGANG 20 | NUMMER 3 | SEPTEMBER 2014
De onzekerheden van
passend
onderwijs
Zorgstandaard traumatisch hersenletsel | Rol van de sportarts in de revalidatie
Meer aandacht voor de vormgeving van hulpmiddelen en aanpassingen
Rehab Academy | Lean processen verbeteren | Beslishulp Beroerte Thuis
inhoud
REVALIDATIE MAGAZINE | JAARGANG 20 | NUMMER 3 | SEPTEMBER 2014
Wilt u reageren op RM?
Hebt u een idee voor een artikel?
De redactie hoort het graag:
[email protected].
6 Berichten
7 Processen herzien - met lean
Sophia Revalidatie paste als
eerste revalidatiecentrum deze
verbeterstrategie toe.
10 Beslishulp Beroerte Thuis
Dit is een nieuw instrument om de
problemen die mensen ondervinden
in kaart te brengen.
11 ‘Het leven gaat door’
Floris Enninga.
15 De Professor
Thea Vliet Vlieland.
16 Gewoon mooi!
Er is steeds meer aandacht voor de
vormgeving van hulpmiddelen en
aanpassingen.
18 Naar de revalidatieschool
Revalideren is leren, is het uitgangspunt
bij de Rehab Academy.
19 Column
Drone.
20 Het standpunt
Kinderrevalidatie eindelijk op de agenda?
21 De Specialisten
Complexe-handenteam.
‘Je kunt niet zomaar
zeggen: ga sporten’
4
Sportgeneeskunde is een belangrijke toevoeging bij revalidatie, zeggen revalidatieartsen
en sportartsen die in ons land de eerste
samenwerkingsvormen hebben opgezet.
• Alice Broeksma
Zorgstandaard
stimuleert verdere
verbetering
Eind juni zag de Zorgstandaard Traumatisch
Hersenletsel het licht. Die standaard beschrijft
hoe het hele zorgtraject eruit zou moeten zien
na traumatisch hersenletsel. • Adri Bolt
8
De onzekerheden van
passend onderwijs
12
In het vervolg worden ‘speciale’ leerlingen
zoveel mogelijk geplaatst op reguliere scholen,
onder de noemer passend onderwijs.
Hoewel iedereen dit idee toejuicht, zijn er
ook zorgen over de invulling ervan.
• John Ekkelboom
COLOFON Revalidatie Magazine is een uitgave van Revalidatie Nederland. Het tijdschrift verschijnt viermaal per jaar. Redactie Esther Agterdenbos (hoofdredacteur, bestuurder ViaReva) - Steven Berdenis van Berlekom MBA
(hoofdredacteur, directeur Zorg en Innovatie revalidatiecentrum De Hoogstraat) - Drs. Karin van Londen (senior communicatieadviseur Revalidatie Nederland) - Drs. Annelies van Lonkhuyzen (eindredacteur). Redactieraad Dr. Renata Klop
(programmacoördinator ZonMw) - drs. Judith Boot (kwaliteitsfunctionaris Sophia Revalidatie) - John Ekkelboom (journalistiek adviseur) - Drs. Hans Slootman (revalidatiearts Stichting Heliomare) - Heidi Wals (secretariaat en communicatie
VRA) - Josien van den Berg (medewerker communicatie Revalidatie Friesland). Redactieadres Revalidatie Nederland - Esther Hulst - Postbus 9696 - 3506 GR Utrecht - (030) 2739384 - [email protected]. Vormgeving AC+M,
Maarssen. Foto’s Foto omslag is gemaakt door Inge Hondebrink - Foto’s worden bij de artikelen gekozen, maar worden niet altijd op de betreffende locatie gemaakt. Abonnementen Revalidatie Nederland - Esther Hulst - Postbus 9696 3506 GR Utrecht - (030) 2739384 - [email protected]. Abonnementsprijs Jaarabonnement € 30,00 - Voor buitenlandse abonnees geldt een toeslag - Het abonnement kan elk gewenst moment ingaan en wordt in januari automatisch
verlengd, tenzij twee maanden daarvoor schriftelijk is opgezegd. Adreswijzigingen Bij wijziging van de tenaamstelling en/of het adres verzoeken wij u de adresdrager met de gewijzigde gegevens op te sturen naar Revalidatie Nederland.
Advertenties Bureau van Vliet - Postbus 20 - 2040 AA Zandvoort - telefoon (023) 5714745 - fax (023) 5717680 - [email protected]. Overnemen en vermenigvuldigen van artikelen Dit is slechts geoorloofd met bronvermelding
en na schriftelijke toestemming van Revalidatie Nederland.
De meerwaarde van de sportarts binnen revalidatie
‘Je kunt niet zomaar
zeggen: ga sporten’
Sportgeneeskunde is een belangrijke toevoeging bij revalidatie, zeggen revalidatieartsen en sportartsen
die in ons land de eerste samenwerkingsvormen hebben opgezet en daarvan goede resultaten zien.
‘Een sportarts weet hoe er zo efficiënt mogelijk kan worden getraind om fysieke doelstellingen sneller
te halen.’ • Door Alice Broeksma
Een handvol Nederlandse revalidatiecentra huurt op dit moment een sportarts in: Adelante, Libra Revalidatie & Audiologie locatie Blixembosch,
Heliomare en UMCG. De meerwaarde van een sportarts in huis is voor
de Vereniging van Revalidatieartsen (VRA) al bewezen, en verdient dan
ook navolging in het hele land. Ruim vijf jaar geleden richtte de VRA
de werkgroep Bewegen en Sport op, om een missie te formuleren. ‘Die
missie werd dat íedere revalidant een beweeg- en sportadvies moet krijgen,’
zegt Peter van Leeuwen, secretaris van de VRA-werkgroep en als revalidatiearts verbonden aan Libra. Zijn werkgroep zag dat er binnen de
revalidatie vaak nadruk was, en nog steeds is, op het nastreven van
neurologische verbetering. ‘Daarbij wordt de coördinatie getraind. Maar
Meer sport binnen revalidatie:
•De Stichting Onbeperkt Sportief voert in ons land het programma
Revalidatie, Sport en Bewegen uit, op dit moment al bij 23 locaties van
18 revalidatie-instellingen. Revalidanten worden aan het eind van hun
behandeling volgens een vast protocol verwezen naar de beweegconsulent
van een Sportloket. De consulent gaat, tijdens advies- en counselingsgesprekken, met de revalidant na hoe die een actieve leefstijl kan realiseren.
•Om revalidanten hierbij beter te kunnen begeleiden, kunnen consulenten
en andere revalidatieprofessionals de driedaagse training Motiverende
Gespreksvoering volgen. Inmiddels hebben circa 130 professionals hieraan
meegedaan.
•De effecten van het programma Revalidatie, Sport en Bewegen worden
nu in kaart gebracht tijdens wetenschappelijk onderzoek met de naam
ReSpAct. Ruim 800 revalidanten doen al mee; de bedoeling is in totaal
2000 revalidanten te betrekken.
•De werkgroep Bewegen en Sport van de Vereniging van Revalidatieartsen
heeft met de Stichting Onbeperkt Sportief een set van vijf prestatie-indicatoren ontwikkeld, zodat revalidatiecentra hun eigen beleid kunnen toetsen,
en zien wat er nog verbeterd kan worden. Een indicator is bijvoorbeeld dat
de revalidatie-instelling beschikt over een netwerk van sport- en beweegaanbieders. Ook een goede verwijsstructuur is een indicator.
4
RM 3 2014
ook werken aan kracht en conditie is belangrijk. En dáár kan de sportarts ons goed helpen. Die weet bij uitstek hoe er zo efficiënt mogelijk
kan worden getraind om fysieke doelstellingen sneller te halen.’ Van
Leeuwen benadrukt dat zijn werkgroep als naam koos voor Bewegen en
Sport, in díe volgorde. ‘Dat is voor ons revalidatieartsen de juiste volgorde. Eérst bewegen. Dan hopelijk sport als gevolg.’
Inspanningstesten
Sportarts Floor Groot is het daarmee roerend eens. Hij is in dienst van
het Sportmedisch Adviescentrum Regio Haarlem en werkt elke week
een dagdeel bij Heliomare Revalidatie. ‘Binnen de revalidatie zie ik
mijn rol als complementair. Aanvullend, ten dienste van de revalidant.
De revalidatiearts houdt de leiding.’ Groot heeft als sportarts een vast
sportspreekuur waar hij bijvoorbeeld een handbiker met schouderklachten adviseert, of een hardloper met protheseproblemen. Maar zijn
voornaamste rol is bij het project Fysiek Profiel, waarmee Heliomare
individuele trainingsprogramma’s opstelt voor revalidanten. Groot voert
inspanningstesten uit, interpreteert die en bespreekt met de revalidatiearts, fysiotherapeut en inspanningsfysioloog de behandelconsequenties.
‘Door de inspanningstest, met zuurstofanalyse, zie je snel waar de beperkende factoren liggen. Vaak komen mensen verzwakt uit het ziekenhuis.
Grofweg komen we drie hoofdproblemen tegen, met betrekking tot hart,
longen en spieren. Dan kun je niet zomaar zeggen: ga sporten. Want een
cliënt gebruikt bijvoorbeeld medicijnen die zijn hartslag laag moeten
houden. Dan bereikt het geven van veel duurtraining niet het gewenste
effect, en staat zelfs haaks op de medische behandeling.’
Dus, zegt Groot, hier gaat het niet om het sporten om het sporten. Wél om
beweging die voorwaardenscheppend kan zijn. ‘Als het doel is om weer
trap te kunnen lopen, moet er worden gewerkt aan conditie en spierkracht. Daarom is het zo belangrijk om goed te zien wat de conditie
precies is, waar de zwakkere punten liggen en hoe die zo snel mogelijk
kunnen worden verbeterd. Dáár is sportgeneeskunde goed in.’ Groot
adviseert dan bijvoorbeeld aangepaste krachttraining. Met voor de
revalidatie- en sportgeneeskunde het gezamenlijke doel de patiënt zo
snel mogelijk weer zijn eigen activiteiten uit te kunnen laten voeren.
Illustratie: Roel Seidell
‘De sportexpertise kan het revalidatieproces versnellen’
Kruisbestuiving
Beide artsen willen benadrukken dat het absoluut niet de bedoeling
is elkaars werk toe te eigenen, en dat het gaat om een positieve kruis­
bestuiving. Groot: ‘Want omgekeerd kunnen wij als sportarts van de
revalidatiegeneeskunde leren hoe problemen nog beter multidisciplinair
kunnen worden aangepakt.’ Waar het om gaat, is een welwillende samenwerkingsvorm die de patiënt het meeste helpt en kostenefficiënt is.
Peter van Leeuwen zegt wel, met instemming van Floor Groot, dat de
afbakening van het werkterrein van sportarts en revalidatiearts soms
nog onduidelijk is. De revalidatiearts weet bij uitstek hoe een patiënt
met een lichamelijke handicap en psychosociale behoeften interdisciplinair
behandeld kan worden. De sportarts weet het meest over blessures en
het met beleid opbouwen van kracht en conditie. Maar daartussen zit een
grijs gebied. Van Leeuwen: ‘Door de nieuwe situatie kan sportgeneeskunde
gebieden claimen die van oudsher bij de revalidatiegeneeskunde horen.
Zoals hart-, long- of oncologische revalidatie. Daarover moeten beide partijen
met elkaar in gesprek blijven.’
Waar ook meer over gesproken moet worden, vinden de artsen, is de
invulling van het element ‘sport en bewegen’ in de revalidatie. Op dit
moment zie je door het land heen flinke verschillen in aanpak, en in
de mate waarin sport en bewegen wordt ingepast in de behandeling.
‘Het is belangrijk dat revalidatie-instellingen hier bewust naar kijken,
en nagaan hoe ze beweging de prominente plaats kunnen geven die het
verdient in het revalidatieproces.’
Geneeskundig specialisme
Sinds juli van dit jaar wordt sportgeneeskunde door de zorgverzekeraars
niet meer aangemerkt als ‘sociaal geneeskundig specialisme’, maar als
‘geneeskundig specialisme’. Het betekent dat op termijn ook de sportarts
behandelingen kan declareren. De overheveling vergemakkelijkt een
zelfstandiger rol van de sportarts. Die moest voorheen vaak ingewikkeld
declareren, bijvoorbeeld als hij een inspanningstest deed. Die handeling
viel officieel onder de cardioloog. Straks, als de financiering is geregeld,
gewoon onder sportgeneeskunde.
Dus dat wordt nu duidelijker en makkelijker, zeggen beide behandelaars,
maar het grijze gebied blijft zeker nog bestaan. Er moet dus door de betrokken partijen goed worden overlegd over de taakverdeling. Van Leeuwen:
‘En een richtlijn zou helpen. Ook als beide specialismen participeren in
elkaars opleiding. Dat zal bijdragen aan meer duidelijkheid over ieders
expertise.’ Maar voor de revalidatiearts is de meerwaarde van de sportarts
binnen het revalidatiecentrum al zeker bewezen. ‘De sportexpertise kan het
revalidatieproces versnellen.’
RM 3 2014
5
Meer informatie op internet
Revalidatie Magazine heeft een digitale aanvulling op www.revalidatiemagazine.nl.
Daar is onder andere een bericht te vinden over de HandbikeBattle die op 26 juni
is gereden en een bericht over een nieuwe e-learningcursus over infectiepreventie.
Onder de kop Wetenschap en Organisatie staat informatie over proefschriften die de
afgelopen periode zijn gepubliceerd.
Het jaarbeeld 2013 van Revalidatie
Nederland is er. Op www.jaarbeeldrevalidatie.nl worden de belangrijkste ontwikkelingen geschetst. In een
kort beeldjournaal geeft presentator
Marc de Hond een samenvatting.
Preventie kindermishandeling
In Nederland worden jaarlijks circa
118.000 kinderen slachtoffer van een
vorm van kindermishandeling. Dat
betekent dat zij thuis mishandeld,
verwaarloosd of seksueel misbruikt
worden. Om kindermishandeling, of
het risico daarop, beter in beeld te
krijgen, is in de Wet Meldcode huiselijk geweld en kindermishandeling
een zogeheten ‘kindcheck’ opgenomen. De kindcheck houdt in dat zorgverleners bij bepaalde groepen cliënten nagaan of zij voor minderjarige
kinderen zorgen. En zich afvragen of er, door de medische situatie of door
andere omstandigheden, een risico bestaat op schade voor die kinderen.
Denk bijvoorbeeld aan kinderen van ouders met psychische of verslavingsproblemen of kinderen die te maken krijgen met huiselijk geweld.
De kindcheck kan zorgverleners voor lastige dilemma’s stellen. Hoe kan
ik een inschatting maken van de veiligheid van kinderen als ik nooit
thuis kom bij een cliënt? Komt de vertrouwensband met de cliënt niet
in gevaar? Om beter met dergelijke vraagstukken te kunnen omgaan,
heeft Augeo een gratis online cursus over de kindcheck ontwikkeld. Die
is ook relevant voor zorgverleners in de revalidatiesector, zegt Marga
Haagmans, inhoudsdeskundige bij Augeo. ‘Ook mensen die revalideren
kunnen extra problemen hebben en staan daardoor soms onder druk.
Dat kán een risico betekenen voor de kinderen. Om kindermishandeling terug te dringen, is het van groot belang dat zorgverleners riskante
situaties leren herkennen en weten hoe zij vervolgens kunnen handelen.
Scholing kan hier een belangrijke bijdrage aan leveren. Het is goed om
te merken dat we het afgelopen half jaar ook vragen hebben gekregen
van revalidatieprofessionals. In totaal hebben negen revalidatiecentra de
weg naar ons weten te vinden om scholing aan te schaffen over het herkennen en aanpakken van kindermishandeling en huiselijk
geweld en over de Wet Meldcode. Een stap die zeker navolging verdient.’ Zie www.revalidatiemagazine.nl, bij ‘links’.
6
RM 3 2013
Managementcursus startende
revalidatieartsen
Multidisciplinaire revalidatieteams staan onder leiding van een revalidatiearts. Leidinggeven is een dus een belangrijke taak voor de arts,
want een goed functionerend team is cruciaal voor de kwaliteit van
de revalidatie. Om beginnende revalidatieartsen - in de eerste plaats
opgeleid als arts - beter toe te rusten voor hun leidinggevende taak is
de cursus Meer dan Medisch gelanceerd. De cursus, die is ontwikkeld
door ALJConsult, Rijndam Revalidatie en De Hoogstraat Revalidatie,
bestaat uit zeven trainingsdagen. In deze dagen komen allerlei
managementthema’s aan bod, zoals leidinggeven aan professionals,
stijlen van verandermanagement en teamcommunicatie. Veertien
revalidatieartsen van De Hoogstraat Revalidatie, Groot Klimmendaal,
Rijndam Revalidatie en Sophia Revalidatie waren begin
dit jaar de eerste cursisten. Hun reacties waren zeer
positief en dus krijgt de cursus in oktober een vervolg.
Zie www.revalidatiemagazine.nl, bij ‘links’.
Instrumenten gezinsbegeleiding
Kinderen die door een ongeluk of ziekte hersenletsel oplopen, kunnen
daardoor allerlei problemen ondervinden. Denk bijvoorbeeld aan
geheugen- of gedragsproblemen. Dit kan hun dagelijks leven verstoren
en hun ontwikkeling belemmeren. Om kinderen en hun gezinnen beter
te kunnen begeleiden, ontwikkelde Vilans samen met zorgaanbieders
drie instrumenten.
Om te beginnen is een richtlijn gemaakt voor de begeleiding van gezinnen met een kind met niet-aangeboren hersenletsel. De richtlijn adviseert managers van zorgorganisaties over het inrichten van hun gezinsbegeleiding en over het ondersteunen van hun medewerkers. Daarnaast
adviseert de richtlijn gedragskundigen en gezinsbegeleiders over het
invullen van de begeleiding.
Als tweede instrument is een toolkit gemaakt, met informatie over
methoden die kunnen helpen bij de begeleiding. Het gaat bijvoorbeeld
om methoden voor competentiegericht werken of intensieve orthopedagogische gezinsondersteuning. Als derde is een ‘psycho-educatiekoffer’
gemaakt, met daarin verwijzing naar materiaal - boeken, maar bijvoorbeeld ook websites - dat gedragskundigen en gezinsbegeleiders kunnen
gebruiken om kinderen en ouders te informeren. Veertien organisaties
die zich richten op de begeleiding van kinderen met niet-aangeboren
hersenletsel passen de richtlijn, toolkit en psycho-educatiekoffer toe.
Foto: Sophia Revalidatie, Bianca Rietman
BERICHTEN
Processen herzien - met lean
Eind vorig jaar verhuisde Sophia Revalidatie in Den Haag naar een nieuw pand. De veranderde
werkomstandigheden vroegen om andere werkprocessen, en men besloot bij de inrichting daarvan
een lean-bril op te zetten. Het is nieuw voor de revalidatiesector en het had direct resultaat.
Kijkend naar de toenmalige overlegvormen, is de dagelijkse rondvraag
ontwikkeld. De twee belangrijkste uitgangspunten van lean zijn hierbij
meegenomen: het vergroten van het probleemoplossend vermogen van
teams en het verbeteren van processen door verspilling te verwijderen.
Er waren veel dagelijkse ad hoc overlegmomenten en er was veel één
op één afstemming. Door het invoeren van een vast, kortdurend overlegmoment per dag is rust en duidelijkheid in het zorgproces ontstaan.
De rondvraag duurt vijftien minuten en is op alle klinische afdelingen
ingevoerd.
Een voorbeeld
De dagelijkse rondvraag op de afdeling voor CVA-patiënten start: alle
behandelaars, een verpleegkundige en de arts-assistent staan stipt om
8.30 uur klaar. De maatschappelijk werker die vandaag de actiepunten
en korte notulen in een vast format verwerkt, zit al klaar om te typen.
De arts-assistent start met het bespreken van de patiënten: vorige dag,
plan voor vandaag, opvallendheden uit de ochtendzorg, bijzonderheden
en door naar de volgende patiënt. Binnen vijftien minuten worden twintig
patiënten besproken.
De ergotherapeut haakt in wanneer de derde patiënt wordt aangekondigd.
‘Ik heb gisteren met mevrouw afgesproken dat ze gaat proberen zelf haar
ICT4handicap online
Onlangs ging www.ict4handicap.org online. Deze site wil stimuleren dat
de mogelijkheden van ICT optimaal worden benut voor mensen met een
beperking. Dit kan door te zorgen dat de normale verworvenheden, zoals
gebruik van internet, voor iedereen beschikbaar zijn, maar bijvoorbeeld
ook door het bevorderen van de inzet van ICT in de zorg. ICT4Handicap
is een initiatief van Pieter Anthonio, voormalig voorzitter van belangenvereniging BOSK.
De lean-filosofie is ontwikkeld in de auto-industrie. Het staat voor het
verbeteren van werkprocessen, door werknemers zelf verspilling te
laten aanwijzen en oplossen. De ‘klantwaarde’ staat daarbij centraal:
kindje te voeden en verzorgen.’ De fysiotherapeut vraagt of het dan zinnig
is te trainen op goed rechtop zitten in de rolstoel en wil weten of er al
een voedingskussen in huis is, waarmee ze kunnen oefenen.
De maatschappelijk werker vertelt volgende week de partner en moeder van
deze patiënt op bezoek te hebben, en zal dan met hen bespreken hoe zij
deze stap zien. Zowel partner als moeder hebben nu een groot aandeel in de
zorg voor moeder en kind.
De ontslagdatum van de patiënt wordt erbij gepakt: welke aanpassingen
zijn thuis nodig? Mevrouw heeft een kinderwagen gekocht: is gezien
haar arm-handfunctie een aanpassing nodig? De ergotherapeut zal de
revalidatietechnicus vragen om mee te kijken naar de mogelijkheden.
Toegevoegde waarde
Het is een voorbeeld van tijdige informatie over een opgenomen patiënt,
waarop alle professionals de zorg van die dag kunnen aanpassen. Door het
invoeren van de dagelijkse rondvraag zijn acht overlegvormen komen
te vervallen. Dat scheelt zo’n vier uur overlegtijd per professional per
maand; tijd die aan de zorg kan worden besteed. Ad hoc overleggen,
telefoontjes en e-mailverkeer zijn afgenomen. Patiënten merken dat
behandelaars en verpleegkundigen op dezelfde lijn zitten. Dat is bij uitstek
lean: tijdbesparend werken door het elimineren van verspillingen in het
proces, maar bovenal met toegevoegde waarde voor de patiënt. Daarom gaat
Sophia Revalidatie door met lean en past deze benadering nu ook toe
bij processen op de personeels- en planningsafdelingen, het medisch
secretariaat en de facilitaire dienst. En nog steeds komen daar afdelingen
bij, dus meer resultaten volgen.
in de revalidatie datgene dat voor de revalidant van waarde is. In de
zorg wordt lean steeds vaker toegepast, maar in de revalidatiesector
is het dus nog nieuw. Zorginstellingen die lean willen gaan werken,
kunnen zich aansluiten bij het netwerk Lean in de Zorg: www.lidz.nl.
Jacomijn Harmsen,
Staffunctionaris projectmanagement
Kenniscentrum Sophia Revalidatie
RM 3 2014
7
Zorgstandaard stimuleert
verdere verbetering
Foto: Inge Hondebrink
Zorg na traumatisch hersenletsel
De zorgstandaard wijst op
het belang van het borgen
van de inbreng van ervaringsdeskundigen binnen
de zorg. Dat gebeurt al
binnen Reade, vertelt
Harmen Hidding. Hij kreeg
op dertigjarige leeftijd een
hersenbloeding en werkt
nu als ervaringsdeskundige
- een betaalde functie bij het revalidatiecentrum.
Eind juni zag de Zorgstandaard Traumatisch Hersenletsel het licht, op initiatief van de Hersenstichting
Nederland. Die standaard beschrijft hoe het hele zorgtraject eruit zou moeten zien na traumatisch
hersenletsel. Daarbij staan tijdige herkenning en erkenning van dit letsel centraal. En goede ketenzorg,
ook in de chronische fase. • Door Adri Bolt
Hij spreekt met revalidanten met niet-aangeboren
hersenletsel, en met de
naasten van de revalidant,
beantwoordt vragen van
therapeuten en neemt deel
aan behandelgroepen als
‘Na een ongeluk in mijn eigen bedrijf, zo’n twintig jaar geleden, kreeg
ik problemen met mijn geheugen, met planning en organisatie’, vertelt
Henk Bor, voorzitter van de Stichting Niet-Aangeboren-Hersenletsel (NAHstichting). ‘Ik had een stalen kolom tegen mijn hoofd gekregen, maar er
werd niet herkend dat ik hersenletsel had. Soms wist ik niet eens meer
waar ik woonde. Volgens de artsen had dat te maken met een depressie en
een burn-out. Je neemt dat aan, en moddert door. Dat duurde jaren, tot een
neuroloog wel de juiste diagnose stelde en ik alsnog kon revalideren.’
Mensen met traumatisch hersenletsel hebben relatief minder lichamelijke
uitval, vergeleken met mensen die hersenletsel opliepen door een CVA.
Hierdoor worden de cognitieve gevolgen, zoals geheugenverlies of gedragsproblemen, ook minder gauw opgemerkt. Op een MRI of CT-scan is het
letsel niet altijd zichtbaar. Voor mensen die in het ziekenhuis terechtkomen
na een ongeluk, geldt bovendien dat de aandacht eerder uitgaat naar de
andere, zichtbare verwondingen dan naar het hersenletsel. Omdat in de
praktijk de zorgketens voor mensen met traumatisch hersenletsel en
met een CVA van elkaar verschillen, is er nu een aparte Zorgstandaard
Traumatisch Hersenletsel.
Diagnose
De opvang van mensen met hersenletsel in de acute fase is de afgelopen
decennia sterk verbeterd, vertelt Anne Marie ter Steeg. Zij is revalidatiearts
en medisch manager bij Reade, centrum voor revalidatie en reumatologie.
Als voorzitter van de werkgroep voor traumatisch hersenletsel van
revalidatieartsenvereniging VRA was ze lid van de stuurgroep die de
zorgstandaard opstelde. ‘Meer mensen met hersenletsel overleven. Bij die
mensen worden de cognitieve problemen beter herkend, ook omdat de
diagnostiek sterk is verbeterd. Maar de herkenning en erkenning van de
gevolgen van traumatisch hersenletsel moeten verder verbeteren. Dat is
belangrijk voor de patiënt én voor zijn sociale omgeving.’
Daarom gaat de zorgstandaard uitgebreid in op de diagnostiek. Is er
sprake van licht, matig of ernstig letsel, en wat zijn de gevolgen voor de
patiënt? Ook tijdige informatieverstrekking krijgt veel aandacht, omdat
informatie ervoor kan zorgen dat hersenletsel eerder herkend wordt. ‘De
revalidatiesector stimuleert vroegtijdige herkenning onder andere door
actief te zijn in de ziekenhuizen, door klinische consultatie en deelname
8
RM 3 2014
een kookgroep. ‘Zo vertel
aan multidisciplinaire overleggen bij bijvoorbeeld traumapatiënten. Als
revalidatieartsen weten we veel over de gevolgen op lange termijn, en het is
goed om van het begin af aan hierover te informeren en hier alert op te zijn.’
ik mensen met cognitieproblemen dat ze geen
haast meer moeten hebben.
Ketenzorg
Naast vroegtijdige herkenning is ketenzorg een hoofdonderwerp uit de
zorgstandaard. Instellingen die zorg bieden aan mensen met een CVA
werken samen in stroke services. In de zorg na traumatisch hersenletsel
bestaat zo’n samenwerking nog niet. De zorgstandaard stelt dat regionale
ketens moeten ontstaan, waarbij het accent ligt op het delen van kennis
en op de onderlinge overdracht. ‘We gaan bijvoorbeeld als revalidatieartsen
steeds vaker met een bedrijfsarts om de tafel zitten om uit te leggen
wat de gevolgen zijn van het letsel. Bijvoorbeeld: iemand kan prima
werken, maar heeft rustpauzes nodig, of een prikkelarme omgeving.
Revalidatieartsen hebben steeds betere netwerken, waar ze actiever in
bewegen.’ Er zijn plaatsen waar de keten goed functioneert, maar landelijk
kan er nog veel verbeteren, stelt Ter Steeg. ‘Zo moeten mensen in de
ketens goed geschoold zijn. We zien bijvoorbeeld nog te vaak dat huisartsen
verwijzen naar niet-gespecialiseerde hulpverleners. En de transitiemomenten
moeten goed begeleid worden. Er zijn veel plaatsen waar dergelijke
zaken helemaal niet geregeld zijn.’
Ervaringsdeskundigheid
Als ervaringsdeskundige zag ook Henk Bor dat er veel verbeterd kon
worden. ‘Zo ontmoette ik meer patiënten bij wie de juiste diagnose pas
laat was gesteld, en voor wie dat erg nadelige gevolgen had gehad. Ik vond
het onacceptabel dat dat nog steeds gebeurde, en heb de NAH-stichting
opgericht om hierin verandering te brengen.’ Namens die stichting
werkte Bor mee aan de zorgstandaard. ‘Wij weten precies tegen welke
problemen patiënten en hun naasten aanlopen. Zo moet je het initiatief
voor het maken van een nieuwe afspraak niet bij de patiënt leggen,
maar moet je die patiënt een afspraak meegeven. Dat lijkt een klein
voorbeeld, maar het kan veel problemen voorkomen. Ook hebben de
patiëntenorganisaties geijverd voor een patiëntenversie van de standaard,
die er inderdaad is gekomen.’
Bor noemt het een belangrijke trend: de toenemende inbreng van erva-
Dat ze de tijd moeten
nemen om dingen goed
voor elkaar te krijgen.
Een therapeut kan meedenken; ik kan meedenken
en meevoelen. Dat is een
wereld van verschil. Ik merk
dat mijn aanwezigheid een
echte stimulans kan zijn
voor revalidanten en hun
naasten. Aan mij kunnen ze
zien wat er mogelijk is door
revalidatie.’
ringsdeskundigen in de zorg. ‘Die inbreng kan de zorg enorm verbeteren.’
Ervaringsdeskundigheid ligt ook aan de basis van een nieuw initiatief voor
de chronische fase: de hersenletselcentra in oprichting. De NAH-stichting
werkt met zes andere patiëntenorganisaties mee aan dit initiatief. ‘Die centra
moeten een hiaat vullen in de zorg voor mensen die al langer hersenletsel
hebben. Het worden laagdrempelige plaatsen waar mensen terechtkunnen
met hun vragen. We streven de komende twee jaar naar vijf van die centra,
die bij zorginstellingen worden ondergebracht.’ Een ander recent initiatief
voor de chronische fase is Hersenz. Dit behandeltraject, waarin mensen leren
omgaan met hun hersenletsel, wordt aangeboden door een aantal zorginstellingen waaronder Heliomare Revalidatie. Ook ziekenhuizen hebben vaker een
aanbod voor de chronische fase, bijvoorbeeld in de vorm van nazorgpoli’s.
‘De aandacht voor de blijvende problemen neemt toe, en dat was hard nodig.’
Hoe verder?
Wat gaat er nu concreet gebeuren met de zorgstandaard? ‘De Hersenstichting
zoekt drie pilotregio’s, die ook financieel gesteund gaan worden’, vertelt
revalidatiearts Anne Marie ter Steeg. In die regio’s wordt vanaf januari
2015 de werking van de zorgstandaard in de praktijk getest. ‘Daar komt
hopelijk het ideaal van tijdige herkenning en de juiste behandeling op de
juiste plek op het juiste tijdstip weer een stapje dichterbij. Voor de revalidatiesector betekent dat bijvoorbeeld dat de goede programma’s voor
cognitieve revalidatie - die er al zijn - ook breed toegepast worden. Maar
het gaat er vooral om dat de patiënten tijdig naar het juiste programma
verwezen worden. En dat dan straks in het hele land, zodat goede zorg
geen kwestie meer is van toeval.’
RM 3 2014
9
Foto: Inge Hondebrink
Beslishulp Beroerte Thuis
1999
1967 | GEBOREN
EIND 1999 | ZIEKENHUIS
Eerder verscheen de Beslishulp Beroerte, een instrument om in het ziekenhuis tot een betere diagnose
en prognose te komen. Nu is er ook de Beslishulp Beroerte Thuis. Hiermee kan later, als iemand weer
thuis is, in beeld worden gebracht welke problemen er zijn en welke hulp eventueel nodig is.
Jaarlijks groeit het aantal mensen dat leeft met de gevolgen van een
beroerte. De organisatie van de zorg voor deze groep is door de komst
van stroke services sterk verbeterd. Stroke services zijn regionale ketens
waarin zorgverleners samenwerken en de zorg afstemmen. Een beperking
is dat deze ketens zich vooral richten op het eerste jaar na een beroerte.
Maar ook als de beroerte langer geleden is, ondervinden mensen veel
problemen. Uit onderzoek blijkt dat een aanzienlijk deel van de patiënten
inactief, vermoeid, somber en beperkt mobiel is. Niet zelden verergeren
deze klachten met het verstrijken van de tijd. Ook partners van patiënten
hebben problemen: zij rapporteren onder andere depressieve symptomen.
Als mensen hulp zoeken, is die moeilijk die te vinden. De eerstelijnszorg
wordt ervaren als versnipperd. De Beslishulp Beroerte Thuis werd ontwikkeld om betere ondersteuning te kunnen bieden.
Verwijsadvies
De beslishulp is ontwikkeld als instrument voor zorgverleners in de eerste
lijn, zoals huisartsen en hun praktijkondersteuners, thuiszorgmedewerkers
en nazorgverpleegkundigen. Om de beslishulp te laten aansluiten bij hun
wensen, zijn met hen bijeenkomsten georganiseerd waaraan ook patiënten
deelnamen. Beide groepen benoemden welke problemen in hun ogen in de
chronische fase het meest voorkomen en het meest beperkend zijn. Deze
problemen zijn in de beslishulp opgenomen. Daarnaast werd besproken
aan welke eisen de beslishulp zou moeten voldoen. Gekozen werd voor
een digitale vragenlijst die ingevuld kan worden in circa twintig minuten.
Het is de bedoeling dat de zorgverlener dit samen met de patiënt doet,
en met de partner als die er is.
De beslishulp screent niet alleen op probleemgebieden, maar verbindt
daar ook een verwijsadvies aan. Door de regionale diversiteit van het
zorgaanbod is het niet mogelijk om concreet te verwijzen naar bepaalde
zorgverleners. Wel is nagegaan wélk type zorgprofessional wélke bijdrage
kan leveren aan het oplossen van problemen van CVA-patiënten. De scores
van de vragenlijst worden gekoppeld aan de verschillende behandelexpertises, en zo ontstaat een globaal verwijsadvies. Het is aan de professional
om in overleg met de patiënt te bezien hoe er aan het verwijsadvies
gehoor wordt gegeven.
Verhelderend
De eerste versie van de Beslishulp Beroerte Thuis is sinds het najaar
van 2013 beschikbaar voor zorgverleners. Het instrument is positief
ontvangen en blijkt duidelijk in een behoefte te voorzien. Zorgverleners
rapporteren dat het gebruik van de beslishulp makkelijk is en niet veel
tijd kost. En natuurlijk heel belangrijk: het beeld dat de beslishulp geeft
van de problemen en het advies over verdere ondersteuning vinden ze
verhelderend en nuttig.
Het zou goed zijn als revalidatieartsen huisartsen en praktijkondersteuners
adviseren om de beslishulp in te zetten bij jaarlijkse controles in het
kader van cardiovasculair risicomanagement na een beroerte, zoals aangeraden in de zorgstandaard voor deze patiëntengroep. Hiermee wordt
gehoor gegeven aan het zo belangrijke advies uit de zorgstandaard om
mensen te blijven volgen en waar nodig ondersteuning te bieden.
Bertjo Renzenbrink, revalidatiearts Sint
Maartenskliniek, Nijmegen
Annette Baars, ergotherapeut UMC Utrecht /
Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde
Utrecht
De Beslishulp Beroerte Thuis is gratis en
kan worden gebruikt op een computer of
tablet. Ga naar www.synthezis.nl en log in
als ‘gast’. De beslishulp is ontwikkeld door het
Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde
Utrecht, op initiatief van de Werkgroep CVA
Nederland van de Vereniging van
Revalidatieartsen VRA en met subsidie van
de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch
Specialisten.
10
RM 3 2014
1999 – 2001 | KLINISCHE REVALIDATIE
‘Het leven gaat door’
Tijdens een potje rugby een hoge dwarslaesie oplopen: de kans dat dat gebeurt is bijzonder klein. Toch overkwam het Floris
Enninga (47). Een tackle pakte verkeerd uit, met als gevolg dat hij verlamd zijn leven weer moest zien op te pakken. En dat
deed hij. • Door Annelies van Lonkhuyzen
‘De eerste diagnose was dat ik van de nek af helemaal verlamd was. Ik dacht:
dan hoeft het voor mij niet meer. Ik ben toen geopereerd en twee weken
in coma gehouden. Toen ik wakker werd, bleek dat ik mijn armen wel
een klein beetje kon bewegen. Samen met mijn toenmalige vriendin
Jannie heb ik besloten om verder te gaan, en vanaf dat moment heb ik
ook niet meer teruggekeken. Je moet het accepteren: als je dat niet doet,
heb je alleen maar jezelf ermee. Ik zei ook tegen mijn vrienden van
de rugbyclub, die trouw iedere avond kwamen, dat ze gewoon moesten
vertellen over de dingen die ze meemaakten. Dat vonden ze in het begin
moeilijk, maar ik heb gezegd dat ik hun verhalen juist wilde horen.
Het leven gaat door.
Voor het ongeluk werkte ik in Eritrea voor een landbouwproject. Jannie zou
ook komen, maar alle westerlingen moesten geëvacueerd worden omdat
oorlog met Ethiopië uitbrak. Ik was terug in Nederland en bezig met een
post-hbo-opleiding toen het ongeluk gebeurde. We hadden geen idee hoe
ons leven eruit zou zien, maar waren voortdurend bezig met plannen
maken: hoe lossen we dit op, hoe doen we dat? Na ongeveer twee jaar
zijn we getrouwd. Langzaam pakten we samen de draad weer op, maar
na een paar jaar werd de relatie toch moeilijk. Jannie wilde kinderen,
maar ze was ook kostwinner en de zorg zou helemaal op haar terechtkomen.
Het is een belangrijke reden dat we ons huwelijk hebben beëindigd.
Gelukkig is het contact heel goed gebleven.
kreeg een hulphond, Khandor. Hij is tien jaar bij me geweest, maar ik
heb hem vorig jaar moeten laten inslapen. Dat was niet leuk. Zo’n hond
doet dingen voor je - iets oprapen dat op de grond is gevallen, een tijdschrift pakken - maar houdt je vooral ook gezelschap. En toen Khandor
er niet meer was, merkte ik hoe belangrijk het is voor de structuur. Ik kwam
soms hele dagen het huis niet uit. Een hond zorgt voor regelmaat, want
je moet sowieso drie keer per dag naar buiten om te wandelen. Dus was
ik blij toen ik na een half jaar een nieuwe hond kreeg, Persa. Dan moet
je weer op elkaar ingesteld raken - met Khandor kon ik lezen en schrijven
- maar dat is juist ook wel leuk en het gaat steeds beter.
Drie jaar geleden ben ik langdurig ziek geweest - een doorligplek en
nierstenen - en het heeft lang geduurd voordat ik daar overheen was.
Het is niet altijd eenvoudig met zo’n hoge dwarslaesie. Het moeilijkste
blijft hulp vragen. In het begin vond ik dat heel erg. Maar je moet het
wel leren, want als je geen hulp vraagt gebeuren dingen gewoon niet.
Gelukkig ben ik een goede organisator. Zo organiseer ik geregeld een
barbecue voor 60 tot 70 mensen van de rugbyclub. Prachtig vind ik dat.
En ik geniet van mijn hobby’s: zo ben ik gek van woestijnen en verzamel
ik informatie over alle ontdekkingsreizigers die daar rondgezworven
hebben. Ik heb allerlei plannen: ik wil een keer parachutespringen, ik
wil een keer catamaran zeilen en een ballonvaart doen en ik wil kijken
of ik nog zelf auto kan rijden. Je moet het goed plannen, maar dan is er
zo veel mogelijk.’
Ik woon nu in een Fokus-woning, een bijna ideale oplossing. Wanneer ik
hulp nodig heb, kan ik via de intercom bellen, 24 uur per dag. En ik
RM 3 2014
11
Loki Reynolds (5) uit Berg en Dal zat tot voor kort op de St. Maartenschool, waar
hij zowel speciaal onderwijs als revalidatie kreeg. Dit nieuwe schooljaar is hij
begonnen op de Vrije School Meander, waar regulier onderwijs wordt gegeven.
Zijn moeder Kathalijn vertelt waarom zij en haar man voor deze overstap hebben
gekozen. ‘Toen wij in San Francisco in Amerika woonden, werd Loki geboren,
terwijl ik pas 24 weken zwanger was. Vreemd genoeg had ik als orthopedagoog jarenlang met veel te vroeg geboren kinderen gewerkt. Loki had
last van maagledigingsproblemen en bleek maar één nier te hebben
die bovendien niet goed functioneerde. Vanwege de heftige eet- en
drinkproblemen kreeg hij een maagsonde. Toen we in Berg en
De onzekerheden van
passend onderwijs
Dal kwamen te wonen en Loki naar school moest, hebben we
gekozen voor de St. Maartenschool. Hij had immers veel zorg
nodig. Hij kreeg fysiotherapie gericht op motoriek en evenwicht,
Met ingang van dit schooljaar worden ‘speciale’ leerlingen zoveel mogelijk geplaatst op reguliere
scholen. Dit gebeurt onder de noemer passend onderwijs. Hoewel iedereen dit idee toejuicht, zijn er ook
zorgen over de invulling ervan. Zo hopen mytyl-/tyltylscholen en revalidatiecentra dat hun gezamenlijke
doelgroep niet de dupe wordt van de maatregelen. • Door John Ekkelboom
ergotherapie en logopedie vanwege eetproblemen. Inmiddels kan
hij zelfstandig eten. De revalidatiearts en procesbegeleider lieten op
een gegeven moment weten dat we moeten oppassen
dat Loki zich niet ging vervelen op school. Dat
merkten we zelf ook al. We hebben gekozen
voor Meander omdat deze school rust en
regelmaat biedt, wat voor Loki belangrijk
is omdat hij erg gevoelig is voor prikkels.
Meander wil ook graag alle ondersteuning bieden. Lukt dat onvoldoende,
dan zullen ze hulp inschakelen via het
samenwerkingsverband van scholen.
Verder krijgt hij waarschijnlijk via
de St. Maartenschool ambulante
begeleiding en fysiotherapie. Het is
allemaal vreselijk spannend, maar
we verwachten dat Loki vanaf nu
zich beter kan ontwikkelen binnen
het regulier onderwijs.’
Niet op ingericht
Een van die samenwerkingsverbanden - in totaal zijn er 76 in het primair
en 74 in het voortgezet onderwijs - richt zich op Nijmegen en omgeving.
Ook de St. Maartenschool maakt er deel van uit. Deze mytyl-/tyltylschool
op het terrein van de Sint Maartenskliniek in Nijmegen biedt speciaal
onderwijs aan leerlingen met een lichamelijke of meervoudige handicap en aan langdurige zieke kinderen. Teamleider Eric Dankbaar vindt
het passend onderwijs op zich een uitstekend idee. ‘We zijn er al jaren
voorstander van dat gewone scholen ‘speciale’ leerlingen opvangen. Maar
als een kind net wat meer verzorging nodig heeft of kampt met ernstige
leerproblemen, dan wordt het moeilijk. De reguliere scholen zijn daar
niet op ingericht, terwijl met de introductie van het passend onderwijs
wel de kans bestaat dat een samenwerkingsverband zo’n kind naar een
dergelijke school stuurt. Een ander probleem is dat deze kinderen vaak
moeilijker aansluiting vinden en ondanks alle pestprotocollen op een
gewone school soms toch worden gepest. Ze raken dan sociaal-emotioneel
in de knoei en komen uiteindelijk alsnog bij ons terecht. Heel naar voor
het kind en wij hebben er een hoop werk mee.’
RM 3 2014
Foto: Inge Hondebrink
‘Deze overstap vinden
we vreselijk spannend’
12
Het aantal kinderen met lichamelijke, verstandelijke en/of psychische
beperkingen dat speciaal onderwijs volgt, is de afgelopen decennia
fors toegenomen. Dit is vooral te wijten aan de toestroom van kinderen
met gedragsproblemen. De overheid wil de groei via passend onderwijs
keren, door leerlingen zoveel mogelijk binnen het reguliere onderwijs
onder te brengen. Niet alleen omdat speciaal onderwijs veel duurder is,
ook omdat leerlingen vaak beter af zouden zijn op een gewone school in
hun eigen vertrouwde woonomgeving. In deze maalstroom worden ook
de kinderen van de mytyl-/tyltylscholen meegenomen. Bovendien hadden
de ouders tot voor kort een stem bij de keuze of hun kind naar het speciaal
onderwijs zou gaan. Voortaan zijn het de regionale samenwerkingsverbanden
van scholen voor regulier en speciaal onderwijs die dit bepalen.
Eén Kind Eén plan
De zorgen van Dankbaar richten zich op het volgend schooljaar als de
samenwerkingsverbanden met eigen maten gaan meten. ‘De overheid gaat
de bestaande gelden - er wordt volgens haar niet bezuinigd - verdelen over
deze samenwerkingsverbanden. Ieder verband krijgt dus een zak geld die
de betreffende scholen onderling moeten verdelen. Er zullen regionale
verschillen ontstaan. Bovendien zijn wij als St. Maartenschool een klein
en duur spelertje in dit veld, wat ook geldt voor andere mytyl-/tyltylscholen. Ik hoop niet dat we ondergesneeuwd raken en dat er alleen
maar naar kosten wordt gekeken.’
Niet alleen het speciaal onderwijs dat een mytyl-/tyltylschool kan bieden,
vindt Dankbaar belangrijk voor de kinderen die dat echt nodig hebben.
Het intensieve contact tussen mytyl-/tyltylschool en revalidatiezorg biedt
volgens hem eveneens grote voordelen. Zo krijgen de kinderen in de St.
Maartenschool in hetzelfde gebouw ook de benodigde therapie van de
Sint Maartenskliniek. Onderwijs en revalidatie zijn in nauw overleg met
de ouders geheel afgestemd op de behoefte van ieder individueel kind.
Dankbaar spreekt van Eén Kind Eén Plan (EKEP). ‘Bij kinderen op een
gewone basisschool die fysio-, ergo- en/of logopedie vanuit de eerste lijn
krijgen, zijn onderwijs en revalidatie niet of nauwelijks op elkaar afgestemd.
Ook de zorgverleners werken meestal niet samen. Bij revalidatiecentra en
mytyl-/tyltylscholen is dat doorgaans wel het geval. Ze versterken elkaar ook
in hun aanpak. Dat vraagt uiteraard nogal wat afstemming en organisatie.’
Keurmerk
Om de buitenwereld straks duidelijk te maken dat scholen en therapeuten
binnen het passend onderwijs per leerling nauw met elkaar samenwerken,
komt er een zogenaamd EKEP-keurmerk. Dankbaar, voorzitter van de
landelijke projectgroep die dit keurmerk ontwikkelt, licht toe dat zowel
speciale en in de toekomst ook reguliere basisscholen als zorgverleners
hiervoor in aanmerking kunnen komen, mits ze aantonen dat ze volgens
het concept Eén Kind Eén Plan werken. Om deze partijen in staat te stellen
dat bewijs te leveren, heeft de projectgroep kwaliteitsnormen voor scholen,
revalidatie-instellingen en revalidatieartsen bij elkaar gelegd en waar
zinvol voor dit doel in elkaar geschoven. Op basis daarvan zijn vragenlijsten ontwikkeld die leerkrachten, revalidatieartsen en ouders van
leerlingen moeten invullen bij een aanvraag voor het keurmerk. Met de
verkregen antwoorden ontstaat een beeld van de samenwerking, dat een
visitatiecommissie kan gebruiken bij het toekennen van het keurmerk.
Dankbaar verwacht niet dat alle revalidatiecentra en mytyl-/tyltylscholen
RM 3 2014
13
Foto: Inge Hondebrink
DE PROFESSOR
‘Het EKEP-keurmerk laat zien dat
scholen en therapeuten per leerling
nauw samenwerken’
Een hoogleraar in de revalidatie aan het woord
‘We moeten de black box openbreken’
al direct een aanvraag zullen indienen, omdat het EKEP-concept nog
niet overal voldoende is uitgewerkt. Bij de meeste scholen en centra is
dat echter wel het geval.
Langere lijnen
De ontwikkeling van het EKEP-keurmerk is een van de projecten van LOOK,
een vereniging met als doel de participatie van kinderen en jongeren met
een lichamelijke beperking te bevorderen. Daarin zitten onder andere vertegenwoordigers van ouders, de zorg, het onderwijs en patiëntenorganisaties.
Als afgevaardigde van Revalidatie Nederland zit Gerrie Eikelboom in LOOK.
Zij is bestuurder van Revalidatie Friesland. Evenals Dankbaar maakt zij
zich zorgen over het passend onderwijs. ‘Tot nu toe waren de lijnen kort
tussen revalidatiecentra en mytyl-/tyltylscholen. Door de grotere regionale
organisatorische verbanden krijg je langere lijnen en zal het ingewikkelder
worden om kinderen met een lichamelijke beperking op de juiste en beste
plek te krijgen. Die vanzelfsprekendheid die er altijd was, is er niet meer.
De zorgtaak ligt nu bij de samenwerkingsverbanden. Als revalidatiecentra
moeten we samen met de VRA, de vereniging van revalidatieartsen, alert zijn
en onze krachten landelijk bundelen. Het belang voor de revalidatiesector
is groot: ruim 25 procent van de totale revalidatie betreft kinderrevalidatie.
Tevens moeten we de samenwerkingsverbanden en de reguliere scholen
duidelijk maken dat wanneer de beperkingen van een kind toch ernstig
blijken, ze ons alsnog inschakelen.’
Ambulante begeleiding
Als extra reden om het belang van jarenlange samenwerking tussen
mytyl-/tyltylscholen en revalidatiecentra nog eens goed onder de aan-
14
RM 3 2014
Stem van ouders
Ook kinderrevalidatieartsen zijn bang dat het nut van het speciaal
onderwijs en de bijbehorende revalidatie wordt onderschat, weet Nienke
Haga. Zelf is ze kinderrevalidatiearts bij Libra revalidatie & audiologie in
Tilburg, adviseerde ze Eric Dankbaar bij de ontwikkeling van het EKEPkeurmerk en zit ze in de commissie Revalidatieartsen Mytylscholen.
Ze is blij met de ontwikkeling van het EKEP- keurmerk omdat de revalidatieartsen zich erg zorgen maken over de borging van de kwaliteit van
de zorg voor het kind. Zij benadrukt nog eens dat reguliere scholen niet
de uitgebreide expertise hebben over kinderen die zich anders ontwikkelen en ook geen verstand hebben van medische zaken. Ook denkt ze
dat het lastiger wordt als reguliere scholen verbindingen leggen met
behandelaars uit de eerste lijn, waardoor het maken van afspraken ingewikkelder wordt. Verder vraagt ze zich af of de privacy van het kind niet
in het geding komt. ‘Waarschijnlijk gaan de reguliere scholen aan ons
vragen wat het kind heeft. Nu proberen wij de kinderen in vaardigheden
te beschrijven. We geven aan wat het kind wél kan zonder in te gaan op
zijn medische problematiek. Wil je als kind en ouders dat je hele hebben en houden straks bij een samenwerkingsverband komt te liggen?’
Haga wijst erop dat de ouders in een turbulente en onzekere tijd terechtkomen. Zo lijkt hun keuzevrijheid in onderwijs te verdwijnen. BOSK,
eveneens een LOOK-organisatie, maakt zich hier ook zorgen over. Met
het project Ouders krijgen stem in samenwerkingsverbanden passend
onderwijs wil deze belangenorganisatie ertoe bijdragen dat die verbanden
ook naar de ouders luisteren en hen de vrijheid van onderwijskeuze
geven. Haga: ‘Daarnaast gaan begin volgend jaar de jeugdzorg en de AWBZ
ook nog eens naar de gemeenten. Er is dus ineens veel onduidelijkheid
over onderwijs, zorg en financiën. We zijn bang dat de kinderen daar de
dupe van worden en dat de overheid over een paar jaar inziet: dit was toch
niet zo’n goede keuze, laten we het maar weer anders doen.’
Een filmpje over dit onderwerp staat op
www.revalidatiemagazine.nl.
Thea Vliet Vlieland (Leiden, 1961) studeerde fysiotherapie en geneeskunde.
Foto: Inge Hondebrink
dacht te brengen, noemt Eikelboom het feit dat de mytyl-/tyltylscholen
voortaan niet meer verantwoordelijk zijn voor de ambulante begeleiding
in het reguliere onderwijs. ‘De samenwerkingsverbanden bepalen nu wat
daarmee gebeurt. De huidige ambulant begeleiders kennen de mogelijkheden van de mytyl-/tyltylscholen en de revalidatiecentra goed. Ze weten
precies welke adviezen ze de reguliere scholen moeten geven. Die deskundigheid en jarenlange ervaring kunnen verdwijnen als de directe
contacten met de mytyl-/tyltylscholen en revalidatiecentra er niet meer
zijn.’ Dankbaar beaamt dit risico. ‘Als St. Maartenschool hebben we
ongeveer twintig ambulant begeleiders. Misschien blijven ze zoals nu in
de reguliere scholen werken, maar het kan ook zijn dat die scholen eigen
leerkrachten laten bijscholen.’
Zij werkte als medisch coördinator in een reumakliniek in Noordwijk en
promoveerde op een onderzoek naar multidisciplinaire teamzorg voor mensen met
reumatoïde artritis. Inmiddels is ze onderzoekscoördinator bij het Rijnlands
Revalidatie Centrum en Sophia Revalidatie. Sinds mei 2013 is ze bijzonder
hoogleraar op het gebied van doelmatigheid van revalidatieprocessen, in het
bijzonder fysiotherapie, aan de Universiteit Leiden, vanwege het Koninklijk
Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie (KNGF). Ze is getrouwd en heeft
twee dochters. Koken en wandelen zijn haar hobby’s.
aanpassingen en hulpmiddelen die niet of deels worden vergoed en verlies
aan inkomen door minder werk of het verlies van hun baan.’
Door John Ekkelboom
Door vooraf en aan het einde van een revalidatieproces bij een patiënt
metingen te verrichten, ontstaat een goed beeld van de resultaten van
dat proces. Volgens Thea Vliet Vlieland is deze gangbare evaluatiemethode
niet verkeerd maar wel onvolledig. ‘De resultaten zeggen alleen iets
over de totale winst die is geboekt, maar weinig over het effect van de
afzonderlijke interventies. Binnen de revalidatie hebben we te maken
met multidisciplinaire zorg. Bij wetenschappelijke evaluaties kunnen we
soms niet goed navertellen welke zorg tijdens het traject in welke dosis,
frequentie en intensiteit is geleverd, waardoor er sprake lijkt van een
black box. Dan is het resultaat lastig te interpreteren.’
Vliet Vlieland is onderzoekscoördinator bij het Rijnlands Revalidatie
Centrum en Sophia Revalidatie. Sinds mei 2013 is ze tevens bijzonder
hoogleraar op het gebied van doelmatigheid van revalidatieprocessen, in
het bijzonder fysiotherapie, aan de Universiteit Leiden. Ze streeft ernaar
om de genoemde black box open te breken. ‘We willen meer zicht krijgen
op wat de werkzame elementen van een behandeling zijn, zodat we die
verder kunnen onderzoeken. We kijken niet alleen naar de gezondheidswinst maar ook naar de kosten voor zowel de maatschappij, de gezondheidszorg als de patiënt. Mensen die een beperking krijgen, schieten er
financieel vaak bij in. Ze hebben te maken met bijvoorbeeld reiskosten,
Als wetenschappelijk onderzoeker wil Vliet Vlieland raamwerken ontwikkelen
om zowel de structuur, het proces als de uitkomsten van revalidatiezorg in
wetenschappelijk onderzoek op een gestandaardiseerde manier te kunnen
beschrijven. Deze wil ze onder andere toepassen op onderzoek naar de
behandeling van CVA-patiënten, de grootste groep in beide revalidatiecentra waaraan zij is verbonden. Daarvoor hebben de twee centra samen
met het LUMC onlangs het onderzoek SCORE (Stroke, Cohort, Outcome en
Rehabilitation) opgestart. Vliet Vlieland: ‘Gelukkig ontwikkelen de meeste
zorginstellingen al zorgpaden waarin ze zorgprocessen uitvoerig beschrijven.
Ook landelijk wordt daaraan gewerkt. Die zorgpadbeschrijvingen kunnen we
goed gebruiken in het onderzoek, waarvoor we ook internationale consensus
nodig hebben over gestandaardiseerde beschrijvingen van zorgprocessen.
Pas dan is het mogelijk om de zorg van revalidatiecentra nationaal en
internationaal onderling wetenschappelijk met elkaar te vergelijken en
verder te verbeteren.’
Om het wetenschappelijk onderzoek te laten aansluiten op de behoeften
van patiënten, acht Vliet Vlieland het noodzakelijk hen bij de opzet daarvan
te betrekken. In het Rijnlands Revalidatie Centrum is dat inmiddels
gerealiseerd. Dit centrum raadpleegt een groep van CVA-patiënten als
onderzoekpartners regelmatig bij het opstellen en bijsturen van onderzoeksprotocollen. Volgens Vliet Vlieland lieten ze bijvoorbeeld weten dat
er meer aandacht moet komen voor onderzoek naar de organisatie, inhoud
en de uitkomsten van de zorg na de revalidatieperiode. ‘We hebben als
zorgverleners en onderzoekers helaas nogal eens de neiging om de ontwikkeling van nieuwe voorzieningen zelf in te vullen, en te weinig rekening te
houden met de wensen van patiënten.’ Naast patiënten hoopt Vliet Vlieland
dat meer revalidatieartsen bij wetenschappelijk onderzoek betrokken
raken. Zelf probeert zij de infrastructuur voor wetenschappelijk onderzoek
in de opleiding tot revalidatiearts binnen de opleidingsregio Leiden te versterken. ‘Het zou mooi zijn als ons team van onderzoekers op korte termijn
versterkt wordt met de invulling van de vacature van hoogleraar revalidatiegeneeskunde nu Hans Arendzen met emeritaat is.’
RM 3 2014
15
Foto: Ronald van den Heerik
Gewoon mooi!
Mooi functioneel
Bij revalidatiecentra worden hulpmiddelen en aanpassingen gemaakt, vaak op
maat. Daarbij krijgt de vormgeving steeds meer de aandacht die het verdient.
Een goed voorbeeld van mooie functionaliteit is de zogeheten silversplint.
Silversplints zijn orthesen die handgewrichten immobiliseren of ondersteunen,
Als je een handicap hebt, kunnen hulpmiddelen en aanpassingen je helpen om zo zelfstandig mogelijk
te functioneren. Heel belangrijk dus, alleen jammer dat ze er van oudsher zo onaantrekkelijk uitzien.
Gelukkig is er steeds meer aandacht voor de vormgeving van hulpmiddelen en aanpassingen. Die moeten
geen afbreuk doen aan het uiterlijk en imago van de gebruiker, maar liefst wat toevoegen.
of de stand van de vingers corrigeren. Een van de gebruikers is Hester Rippen,
directeur van Stichting Kind en Ziekenhuis. Haar organisatie is bezig met het voorbereiden van een Smiley - een kwaliteitskeurmerk - voor de kinderrevalidatie.
Over haar vingerspalken zegt ze: ‘Je besteedt zorg aan je uiterlijk en kleding, maar
dit werd teniet gedaan door lelijke en vaak onhandige spalken. Je draagt ze altijd
en iedereen ziet ze. Silversplints zien er eerder uit als sieraden dan als hulpmiddelen, en dat is goed voor je gevoel van eigenwaarde. Ze zijn gemaakt van zilver
Weg met dat stigma
en dat is niet alleen mooi, maar ook functioneel. De spalk kan tot een minimum
beperkt blijven waardoor je je spieren blijft gebruiken, en het draagcomfort is
‘Ik heb een database aangelegd met zo’n 200 productontwerpen die
ik goed vond, en ben gaan kijken hoe die ontwerpers te werk waren
gegaan. Daar zijn zeventien ontwerpstrategieën uit voortgekomen.
Een bekende strategie is bijvoorbeeld het personaliseren van een product.
Kristof Vaes deed zijn onderzoek voor de Universiteit Antwerpen
en TU Delft. Zijn proefschrift heet ‘Product Stigmaticity.
Understanding, Measuring, and Managing Product-Related
Stigma’. Kijk op www.revalidatiemagazine.nl, bij ‘links’.
Zo kan het ook
Prothesemakers doen vaak
hun best om prothesearmen
en -benen op echte armen
Ook de Britse Sophie de
Oliveira Barata maakte
levensechte prothesen,
totdat ze besloot het
en benen te laten lijken.
helemaal anders te doen
De Duitse prothesebouwers
en de prothese fantasie-
Stamos+Braun gaan daar
rijk te maken. Hier wordt
ver in en maken levensechte
een van haar kunst-
prothesen. Maar desge-
zinnige producten
wenst geven ze een heel
gedragen door model
opvallende draai aan zo’n
en zangeres Viktoria
prothese.
Modesta. Zo val je op,
Fashion on wheels
Met kleren kun je jezelf laten zien zoals je door anderen gezien wilt worden. Als je rolstoelgebruiker bent heb
je ook andere wensen, want je kleren moeten in die stoel comfortabel zitten en gemakkelijk zijn aan en uit te
trekken, voor jezelf of voor je verzorger. Vooral als je handfunctie beperkt is, is dat laatste belangrijk.
Er is wel aangepaste kleding verkrijgbaar, maar die is meestal duur en niet modieus. Daarom nam Nationale
Vereniging de Zonnebloem het initiatief om onder de titel Fashion on wheels een ontwerpwedstrijd te organiseren.
Het thema van de eerste editie was ‘een dag op pad’. Studenten Fashion Design van het ROC in Amsterdam
namen het tegen elkaar op. Een verslag van de wedstrijd was op RTL 4 te zien.
Kelly Lampers werd de winnaar. Ze ontwierp voor Marcel Remeijsen onder meer een voor de rolstoel geschikte
variant op de trenchcoat. Kelly over haar ontwerp: ‘De achterkant van de trenchcoat is gemaakt van een
stretchstof, zodat het makkelijker is om de armbewegingen te maken bij het voortduwen van de rolstoel.
Om de mouwen van de jas te beschermen tegen vuil en slijtage, heb ik waterafneembare antislipdelen aangebracht. Verder is de sluiting van de jas praktisch voor mensen met een beperkte handfunctie. De traditionele
dubbele rij knopen zijn eigenlijk drukkers. Omdat mensen in een rolstoel hun benen gebogen houden, heb ik
naden op de knieën van de broek aangebracht. Zo volgt de vorm van de broek heel natuurlijk de bocht bij de
knie. Daarnaast is de achterkant hoger gemaakt en zijn de pijpen wat langer.’
Foto: Double Performance
‘Het is gek met assisterende producten, die worden eigenlijk een beetje
opgedrongen aan mensen. De patiënt mag blij zijn dat hij iets krijgt dat
zijn leven zal verbeteren. De vraag of iemand er ook graag de straat mee
op gaat, wordt niet gesteld. Er bestaan bijvoorbeeld al rollators die er
veel leuker uitzien, maar toch krijgen mensen zo’n ouderwetse. We moeten
juist zoeken naar producten die de kracht van mensen versterken.
Wat vaak helpt, is als je iets extra’s toevoegt aan een product, waardoor
anderen er een beetje jaloers op worden. Een elektrische rolstoel, bijvoorbeeld, maakt de gebruiker dubbel kwetsbaar: je hebt al een rolstoel en
die kun je dan niet eens zelf met de hand bedienen. Waarom zou je
iemand dan geen extra capaciteiten geven: de rolstoel sneller maken,
bijvoorbeeld, of een transportfunctie geven?’
optimaal.’
Foto: De Zonnebloem
Vaes: ‘In onze westerse samenleving val je op met een mondmasker, het
hoort niet bij het gewone beeld. Ik stuurde studenten de straat op om
dat zelf te ervaren, want een goed ontwerp begint met empathie bij de
ontwerper. Ze vonden het niet leuk, sommigen vonden het echt verschrikkelijk. Wat ze observeerden, was dat mensen meer afstand gingen houden
door zo’n mondmasker. Witte medische
maskers wekten de meeste afkeer op.
Vervolgens zijn de studenten maskers
gaan bedenken die minder stigmatiserend
zijn. Zoals een masker met een kusmondje
erop, of een masker dat aansluit bij de
kleding, als een soort modeaccessoire.’
Foto: Rosemary Williams
Voor telefoons heb je allerlei hoesjes die je kunt uitkiezen naar je eigen
smaak; voor assisterende producten kan dat natuurlijk ook. In Amerika
zijn er jongeren die hun rolstoel pimpen zoals ze daar ook auto’s pimpen,
met veel chroom. Zo kun je van een rolstoel een object maken met een
eigen aantrekkingskracht.’
Foto: www.matthiaspopp.com
Hoe voorkom je als ontwerper het stigma dat al snel aan hulpmiddelen
kleeft? De Vlaamse productontwerper en docent Kristof Vaes verdiepte
zich in die vraag. Hij kreeg het verzoek om met zijn studenten voor
astmatische kinderen een maskertje tegen fijnstof te ontwerpen, en deed
uiteindelijk een breed onderzoek waarop hij in april promoveerde.
Stoer
Een hulpmiddel dat
enorm is verbeterd in de
loop der jaren - zowel
in functionaliteit als in
vormgeving - is de handbewogen rolstoel. Hoe
iets sufs kan veranderen
in iets stoers.
als prothesegebruiker.
16
RM 3 2014
RM 3 2014
17
Foto’s: Rehab Academy
COLUMN
DRONE
Ik kreeg op mijn 65ste verjaardag een speciaal cadeau van de medische
staf. De artsen in het centrum waar ik werk zijn ook een soort vrienden
van elkaar. Dat betekent dat ze weten wat jij leuk vindt zonder dat
jij dat wist. En dus verrasten ze mij met een drone. Dat is een minihelikopter die je met je tablet kunt besturen. Hij kan vliegen en stil
hangen in de lucht, om zijn as draaien en koppeltje duikelen.
Bovendien is er een camera aan boord waardoor je kunt zien waar
je vliegt. Voor mij bleek het een ultiem cadeau. Zo’n cadeau waarvan
je fantasie op hol slaat en waarvoor je mogelijkheden bedenkt die er
tot nu toe niet waren.
Naar de revalidatieschool
Revalideren is leren. Dat gegeven mag binnen de revalidatiesector nadrukkelijker aandacht krijgen, vinden
de oprichters van de Rehab Academy. Vanaf 2013 verzorgen ze opleidingen buiten het revalidatiecentrum, voor revalidanten én revalidatieprofessionals. Ze werden al ingehuurd door onder andere
revalidatiecentra Reade en Rijndam. • Door Adri Bolt
‘Mensen gaan leren wanneer ze daarvoor openstaan, en de omgeving
kan daar veel aan bijdragen. Wij brengen revalidanten in een context
waarin ze gemotiveerd raken om te leren, en waar ze ontdekken wat er
allemaal te leren valt’, vertelt Inge Vuijk. Zij werkte als fysiotherapeut in
de revalidatiesector. Later, als opleidingsmanager bij de Academie voor
Ambulancezorg, raakte ze geïnteresseerd in de manier waarop mensen
leren. Samen met een collega richtte ze een bedrijf op: Rehab Academy.
‘In revalidatiecentra plaats je mensen buiten de maatschappij, en bied
je ze een aangepaste omgeving en speciale zorg. Zo maak je hen op een
bepaalde manier afhankelijk, en creëer je geen optimale leeromstandigheden. Een rooster met telkens een half uurtje therapie helpt ook niet
mee om te re-integreren in de 24-uurs maatschappij.’
Grenzen verleggen
Van oudsher oefenen revalidanten in de oefenzaal, maar steeds vaker nemen
therapeuten hen ook mee naar buiten. Want daar kom je meer ingewikkelde
situaties tegen en kun je dus andere dingen leren. Om grenzen te helpen
verleggen, organiseren revalidatiecentra ook wel activiteiten die verder gaan
dan de gewone revalidatie. Meestal gaat het dan om daguitstapjes of activiteiten
zoals een sportclinic. Slechts een klein deel van de revalidatiecentra organiseert
meerdaagse activiteiten, zoals werkweken, waarbij mensen ervaring opdoen
in een minder aangepaste omgeving. Bijzonder is het project Global
Exploration, waaraan Adelante meedoet. Jongeren met een handicap gaan
op reis en leren onderweg heel veel. Kijk voor meer informatie op
www.revalidatiemagazine.nl. Daar leest u ook over het boek Revalideren is
leren van Inge Vuijk, dat binnenkort verschijnt.
18
RM 3 2014
Maar revalidatiecentra werken toch juist aan basisvaardigheden, die je
een goede start geven bij de aanpassing aan andere omgevingen? Dat is
zeker waar, zegt Vuijk. ‘In en om een revalidatiecentrum kun je bijvoorbeeld prima technisch leren lopen. Maar wanneer je terug gaat naar je
boerderij, moet het erover gaan wat je daar nodig hebt om je te kunnen
verplaatsen. En dan blijkt mogelijk dat lopen niet de beste optie is. De revalidant moet ervaren hoe hij op zijn eigen plek kan functioneren. Dat
motiveert om verder te leren en om grenzen te verleggen. Je moet de
leeromgeving zo snel mogelijk betekenisvol maken.’
Video-feedback
Rehab Academy begint met een gesprek waarin de revalidant samen
met een opleider zijn leervragen formuleert. Op basis van die leervragen
doet Rehab Academy een individueel opleidingsvoorstel. Zo’n opleiding
kan bestaan uit een traject met een groep. Revalidanten, revalidatieprofessionals, ervaringsdeskundigen en de opleiders van Rehab Academy
gaan dan bijvoorbeeld vijf dagen naar een zo min mogelijk aangepaste
accommodatie. ‘Wij regelen de accommodatie. Het reizen, de zorg en
wat er verder bij komt kijken, regelen de cursisten zelf. Wel coachen we
hen daarbij, en helpen we als dat echt nodig is. Op de locatie aangekomen
gaan we dingen ondernemen, passend bij de leervragen, en merken de
revalidanten al doende hoe de activiteiten hen afgaan.’ Dan volgt ‘de
slag naar het begrijpen’. ‘We analyseren met elkaar wat er bijvoorbeeld
tijdens het koken gebeurde. Tijdens zo’n theoriesessie werken we veel
met video-feedback.’ Na een paar dagen komen desgewenst ook de partners
of mantelzorgers naar de accommodatie. ‘Zo wordt ook de interactie
tussen revalidanten en hun sociale omgeving een onderdeel van het
leerproces. We maken ingesleten gedragspatronen of de veranderde
De drone kan ook een omwenteling geven in de revalidatie. Je kunt
hem bijvoorbeeld voor onderzoek met handbikers laten meevliegen en
de beelden later analyseren. Of je volgt een revalidant tijdens dagelijkse
activiteiten, om meer inzicht te krijgen in het functioneren. En waarom
relatie bespreekbaar en gaan aan de slag met de vragen en wensen van
partners. Ook zien we dat partners onderling veel van elkaar leren.’
Rehab Academy biedt daarnaast ook individuele leertrajecten met werkstages,
maatschappelijke stages bij ervaringsdeskundigen, online coaching of
losse opleidingsdagen.
zou de ergotherapeut een huisbezoek niet op afstand doen, met de
drone? Mensen met een handicap kunnen hem gebruiken als hulpje
in huis; op YouTube zie je nu al voorbeelden van drones die allerlei
spullen naar hun gebruikers brengen. Je kunt ze besturen met je
tablet, met een joystick, met je hoofd en zelfs met oogbewegingen.
Het zal niet lang meer duren of je kunt ze met je gedachten besturen.
Loslaten
Behalve revalidanten leidt Rehab Academy ook revalidatieprofessionals
op tot ‘leerprofessionals’. ‘We bieden bijvoorbeeld coaching on the job of
nemen professionals mee met opleidingstrajecten voor groepen. Ook met
professionals beginnen we met een intake om de leervragen duidelijk te
krijgen. Tijdens een opleidingsweek leren professionals van onze aanpak
en in de loop van de week laten we ze onderdelen van het leerproces
organiseren en aansturen, gericht op hun eigen leerdoelen. Het is belangrijk dat professionals ook binnen het revalidatiecentrum zoeken naar
mogelijkheden om mensen eigen verantwoordelijkheid te geven en ze te
prikkelen om te willen gaan leren.’ Revalidatieprofessionals kunnen veel
meer bereiken wanneer ze veel eerder met revalidanten in een relevante
omgeving kunnen werken. Dat kan ook nu al, vanuit het revalidatiecentrum.
‘Door een revalidant bijvoorbeeld zelfstandig naar een winkel te laten
gaan, leert hij andere dingen dan wanneer een professional meegaat.
Wanneer je de ervaringen achteraf bespreekt, eventueel aan de hand van
foto’s of videobeelden, kun je als professional feedback geven.’
Door revalideren in te richten als leertraject, krijgt een revalidant verantwoordelijkheid voor het eigen ontwikkelingsproces. ’Dat is essentieel voor een duurzame aanpassing
aan de eisen van een steeds veranderende samenleving.’
Kent u mensen die tijdens of na hun revalidatie spectaculaire
dingen zijn gaan doen; dingen die vanwege de handicap niemand
voor mogelijk had gehouden? Of bent u zelf iemand die zulke
dingen doet? We willen er in RM graag eens aandacht aan
besteden, dus laat het ons weten: [email protected]!
Zelf ben ik nog maar een beginner. Bij mijn eerste proefvlucht
binnenshuis heb ik een aantal kamerplanten afgemaaid. En bij de
HandikeBattle in Oostenrijk raakte ik de helm van één van de deelnemers, in een poging om in glijvlucht de start te filmen. Maar sinds
ik de gebruiksaanwijzing heb gelezen, gaat het een stuk beter. Ik laat
er nu de hond mee uit, die heerlijk achter de drone aanholt in de
veronderstelling dat het een vogel is. Heel erg leuk, maar let op mijn
woorden: de drone heeft ook in de revalidatie de toekomst.
Hans Slootman
Hans Slootman is revalidatiearts
bij Heliomare in Wijk aan Zee.
RM 3 2014
19
HET STANDPUNT
DE SPECIALISTEN
Hebt u ook een standpunt dat u kwijt wilt? Mail met [email protected].
Bij revalidatie-instellingen is veel expertise aanwezig. Soms zetten ze deze expertise óók in voor mensen die niet in een regulier revalidatietraject zitten,
en soms zetten ze in reguliere revalidatietrajecten expertise in die niet gangbaar is. Dit keer een voorbeeld van beide, dus bijzondere expertise die ook
wordt ingezet in korte adviestrajecten.
Kinderrevalidatie
eindelijk op de agenda?
‘Handen zijn ongelooflijk complex en belangrijk’
WAT: COMPLEXE-HANDENTEAM VAN DE HOOGSTRAAT REVALIDATIE IN UTRECHT
WAAROM: MULTIDISCIPLINAIRE BEHANDELING VAN COMPLEXE ARM-HANDPROBLEMATIEK
WIE: REVALIDATIEARTS, FYSIOTHERAPEUT, ERGOTHERAPEUT, MAATSCHAPPELIJK WERKER, PSYCHOLOOG, ADAPTATIETECHNICUS, ORTHOPEDISCH
INSTRUMENTMAKER, EN ZO NODIG SPORT- OF BEWEGINGSTHERAPEUT EN ACTIVITEITENTHERAPEUT
GESPREK MET: REVALIDATIEARTS MICHAEL BROUWERS
Kortom, de bestuurlijke agenda’s van Revalidatie
Nederland en de Vereniging van Revalidatie­
artsen (VRA) zullen bol staan van deze uitdagingen! Helaas tot op heden niet. Oproepen tot
specifieke aandacht voor kinderrevalidatie werden
lang afgedaan met een ‘dat doen we voor de
CVA-/pijn-/dwarslaesierevalidatie ook niet’.
Los van de ironie dat uitgerekend deze diagnoses
nu al een jaar voor veel bestuurlijke drukte
zorgen, berust deze dooddoener op een veel
gemaakte denkfout: kinderrevalidatie is niet
gericht op een aandoening en dus is het geen
apart aandachtsgebied. Kinderrevalidatie richt
zich inderdaad op een veelheid aan aandoeningen, waarvan een aantal met weinig repre-
sentanten, die elk hun eigen aanpak vragen,
binnen de context van de capaciteiten van het
kind. Revalidatie richt zich in de kern op terugkeer in de maatschappij. Maar kinderen hebben
nog geen maatschappelijke positie, dus is hun
revalidatie er dan ook mede op gericht om überhaupt die positie te verkrijgen. Je zou kunnen
spreken van ‘validatie’ in plaats van revalidatie.
Bij kinderen staat de ontwikkeling centraal en
zijn meerdere systemen betrokken: ouders en
school. Dat maakt kinderrevalidatie aanzienlijk complexer. De complexiteit wordt verder
verhoogd doordat bijvoorbeeld niet alleen het
ministerie van VWS een rol speelt, maar ook
de ministeries van onderwijs en sociale zaken.
Tenminste twee inspecties bemoeien zich met
het kind in de revalidatie, en niet zelden nog
meer. De uitstaande vraag om één behandelprogramma voor kinderen te maken, is in dit licht
bezien best potsierlijk.
Bestuurlijke aandacht voor kinderrevalidatie is
noodzakelijk om krachtig te kunnen reageren
op de landelijke ontwikkelingen die gaande zijn.
Een illustratie voor de noodzaak van die aandacht vormt de transitie rond passend onderwijs, waarbij het idee is dat kinderen zoveel
mogelijk in de eigen omgeving les krijgen.
Nederland is daartoe opgedeeld in een kleine 80
samenwerkingsverbanden waarin grote scholen
de dienst uitmaken. Enkele uitzonderingen
daargelaten zijn de revalidatiecentra hier niet
bij betrokken. Deze uitzonderingen betreffen
de centra waaraan een mytylschool verbonden
is. Waar deze transitie bedoeld was om de
wildgroei aan ‘rugzakjes’ voor circa 80.000
kinderen met gedragsproblemen te beteugelen,
zijn en passant de circa 11.000 kinderen met
lichamelijke beperkingen hierin meegenomen.
Deze kinderen ontvangen een combinatie van
onderwijs en revalidatie. Een wandeling door
een mytylschool maakt direct duidelijk dat
reguliere scholen hoogstwaarschijnlijk niet
in staat zullen blijken de bijzondere aandacht
te bieden die deze kinderen nodig hebben.
Hooggespecialiseerde zorg kan ontbreken, als
de afstand tot revalidatiecentra te groot wordt.
Bovendien dreigt een zware periode voor deze
leerlingen, die een groot risico lopen om gepest
en buitengesloten te worden.
Stel dat het misgaat, dan gaan we dit, typisch
Nederlands, over een paar jaar corrigeren,
komt er wellicht een parlementaire enquête,
maar is ondertussen een generatie kinderen
de dupe geworden. Een en ander was voor het
Overleg Kinderrevalidatie van VRA en Revalidatie
Nederland aanleiding om het bestuur van
Revalidatie Nederland te vragen om de kinderrevalidatie extra aandacht te gaan geven.
Na een positieve ontvangst door het bestuur
en een eveneens positieve ontvangst in de
ledenvergadering van Revalidatie Nederland
staan de signalen nu op groen om de broodnodige invloed te gaan uitoefenen.
Carrol Terleth,
lid Raad van Bestuur Adelante
Kinderrevalidatie is de verantwoordelijkheid van alle revalidatie-instellingen
en verdient daarom op brancheniveau aandacht.
Eens? Oneens? Laat het weten op www.revalidatiemagazine.nl.
Met het standpunt van juni – ‘traumazorg: we moeten naar snellere revalidatie’ – was 88% procent het eens.
20
RM 3 2014
Door Kitty Rotteveel
Hoe komen mensen bij het handenteam
terecht?
‘De Hoogstraat is van oudsher gespecialiseerd in
armamputaties, aanlegstoornissen van de armen
en plexus-brachialisletsels, waarbij zenuwen van
de ruggenmerg beschadigd zijn, met verlamming
van de schouder en arm tot gevolg. Voor deze
aandoeningen bedienen we een groot werkgebied. Complexe handproblematiek is later aan
onze expertise toegevoegd. In de ons omringende
ziekenhuizen specialiseren plastisch chirurgen
zich in toenemende mate hierin, en daarbij zoeken ze onder meer samenwerking met de revalidatiegeneeskunde. Maar ook via andere specialismen, zoals traumatologie, komen handletsels
bij ons terecht. Doorgaans gaat het om complexe
letsels, en in ieder geval om letsels die een multidisciplinaire en specialistische aanpak vragen.’
Wanneer wordt het team geconsulteerd?
‘Denk bijvoorbeeld aan letsels van de hand met
een combinatie van ernstig weke-delenletsel,
fracturen en problemen met zenuwen en
gewrichten. Dan komen mensen in een poliklinisch revalidatietraject. De teamleden, ieder
vanuit hun eigen deskundigheid, observeren en
onderzoeken na de intake door de revalidatiearts.
Vervolgens stippelen we een behandeltraject
uit. Zo was er iemand die met beide handen
in een industriewals kwam, een ernstig letsel,
waarbij we samen met de plastisch chirurg een
stappenplan maakten. Tussen de operaties door
kwam deze meneer intensief naar De Hoogstraat
om mobiliteit en spierkracht te oefenen, wondgenezing te begeleiden, spalktherapie in te zetten,
te ondersteunen bij de verwerking en bij de werkhervatting. Maar ook bij eenvoudiger letsels
waarbij sociale of psychische problematiek
Foto: De Hoogstraat, Rosanne Faber
De kinderrevalidatie is een onderdeel van de
medisch-specialistische revalidatie. Qua omvang
beslaat de kinderrevalidatie bijna een derde van
die medisch-specialistische revalidatie. Kinderen
maken, na het bereiken van de volwassen
leeftijd, ook een flink deel uit van de volwassenenrevalidatie. Nu de samenleving op een
collectieve drift is geslagen om ook zorguitgaven
te beperken, doemen er serieuze obstakels op.
Bijvoorbeeld de veranderingen die gaande zijn
rond passend onderwijs, de jeugdzorg die naar
de gemeenten gaat en de vergoeding van het
vervoer van schoolkinderen die gevaar loopt.
Inhoudelijke ontwikkelingen zijn de verschuiving in aard en getal van aandoeningen, de
instelling van een Smiley voor revalidatiecentra,
de ontwikkeling van een EKEP-keurmerk en de
schaarste aan (kinder)revalidatieartsen.
speelt, of problemen bij werkhervatting, zetten
wij onze deskundigheid in.’
Wat is de meerwaarde van het handenteam?
‘Omdat we veel ervaring hebben zijn we zeer
gespecialiseerd. Daarbij is het zo dat de samenwerking in het team leidt tot de best mogelijke
uitkomst. Je kent elkaars werkwijze precies, je
overlegt en vult aan. We hebben disciplines die
elders niet beschikbaar zijn, en daardoor zijn er
meer mogelijkheden om vaardigheden gericht te
oefenen en complexe vragen te beantwoorden.
Maar onze multidisciplinaire behandeling moet
wél een meerwaarde hebben. We stellen ons de
vraag in welke setting het optimale resultaat
wordt bereikt en zijn heel selectief in wat ons
handenteam wel of niet doet. Als het enigszins
kan, wordt de revalidant zo dicht mogelijk bij
huis behandeld, in de eerste lijn. Dan vervullen
wij een adviserende rol en hebben ook overleg
met collega-handfysiotherapeuten en -ergothera-
peuten, vaak over de factoren die het meest het
handprobleem bepalen. Ook adviseren we over
mogelijkheden van orthopedietechniek en adaptatietechniek die wij in huis hebben.’
Wat maakt het werk mooi?
‘Je begint samen met de revalidant en het team
aan iets waarvan je niet altijd weet wat eruit
komt. Handen zijn ongelooflijk complex en
belangrijk. Als daar iets mee gebeurt, is dat
vaak zeer ingrijpend in iemands leven. Het gezamenlijke pad om het leven te verbeteren vind
ik heel interessant. Soms is er een ingewikkeld
probleem met één heel praktische oplossing; dan
is een korte interventie voldoende. Laatst was er
bijvoorbeeld een jongeman die een deel van zijn
hand miste. Zijn hobby was het besturen van
radiografische vliegtuigjes. De adaptatietechnicus
ontwikkelde een individueel middel alleen voor
die activiteit, waarmee die jongeman zijn hobby
weer kon uitoefenen. Dat zijn mooie resultaten.’
RM 3 2014
21