Dankwoord

Cover Page
The handle http://hdl.handle.net/1887/25870 holds various files of this Leiden University
dissertation
Author: Schouffoer, Anne
Title: Comprehensive care in systemic sclerosis
Issue Date: 2014-06-05
Dankwoord
Dankwoord
Graag wil ik iedereen die aan het tot stand komen van dit proefschrift heeft bijgedragen
hartelijk bedanken. Allereerst de patiënten voor de deelname aan de verschillende
studies en met namen het invullen van de vele vragenlijsten. Dank aan de patiënten
vereniging voor mensen met Systemische Sclerose, MCTD en Lupus (NVLE) voor het
toekennen van de ‘NVLE award’ in 2011, waar ik erg trots op ben. Bijzondere dank aan
de initiatiefnemers van dit proefschrift, Jaap van Laar en Thea Vliet Vlieland door mij
op het juiste spoor te zetten met de opzet van de Multidisciplinaire DAgbehandeling
Systemische sclerose (MIDAS) en de ‘seksual function’ studie. Hiermee is het begonnen.
Het is heel fijn om het werk als perifeer specialist met een academische aanstelling te
kunnen combineren. Dank aan de collega reumatologen, eerst Esmeralda, Margreet en
Maikel in het Groene Hart Ziekenhuis en nu Karel, Robbert, Yvonne, Naghmeh, Sjoerd
en Jacques in het Hagaziekenhuis die deze combinatie ondersteunen. Karin, dank je
voor de logistieke ondersteuning vanuit het GHZ. Het gehele secretariële team van
het Hagaziekenhuis, met in bijzonder Patricia, dank jullie voor alle medewerking bij de
laatste loodjes. Liesbeth, dank voor je enorme inspanningen voor het MIDAS project,
waar je in terecht kwam toen je nog maar net begon bij de reumatologie. Je inzet voor
patiënten lijkt grenzeloos, dankzij jou is er ten aanzien van de zorg voor mensen met
sclerodermie veel bereikt op de Reumatologie Ambulante Zorg (RAZ, voorheen ‘Sole
Mio’). Het MIDAS project is ook dankzij de inzet vele andere medewerkers van de Sole
Mio een succes geworden; Stannie, dank voor de secretariële ondersteuning, het gehele
verpleegkundige team, de fysiotherapeuten, Gerry, Elles en Dies, maatschappelijk
werk, Ria en Hanneke, en toenmalig ergotherapeute Trees en medisch hoofd Zuzana.
Dank voor het enthousiasme! José, dank voor de hulp bij het datamanagement. Florus,
wat goed dat ik jou ben tegen gekomen als assessor bij de MIDAS, want onze paden zijn
blijven kruisen, en leidden tot een door mij zeer gewaardeerde samenwerking.
De studies in dit proefschrift zijn mede tot stand gekomen door een vruchtbare
samenwerking met andere disciplines in het LUMC, en de inzet van velen. Een aantal
mensen wil ik speciaal vermelden. Dank Monique en Philomena voor jullie coaching
bij de eerste publicatie. Dank Roderick, Nina en Kai voor de samenwerking en support
vanuit de Cardiologie, en dank Jan voor de hulp in de Walaeus bibliotheek. Maarten
en Jan, dank je voor de enorme inzet de afgelopen jaren vanuit de Longziekte, van
logistiek tot kliniek. Maarten, je bijdrage is zeer gewaardeerd, van het MIDAS project
tot aan het zorgpad aan toe!
Hughine, dank je wel voor de begeleiding door de procedures rond de promotie.
Dank Josefa voor het structureren van de logistiek en de zorg voor de patienten in de
eerste zorgpad jaren. Sandra, Rianne en Willeke dank voor de steun het afgelopen jaar!
Jessica, dank je voor je onverminderde inzet voor onze gezamenlijke projecten. Dank
ook Jeska voor je enthousiasme de afgelopen maanden en ook aan Renée en Uli voor
jullie energie het afgelopen jaar ten behoeve van het ‘SSc team’!
225
Dankwoord
Dit proefschrift was er niet geweest zonder jouw steun Floor, dank je wel voor de
ruimte die je me steeds blijft geven om mijn ambities vorm te geven. Leander, Ciske en
Fenna en Cas, dank ook voor jullie geduld, het boek is nu echt af! Fenna, dank je wel
voor het mee corrigeren van de tekst. Tenslotte een groot woord van dank aan mijn
ouders, voor jullie mentale en ook praktische ondersteuning vanaf de aanvang van mijn
Geneeskunde studie tot vandaag aan toe.
226
Curriculum Vitae
Curriculum Vitae
Anne Schouffoer werd geboren op 15 Mei 1968 in Rotterdam. In 1988 behaalde zij het
diploma van het Voortgezet Wetenschappelijk Onderzoek aan de RAS (Rotterdamse
Dag en Avondscholengemeenschap) in Rotterdam, waarna zij een jaar in Cambridge
als au-pair werkte. In 1989 begon zij aan de studie Geneeskunde in Leiden, in 1997
werd met succes het artsexamen afgerond. Hierna volgde een aanstelling als Assistent
Geneeskunde Niet In Opleiding (AGNIO) op de afdelingen Interne Geneeskunde van
het Rijnland ziekenhuis in Leiderdorp en de reumatologie afdeling “Sole Mio” van het
LUMC in Leiden. Ook werkte zij tussentijds bij de ArbodienstWest, vestigingen Leiden
en Rijswijk.
Haar opleiding tot internist tot startte in 1999 in het Groene Hart Ziekenhuis in Gouda
(opleider Dr K.Heering), en werd van 2001 tot 2006 vervolgd in het LUMC (opleider
prof. dr. A.E. Meinders). In het laatste jaar van de opleiding Interne Geneeskunde begon
zij met de opleiding tot Reumatoloog (opleider prof. dr. F.C. Breedveld, opgevolgd
door prof. dr. T.W.J. Huizinga). In de laatste fase van de opleiding begon zij aan het
onderzoek waarvan de resultaten worden beschreven in dit proefschrift (onder leiding
van prof. dr. T.P.M. Vliet Vlieland). Vanaf 01.09.2007 is zij ingeschreven in het register
als reumatoloog. Van 2007 tot 2012 was zij werkzaam als reumatoloog in het Groene
Hart Ziekenhuis in Gouda, en van 2012 tot heden in het Haga Ziekenhuis in Den Haag.
Tevens hield zij vanaf 2007 een aanstelling bij de Reumatologie van het LUMC.
Op 21 Mei 2011 ontving zij van de patiënten vereniging voor mensen met sclerodermie
(NVLE) de ‘NVLE award’ voor de studies uit dit proefschrift, wegens de bijdrage aan
verbetering van zorg voor mensen met Systemische Sclerose.
Anne Schouffoer is samenwonend met Floor Meij en vier kinderen: Leander, Ciske,
Fenna en Cas.
227
Publications
Publications
Embolization of a ruptured aneurysm in classic polyarteritis nodosa presenting as
perirenal hematoma.
Schouffoer AA, Siegert CE, Arend SM, Thompson J, van Oostaijen JA. Arch Intern Med.
1998 Jul 13;158(13):
Impaired sexual function in women with systemic sclerosis: a cross-sectional study.
Schouffoer AA, van der Marel J, Ter Kuile MM, Weijenborg PT, Voskuyl A, Vliet Vlieland
CW, van Laar JM, Vliet Vlieland TP. Arthritis Rheum. 2009 Nov 15;61(11):1601-8.
Needs and preferences regarding health care delivery as perceived by patients with
systemic sclerosis.
Schouffoer AA, Zirkzee EJ, Henquet SM, Caljouw MA, Steup-Beekman GM, van Laar JM,
Vlieland TP. Clin Rheumatol. 2011 Jun;30(6):815-24.
Randomized comparison of a multidisciplinary team care program with usual care in
patients with systemic sclerosis.
Schouffoer AA, Ninaber MK, Beaart-van de Voorde LJ, van der Giesen FJ, de Jong Z,
Stolk J, Voskuyl AE, Scherptong RW, van Laar JM, Schuerwegh AJ, Huizinga TW, Vlieland
TP. Arthritis Care Res (Hoboken). 2011 Jun;63(6):909-17
Health care usage in Dutch systemic lupus erythematosus patients.
Zirkzee EJ, Steup-Beekman GM, Schouffoer AA, Henquet SM, Caljouw MA, Huizinga
TW, Vlieland TP. Lupus. 2011 Oct;20(11):1147-54
Increased incidence of pregnancy complications in women who later develop
scleroderma: a case control study.
van Wyk L, van der Marel J, Schuerwegh AJ, Schouffoer AA, Voskuyl AE, Huizinga TW,
Bianchi DW, Scherjon SA. Arthritis Res Ther. 2011;13(6):R183.
Left ventricular dysfunction assessed by speckle-tracking strain analysis in patients with
systemic sclerosis: relationship to functional capacity and ventricular arrhythmias.
Yiu KH, Schouffoer AA, Marsan NA, Ninaber MK, Stolk J, Vlieland TV, Scherptong RW,
Delgado V, Holman ER, Tse HF, Huizinga TW, Bax JJ, Schuerwegh AJ. Arthritis Rheum.
2011 Dec;63(12):3969-78
Work status and its determinants among patients with systemic sclerosis: a systematic
review.
Schouffoer AA, Schoones JW, Terwee CB, Vliet Vlieland TP. Rheumatology (Oxford).
2012 Jul;51(7):1304-14.
229
Publications
Heath-care utilization in Dutch systemic sclerosis patients.
Meijs J, Zirkzee EJ, Schouffoer AA, Henquet SM, Caljouw MA, Stijnen T, Huizinga TW,
Schuerwegh AJ, Vliet Vlieland TP. Clin Rheumatol. 2013 Aug 28. [Epub ahead of print]
Translation, cross-cultural adaptation, and validation of the Mouth Handicap in
Systemic Sclerosis questionnaire (MHISS) into the Dutch language.
Schouffoer AA, Strijbos E, Schuerwegh AJ, Mouthon L, Vliet Vlieland TP. Clin Rheumatol.
2013 Nov;32(11):1649-55
Translation, cross-cultural adaptation, and validation of the UCLA SCTC GIT 2.0 into the
Dutch.
Meijs J, Pors D, Vliet Vlieland TPM, Huizinga TWJ, Schouffoer AA. Accepted Clinical and
Experimental Rheumatology
Detection of pulmonary vasculopathy by novel analysis of oxygen uptake in
patients with systemic sclerosis: association with pulmonary arterial pressures
Ninaber M, Hamersma W, Schouffoer A, Kovacs G, Olschewski H, Holman E, Ajmone
Marsan N, Stolk J. Accepted Clinical and Experimental Rheumatology In a standardized health care program the modified Rodnan Skin Score, HRCT-thorax
and creatine phosphokinase contribute most to the start of immunosuppressive
treatment in The Leiden Systemic Sclerosis Cohort
Meijs M, de Vries-Bouwstra JK, Ajmone Marsan N, Stijnen T, Ninaber MK, Huizinga TWJ,
Schouffoer AA. Submitted Arthritis Care Research
Impact of pulmonary fibrosis and elevated pulmonary pressures on right ventricular
function in patients with systemic sclerosis
Yiu KH, Ninaber MK, Kroft LJ, Schouffoer AA, Stolk J, Scherer HU, Meijs J, Tse HF,
Delgado V, Bax JJ, Huizinga TWJ, Ajmone Marsan N. In preparation for submission to
Eur J of Respiratory
Effectiveness of non-pharmacological interventions in systemic sclerosis: a systematic
review
Willems LM, Vriezekolk JE, Schouffoer AA, Poole JL, PhD; Stamm TA; Boström C,
Kwakkenbos L, Vliet Vlieland TPM, van den Ende CHM. In preparation for submission to
the Annals of Rheumatic diseases
Lung structure and function relation in systemic sclerosis: application of lung
densitometry in a prospective study
Ninaber MK, Stolk J, Smit J, Le Roy EJ, Kroft LJM, Bakker ME, de Vries Bouwstra JK,
Schouffoer AA, Staring M, Stoel BC. Submitted
230

Download Report