O.a. in dit nummer:

ImPuls
12e jaargang, nr. 1
April 2014
Informatieblad
Nierpatiëntenvereniging
Sint Maarten Venlo
O.a. in dit nummer:
• World Kidney Day
2014
• Een kijkje in de keuken van de redactie
• Verspilling in de zorg
• Op vakantie en dialyseren
• Huidkanker na transplantatie
• Indienen van een
klacht
• En nog veel meer
Onze website:
www.npvsintmaarten.nl
COLOFON
Impuls is het informatie-bulletin
van de Nierpatiëntenvereniging
Sint Maarten Venlo.
Het bulletin verschijnt drie
keer per jaar en wordt gratis
verstrekt aan alle leden.
Bijdragen aan het bulletin
zijn van harte welkom.
Dit kan in de vorm van een
artikel, een opmerking,
een vraag, een verhaal,
een gedicht, een mededeling,
een verslag, een foto,
of anderszins.
Redactie:
Mw. Jackie Dennemans
Mw. Ruud Hol
Dhr. Jos Nellen
Mw. Janina Skubisz
Dhr. Erik Hoppe
Mw. Anique Steeghs
Redactieadres:
Dhr. Erik Hoppe
Op den Akker 30
5925 CB Venlo
Tel: 06-11497934
[email protected]
Drukwerk:
MultiCopy Venlo
Jan van Riebeeckweg 13
tel. 077 323 5454
Bestuur:
Voorzitter:
Dhr. Henk Wijers
Zandstraat 27, 5913 TG Venlo
06-55394666
[email protected]
Secretaris:
Dhr. Harry van Bracht
Kattestaart 23, 5803 HB Venray
0478-586606
[email protected]
Penningmeester:
Dhr. Ruud Bergs
Stationsstraat 5, 5953 GX Reuver
06-12676448
[email protected]
Bestuursleden:
Dhr. Rob Mijdema
Genbroekstraat 43, 5912 EC Venlo
077-3542356
Dhr. Jac Verbeek
Megelsum 25, 5864 CT Meerlo
0478-691207
Mw. Maij Hendriks-Stemkes
Broek 6, 5995 PJ Kessel
077-4621861
Dhr. Erik Hoppe
Op den Akker 30, 5925 CB Venlo
06-11497934
Secretariaat:
Bank:
Secretariaat NVP St. Maarten Venlo
p/a VieCuri Medisch Centrum Venlo
Dialyseafdeling
Tegelseweg 210, 5912 BL Venlo
Rabobank: NL79RABO0143618385
t.n.v. Nierpatiëntenvereniging
Sint Maarten Venlo
Inhoudsopgave
2
Een kijkje in de keuken van de redactie
4
De Nierstichting en de draagbare kunstnier
5
Ontmoetingscafé
6
WKD 2014: Een gezellige muziekmiddag
7
Kennismaken met Maartje van den Hurk
8
Medisch toegelicht: huidkanker en niertransplantatie
11
Ik en mijn boek
12
Het indienen van een klacht
13
Op stap in eigen streek
14
Van mens tot mens
16
Orgaandonatie: feiten en cijfers rondom de nierproblematiek
17
Verandering na een transplantatie
18
Op vakantie en dialyseren?
19
Over kleine dingen en kleine gebeurtenissen
20
Verspilling in de zorg
22
Gedicht: Lente
23
Nieuws van onze leden
24
Flauw hoor!
26
Culinair idee: Tagliatelle met asperges en spekjes
27
Puzzel
Spreuk v/d dag
Het gevaarlijkste
ongeloof is het
ongeloof in je zelf.
Citaat: Thomas Carlyle
De einddatum voor inleveren van kopij voor het volgende nummer
van Impuls is: 24 augustus 2014
12e jaargang, nr. 1
April 2014
Een kijkje in de keuken van de redactie
Met enige regelmaat krijgen we de vraag wat er allemaal dient te gebeuren en wie wat
doet voordat u Impuls kant-en-klaar en keurig geseald in de bus krijgt. We willen graag
ingaan op die vraag en een aantal aspecten rondom Impuls toelichten.
De vraag ‘wie wat doet?’ vinden wij eigenlijk minder belangrijk. Immers als redactie zijn we gezamenlijk verantwoordelijk voor de inhoud van ons blad.
De redactie (werkgroep Impuls) bestaat op dit moment uit vijf redactieleden en een eindredacteur, die minimaal drie keer per jaar bij elkaar komen voor een redactievergadering. Verder
vinden er tussentijds de nodige contacten plaats via email of telefoon voor onder andere vorderingsverslagen en eventuele aanvullingen uit de actualiteit.
Richtlijnen ten aanzien van Impuls
Impuls is een informatie- en communicatiemiddel van onze vereniging. Van bestuur naar leden,
van leden naar bestuur en tussen leden onderling. Concreet betekent dat vooral, dat de informatie in het blad correct en betrouwbaar dient te zijn. Deze aspecten zijn erg belangrijk, daarom
geven wij hieraan alle zorg.
Impuls wil een bindend element zijn binnen onze vereniging. Daarom streven wij ernaar om zoveel mogelijk de leden erbij te betrekken. Leden worden gestimuleerd om actief mee te denken
en deel te nemen aan ons blad; dit kan door middel van het aanleveren van ingezonden redactionele stukken, foto’s, het aandragen van suggesties, opmerkingen en dergelijke.
Impuls streeft ernaar een prettig en goed leesbaar blad te zijn. Een blad van, voor en door onze
leden. Binnen die marges willen wij streven naar de meest wenselijke kwaliteit. Concreet betekent dit, dat we moeten zorgen voor een duidelijk, begrijpelijk, overzichtelijk en leesbaar blad.
De inhoud van het blad
De inhoud bestaat grofweg uit een viertal categorieën:
• een informatief deel, zoals de rubriek Medisch toegelicht, informatie over dialyse,
transplantatie, orgaandonatie, belastingen, WMO, en dergelijke;
• ervaringsverhalen over onder andere (thuis)dialyse, transplantatie, van zowel leden als
niet-leden van onze vereniging;
• een onderhoudend deel, zoals een terugblik op verenigingsactiviteiten, kennismaken
met, culinair idee;
• een aantal vaste rubrieken, zoals nieuws van onze leden, programma van verenigingsactiviteiten, de pen van …, de puzzel.
Het streven is, om een goede mix te maken van deze categorieën. Goede informatie blijft in
ieder geval heel erg belangrijk.
2
12e jaargang, nr. 1
April 2014
Hoe komt de inhoud tot stand
In de praktijk blijkt dat het aanbod van kopij zodanig is dat het blad elke keer opnieuw weer ‘volloopt’. Daarvoor is de redactie wel actief bezig op verschillende manieren:
• door zelf stukken te schrijven over zaken die actueel c.q. van belang zijn;
• door deskundigen en overige geïnteresseerden – leden zowel als niet-leden - te benaderen, te stimuleren, te activeren tot het schrijven van stukken, die voor onze leden van
belang kunnen zijn, of tot het leveren van een bijdrage, in welke vorm dan ook;
• door overname uit andere bronnen, zoals bladen van andere patiëntenverenigingen of
patiëntenorganisaties, consumentenverenigingen of -bladen. Uiteraard geschiedt dit
met bronvermelding en met uiterste zorgvuldigheid.
Huidige werkwijze
Nadat Impuls verstuurd is, beginnen de voorbereidingen voor het volgende nummer.
Alle leden van de redactie zijn voortdurend actief bezig met de vraag welke stukken zij in aanmerking zouden willen laten komen voor plaatsing in het volgende nummer.
Binnen een maand na het verschijnen van Impuls is er een redactievergadering, waarbij wordt
teruggekeken op de laatste editie en waarin de inhoud voor de nieuwe Impuls wordt besproken
en de bijbehorende taken worden verdeeld.
Vervolgens gaan de leden van de werkgroep aan het werk: zelf schrijven, vragen uitzetten,
afspraken maken, interviews c.q. gesprekken voeren. Tot aan de afgesproken sluitingsdatum
worden de stukken ter correctie ingezonden voor een gedegen controle op inhoud, taal- en
stijlfouten. Na deze correctie worden de stukken gebundeld door de eindredacteur voor de eindbewerking c.q. de opmaak. Het concept is dan klaar. Dit concept wordt opnieuw gecontroleerd
door alle redactieleden op eventuele foutjes en eventuele verbeteringen. Deze correcties worden verwerkt tot een definitief exemplaar.
Het definitieve exemplaar van Impuls wordt samen met de verzendlijst toegezonden aan de
drukker voor de eindverwerking, te weten het drukken, sealen en verzenden.
Impuls wordt toegezonden aan alle leden, de nabestaanden van overleden nierpatiënten en
overige belanghebbenden, zoals medewerkers dialyseafdeling, nefrologen en overige artsen,
zusterverenigingen, Nierstichting en sponsoren.
Uiteraard ontvangt ook eenieder die een bijdrage heeft geleverd aan een bepaalde editie eenmalig die betreffende Impuls.
Ten slotte
Mocht u naar aanleiding van dit stuk nog vragen, opmerkingen of ideeën hebben, neemt u dan
gerust contact op met onze redactie (zie colofon).
3
12e jaargang, nr. 1
April 2014
De Nierstichting en de draagbare kunstnier
Leven in plaats van overleven. Dat wil de Nierstichting voor de nierpatiënten die afhankelijk zijn van dialyse. Een draagbare kunstnier kan dit mogelijk maken. De Nierstichting wil
deze revolutie voor het leven van nierpatiënten waarmaken, samen met gerenommeerde
wetenschappelijke instituten en bedrijven.
Het klinkt misschien niet zo erg, drie keer per week naar het ziekenhuis voor hemodialyse aan
een kunstnier. Maar de 6.500 dialyserende nierpatiënten in Nederland weten wel beter.
En dat is niet alles. Hemodialyse kan je in leven houden, maar trekt een zware wissel op je
lichaam én je leven. De huidige hemodialysetechniek bereikt 15 procent van de zuiverende werking van een gezonde nier. Tussen dialyses door hopen afvalstoffen zich op en schommelt de
vochtbalans flink, waardoor nierpatiënten snel uitgeput en vaak misselijk zijn.
Werken kunnen veel dialysepatiënten niet. Sporten, er op uit gaan met vrienden of gewoon op
vakantie, dat is allemaal niet vanzelfsprekend.
Geen keuze
Transplantatie is voor patiënten met nierfalen vaak de beste optie, maar soms om medische
redenen niet mogelijk. Of er is simpelweg geen donornier. De wachttijd is gemiddeld vier jaar.
Na de transplantatie loopt de patiënt risico op afstoting. Al deze mensen zijn, soms voor altijd,
aangewezen op dialyse. Ongeveer 85% van hen doet hemodialyse, de rest dialyseert via het
buikvlies. Welke vorm dan ook: dialyse is nooit een keuze, maar noodzakelijk om te overleven.
Fitter, vrijer, meer mens dankzij draagbare kunstnier
Een draagbare kunstnier maakt het leven van nierpatiënten op veel manieren draaglijker. Met
een draagbare kunstnier kun je zelfstandig en thuis dialyseren. De hemodialyse zou daardoor
vaker en langer kunnen gebeuren dan in het ziekenhuis mogelijk is. Dat zuivert het bloed beter
en vermindert schommelingen in de bloedwaarden. Betere dialyse verbetert de conditie en zorgt
voor minder klachten, zoals hoofdpijn en misselijkheid. Door de draagbare kunstnier voelen
dialysepatiënten zich dus fitter en krijgen ze meer energie. Een dieet kan minder streng worden.
Werk, sport, vrienden bezoeken of spontaan naar de film: dat komt allemaal weer in zicht door
de draagbare kunstnier.
Meer patiënten zelfstandig thuis dialyseren
Het compacte formaat en eenvoudige gebruik van de draagbare kunstnier zou thuisdialyse
mogelijk maken voor een veel grotere groep nierpatiënten. Thuisdialyse is nu alleen weggelegd
voor een klein deel van de nierpatiënten. De huidige kunstnier zit in een grote dialysemachine
die je niet kunt verplaatsen.
Met een draagbare kunstnier bepalen hemodialysepatiënten straks vaker zelf wat ze willen
doen, waar en wanneer. De gebondenheid aan de logge kunstnier met 80 liter spoelvloeistof in
het ziekenhuis is met de draagbare kunstnier verleden tijd. Het apparaatje bevat enkele liters
spoelvloeistof en is makkelijk mee te nemen.
4
12e jaargang, nr. 1
April 2014
Ten slotte
Dat de draagbare kunstnier er komt is, naast de technische uitdaging echter ook mede afhankelijk van de financiële ruimte die daarvoor beschikbaar komt. Met andere woorden: er is nog heel
veel geld nodig! Geld dat voor een groot deel moet komen van wetenschappelijke instituten,
bedrijven en donaties.
Ontmoetingscafé
Op 23 april 2014 opent Nierpatiëntenvereniging Sint Maarten voor het eerst haar deuren voor
het ontmoetingscafé voor nierpatiënten en hun naasten. De vereniging wil op deze manier
nierpatiënten en hun naasten de mogelijkheid bieden om op ongedwongen wijze en in een
neutrale omgeving elkaar te ontmoeten en van gedachten te wisselen.
Voor deze activiteit hoeft men zich niet op te geven. U bent WELKOM!
Deze activiteit vindt plaats op 23 april a.s. van 14.00 uur tot 16.00 uur.
Boscafé Het Maasdal
Tienrayseweg 10b
5961 NL Horst
077-3970334
5
12e jaargang, nr. 1
April 2014
WKD 2014: Een gezellige muziekmiddag
Dat was het inderdaad, dankzij de inspanning van
de werkgroep activiteiten die amusementsband
‘Just Fun’ wist te strikken om voor ons op te treden.
De hele middag bleef dit duo doorgaan met zingen
en spelen. Niet te geloven wat een inzet en het plezier spatte er vanaf.
Meezingers, luisterliedjes van alles wat en van alle
tijden.
Wat zal mevrouw Gerrits genoten hebben, want het
is haar zoon die zong en speelde.
Deze dag werd georganiseerd, omdat het Wereld
Nieren Dag was. Wat een leuk idee om dit in Boscafé Het Maasdal te laten plaatsvinden, een prima
locatie met een mooi uitzicht op een meertje waar
je omheen kunt lopen.
We werden door Toon van Rens welkom geheten
en met een drankje en later nog wat hapjes werd
het een heel gezellige middag. Voor herhaling vatbaar en dit kan.
Misschien had u het al in de gaten, dit wordt dus het ontmoetingscafé voor lotgenoten om van
gedachten te wisselen en elkaar wat beter te leren kennen.
Binnenkort, op 23 april 2014, is de eerste ontmoetingsdag. Het is de bedoeling om dit regelmatig te organiseren.
Boscafé het Maasdal, ons ontmoetingscafé .
Wij hopen u daar te zien. Dus tot dan!
6
12e jaargang, nr. 1
April 2014
Kennismaken met Maartje van den Hurk
Door Maartje van den Hurk
Mijn naam is Maartje van den Hurk en ik werk nu sinds 1 jaar op de dialyseafdeling in Venlo en Venray. De eerste tijd was ik voor slechts een
beperkt aantal uur verbonden aan de dialyseafdeling, inmiddels is dit
gelukkig uitgegroeid naar 20 uur.
Ik ben 34 jaar en samen met mijn partner Leo heb ik twee kindjes, Nina en
Tom. Sinds vorig jaar zijn we woonachtig in het buitengebied van Lottum
en hier wonen we met heel veel plezier. Naast onze twee katten hebben
we sinds kort ook nog een hond en willen we ook graag nog ’n paar kippen aan dit gezelschap gaan toevoegen.
Ik werk sinds 2003 in VieCuri als medisch maatschappelijk werker en sinds vorig jaar dus op de
dialyseafdeling. Hiervoor was ik binnen de kliniek en op de afdeling geriatrie werkzaam als medisch maatschappelijk werker. Op alle afdelingen waar ik werkzaam ben geweest, heb ik altijd
met heel veel plezier gewerkt.
Wat het werken op de dialyseafdeling voor mij extra mooi en bijzonder maakt, is dat je langdurige contacten aangaat met de mensen. Wat dialyseren precies is en wat dit voor impact en
gevolgen kan hebben, was voor mij in eerste instantie een onbekend terrein. De eerste keer dat
ik op de afdeling kwam kijken en al die mensen zag dialyseren maakte op mij dan ook een overweldigende indruk. Maar wat de meeste indruk op mij heeft gemaakt is de vaak open houding
en eerlijkheid van de mensen om te vertellen wat het dialyseren voor hen inhoudt en wat het
met hen en hun directe omgeving doet. Maar ook om te laten zien wie ze zijn als mens, behalve
dat ze ook een dialysepatiënt zijn. Om voor deze doelgroep mij dienstbaar te mogen opstellen
doe ik dan oprecht met heel veel plezier en enthousiasme!
7
12e jaargang, nr. 1
April 2014
Medisch toegelicht: huidkanker en niertransplantatie
Door: J.M.J. Ebus, verpleegkundig specialist dermatologie VieCuri MC
J.P.A. van Pelt, dermatoloog VieCuri MC
Huidkanker en niertransplantatie, wat hebben die met elkaar te maken?
Huidkanker komt steeds vaker voor in Nederland. Waren dit in 1989 nog 4.000 mensen, inmiddels wordt geschat dat er jaarlijks bij 50.000 mensen een basaalcelcarcinoom wordt gediagnosticeerd. In 2011 werd bij 9.000 mensen een plaveiselcelcarcinoom gediagnosticeerd.
Patiënten die na een orgaantransplantatie medicijnen gebruiken tegen afstoting hebben een
extra verhoogde kans op het ontstaan van huidkanker. 40% van de niertransplantatiepatiënten
heeft na 20 jaar een plaveiselcelcarcinoom. Maar al in het tweede jaar na de niertransplantatie
kan een basaalcelcarcinoom voorkomen.
Patiënten die een niertransplantatie hebben ondergaan gebruiken medicijnen die het afstoten
van de donornier tegengaan. Voorbeelden van deze medicijnen zijn ciclosporine (Neoral®),
tacrolimus (Prograft®), mycofenolaatmofetil (Cellcept®), azathioprine (Imuran®) en prednison.
Er is een aantal risicofactoren op het ontstaan van huidkanker bij het gebruik van medicijnen
tegen afstoting.
Allereerst zorgen de medicijnen tegen afstoting ervoor dat het afweersysteem wordt geremd.
Dit is nodig om afstoting van de donornier te voorkomen maar zorgt er anderzijds ook voor dat
veranderingen in het DNA niet tijdig worden gecorrigeerd. Met name een specifieke huidkankersoort (plaveiselcelcarcinoom) groeit sneller en heeft een grotere kans op uitzaaiing.
Daarnaast hebben enkele medicijnen tegen afstoting als bijwerking dat ze de huid gevoeliger
maken voor ultraviolette straling. Ultraviolette straling (UV) is een tweede belangrijke factor in
het ontstaan van huidkanker. Deze door de zon uitgezonden straling kan DNA in de huid beschadigen, waardoor de celeigenschappen veranderen. UV-schade loop je op in de loop van
het leven, en dus ook al in de periode voorafgaand aan de niertransplantatie. UV-schade speelt
een belangrijke rol in het ontstaan van huidkanker (plaveiselcelcarcinoom, basaalcelcarcinoom,
melanoom en morbus Bowen) en het ontstaan van actinische keratosen.
Een derde factor die mogelijk een rol speelt in het ontstaan van huidkanker bij niertransplantatie
is een huidinfectie met humaan papillomavirus (HPV-virus). Uit onderzoek is gebleken dat bij
80-90% van de (pre)maligne afwijkingen bij patiënten na orgaantransplantatie HPV kan worden
gevonden.
Hoe kan ik huidkanker herkennen?
Huidkanker komt met name voor op door de zon beschenen delen van de huid.
Huidkanker is voor het ongeoefende oog vaak erg lastig om te herkennen. Om die reden worden de meeste patiënten, die een niertransplantatie hebben ondergaan, dan ook periodiek door
een huidarts (dermatoloog) gecontroleerd. De nefroloog verwijst patiënten hiervoor vaak al
enkele jaren na de niertransplantatie naar de dermatoloog.
Tijdens de controle bij de dermatoloog zal door de dermatoloog of de verpleegkundig specialist
de hele huid, met het blote oog, worden nagekeken. Indien er verdachte plekken zijn wordt er
een huidstukje afgenomen of wordt de hele plek onder plaatselijke verdoving verwijderd, zodat
de patholoog de diagnose kan stellen.
Indien er geen afwijkingen zijn, volgt er een jaarlijkse controle bij de dermatoloog
8
12e jaargang, nr. 1
April 2014
Hieronder vindt u per huidkanker een afbeelding. Bij twijfel wordt vaak aanvullende diagnostiek
ingezet.
Bij uitgebreide afwijkingen of steeds terugkerende huidafwijkingen kan mede in overleg met de
nefroloog gestart worden met acitretine. Dit middel is afgeleid van vitamine A en kan het huidkankerrisico wat verlagen. Ook kan aanpassen van de medicijnen tegen afstoting worden overwogen (in overleg met de nefroloog).
Plaveiselcelcarcinoom
Basaalcelcarcinoom
Melanoom
Verstandig zonnen
Om huidkanker en zonlichtschade van de huid te voorkomen is het van belang dat verstandig
wordt omgegaan met blootstelling aan zon en UV.
9
12e jaargang, nr. 1
April 2014
Tien algemene tips voor verstandig omgaan met de zon (voor niertransplantatiepatiënten worden tips 4, 7 en 8 afgeraden):
1.
Smeer onbedekte huid in met een anti-zonnebrandmiddel (met UVA- en UVB-bescherming) met een beschermingsfactor die voor uw huidtype geschikt is (liefst 30 of hoger).
Doe dit royaal en herhaal dit elke twee uur. Smeer vaker als u sterk transpireert en na het
zwemmen.
2.
Ga niet zonnebaden tussen 12.00 en 15.00 uur. Zoek dan liever de schaduw op. Ga gemiddeld niet langer dan zo’n drie uur per dag de zon in. In meer zonnige gebieden gelden
strengere regels.
3.
Zet in de volle zon een petje of zonnehoed op, trek een shirt aan, draag een zonnebril.
4.
Laat de huid geleidelijk wennen aan de zon. Houd rekening met uw huidtype: een lichte
huid kan minder zon hebben dan een donkere huid!
5.
Ga uit de zon als uw huid vreemd reageert met uitslag, jeuk of erg snelle verbranding en
raadpleeg huisarts of dermatoloog.
6.
Houd baby’s en kinderen tot 1 jaar uit de directe zon.
7.
Ga onder de 18 jaar niet zonnebaden of naar de zonnebank.
8.
Maak spaarzaam gebruik van een zonnebank.
9.
Vraag informatie bij dermatoloog of huisarts als u een huidaandoening hebt. Bij sommige
aandoeningen helpt UV-licht, bij andere brengt dat juist extra schade toe. Denk ook aan
medicijngebruik dat de gevoeligheid voor zonnestraling kan vergroten.
10. Ga lekker naar buiten, geniet van de zon, maar niet te lang en voorkom dat uw huid ‘verbrandt’. Let op: verbranden = rood worden! Ook niet maximale bruining veroorzaakt nog
zonlichtschade.
Meer weten?
Wilt u meer weten over huidkanker en verstandig zonnen kijk dan op
www.viecuri.nl/huidkanker en www.viecuri.nl/dermatologie
10
12e jaargang, nr. 1
April 2014
Ik en mijn boek
In deze rubriek wil ik graag wat vertellen over een boek en dus ook over de schrijver:
Bernhard Schlink. Prof. Dr. Bernhard Schlink is in 1944 geboren in Bielefeld, Duitsland.
Hij werkt nu in Berlijn als hoogleraar rechten aan de Humboldt Universiteit.
Hij kreeg wereldwijd bekendheid met zijn boek De Voorlezer, de eerste buitenlandse roman die lange tijd op de bestsellerlijst van de The
New York Times stond. De verfilming van deze roman is bekroond met
een Oscar en een Golden Globe.
Bernhard Schlink is de specialist in melancholieke en broze verhalen.
Hij houdt zich voornamelijk bezig met de schuldvraag van de mens,
of van een hele generatie, in een periode in de geschiedenis. Schuld
uit het verleden die nog steeds belast is, dat is de rode draad in al zijn
boeken.
Zomerleugens is het laatste boek dat ik van Schlink heb gelezen. Het
zijn zeven vertellingen, zo op het oog wat lichtere romans. Het thema
van het boek is - zoals de titel al aangeeft - of het leven zonder leugens en zelfbedrog wel leefbaar is. Als je de verhalen leest, verbaast het je dat je die leugenaars heel goed kunt begrijpen.
Hetgeen natuurlijk wat anders is dan goedkeuren. Voor mij is Schlink een top schrijver.
Heeft u ook een top schrijver dan is het misschien wel leuk om dit door te geven aan anderen
via Impuls. Ik kijk er naar uit.
Veel leesplezier!
11
12e jaargang, nr. 1
April 2014
Het indienen van een klacht
Door Suzan Jeuken-Mertens, teamleider dialyseafdeling Venray
Natuurlijk hopen wij dat u tevreden bent over uw behandeling op de dialyseafdeling.
Mocht u echter toch niet tevreden zijn, en u zou hierover een klacht willen indienen,
dan vragen wij u om eerst uw klacht te bespreken met de teamleiders Marie-Louise van
Kruchten, Marjo van den Essen of Suzan Jeuken. Of anders met de manager van de dialyseafdeling, Max Gaasbeek.
Mocht uw klacht niet naar tevredenheid afgehandeld zijn, heeft u de mogelijkheid om een klacht
in te dienen bij de klachtenfunctionaris van het ziekenhuis. De klachtenfunctionaris van VieCuri
kan bemiddelen bij een klacht en helpen bij het zoeken naar een oplossing. U kunt met vragen,
opmerkingen of voor advies een beroep doen op de klachtenfunctionaris. U kunt denken aan
vragen rondom de behandeling of de bejegening, de voorlichting/begeleiding, de verpleging/
verzorging en over financiële zaken en faciliteiten. Indien bij u sprake is van ongewenst gedrag
kunt u dit ook bij de klachtenfunctionaris bespreekbaar maken.
De klachtenfunctionaris kan u advies geven hoe u de klacht zelf kunt bespreken met de
betrokkene(n) of hij kan de betrokkene(n) op de hoogte brengen van uw klacht. Ook kan de
klachtenfunctionaris een gesprek tussen u en de betrokkene(n) regelen. Indien u dit wenst, kan
de klachtenfunctionaris daarbij aanwezig zijn. Daarnaast kan de klachtenfunctionaris u doorverwijzen naar de klachtencommissie of een externe instantie.
Hoe kunt u een klacht indienen
U kunt uw klacht persoonlijk, telefonisch of schriftelijk bij de klachtenfunctionaris indienen. U
kunt uw klacht of probleem ook elektronisch voorleggen aan de klachtenfunctionarissen. Gebruik hiervoor het klachtenformulier op de site van www.viecuri.nl.
Na ontvangst van een schriftelijke reactie neemt de klachtenfunctionaris zo spoedig mogelijk
contact met u op. In overleg met u wordt bepaald wat er met de klacht wordt gedaan. De door u
verstrekte informatie wordt strikt vertrouwelijk behandeld.
Bereikbaarheid klachtenfunctionaris
Door omstandigheden is er momenteel maar één klachtenfunctionaris inzetbaar. Helaas dient u
daardoor rekening te houden met een langere wachttijd. Ook de afhandeling van de klacht zal
hierdoor langer duren. Afhankelijk van de klacht verwachten wij deze binnen drie maanden in
behandeling te kunnen nemen. U kunt een afspraak maken met de klachtenfunctionaris via een
medewerker van het Patiëntenservicebureau: (077) 320 5445.
12
12e jaargang, nr. 1
April 2014
Klachtencommissie
Biedt bemiddeling u geen oplossing of bent u na bemiddeling niet tevreden, kunt u uw klacht
voorleggen aan de klachtencommissie. De klachtencommissie onderzoekt uw klacht en doet
een uitspraak over de gegrondheid. Van deze uitspraak worden u en degene(n) over wie u
klaagt, schriftelijk op de hoogte gebracht. De directie, het bestuur van de medische staf en de
klachtenfunctionaris ontvangen een afschrift van de uitspraak.
Meer informatie kunt u vinden op www.viecuri.nl : patiënten en bezoekers: tevreden/ontevreden:
een klacht indienen.
Op stap in eigen streek
Om iets moois te zien, hoef je niet ver te reizen. Schitterende natuurgebieden, intieme
dorpjes, musea, je kunt het allemaal in je eigen omgeving zien.
Heel toevallig kwam ik in de buurt van Venray en
vaag kon ik me een park herinneren met beelden
erin. Vlakbij het ziekenhuis bij de parkeerplaats. Je
stapt uit de auto en je loopt zo het bos in dat wel
negentien hectaren groot is. Heel oude bomen,
stuifduinen en prachtige lanen. Af en toe kom je een
kunstwerk tegen van nationale en internationale
kunstenaars.
In het midden van het Odapark staat het honderd
jaar oude Theehuis met een gezellig terras, een foyer en een tentoonstellingsruimte. Het Odapark is ook heel geschikt als trouwlocatie of voor feestjes, of zomaar voor een dagje uit met de
familie.
Als je het beeldenpark wilt bezoeken, is het mogelijk om van een audiotour gebruik te maken.
Op die manier spreekt het allemaal wat meer tot de verbeelding.
Ik was heel verrast door een kabouter in een boom
en door een roos die wel op een vreemde manier
bloeide.
Wil je verdere informatie, kijk dan even op www.
odapark.nl.
Veel plezier!
13
12e jaargang, nr. 1
April 2014
Van mens tot mens
In deze rubriek komen twee personen aan bod die werkzaam zijn binnen de dialyseafdeling. In eerste instantie wordt de eerste persoon geïnterviewd door de tweede, waarna de
rollen worden omgedraaid. In dit artikel wordt Koen Katzenbauer geïnterviewd door Petra
Geeraets.
Hallo Koen, vertel eens wie is Koen?
Ik ben Koen Katzenbauer. Ben 26 jaar jong en
woon samen met mijn lieftallige vriendin Corinne in
Roermond.
Ik werk bijna 5 jaar op de dialyseafdeling. Mensen
kennen me van de werkzaamheden die ik uitvoer
als dialyseverpleegkundige op zaal. Maar ook van
de PD (Peritoneaal Dialyse), ook wel buikspoeling
genoemd. Hier draai ik wekelijks poli en verzorg ik
de trainingen voor de patiënten. Sinds kort werk ik
ook in de thuisdialyse.
Hoe kom je op de dialyse in Venlo terecht?
Toen ik klaar was met de middelbare school wilde ik graag bij de politie. Ik was echter te jong en
heb me toen aangemeld bij de Landmacht/Marine voor een oriëntatiejaar. Hierna ben ik aangenomen bij de Marine, waar ik eerst een algemene militaire opleiding heb gedaan; maar ik moest
daarnaast nog een andere opleiding volgen en ik heb toen gekozen voor de opleiding geneeskundige dienst. Ik ben begonnen met de militaire verpleegkundige opleiding in Hollandsche Rading. Daar ik erg lang zou doen over deze opleiding - ik moest tussendoor ook varen – besloot
ik te stoppen bij de Marine. Hierna heb ik mijn verpleegkunde opleiding vervolgd in Roermond.
Bij de Marine had ik al kennisgemaakt met de dialyse. Dus toen ik klaar was met mijn verpleegkundige opleiding, wilde ik me graag verder specialiseren. De dialyse paste wel bij mij. Ik heb
toen gesolliciteerd in Venlo en werd aangenomen.
Dat is nogal een verschil, tussen de stoere binken van de Marine en de ‘met name’
vrouwelijke collega’s in de zorg?
Ja, dat klopt. Het was ook erg wennen. Ineens zat ik tussen de gesprekken over GTST en Boer
zoekt vrouw. Waar hebben ze het over? Ik dacht: “Rustig blijven en goed luisteren en kijken,
dan kan ik hierover ook meepraten.” Intussen ben ik ingeburgerd en ja, ook ik kijk nu soms naar
dat soort programma’s. Ik voel me thuis in de zorg, ik heb de juiste keuze gemaakt.
Wat kun je uit de wereld van de Marine gebruiken in de zorg op de dialyseafdeling?
Bij de Marine heb ik geleerd voor mezelf op te komen. Ook goed observeren en te luisteren
is daar erg belangrijk. Het valt me op dat mensen zich vaak druk maken om van alles en nog
wat. Bij de Marine bemoeit men zich minder met elkaar. Er wordt minder snel geoordeeld. Ook
heb ik bij de Marine gemerkt dat je als solist weinig bereikt. Als je met z’n allen actief onderdeel
uitmaakt van het team, sta je sterker en bereik je meer. Verder heb ik geleerd dingen naast me
neer te leggen, waarop ik geen of weinig invloed heb.
14
12e jaargang, nr. 1
April 2014
Wat is er bijzonder aan het werken op de dialyseafdeling?
Het veelvuldig contact met de chronisch zieke patiënt vind ik fijn. Je bouwt een band op in deze
langdurige zorgrelatie. Ik heb het idee dat ik wat kan betekenen voor de patiënt en zijn familie.
Met name bij de PD is het contact met het thuisfront intensiever.
Verder vind ik het leuk dat ik ook technisch bezig ben en niet voornamelijk verzorgend.
Wat vind je leuk aan je werkzaamheden bij de PD?
Bij de PD vind ik met name de afwisseling leuk. Zowel het instrueren en begeleiden, als ook het
vervolgen van de patiënt. Ik zie de patiënten terug op de poli en ook is er telefonische contact,
indien nodig.
Hierin kan ik buiten het protocollair werken ook mijn eigen stukje kwijt.
Met name de mensen leren verantwoordelijk te worden voor hun eigen behandeling is leuk.
Uitgaande van wat ze zelf wel dan niet kunnen.
Er is meer dan werk alleen. Heb je nog hobby’s?
Ja, maak je borst maar nat:
• Voetbal
Ik voetbal niet meer zelf, maar ben al vanaf mijn 7e levensjaar fervent fan
van Fortuna Sittard. Samen met mijn vader en een vast groepje fans volg ik
alle thuiswedstrijden en indien mogelijk ook de uitwedstrijden.
• De vastelaovend
Dan kan ik vijf dagen samen met mijn vrienden uit mijn dak gaan. Feesten,
lachen en drinken en dat voluit geschminkt en verkleed. Iedere dag heb ik
een nieuwe outfit en ben ik bijna niet herkenbaar. De schmink wordt gedaan door mijn vriendin. Super gewoon! Maar natuurlijk leef ik ook gezond ….
• Sporten
Ik sport veel en regelmatig gemiddeld vijf maal per week. Ik ren geregeld 15 km en ben ook
vaak te vinden in de sportschool, het liefst zo vroeg mogelijk dan is het lekker rustig. Soms
ga ik lekker met mijn vrienden zwemmen/fietsen/spinnen. Ja, en ontspannen moet ik ook niet
vergeten.
• Vakantie
De laatste jaren ga ik graag met mijn vriendin op vakantie naar verre bestemmingen. Zo zijn
we naar Jamaica geweest en staat voor dit jaar Cuba op het programma. Daar hebben we
veel zin in.
Tot slot, wat is je lijfspreuk?
Pfff, die is lastig! Oké, daar komt ie: OHNE MOOS NIEKS LOOS!
15
12e jaargang, nr. 1
April 2014
Orgaandonatie: feiten en cijfers rondom de nierproblematiek
Het is bekend dat de nierproblematiek een omvangrijke en ingrijpende problematiek is.
Als je de feiten en cijfers op een rij zet, is het duidelijk dat het niet alleen gaat om een
groot aantal mensen, maar ook om een ingewikkelde problematiek. Reden te meer om
aandacht te schenken aan een aantal van die feiten en cijfers.
Aantal mensen met meer of minder chronische nierschade
In Nederland hebben ruim 1 miljoen mensen chronische nierschade. Ruim 60.000 mensen hebben ernstige nierproblemen. Bij hen werken de nieren niet goed, onvoldoende, of helemaal niet
meer. Van de mensen met ernstige nierproblemen zijn er ongeveer 16.000 waarvan de nieren
zo slecht werken, dat een nierfunctievervangende therapie noodzakelijk is.
Nierfunctievervangende therapieën
Er zijn twee nierfunctievervangende therapieën:
dialyse en niertransplantatie. Zo’n 6.500 patiënten
dialyseren, thuis of in het ziekenhuis. Vaak is transplantatie de beste behandeling, maar de wachtlijst is
lang, te lang!
Transplantatie
Eind 2012 stonden er 855 mensen op de wachtlijst
voor een donornier. De gemiddelde wachttijd voor een
postmortale nier is ongeveer vier jaar. Jaarlijks overlijden er 200 nierpatiënten, omdat voor hen een donornier te laat komt. De allereerste niertransplantatie in Nederland vond plaats in 1966. In 2012 waren er 961 nierdonaties in Nederland. In
totaal hebben meer dan 10.000 mensen inmiddels een nieuwe nier ontvangen. Nederland heeft
in Europa het hoogste percentage donoren bij leven. In 2012 was dat 50%: bij 485 transplantaties was er een levende donor, bij 476 gevallen was de nier afkomstig van een overleden donor.
Van de levende donaties waren er 24 mogelijk door het programma cross-over (het combineren
van twee, drie of vier paren donor/ontvanger, als een paar niet ‘matcht’).
Overige cijfers met betrekking tot transplantatie
Bij nierpatiënten, die getransplanteerd zijn met een nier van een levende donor, werkt ruim 75%
van de getransplanteerde nieren na 10 jaar nog (bron: Nederlandse Transplantatie Stichting,
2013). Bij transplantaties met een nier van een overleden donor ligt dat lager: ruim 60%.
In Nederland zijn 108 centra waar dialyse plaatsvindt.
Rond dialyse zijn zo’n 2.100 dialyseverpleegkundigen werkzaam en er zijn 264 nefrologen in
Nederland. Daarnaast zijn er 126 maatschappelijk werkers in Nederland die zich bezighouden
met nefrologie en 160 diëtisten in nierziekten. Er zijn 8 transplantatiecentra, 28 transplantatiecoördinatoren en 18 coördinatoren nierdonatie bij leven.
Bron: Nierstichting Nederland
16
12e jaargang, nr. 1
April 2014
Verandering na een transplantatie
Een niertransplantatie brengt een grote verandering in uw leven en in dat van anderen in
uw omgeving. Eenieder ervaart en verwerkt het op zijn eigen manier. Mensen om u heen,
partner, ouders en kinderen, zullen allen op hun eigen manier reageren. Dit kan ook voor
een werkomgeving het geval zijn. Maar wat betekent dit voor u als patiënt? Informatie
over dit aspect mochten wij overnemen uit de patienteninformatiefolder van het AZM in
Maastricht.
Veranderingen na de transplantatie
Met dialyseren had u waarschijnlijk een zeker ritme in uw dagelijks leven bereikt. De transplantatie is een verstoring van dit ritme, hoezeer er ook naar uitgekeken is. Een transplantatie maakt
veel dingen in uw leven weer anders. De dialyse valt weg, zodat u weer tijd krijgt voor andere
activiteiten. Seksuele gevoelens kunnen veranderen of voor sommigen weer terugkomen. De
wens om kinderen te krijgen kan (weer) ontstaan. Angst voor afstoting van de nieuwe nier kan
voorkomen. Deze gevoelens van angst en onzekerheid heeft bijna iedereen die getransplanteerd is of wordt. De maatschappij ziet de getransplanteerde als genezen, er wordt weer verwacht dat men op eigen benen kan staan. Dat kan vragen met zich mee brengen op
het gebied van uitkeringen en vergoedingen.
Het bespreekbaar maken van deze gevoelens, vragen en onzekerheden in de periode rond de
transplantatie, draagt vaak bij aan een betere psychische gesteldheid. Een medisch maatschappelijk werker van het transplantatiecentrum kan u daarbij behulpzaam zijn. Zijn er vragen van u
of andere betrokkenen (partner, familie, eventuele andere instanties) op dit gebied, kunt u een
beroep doen op die maatschappelijk werker. De maatschappelijk werker zoekt contact met u in
de periode rond de transplantatie. U kunt ook zelf contact opnemen via het secretariaat maatschappelijk werk.
Naar huis
Als alles goed gaat, gaan transplantatiepatiënten na ongeveer drie weken naar huis. Als er complicaties optreden kan het uiteraard zijn dat de opnameduur langer wordt. Van tevoren worden
alle punten, die met het ontslag en de tijd daarna samenhangen, uitvoerig met u besproken. De
eerste tijd is intensieve controle noodzakelijk. Na een aantal maanden, als er geen bijkomende
medische redenen zijn, zult u waarschijnlijk met ruime tussenpozen een
controle krijgen. Daarvoor komt u op de polikliniek Nefrologie. Na een jaar wordt bekeken of de
controles, buiten de jaarlijkse controle in het AZM, weer door de ‘eigen’ nefroloog van uw dialysecentrum kunnen worden gedaan.
Geleidelijke terugkeer naar een ‘normaal’ leven verloopt voor iedere patiënt anders. Na verloop
van tijd zult u zelf het beste aanvoelen wat uw mogelijkheden en beperkingen zijn. Een actieve
levensstijl wordt aanbevolen. Uw behandelend nefroloog zorgt voor
de nabehandeling op de polikliniek. Zo nodig betrekt deze, in overleg met u, er ook andere
ziekenhuismedewerkers bij, zoals chirurg, maatschappelijk werker of diëtist.
bron: patienteninformatiefolder AZM Maastricht
17
12e jaargang, nr. 1
April 2014
Op vakantie en dialyseren?
“Dat gaat prima”, zo vertelde Lex Kosman.
Als ervaren vakantieganger liet hij zich niet weerhouden om
als dialysepatiënt op vakantie te gaan.
En het werd Lanzarote, een eiland ten westen van Marokko.
Wij wilden graag weten hoe het was gegaan, daar het natuurlijk wel even wat anders was dan met een camper erop uit te
trekken. Op de eerste plaats moet je gezondheid redelijk stabiel zijn en je medische gegevens moeten tip top in orde zijn.
Lex en zijn vrouw Netty regelden de reis en de dialysekliniek
helemaal zelf. Alhoewel Netty het grootste aandeel hierin had.
Lanzarote is heel geschikt om een week tot tien dagen lekker
te luieren, wandelen, wat te zwemmen, het vissersplaatsje te
bezoeken, enzovoorts.
Alles is erop gericht om het de toeristen naar hun zin te maken.
Ook in de dialysekliniek ging alles naar wens.
Nou is de volgende reis al in zicht voor Lex en Netty! Het wordt Marmaris in Turkije en in de
zomer genieten ze op een cruiseschip van hun vakantie. Dialysemogelijkheden zijn aan boord.
”Netty heeft dit allemaal uitgezocht en gaat overal achteraan” , aldus Lex.
Niet iedereen heeft iemand als Netty bij de hand en daarom is er een Nierstichting die je helpt
met het boeken van een reis. Zij hebben een prachtige reisbrochure met allerlei mogelijkheden.
Er is begeleiding onderweg, in het hotel en natuurlijk ook in de kliniek waar je dialyseert.
Wat houdt je tegen? Er is nog zoveel te zien en te beleven.
Als je wat krap bij kas zit, bestaat er ook nog een mogelijkheid om via maatschappelijk werk
een kleine tegemoetkoming aan te vragen.
Dus gewoon vragen en doen!
Tot slot wil ik nog even vertellen dat Lex als vrijwilliger een koor begeleidt op piano; in Maria
Auxiliatrix bij dementerende patiënten in het Vlijtige Liesje. En dit doet hij al tien jaar.
Nu maar snel een vakantieboekje aanvragen!
Veel voorpret en een geweldige vakantie toegewenst!
18
12e jaargang, nr. 1
April 2014
Over kleine dingen en kleine gebeurtenissen
Column door Jos Nellen
Een tijdje geleden sprak ik een kennis, die ik lang niet meer had gezien. Na de gebruikelijke
wederzijdse begroeting en na de eveneens gebruikelijke uitwisseling van de opvattingen over
het weer, kwamen we na verloop van tijd te spreken over van alles en nog wat. Zo kregen we
het onder andere over kleine dingen in het dagelijkse leven. Kleine dingen, die zo klein en bescheiden zijn dat ze nauwelijks opvallen, maar die tegelijkertijd toch heel belangrijk kunnen zijn.
Omdat ze er toe doen, omdat ze het verschil kunnen maken.
De kennis noemde een paar voorbeelden van wat hij bedoelde. Zo had hij het over dat minieme
knopje bij de voordeur, de voordeurbel, waarmee je aanbelt bij iemand waar je op bezoek wilt
gaan.
“Stel je voor dat dat belknopje kapot is, dan kun je niet bellen. Dat is lastig”, sprak hij.
“En wat is nou zo’n klein belknopje?”, voegde hij er bijna triomfantelijk aan toe.
Hij noemde ook het lusje van een jas. Als dat lusje kapot is, dan kun je de jas niet aan de kapstok hangen. Ook lastig. En wederom: “Wat is nou zo’n klein lusje?”
Ik gaf hem gelijk en constateerde voor mijzelf dat hij erg praktisch was ingesteld.
Toch zette hij mij met die uitspraken tot nadenken. En gaandeweg kreeg ik steeds meer de
overtuiging dat hij toch minstens een beetje gelijk had. Ook ik kon zomaar enkele voorbeelden
ophoesten van kleine dingen die er toe doen.
Deskundigen in de ruimtevaart werken in die immens grote ruimte met superkleine getallen en
eenheden. Het gaat dan bijvoorbeeld om een honderdste millimeter of een honderdste dit of
dat. Verandering van zo’n superkleine eenheid, al dan niet bewust in gang gezet, kan al de aanzet zijn tot een geweldig grote koerswijziging!
Tijdens de Olympische Spelen maakte drieduizendste (!) van een seconde het verschil tussen
goud en zilver. De vraag hoeveel of hoe weinig dat is, zou je niet eens fatsoenlijk kunnen beantwoorden. Want drieduizendste van een seconde, dat is niks, helemaal niks, zelfs nog minder
dan dat! Maar het was voor die sporter wel het verschil tussen goud en zilver! Allebei prima
resultaten overigens, maar toch!
Zomaar enkele voorbeelden van kleine dingen die er toe doen. Die het verschil kunnen maken
tussen goud en zilver, tussen geslaagd of mislukt, tussen goed en slecht enzovoorts. Kleine
dingen zijn vaak veel belangrijker dan ze lijken te zijn. En er zijn heel veel voorbeelden te bedenken van kleine dingen die er toe doen.
Het lijkt mij dat dit ook geldt in ons samenleven met onze medemensen. Het is heel belangrijk
dat we ons realiseren, dat we met kleine dingen in positieve zin heel veel kunnen betekenen in
het leven van een ander. Maar dan heb ik het wel over die andere kleine dingen. Over die kleine
gebeurtenissen, zoals een hand, een schouderklopje, een steuntje in de rug, een kleine attentie
of een telefoontje op een beroerd moment! Dergelijke kleine gebeurtenissen kunnen in het leven van onze medemens echt verschil maken, ze doen er echt toe. En ze zijn daarom vaak veel
belangrijker dan ze lijken te zijn!
En zeg nou zelf, wat is nou zo’n klein gebaar, een hand, een schouderklopje, een steuntje in de
rug, een kleine attentie, een telefoontje op een beroerd moment?
19
12e jaargang, nr. 1
April 2014
Verspilling in de zorg
Het is alom bekend dat de kosten van de zorg enorm stijgen, zodanig zelfs dat deze in de
toekomst onbetaalbaar dreigen te worden. Er zal dus actie ondernomen moeten worden
om deze kosten terug te dringen. Een van de actiepunten daarbij is het tegengaan van
verspilling in de zorg. Over verspilling in de zorg wordt gesproken als er zorgkosten worden gemaakt, zonder dat het voor de patiënt iets oplevert. Daarbij zijn de landelijke overheid, de zorgaanbieders en de zorggebruikers betrokken.
Plan van Aanpak Verspilling in de Zorg.
In het regeerakkoord Rutte II is het bestrijden van verspilling in de zorg genoemd als middel
om de stijging van de zorgkosten te beperken. Om aan deze prioriteit uitvoering te geven heeft
de minister van Volksgezondheid Welzijn en Sport een plan van aanpak Verspilling in de Zorg
opgesteld, inclusief de inrichting van een landelijk Meldpunt Verspilling. Bij dit plan van aanpak,
inclusief het meldpunt, gaat het om de centrale vraag: hoe kan deze verspilling worden tegen
gegaan en wat dient daarvoor concreet door wie, wanneer en op welke plek te worden aangepakt? Het programma kan worden gezien als onderdeel van de grotere discussie over de betaalbaarheid van zorg in de toekomst.
Met het programma aanpak verspilling in de zorg pakt de overheid samen met de zorgsector
de verspilling aan. Belangrijk onderdeel is het meldpunt verspilling. De meldingen maken inzichtelijk waar actie mogelijk en nodig is. Het programma wil samen met het veld op basis van
de meldingen die binnenkomen via het landelijk meldpunt verspilling en overige signalen van
cliënten, patiënten, mantelzorgers en zorgverleners concrete acties oppakken om de verspilling
in de zorg terug te dringen.
Kernelementen voor het programma verspilling zijn het bewaken van de voortgang van de voorgenomen acties op het terrein van vermindering van verspilling, de follow-up van acties en het
elkaar aanspreken op ieders verantwoordelijkheid bij het tegengaan van verspilling. Dit betekent
dat er ook prioriteiten zullen worden gesteld bij de behandeling van meldingen en signalen.
Niet alles wat gemeld wordt, kan (meteen) worden omgezet in een concreet uit te voeren actie
gericht op het bestrijden van verspilling. Het is aan het programma om hier de juiste importantie
en urgentie in te vinden.
Landelijk meldpunt verspilling in de zorg
Om de verspilling in de zorg aan te kunnen pakken heeft de overheid input nodig. Meldingen,
signalen waaruit blijkt welke vorm van verspilling voorkomt en waar. Ook kunnen via dit meldpunt ideeën worden aangeleverd voor mogelijke oplossingen. Het meldpunt heeft de vorm van
de website: www.verspillingindezorg.nl. Via dit meldpunt kan iedereen, cliënt, patiënt, mantelzorger en zorgverlener, digitaal melding doen van door hem of haar ervaren verspilling in de
zorg. Al deze meldingen bepalen de verdere focus van het programma verspilling. Cliënten,
patiënten, mantelzorgers en zorgverleners kunnen op die manier eenvoudig en laagdrempelig
melding doen van wat zij ervaren als verspilling. Verspilling komt overal in de zorg voor,
bijvoorbeeld in verpleeg- en verzorgingshuizen, in de thuiszorg of in ziekenhuizen. Uit onderzoek onder zorgverleners blijkt dat soms ongebruikte medicijnen en verbandmiddelen worden
weggegooid. Of een cliënt mag zijn op maat gemaakte rolstoel niet meenemen bij verhuizing
naar een andere gemeente. Waarna hij opnieuw een aangepaste rolstoel krijgt. Het meldpunt
heeft hierover veel meldingen ontvangen.
20
12e jaargang, nr. 1
April 2014
Werkwijze programma verspilling in de zorg
Het programma aanpak verspilling in de zorg werkt samen met een vijftigtal partijen uit de zorgsector, zoals apothekers, medisch specialisten, zorgverzekeraars, huisartsen, patiënten, zorginstellingen, verpleegkundigen, mantelzorgers, fabrikanten, zorg- en welzijnsorganisaties.
Er zijn drie themagroepen die zich over de meldingen ontfermen die bij het meldpunt binnenkomen. Ze selecteren kansrijke meldingen en zoeken naar praktische oplossingen. Daarnaast
brengt het programma lopende initiatieven binnen en buiten de overheid samen.
Bij de uitvoering van het plan van aanpak wordt met een aantal themaprojecten gewerkt. In eerste instantie gaat het dan om de volgende themaprojecten:
•
•
•
verspilling bij geneesmiddelen en hulpmiddelen
verspilling in de langdurige zorg
verspilling in de ziekenhuiszorg.
Verspilling van genees- en hulpmiddelen
Daar uit onderzoek is gebleken dat de meeste verspilling plaatsvindt bij het verstrekken en
gebruiken van genees- en hulpmiddelen, is er in ieder geval een themaproject rond de verspilling van genees- en hulpmiddelen. Dit themaproject zal de in het onderzoek genoemde top-6
voorbeelden van verspilling van genees- en hulpmiddelen betrekken bij het opstellen van het
actieplan en betrekt eveneens de meldingen die voortkomen uit het landelijk meldpunt.
De top-6 voortkomend uit het onderzoek was als volgt:
1. afleveren van te grote verpakkingen/te grote hoeveelheden;
2. medicijnen worden vaak voor een te lange periode voorgeschreven;
3. geen terugname ongebruikte genees- en hulpmiddelen;
4. tussentijdse wijziging in het voorschrift;
5. voorschrijfgedrag bij patiënten in een terminale fase;
6. nvoldoende therapietrouw.
Als oplossingen werden onder andere de volgende suggesties aangedragen:
• medicijnen moeten in eerste instantie voor een kortere periode worden voorgeschreven;
• ongebruikte medicijnen en hulpmiddelen worden weggegooid. Wellicht kunnen deze na
kwaliteitscontrole opnieuw worden gebruikt;
• vaak is er sprake van te grote verpakkingen van medicijnen of hulpmiddelen waardoor
(soms dure) pillen niet worden gebruikt. Dus kleinere verpakkingen voor geneesmiddelen en hulpmiddelen.
Tot zover de huidige stand van zaken. Wij houden u op de hoogte als er concrete resultaten van
deze aanpak bekend worden.
21
12e jaargang, nr. 1
April 2014
Lente
De koolmees vliegt van tak naar tak,
Zingt zijn hoogste lied tot ver boven het dak,
Bomen kleuren steeds meer groen,
Een eerste prille lentezoen.
Knoppen openen zich in een palet van bonte kleuren,
De lucht is zwanger van hoop en nieuwe geuren,
Het kind schatert, rent achter een kat,
De moeder kijkt lachend toe en wacht.
Lente, voorjaar, de zon verwarmt met gulle stralen het land,
Koeien dansend in het gras, twee mensen aarzelend hand in hand,
Kijkend naar elkaar en naar nieuw leven in de wei,
Stil in ontzag voor wat zij zien, zo samen, zo blij!
22
12e jaargang, nr. 1
April 2014
Nieuws van onze leden
Nieuwe leden voor onze vereniging
Met ingang van
Mw. A. Simons - van den Beucken, Reuver
09 – 12 – 2013
Dhr. C. Bierens, Horst
02 – 01 - 2014
Mw. S. Buskes, Venlo
02 – 01 - 2014
Wij heten de nieuwe leden van harte welkom bij onze vereniging.
Getransplanteerde leden
Getransplanteerd op
Mw. M. Guido, Venlo
24 – 12 – 2013
Dhr. M. Mostart, Venlo
05 – 01 – 2014
Mw. I. Geutjes, Venlo
22 - 01 - 2014
Dhr. F. Swinkels, Venray
31 – 01 - 2014
Mw. M. Lomme, Tegelen
23 - 02 - 2014
Wij wensen de getransplanteerden veel succes toe.
Overleden leden
In de periode november 2013 t/m maart 2014 moesten wij helaas afscheid nemen van.
Dhr. H. Reijnders, Velden
21 - 11 - 2013
Mw. M. Keltjens - Daniels, Lottum
27 - 11 - 2013
Mw. G. Leloux - Hoogduyn, Venray
28 - 01 - 2014
Mw. M. Faassen - van Pirlo, Horst
04 - 03 - 2014
Wij wensen de familie en overige nabestaanden veel sterkte toe.
Noot van de redactie
In bovenstaande rubriek worden onder andere de namen vermeld van de overleden nierpatiënten.
Uiteraard wordt daarbij uiterste zorgvuldigheid betracht. Derhalve wordt aan de nabestaanden toestemming tot
vermelding gevraagd.
Indien er geen prijs wordt gesteld op vermelding, wordt vanzelfsprekend deze wens gerespecteerd. Om die reden
kan het dus voorkomen dat, juist vanwege die zorgvuldigheid, in het overzicht een naam ontbreekt.
23
12e jaargang, nr. 1
April 2014
Flauw hoor!
Voeding is een van de meest besproken onderwerpen onder nierpatiënten. Niet gek, want
het leven met een nierziekte houdt in dat wij dagelijks voldoende en gevarieerd moeten
eten ten gunste van onze gezondheid. Het hebben van een nierziekte is wel dé reden om
bijna dagelijks stil te staan bij hetgeen je van plan bent te eten of hebt gegeten. Ongeacht
welke nierziekte je hebt, een zoutbeperking is noodzakelijk, flauw hè?
Zout
De wetenschappelijke naam voor zout is natriumchloride. Eén gram zout bevat 0,4 gram
natrium. Artsen hebben onderzocht dat wij dagelijks slechts 0,6 gram natrium ofwel 1,5 gram
zout nodig hebben.
Wij hoeven ons geen zorgen te maken dat wij zout te kort komen, want door al het bewerkte
voedsel dat wij eten, krijgen wij ruimschoots zout binnen. De gemiddelde Nederlander eet
ongeveer 10 gram zout per dag. Dit is zes keer zoveel als nodig is.
Het grootste gedeelte van het zout dat we dagelijks tot ons nemen is afkomstig uit bereide of
bewerkte producten zoals brood, kaas, vleeswaren, soep, snacks, voedingsmiddelen in blik of
glas en kant-en-klare producten. Daar we op die manier al zoveel zout binnen krijgen, is extra
zout toevoegen bij het bereiden van de maaltijd niet nodig.
Te veel zout
Niet alleen voor mensen met een nierprobleem, maar voor
iedere volwassene is een gematigde zoutinname gezonder.
Het advies is om niet meer dan 6 gram zout per dag te
gebruiken.
Als je te veel zout gebruikt, is dat nadelig. Allereerst vergroot
een te hoge zoutinname de kans op een hoge bloeddruk
en daarmee de kans op hart- en vaatziekten, nierziekte of
een beroerte. Hoe meer zout wij eten des te meer vocht wij
vasthouden in ons lichaam. Wanneer je als nierpatiënt veel zout gebruikt, gaat je nierfunctie
sneller achteruit, zodat dialyse of niertransplantatie eerder nodig is.
De valkuil
Zout zit verborgen in veel producten. Denk hierbij aan vleeswaren, vis, kaas, bewerkte groente,
zoals zuurkool, spinazie à la crème en rodekool met appeltjes, aromat, sambal, ketjap, mosterd,
Maggi aroma, kruidenmix voor vlees, vis of ei. Ook de wereldgerechten en sauzen van Honig,
Maggi of Knorr bevatten te veel zout indien ze worden bereid volgens de instructie.
De diëtist
Wil je aan de slag met je voeding, omdat je een verminderde nierfunctie hebt, maar je weet
niet hoe je dit moet aanpakken, dan kan de diëtist je op weg helpen. De diëtisten die werken
op de dialyseafdeling in VieCuri zijn gespecialiseerd in voeding bij nierziekten. Zij zijn bij uitstek
degenen die je verder kunnen helpen als het gaat om het dieet bij nierziekten.
Om in gesprek te komen met een diëtist heb je een verwijsbrief nodig van de nefroloog.
Maar ook zonder de hulp van een diëtist kun je al bewuster omgaan met het eten. Denk aan
het koken van verse groente in plaats van groente uit blik of glas. Het gebruik van kant-en-klare
soep of Cup-a-Soup vermijden. Het koken van aardappelen zonder zout. Ongezouten noten of
pinda’s eten in plaats van chips.
24
12e jaargang, nr. 1
April 2014
Maar ook op het internet is er veel betrouwbare en goede informatie te vinden, de volgende
websites bevelen wij aan:
www.mijnnierinzicht.nl
www.voedingscentrum.nl
In de volgende editie van Impuls zal er uitleg worden gegeven over de dagelijkse uitvoering van
een natriumbeperking. Het is namelijk nog een hele klus om dagelijks smakelijk te blijven eten
zonder extra zout toe te voegen aan de maaltijd.
Diëtisten Nefrologie
Lenie Klaassen
Diane Kuijpers
Anique Steeghs
Fenny Woelkens
VERENIGINGSACTIVITEITEN 2014
De geplande activiteiten van de Nierpatiëntenvereniging Sint Maarten Venlo werden in de
algemene ledenvergadering van 8 december j.l. gepresenteerd. Het programma voor 2014
ziet er in hoofdlijnen als volgt uit:
13 maart
15 en 16 april
23 april
22 juni
7 september
november
14 december
World Kidney Day
voorjaarsworkshop
Ontmoetingscafé
actieve dag, kasteeltuinen Arcen
dagtocht
thema-avond door nefroloog
jaarvergadering en kerstdiner
Wij nodigen u uit aan de activiteiten van onze vereniging deel te nemen. Noteert u de datums
van deze activiteiten alvast in uw agenda of op de kalender. Uitnodiging met opgavenformulier
wordt voor elke activiteit tijdig toegezonden.
25
12e jaargang, nr. 1
April 2014
Tagliatelle met asperges en spekjes
Ingrediënten voor 4 personen:
• 400 gram ongekookte tagliatelle
•
500 gram witte asperges, geschild
•
1 eetlepel olijfolie
•
200 gram ontbijtspek, in reepjes
•
1 bekertje crème fraîche light (125 ml)
•
2 eetlepels tijmblaadjes (zakje à 15 gram)
•
4 eetlepels sladressing Caesar
•
1 krop sla, in reepjes
•
Peper naar smaak
Bereiding:
1. Kook de tagliatelle volgens de aanwijzingen op de verpakking beetgaar.
2. Snijd de asperges in stukken van 4-5 cm en kook ze in ruim water in 8-10 minuten beetgaar. Giet de asperges af en laat ze in een vergiet goed uitlekken.
3. Verhit in een ruime koekenpan de olie en bak de spekreepjes knapperig. Voeg de
asperges toe en bak ze 2 minuten mee.
4. Schep de crème fraîche met 1 eetlepel tijmblaadjes erdoor en houd het warm op een
laag vuur.
5. Schep in een schaal de sladressing door de slareepjes.
6. Schep de tagliatelle door de saus en breng op smaak met peper. Verwarm nog 1-2 minuten en schep de pasta in 4 kommen of diepe borden.
7. Bestrooi de tagliatelle met de rest van de tijm. Serveer met de slareepjes.
Per portie:
•
22,5 gram eiwit
•
730 mg natrium = 1,8 gram zout
•
680 mg kalium
•
305 mg fosfaat
Rectificatie
In de vorige editie van Impuls is bij de ingrediëntenlijst van het voorgerecht een foutje geslopen.
Hier staat vermeld dat er zout gebruikt moet worden, wat niet de bedoeling is. Dit is ondanks
onze grote zorgvuldigheid toch in het recept verschenen. Onze excuses hiervoor.
26
12e jaargang, nr. 1
April 2014
Puzzel
Zoek de woorden op in de letterbrij en streep deze door. De overgebleven letters vormen
een nieuw woord.
De oplossing kunt u opsturen naar:
Redactie Impuls:
Op den Akker 30
5925 CB VENLO
e-mail: [email protected]
Als u uw oplossing opstuurt vóór 24 augustus 2014 maakt u kans op een cadeaubon ter waarde
van 25 euro.
Na loting onder de goede inzenders van de september-puzzel is als winnaar te voorschijn gekomen: P. Sanders, Weverstraat 8 te Sevenum
W
M
M
U
U
R
E
B
M
E
C
E
D
S
E
A
-
G
A
D
S
N
I
D
G
-
I
E
E
A
D
O
N
D
E
R
D
A
G
A
T
P
K
N
J
O
O
J
-
-
D
-
P
-
R
T
A
D
C
K
U
A
R
R
W
R
I
K
A
E
T
E
T
L
U
E
E
O
I
V
R
W
A
M
S
O
I
G
B
T
E
L
R
-
A
A
M
B
B
-
U
M
A
N
I
I
R
A
U
R
B
E
F
S
E
Z
S
-
J
U
N
I
N
T
R
R
T
V
-
D
-
D
G
A
D
N
A
A
M
U
O
J
A
G
A
D
N
O
Z
-
J
A
S
N
-
G
-
G
D
T
U
U
N
I
M
L
-
-
-
Seconde
Minuut
Uur
Dag
Week
Maand
Kwartaal
Jaar
Januari
Februari
Maart
April
Mei
Juni
Juli
Augustus
September
Oktober
November
December
27
Maandag
Dinsdag
Woensdag
Donderdag
Vrijdag
Zaterdag
Zondag
12e jaargang, nr. 1
April 2014
Pater Peeters
19 Maart 2014 vierde pater W.H.M. Peeters zijn 50-jarig priesterfeest
in de kapel van zijn Congregatie van de missionarissen van Marianhill
op Klein Vink.
In de volgende Impuls komen wij terug op deze bijzondere dag.
28
Onze website:
www.npvsintmaarten.nl
BELANGRIJKE TELEFOONNUMMERS en E-MAILADRESSEN
VieCuri Medisch Centrum voor Noord-Limburg
077-3205555
Dialyseafdeling van 7.30 uur tot 20.00 uur
077-3205915
Poli Nefrologie
077-3205555
Hoofd dialyseafdeling:
Dhr. Max Gaasbeek
077- 3205915
Contactpersoon dialyseafdeling:
Vacature
Maatschappelijk werk:
Mw. Janina Skubisz
077-3205393
[email protected]
Mw. Brigitte Reijnders
077-3205378
[email protected]
Mw. Anniek Roeven
077-3206118
[email protected]
Mw. Maartje v.d. Hurk
Dienst Geestelijke Verzorging en Pastoraat:
Dhr. Hans Evers, geestelijk verzorger/pastor
077-3206439
[email protected]
077-3206130
[email protected]
Voor dialyse-afd. Venray; aanwezig op woensdag
(afspraken ook via Venlo)
0478-522527
Mw. Lisette Krekels, geestelijk verzorger/pastor
077-3206921
[email protected]
Secretariaat:
Mw. Riet Cuppen
Diëtisten:
Mw. Lenie Klaassen
Mw. Diane Kuijpers
Mw. Fenny Woelkens
Mw. Anique Steeghs
077-3206100
[email protected]
077-3206392
Nierpatiëntenvereniging Sint Maarten Venlo is aangesloten bij de
landelijke Nierpatiëntenvereniging Nederland
Onze sponsoren:
Bruiloft, geboorte of een andere feestelijke aangelegenheid ?!
Geen idee wat u moet geven ?!
Denk dan eens aan onze vereniging,
en doe een donatie.
Laat U informeren over de mogelijkheden door onze penningmeester.
[email protected]