Wat kwamen Gerrit en ik tegen in de eerste jaren van zijn ziekte in de thuissituatie? Het moment dat wij wisten dat Gerrit jong dementerend was kwam er ook tijdelijk een rust gevoel van “Zo, dus dit is het”. Daarna kwamen de gevoelens los van hoe verder en wat gaat ons allemaal overkomen. Gerrit wist toen al heel snel dat hij euthanasie wilde en niet als een zombie in een tehuis wonen. Kwaliteit van leven was zeer belangrijk voor hem en meldde zich aan bij de NVVE en gesprekken met onze huisarts. Ons leven veranderde niet zo snel de eerste 4 jaar in die zin dat wij nog overal naar toe gingen. Uit eten, autotochtjes maken, wandelen en culturele uitstapjes ging nog redelijk goed. Tuinieren vond hij nog steeds fijn om te doen mits ik hem wel vertelde wat hij kon doen. Wel was Gerrit zeer gefocust op mij en liep als een trouw hondje achter mij aan en voelde zich daar erg veilig bij. Wat maakte dat ik af en toe knap geïrriteerd werd of boos en dan kon Gerrit soms toch nog zeggen dat ik niet zo aardig deed, wat ik ook bevestigde en aangaf dat ik het niet altijd aan kon. Ik heb zo lang het kon Gerrit benaderd als een niet zieke man en deelde mijn gevoelens met hem wat mij toch even opluchtte, maar ik stond er uiteraard vaak alleen in omdat hij steeds minder begreep of aanvoelde en daardoor weer verdrietiger werd. Hij had graag een lieve en lachende Joke om zich heen zoals hij mij ook kende. Het lezen en schrijven werd al minder en televisie kijken kon hij alleen nog volgen als het om voetbal, golf en tennis ging omdat hij dat ook had beoefend, totdat het tv-kijken ook niet meer ging en hij steeds onrustiger en verdrietiger werd. Wat bij mij vooral ging spelen was het feit dat Gerrit totaal afhankelijk van mij werd en ik er een kind bij kreeg en mijn ogen en oren 24 uur in staat van dienst waren. Constant opletten waar of wat hij deed zodat ik niet elke keer naar van alles op zoek hoefde te gaan omdat hij weer wat kwijt was. Tot dat ik besefte en voelde “Hij is mijn kind niet” maar Gerrit die veel meer zorg nodig heeft en die ik hem vanuit mijn onvoorwaardelijke liefde kon en wilde geven. Gevoelens qua intimiteit en sexualiteit veranderden ook helaas en daar heb je ook mee te dealen vooral omdat daar een taboe op rust bij de hulpverleners en artsen is mijn ervaring. De eenzaamheid zowel in bed als uit bed is soms groot en het verlangen naar hoe het ooit was is pijnlijk en verdrietig. Als partners moet je op zoek gaan naar een nieuw evenwicht daar veel relaties functioneren volgens vaste patronen, maar als de partner ziek wordt is alles anders. De ziekte bracht ons ook dichter bij onszelf in de zin dat er ook oude pijnen naar boven kwamen vanuit het verleden waar je dan ook nog mee te dealen hebt. Het meest moeilijke en zware vond ik dat de man die hij was langzaam verdween en daarvoor in de plaats een man die zo verward werd door zijn ziekte, zo niet wilde leven en de onmacht voelde in zijn hele lichaam en ziel. Wat ik vooral heb geleerd in die jaren is om nog geduldiger te worden en in mijn liefde voor hem te blijven, wetende dat het de ziekte is. Maar op een gegeven moment is ook mijn geduld en incasseringsvermogen op om te blijven geven en zo weinig nog terug te krijgen dat ik ook realistisch mocht zijn van waar ligt mijn grens. Wat dan toch opspeelde bij mij was het schuldig voelen want omdat ik het niet meer aan kon moest Gerrit naar een tehuis wat hij niet wilde. Moeilijk om alles te voelen en te ervaren en te ondergaan bij deze ziekte. Toch door het te accepteren dat het is zoals het is heeft het mij geholpen met vele ups and downs om in mijn liefde en aandacht te blijven voor Gerrit tot aan het laatste moment. Ik heb veel geleerd, ook om goed voor mijzelf te zorgen zonder schuldgevoel wat geen gemakkelijke weg was maar het is mij gelukt. Terugkijkend en voelend ben ik trots op hoe wij beiden die jaren thuis hebben doorgebracht en wat het ons ook heeft gebracht. Onvoorwaardelijke Liefde. Aan welke steun hadden wij behoefte? In het begin had de huisarts wel enige belangstelling maar verwees ons al gauw door naar de GGZ naar een vrouwelijke psychiater om 4 x per jaar een gesprek te hebben over hoe het ging en eventuele vragen te beantwoorden of tips te geven over het omgaan met elkaar en de ziekte. Gelukkig hadden wij een goed contact met haar en konden we ook af en toe lachen. Als ik terugkijk op die jaren thuis was dat de enige ondersteuning die ons goed deed. Onze ervaringen met vrienden en kennissen waren niet fijn daar zij het moeilijk vonden om mee om te gaan en dus minder kwamen of beloftes om Gerrit een keer mee te nemen voor een wandeling of fietstochtje zijn nooit gebeurt. Daarna stopte het eigenlijk wel helaas, er waren nog geen case managers en het moment dat je in een verpleeginstelling werd opgenomen ging het vaak alleen maar over de patiënt wat ik begrijp maar er is ook nog een partner. Ik heb echte aandacht gemist, zeker ook in de communicatie met de verzorgsters, artsen, psychologen. Met de maatschappelijk werkster kon ik fijn delen over mijn eenzaamheid en alle problematiek maar het was erg moeilijk als ik het te zwaar had om een afspraak te maken door haar volle agenda. Dus slikte ik veel in en had het daar wel moeilijk mee. De lotgenotengroep waar ik 6 jaar van heb deelgemaakt was uiteindelijk mijn redding. Daar kon ik huilen en lachen en leren van elkaar om te gaan met diverse problemen die er toch altijd waren. Het is zo belangrijk dat je gezien wordt als mantelzorger om het vol te houden.