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neuehorizonte
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ISSN-Nummer: 2223-6848
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1/2015 nummer 172 50. jahrgang 2,50 euro
Intravenöse
Immunglobuline bei MS
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Ist ihr Einsatz noch berechtigt?
© wavebreakmedia – www.shutterstock.com
P.b.b. GZ 02Z033132M, MEDMEDIA Verlag, Seidengasse 9/Top 1.1, 1070 Wien
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für neetroffene
MS-B
Journal der Österreichischen MS-Gesellschaft
Entgeltliche Einschaltung
Wir sind da.
Für Sie.
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MS -Begleiter ist ein Patienten Ser
sich in
Programm von Genzyme, das
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erster Linie an Personen wende
sind.
Multipler Sklerose (MS) erkrankt
Freunde,
Aber auch Lebenspartner und
der
Ärzte oder andere Angehörige
r wertGesundheitsberufe erhalten hie
.
volle Unterstützung für jeden Tag
n Sie
Weitere Informationen erhalte
unter www.ms-begleiter.at
Mit wegweisenden Therapien komplexen Erkrankungen begegnen.
neue horizonte
Seite 13
04
Seite 20
inhalt
n Editorial
Seite 22
n Bundesländer
Burgenland
n Fokus
08
Stellungnahme des Ärztebeirats der ÖMSG:
Therapie der Multiplen Sklerose im Wandel –
gibt es noch eine Berechtigung für den Einsatz 23 30 Jahre MS-Club NÖ-Süd
intravenöser Immunglobuline (IVIg) bei MS?
22 Spendenübergabe an die MS-Gesellschaft
n Medizin
13
MS und Sport? – Jetzt erst recht!
15
Neue paneuropäische MS-Studie
der MS-Gesellschaften
15Patienteninserat
n Soziales
16
Österreich ist barrierefrei. Ja? Nein? Vielleicht?
n Wissenswertes
20
Multiple Sklerose – ein Lesebuch
22
MRT und CT: in Wien kein Chefarzt
mehr nötig
Niederösterreich
Salzburg
23 Salzburger MS-Tag
Vorarlberg
24 MS-Klub Bludenz: 1995 – 2015
n Adressen
25
MS-Clubs und -Selbsthilfegruppen
23 Rätselecke
06Impressum und Offenlegung
Die Anschrift der Redaktion von „neue horizonte“ lautet: MedMedia Verlag und Mediaservice GmbH,
Seidengasse 9/Top 1.1, 1070 Wien, Tel.: 01/407 31 11, E-Mail: [email protected]
Redaktionsschluss für die nächste Ausgabe ist der 8. April 2015.
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Liebe Leserinnen, liebe Leser!
Dr. Ulf Baumhackl
Die internationale Multiple Sklerose Vereinigung (MSIF) hat im Jahr 2009 zum ersten Mal den
Welt-MS-Tag ausgerufen, welcher fortan jährlich, immer am letzten Mittwoch im Mai, stattfinden
sollte. Diese Bewegung ist mit den Jahren ständig gewachsen, heuer werden rund 80 Länder
und mehrere Hunderttausend Personen aktiv beteiligt sein. Der Kerngedanke lautet: „Gemeinsam stärker werden.“ Die ÖMSG hat 2009 und in den beiden nachfolgenden Jahren stets Ende
Mai – also etwa zum Zeitpunkt des Welt-MS-Tages – eine Veranstaltung mit Plenardiskussion und
Workshops in Wien durchgeführt und dabei zahlreiche MS-Betroffene in Österreich erreicht. Ab
2012 sind wir zu dem Konzept übergegangen, Aktivitäten und Veranstaltungen regional über die
Landesgesellschaften zu organisieren, um die An- und Abreise kürzer und müheloser zu gestalten.
Heuer werden am Mittwoch, dem 27. Mai 2015, wieder Welt-MS-Tag-Aktivitäten stattfinden.
Als Thema bzw. Leitgedanke wurde von der MSIF neuerlich, wie bereits im vergangenen Jahr,
„Zugang bzw. Zugriff“ (englisch: „access“) gewählt. Dies schließt Begriffe wie „keine Beschränkungen, gegen soziale Ungleichheit, Inklusion, Förderung von Sozialkontakten“ ein und wendet
sich somit gegen den Verlust von Chancen einer sozialen Teilhabe. Leider kommt es noch immer
vor, dass MS-Betroffene von verschiedenen Bereichen ausgeschlossen sind und erschwerten
Zugang zu Gebäuden, Verkehrsmitteln oder Arbeitsplätzen haben oder keinen Zugriff auf
vorhandene Behandlungsmöglichkeiten erhalten. Barrieren im Kopf müssen abgebaut werden.
In diesem Jahr möchte der Welt-MS-Tag daher in Form von Beispielen aus der ganzen Welt aufzeigen, welche Fortschritte bereits erzielt werden konnten. Zu diesem Sachverhalt finden Sie auch
einen Beitrag von Frau Mag. Karin Chladek auf Seite 16.
Die weltweiten Aktionen sollen als Wegbereiter für den uneingeschränkten Zugang zu den bestmöglichen verfügbaren Behandlungsmöglichkeiten dienen und helfen, bestehende Erschwernisse
zu beseitigen. Dazu und über die aktuelle Situation in Österreich mehr an anderer Stelle dieses
Editorials. Die ÖMSG unterstützt die Aktivitäten der MSIF und bezweckt, durch Öffentlichkeitsarbeit und Initiativen eine Hilfestellung für MS-Betroffene und deren Angehörige zu erreichen,
damit die Lebensqualität für Menschen mit MS verbessert werden kann. Selbsthilfegruppen und
Landesgesellschaften werden rund um den Welt-MS-Tag über die Krankheit informieren.
Am 30. Mai veranstaltet die ÖMSG wieder einen Workshop in zeitlicher Nähe zum Welt-MS-Tag,
diesmal in Salzburg. Es werden dazu die Leiterinnen und Leiter der SHG (bzw. deren Vertreterinnen und Vertreter) aus den Landesgesellschaften zur Teilnahme eingeladen. Für nähere Informationen bitte das Sekretariat, Frau Andrea Dürmoser, Tel. (+43) 01/40 400-31230, kontaktieren. Am
selben Tag findet am Nachmittag der ordentliche Bundesdelegiertentag (Mitgliederversammlung)
statt, welcher alle drei Jahre veranstaltet wird. Die Aufgaben des Bundesdelegiertentages sind in
den Statuten der Österreichischen Multiple Sklerose Gesellschaft (§ 12) festgelegt.
Österreichische Multiple Sklerose Gesellschaft
1097 Wien n Postfach 19
Telefon: 0664/368 60 01 n E-Mail: [email protected]
Besuchen Sie unsere neue Webseite: www.oemsg.at
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neue horizonte
editorial
Sined
Dieser Ausgabe der „neuen horizonte“ liegt ein Fragebogen bei, der sich
an MS-Betroffene richtet und zur Teilnahme an einer gesundheitsökonomischen
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wissenschaftlichen Studie einlädt. Die Europäische MS-Plattform (EMSP) hat die
gefra
Aufgabe übernommen, die Mitgliedsländer zur Mitwirkung aufzufordern. Der komplette Datensatz mit den Studienergebnissen wird nach Abschluss der Studie, welche
ein Auftragsforschungsinstitut aus Schweden durchführen wird, an die EMSP übergeben. Die
detaillierten Daten eines Landes gehen danach an die jeweilige MS-Gesellschaft, in unserem Fall
an die ÖMSG. Dadurch sind nationale Veröffentlichungen möglich. Da ich von der Bedeutung der
Informationen, die aus dieser Studie gewonnen werden können, überzeugt bin und sich daraus
Schlussfolgerungen für eine Optimierung der Behandlung der MS-Betroffenen in Österreich mit
hoher Wahrscheinlichkeit ergeben werden, ersuche ich um zahlreiche Teilnahme, entweder
mittels gedrucktem Fragebogen („Papier und Bleistift“) oder online über den angeführten
Internetlink. Informationen zur Teilnahme an dieser wichtigen Studie finden Sie auf Seite 15.
Eine europaweite Aktualisierung des Kenntnisstandes der Krankheitskosten ist notwendig geworden, nachdem Daten zuletzt vor zehn Jahren erhoben wurden (Costs and quality of life of patients
with multiple sclerosis in Europe, JNNP 2006). Die Therapiemöglichkeiten haben sich in dieser
Zeitspanne wesentlich verändert, zahlreiche neue immunmodulierende Medikamente ermöglichen eine wirkungsvollere und individuellere Therapie der schubförmig verlaufenden MS. Durch
eine effektive, den Krankheitsverlauf modifizierende Therapie verändern sich die gesamten Krankheitskosten, welche auf die MS zurückgeführt werden können. Die indirekten Kosten nehmen
mit der Krankheitsschwere zu und machen einen hohen Anteil der Gesamtkosten aus. Durch eine
frühzeitige wirksame Therapie kann eine Verbesserung des Gesundheitszustandes bewirkt und
eine Verminderung der indirekten Kosten erreicht werden. Darüber hinaus muss der Aspekt der
erzielbaren verbesserten Lebensqualität in diesem Kontext besonders hervorgestrichen werden.
2011 wurden im Rahmen des ÖMSG-Projektes „Prävalenz der MS“ Daten über die Behandlung
in Österreich erhoben. Der hohe Prozentsatz (12%) von MS-Betroffenen, welche zum gegebenen
Zeitpunkt eine Therapie mit IVIg erhielten, zeigt auf, dass eine Information über aktuelle Therapiekonzepte dringend erforderlich ist. Durch neue Studien konnte nämlich gezeigt werden, dass eine
Therapie mit IVIg bei MS nicht wirksam ist. Andererseits stehen seit Kurzem neue Therapiemöglichkeiten und damit weitere Alternativen zur Verfügung. Der Ärztebeirat hat deshalb neuerlich
zu einem wichtigen Thema ausführlich Stellung bezogen. Lesen Sie dazu den Beitrag „Therapie
der Multiplen Sklerose im Wandel – gibt es noch eine Berechtigung für den Einsatz intravenöser
Immunglobuline (IVIg) bei MS?“ auf Seite 8. Der Ärztebeirat der ÖMSG stellt – unabhängig und
ohne Selektion von Informationen – Veröffentlichungen zu verschiedenen Aspekten der MS auf
der Grundlage publizierter Daten und Expertenmeinungen zusammen. Für spezielle persönliche
Fragen sollen die behandelnden Neurologinnen und Neurologen konsultiert werden. Das gemeinsame Ziel ist, eine Verbesserung der Lebensqualität der MS-Betroffenen zu erreichen.
Die MS-Gesellschaften in Europa vertreten die Interessen der MS-Betroffenen. Schon seit Jahren
versuchen mehrere Länder mit den Entscheidungsträgern des jeweiligen Landes in direkten Gesprächskontakt zu gelangen, wenn es um Fragen des Kostenersatzes bei neu zugelassenen Therapien geht. Das Ziel lautet, die Anliegen der Patientinnen und Patienten direkt zu kommunizieren.
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Eine Umfrage 2013 hat ergeben, dass nur in einem einzigen Land in Europa die MS-Gesellschaft
zu weiterführenden Gesprächen eingeladen wurde, um die nicht erfüllten Bedürfnisse von Patientinnen und Patienten („patient needs“) vorzubringen und einer Lösung zuzuführen.
In den vergangenen Monaten hat der Vorstand der ÖMSG wiederholt beraten, welche Schritte
unternommen werden können, wenn nach einer ärztlichen Verordnung die Kostenübernahme
durch die Krankenkasse abgelehnt wird. Mehrere neue Medikamente, die für die Behandlung
der schubförmigen MS für viele Betroffene von großer Bedeutung sind, haben im letzten Jahr
europaweit eine Zulassung erhalten, für die Kostenübernahme durch die Krankenkassen wurde
in Österreich allerdings noch keine Einigung erzielt. Wir haben in der Ausgabe 4/2014 der
„neuen horizonte“ und auf der Website der ÖMSG (www.oemsg.at) aufgezeigt, welchen
Weg Patientinnen und Patienten bestreiten können, um eine von einer Fachärztin oder einem
Facharzt für Neurologie verschriebene Medikation, welche nicht in den Erstattungskodex
aufgenommen wurde und deshalb chefärztlich bewilligt werden muss, nach Ablehnung
möglicherweise doch zu erhalten. Zugleich haben wir versucht, mit dem Hauptverband der
österreichischen Sozialversicherungsträger in Kontakt zu treten, um die Situation aus Sicht
der MS-Betroffenen darzustellen. Dies war kein einfaches Unterfangen, aber am 12. Jänner
2015 ist es zu einem intensiven Dialog mit Vertretern des Hauptverbandes gekommen, in
dem die Anliegen der Patientinnen und Patienten und die Notwendigkeit des Zugangs zu
neuen Therapieoptionen dargestellt wurden. Wir hoffen sehr, dass sich infolgedessen bei den
Verhandlungen zur Erstattung der Medikamentenkosten etwas bewegt. Es kann schon als
Gewinn betrachtet werden, zu spüren, dass Übereinstimmungen möglich sind. Wir werden
uns weiterhin anstrengen, eine Einbeziehung der Sicht der Patientinnen und Patienten zu erreichen. Es geht in vielen Fällen individuell um die neue Chance einer optimierten Behandlung
und deshalb müssen Therapiebedürfnisse dringend einer Regelung zugeführt werden.
Mit freundlichen Grüßen
Dr. Ulf Baumhackl, Präsident der Österreichischen MS-Gesellschaft
([email protected])
Impressum: Medieninhaber & Herausgeber: Österreichische MS-Gesellschaft. Für den Inhalt verantwortlich: Österreichische Multiple Sklerose Gesellschaft, 1097
Wien, Postfach 19, Tel.: +43/1/664/368 60 01. Redaktion: Mag. Simone Peter. Gestaltung: [email protected]. Druck: Donau Forum Druck GmbH, Wien. Lektorat: Mag.
Andrea Crevato. Verlag: MedMedia Verlag und Mediaservice GmbH, Seidengasse 9/Top 1.1, A-1070 Wien, Tel.: +43/1/407 31 11, Fax: +43/1/407 31 14, E-Mail: office@
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Hönigschnabel. Die gesetzliche Offenlegung gemäß § 25 Mediengesetz finden Sie unter www.medmedia.at/home/impressum. Die Zeitschrift „neue horizonte“ erscheint
viermal jährlich und dient der Information von Multiple-Sklerose-Betroffenen in ganz Österreich. Einzelpreis: 2,50 €. Über zugesandte Manuskripte freut sich die Redaktion, behält sich aber vor, diese zu redigieren oder abzulehnen. Namentlich gekennzeichnete Artikel müssen nicht unbedingt der Auffassung der Redaktion entsprechen.
Offenlegung gemäß § 25 Mediengesetz: Verlag: MedMedia Verlag und Mediaservice GmbH, Seidengasse 9/1.1, 1070 Wien. Geschäftsführer: Mag. Wolfgang Maierhofer, Inhaber: 50% P&V Holding AG, 45% Mag. Wolfgang Maierhofer, 5% Mag. Gabriele Jerlich. Gegenstand des Unternehmens: Herstellung und Vertrieb von Medien
aller Art. Medieninhaber: Österreichische MS-Gesellschaft, 1097 Wien, Postfach 19. Redaktion: Seidengasse 9/1.1, 1070 Wien. Hersteller: Donau Forum Druck GmbH, Wien.
Aufgrund der besseren Lesbarkeit wird auf geschlechtsspezifische Bezeichnungen verzichtet.
Der Coverumschlag wurde durch freundliche Unterstützung
der Firma Genzyme – a sanofi Company ermöglicht.
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Entgeltliche Einschaltung
Immunglobuline bei MS I fokus
neue horizonte
Stellungnahme des Ärztebeirats der ÖMSG*
Therapie der Multiplen Sklerose im Wandel – gibt es
noch eine Berechtigung für den Einsatz intravenöser
Immunglobuline (IVIg) bei MS?
Die Multiple Sklerose (MS) weist eine große Heterogenität (Uneinheitlichkeit) auf. Die pathogenen
Mechanismen, welche die Krankheit verursachen,
genetische Faktoren, der Verlaufstyp und der gesamte Krankheitsverlauf, die klinische Symptomatik
und die Befunde in der zur Diagnostik herangezogenen Kernspintomografie (MRT) von Gehirn und
Rückenmark können individuell sehr verschieden
gestaltet sein. Für die prognostische Einschätzung
der Erkrankung und die Entscheidung, welche verlaufsmodifizierende Therapie bei der schubförmig
verlaufenden MS herangezogen werden soll, spielen
die auf die einzelne Person und die spezielle Situation bezogenen Faktoren eine entscheidende Rolle.
Eine möglichst „maßgeschneiderte Therapie“ wird
angestrebt, für die therapeutischen Entscheidungen
stehen in der klinischen Routine allerdings weiterhin keine verlässlichen Prognoseinstrumente, welche
eine Vorhersage ermöglichen würden, bzw. Biomarker (z.B. Laborwerte), welche objektiv gemessen werden können und die Wirkung einer Therapie anzeigen sollen, zur Verfügung.
In der Kommunikation zwischen Arzt und Patient wird
eine gemeinsame Therapieentscheidung („shared
decision making“) angestrebt. Die vorhandenen Therapiemöglichkeiten müssen ausführlich besprochen
werden und eine individuelle Nutzen-Risiko-Abwägung erfolgen. Die neben den bewährten Injektionstherapien neu hinzugekommenen Optionen (orale
Medikamente, Infusionsbehandlungen) ermöglichen
eine individualisierte („personalisierte“) Behandlung,
die spezielle Gegebenheiten berücksichtigt.
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Neues Behandlungsziel:
keine erkennbare Krankheitsaktivität
Bereits seit 20 Jahren werden in der täglichen Praxis
verschiedene immunmodulatorische Therapien eingesetzt, welche eine Reduktion der Erkrankungsschübe
und eine Verminderung der Progression der Symptomatik bewirken können. Besonders wirkungsvolle
Therapien sind in den vergangenen Jahren hinzugekommen. Eine neue Kenngröße, das „Freisein von
Krankheitsaktivität“, ist in zunehmendem Ausmaß
erreichbar. Darunter versteht man einen Zustand,
der durch das Fehlen von Schüben, keine bestätigte
Krankheitsprogression und apparativ durch eine MRTUntersuchung, welche keine akuten oder neu hinzugetretenen Entzündungsherde im zentralen Nervensystem erkennen lässt, gekennzeichnet ist.
Eine Reihe von Medikamenten, die aufgrund randomisierter, placebokontrollierter klinischer Studien einen
eindeutigen Wirkungsnachweis im Sinne einer positiven Beeinflussung des Krankheitsverlaufes der schubförmigen MS erbringen konnten, hat zu dem Konzept
der „immunmodulatorischen Stufentherapie“ (Basisund Eskalationstherapie) der MS geführt, das über
viele Jahre als Therapieleitlinie verwendet und zuletzt
im Jahr 2008 von der MS-Therapie-Konsensus-Gruppe
(MSTKG) veröffentlicht wurde.1
Änderungen im Behandlungskonzept
In den vergangenen Jahren wurde – ebenfalls auf
der Grundlage eines Konsenses von Experten – eine
aktualisierte „Leitlinie zur Diagnose und Therapie
der MS“ zur Verfügung gestellt, welche die neu hin-
neue horizonte
fokus I Immunglobuline bei MS
zugekommenen Studiendaten berücksichtigte.2 Die
Therapieempfehlungen werden laufend weiterentwickelt. Das gegenwärtige Therapiekonzept wurde im
Herbst 2014 aktualisiert (Abb.). Die in den vergangenen Jahren hinzugetretenen Therapieoptionen mit
den Medikamenten Fingolimod, Dimethylfumarat,
Teriflunomid und Alemtuzumab sind in diesem Behandlungskonzept enthalten, zugleich wurden die
etablierten immunmodulierenden Therapien, soweit
erforderlich, neu bewertet. Das neu gestaltete Stufenschema der MS-Therapie wurde erweitert und
enthält nun auch die Einteilung in milde/moderate
und (hoch-)aktive Verlaufsformen.
IVIg – Stellenwert in der Behandlung der MS?
Für diese kurze Übersicht zur IVIg-Therapie werden
rezente MS-Therapie-Studien und die Ergebnisse von
Experten, die auf MS-Konferenzen präsentiert wurden, herangezogen. Daraus geht hervor, dass für die
Behandlung der MS die IVIg einen deutlich geringeren
Stellenwert besitzen als noch vor fünf bis zehn Jahren.
An dieser Stelle muss ausdrücklich darauf hingewiesen werden, dass eine Behandlung mit IVIg bei zahlreichen Krankheitsbildern, auch verschiedenen neurologischen außerhalb der MS, unverändert eine sehr
hohe Bedeutung besitzt, welche durch überzeugende
positive Ergebnisse in kontrollierten Studien begründet werden kann.
Immunglobuline stehen als gebrauchsfertige Infusionslösungen zur Verfügung. Sie sind ein Gemisch
aus Antikörpern (Proteinen), das aus dem Serum von
Spendern gewonnen wird und die eigenen Antikörper
ergänzt. Die unterschiedlichen Produktbezeichnungen
sind auf die verschiedenen Hersteller zurückzuführen.
Die genaue Wirkweise ist nicht geklärt, eine Beeinflussung („Modulation“) des Immunsystems ist aber
nachgewiesen worden. Die Verabreichung erfolgt in
Form von intravenösen Infusionen, welche meist alle 4
abb.:VerlaufsmodifizierendeTherapienbeiMS–aktualisiertesStufentherapieschemasowieaktuelleLeitlinienfür
DiagnostikundTherapieinderNeurologie2 (www.kompetenznetz-multiplesklerose.de)
IndIkaTIon
RRMS1
1. Wahl
•Alemtuzumab
•Fingolimod
•Natalizumab
(hoch-)aktive
Verlaufsform
milde/moderate
Verlaufsform
Schubtherapie Verlaufsmodifizierende Therapie
Indikation
CIS1
•Glatirameracetat
•Interferon--1a i.m.
•Interferon--1a s.c.
•Interferon--1bs.c.
•Dimethylfumarat
•Glatirameracetat
•Interferon--1a i.m.
•Interferon--1a s.c.
•Interferon--1bs.c.
•PEG-IFN--1a s.c.
•Teriflunomid
(Azathioprin) 2
(IVIg) 3
2. Wahl
•Mitoxantron
(Cyclophosphamid) 4
SPMS1
3. Wahl
•experimentelle
Verfahren
mit
aufgesetzten
Schüben
•Interferon--1a s.c.
•Interferon--1bs.c.
•Mitoxantron
(Cyclophosphamid) 4
ohne
aufgesetzte
Schüben
•Mitoxantron
(Cyclophosphamid) 4
2. Wahl
•Plasmaseparation
1. Wahl
•Methylprednisolon-Puls
Bei Versagen einer verlaufsmodifizierten Therapie bei milder/moderater Verlaufsform einer MS werden diese Patienten wie eine aktive MS behandelt.
1 Substanzen in alphabetischer Reihenfolge; die hier gewählte Darstellung impliziert KEINE Überlegenheit einer Substanz gegenüber einer anderen innerhalb einer Indikationsgruppe
(dargestellt innerhalb eines Kastens).
2 zugelassen, wenn Interferon- nicht möglich oder unter Azathioprin-Therapie stabiler Verlauf erreicht wird
3 Einsatz nur postpartal im Einzelfall gerechtfertigt, insbesondere vor dem Hintergrund fehlender Behandlungsalternativen
4 zugelassen für bedrohlich verlaufende Autoimmunkrankheiten, somit lediglich nur für fulminante Fälle als Ausweichtherapie vorzusehen, idealerweise nur an ausgewiesenen
MS-Zentren
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Immunglobuline bei MS I fokus
Wochen appliziert werden. Die Dosis wird nach dem
Körpergewicht (KG) berechnet (in Österreich werden
bei MS meist 0,2 g/kgKG monatlich verabreicht). Bei
anderen Erkrankungen als MS werden zum Teil sehr
unterschiedliche Dosierungsschemata verwendet.
Generell gelten IVIg als sehr gut verträglich. Vor Therapiebeginn sollte ein (erworbener) IgA-Mangel durch
einen Labortest ausgeschlossen werden, da ansonsten
eine schwere Überempfindlichkeitsreaktion auftreten
kann. Bedeutsame Nebenwirkungen, besonders bei
höherer Dosierung und älteren Patienten, wurden beobachtet, z.B. thromboembolische Ereignisse.
Klinische Studien mit IVIg
Über die erste erfolgreiche Behandlung einer Autoimmunerkrankung (Immunthrombozytopenie, eine Erkrankung der Blutplättchen) wurde bereits 1981 berichtet. Auch bei MS-Patienten wurde danach in einer Reihe
von kleinen, unkontrollierten Studien die Behandlung
mit IVIg getestet. 1997 wurde dann über eine randomisierte, placebokontrollierte Studie bei Patienten mit
schubförmiger MS berichtet. Diese Studie war in Österreich bei 148 Patienten durchgeführt worden, die entweder mit IVIg (in der Dosierung von ca. 0,2 g/kgKG)
oder Placebo behandelt worden waren.3 Als primäres
Zielkriterium (Hauptfragestellung) wurde die klinische
Beurteilung des neurologischen Befundes (EDSS) nach
zwei Jahren Behandlung gewählt. Die Studienauswertung führte zu einer positiven Einschätzung einer
IVIg-Behandlung bei Patienten mit schubförmig remittierender MS. Trotz vieler offener Fragen (kein Vorliegen einer Dosisfindungsstudie, keine Untersuchung der
Auswirkungen der Therapie auf MRT-Befunde, keine
Bestätigung der Studienergebnisse durch eine weitere
Studie) wurden IVIg in den Jahren nach der Studienveröffentlichung als Zweitlinienmedikation („Reservemedikament“) bei unzureichender Wirkung oder nicht
tolerablen Nebenwirkungen einer MS-Basistherapie
(Interferon-beta, Glatirameracetat) häufig eingesetzt,
da zu diesem Zeitpunkt nur wenige Alternativen zur
Verfügung standen.
In den nachfolgenden Jahren wurde eine Reihe von
Studien mit IVIg bei unterschiedlichen klinischen
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neue horizonte 1 • 2015
neue horizonte
Bildern und verschiedenen Verlaufsformen der MS
durchgeführt: bei klinisch isoliertem Syndrom (CIS),
schubförmiger MS, sekundär progredienter MS, primär progredienter MS, akutem Erkrankungsschub,
akuter Optikusneuritis, Zustand nach Sehnerventzündung, bestehendem neurologischem Defizit mit
Kraftminderung, Schwangerschaft und Phase nach
der Geburt.4–13
In einigen der neueren Studien wurde auch die Einflussnahme einer IVIg-Behandlung auf in der MRT
darstellbare Läsionen des zentralen Nervensystems
untersucht. Eine Studie war lediglich an einem Zentrum durchgeführt worden, wodurch die Evidenz
eingeschränkt wird, und es wurden nur 26 Patienten eingeschlossen,14 sodass eindeutige Schlussfolgerungen nicht getroffen werden konnten. In der
ESI-MS-Studie wurden hingegen 318 Patienten mit
sekundär progredienter MS untersucht,15 in Übereinstimmung mit den klinischen Ergebnissen konnte
kein signifikanter Nutzen einer IVIg-Therapie festgestellt werden.
In der sorgfältig geplanten Doppelblindstudie PRIVIG
wurden 127 Patienten mit schubförmiger MS behandelt. Nach der Aufteilung in 3 Gruppen erhielten die
Gruppen 1 und 2 unterschiedliche IVIg-Dosierungen
(monatlich 0,2 bzw. 0,4 g/kgKG), Gruppe 3 wurde
mit Placebo therapiert. Die Auswertung zeigte keine
signifikanten Unterschiede zwischen den Behandlungsgruppen, weder in Bezug auf die Zahl der
schubfreien Patienten noch in der Beurteilung der
Krankheitsaktivität, welche durch zerebrale MRT-Untersuchungen in sechswöchigen Abständen erfasst
wurde. Aus dieser Studie konnte der Schluss gezogen
werden, dass die Indikation, eine Therapie der MS
mit IVIg durchzuführen, fragwürdig erscheint.5
Schwangerschaft und die Zeit nach der Geburt
Eine medikamentöse Behandlung soll während einer
Schwangerschaft möglichst vermieden werden, die
laufende immunmodulierende Therapie wird normalerweise beendet. Selten spricht die Nutzen-RisikoBalance für eine medikamentöse Behandlung, z.B.
die Durchführung einer Kortikosteroidtherapie bei
neue horizonte
fokus I Immunglobuline bei MS
einem therapiebedürftigen Schub oder bei hohem
Risiko, dass die MS einen schweren Verlauf nimmt.
Gewöhnlich kommt es auch ohne Therapie in der Gravidität, möglicherweise durch Einfluss der Schwangerschaftshormone, zu einer Reduktion der Schübe. In der
postpartalen Phase, den ersten drei Monaten nach der
Geburt, kann eine erhöhte Schubaktivität auftreten.17
Es wird deshalb häufig empfohlen, in den ersten ein
bis zwei Wochen nach der Entbindung die pausierte
krankheitsmodifizierende Therapie wieder zu starten
oder überhaupt eine medikamentöse Basistherapie zu
initiieren. Dies erfordert allerdings Abstillen.
Es liegen zwei Studien vor, welche den Einsatz von
IVIg nach der Geburt („postpartale Schubprophylaxe“) untersucht haben.12, 13 Beide Studien weisen
Mängel im Studiendesign auf und besitzen nur eingeschränkte Aussagekraft. Diese Vorgehensweise
wird deshalb von Fachgremien2, 16 nur mit Zurückhaltung empfohlen. Da immunmodulierende Medikamente – ausgenommen IVIg, die als stillverträglich gelten – nicht eingesetzt werden können, wenn
gestillt wird, kann alternativ als vorübergehende
Maßnahme nach der Geburt eine Schubprophylaxe
mit IVIg in Erwägung gezogen werden (Abb.). Aus
den weiter oben beschriebenen Gründen soll für die
Langzeitbehandlung nach Beendigung der Stillzeit
auf eines der zugelassenen immunmodulierenden
Basismedikamente umgestellt werden. Ob eine Frau
stillen möchte, ist eine sehr persönliche Entscheidung. Aufgrund neuerer Studien liegen Hinweise
vor, dass ausschließliches Stillen einen moderaten
positiven Einfluss auf den Krankheitsverlauf ausübt und eine Verminderung von Schüben bewirken
kann.18–20 Allerdings besitzen wir darüber weiterhin
nur eingeschränkte Kenntnisse. Für die gemeinsame
Entscheidungsfindung zwischen Arzt und Patient,
ob eine krankheitsmodifizierende medikamentöse
Therapie postpartal durchgeführt werden soll oder
ausschließliches Stillen bevorzugt wird, sind die Heranziehung des bisherigen Krankheitsverlaufes, das
Ansprechen auf die frühere immunmodulierende
Therapie und die Einbeziehung des aktuellen neurologischen Befundes bzw. das Vorliegen einer Behinderung von besonderer Bedeutung.
}
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Immunglobuline bei MS I fokus
neue horizonte
Das Wesentliche in Kürze
Eine immunmodulierende Basistherapie der MS mit IVIg gilt aufgrund neuer Erkenntnisse als obsolet und
ist daher zur Behandlung der MS nicht zugelassen („off-label use“).
nIVIg können in speziellen begründeten Einzelfällen für eine begrenzte Zeit nach der Geburt als Schubprophylaxe in einer Dosierung von monatlich 0,2 g/kgKG herangezogen werden („Reservemedikament“),
eine postpartale Behandlung mit IVIg wird aber nicht generell empfohlen.
nAusschließliches Stillen hat einen moderaten schubmindernden Effekt.
nIn den vergangenen Jahren sind neue krankheitsmodifizierende Medikamente zur Therapie der schubförmigen MS zugelassen worden, die ihre Wirksamkeit durch randomisierte, kontrollierte Studien
(„Goldstandard der klinischen Forschung“) belegen konnten. Es steht dadurch heute ein größeres Therapiespektrum zur Verfügung (Abb.). Die früher berechtigte Möglichkeit, IVIg als Zweitlinientherapie bei
Unverträglichkeit oder fehlender Wirksamkeit einer Basistherapie mit Interferon-beta oder Glatirameracetat
einzusetzen, ist daher nicht mehr zutreffend.
n2011 wurden im Rahmen des Projektes „Prävalenz der MS“ Daten über die Behandlung in Österreich erhoben.21 Der hohe Prozentsatz von 12% an MS-Betroffenen, welche zum gegebenen Zeitpunkt eine IVIgTherapie erhielten, zeigt auf, dass eine Aufklärung über die aktuelle Studienlage dringend erforderlich ist.
n
Literatur: 1 MSTCG. Basic and Escalating Immunomodulatory Treatments in Multiple Sclerosis. Current therapeutic recommendations Multiple Sclerosis Therapy Consensus Group. J Neurol 2008; 255:1449–63, 2 Leitlinien für Diagnostik und Therapie in der Neurologie. Diagnose
und Therapie der Multiplen Sklerose – Ergänzung 2014. Herausgegeben von der Kommission „Leitlinien“ der Deutschen Gesellschaft für
Neurologie , 3 Fazekas F et al., Randomised placebo-controlled trial of monthly intravenous immunoglobulin therapy in relapsing-remitting
multiple sclerosis. Lancet 1997; 349:589–93, 4 Achiron A et al., Intravenous immunoglobulin treatment following the first demyeliniating
event suggestive of multiple sclerosis. Arch Neurol 2004; 61:1515–20, 5 Fazekas F et al., Intravenous immunoglobulin in relapsing-remitting
multiple sclerosis: a dose-finding trial. Neurology 2008; 71:265–71, 6 Hommes O et al., Intravenous immunoglobulin in secondary progressive
multiple sclerosis: randomized placebo-controlled trial. Lancet 2004; 364:1149–56, 7 Pöhlau D et al., Intravenous immunoglobulin in primary
and secondary chronic progressive multiple sclerosis: a randomized placebo controlled multicentre study. Mult Scler 2007; 13:1107–17, 8
Sorensen PS et al., IV immunoglobulins as add-on treatment to methylprednisolone for acute relapses in MS. Neurology 2004; 63:2028–33,
9 Roed HG et al., A double-blind, randomized trial of IV immunoglobulin treatment in acute optic neuritis. Neurology 2005; 65:804–10,
10 Noseworthy JH et al., A randomised trial of intravenous immunoglobulin in inflammatory demyelinating optic neuritis. Neurology 2001;
56:1514–22, 11 Noseworthy JH et al., IV immunoglobulin does not reverse established weakness in MS. Neurology 2000; 55:1135–43,
12 Achiron A et al., Effect of intravenous immunoglobulin treatment on pregnancy and postpartum-related relapses in multiple sclerosis. J
Neurol 2004; 251:1133–7, 13 Haas J et al., A dose comparison study of IVIG in postpartum relapsing-remitting multiple sclerosis. Mult Scler
2007; 13:900–8 , 14 Sorensen PS et al., Intravenous immunoglobulin G reduces MRI activity in relapsing multiple sclerosis. Neurology 1998;
50:1273–81, 15 Fazekas F et al., MRI results from the european study on intravenous immunoglobulin in secondary progressive multiple sclerosis (ESIMS). Mult Scler 2005; 11(4):433–40, 16 Miller DH et al., Pregnancy, sex and hormonal factors in multiple sclerosis. Mult Scler 2014;
20(5):527–36, 17 Confafreux C et al., Rate of pregnancy-related relapse in multiple sclerosis. N Engl J Med 1998; 339:285–91, 18 LangerGould A et al., Exclusive breastfeeding and the risk of postpartum relapses in women with multiple sclerosis. Arch Neurol 2009; 66:958–63,
19 Hellwig K et al., Multiple sclerosis and pregnancy: experience from a nationwide database in Germany. Ther Adv Neurol Disord 2012;
5:247–53, 20 Hellwig K et al., Postpartale Schubreduktion durch Stillen bei Frauen mit MS. Nervenarzt 2012; (Suppl 1):8360–1, 21 Baumhackl
U (Hg.), Multiple Sklerose. Prävalenz und Therapie im 12-Jahres-Vergleich in Österreich. Facultas Verlag 2014
* Ärztebeirat der Österreichischen MS-Gesellschaft: B. Bajer-Kornek, T. Berger, F. Deisenhammer, F. Fazekas,
S. Fuchs, J. Kraus, W. Kristoferitsch, H. Lassmann und U. Baumhackl (Vorsitz)
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neue horizonte
FAQ
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für netroffene
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MS
medizin
MS und Sport? – Jetzt erst recht!
von Dr. Rainer Ehling, Vorstandsmitglied der Österreichischen
Multiple Sklerose Gesellschaft; [email protected]
Foto: © Fotolia.com
„Soll ich jetzt auf Sport auch noch verzichten?“ – Leider hält sich das Gerücht, dass sportliche Aktivität den Krankheitsverlauf der Multiplen Sklerose verschlechtern und Krankheitsschübe auslösen
kann, sehr hartnäckig.
Dass diese Aussage jedoch falsch ist, konnte erst kürzlich in einer gesammelten Analyse aus 26 Studien,
an denen insgesamt über 1.290 MS-Patienten teilnahmen, untermauert werden: MS-Patienten, die
regelmäßig Sport ausüben, haben keine Verschlechterung der MS, sondern – im Gegenteil – weniger
Schübe als „inaktive“ Vergleichspersonen zu erwarten. Dies konnte sowohl für Betroffene mit unterschiedlichen Krankheitsverläufen und unterschiedlicher Krankheitsdauer als auch für Betroffene mit
verschiedenen Beeinträchtigungsgraden (z.B. Geheinschränkung mit Rollator) nachgewiesen werden.
Warum Sport?
Regelmäßige körperliche Aktivität führt zu einer Verbesserung der körperlichen Leistungsfähigkeit,
reduziert das Osteoporoserisiko und wohl am wichtigsten: Es macht glücklich und zufrieden! Neben
diesen eher „unspezifischen“ positiven Effekten führt regelmäßiges Ausdauer- und Krafttraining bei
MS im Speziellen zu einer Verbesserung der Gehfähigkeit sowie zu einer Verminderung von Fatigue.
Einige Studien konnten darüber hinaus auch belegen, dass Ausdauer- und Krafttraining positive Effekte
auf die „geistige“ Mobilität, wie etwa Aufmerksamkeit und Lernfähigkeit, haben kann.
Die Gründe für die zahlreichen positiven Effekte von Ausdauer- und Krafttraining liegen zum einen in
einer allgemeinen Muskelkräftigung sowie in einer Stärkung des kardiovaskulären Systems. Zum anderen konnte in experimentellen Studien nachgewiesen werden, dass regelmäßiges Ausdauer- und Krafttraining bei MS zu einer vermehrten Ausschüttung von entzündungshemmenden Botenstoffen
des Immunsystems sowie von Botenstoffen, die das Nervenwachstum fördern, führt. Dies lässt
möglicherweise auf eine spezifische Beeinflussung des Pathomechanismus bei MS schließen.
Wie viel Sport?
Um diese positiven Effekte auch wirklich erzielen zu können, bedarf es einer gewissen „Mindestanstrengung“: Zweimal pro Woche sollte für 30 Minuten ein intensives aerobes Ausdauertraining sowie zusätzlich, ebenfalls zweimal wöchentlich,
ein Krafttraining der großen Muskelgruppen (Oberschenkel, Schultern, Oberarme,
Rumpf) erfolgen. Der optimale Trainingsbereich lässt sich am sichersten im Zuge
einer ärztlichen Untersuchung ermitteln und beträgt üblicherweise 70–80% der
maximal erreichbaren Herzfrequenz.
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medizin
neue horizonte
Welche Sportarten?
Neueren Studien zufolge hat die Wahl der Sportart nur einen geringen Einfluss auf die positiven
Effekte. So kann sowohl mit Laufen als auch Radfahren eine Verbesserung der körperlichen Fitness, der
Mobilität und der Fatigue-Symptomatik erreicht werden. Eine gute Nachricht für Menschen mit Gehbeeinträchtigung ist in diesem Zusammenhang, dass dieselben positiven Effekte auch durch Training am
Handbike (Antrieb allein durch die Arme) oder am Rudergerät erreicht werden können.
Wenngleich für spezifische Sportarten wie Klettern oder Bogenschießen bislang nur kleinere Studien
bei Patienten mit MS durchgeführt wurden, so gibt es doch Hinweise, dass bei regelmäßiger Durchführung ataktische Symptome positiv beeinflusst bzw. Aufmerksamkeit und Konzentration erhöht
werden können. Am sinnvollsten ist es, eine Sportart zu wählen, die man auch gerne ausübt – nur so
wird man von den genannten Vorteilen auch über einen längeren Zeitraum profitieren können. Schließlich soll Sport auch Spaß machen!
Was ist zu beachten?
Wie für jeden Menschen ist es speziell auch für MS-Betroffene wichtig, die eigenen Grenzen zu
kennen. Im Zuge eines ärztlichen Gespräches und einer ärztlichen Untersuchung kann eine persönliche
Beratung erfolgen. So kann die individuelle Leistungsgrenze ermittelt, ein Trainingsplan erstellt und auf
Besonderheiten eingegangen werden. Wichtig ist auch, zu wissen, dass sich neurologische Beschwerden vorübergehend – im Zuge einer Erhöhung der Körpertemperatur, wie es beim Sport oft vorkommt
– verschlechtern können („Uhthoff-Phänomen“). Diese Beschwerden klingen nach dem Abkühlen auf
normale „Betriebstemperatur“ wieder ab und sind kein Grund zur Sorge; spezielle Kühlwesten können
Abhilfe schaffen. Will man als „Sport-Neuling“ in den Breitensport einsteigen, ist eine Einführung unter Anleitung eines erfahrenen Physio- oder Sporttherapeuten, der auch auf MS-spezifische Beschwerden eingehen kann, unerlässlich.
Zusammenfassung
n Sportliche Aktivität bei Multipler Sklerose führt zu keiner Krankheitsverschlechterung.
n Regelmäßiges Ausdauer- und Krafttraining erhöht die Lebensqualität, die körperliche Fitness, Ausdauer
und Mobilität. Im Gegenzug kommt es zu einer Reduktion der Fatigue-Symptomatik, depressiver
Beschwerden sowie des Osteoporoserisikos.
n Um einen gesundheitsfördernden Effekt zu erreichen, sollten zweimal wöchentlich 30 Minuten intensives Training und zweimal wöchentlich Krafttraining der großen Muskelgruppen durchgeführt werden.
n Die Auswahl der Sportart ist für die positiven Effekte nicht entscheidend – wichtig ist, dass die Sportart
Freude macht!
n Ein ärztliches Gespräch mit Untersuchung ist die Voraussetzung für einen erfolgreichen Start in ein
sportlich aktives Leben.
Literatur: Bansi J et al., J Neuro 2013, Bansi J et al., Mult Scler 2013, Briken S et al., Mult Scler 2014, Latimer-Cheung AE et al., Archives of Physical, Medicine and Rehabilitation 2013, Pilutti LA et al., J Neurol Sci 2014
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Neue paneuropäische MS-Studie
der MS-Gesellschaften
Die Österreichische Multiple Sklerose Gesellschaft (ÖMSG) hat beschlossen, an einer großen europäischen Studie zu den Kosten, welche durch MS verursacht werden, und deren Effekt auf die Lebensqualität
der Betroffenen teilzunehmen. Die Studie findet in 16 Ländern unter der Schirmherrschaft der Europäischen Plattform
der MS-Gesellschaften (EMSP) statt. Es ist wichtig, dass auch eine große Anzahl österreichischer Patienten vertreten ist.
Für die Studie werden Informationen anhand eines Fragebogens gesammelt. Die Antworten sind vollständig anonym.
Keine der an der Studie beteiligten Organisationen wird je auf die Identität der Teilnehmer rückschließen können.
Die Teilnahme ist einfach und wird nur etwa 20 Minuten Ihrer Zeit in Anspruch nehmen.
Sie finden in diesem Heft einen Umschlag, welcher genaue Informationen über die Studie
sowie einen Fragebogen enthält. Bitte lesen Sie zuerst die Information durch.
Wenn Sie sich danach entschließen mitzumachen, haben Sie zwei Möglichkeiten:
u 1. Folgen Sie dem Internetlink, der im Informationsblatt angegeben ist
(www.medscinet.com/mscoi), und beantworten Sie die Fragen
direkt online.
Sie müssen nicht alle Fragen auf einmal ausfüllen, sondern können
jederzeit unterbrechen und zu einem späteren Zeitpunkt weitermachen.
Ihre Antworten gehen dann direkt in die Datenbasis ein, wodurch Eingabefehler vermieden werden.
Oder:
u 2. Füllen Sie den gedruckten Fragebogen händisch aus und senden Sie
diesen in dem ebenfalls beigelegten Umschlag an die ÖMSG – das Porto
zahlt der Empfänger. Ihre Antworten werden dann manuell in die Datenbasis eingegeben.
In beiden Fällen müssen Sie auf der ersten Seite eine Erklärung abgeben, dass Sie über die Studie informiert worden sind
und dass Ihre Teilnahme freiwillig erfolgt. Diese Zustimmung ist eine europäische Verordnung und ist deshalb wichtig und
notwendig, damit Ihre Antworten in die Studie aufgenommen werden können.
Die ÖMSG, die EMSP und die Studienorganisatoren bedanken sich schon im Voraus
ganz herzlich für Ihre Teilnahme!
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Patienteninserat
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soziales
Österreich ist barrierefrei.
Ja? Nein? Vielleicht?
Mag. phil. Karin Chladek, Wissenschaftsjournalistin
Ab 1. Jänner 2016 ist der öffentliche Raum in Österreich barrierefrei. Juchhu! Oder? Was heißt das? Und
wie barrierefrei ist Österreich jetzt schon, am Anfang
des Jahres 2015?
Grundsätzlich geht die gesetzlich vorgeschriebene
Barrierefreiheit auf das Bundes-Behindertengleichstellungsgesetz aus dem Jahr 2006 zurück, wonach
per 2016 alle Gebäude im öffentlichen Raum, die
Handels- und/oder Dienstleistungen erbringen, barrierefrei zugänglich sein müssten. Eigentlich. Neubauten mussten schon ab 2006 barrierefrei erbaut werden. Eigentlich.
Das betrifft alle Bauten in Bundeskompetenz. Für Verkehrsbetriebe und den Straßenraum gelten andere Fristen als für Handel und Dienstleistungen. Darüber hinaus
gibt es neun Landeskompetenzen und neun Bauordnungen, in denen Barrierefreiheit unterschiedlich gut
verankert ist. Mit einem Wort: Es ist kompliziert.
Dazu kommt, dass Architekten oft wenig an Barrierefreiheit interessiert sind und Bauaufsichten oft wenig
darauf achten. Dann muss kostspielig umgebaut werden. Das könnten sich Bauherren ersparen, wenn sie
seh- und körperbehinderte Menschen in die Planungen
einbinden würden. Beziehungsweise sich beraten ließen.
worden ist. In ländlichen Gegenden sieht das anders
aus. Dazu Bettina Urbanek: „Generell ist die Barrierefreiheit bei öffentlichen Verkehrsbetrieben im städtischen Raum schon gut umgesetzt, im ländlichen
Raum gibt es noch deutlich mehr zu tun.“
Per 1. Jänner 2016 sind auch private Händler und
Dienstleister in Österreich grundsätzlich verpflichtet,
allen Kunden barrierefreien Zugang zu ermöglichen,
also niemanden zu diskriminieren. Was aber ist mit
den vielen kleinen Läden, die sich einen Umbau nicht
leisten können? Mag. Doris Becker-Machreich von
der Behindertenorganisation ÖZIV (Österreichischer
Zivilinvalidenverband) weist auf den Nachweis der finanziellen Zumutung hin sowie darauf, dass es gesetzliche Lücken gibt: „Viele Ladenbetreiber, die durchaus
gerne umbauen würden, sind nur Mieter. Entscheiden
müssen aber die Hauseigentümer.“
Maria Grundner wünscht sich mehr Kreativität – Rampen und stufenloser Zugang seien nicht die einzigen
Möglichkeiten: „Die einzelnen privaten Betreiber sollten von der WKÖ informiert worden sein und konnten
rechtzeitig reagieren. Kleine Läden müssen das Mögliche möglich machen. Kreative Lösungen sind gefragt,
um Barrieren für Menschen mit Seh- und Mobilitätsbehinderungen zu minimieren.“
Am Land gibt es noch viel zu tun
„Wir werden am 1. Jänner 2016 nicht in einer automatisch barrierefreien Welt aufwachen. Trotz Gesetzgebung bleibt noch viel zu tun“, betont Ing. Maria Grundner von der Mobilitätsagentur Wien. Einig
sind sich Grundner und Ing. Bettina Urbanek vom
Verkehrsclub Österreich (VCÖ), dass im städtischen
Bereich schon viel in Richtung Barrierefreiheit erreicht
Barrierefreiheit bietet Chancen
Derzeit wird Barrierefreiheit in Österreich leider oft mit
„Zwang“ assoziiert, weil die im Behindertengleichstellungsgesetz vorgesehene Übergangsfrist 2016 endet.
Doch Barrierefreiheit bietet auch Chancen – nicht zuletzt wirtschaftliche, weil mehr Menschen Zugang zum
öffentlichen Leben bekommen. Und nein, Barrierefreiheit ist nicht gleichbedeutend mit „rollstuhlgerecht“
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MS-Service wendet sich an alle Menschen, die mit dem Bereich der Multiplen Sklerose (MS) in Kontakt
stehen und Interesse an einer Plattform für Informations- und Erfahrungsaustausch haben. Allem voran
steht die Steigerung der Lebensqualität mit dem Ziel, ein normales Leben ohne Einschränkungen oder
Diskriminierung führen zu können als auch die Enttabuisierung der MS-Erkrankung mit Erhöhung eines
fundierten Wissensstandes.
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Demografischer Wandel
Ältere Menschen, aber auch MS-Erkrankte profitieren
von Barrierefreiheit. Der VCÖ hat ein neues Factsheet
herausgegeben, in dem schon im Titel gefordert wird:
„Selbstbestimmte Mobilität älterer Menschen fördern!“
„Im Jahr 2025, also in zehn Jahren, werden laut Statistik
Austria rund 1,6 Millionen Menschen in Österreich 65
Jahre oder älter sein, um rund 225.000 mehr als heute.
Die Zahl der über 74-Jährigen wird um fast 200.000
auf 950.000 steigen. Das Mobilitätsverhalten ändert
sich im Alter deutlich. Ein großer Teil der Mobilität fin-
det im Wohnumfeld statt und wird zu Fuß zurückgelegt. Österreichs Verkehrssystem ist darauf noch viel zu
wenig vorbereitet“, betont Bettina Urbanek vom VCÖ.
„Selbstbestimmte Mobilität ist wichtig für soziale Beziehungen, die wiederum auch das Wohlbefinden mitbestimmen“, so Urbanek weiter. Senioren legen meist
weniger Wert auf Zeiteinsparung. Viel wichtiger werde
es im Alter, bequem und sicher unterwegs zu sein. Ein
von älteren Personen häufig genannter Wunsch sind
genug Bänke zum Ausruhen. Das sei gesetzlich aber
nicht geregelt, sagt Urbanek: „Es gibt kein Gesetz für
den öffentlichen Raum selbst, sondern nur für Handel
und Dienstleistungen, zu denen im Mobilitätsbereich
vor allem die Verkehrsbetriebe gehören.“
Man könne aber auch auf gute Beispiele verweisen, die
es durchaus gibt. So sind beispielsweise für langsam gehende Menschen die Grünphasen vieler Ampeln oft zu
kurz. Im Jahr 2014 wurden in Wien sechs Ampelanlagen für Gehende verbessert: einige durch Verlängerung
der Grünphase, andere durch bauliche Maßnahmen.
Folgt man einer Studie von Weltgesundheitsorganisation (WHO) und Weltbank aus dem Jahr 2011, gelten
mehr als eine Milliarde Menschen weltweit als behindert; knapp 50 Millionen sind es in Europa. Beachtliche
Zahlen. Dennoch ist es sinnvoll, keine teuren Parallelstrukturen für „die Behinderten“ zu errichten. Bis 2025
wird der Anteil der EU-Bevölkerung über 65 Jahren auf
mehr als 20% steigen. Natürlich nehmen damit auch
die körperlichen Behinderungen zu. Das ist absehbar.
Eine kluge Planung und Politik sorgen vor. Benjamin Suthe von der deutschen Organisation NATKO (ehemals
„Nationale Koordinationsstelle Tourismus für Alle“,
heute „Tourismus für Alle e.V.“) betont: „Eine barrierefrei zugängliche Umwelt ist für rund 10% der Bevölkerung zwingend erforderlich, für 30 bis 40% erleichternd, aber für 100% komfortabel.“
8 Lesetipp: Factsheet „Selbstbestimmte Mobilität älterer Menschen fördern“. www.vcoe.
at/de/publikationen/vcoe-factsheets/details/
items/selbstbestimmte-mobilitaet-aelterermenschen-foerdern
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und auch kein „politisch korrektes“ Synonym für „behindertengerecht“. Barrierefreiheit bedeutet für Menschen mit Sehbehinderung außerdem etwas anderes
als für Menschen mit Höreinschränkung. Das ist im
Bundes-Behindertengleichstellungsgesetz auch festgehalten. Für Rollstuhlfahrer können zwei Stufen unmöglich alleine zu überwinden sein, während diese Stufen
für andere, die mit Krücken gehen, kein Hindernis darstellen. Für Eltern, die einen Kinderwagen schieben,
sind Stufen mühsam. Deshalb unterscheidet Mag. Rudi
Maisriml vom ÖZIV auch zwischen „Zugänglichkeit“
(Rampen, Eingang ohne Stufen) und einer umfassenderen Barrierefreiheit. Nach einer Studie, die der ÖZIV
2014 erstellt hat, kann Maisriml zumindest einigen Bereichen ein gutes Zeugnis ausstellen: „Fast alle Banken
in Wiener Geschäftsstraßen waren zugänglich. Aber
leider nur ein Drittel der Gastronomiebetriebe.“
Die Geschäftsführerin des ÖZIV, Mag. Hedi SchnitzerVoget, unterscheidet so: „Für uns als ÖZIV steht der
Begriff ,Barrierefreiheit‘ für ALLE Menschen mit Behinderungen. Wenn wir eine Analyse aus der Sicht
einer speziellen Behinderungsform durchführen, sprechen wir eher von behindertengerecht.“ Natürlich
haben Vertreter von Behindertenorganisationen vor
allem Menschen mit Behinderungen im Blick, doch
eigentlich betrifft Barrierefreiheit auch Menschen
ohne permanente Beeinträchtigung. Dazu Maria
Grundner: „In Österreich bezieht sich das Wort ‚barrierefrei‘ auf die Planung für alle Menschen, also ältere Menschen, Menschen mit Behinderung, Eltern
mit Kinderwagen etc.“
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wissenswertes
Multiple Sklerose – ein Lesebuch
von Fritz Leutmezer, beschrieben von Karin Krainz
Im Februar 2015 erschien bereits die 3. Auflage der
praxisnah verfassten Lektüre von ao. Univ.-Prof. Dr. Fritz
Leutmezer „Multiple Sklerose – ein Lesebuch“. „Die rasanten Fortschritte in der medikamentösen Behandlung
der Multiplen Sklerose in den letzten Jahren haben eine
völlige Überarbeitung der 2. Auflage in diesem Bereich
erfordert“, schreibt der Autor in seinem Vorwort.
Der Inhalt des Buches spannt einen Bogen über alle
wesentlichen Themen im Zusammenhang mit Multipler Sklerose. Die Leserinnen und Leser erfahren über
die Geschichte der „Erkrankung ohne Namen“, über
die vor mehr als 700 Jahren das erste Mal berichtet
wurde, ebenso wie auch über die Entstehung und
Behandlung von MS. Das Besondere an diesem Buch
sind aber zweifellos die zahlreichen Interviews mit
Betroffenen, die in Form von Statements im ganzen
Buch zu finden sind. In bemerkenswerter Offenheit
sprechen Frauen und Männer über ihre Empfindungen, Gedanken, Ängste, Symptome, Hoffnungen, Erwartungen, Ziele – kurz, über ihr Leben
mit MS. Ebenso kommen
behandelnde Neurologen zu Wort, die einen spannenden Einblick in die Frage „Wie gehen Ärzte mit
der Erkrankung um?“ geben. Die Interviews führte
Dr. Christina Lammer; sie ist freischaffende Soziologin und Kulturwissenschafterin in Wien und leitet das
fächerübergreifende Forschungsprojekt „CORPOrealities“ (seit 2004) an der Medizinischen Universität
Wien (MUW) zur Beziehung zwischen Patienten und
Klinikpersonal sowie zur Wahrnehmung des menschlichen Körpers in der Medizin. Auch wir vom Team der
MS-Gesellschaft Wien durften zu den Kapiteln „Alles,
was Recht ist“ und „Chaos in der Seele“ einen Beitrag leisten – eine große Ehre und Freude für uns.
Über den Autor:
Ao. Univ.-Prof. Dr. Fritz Leutmezer ist Neurologe und
arbeitet als Leiter der MS-Sonderambulanz und der Station 14K an der Universitätsklinik für Neurologie am AKH
Wien sowie in eigener Praxis. Seit 2013 ist er Präsident
der MS-Gesellschaft Wien.
Das Buch ist gegen eine Spende
(ab 20 Euro) zzgl. 3 Euro Versandkosten
bei der MS-Gesellschaft Wien erhältlich.
Bestellungen unter E-Mail:
[email protected] oder
Tel.: 01/409 26 69, der Versand
erfolgt nach Zahlungseingang.
Konto: AT211100000263298200
Bitte unbedingt Postadresse für den
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wissenswertes
neue horizonte
MRT und CT: in Wien kein Chefarzt mehr nötig
Die Wiener Gebietskrankenkasse baut eine bürokratische Hürde ab: Ab sofort wird für eine Computeroder Magnetresonanztomografie keine Chefarztbewilligung mehr benötigt. Es reicht eine Überweisung
vom Hausarzt oder Facharzt, also vom Vertragsarzt
oder vom Vertragsfacharzt.
Regelung gilt nur bei Kassenärzten
Diese Überweisung gilt in Wien seit 1. November für
18 Vertragsinstitute für CT und 14 Vertragsinstitute
für MRT, außerdem für die zwei AUVA-Unfallspitäler
und das Hanusch-Krankenhaus in Wien. Die neue Regelung betrifft ausschließlich Kassenärzte. Für einen
Wahlarzt braucht man nach wie vor eine chefärztliche
Bewilligung. Wien ist bei der Abschaffung der Chefarztpflicht Vorreiter. Auch für die Rückvergütung von
Bundesr
lände
Wahlarzt-Honoraren ist eine Neuerung geplant: Künftig sollen diese online eingereicht werden können. Bis
diese Umstellung durchgeführt ist, sollen Versicherte
nicht länger als vier Wochen auf ihr Geld warten müssen, so die Devise der Wiener Gebietskrankenkasse.
Wir haben uns bezüglich anderer Krankenkassen bei
der Bundesfachgruppe der Österreichischen Ärztekammer erkundigt, ob diese dem Wiener Beispiel folgen
werden. Wir leiten an dieser Stelle die Antwort vom
Vorsitzenden der Bundesfachgruppe Dr. Friedrich
Vorbeck weiter: „Die Chefarztpflicht ist in Diskussion geraten – sehr wahrscheinlich, dass sich andere
Kassen anschließen werden. Von konkreten weiteren
Beschlüssen weiß ich aber nichts.“
Selbstverständlich werden wir unsere Leser bei Änden
rungen sofort darüber informieren.
BURGENLAND
Spendenübergabe an die MS-Gesellschaft
Am 21. Dezember 2014 fand in Oggau der „Adventzauber“ als vorweihnachtlicher Event mit Schlagersänger Oliver Haidt statt, der einige seiner schönsten
Weihnachtslieder zum Besten gab und beim Stand
von SuK-Veranstaltungen Glühwein ausschenkte.
Der Event wurde von Wolfgang Spah, Inhaber der
SuK-Veranstaltungsagentur, organisiert.
Der Reinerlös der Veranstaltung wurde zugunsten
der Multiple Sklerose Gesellschaft Burgenland gespendet. Die Übergabe des Schecks erfolgte durch
Herrn Spah am 28. Jänner 2015 in Oberpullendorf im
Beisein der Präsidentin der MS-Gesellschaft Burgenland, Dr. Jutta Lindau-Ochsenhofer, sowie Susanna
Moritz und Ingrid Wachter.
MS
Ingrid Wachter, Susanna Moritz, Dr. Jutta Lindau-Ochsenhofer, Wolfgang Spah bei der Scheckübergabe (v.l.n.r.)
Die Multiple Sklerose Gesellschaft Burgenland bedankt sich ganz herzlich bei SuK-Veranstaltungen für die Spende!
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neue horizonte
bundesländer
NIEDERÖSTERREICH
30 Jahre MS-Club NÖ-Süd
Unser 30-jähriges Jubiläum haben wir im Rahmen einer gemütlichen Adventstunde gefeiert.
Unseren Rückblick auf 30 Jahre Klubleben bedachten die anwesenden Politiker mit lobenden Worten. Johann Hechtl, Abgeordneter zum Nationalrat,
überbrachte Grüße und Geschenke aus seiner Heimatstadt Neunkirchen. LAbg. Bürgermeister Rupert
Dworak und LAbg. Hermann Hauer würdigten unsere Arbeit. Bürgermeisterin Irene Gölles aus Gloggnitz lobte den Einsatz des Gloggnitzer Roten Kreuzes
und sicherte auch uns ihre weitere Unterstützung
zu. LAbg. Hermann Hauer überbrachte Grüße von
Landeshauptmann Erwin Pröll sowie eine Einladung
Ü
für unseren Obmann Harry Birnbaumer ins NÖ Landhaus. Unser Wegbegleiter und Berater seit 30 Jahren,
MR Dr. Grundtner, würdigte die Arbeit und die Klubgründung durch Klaus Fuchs im Jahr 1984.
Die musikalische Untermalung des Duos Bettina und
Hannes sorgte für weihnachtliche Stimmung. Bei
gutem Essen und von unseren Mitgliedern selbst
gebackenen Keksen verbrachten wir einen harmonischen Abend und sind für das kommende 31. Klubjahr voll motiviert.
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Am 16. Mai 2015 findet im WIFI St. Pölten von 13.00 bis 15.00 Uhr unsere erste Informationsveranstaltung dieses Jahres statt. Eingeladen sind Betroffene, Angehörige sowie alle
Interessierten.
SALZBURG
Salzburger MS-Tag
}}} Samstag, 27. 6. 2015, voraussichtlich 9–15 Uhr } Saal der Salzburger
Nachrichten, Karolingerstraße 40, 5020 Salzburg. In Zusammenarbeit mit u.a. den Neurologischen Abteilungen im
n
Bundesland Salzburg. Anmeldung unter E-Mail: [email protected] bzw. Tel.: 0662/4483-3001
Bundesdelegiertentag }}}
Samstag, 30. 5. 2015, findet in Salzburg der Bundesdelegiertentag statt.
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} Informationen bei Frau Andrea Dürmoser, Sekretariat der ÖMSG
Mitmachen und gewinnen!
Wer weiß das???
1. Wann ist dieses Jahr Welt-MS-Tag?
°°
°2. Welches Motto wurde für
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Österreichische Multiple Sklerose Gesellschaft
z. Hd. Frau Andrea Dürmoser, 1097 Wien, Postfach 19
ISBN 978
-3-7089
-1132-8
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Einsendungen bitte an:
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Dienstag, 21. April 2015
Montag, 4. Mai 2015
Mittwoch, 27. Mai 2015
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bundesländer
VORARLBERG
MS-Klub Bludenz: 1995 – 2015
Bei der letzten Jahreshauptversammlung wurde einstimmig beschlossen, dass der MS-Klub Bludenz per sofort
aufgelöst wird. Die Gründerin Waltraud Mayr hat nach
20 Jahren intensiver Arbeit ihr Amt als Obfrau niedergelegt. Sie berichtet hier über die vergangenen 20 Jahre.
Begonnen hat alles damit, dass mich im Frühjahr 1995
drei MS-Betroffene aus Bludenz gebeten haben, eine
Selbsthilfegruppe zu organisieren. Die Stadt Bludenz, allen voran Bürgermeister Mandy Katzenmayer, hatte der
Gruppe damals Räumlichkeiten im Krankenhaus zur Verfügung gestellt. So konnten regelmäßige Treffen stattfinden. Innerhalb kurzer Zeit wurde die Gruppe immer größer, es kamen MS-Betroffene aus ganz Vorarlberg, auch
mit Begleitpersonen. Nach drei Jahren kam es dann zur
offiziellen Gründung des MS-Klubs Bludenz-Vorarlberg.
Regelmäßige Treffen und Kursangebote
Die Vernetzung von MS-Betroffenen ist sehr wichtig.
Dies geschah beispielsweise in Form von fachmedizinischen Vorträgen. Besonders beliebt waren hier Kleingruppenkurse für Physiotherapie, Ergotherapie, Qigong, Gehirnjogging, die Feldenkrais-Methode, aber
auch kognitives Training oder
Besuche in der Salzgrotte.
Alle diese Angebote fanden
immer blockweise statt.
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Das erste Multiple-Sklerose-Symposium in Vorarlberg wurde in der Propstei St. Gerold in der Kirche
und in der Reithalle durchgeführt. Vielen Dank noch
einmal an Propst Pater
Nathanael Wirth für die freundliche Aufnahme und das
Hippotherapie-Angebot für die MS-Patienten!
Ausflüge mit Bahn, Schiff, Pkw oder Kabinenseilbahn
Ein wichtiges Element waren auch immer die gemeinsamen Ausflüge. Wir, eine sehr unternehmungslustige Gruppe, bevorzugten für unsere Exkursionen die
wunderschöne Bergwelt im Ländle. Ob mit oder ohne
Rollstuhl, mit oder ohne Begleitung – es gelang immer,
ein gemütliches Beisammensein zu gestalten.
MS-Klub-Mitglieder, die nicht zu den Treffen kommen konnten, wurden in regelmäßigen Abständen
besucht und es wurden Hilfestellungen angeboten
und ausgeführt.
Ein weiterer wichtiger Punkt war stets der Welt-MSTag im Mai. Dieser wurde immer mit fachmedizinischen Vorträgen abgehalten. Ein großes Dankeschön
für die großzügige finanzielle Unterstützung geht an
die ÖMSG, alle Pharmafirmen, zahlreiche Privatpersonen und die Vorarlberger Gemeinden.
Multiple Sklerose kann man nicht besiegen. Es kann jeden treffen. Multiple Sklerose
schlägt ohne Vorwarnung zu. Vor 44 Jahren riss die Krankheit einen tiefen Krater in mein
Leben. Nachdem ich zwei gesunde Kinder geboren hatte, im Beruf sehr erfolgreich war
und gerne auf Hochtouren arbeitete, kam schließlich doch das „Aus im normalen Leben“.
Die Krankheit mit den 1.000 Gesichtern hat deutliche Spuren hinterlassen. Deshalb habe ich mich nach 20-jähriger Tätigkeit, die ich zu 100 Prozent und mit viel Liebe ausgeführt habe, entschlossen, etwas leiser zu treten. Der
Wunsch der MS-Patienten aus Vorarlberg ist es allerdings, sich auch weiterhin zu treffen, gemeinsam zu essen,
Ausflüge zu machen, einfach nur Gedanken auszutauschen und auch medizinische Vorträge zu organisieren.
Waltraud Mayr
„
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neue horizonte 1 • 2015
neue horizonte
WIEN
MS-Kontaktgruppe Wien
Wiener Hilfswerk/Tageszentrum für Senioren – Währing
Gentzgasse 14-20/Stg. 3/EG
1180 Wien
Tel.: 01/409 26 69
MS-Club
Nachbarschaftshaus 7
Schottenfeldgasse 29
1070 Wien
Tel.: 01/409 26 69
MS-Stammtisch
Restaurant Zum Hagenthaler
Wallgasse 32
1060 Wien
Tel.: 01/409 26 69
Selbsthilfegruppe
MegaStark
Nachbarschaftszentrum 6
Bürgerspitalgasse 6
1060 Wien
Tel.: 01/409 26 69
SHG Kunterbunt
Nachbarschaftszentrum 17
Hernalser Hauptstraße 53
1170 Wien
Tel.: 01/409 26 69
BURGENLAND
MS-Selbsthilfegruppe
Eisenstadt
Wilhelm Klinger
Pergersee 1/5, 7061 Trausdorf
Tel.: 0664/782 11 94
E-Mail: wilhelm.rudolf.
[email protected]
Treffen: jeden 2. Mi im
Monat, ab 18.00 Uhr
Gasthaus „Zum Heimchen“
Feldgasse 4
7000 Eisenstadt
MS-Selbsthilfegruppe
Neusiedl am See
Regina Glatz
Jägergasse 4
2462 Wilfleinsdorf
Tel.: 0676/432 62 62
adressen
MS-Clubs und -Selbsthilfegruppen Fax: 02162/634 58
E-Mail: [email protected]
Treffen: jeden 1. Mi im
Monat, ab 18.00 Uhr
Gasthaus „Zur Lok“
Bundesschulstraße 2
7100 Neusiedl am See
MS-Selbsthilfegruppe
Oberwart
Margarete Zapfel
Herrschaftsweg 13/2/1
7512 Kohfidisch
Tel.: 0664/911 65 15
E-Mail: margarete.zapfel@
gmx.at
Treffen: jeden letzten Fr im
Monat, ab 16.00 Uhr
(Juli/August ab 17.00 Uhr)
Café Espresso STOP.SHOP
Steinamangererstraße 177
7400 Oberwart
KÄRNTEN
MS-Stammtisch
Oberkärnten
Gernot Morgenfurt
Techendorf 34
9762 Weißensee
Tel.: 0699/122 58 300
E-Mail:
[email protected]
www.gernot-morgenfurt.at
MS-Club Kärnten
Dr. Wolf Dieter Vogelleitner
Karlweg 11, 9020 Klagenfurt
Tel.: 0463/38 11 64
E-Mail: wolf.vogelleitner@
chello.at
MS-Selbsthilfegruppe
Spittal a.d. Drau
Günter Lampert
Fliederweg 135
9710 Feistritz/Drau
Tel.: 0650/902 79 64
E-Mail: guenter.lampert@
tele2.at
Selbsthilfegruppe
MS-Betroffene
St. Veit a.d. Glan
Olga Kopeinig
Pilgrimstraße 14
9330 Althofen
Tel.: 0664/239 12 19
E-Mail: [email protected]
MS-Selbsthilfegruppe
Villach + Villach Land
Renate Lesacher
Waldweg 207
9710 Neu-Feffernitz
Tel.: 04245/5378
E-Mail: [email protected]
MS-Selbsthilfegruppe
Völkermarkt
Valentin Wutte
Wildenstein 80, 9132 Gallizien
Tel.: 0664/407 13 00
E-Mail: valentin.wutte@
hotmail.com
Selbsthilfegruppe
MS-Betroffene und
Angehörige, Klagenfurt
Dachverband Selbsthilfe
Kärnten
Tel.: 0463/50 48 71
Fax: 0463/50 48 71-24
E-Mail: [email protected]
www.selbsthilfe-kaernten.at
NIEDERÖSTERREICH
MS-Club Baden
Gerlinde Pichler
Mühlgasse 74/3/2
2500 Baden
Tel.: 0660/532 21 68
E-Mail: [email protected]
MS-Selbsthilfegruppe
Bruck a.d. Leitha
Regina Glatz
Jägergasse 4
2462 Wilfleinsdorf
Tel.: 0676/432 62 62
Fax: 02162/634 58
E-Mail: [email protected]
Verein eMSig
Hannelore Bauer
Jetzelsdorf 59
2053 Jetzelsdorf
E-Mail: [email protected]
MS-Club Krems
Andrea Wimmer
Bergwerksweg 6
2733 Grünbach am
Schneeberg
Tel.: 0699/116 54 724
E-Mail: wimmer.andrea1@
gmx.at
MS-Selbsthilfegruppe
Hollabrunn
Leopoldine Trost
Oberstinkenbrunn 112
2023 Nappersdorf
Tel. + Fax: 02953/2472 od.
0676/389 35 86
E-Mail: [email protected]
Treffen: jeden 4. Di im Monat
um 18 Uhr
Landesklinikum Hollabrunn
Robert-Löffler-Straße 20
2020 Hollabrunn
MS-Selbsthilfegruppe
Mistelbach
Josef Exiller
Unterort 31, 2130 Eibesthal
Tel. + Fax: 02572/360 42
Franziska Lang
Tel.: 06880/216 69 27
E-Mail: [email protected]
www.ms-mistelbach.at.tf
Gasthaus Fritsch
Am Schenkenberg 2
2130 Eibesthal
MS-Selbsthilfegruppe
Mostviertel
Herbert Tazreiter
Jakob-Kupfer-Straße 11
3341 Ybbsitz
Tel.: 0664/921 34 66
Fax: 07443/822 73
E-Mail: [email protected]
MS-Selbsthilfegruppe
Neulengbach-Tulln
Franz Josef Bernhart
Hauptplatz 64/3
3040 Neulengbach
Tel.: 02772/515 17 od.
0664/506 14 02
E-Mail: [email protected]
MS-Club NÖ-Süd
F. Harry Birnbaumer
1 • 2015 neue horizonte
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25
neue horizonte
adressen
Semmeringstraße 35a
2640 Gloggnitz
Tel.: 02662/440 12
Margarete Link
Schönblickstraße 24
2630 Ternitz
Tel.: 02630/348 24
E-Mail: [email protected] od.
[email protected]
MS-Club Ottenschlag
Sabina Köck
Markengerstraße 10
3631 Ottenschlag
Tel.: 02872/7515
E-Mail: [email protected]
MS-Club St. Pölten und
Umgebung
Ilse Fleissner-Feichter
Propst-Führer-Straße 31/7/62
3108 St. Pölten
Tel.: 02742/36 00 63
MS-Selbsthilfegruppe
Waidhofen a.d. Thaya
Hubert Grün
Karl-Illner-Straße 22
3830 Waidhofen a.d. Thaya
Tel.: 0664/474 22 48
E-Mail: hubert.gruen@
hotmail.com
Stellvertreterin und
Schriftführerin:
Gabriele Macho
Groß-Höbarten 14/2
3961 Waldenstein
Tel.: 02855/423 od.
0664/449 34 87
E-Mail: gabriele.macho@
gmx.at
MS-Club Zwettl-Gmünd
Waltraud Haider
3932 Kirchberg am
Walde 127
Tel.: 02854/444 od.
0664/734 11 840
E-Mail: waltraud_haider@
yahoo.de
OBERÖSTERREICH
MS-Club EferdingGrieskirchen
Obmann: Ing. Raimund
Lindinger
Kirschengasse 2
4072 Alkoven
26
Tel.: 07274/71 25
E-Mail: [email protected]
MS-Regionalclub Freistadt
Anne Edlbauer
Schöneben 22, 4252 Liebenau
Tel.: 0680/401 28 65
MS-Regionalclub Innviertel
Gerhard Schickbauer
Fraham 3, 5273 Rossbach
Tel.: 07755/200 76
MS-Regionalclub Kirchdorf
Peter Grammer
Hauptstraße 12/1/1
7522 Strem
Tel.: 0664/573 54 89
E-Mail: [email protected]
MS-Regionalclub Laakirchen
Helga Hobl
Bernaschekstraße 20
4663 Laakirchen
Tel.: 0699/819 95 913
MS-Regionalclub
Linz-Umgebung
Ferdinand Keindl
Blumenweg 1
4481 Asten
Tel.: 0699/101 24 336
E-Mail: [email protected]
MS-Regionalclub Oberes
Mühlviertel
Hildegard Girlinger
4134 Putzleinsdorf 19
Tel.: 07286/7139
MS-Regionalclub
Bezirksgruppe Perg
Hedwig Käferböck
Sperken 63, 4352 Klam
Tel.: 07269/361
MS-Regionalclub
Salzkammergut
Annemarie Fössleitner
Weissenbach 161
5350 Strobl
Tel.: 06137/6875
MS-Regionalclub Steyr
Christoph Kreuzer
Mayrgutstraße 17
4451 Garsten
Tel.: 07252/463 11 od.
0681/204 09 958
E-Mail: [email protected]
neue horizonte 1 • 2015
MS-Regionalclub
Vöcklabruck
Gertrude Forstner
Imling 9
4902 Wolfsegg
Tel.: 0676/390 14 92
E-Mail: [email protected]
MS-Regionalclub Wels
und Umgebung
Hannelore Ecker
Am Bachgrund 8
4611 Buchkirchen
Tel.: 07242/285 71
MS-Regionalclub
Ried-Schärding
Obfrau: Christa Wallerstorfer
Tel.: 0664/222 99 24
Stellvertreterin: Cäcilia Strobl
Tel.: 0664/475 93 05
E-Mail: [email protected]
www.ms-club-ried.com
MS-Junior Club
Obfrau: DGKS Sabine Komaz
Sonnenweg 6, 4820 Bad Ischl
Tel.: 0664/156 43 18
E-Mail: [email protected]
SALZBURG
MS-Jugend und junge
Erwachsene, Salzburg
Astrid Reiser
Eugen-Müller-Straße 47/32
5020 Salzburg
Tel.: 0664/434 05 10
E-Mail: ms-jugend.conny@
gmx.at
Christine Unterberger
Tel.: 0669/106 25 352
E-Mail: unterberger.
[email protected]
www.salzburg.at/miniweb/
shgmsjugend
Jugendliche bis 28 Jahre
Gruppentreffen: jeden 2.
Mo in ungeraden Monaten,
19.00 Uhr, Best Western Hotel (vorm. Brunauer Zentrum),
Baristo, Elisabethstraße 45
5020 Salzburg
MS-Selbsthilfegruppe
Salzburg
Karin Zauner
Lärchenweg 8/18
5082 Grödig
Tel.: 0664/111 62 27
E-Mail:karin.m.zauner@
gmail.com
Anna Penatzer
Plainbergweg 6/1
5020 Salzburg
Tel.: 0664/342 91 40
E-Mail: [email protected]
Treffen: jeden 3. Mo im
Monat um 19.00 Uhr und
nach tel. Vereinbarung
Gasthof Laschenskyhof
Josef-Hauthaler-Straße 2
5071 Wals-Viehhausen
Tel.: 0662/85 23 61
MS-Selbsthilfegruppe
Oberndorf
Christian Hildegard
Würzenberg 39
5102 Anthering
Tel.: 06223/2944
Treffen: jeden 1. Do im
Monat, 18.00–20.00 Uhr
Gasthof Bauernbräu
Salzburger Straße 119
5110 Oberndorf
MS-Selbsthilfe Salzburg
Geschäftsführerin:
Sabine Geistlinger
Dachverband Selbsthilfe
Salzburg
c/o SGKK, Ebene 01,
Zimmer 128
Engelbert-Weiß-Weg 10
5020 Salzburg
Tel.: 0662/8889-1802
Mobil: 0699/183 87 988
Beratungszeiten: Di–Fr,
8.00–11.00 Uhr, und nach
Vereinbarung
E-Mail: geistlinger@
selbsthilfe-salzburg.at
www.selbsthilfe-salzburg.at
MS-Selbsthilfegruppe
Pongau
Michaela Schlager
Hauptstraße 1/Top 11
5531 Eben
Tel.: 0676/457 87 77
E-Mail: m.schlager@
salzburger.hilfswerk.at
Treffen: jeden 2. Do im
Monat, 18.00 Uhr
Hilfswerk St. Johann
Hauptstraße 67
5600 St. Johann im Pongau
neue horizonte
Selbsthilfegruppe Multiple
Sklerose, Hof
Michaela Geiregger
Am Römerfeld 2
5322 Hof
Tel.: 0664/457 03 42
E-Mail: [email protected]
Gruppentreffen: jeden 1. Mo
im Monat, 19.00 Uhr
Seniorenwohnheim
St. Sebastian
Brunfeldstraße 1
5322 Hof
STEIERMARK
MS-Club Steiermark
Werner Schmid
Stenzengreith 24
8061 St. Radegund
E-Mail: ms.club.stmk@
gmail.com
MS-Club Steiermark
Anni Reiterer
Mantrach 24
8452 Großklein
Tel.: 0664/941 40 00
Treffen: jeden 1. Di im Monat
Frischehof Robier
Im Lagerfeld 11
8430 Leibnitz
MS-Selbsthilfegruppe
Bruck/Mürzzuschlag
Gernot Loidl, c/o Vital Café
Erzherzog-Johann-Gasse 1
8600 Bruck an der Mur
Tel.: 0664/168 60 70
E-Mail: [email protected]
od. [email protected]
MS-Klub Leoben
Alfred Wabnegger
Badgasse 10
8700 Leoben
Elfriede Hechenbichler
E-Mail: [email protected]
Selbsthilfegruppe der
MS-Kranken im Oberen
Murtal
Obmann: Franz Miedl
Hinteregg 51
8832 Oberwölz
Tel.: 0680/111 84 35
www.ms-shg-oberesmurtal.at
E-Mail: anni.hansmann@
aon.at (Schriftführerin)
MS-Selbsthilfegruppe Ennstal-Ausseerland-Pongau
Obmann: DI Dieter Rech
Salzstraße 30
8940 Liezen
Tel.: 03612/234 27 od.
0676/722 42 37
E-Mail: [email protected]
Selbsthilfegruppe Steiermark-Ost und südliches
Burgenland
Tel.: 0664/122 62 36
E-Mail: [email protected]
Multiple Sklerose
Gesellschaft Burgenland
Sulzriegel 52
7431 Bad Tatzmannsdorf
Treffpunkt: jeden 2. Do im
Monat, 17.00 Uhr
Sozial- und Gesundheitszentrum ISGS, 1. Stock
Erzherzog-Johann-Gasse 1
8600 Bruck an der Mur
Gruppenleitung: Dr. Brigitte Stöger u. DGKS Claudia
Meisenbichler
TIROL
SHG Kufstein
Lotte Plank
adressen
Feldgasse 25
6330 Kufstein
Tel.: 05372/639 22
E-Mail: [email protected]
www.facebook.com/
ms.youngsters.tirol
MS-Selbsthilfegruppe
Osttirol
Peter Mair
Nussdorf 101
9990 Nussdorf-Debant
Tel.: 0664/266 79 74
E-Mail: [email protected]
MS-Selbsthilfegruppe IBK
Stadt/Land
Annelies Lagger
Schubertstraße 16/1/3
6020 Innsbruck
Tel.: 0512/56 59 21 od.
0664/436 80 68
E-Mail: [email protected]
Young MS aktiv
Claudia Struggl
Helmut Brunnen
Sterzingerweg 1
9900 Lienz
Tel.: 0676/913 66 89
MS-Gruppe Rotes Kreuz
Schwaz
Münchner Straße 25
6130 Schwaz
Tel.: 05242/625 98-0
E-Mail: [email protected]
www.roteskreuz-schwaz.at
Gabriele Dierl
Schlosssiedlung 1b
6111 Volders
Tel.: 0664/544 92 43
E-Mail: [email protected]
Sozial Management
Center GmbH
Carina Zinner
Brandlstraße 19/2
6130 Schwaz
Tel.: 05242/625 25 od.
0676/847 144 190
E-Mail: [email protected]
www.smc-schwaz.info
MS-Youngsters Tirol
Natascha Mark
Timmls 12/2
6471 Arzl
MS-Selbsthilfe Reutte
Christine Fiegenschuh
Schollenweg 3, 6600 Höfen
Tel.: 05672/675 12 od.
0664/567 11 97
E-Mail: fam.fiegenschuh@
hotmail.com
MS-Patienten-Selbsthilfegruppe Kitzbühel
Karin Kollmaier
Drahtzug 11
6391 Fieberbrunn
Tel.: 0676/771 35 58
E-Mail: [email protected]
MS-Selbsthilfe Zillertal
MS-Treff aktiv
Erika Taibon
Gärtnerweg 8, 6263 Fügen
Tel.: 0664/73 99 11 33
E-Mail: [email protected]
VORARLBERG
MS-Selbsthilfegruppe
Rheintal
Helga Riedmann
Lerchenfeldstraße 8a
6890 Lustenau
Tel.: 05577/855 14 od.
0680/553 67 58
E-Mail: helga.riedmann@
n
aon.at
Aus Platzgründen konnten wir in diesem Heft die Adressen der Landesgesellschaften nicht abdrucken. Unter www.oemsg.at
finden Sie die Landesgesellschaften vollständig aufgelistet.
Sehr geehrte Leserin, sehr geehrter Leser! Sollte Ihnen auffallen, dass sich Daten bei den SHG geändert
haben, ersuchen wir höflich um Meldung im Sekretariat der ÖMSG unter Tel.: 0664/368 60 01 oder per
E-Mail: [email protected], damit wir immer auf dem aktuellsten Stand sein können. Danke für Ihre Mithilfe!
1 • 2015 neue horizonte
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