Protokoll der Patientenbeiratssitzung vom 17. -19. April 2015 Vom 17-19. April 2015 fand im Haus der Begegnung in Kempfenhausen die diesjährige Frühjahrssitzung des Patientenbeirats der DMSG-Bayern statt. An der Sitzung nahmen Beiräte aus den bayerischen Regierungsbezirken und München, Frau Ellen Galle (Ehrenvorsitzende), Herr Bischof (Erweiterter Vorstand), am 18.4. Frau Schnabelmaier (Assistentin der Geschäftsführung) und Frau Dr. Himmighoffen (Vorstandsvorsitzende) und am 19.4. Herr Wabro (Geschäftsführer der DMSG Bayern), Frau Lehnacker-Weiß (Leiterin der Sozialen Dienste) und Herr Salzeder (Erweiterter Vorstand) teil. Bericht über die wichtigsten Programmpunkte: 17.4. - Thomas Erning liest aus seinem Buch „Mein Leben mit Daly“ Herr Erning ist selbst an MS erkrankt und schildert in seinem Buch sehr offen seine Auseinandersetzung mit der Erkrankung, die Änderungen, die sie für sein Leben brachte, die Akzeptanz und sein Bekennen zu der Erkrankung. In dem anschließenden Gespräch mit dem Autor erfolgte ein reger Gedankenaustausch über das Leben mit MS. 18.4. - Vortrag von Dr. Feneberg, Oberarzt an der Marianne Strauß-Klinik, über die progredienten Formen der MS Ein großer Teil der MS-Erkrankten leidet an einem progredienten Verlauf der Erkrankung, nach wie vor einem „Stiefkind“ der MS-Therapie. Herr Dr. Feneberg informierte uns über den aktuellen Stand der Erkenntnisse über progrediente MS. Er verdeutlichte wie unklar schon die Einteilung in die Verlaufsformen ist, wie schwierig es ist, Erkenntnisse über die Ursachen zu gewinnen, Therapiemöglichkeiten zu entwickeln und zu testen. Derzeit laufen mehrere Studien, um neue Therapien zu prüfen, eine Hoffnung für die Betroffenen. - Herr Hammes vom Sanitätshaus Streifeneder stellte Hilfsmittel bei Fußheberschwäche vor Bei vielen MS-Betroffenen besteht eine Fußheberschwäche, die die Mobilität erheblich einschränkt. Neben Orthesen und Bandagenversorgung sind heute Systeme im Handel, die mittels funktioneller Elektrostimulation die Fußhebung ermöglichen. Eine Betroffene konnte ein entsprechendes System an sich testen und damit eine deutliche Verbesserung ihres Gehvermögens erfahren. 19.4 - Frau Lehnacker-Weiß berichtete über Neues aus dem Landesverband, dabei vor allem über die personellen Veränderungen in den einzelnen Beratungsstellen. Ein Hauptgesprächspunkt mit Herrn Wabro war die geplante Veränderung des Erweiterten Vorstands. In einer kürzlich stattgefundenen außerordentlichen Delegiertenversammlung wurde beschlossen, dass der Erweiterte Vorstand in Zukunft zum Teil mit Mitgliedern besetzt wird, die von den Delegierten der einzelnen Regierungsbezirke bestimmt werden. Des Weiteren wurden die neuen Broschüren der DMSG („Outdoor-Sport und Hippotherapie“ sowie „Multiple Sklerose – ein Leitfaden“) und die aktuellen Internettools (z.B. „Interaktives Kognitionstraining“) und Veröffentlichungen zu MS-relevanten Themen (u.a. Anträge von Hilfsmitteln, Rollatoren, Pflegestärkungsgesetz, vorübergehender Berufsausstieg zur Pflege von Angehörigen, Neues zu den Merkzeichen aG und G, Krankengeld bei MS, Zahlungsbefreiung für chronisch Kranke, PML unter Dimethylfumarat, PPMS: Fingolimod enttäuscht in Phase III Studie) vorgestellt. Sollten Sie Fragen zum Patientenbeirat der DMSG Bayern oder der letzten Sitzung haben, setzen Sie sich bitte mit dem für Ihre Region zuständigen Beirat, der Vorsitzenden, Petra Schmidt, oder deren Vertreterinnen Frau Brunner oder Frau Kiessling, oder dem Beirat in Ihrer Region in Verbindung. Petra Schmidt