Trierer Aktions-Gruppe Multiple Sklerose c/o GPSD Saarstraße 51 - 53 54290 Trier Tel.: 0651 – 976 08 35 Fax.: 0651 – 976 08 31 [email protected] Welt-MS-Tag 2015 - Eine bessere Arzt-Patienten-Kommunikation ist nötig! Unser Programm am Welt-MS-Tag 2015:  Infostand am Trierer Kornmarkt: Fragen stellen und Kontakte knüpfen. 10-17 Uhr  Vortrag: „Behandlung der MS - nach Leitlinien oder Leidlinien?“ mit Dr. med. J. Scheiderbauer, 19 Uhr, Saarstraße 51-53, Trier. Am 27. Mai, dem Welt-MS-Tag, machen Organisationen und Gruppen weltweit auf die Krankheit Multiple Sklerose (MS) aufmerksam. Die Ursache für MS ist immer noch nicht bekannt. Die Symptome der MS variieren stark von Betroffenem zu Betroffenem, ein Verlauf kann nicht vorhergesagt werden. Selbst wenn der Verlauf leicht ist und die MS keine größeren Behinderungen nach sich zieht, sind psychosoziale Konflikte mit der Familie, dem Partner oder am Arbeitsplatz vorprogrammiert. Die Situation verschlimmert sich noch, wenn eine Behinderung - ob vorübergehend oder bleibend - die Betroffenen tatsächlich zur Umstellung ihre Lebensplanung zwingt. Und nicht selten rutschen Betroffene in Armut oder Depression ab. Aber auch das "traurige" Bild der Krankheit MS, das in der Öffentlichkeit vorherrschend ist, tut sein übriges dazu. Obwohl es bisher keine Heilung gibt, sind mehrere Medikamente auf dem Markt, die zu einer Reduzierung der Schubrate bei einem Teil der Betroffenen führen und einer etwaigen Behinderung vorbeugen sollen. Diese Medikamente werden in der so genannten „Leitlinie“ für Neurologen empfohlen, bringen für Betroffene aber auch eine Vielzahl von Risiken und teils schweren Nebenwirkungen mit sich. Unklar bleibt, ob die Leitlinie in ihren Empfehlungen auch die Ansprüche der Betroffene an eine gute Behandlung berücksichtigen. Nicht nur um Wirkungen und Nebenwirkungen dieser Medikamente besser einschätzen zu können, ist eine gute Arzt-Patienten-Kommunikation unerlässlich. Diese muss schon bei einer sensiblen Diagnoseübermittlung beginnen (siehe Online-Petition unter: http://chn.ge/1Fdmgwi). Leider berichten viele Betroffene davon, mit ihren Fragen und Ängsten im Arztgespräch nicht ernst genommen zu werden und davon, dass nicht genug über die Risiken der Medikation aufgeklärt wird. Es MS-Betroffenen zu ermöglichen, sich gründlich zu informieren und sich mit Strategien der Krankheitsbewältigung vertraut zu machen, um dann informierte Entscheidungen zu treffen, das ist unser Anliegen. Wir fordern aber auch von den Behandlern mehr Einfühlungsvermögen, Verständnis und Sachkenntnis für die Not der MS-Betroffenen.