discours - AIDERA Var

Pose de la première pierre de la MAS « La Goélette »
samedi 15 février 2014
mot d’accueil du président d’AIDERA Var
Monsieur le Maire de Cuers,
Monsieur l’adjoint à l’urbanisme de la Mairie de Cuers,
Mesdames et Messieurs les élus,
Chers amis,
Depuis 12 ans, AIDERA Var (ADV) se mobilise pour apporter aux personnes autistes et à leurs
familles un accompagnement adapté à leurs besoins.
La pose de la première pierre de la MAS la Goélette marque sur ce chemin une nouvelle étape.
Je suis très heureux - au nom d’AIDERA Var - de partager avec vous ce moment historique pour
notre association et porteur d’espoir pour nous tous ici réunis.
1.
l’histoire récente d’ADV
A l’occasion de la pose de la première pierre de l’IME la frégate (en décembre 2007), nous
avions évoqué l’histoire de Damien et de son parcours chaotique d’hôpital de jour en hôpital
psychiatrique, les séjours en IME non spécialisé, et les retours à la maison, sans qu’aucune
solution ne permette à Damien la moindre perspective d’une évolution positive - et sans doute
aussi par manque de continuité dans cet accompagnement - avec pour contrecoup immédiat
l’épuisement de sa famille.
Aujourd’hui, ADV reçoit encore des appels de familles à la recherche de solution, certaines
habitant parfois très loin. Notre combat est donc loin d’être terminé.
Pour autant, des avancées importantes ont eu lieu en France (avec le 3ème plan autisme) et dans
notre département, et elles permettent de nourrir cet espoir d’un avenir meilleur.
2.
Quelles sont ces avancées ?
1)
Dans le Var, en octobre 2008 débute l’accueil des premiers enfants à l’IME la Frégate avec
l’objectif d’élaborer pour chaque enfant un programme individualisé d’accompagnement éducatif
et pluridisciplinaire, basé sur une approche moderne de l’autisme. Nous voulions un
accompagnement innovant, centrée sur les progrès des enfants, où coexistent accueil de jour et
internat sur des modes variés (alternance, de semaine, de week-end).
L’individualisation doit en effet rester le maître mot de l’accompagnement des personnes avec
TSA : des projets d’accueil ont même pu être conçus pour certains avec des temps de scolarité en
milieu ordinaire, et pour deux enfants de l’IME la Frégate, après un accompagnement de 3
années, ce sera le passage en milieu scolaire ordinaire à temps plein.
Nous remercions ici les professionnels de l’IME la Frégate pour le savoir-faire qu’ils ont
développé et pour le travail remarquable mis au service du projet associatif, grâce en particulier
à des formations régulières des équipes et à la dynamique de l’équipe de Direction. Ceci nous
vaut une réelle reconnaissance des familles et des tutelles au terme de 6 années de
fonctionnement.
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2) Au plan national, les recommandations de la HAS ont reconnu en 2012, année de l’autisme en
France, la pertinence des approches « modernes », éducatives et pluridisciplinaires, mais surtout
elle les érige en modèle pour le développement de services adaptés pour les personnes autistes.
C’est bien sur ces bases que le niveau politique a décliné le 3ème plan autisme avec l’appui
d’experts mais surtout celui des associations de familles dont il a entendu les appels, et qui lui
ont ouvert les yeux sur la nécessité de développer l’offre de soins et d’accompagnement.
Ainsi le projet de la MAS la Goélette s’inscrit parfaitement dans cette politique du 3ème plan
autisme
3.
Le futur proche : la MAS la Goélette
L’ARS PACA a autorisé la création de la MAS en juillet 2012. AIDERA Var en avait perçu la
nécessité dès l’ouverture de l’IME la Frégate au vu du nombre de jeunes inscrits sur la liste
d’attente et des besoins à venir des plus grands.
Cet établissement bénéficiera d’une réflexion approfondie et pluri - professionnelle : un an de
réunions, visites, plans faits et refaits pour parvenir à un ensemble totalement novateur, destiné à
mettre en œuvre une approche innovante devant permettre de répondre au plus juste aux besoins
des personnes handicapées dans leur vie quotidienne par l’autisme et leur autoriser une vie
agréable.
L’ouverture est programmée pour 2015 : outre les travaux de construction, il y a beaucoup de
travail encore devant nous : recrutement et formation des professionnels, admission des futurs
résidents, recherche de financements, organisation de l’association elle-même pour faire face à
ces nouvelles responsabilités.
Rien ne pourrait se faire sans vous tous, ici présents ou représentés, qui nous soutenez
fidèlement. Votre soutien nous est d’une absolue nécessité, pas seulement sur le plan matériel
mais aussi et surtout sur le plan moral.
- M. Gilbert Pérugini, maire de Cuers, et M. Jean Malfatto ont cru depuis le début à ce
projet.
- la Fondation Orange Solidarité, très impliquée depuis 20 ans dans la promotion
d’initiatives en faveur des personnes autistes, et qui fut la première fondation à nous
soutenir financièrement au moment de la création de l’IME La Frégate.
- M. Vitel, député du Var, qui soutient l’association AIDERA Var et porte ses
préoccupations au sein du groupe autisme de l’Assemblée, qui réunit plus de 65 députés
de la majorité et de l’opposition.
- Les clubs services, les fondations et les particuliers qui nous aident au plan matériel et
moral.
- la richesse des échanges que nous avons avec d’autres associations, spécialisées dans
l’autisme ou non, et bien sûr je pense à notre alliée historique – l’association PRESENCE,
Autisme Solidarité, les associations des bouches du Rhône : Clé pour Demain, APAR et
Sesame Autisme PACA qui nous sont fidèles en amitié et d’une façon générale toutes les
associations regroupées au sein de l’URAFSE, dont Laurence Pernice, vice-présidente
d’AIDERA Var, est la présidente. Son action nous permet, malgré des emplois du temps
parfois un peu compliqués, de prendre part, avec les professionnels aux débats sur
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l’accompagnement des personnes autistes au sein des instances comme le CTRA ou le
CERA.
- nos futurs voisins, l’association « les Bastidons de Lucie » : Isabelle et Luigi Quarta qui
nous accueillent pour cet événement aujourd’hui - et l’ADAPEI.
- les professionnels, qui travaillent avec nous à ce projet, en particulier Jean-Paul Dionisi,
mais aussi tous les professionnels de l’IME la Frégate, guidés par Anne-Laure Sabran,
leur directrice et Laurent Gachon, chef de service et aussi Gloria Laxer qui ne comptent
pas leur peine pour nous apporter l’indispensable expertise de l’accompagnement des
enfants et bientôt des adultes autistes,
- sans oublier bien entendu l’ARS PACA, notre tutelle et financeur principal, représentée par
Mireille Borie, de la DT 83.
Notre souhait est de continuer à pouvoir offrir des aides et des services pour les personnes avec
autisme : prioritairement aux personnes les plus lourdement handicapées, mais quel que soit le
niveau de dépendance car même les personnes les plus compétentes sur le plan cognitif sont
confrontées à bien des difficultés, en dépit de dons parfois exceptionnels.
Par cette solidarité dont vous témoignez aujourd’hui, Monsieur le Maire, chers amis, vous avez
porté le projet jusqu’à maintenant : soyez en au nom de l’association AIDERA très
chaleureusement remerciés.
Didier PIATON
Président d’AIDERA Var
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