Konzeptualisierung von Health Literacy in partizipativer Palliative Care Forschung Klaus Wegleitner1, Patrick Schuchter1, Sonja Prieth2 1IFF Wien / Institut für Palliative Care und OrganisationsEthik Alpen-Adria Universität Klagenfurt, Wien – Graz 2 Tiroler Hospiz Gemeinschaft Gesundheits- und Medizinsoziologiekongress 18./19.09.2014 in Villach IFF Wien Fakultät für Interdisziplinäre Forschung und Fortbildung Institut für Palliative Care und OrganisationsEthik Kontextualisierung Forschungs – Approach IFF Wien Entwicklung von Organisationen und Netzwerken (Settings Approach) in Hospice- und Palliative Care Partizipative Versorgungsforschung, Interventionsforschung (Heintel 2002, 2012) & Organisationsentwicklung (Pelikan et al. 1993; Grossmann, Scala 1996) Entwicklung von Regionen und Communities Interventionsforschung (Krainer, Lerchster 2012) / Community Based Participatory Research (CBPR) (Minkler Walllerstein 2003) / Action Research (Hockley, Froggatt, Heimerl 2013) Partizipative (Wright 2012; von Unger 2012; Heimerl et al. 2012, transdisziplinäre Forschung (Reitinger 2008) in Palliative Care Health Promoting Palliative Care, Community Development (Kellehear 2005; Kellehear, Young 2011) IFF Wienfür Interdisziplinäre Forschung Fakultät und Fortbildung Fakultät für Interdisziplinäre Forschung und Fortbildung Klagenfurt Institut für Palliative I Graz I Wien Care und OrganisationsEthik Fragestellungen a) Inwieweit werden Fragen und Herausforderungen der Health Literacy im Palliative Care Diskurs relevant, bzw. wo sind diese implizit eingelagert? b) Welche Konzeptualisierung von Health Literacy könnte den spezifischen Lebens- und Betreuungssituationen von sterbenden Menschen und ihren Angehörigen gerecht werden? Im Kontext von partizipativer Palliative Care Forschung Projektkontext: Sorgende Gemeinde im Leben und Sterben / Landeck / Tirol IFF Wienfür Interdisziplinäre Forschung Fakultät und Fortbildung Fakultät für Interdisziplinäre Forschung und Fortbildung Klagenfurt Institut für Palliative I Graz I Wien Care und OrganisationsEthik Kontextualisierung Was ist Palliative Care? „ ... ist ein Ansatz mit dem die Lebensqualität von PatientInnen und ihren Familien verbessert werden soll, wenn sie mit einer lebensbedrohlichen Krankheit und den damit verbundenen Problemen konfrontiert sind. Dies soll durch Vorsorge und Linderung von Leiden, durch frühzeitiges Erkennen und fehlerloser Einschätzung und Behandlung von Schmerzen und anderen physischen, psychosozialen und spirituellen Problemen erfolgen.“ (WHO 2002) Hospizidee und Palliative Care als Reaktion auf die Industrialisierung und medizinische Körperzentrierung der Betreuung am Lebensende „Gesundheitskompetenz basiert auf allgemeiner Literacy und umfasst das Wissen, die Motivation und die Kompetenzen von Menschen, relevante Gesundheitsinformationen in unterschiedlicher Form zu finden, zu verstehen, zu beurteilen und anzuwenden, um im Alltag in den Domänen der Krankheitsbewältigung, der Krankheitsprävention und der Gesundheitsförderung Urteile fällen und Entscheidungen treffen zu können, die ihre Lebensqualität während des gesamten Lebenslaufs erhalten oder verbessern.” (Sörensen et al. 2012, 3) – Integrated Model of Health Literacy IFF Wienfür Interdisziplinäre Forschung Fakultät und Fortbildung Fakultät für Interdisziplinäre Forschung und Fortbildung Klagenfurt Institut für Palliative I Graz I Wien Care und OrganisationsEthik Vorgehen Diskursanalyse programmatische Papiere der WHO, der EAPC (European Association for Palliative Care) und der entsprechenden Dachverbände in Deutschland, Österreich und der Schweiz Projektprozesse- und Inhalte werden retrospektiv entlang unterschiedlicher Dimensionen von Health Literacy analysiert Focusgruppengespräche mit pflegenden Angehörigen, Ehrenamtlichen und Selbsthilfegruppen aus aktuellen Projektzusammenhängen IFF Wienfür Interdisziplinäre Forschung Fakultät und Fortbildung Fakultät für Interdisziplinäre Forschung und Fortbildung Klagenfurt Institut für Palliative I Graz I Wien Care und OrganisationsEthik Health Promotion und Health Literacy im internationalen Palliative Care Diskurs Programmatische und politische Palliative Care Papiere der EAPC (z.B. EAPC 2009, 2010, 2010a, 2010b) und der WHO (z.B. 2007) beziehen sich kaum auf Health Promotion und nicht auf Health Literacy Positionspapiere der Hospiz- und Palliativ - Dachverbände in Aut, D und CH keine Bezüge zu Health Promotion und Health Literacy IFF Wienfür Interdisziplinäre Forschung Fakultät und Fortbildung Fakultät für Interdisziplinäre Forschung und Fortbildung Klagenfurt Institut für Palliative I Graz I Wien Care und OrganisationsEthik Health Promotion und Health Literacy im internationalen Palliative Care Diskurs EAPC Ebene – interdisziplinäre scientific community Professionalisierung, Institutionalisierung & Standardisierung Holistisches Palliative Care Modell mit Fokus auf Individuelle Betreuungsebene Entwicklung von Versorgungsangeboten Organisationen, Netzwerke und Communities als Settings von Gesundheitsförderung in Palliative Care kaum im Blick WHO Ebene Public Health Action Programme – Top Down Prozesshafte Übersetzungsstrategien von Health Promotion in Palliative Care fehlen weitgehend IFF Wienfür Interdisziplinäre Forschung Fakultät und Fortbildung Fakultät für Interdisziplinäre Forschung und Fortbildung Klagenfurt Institut für Palliative I Graz I Wien Care und OrganisationsEthik Parallelentwicklung: von den Healthy Cities zu den Compassionate Communities o Health Promotion in Palliative Care o vorsorgend Leiden mindern o die „community“ beteiligen o Wissensvermittlung zu Gesundheit, Sterben und Tod o soziale Unterstützung und wechselseitige Hilfepotentiale fördern (Kellehear 2008: 142 ff) o Community: Public Health Palliative Care International Developing Compassionate Communities IFF Wien Fakultät für Interdisziplinäre Forschung und Fortbildung Institut für Palliative Care und OrganisationsEthik Konkreter Projekthintergrund Sorgende Gemeinde im Leben und Sterben Gefördert vom Stifterverband für die Deutsche Wissenschaft Lokaler Praxis- & Forschungspartner: Tiroler Hospizgemeinschaft (THG) Modellprojekt in der Stadtgemeinde Landeck (Tirol / Österreich) Ko-Auftraggeber: Gemeinderat / Sozialausschuss IFF Wienfür Interdisziplinäre Forschung Fakultät und Fortbildung Fakultät für Interdisziplinäre Forschung und Fortbildung Klagenfurt Institut für Palliative I Graz I Wien Care und OrganisationsEthik Sorgende Gemeinde im Leben und Sterben HPPC - Community Development Die Sorge für alte, schwer kranke und sterbende Menschen und ihrer Bezugspersonen in der Gemeinde stärken. 1. Wie ist die (informelle) Sorge am Lebensende und in Hinblick auf das Lebensende organisiert? 2. Wie können (informelle) Sorge-Netzwerke am Lebensende gestärkt werden? Wer sorgt für wen? In welcher Weise? Was kann eine nachhaltige Sorgekultur gefördert werden? Wie sollte das Verhältnis des informellen Netzes zu den professionellen Diensten gestaltet werden? Wie können die Selbsthilferessourcen von Bürgerinnen und Bürgern unterstützt werden? IFF Wienfür Interdisziplinäre Forschung Fakultät und Fortbildung Fakultät für Interdisziplinäre Forschung und Fortbildung Klagenfurt Institut für Palliative I Graz I Wien Care und OrganisationsEthik z.B. Projektphase I: interventionsorientierte Analyse Erhebung und Entwicklung Gemeindepolitik / reg. Öffentlichkeit Informelles SorgeNetz / Vereine Betroffene und deren Geschichten Expertinnen / prof. Versorgung Sorgeteam o Einzel- und Gruppeninterviews mit Betroffenen, informellen und formellen HelferInnen; laufendes auswerten und einspeisen/rückkoppeln o Vernetzungsworkshops; „Sorgenetz stärken“ usw. IFF Wienfür Interdisziplinäre Forschung Fakultät und Fortbildung Fakultät für Interdisziplinäre Forschung und Fortbildung Klagenfurt Institut für Palliative I Graz I Wien Care und OrganisationsEthik Referenzdiskurse Health Promoting Palliative Care (Kellehear 1999, 2005) Caring Democracy (Tronto 2013) Politik der Sorge Wer trägt Sorge für wen? Wie ist das Verhältnis von privater und öffentlicher Sorge organisiert? Wer leistet Sorge-Arbeit? Wer entzieht sich direkter Sorge-Arbeit? Wer übernimmt welchen Teil der Sorge? Wer hat Macht? Wer definiert, was legitime Bedürfnisse sind? Welche Abhängigkeits- und Macht-Relationen bestehen? Wer ist „ausgeschlossen“? Wie sind die einzelnen Teile des Sorge-Prozesses organisiert? Dispositiv (Foucault) Sorgekultur Was wird als relevantes Sorge-Wissen anerkannt? Welche Diskurse gelten als Sorge-Diskurse? Wie werden diese (re-) produziert? Wie wird Wahrheit über das Sorgen sozial erzeugt? Welche Regeln gelten hier? Sorgewissen – Sorgepraxis - Sorgeartefakte Health Literacy (Nutbeam 2000, Kickbusch 2001, Sörensen et al. 2012) in Palliative Care Gesundheitskompetenzen, Selbsthilferessourcen stärken „Sorge-Souveränität“ fördern IFF Wienfür Interdisziplinäre Forschung Fakultät und Fortbildung Fakultät für Interdisziplinäre Forschung und Fortbildung Klagenfurt Institut für Palliative I Graz I Wien Care und OrganisationsEthik Spezifische Lebenssituation sterbender Menschen und ihrer (pflegenden) Bezugspersonen Phase größter Vulnerabilität Relationale Autonomie, Angewiesenheit Eingeschränkte Kommunikations- und Entscheidungsfähigkeit existentielle Unsicherheit, Ängste und Sorgen „Es is nix mehr wie´s war …“ – „War das alles vom Leben …“ Sterben und Tod als gesellschaftliches Mysterium Umgang mit Ungewissheit – unabsehbare Betreuungsverläufe laufend implizite und explizite Betreuungsentscheidungen Plan- und Machbarkeit der Versorgung stoßen an Grenzen „Enge der Sorge“ Soziale Isolation, Überlastung, Mehrfachpflege, Gewissen und Schuld, Belastende Familiendynamiken, Soziale Erwartungshaltungen, Rollenbilder und Selbstverständnisse, Sorge(un)gerechtigkeit, usw. Herausforderung: Hilferessourcen wissen, annehmen und im sich verändernden Prozess anwenden/organisieren IFF Wienfür Interdisziplinäre Forschung Fakultät und Fortbildung Fakultät für Interdisziplinäre Forschung und Fortbildung Klagenfurt Institut für Palliative I Graz I Wien Care und OrganisationsEthik Lebenswelt und Community orientierte Health Literacy in Palliative Care Sorge-Souveränität und Partizipation & Empowerment Equity & Nachhaltigkeit soziale Teilhabe ermöglichen Präventiv leiden mindern Wohlbefinden und Lebensqualität bis zuletzt fördern Gesundheitsförderliche Kommunalpolitik Umgang mit Krankheit & Sterben finden Voneinander Wissen im lokalen Sorgenetz verstehen Wissen Motivation Kompetenz umsetzen Zugang und prozesshafte Vermittlung für vulnerable Betroffene Organisationskultur des Sterbens beurteilen Gesundheitskompetente Organisationen (Brach et al. 2012) Health Literacy von Professionals Health Literacy von informellen HelferInnen Hilfe annehmen Gesundheitsverhalten Sozial-kommunikative Vermittlungs-, Deutungs- und Unterstützungsprozess in der Betreuung am Lebensende Adaption des Modells der Integrierten Health Literacy, vgl. Sörensen et al. 2012 Projektphasen II & III Health Promotion & Community Development Lokales Sorgeteam BürgerInnen - Forum und Zukunftswerkstätte Lokal entstehende Initiativen & Projekte initiieren, beraten & begleiten in Schulen, in Pfarrgemeinde, in Vereinen, lokale Vernetzung der Organisationen, Selbsthilfegruppen, Trauercafe, Angehörigengruppe, Kunstprojekte, Erzählcafé, „Letzte Hilfe“-Kurs, Hospiz und Schule, „SeniorInnen für SeniorInnen“ usw. IFF Wienfür Interdisziplinäre Forschung Fakultät und Fortbildung Fakultät für Interdisziplinäre Forschung und Fortbildung Klagenfurt Institut für Palliative I Graz I Wien Care und OrganisationsEthik Health Literacy als geteiltes / kollektives Wissen einer nachhaltigen Sorgekultur in der Gemeinde Prof. Dienstleister Pflegende Angehörige als Betroffene Ehrenamt „Kümmerer“ vernetzen, vermitteln, beraten Öffentliches Bewusstsein schaffen Erfahrungswissen heben - Sorgewissen Betroffene vorbereiten Sorge-Team Initiativgruppen übers Leben und Sterben reden Hilfe ermöglichen entmoralisieren Sorgerechtigkeit fördern Augen und Ohren offen halten sich kümmern „Zutaten“ für eine gute Sorgekultur LebensErfahrung Fachwissen IFF Wien Fakultät für Interdisziplinäre Forschung und Fortbildung Institut für Palliative Care und OrganisationsEthik Einander im Blick haben „Zugang“ gewähren und finden Vernetzen und Organisieren Rollen verstehen Danke für ihre Aufmerksamkeit Kontakt: Ass.-Prof. Mag. Dr. Klaus Wegleitner IFF Wien / Institut für Palliative Care und OrganisationsEthik / Alpen-Adria Universität Klagenfurt, Graz Wien Schottenfeldgasse 29/4/1 / A-1070 Wien [email protected] IFF Wien Fakultät für Interdisziplinäre Forschung und Fortbildung Institut für Palliative Care und OrganisationsEthik
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