Depuis 1982, La Ligue Belge de la Sclérose en Plaques – Communauté Française asbl, répond aux demandes de toute personne concernée de près ou de loin par la sclérose en plaques. La sclérose en plaques (SEP) est la maladie neurologique la plus fréquente chez les jeunes adultes (entre 20 et 40 ans) dont les causes sont encore mal connues et qui empêche le cerveau de contrôler certaines fonctions sensitives (vue, toucher) ou motrices (marche, parole, …). Elle atteint 70 % des femmes pour 30 % d'hommes, c'est-à-dire plus de 12 000 personnes en Belgique. Elle est due à un dérèglement du système nerveux central, accompagné d'une altération, par endroits, de la gaine de myéline qui entoure les nerfs. La SEP est une maladie de longue durée qui évolue par étapes et de manière souvent très différente d'une personne à l'autre. Des gestes quotidiens effectués hier sans difficultés peuvent aujourd'hui poser problème. Des traitements améliorent la qualité de vie, la recherche scientifique progresse régulièrement, mais la SEP ne se guérit toujours pas. La personne atteinte de SEP et son entourage devront parfois poser de nouveaux choix pour mener à bien des projets de vie tant au niveau familial, social que professionnel. Réf.: LBSP/vd/Ligue Belge de la Sclérose en Plaques/08.12 1/3 La Ligue a pour objectif principal la promotion du bien-être des personnes atteintes de la sclérose en plaques. À cet effet, elle a notamment pour but de promouvoir les contacts entre les personnes atteintes de cette maladie (activités, journées inforencontre, journées bien-être, ..), de coopérer à leur réadaptation sociale et de leur fournir l'assistance nécessaire, de réunir et diffuser toute information relative à la SEP. La Ligue peut aussi défendre les intérêts et les droits des personnes atteintes de SEP et les aider financièrement dans une partie du surcoût engendré par la maladie, sous forme de dons (388 544 € en 2011) ou de prêts sans intérêts (166 967 € en 2011). Les services de la Ligue s'adressent en priorité aux personnes atteintes de SEP, à leur famille, leur entourage, leurs amis, … Pour ce, il suffit à la personne d'effectuer un versement annuel de 15 € sur un numéro de compte et recevra en plus notre trimestriel La Clef. Actuellement, 2365 personnes atteintes de SEP sont inscrites auprès de la Ligue. L'association s'adresse aussi aux professionnels de la santé et des soins à domicile (infirmiers, kinésithérapeutes, aides-familiales,…), ainsi qu'aux employeurs, au grand public. Présent dans chaque province wallonne et dans la région de Bruxelles capitale, le service d'Accompagnement est composé d'une équipe de professionnels de travailleurs sociaux et d'ergothérapeutes qui assurent des permanences téléphoniques et des visites à domicile pour répondre aux demandes d'ordre informatif, administratif, psychologique, financier, … Elle propose une écoute et un suivi régulier respectant le rythme et la spécificité de chacun en vue de trouver ensemble des solutions. Les demandes plus spécifiques peuvent être adressées aux groupes Documentation, Législation, Vacances, La Clef (revue trimestrielle), Logement, … La personne atteinte de SEP sait relativement peu agir sur la maladie, mais elle peut essayer de la rendre moins contraignante dans un environnement "facilitateur". En effet, l'association peut permettre d'améliorer certaines situations, voire de diminuer ce qui handicape la personne atteinte de SEP, grâce au Service d’Accompagnement de la Personne Atteinte de Sclérose En Plaques (SAPASEP). De fait, constitué d'une équipe d'ergothérapeutes, ce service « Logement » propose d'effectuer au domicile de l’affilié des adaptations et aménagements nécessaires à la vie de tous les jours. Un logement adapté signifie que tous les sols sont plats, sans différence de niveau, les passages sont élargis, un espace est prévu pour se présenter assis sous un évier, les portes sont coulissantes et souples, des barres de maintiens sont fixées, … D'autres adaptations peuvent être apportées, tels qu'un élévateur ou ascenseur domestique, un lit réglable en hauteur, un fauteuil "releveur", une cuisine motorisée, un éclairage automatisé, … mais aussi: un petit ordinateur qui reconnaît les voix et comprend les messages, permettant ainsi d'allumer la télévision sur la chaîne demandée ou de décrocher le téléphone par exemple. Ces adaptations peuvent être découvertes au sein du centre de Rencontre de la Ligue, lui-même doté d'un espace de démonstration sur l'habitat. Réf.: LBSP/vd/Ligue Belge de la Sclérose en Plaques/08.12 2/3 L'ergothérapeute de la Ligue se rend chez l'affilié avec l'assistante sociale pour envisager les aménagements et, après plusieurs rencontres, il réalise un dossier d'adaptation du logement reprenant les plans et le cahier des charges. L'assistante sociale complète avec les personnes le dossier AWIPH et répond aux questions. Ils abordent les aides financières disponibles et les conditions pour y prétendre. En effet, qui dit adaptation d'un logement, dit coût, mais l'AWIPH, le SBFPHi, le Fonds Germanophone peuvent octroyer à la personne atteinte de SEP des "primes" qui, dans certains types de demandes, couvrent la totalité des investissements. La Ligue Belge de la Sclérose en Plaques propose également des financements sans intérêt et éventuellement des dons. L'ergothérapeute peut évaluer les possibilités fonctionnelles, les particularités et les habitudes de vie de l'affilié. Il connaît de nombreuses solutions, et les suggère en fonction des attentes des personnes, de leurs spécificités et leurs ressources. Il visera des objectifs opérationnels et contribuera de manière générale à l’épanouissement et à la participation sociale de l’affilié. Pour plus d'information, vous pouvez contacter la Ligue au 081/40 15 55 ou via notre site www.ms-sep.be Agence Wallonne pour l'Intégration des Personnes Handicapées – Service Bruxellois Francophone des Personnes Handicapées i Réf.: LBSP/vd/Ligue Belge de la Sclérose en Plaques/08.12 3/3