参加申し込み用紙（PDF版）

日時：2017 年 2 月 26 日（日）10:00～12:00
場所：徳島県立障害者交流プラザ
３階プレイルーム室
徳島市南矢三町２丁目 1-59 ☎088-631-1000
世界希少・難治性疾患の日（レア・ディジーズ・デイ＝ＲＤＤ）は、より良い診断や治
療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質（QOL）の向上を目指して、2008 年スウ
ェーデンで始まった活動です。日本では 2010 年より RDD イベントを開催しており、今回
で 8 回目を迎えます。
8 回目の共通テーマは「「ふみだそう
〜Leave no one behind〜」（誰一人置き去りにし
ない（日本語訳））」です。
この活動と意義を、より広く社会に知らせ、世界の活動とつながっていくことを目指し
ます。
◆ 希少性疾患や難病に関心がある方のご参加をお待ちしています。いっしょに難病につ
いて考えてみませんか。
10:00~11:00 「プラダー・ウィリー症候群病」家族の方の体験発表
発表者：美馬有規子氏（プラダー・ウィリー症候群児・者親の会）
11:00~12:00
質疑応答＆相談（自由討議）
◆ 参加ご希望の方は、下記事務局まで電話またはＦＡＸでお申込みください。
申込み締め切り（２月１５日まで）
氏
名
住
所
電
話
◆ 参加申込先
番
号
とくしま難病支援ネットワーク事務局（藤井）
〒771-1232 徳島県板野郡藍住町富吉字穂実３５－９
ＴＥＬ／ＦＡＸ
０８８－６９２－００１６
（共催：とくしま県民活動プラザ）

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