入会案内パンフレット - 北海道トゥレット障害支援の会

悩んだときは私たちへ
入会のごあんない
会員制度
当会は、北海道内のチック・トゥレット障害(症
候群)患者・家族・支援者の皆様に広くご参加い
ただける、2016年7月に新しく設立した任意
団体です。代表世話人の出身地である美唄市に事
務局があり、活動エリアは北海道全域です。
トゥレット障害およびその併発症に関する下記の
ような活動を行う、道内初の団体です。
当会の目的に賛同した個人および団体
年会費
2,000円(入会金はございません)
会員となることにより
◆北海道トゥレット障害支援の会が主催する交流会
(年4回を予定)に無料で参加いただけます。
◆会報(年3回を予定)をお届けします。
活動・事業
●チック・トゥレット障害(症候群)に関する情報の
提供や交換。
●会員どうしの交流会・レクリエーションの開催。
●チック・トゥレット障害およびその併発症に関する
講演会・シンポジウムなどの開催。
●トゥレット障害の理解促進のための各種活動、
冊子・パンフレットなどの制作。
◆トゥレット障害や併発症に関する当事者の方の
悩みや相談、質問にできる限り応じさせていただ
き、有益な情報を提供します。
(医学的情報や高度な専門情報は直接お答えできま
ませんが、他の機関をご紹介するなど配慮いたし
ます。)
し
れ
ま
せ
ん
。
ト
ゥ
レ
ッ
ト
障
害
か
も
ち
ょ
っ
と
変
わ
っ
た
く
せ
が
あ
る
・
・
・
声
や
言
葉
が
急
に
出
る
・
・
・
か
ら
だ
が
勝
手
に
動
く
・
・
・
◆全国組織である「NPO法人日本トゥレット協会」
や他の発達障がい者団体と連携し、トゥレット障害
に関する正しい情報の普及啓発活動に努め、会員の
皆様の利益を増進します。
トゥレット
北海道
気軽にお問い合わせください(不在時は留守番電話になります)。
北海道トゥレット障害支援の会
(事務局)
〒072-0015
北海道美唄市東四条南6丁目3番28号
北海道トゥレット障害支援の会
an Association Supporting Tourette Disorder
Patients of Hokkaido JAPAN
電話・FAX: 0126 (38) 4138
電子メール: [email protected]
ホームページ:http://tourette-hokkaido.jp
監修・協力:NPO法人日本トゥレット協会
(2017.01 2000)
■原因
トゥレット障害(トゥレット症候群)とは?
かつては親の育て方や本人の性格に問題があって発症する
小児期に発症する発達障がいのひとつであり、「チック症」
のうち、多種類の運動チックと1種類以上の音声チックが1
年以上にわたって続くものが「トゥレット障害(症候群)」
と診断されます。抑えがたい動きや音声が特徴のチック症状
は自らコントロールすることが難しく、本人が肉体的・精神
的につらいばかりでなく、まわりの人々にも不快な感情を抱
かせ、学校・家庭・職場での生活に支障が出ます。
と言われてきましたが、現在は否定されています。大脳の
深部にある運動調節にかかわる基底核の働きに不調がある
と考えられています。また、神経伝達物質の活動のアンバ
ランスがあるともされています。
■併発症
トゥレット障害の大多数の方は何らかの併発症がありま
す。代表的なものとして、強迫症(OCD)、注意欠如・
多動症(ADHD)があります。学習障害や自閉スペクト
ラム症、不安やうつ、睡眠リズムの乱れ、怒りのコント
ロールの困難(いわゆる「怒り発作」)などを併発するこ
とがあります。
■経過
1種類以上の
チック症状は4~6歳頃に発症することが多く、増減を繰
音声チック
●
突
然
人
や
物
に
触
る
●
肩
す
く
め
●
首
振
り
●
顔
し
か
め
り返しながら、10~12歳頃ピークとなり、以後はよく
●
ま
ば
た
き
な
ど
・
・
・
多種類の
運動チック
●
言
葉
を
繰
り
返
す
な
ど
・
・
・
●
卑
猥
・
不
謹
慎
な
言
葉
●
叫
び
声
●
鼻
す
す
り
●
咳
払
い
なることが多いとされています。しかし、最も重症になる
時期がもう少し後になったり、少数ながら成人以後も長期
間にわたって諸症状が続く方も見られます。
■治療
本人や周囲の人々がトゥレット障害を理解してうまくつき
あえるようにする家族ガイダンス、心理教育や環境調整が
治療の基本です。より重症な場合、抗精神病薬を主とした
薬物療法を用います。最近ではチックをコントロールしや
すくする認知行動療法も注目されています。いかなる治療
法でも解決しない難治性トゥレット障害について、顎関節
を含む歯科的、口腔外科的アプローチによる歯科スプリン
ト治療、大脳基底核に電極を埋め込み持続的に刺激をする
深部脳刺激療法も行われはじめています。
【このような方を見かけたら】
公共の場で発せられる音声チックや、奇妙な動きをともなう運動チックは、当事者や家族にとっても大変つらいものです。学校や職場において、まわりの理解が難しい場
合、非難やいじめの原因になることもあります。周囲の方がトゥレット障害の特徴を正しく理解して、本人が症状を抱えながらも成長し、社会適応できるように支援するこ
とが大切です。トゥレット障害の方は、症状を止めようと焦り、余計に悪化させてしまうこともあります。もし公共の場所などで見かけることがありましたら、指摘はせず
なるべく普通に接していただければと思います。さりげなく無視してほしいという当事者の方もいます。