悩んだときは私たちへ 入会のごあんない 会員制度 当会は、北海道内のチック・トゥレット障害(症 候群)患者・家族・支援者の皆様に広くご参加い ただける、2016年7月に新しく設立した任意 団体です。代表世話人の出身地である美唄市に事 務局があり、活動エリアは北海道全域です。 トゥレット障害およびその併発症に関する下記の ような活動を行う、道内初の団体です。 当会の目的に賛同した個人および団体 年会費 2,000円(入会金はございません) 会員となることにより ◆北海道トゥレット障害支援の会が主催する交流会 (年4回を予定)に無料で参加いただけます。 ◆会報(年3回を予定)をお届けします。 活動・事業 ●チック・トゥレット障害(症候群)に関する情報の 提供や交換。 ●会員どうしの交流会・レクリエーションの開催。 ●チック・トゥレット障害およびその併発症に関する 講演会・シンポジウムなどの開催。 ●トゥレット障害の理解促進のための各種活動、 冊子・パンフレットなどの制作。 ◆トゥレット障害や併発症に関する当事者の方の 悩みや相談、質問にできる限り応じさせていただ き、有益な情報を提供します。 (医学的情報や高度な専門情報は直接お答えできま ませんが、他の機関をご紹介するなど配慮いたし ます。) し れ ま せ ん 。 ト ゥ レ ッ ト 障 害 か も ち ょ っ と 変 わ っ た く せ が あ る ・ ・ ・ 声 や 言 葉 が 急 に 出 る ・ ・ ・ か ら だ が 勝 手 に 動 く ・ ・ ・ ◆全国組織である「NPO法人日本トゥレット協会」 や他の発達障がい者団体と連携し、トゥレット障害 に関する正しい情報の普及啓発活動に努め、会員の 皆様の利益を増進します。 トゥレット 北海道 気軽にお問い合わせください(不在時は留守番電話になります)。 北海道トゥレット障害支援の会 (事務局) 〒072-0015 北海道美唄市東四条南6丁目3番28号 北海道トゥレット障害支援の会 an Association Supporting Tourette Disorder Patients of Hokkaido JAPAN 電話・FAX: 0126 (38) 4138 電子メール: [email protected] ホームページ:http://tourette-hokkaido.jp 監修・協力:NPO法人日本トゥレット協会 (2017.01 2000) ■原因 トゥレット障害(トゥレット症候群)とは? かつては親の育て方や本人の性格に問題があって発症する 小児期に発症する発達障がいのひとつであり、「チック症」 のうち、多種類の運動チックと1種類以上の音声チックが1 年以上にわたって続くものが「トゥレット障害(症候群)」 と診断されます。抑えがたい動きや音声が特徴のチック症状 は自らコントロールすることが難しく、本人が肉体的・精神 的につらいばかりでなく、まわりの人々にも不快な感情を抱 かせ、学校・家庭・職場での生活に支障が出ます。 と言われてきましたが、現在は否定されています。大脳の 深部にある運動調節にかかわる基底核の働きに不調がある と考えられています。また、神経伝達物質の活動のアンバ ランスがあるともされています。 ■併発症 トゥレット障害の大多数の方は何らかの併発症がありま す。代表的なものとして、強迫症(OCD)、注意欠如・ 多動症(ADHD)があります。学習障害や自閉スペクト ラム症、不安やうつ、睡眠リズムの乱れ、怒りのコント ロールの困難(いわゆる「怒り発作」)などを併発するこ とがあります。 ■経過 1種類以上の チック症状は4~6歳頃に発症することが多く、増減を繰 音声チック ● 突 然 人 や 物 に 触 る ● 肩 す く め ● 首 振 り ● 顔 し か め り返しながら、10~12歳頃ピークとなり、以後はよく ● ま ば た き な ど ・ ・ ・ 多種類の 運動チック ● 言 葉 を 繰 り 返 す な ど ・ ・ ・ ● 卑 猥 ・ 不 謹 慎 な 言 葉 ● 叫 び 声 ● 鼻 す す り ● 咳 払 い なることが多いとされています。しかし、最も重症になる 時期がもう少し後になったり、少数ながら成人以後も長期 間にわたって諸症状が続く方も見られます。 ■治療 本人や周囲の人々がトゥレット障害を理解してうまくつき あえるようにする家族ガイダンス、心理教育や環境調整が 治療の基本です。より重症な場合、抗精神病薬を主とした 薬物療法を用います。最近ではチックをコントロールしや すくする認知行動療法も注目されています。いかなる治療 法でも解決しない難治性トゥレット障害について、顎関節 を含む歯科的、口腔外科的アプローチによる歯科スプリン ト治療、大脳基底核に電極を埋め込み持続的に刺激をする 深部脳刺激療法も行われはじめています。 【このような方を見かけたら】 公共の場で発せられる音声チックや、奇妙な動きをともなう運動チックは、当事者や家族にとっても大変つらいものです。学校や職場において、まわりの理解が難しい場 合、非難やいじめの原因になることもあります。周囲の方がトゥレット障害の特徴を正しく理解して、本人が症状を抱えながらも成長し、社会適応できるように支援するこ とが大切です。トゥレット障害の方は、症状を止めようと焦り、余計に悪化させてしまうこともあります。もし公共の場所などで見かけることがありましたら、指摘はせず なるべく普通に接していただければと思います。さりげなく無視してほしいという当事者の方もいます。
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