国立精神・神経医療研究センター 精神・神経疾患研究開発費 「国際協調に基づく臨床研究基盤としての 神経筋疾患ナショナルレジストリーの活用と 希少な難治性疾患への展開を目指した研究」 平 成 2 8 年 度 班 会 議 プ ロ グ ラ ム 平成 28 年 11 月 24 日（木） 10：00～16：45 （班員会議 11：40～12：50） 平成 27 年 11 月 25 日（金） 9：30～10：55 JA 共済ビル カンファレンス・ホール 東京都千代田区平河町 2-7-9 TEL ： 03-3265-8716 主任研究者 木村 円 2016 年 11 月 11 日版 2016 年 11 月 24 日(木) 10：00～10：10 開会の挨拶 武田伸一 国立精神･神経医療研究センター 神経研究所所長 Session Ⅰ 登録の現状 座 長 森 まどか 10：10～10：25 本研究班の目的と Remudy の登録の現状 国立精神･神経医療研究センター トランスレーショナル･メディカルセンター 主任研究者 木村 円 10：25～10：45 神経・筋疾患患者データベースの登録促進及び患者登録の研究 －福山型先天性筋ジストロフィー患者登録データを用いた進行期の合併症と医療的ケアの検討－ 分担研究者 ： 貝谷 久宣 1) 発表者 ： 石垣 景子 2) 研究協力者 ： 石垣 景子 2) , 井原 千琴 1) , 大澤 真木子 2),3) 1) 2) 3) 一般社団法人 日本筋ジストロフィー協会 東京女子医科大学医学部 小児科 日本筋ジストロフィー協会 大塚駅前診療所 10：45～11：00 GNE ミオパチー自然歴長期観察結果 分担研究者 ： 森 まどか 1) 研究協力者 ： 小林 庸子 2) , 瀬川 和彦 3) , 木村 円 4) , 西野 一三 5),6) ，村田 美穂 1) ， 高橋 祐二 1) 1) 2) 3) 4) 5) 6) 国立精神・神経医療研究センター 国立精神・神経医療研究センター 国立精神・神経医療研究センター 国立精神・神経医療研究センター 国立精神・神経医療研究センター 国立精神・神経医療研究センター 病院神経内科 病院リハビリテーション科 病院循環器科 トランスレーショナル・メディカルセンター メディカルゲノムセンター 神経研究所 疾病研究第一部 11：00～11：20 筋ジストロフィー患者登録システムの周知・登録促進に関する検討 －アンケート結果を基盤とする情報発信－ 分担研究者 : 園田 至人 1) 研究協力者 : 内田 裕一 1) , 丸田 恭子 1) , 有里 敬代 1) , 延原 康幸 1) 1) 国立病院機構 南九州病院 神経内科 11：20～11：40 患者さんに優しい情報登録システムを作るための研究 －疾患を取り巻く現状の理解促進と支援ネットワーク構築に向けての広報活動－ 分担研究者 : 髙田 博仁 1) 発表者 : 大平 香織 2) 研究協力者 ： 大平 香織 2) 1) 2) 11：40～12：50 国立病院機構 青森病院 神経内科 国立病院機構 青森病院 地域医療連携室 昼食休憩 及び 班員会議 ※ ※ 班員の方は必ずご出席ください。欠席の場合は代理の方がご出席ください。 Session Ⅱ 臨床研究 座 長 髙田 博仁 12：50～13：10 筋ジストロフィー病棟データベース 分担研究者 : 齊藤 利雄 1) 1) 国立病院機構 刀根山病院 神経内科・小児神経内科 13：10～13：30 Becker 型筋ジストロフィーアンケート結果のまとめ －BMD 患者の就学や就労についての現状と問題－ 分担研究者 : 森 まどか 1) 研究協力者 : 水野 由輝郎 1) , 吉田 寿美子 2),3) , 竹内 芙実 4) , 西野 一三 5),6) , 米本 直裕 7) , 村田 美穂 1) , 高橋 祐二 1) , 木村円 4) 1) 2) 3) 4) 5) 6) 7) 国立精神・神経医療研究センター 国立精神・神経医療研究センター 国立精神・神経医療研究センター 国立精神・神経医療研究センター 国立精神・神経医療研究センター 国立精神・神経医療研究センター 国立精神・神経医療研究センター 病院 神経内科 病院 臨床検査部 病院 精神科 トランスレーショナル・メディカルセンター メディカルゲノムセンター 神経研究所 疾病研究第一部 精神保健研究所 精神薬理研究部 13：30～13：45 Remudy の登録情報のまとめ 主任研究者 13：45～13：55 休 憩 木村 円 2016 年 11 月 24 日(木) Session Ⅱ 座 長 前 田 寧 13：55～14：15 女性ジストロフィン異常症における定期検診の２２年間のまとめ －心筋障害の早期発見と治療の必要性－ 分担研究者 : 足立 克仁 1) 研究協力者 : 橋口 修二 2) , 齋藤 美穂 1) , 柏木 節子 1) , 宮崎 達志 3) , 川井 尚臣 4) , 山田 博胤 5) , 岩瀬 俊 5) , 赤池 雅史 5) , 高尾 正一郎 5) , 小林 道雄 6), 石﨑 雅俊 7) , 松村 剛 8) , 森 まどか 9) , 木村 円 9) 1) 2) 3) 4) 5) 6) 7) 8) 9) 10) 国立病院機構 徳島病院 四国神経・筋センター 内科 国立病院機構 徳島病院 四国神経・筋センター 神経内科 国立病院機構 徳島病院 四国神経・筋センター 小児科 美波町立日和佐診療所 徳島大学病院 国立病院機構 あきた病院 神経内科 国立病院機構 熊本再春荘病院 神経内科 国立病院機構 刀根山病院 神経内科 国立精神・神経医療研究センター 病院 神経内科 国立精神・神経医療研究センター トランスレーショナル・メディカルセンター 14：15～14：35 神経筋疾患レジストリーシステムの活用や展開についての臨床医からの支援活動 －デュシェンヌ型筋ジストロフィー患者の両親の健康状態に関する調査－ 分担研究者 : 小林 道雄 1) 研究協力者 : 畠山 知之 1) , 武田 芳子 1) , 小原 講二 1) , 阿部 エリカ 1) , 和田 千鶴 1) , 石原 傳幸 1) , 豊島 至 1) , 石崎 雅俊 2) , 足立 克仁 3) , 松村 剛 4) 1) 2) 3) 4) 国立病院機構 国立病院機構 国立病院機構 国立病院機構 あきた病院 神経内科 熊本再春荘病院 神経内科 徳島病院 四国神経・筋センター 内科 刀根山病院 神経内科 14：35～14：55 ジストロフィン異常症女性患者が有する問題に関する調査 －3 年間の取り組みと系統的 review から考える今後の展開－ 分担研究者 : 前田 寧 1) 研究協力者 : 上山 秀嗣 1) , 小林 道雄 3) , 足立 克仁 4) 1) 2) 3) 4) 14：55～15：15 国立病院機構 国立病院機構 国立病院機構 国立病院機構 発表者 : 石﨑 雅俊 2) 熊本再春荘病院 神経内科 熊本南病院 神経内科 あきた病院 神経内科 徳島病院・四国筋センター 内科 コーヒーブレイク Session Ⅲ 遺伝子解析と登録 座 長 西野 一三 15：15～15：35 遺伝子解析部門における DMD 遺伝子解析結果 ～3 年間のまとめと今後の展望～ 分担研究者 : 西野 一三 1) 研究協力者 : 大久保 真理子 1) , 石黒 久美子 1) , 金子 加奈子 1) , 久禮友里子 1) 1) 発表者 : 大久保 真理子 1) 国立精神・神経医療研究センター 神経研究所 疾病研究第一部 15：35～15：55 ジスフェルリン異常症などの希少な難治性疾患へのレジストリーシステムの展開と遺伝子診断 システムの確立に関する研究 －遺伝子治療を見据えたジスフェルリン遺伝子検索－ 分担研究者 : 髙橋 俊明 1) 研究協力者 : 八木沼 智香子 2) , 鈴木 直樹 3) , 井泉 瑠美子 3) , 小野 洋也 3) , 杉村 容子 1),3) , 島倉 奈緒子 3) , 谷口 さやか 1) , 下瀬 川康子 4) , 大泉 英樹 1) , 田中 洋康 1) , 吉岡 勝 1),2) , 武田 篤 1) , 青木 正志 3) 1) 2) 3) 4) 国立病院機構 仙台西多賀病院 神経内科 国立病院機構 仙台西多賀病院 臨床検査科 東北大学医学部神経内科 国立病院機構 仙台西多賀病院 脳神経外科 15：55～16：15 神経・筋疾患患者レジストリーの運用と展開のための遺伝子診断システムに関する研究 —カルパイノパチーの遺伝子変異について— 分担研究者 : 南 成祐 1), 2), 3) 研究協力者 : 村山 久美子 3) 1) 2) 3) 国立精神・神経医療研究センター 病院臨床検査部 遺伝子検査診断室 国立精神・神経医療研究センター 神経研究所 疾病研究第一部 国立精神・神経医療研究センター ﾒﾃﾞｨｶﾙ･ｹﾞﾉﾑｾﾝﾀｰ ゲノム診療開発部 16：15～16：35 眼咽頭筋ジストロフィーの臨床評価とレジストリーの構築、および効果的な運用に関する研究 －眼咽頭筋ジストロフィーにおけるミトコンドリア障害の解析− 分担研究者 : 山下 賢 1) 研究協力者 : 道鬼 つかさ 1) , 俵望 1) , 張霄 1) , 張子微 1) , 松尾 圭将 1) 安東 由喜雄 1) 1) 熊本大学大学院 生命科学研究部 神経内科学 16：35～16：45 本研究班の成果、これからの課題 主任研究者 木村 円 2016 年 11 月 25 日(金) 9：30～9：35 ご挨拶 主任研究者 木村 円 Session Ⅳ 遺伝子解析と登録 座 長 水 島 洋 9：35～9：40 ウェブシステムの現状 主任研究者 木村 円 9：40～10：00 Web サイトでの研究情報の提供における適切性の検討 分担研究者 : 森田 瑞樹 1) 1) 岡山大学大学院 医歯薬学総合研究科 10：00～10：20 神経筋疾患レジストリのデータベースシステム管理に関する研究 －診療情報の施設外管理－ 分担研究者 : 本吉 慶史 1) 1) 国立病院機構 下志津病院 神経内科 10：20～10：40 国内外における患者登録データベースの動向と課題 分担研究者 : 水島 洋 1) 研究協力者 : 佐藤 洋子 1) 1) 国立保健医療科学院 10:40～10:50 国際協調に基づいた本邦における臨床研究基盤としての希少疾患ナショナルレジストリーの 展開に向けた研究 －クリニカルイノベーションネットワーク構想に向けた希少疾患、難病レジストリの現状について－ 分担研究者 : 中村 治雅 1) 1) 10：50～10：55 国立精神・神経医療研究センター トランスレーショナルメディカルセンター 閉会の挨拶 主任研究者 木村 円 AMED 中村班の kick off meeting が引き続き行われます。お時間ある方は、班員以外の方も聴講いただくことが可能です 11：00～12：00 AMED 中村班の kick off meeting AMED 臨床研究・治験推進研究事業「難病、希少疾患の医薬品開発におけるクリニカルイノベーションネットワーク 構想の推進を目指した疾患登録システム（患者レジストリ）の構築」 主任：中村治雅 JA共済ビル カンファレンス・ホールへの案内図 ■ 電車でお越しの場合 ・東京メトロ 有楽町線・半蔵門線・南北線、「永田町駅」 4番出口より徒歩2分 ・東京メトロ 有楽町線、「麹町駅」半蔵門方面1番出口より徒歩4分 ■ 都バスでお越しの場合 ・「平河町二丁目」下車（新橋駅～市ヶ谷駅～小滝橋車庫前） ■ お車でお越しの場合 ・首都高速、霞ヶ関出口より 5 分
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