Weltwoche der idiopathischen Lungenfibrose

Weltwoche der idiopathischen Lungenfibrose:
Die von einer verheerenden Krankheit verursachte Isolierung gemeinsam durchbrechen
Brüssel, Belgien, 19. September 2016 - Der Europäische Verband für idiopathische Lungenfibrose &
verwandte Erkrankungen (EU-IPFF) begeht seit seiner Gründung im Juli 2016 das erste Mal gemeinsam
die Weltwoche der idiopathischen Lungenfibrose (IPF). Jedes Jahr kommen IPF Patientenorganisationen
aus der ganzen Welt für eine Woche zusammen, um gemeinsam größere Aufmerksamkeit für IPF zu
erregen, um besseren Zugang zu Pflege zu fordern und um Menschen, die mit IPF leben, Hoffnung zu
geben.
In diesem Jahr findet die Weltwoche der IPF vom 17. bis 25. September und folgt direkt auf die formelle
Verabschiedung der Schriftlichen Erklärung zu IPF im Europäischen Parlament in Straßburg. Die Erklärung
hat sich verschiedene Ziele gesetzt, darunter: eine bessere Kooperation zwischen den Mitgliedstaaten
um bestehende Gesundheitsungleichheiten zu vermindern und Forschungsaktivitäten rund um die
Ursachen und eine mögliche Heilung für IPF zu fördern; die Zusammenarbeit von Kommission und
Mitgliedstaaten zu stärken umso zeitnahen Zugang zu Behandlung zu unterstützen und Verzögerungen
bei der Zulassung von Medikamenten durch nationale Regulierungsbehörden zu verringern; sowie die
bestehenden Ungleichheiten im Zugang zu Lungentransplantationen anzusprechen. Die Schriftliche
Erklärung wird nun an die Europäische Kommission und an den Europäischen Rat weitergeleitet um eine
Antwort auf die genannten Forderungen zu erfragen.
Der EU-IPFF hat mit zahlreichen Abgeordneten des Europäischen Parlamentes zusammengearbeitet, um
die Verabschiedung der Schriftlichen Erklärung zu erreichen und um die Aufmerksamkeit für IPF zu
stärken sowie das Verständnis für IPF auf politischer Ebene zu fördern. „Wir haben hart an der
Schriftlichen Erklärung gearbeitet und danken Elena Gentile, die die Erklärung zusammen mit uns
vorangetrieben hat. Wir danken allen MdEP, die die Schriftliche Erklärung zu IPF unterschrieben haben
und sich unsere persönlichen Erfahrungen angehört haben. Wir hoffen, positives Feedback von der
Europäischen Kommission und dem Europäischen Rat zu erhalten und so diagnostizierten und neudiagnostizierten Patienten/innen mit IPF in Europa neue Hoffnung zu geben“, sagte Carlos Lines Millán,
Präsident des EU-IPFF.
Elena Gentile, italienische Abgeordnete im Europäischen Parlament, erkannte die Bedeutung der
Schriftlichen Erklärung an. „Trotzdem IPF eine seltene Erkrankung ist, ist es eine Erkrankung die nicht
vergessen werden darf. Patienten/innen, Pfleger/innen, Gesundheitsexperten/innen und Politiker/innen
müssen gleichermaßen zusammenarbeiten um die Aufmerksamkeit um IPF zu erhöhen. Die Schriftliche
Erklärung ist ausschlaggebend um eine europaweite Diskussion anzustoßen und ist auch ein Sprungbrett
für den produktiven, politischen Weg des EU-IPFF.
Nach dem anfänglichen Erfolg der angenommenen Schriftlichen Erklärung zu IPF, lädt der EU-IPFF alle IPF
Patienten/innen, Pfleger/innen, Gesundheitsexperten/innen und Politiker/innen sowie die Gemeinschaft
insgesamt dazu ein, mit ihnen die Weltwoche der IPF zu feiern und die Umsetzung der Forderungen der
Erklärung gemeinsam voranzutreiben.
###
Über den Europäischen Verband für idiopathische Lungenfibrose & verwandte Erkrankungen (EU-IPFF)
Der EU-IPFF ist ein europäischer Verband, derzeitig bestehend aus 11 nationalen Patientenvereinigungen
welche im Bereich der idiopathischen Lungenfibrose und verwandter Erkrankungen aktiv sind. Der
Verband folgt einem Doppelauftrag: Auf der einen Seite bietet er eine bewährte Informationsquelle für
die IPF Gemeinschaft indem er Aufmerksamkeit rund um die Krankheit erzeugt, Aufklärung im Bereich
der IPF betreibt, Pflege fördert und Forschungsprojekte unterstützt. Außerdem verteidigt der Verband
die Interessen von IPF Patienten/innen in Europa, kämpft für den gleichen Zugang zu Behandlungen und
Informationen, und fördert den Informationsaustausch zwischen nationalen Patientengruppen. Der EUIPFF arbeitet hierzu mit Ärzten/innen, medizinischen Organisationen, Menschen mit IPF, Pflegern/innen
und Politikern/innen in ganz Europa zusammen.
Über idiopathische Lungenfibrose
Die idiopathische Lungenfibrose (IPF) ist eine fortschreitende, unumkehrbare und chronische Erkrankung
der Lunge.1 Das Lungengewebe, welches normalerweise dünn und geschmeidig ist, wird mit der Zeit dick
und vernarbt – dies nennt sich Fibrose. Die Krankheit zeichnet sich ab durch eine kontinuierliche
Abnahme der Lungenfunktion, da das vernarbte Gewebe den Sauerstoff davon abhält in den
Blutkreislauf einzudringen.2 Dadurch erhalten das Gehirn und andere Organe nicht genug Sauerstoff, was
zu den ersten Symptomen wie Atemnot und chronischem Husten führt und in Atemstillstand und Tot
enden kann.8 Die Ursache für diese Fibrose ist unbekannt und die Krankheit wird daher als „idiopathisch“
kategorisiert.3 Zwischen 80.000 und 111.000 Menschen leben europaweit derzeit mit IPF und ungefähr
30.000-35.000 neue Patienten/innen in der EU werden jährlich mit IPF diagnostiziert. 4,5,6,7,8 Momentan
existieren in Europa zwei von der Europäischen Medizinagentur genehmigte Therapien für IPF; es gibt
jedoch bisher keine Heilung für die Krankheit. Die bestehenden Schwierigkeiten in der Diagnose sowie
die schnelle Verschlechterung des Gesundheitszustands einiger Patienten bedeuten, dass die meisten
Menschen nach Diagnose nur 2 bis 5 Jahre zu leben haben.9
Der EU-IPFF wird von Boehringer Ingelheim und Roche jeweils durch eine Förderung (sponsorship) und
einen unbeschränkten Zuschuss (unrestricted grant) unterstützt.
1
Navaratnam, V et al, ‘The rising incidence of idiopathic pulmonary fibrosis in the UK’, Thorax, 2011; 66, 462-467
NHS Choices. Pulmonary Fibrosis (idiopathic). Available from: http://www.nhs.uk/conditions/pulmonaryfibrosis/Pages/Introduction.aspx. Accessed: 21 April 2015
3
NHS Choices. Idiopathic Pulmonary Fibrosis. Causes. Available from: http://www.nhs.uk/Conditions/pulmonaryfibrosis/Pages/Causes.aspx. Accessed: 21 April 2015
4
European IPF Patient Charter. Available from: http://www.ipfcharter.org/. Last accessed 21.07.15.
5
Gribbin J, Hubbard RB, LeJeune I, Smith CJP, West J, Tata LJ: Incidence and mortality of idiopathic pulmonary fibrosis and
sarcoidosis in the UK. Thorax 2006; 61: 980–985.
6
Navaratnam V, Fleming K, West J, Smith C, Jenkins R, Fogarty A, Hubbard R. The rising incidence of idiopathic pulmonary
fibrosis in the UK. Thorax 2011; pp 462-467.
7
Ley B, Collard H, Epidemiology of Idiopathic Pulmonary Fibrosis, Clinical Epidemiology 2013, pp 483-492.
8
Eurostat News Release. Available at http://ec.europa.eu/eurostat. Accessed on 18 August 2014.
9
Ley B, Ryerson CJ and Vittinghoff EA et al Ann Intern Med 2012 156 684-691
2
Pressekontakt
Für Medienanfragen kontaktieren Sie bitte:
Günther Wanke, Mitglied des Europäischen Verbandes für idiopathische Lungenfibrose & verwandte
Erkrankungen (EU-IPFF)
[email protected]

Download Report