„Auf der Grenze leben“ Ethische Fragen im Zusammenhang mit sehr

bvkm. Veranstaltungen
Foto: Bernadette Schilder/pixelio.de
„Auf der Grenze leben“
Ethische Fragen im Zusammenhang mit sehr schwerer Behinderung
Fachtagung und Mitgliederversammlung des bvkm 2016
17. September 2016 // 10:00 – 16:30 Uhr in Würzburg
Alle Menschen sind in Phasen ihres Lebens auf Unterstützung angewiesen. Für schwerbehinderte Kinder, Jugendliche und Erwachsene gilt dies ein Leben lang. Für alle
Tätigkeiten sind sie von einer intensiven Unterstützung abhängig und auch davon, dass ihre Willensäußerungen bzw.
ihre indirekten Äußerungen achtsam interpretiert werden.
Das verlangt viel von denen, die mit ihnen leben, die Angehörigen, aber auch die Fachkräfte. Sie tragen eine besonders hohe Verantwortung und müssen besonders viel
leisten, um zu versuchen, ihre Angehörigen zu verstehen.
Dies ist in Alltagsdingen nicht einfach und umso schwieriger, wenn es um Entscheidungen zu Gesundheitsfragen geht. Hier ist immer wieder im Sinne einer Ethik der
Achtsamkeit die Frage zu stellen, ob die Einschätzung der
Lebensqualität eher von der Sichtweise des Umfeldes geprägt ist oder ob im Zentrum das Bemühen steht, von dem
Menschen mit schweren Behinderungen auszugehen.
Leben mit einer schwersten Behinderung stellt für alle Beteiligten eine andauernde Grenzsituation dar, nicht nur,
aber auch, weil es oft gefährdet und manchmal plötzlich
zu Ende gehen kann. Diese Situation ist für viele Eltern belastend, insbesondere wenn sie sich alleingelassen fühlen
oder auch alleingelassen sind.
• Wie können Eltern und Fachkräfte mit ihrer Verantwortung umgehen?
• Welche Hilfen können es ihnen erleichtern, dieser Verantwortung gerecht zu werden?
• Was verändert sich, wenn die Familie sich bewusst
darauf einstellt, dass sie nicht allein ist?
• Inwiefern können und sollen Eltern nicht nur für ihre
•
•
Angehörigen, sondern auch für sich sorgen? Wie können Raum und Zeit für Trauer und Bewältigung geschaffen werden?
Inwieweit ist es möglich, gut mit schwierigen Entscheidungen zu leben?
Welche Voraussetzungen für ein menschenwürdiges
Leben der Kinder und ihrer Familien können und sollen geschaffen werden?
Mit diesen Fragen wird sich die Fachtagung des bvkm in
Würzburg beschäftigen. Fragen am Beginn des Lebens,
zur Lebensqualität, zum Umgang mit lebensbedrohlichen
Situationen und zum Lebensende sollen einen Bogen über
den Lebenszyklus von Menschen mit sehr schweren Behinderungen schlagen. Auf der Veranstaltung kommen die
verschiedenen Perspektiven zu Wort: die von Expertinnen
und Experten und die von Eltern. Selbstverständlich wird
die Perspektive von denen immer mitschwingen, um die
es geht: die Menschen mit schwerster Behinderung.
In einer Elternorganisation hat die Eltern-Kind-Beziehung
im Zusammenhang mit diesen Fragestellungen eine prägende Bedeutung, die bei der Tagung besonders berücksichtigt werden wird. Bei der Vorbereitung der Tagung
wurde der bvkm vom Institut Mensch, Ethik und Wissenschaft unterstützt (www.imew.de).
Eingeladen sind Menschen mit Behinderung, Eltern behinderter Kinder, Fachkräfte aus der Arbeit für und mit Menschen mit Behinderung und ihren Familien sowie alle, die
sich für die Thematik interessieren und sich solidarisch
mit den Betroffenen verbunden fühlen.
bvkm. Veranstaltungen Programm 17.09.2016
10.00 Begrüßung
Vorstand bvkm
10.10 Vortrag Ein Leben lang in Beziehung: Entscheiden müssen – entscheiden können
Prof. Dr. Christina Schües, Universität Lübeck
10.35 Vortrag Die „unerhörten“ Eltern. Eltern zwischen Fürsorge und Selbstsorge
Prof. Dr. Reinhard Burtscher, Katholische Hochschule für Sozialwesen, Berlin
11.00 Vortrag Ethik der Achtsamkeit – Beziehungen, Macht, Abhängigkeit
Prof. Dr. Markus Dederich, Universität zu Köln
11.25 Diskussion
12.00 Mittagessen
13.00 Arbeitsgruppen
AG 1: Der Weg zu guten Entscheidungen, Thomas Schmidt und Kerrin Stumpf
Moderation: Kerrin Stumpf, bvkm
AG 2: Elterncafé – Leben auf der Grenze
Prof. Dr. Reinhard Burtscher (Input und Moderation)
AG 3: Perspektivenwechsel Die Familie lebt nicht allein
Prof. Dr. Markus Dederich und Helga Kiel
Moderation: Helga Kiel, bvkm
AG 4: Raum und Zeit für Trauer und Bewältigung
Marianne van Kempen und Ursula Weh
Moderation: Beate Bettenhausen
AG 5: Empowerment für Eltern und Kinder mit schwerer Behinderung
Prof. Dr. Barbara Fornefeld und Holger Jeppel
Moderation: Holger Jeppel, bvkm
15.00 Kaffeepause
15.30 Vortrag Bedingungen für die Teilhabe von Menschen mit schwerer Behinderung
Prof. Dr. Barbara Fornefeld, Universität zu Köln
16.00 Lesung Gut leben mit Entscheidungen auf der Grenze
16.30 Ende
Moderation: Heinrich Fehling, stellvertretender Vorsitzender des bvkm
18. September
Mitgliederversammlung des bvkm
9:00 – 13:00 Uhr
TeilnehmerInnen mit Mobilitätseinschränkungen, die in Würzburg einen Shuttle-Service benötigen, bitten wir, sich baldmöglichst mit dem bvkm in Verbindung zu setzen, E-Mail: [email protected], Tel. 0211 64004-10

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