AG 3 Perspektivenwechsel: Die Familie lebt nicht allein Prof. Dr. Markus Dederich Moderation: Helga Kiel AG 4 Raum und Zeit für Trauer und Bewältigung Marianne van Kempen, Ursula Weh Moderation: Beate Bettenhausen AG 5 Empowerment für Eltern und Kinder mit schwerer Behinderung Prof. Dr. Barbara Fornefeld Moderation: Holger Jeppel 15.00 Kaffeepause 15.30 Vortrag Bedingungen für die Teilhabe von Menschen mit schwerer Behinderung Prof. Dr. Barbara Fornefeld Universität zu Köln 16.00 Lesung Gut leben mit Entscheidungen auf der Grenze 16.30 Ende Gesamtmoderation: Heinrich Fehling Veranstaltungsort Zentrum für Körperbehinderte Berner Str. 10 97084 Würzburg-Heuchelhof Tel.: 0931 6675-0 oder -1000 Fax: 0931 661355 [email protected] www.zfk-wuerzburg.de Verpflegung & Unterbringung Während der Veranstaltungen erfolgt für die Teilnehmenden eine Vollverpflegung im Tagungshaus. Die Teilnahme an den Veranstaltungen und die Verpflegung während der Veranstaltungen sind kostenlos. Die Kosten für die Unterbringung und die Fahrtkosten tragen die Teilnehmerinnen und Teilnehmer bzw. die entsendenden Stellen. Eine Hotel-Liste finden Sie unter www.bvkm.de/veranstaltungen Auf der Grenze leben Ethische Fragen im Zusammenhang mit sehr schwerer Behinderung Ansprechperson Simone Bahr, Telefon 0211/64004-10 Veranstalter Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V. Brehmstr. 5-7 40239 Düsseldorf Anmeldung Letzter Rücksendetermin: 02.09.2016 Fax: 0211 / 64004-20 Mail: [email protected] Eine Anmeldebestätigung erfolgt nicht. 17. September 2016 in Würzburg Auf der Grenze leben Alle Menschen sind in Phasen ihres Lebens auf Unterstützung angewiesen. Für schwerbehinderte Kinder, Jugendliche und Erwachsene gilt dies ein Leben lang. Für alle Tätigkeiten sind sie von einer intensiven Unterstützung abhängig und auch davon, dass ihre Willensäußerungen bzw. ihre indirekten Äußerungen achtsam interpretiert werden. Das verlangt viel von denen, die mit ihnen leben, die Angehörigen, aber auch die Fachkräfte. Sie tragen eine besonders hohe Verantwortung und müssen besonders viel leisten, um zu versuchen, ihre behinderten Angehörigen zu verstehen. Dies ist in Alltagsdingen nicht einfach und umso schwieriger, wenn es um Entscheidungen zu Gesundheitsfragen geht. Hier ist immer wieder im Sinne einer Ethik der Achtsamkeit die Frage zu stellen, ob die Einschätzung der Lebensqualität eher von der Sichtweise des Umfeldes geprägt ist oder ob im Zentrum das Bemühen steht, von dem Menschen mit schweren Behinderungen auszugehen. Leben mit einer schwersten Behinderung stellt für alle Beteiligten eine andauernde Grenzsituation dar, nicht nur, aber auch, weil es oft gefährdet ist und manchmal plötzlich zu Ende gehen kann. Diese Situation ist für viele Eltern belastend, insbesondere wenn sie sich alleingelassen fühlen oder auch alleingelassen sind. Wie können Eltern und Fachkräfte mit ihrer Verantwortung umgehen? Welche Hilfen können es ihnen erleichtern, dieser Verantwortung gerecht zu werden? Was verändert sich, wenn die Familie sich bewusst darauf einstellt, dass sie nicht allein ist? Programm 10.00 Begrüßung Vorstand bvkm 10.10 Vortrag Ein Leben lang in Beziehung. Entscheiden müssen – entscheiden können Prof. Dr. Christina Schües Universität Lübeck Mit diesen Fragen wird sich die Fachtagung des bvkm in Würzburg beschäftigen. Fragen am Beginn des Lebens, zur Lebensqualität, zum Umgang mit lebensbedrohlichen Situationen und zum Lebensende sollen einen Bogen über den Lebenszyklus von Menschen mit sehr schweren Behinderungen schlagen. Auf der Veranstaltung kommen die verschiedenen Perspektiven zu Wort: die von Expertinnen und Experten und die von Eltern. Selbstverständlich wird die Perspektive von denen immer mitschwingen, um die es geht: die Menschen mit schwerster Behinderung. In einer Elternorganisation hat die Eltern-KindBeziehung im Zusammenhang mit diesen Fragestellungen eine prägende Bedeutung, die bei der Tagung besonders berücksichtigt werden wird. Bei der Vorbereitung der Tagung wurde der bvkm vom Institut Mensch, Ethik und Wissenschaft unterstützt (www.imew.de). 10.35 Vortrag Die „unerhörten" Eltern. Eltern zwischen Fürsorge und Selbstsorge Prof. Dr. Reinhard Burtscher Kath. Hochschule für Sozialwesen, Berlin 11.00 Vortrag Ethik der Achtsamkeit. Beziehungen, Macht, Abhängigkeit Prof. Dr. Markus Dederich Universität zu Köln 11.25 Diskussion 12.00 Mittagessen 13.00 Arbeitsgruppen Eingeladen sind Menschen mit Behinderung, Eltern behinderter Kinder, Fachkräfte aus der Arbeit für und mit Menschen mit Behinderung und ihren Familien sowie alle, die sich für die Thematik solidarisch mit den Betroffenen verbunden fühlen. Inwiefern können und sollen Eltern nicht nur für ihre Angehörigen, sondern auch für sich sorgen? Wie kann Raum und Zeit für Trauer und Bewältigung geschaffen werden? Inwieweit ist es möglich, gut mit schwierigen Entscheidungen zu leben? Welche Voraussetzungen für ein menschenwürdiges Leben der Kinder und ihrer Familien können und sollen geschaffen werden? AG 1 Der Weg zu guten Entscheidungen Thomas Schmidt Moderation: Kerrin Stumpf AG 2 Elterncafé – Leben auf der Grenze Prof. Dr. Reinhard Burtscher
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