presseinformation „gemeinsam gegen pkd“

PRESSEINFORMATION „GEMEINSAM GEGEN PKD“
Der Verein „PKD Familiäre Zystennieren e.V.“ widmet sich den allein
in Deutschland etwa 50.000 Betroffenen von Zystennieren. Die
Schwerpunkte des Ver eins sind Forschung, Öffentlichkeitsarbeit,
Schulungen, Lobbyarbeit und nicht zuletzt Selbsthilfe der Patienten.
Der Verein steht Betroffenen und Angehörigen zur Seite und
engagiert sich für eine Therapie. Hierzu arbeitet der Ver ein mit den
besten Spezialisten zusammen und fördert Forschungsaktivitäten.
“PKD Familiäre Zystennieren e.V.“ klärt über Zystennieren (PKD)
öffentlich auf, stellt Betroffenen im Rahmen der Selbsthilfe fundierte
Informationen zur Verfügung und bringt Betroffene und Angehörige
auf regionaler Ebene zusammen.
ADPKD: eine ernsthafte, stigmatisierende Erkrankung
Was
„Gemeinsam gegen PKD“
Wann
ab dem 30.09.2016
Die autosomal-dominante polyzystische Nierenerkrankung, auf
Englisch als autosomal-dominant polycystic kidney disease oder
ADPKD bezeichnet, ist die häufigste vererbte Nierenerkrankung. Die
Zysten nehmen im Krankheitsverlauf oft erheblich an Anzahl und
Größe zu, ersetzen normales Nierengewebe und beeinträchtigen die
Funktion der Nieren. Als Folge wird häufig eine Dialyse oder
Nierentransplantation
erforderlich.
ADPKD-Patienten
haben
unterschiedlichste Probleme: Sie leiden unter Schmerzen, einem
aufgetriebenen Bauch oder ziehen sich von Familie und Freunden
zurück. „Patienten mit ADPKD sind heute häufig stigmatisiert“, so
Gerhard Klimmer, der sich im Verein speziell mit Fragen rund um
Nierentransplantationen beschäftigt.
Aufklärungskampagne „Gemeinsam gegen PKD“
Unter dem Motto „Bump PKD" startet ab dem 30.09.2016 eine
internationale Aufklärungskampagne des globalen Netzwerks aus
Patientenvereinigungen „PKD International“. Die deutsche
Patientenorganisationen „PKD Familiäre Zystennieren e.V.“ führt die
Kampagne unter dem Motto „Gemeinsam gegen PKD“.
„Ziel unserer Initiative ist, in der Öffentlichkeit breiteres Wissen zu
PKD und ADPKD zu vermitteln sowie Spendengelder zu mobilisieren,
damit wir in notwendige Forschungsprojekte investieren und vor
allem betroffene Familien unterstützen können. Wir möchten mit
unserem Engagement Betroffenen und Angehörigen mehr Hoffnung
und Lebensqualität schenken", so Uwe Korst, der Vorsitzende des
Vereins PKD Familiäre Zystennieren e.V..
Unterschiedliche Aktionen und Materialien der Kampagne sollen
dazu beitragen, dass sich Menschen für PKD engagieren. Geplante
Maßnahmen sind unter
anderem eine Website, eine
Spendenhomepage, Anstecknadeln und vielfältig einsetzbare
Informationsbroschüren für lokale Veranstaltungen.
Wo
web:
www.bumpPKD.com
facebook: www.facebook.com/PKDCure
Kontakt
Uwe K.H. Korst (Vorstand)
E-Mail: [email protected]
Telefon: 06251 550 4748
PKD Familiäre Zystennieren e.V.
Karl-Kreuzer-Weg 12
64625 Bensheim
Vereinswebsite
www.pkdcure.de
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