Wenn Eiweiße in der Nahrung schaden können Kinderklinik lädt

URL: http://www.uni-jena.de/Mitteilungen/PM160822_UKJ_PKU_Treffen.pdf
Wenn Eiweiße in der Nahrung schaden können
Kinderklinik lädt zum PKU-Patiententreffen am 27. August ein
Die Stoffwechselerkrankung Phenylketonurie, kurz PKU, betrifft bei 8.000 Geburten ungefähr ein
Neugeborenes. Deutschlandweit sind somit nur einige tausend Menschen daran erkrankt. "Es
handelt sich dabei um eine seltene, angeborene Erkrankung des Aminosäurestoffwechsels, die
seit Jahrzehnten im Neugeborenen-Screening untersucht wird. Wir betreuen derzeit rund 75
Patienten", sagt Dr. Ralf Husain, Oberarzt des Thüringer Stoffwechselzentrums der Kinderklink am
Universitätsklinikum Jena (UKJ). Die Erkrankung führt unbehandelt zu einer geistigen Behinderung
mit Krampfanfällen. Um Patienten zusammenzubringen und aktuelles Wissen zur Behandlung
auszutauschen, wird am 27. August 2016, ab 10 Uhr, ein PKU-Treffen im Hörsaal der Kinderklinik
veranstaltet. Neben Vorträgen verschiedener Experten für Stoffwechselerkrankungen wird auch
ein Kinderprogramm geboten.
Was PKU-Patientinnen bei einer Schwangerschaft beachten müssen, ist ein Schwerpunkt des
Patiententages. "Generell müssen sich Betroffene an eine spezielle Diät halten, um Schäden zu
vermeiden. Bei einer Schwangerschaft, ist es besonders wichtig, eine noch strengere Diät zu
befolgen, um Schäden am Ungeborenen zu verhindern. Bereits beim Kinderwunsch sollte Kontakt
zu einem Stoffwechselzentrum aufgenommen werden. Der Stoffwechsel muss regelmäßig
kontrolliert werden", erklärt Husain.
Darüber hinaus geht es beim Patiententag um aktuelle Informationen zu den Leitlinien sowie
Neuigkeiten in der Behandlung mit BH4. Husain: "Die körpereigene Substanz BH4, die es seit acht
Jahren als Medikament gibt, kommt bei bestimmten Patienten zum Einsatz. Dadurch ist eine
weniger strikte Therapie nötig. Seit letztem Jahr können nun auch kleinste Patienten die Therapie
erhalten."
"Patienten, die sich an die Diät halten, können gut mit der Erkrankung leben. Nur in
Ausnahmefällen kommt es heute zu einer Behinderung", ergänzt der Experte für
Stoffwechselerkrankungen.
Nach wie vor müsse aber über die Erkrankung aufgeklärt und sensibilisiert werden, betont Husain:
"In Schulungen bringen wir Kollegen, darunter Frauenärzten und Hebammen, regelmäßig aktuelle
Informationen näher."
Termin auf einen Blick:
PKU-Patiententreffen am 27. August 2016
Beginn: 10 Uhr
Ort: Hörsaal der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin Jena
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Kontakt:
Dr. Ralf Husain
Stoffwechselzentrum Thüringen
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Universitätsklinikum Jena
Kochstr. 2, 07740 Jena
E-Mail: [email protected]
Meldung vom: 22.08.2016 10:46 Uhr
Kinderklinik lädt zum PKU-Patiententreffen am 27. August ein
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