アトピー性皮膚炎講演会 2016/5/15 皮膚炎患者サークルカランコロン代表 二木洸行 １.カランコロン紹介 ①団体概要と経緯 皮膚炎患者サークルカランコロンは 2016 年 7 月から活動を開始予定の市民サークルで ある。 「薬害被害者支援サークル balloons+」がアトピー性皮膚炎（以下、アトピー）治療に おける問題点、とりわけ「ステロイド皮膚症」と呼ばれる薬剤使用による症状悪化と離脱症 状に着目して実態調査を開始した。症状悪化により離職せざるを得ないといった当事者の 実態が明らかになる一方、当事者同士の結びつきができ、2016 年 3 月から市民サークルづ くりの準備に着手している。 ②サークルの趣旨と理念 活動コンセプト 「お互いに支え、問題を普及し、みんなで今後を考える」 活動理念 ①相手の立場に立つ。 ②患者の負担を緩和し、健全で安定した生活を目指す。 ③社会的差別や偏見に反対し、患者の尊厳を確立する。 ④医師や患者と結びつき、皮膚炎に対する適切な医療と環境を考える。 サークルのメンバーは、アトピー患者本人やその親族を中心に、医療従事者やその他一般 市民を想定している。アトピー患者やその親族は症状に対する悩みや生活上の不安も大き い上、孤立化していることが多い。サークルでは、こうしたメンタル面のケアを中心に、当 事者が抱える問題を解消することを第一とし、アトピー患者や薬剤使用の実態を普及して いくことを予定している。また、将来的には「ステロイド皮膚症」の背景調査やアトピーが 発生しにくい生活環境の提案など、当事者全体の問題解決に向けた活動を展望する。 ③活動予定 本企画をサークルのキックオフ企画として、月に 2 回ほどの継続的な活動やイベントの 開催を予定している。 （活動例） A.座談会やレクリエーション活動 お互いの症状や悩みを話し合い、相互理解を深めたり、交流を生み出す中で当事者の居場 所づくりを行う。 B.勉強会 成功した成功した治療例を、講師を交えてお互いに学び合う。 C.普及企画 アトピーの症状や治療の現状について、講演会や展示等で普及する。 ２.本企画の趣旨 ステロイド外用薬（以下、ステロイド）はアトピーの治療薬として標準的に使用されてい るが、ステロイドの使用を続けてもアトピーが完治せず、むしろ症状が悪化したり深刻な離 脱症状が現れるケース（ステロイド皮膚症）がある。深刻な身体症状に加え、外見を過度に 気にして人間関係に不安を抱えたり、治療のために休職や離職を余儀なくされるケースも あり、社会生活全般に渡って大きな困難を抱える。 このような実態は社会的に認識されておらず、東北地方ではアトピー患者の交流やステ ロイド問題を扱った団体は存在しない。この中で当事者は、治療を続けても一向に回復しな い中で不安や悩みを抱え込んでしまったり、周囲から理解されずに孤立する現状があり、本 企画を通じて社会的な理解を形成していく。 また、本企画はカランコロンのキックオフイベントでもあり、サークルで活動するメンバ ーの募集も同時に行う。 ３、企画概要 ・企画名：アトピー性皮膚炎を考える~お肌のこと悩んでいませんか？~ ・主催：皮膚炎患者サークルカランコロン ・協力：薬害被害者支援サークル balloons+（ばるーんず・とす） ・後援：(株)宮城テレビ放送・仙台放送・KHB 東日本放送・河北新報社 ・日時：2016 年 7 月 3 日(日) 14:00~17:30 ・場所：仙台市市民活動サポートセンター 6F セミナーホール ・参加費：無料 ・集客見込：40~50 名程度 ・内容(予定) 14:00~14:10 始めの挨拶 14:10~15:00 講演~皮膚科医療現場の実際~（仮題） 講師 阪南中央病院皮膚科 佐藤健二 先生 15:00~15:20 質疑応答 15:20~15:30 休憩 15:30~16:00 患者の声~ステロイド皮膚症について~ 講師 坂本久美子 氏(皮膚炎患者) 16:00~16:15 質疑応答 16:15~16:55 交流タイム 16:55~17:10 皮膚炎患者サークルカランコロン紹介 17:10~17:15 終わりの挨拶 ４、企画の内容について ①講演~皮膚科医療現場の実際~（仮題） 講師: 阪南中央病院 佐藤健二 先生 1947 年大阪に生まれる。 大阪大学医学部卒業。大阪大学医学部附属病院、名古屋市立大学病院、公立学校共済組 合近畿中央病院を経て、現在大阪府松原市の阪南中央病院に在職。 成人アトピー性皮膚炎の治療にもかかわり、一般的な治療法とは異なる脱ステロイド・ 脱保湿治療に取り組んでいる。 本企画では、佐藤先生から （１）ステロイド外用薬を使用した皮膚炎治療について （２）皮膚科医療を取り巻く環境 （３）佐藤先生自身がどのような経緯で今の治療法を目指してきたか を中心としてご講演して頂く予定です。 ②患者の声~ステロイド皮膚症について~ 講師: 坂本久美子 氏 皮膚科で標準的に使用されているステロイド外用薬の危険性を、実際にステロイド 皮膚症を経験した患者の一人である、坂本久美子さんからお話いただく。坂本さんは大 学生のころに、幼いころから 10 年以上続けてきたステロイド外用薬の使用を止め、深 刻な離脱症状を受けることとなった。本企画では、坂本さんから （１）ステロイド皮膚症の実態 （２）現在の皮膚科医療に対する思い を中心にご報告して頂く予定です。 ③交流会 講師も交えたワークショップ形式での交流タイムを設ける。講演に対する感想の共 有や、参加者からの疑問点に応えること等を想定している。
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