DEN KINDERN ALLES GUTE News Leukämie. Mattia ist auf dem Weg, gesund zu werden EINBLICKE Es herrscht eine fröhliche, ja fast ausgelassene Stimmung im kleinen Zimmer auf der onkologischen Poliklinik im Kinderspital Zürich. Der zweijährige Mattia sitzt auf dem Bett, zwei Infusionsschläuchlein führen durch den Ärmel zum Port unterhalb des Schlüsselbeins. Mir wurde immer komischer. Ein Hämatologe, also Blutspezialist erklärte mir, die Werte seien schlecht. Vielleicht brauche der Bub eine Bluttransfusion. Ich verstand die Welt nicht mehr.» Mutter und Kind durften nochmals heim. Anderntags erfuhren die Eltern, dass man in Mattias Blut keine bösen Mattia hat Leukämie. Mutter Cornelia Giger, 38, schaut seinen Vater an, ihren Partner Christoph Luchsinger, 40. «Bei Mattia begannen die Probleme mit ungewöhnlichem Husten und Schnupfen, mit Fieberschüben und mit Nasenbluten, mit Unwohlsein. Zeitweise war unser Sohn kreideweiss. Noch keine 18 Monate alt war er. Damals, vor Ostern 2015», sagt die Ergotherapeutin. Zellen gefunden habe. «Keine bösen Zellen? Trotzdem. Ein Schock!» Eine Knochenmarkpunktion stand an. Dann folgte ein Elterngespräch. Auf der Onkologie. Ohne Kind. Mattia habe Leukämie, sagte der Oberarzt. «Wir haben einen detaillierten Behandlungsplan.» In einem zwei Stunden langen Gespräch, erläuterte er, was in den nächsten Jahren passieren wird. Die Eltern erfuhren, wann Mattia Irgendwie ging es mit seiner Gesundheit auf und ab. Die Eltern begannen, sich Sorgen zu machen. Die Kinderärztin nahm Mattia Blut ab. Dann sagte sie, Cornelia Giger müsse sofort ins Kispi fahren. Sie solle Kleider mitnehmen. Falls wir bleiben müssten. Chemotherapie bekomme, wann es ihm schlechter gehen werde, wann besser. In welcher Phase wir mit einem Rückfall rechnen müssten. Und, dass Mattia sicher wieder gesund würde. Wir müssten einfach Geduld haben. «Nun», sagt Cornelia Giger, «die Cornelia Giger: «Im Kispi ange kommen, wurden wir sofort in den Notfall geschickt. Man fragte uns, warum wir keine Masken tragen würden. Sicherheit, dass Mattia gesund wird, haben wir nicht. Aber wir haben Geduld, und wir sind zuversichtlich.» Dann strahlt sie, knuddelt ihren Mattia. Und der kräht fröhlich. «Wir kennen den detaillierten Behandlungsplan» Der kleine Patient lacht, quietscht fröhlich, baut mit roten, blauen und grünen Legosteinen einen Turm auf das gelbe Feuerwehrauto. Cornelia Giger und Christoph Luchsinger sind sicher: «Bei Professor Felix Niggli und seinem Team sind wir in den besten Händen.» DAS KINDERSPITAL ZÜRICH FORSCHT «Die Diagnose Leukämie kommt immer völlig unerwartet» Eine Leukämie tritt meist schleichend auf. Eltern bemerken das nur beschränkt. Ihre Kinder müssen unspezifische Schmerzen erdulden, haben ab und zu Nasenbluten, sind bleich, leiden vielleicht unter Blutarmut. Es kann zu einem Infekt kommen oder zu wechselhaften Gelenksentzündungen. Prof. Dr. med. Felix Niggli ist leitender Arzt der Abteilung Onkologie am Kinderspital Zürich. In einem Blutbild ist klar ersichtlich: Es sind oft nur noch wenige rote Blutkörperchen vorhanden, das Kind leidet an einer Anämie, einer Blutarmut. Gut möglich, dass auch der Blutplättchen-Wert tief ist. Und dann, wenn zwei der drei Blutreihen verändert sind, ist die Chance gross, dass das Kind an einer Leukämie erkrankt ist. Es gibt zwei Untergruppen. Die akute lymphatische Leukämie. Sie ist häufig und deutlich besser behandelbar. 80 bis 90 Prozent aller Fälle können wir langfristig erfolgreich heilen. Todesfälle sind glücklicherweise selten. Anders die akute myeloische Leukämie. Sie ist seltener, aber auch schwerer zu behandeln. Bei Mattia war anfänglich das Blutbild stark verändert. Nach einigen Bluttests blieb uns nichts anderes übrig, als eine Knochenmarkpunktion durchzuführen. Wir diagnostizierten eine akute lymphatische Leukämie. Seine Blutfabrik, also das Knochenmark, war voller Leukämiezellen. Zwei, drei Stunden nach dieser Untersuchung war eine klare Dia gnose möglich. Das nützt betroffenen Eltern wenig. Eine Welt bricht zusammen. In einem langen Gespräch stellen wir ihnen unser Behandlungskonzept vor. Nicht alle Behandlungsschritte sind voraussehbar. Es gibt Risikofaktoren. Die Leukämiezellen zeigen genetische Veränderungen, welche die Prognose und damit auch die Therapie beeinflussen. Starten wir die Chemo, zeigen sich erste Ergebnisse nach einigen Tagen. Dann sehen wir, wie schnell sich die Leukämiezellen zurückbilden. Wir wenden auch sehr empfindliche Methoden an, um den Rückgang der Leukämiezellen über die ersten Knochenmarkspende Bei der Knochenmarkspende wird das Knochenmark mit einer Spritze in mehrfachen Punktionen aus dem Beckenkamm entnommen. Der Eingriff erfolgt unter Vollnarkose. Der Spender kann am Folgetag das Spital verlassen. www.blutspende.ch Behandlungswochen zu verfolgen. Gibts eine Verzögerung, intensivieren wir die Behandlung, verstärken also die Chemo. Bei einem Kind, das an Leukämie erkrankt, können allenfalls vorver änderte Zellen bereits im Embryo entstehen. Genveränderte Blutzellen können evtl. bei Neugeborenen festgestellt werden. Damit die Krankheit ausbricht, brauchts aber in den ersten Lebensjahren einen weiteren Faktor, der diese veränderte Blutzelle in eine Leukämiezelle umwandelt. Nur wissen wir nicht, welcher Faktor das ist. Sind es Kinderkrankheiten oder Infektionen. Zum Stichwort Kinderkrankheit ist Folgendes zu sagen: Kinder, die das volle Impfprogramm erhielten, neigen seltener dazu eine Leukämie zu entwickeln. Ebenso alle Kinder die in einer Krippe «aufwachsen». KISPI PORTRAIT Bea Witzig Sozialarbeiterin FH Eine Krebsdiagnose bedeutet für die Familie ein Schock. Organisatorische und rechtliche Fragen treten auf. Es gibt Alltagsprobleme zu lösen. «Unsere Begleitung soll Familien entlasten» KISPI PLUS Etwa, wer schaut den Geschwisterkindern, wenn Eltern beim kranken Kind im Spital sind? Kann jemand bei der Arbeit fehlen? Wer deckt die Unkosten, die rund um die Behandlung entstehen? Als Sozialarbeiterin helfe ich, einen Überblick zu verschaffen. Gemeinsam schauen wir, was es braucht, um die Belastung zu mildern. PD Dr. Jean-Pierre Bourquin Leitender Arzt Onkologie «Die feste Verbindung von Forschung und klinischer Erfahrung garantiert, dass neueste wissenschaftliche Erkenntnisse rasch für die Patienten zugänglich gemacht und in lebensrettende Therapien umgesetzt werden.» «Wir forschen für die Schwächsten unserer kleinen Patienten.» Am Kinderspital Zürich forscht ein Team um PD. Dr. Jean-Pierre Bourquin intensiv über therapieresistente Leukämien. Dazu haben sie eine innovative Plattform geschaffen, die es ihnen ermöglicht, direkt und im internationalen Verbund Leukämien auf Krankheitsmechanismen und neue Therapiemöglichkeiten zu prüfen. «In klinischen Studien bieten wir auch Zugang zu neuen Medikamenten für Patienten aus der Schweiz und aus dem Ausland.» KISPI EVENT Maggie Knobel sammelte in sechs Jahren eine halbe Million Franken Maggie Knobel ist eine begnadete Netzwerkerin. Lachend erzählt sie folgende Episode: «Einmal hatte ich das Ziel, 100 000 Franken zu sammeln. Am Schluss fehlten 15 000 Franken. Ich klagte mein Leid einem guten Freund. Er überwies mir diesen grossen Batzen als anonymer Spender.» Das nächste Golfturnier findet am 5. August in Lipperswil TG statt. Maggie Knobel freut sich über Anmeldungen. [email protected] Geld sammeln ist Knochenarbeit. Das weiss wohl keine besser als Maggie Knobel aus Wollerau SZ. Die selbstständige Personalfachfrau schaffte es, dem Kinderspital in den vergangenen Jahren über eine halbe Million Franken Spendengelder zu überreichen. «Das Geld ist jeweils für die Forschung bestimmt, also für Professor David Nadal, Direktor Forschungszentrum für das Kind (Bild). Damit kann der Mediziner und Leiter der Infektiologie jeweils einen Assistenzarzt im Teilzeitpensum beschäftigen. Kann ihn für ein Jahr mit speziellen Aufgaben betrauen. Aufgaben, die im regulären Budget nicht vorgesehen sind. Aber wie trommelt Maggie Knobel so viel Geld zusammen? «Ich organisierte fünf Golf-Turniere im GC Ybrig. Und nun plane ich das zweite Turnier auf dem 18-Loch-Platz in Lipperswil TG. «Die Spielerinnen, Spieler zahlen für die Teilnahme, für ein gediegenes Essen mit Rahmenprogramm und Tombola.» Herzlich willkommen! Öffentliche Events Eventkalender Kispi Kinderfest 18.6.2016 Charity-Golfturnier 5.8.2016 Charity-Ride4.9.2016 Kispiball29.10.2016 Teddybär-Spital 27. / 28.10. 2016 Wir danken unseren Spenderinnen und Spendern. Sie helfen uns, Projekte zu realisieren, für die es keine öffentlichen Gelder gibt. Danken möchten wir auch den Freiwilligen. Ohne sie wären viele Veranstaltungen fürs Kispi nicht möglich. Spenden PC-Konto 87-51900-2 IBAN CH69 0900 0000 8705 1900 2 [email protected] Telefon 044 266 71 11 Kinderfest Die fröhliche Party auf dem Kispi-Gelände verbindet Information und Spass für Gross und Klein Charity-Golfturnier Die beliebte Benefizveranstaltung zugunsten der Forschung am Kinderspital findet am 5.8.16 im Golfclub Lipperswil statt. Charity-Ride Der Pelican Chapter Zürich City fährt am 4.9.16 wieder für den guten Zweck. Zum Einsatz kommen schwere Harley Davidsons und viele tolle Oldtimer. Start und Ende der Rundfahrten ist der Bürkliplatz in Zürich. Kispiball Am 29. Oktober wird im Baur au Lac, Zürich zugunsten der Abteilung für Stammzelltransplantationen am Kispi getanzt und gefeiert. Teddybär-Spital Puppen und Plüschtiere können am 27./28. Oktober zu einem Check-up ins Kinderspital kommen. Ihre kleinen Besitzer erfahren so, wie es in einem Spital zugeht. Text & Koordination: martinschuppli.ch; Kinderspital Zürich Fotos: Gabriela Acklin Layout: grafikmeier.ch Kinderspital Zürich - Eleonorenstiftung Steinwiesstrasse 75 8032 Zürich www.kispi.uzh.ch
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